25e MRI-scan

17 mei (Hoera, koningin Maxima is 50 jaar)

Een half jaar is snel voorbij en vanmiddag mocht ik weer door de MRI scan.
Meestal mopper ik een beetje, zo van: “Moet dat nou?” “Ik heb er eigenlijk geen zin in!” en “In de scan voel ik me altijd weer patiënt worden en dat wil ik niet.”
Fijn als iemand je dan even met beide benen op de grond zet: “Doe je over de halfjaarlijkse controles bij de tandarts ook zo moeilijk? Dat is net zo goed preventief en je gaat gewoon.” Dankjewel E.B. voor deze relativering. Het maakt het makkelijker om er zó in te staan.

Op mijn werk (ik werk gelukkig weer gewoon op locatie op mijn vaste dagen) vragen patiënten geregeld nog hoe het gaat. Een aantal mensen, die me al een tijd niet hebben gezien (vanwege ziekteverlof en het thuiswerken met de coronaregels) herkennen me niet goed meer. Ja, mijn kapsel is echt anders dan het voorheen was.
Ook in het dorp spreek ik mensen die me een tijd niet hebben gezien en zich afvragen: is ze het nu wel of niet? Ja dus, ik ben het helemaal.
Soms vergeet ik dat het best wel bijzonder is hoe het nu met me gaat. Mijn omgeving herinnert me daar vaak aan: “Wat bijzonder dat het nu zó goed met je gaat”.
Goed om af en toe te horen, voordat ik het zelf maar vanzelfsprekend ga vinden, want dat is het natuurlijk niet.
Uiteraard ben ik erg blij met de situatie zoals die nu is, het had écht anders kunnen zijn.

Vorige week hoorde ik via mijn pa over een bekende uit het dorp waar we vroeger woonden, die een hersentumor blijkt te hebben. De dame waar het over gaat is vijf en zeventig jaar en opgegeven (zoals dat in vakjargon heet).
Als ik hoor dat iemand kanker heeft doet me dat altijd wat, maar als ik hoor over een tumor in het hoofd, komt dat net iets harder binnen. Ik heb de dame in kwestie opgebeld. Vroeger, toen ik als adolescent door het leven ging, paste ik op haar kinderen en van die tijd kende ik haar nog wel. Ook zag ik haar later wel op verjaardagen bij mijn ouders thuis.
We spraken over de tumor, hoog-laagbedden en doodgaan. Ze weet nu al dat ze het eind van het jaar waarschijnlijk niet zal halen. Toen mijn tumor zich pas openbaarde dacht ik ook veel na over dood gaan. Deze dame is niet bang om dood te gaan, want dan gaat ze naar “Onze lieve Heer”. Ze heeft geen zin meer om zich over te geven aan behandelingen, zoals bestralen en chemo. Het zou haar nog vier maanden extra te leven geven, en als je van tevoren weet dat dat beroerde maanden zullen worden, dan is de keus snel gemaakt. Ik was het met haar eens.

De uitslag van deze 25e MRI-scan laat nog even op zich wachten. Door verzetten van het scannen (door het ziekenhuis) paste de afspraak met de neuroloog, om de uitslag te bespreken, er niet meer bij. Ik heb geen haast, we zien het wel.

Het beste deel van deze middag zat ’m hierin dat we weer op een terrasje konden eten. Jan had iets gereserveerd. Op weg vanuit het ziekenhuis in Amsterdam hebben we een aantal adresjes waar we geregeld kwamen om uitslagen te bespreken, of om onszelf moed in te drinken. Nu om gewoon even lekker bediend te worden, nu dat weer kan wat de coronaregels betrof.
We moesten goed op de tijd letten, want om zes uur moest het terras leeg zijn. Of ik in veertig minuten een half haantje weg kon krijgen, vroeg de serveerster. Geen probleem. Om vijf voor zes had ik mijn bordje keurig leeg.

Donderdag 27 mei

Vorige week moest ik voor de halfjaarlijkse controle naar de tandarts. Ik ging erheen, zonder  morren. Jan had me met de auto weggebracht en ik maakte (zoals ik dat vaker doe) van de gelegenheid gebruik om naar huis te lopen, liefst in pittig tempo.

Onderweg ging de telefoon. Het was dr. S, de neuroloog, of ze gelegen belde. Nou eigenlijk niet, maar de belafspraak (om de uitslag van de scan te bespreken) was gemaakt, onder een beetje protest van mijn kant.
Eigenlijk heb ik geen tijd, want dan ben ik aan het lopen. Uiteraard kan een assistente met dit soort ‘geneuzel’ geen rekening houden met het maken van een telefonische afspraak. Dat begrijp ik natuurlijk ook wel.
Dus het telefoontje kwam niet onverwacht, wel een beetje ongelegen.
De uitslag had ik al in “Mijn dossier” gezien en uitgeprint meegenomen.
Dus hijgend op een stoeprandje bespreken we de uitslag van de scan van een paar dagen eerder. Dr. S. is tevreden en ik mag weer een half jaar wegblijven.
Dat is toch waar ik het voor doe.

De komende tijd zullen we ons bezig houden met het voorbereiden van onze fietstocht, in de komende zomervakantie. Het plan is om op de fiets alle provinciehoofdsteden aan te doen. Dus als u in één van deze steden woont, dan heeft u grote kans dat u ons over een paar maanden tegenkomt 😀

Op dit moment regent het nog, maar het weerbericht geeft verbetering aan.
Een mooi voorjaar (voor wat er nog van over is) en goede zomer gewenst!!

Geheugen, werk, kapsel en een kerstattentie

Donderdag 16 december

Laatst vroeg mijn pa me of ik nog wist in welk jaar de vliegtuigramp in Tenerife was.
Ik wist het nog: 1977.
Waarom ik dat jaartal had onthouden weet ik niet, ik weet nog wel dat er in dat vliegtuig een gezin uit het dorp waar wij woonden was omgekomen. Dat had indruk gemaakt.
Trots meldde ik dat mijn geheugen de bestraling dus goed had doorstaan. Mijn grootste angst was namelijk dat ik op geheugengebied problemen zou krijgen.

Gisteren was ik op mijn werk en bij het uitstappen uit de auto stopte er iemand die ik heel lang niet meer had gezien. Ze wilde weten hoe het met mij was en vroeg zich af of ik nog wel wist wie zij was.
Jazeker, “Jij bent Gea, de fysiotherapeut”. Ik meldde voor volledigheid dat er niets mis is met mijn geheugen en hoe blij ik daar mee ben. In datzelfde gesprekje noem ik haar nogmaals Gea, waarna zij zegt: “Ik ben Katja, maar werkte wel altijd samen met Gea, dus niet vreemd dat je ons door elkaar haalde.”
Oeps, daar stond ik met dat geweldige geheugen van me 😟, maar ik was wel blij met het begrip.
Ook zonder bestraling zou dit waarschijnlijk gebeurd zijn.

Afgelopen week had ik een leuk gesprek met een oude dame, die verrast was dat ze mij na anderhalf jaar weer zag. In haar dossier had ik gezien dat haar geheugen achteruit gaat.
“Dag mevrouw van B. Ik kom even kijken hoe het met u gaat. Kent u me nog? Ik ben Joke en ik ben er wéér.”
“Ja, fijn je weer te zien en ik ben er nóg.”

Gisteren moest ik tijdelijk afscheid nemen van de praktijk, want in verband met de lockdown mag/moet ook ik van huis uit gaan werken. Collega’s deden dat in het voorjaar ook, maar dat ging toen een beetje aan mij voorbij. Op dat moment lag ik in de hangmat en hoorde uit diverse ruimten in de buurt drukke telefoongesprekken gevoerd worden, door iedereen die op dat moment thuis moest werken.
Met tranen in de ogen verliet ik de praktijk. Ik was net zo blij dat ik weer helemaal op de huppel ben en ook veel van de patiënten die binnen de chronische zorg vallen weer een beetje in beeld heb. Ik geniet ook zo van het werken.
Heel veel Nederlanders hebben nu te maken met thuiswerken. Voor mij is het niet erger dan voor een ander om van huis uit te werken. Ik vertel u hier alleen wat het met me doet.

Inmiddels is het alweer maandag 1 maart 2021

Ik meld u nog wat oud nieuws:

Vlak voor de kerst wilde ik even mijn haar laten knippen (veel mensen zullen dat herkennen).
Onze dochter die me altijd knipt was net hersteld van de bevalling en ik wilde haar niet lastig vallen, maar vroeg wel of ze nog tips heeft voor de kapper waar ik een afspraak heb gemaakt. Mijn kapsel is tegenwoordig asymmetrisch, dat heeft te maken met de bestraling, en op dit moment ben ik er erg blij mee.
“Nee hoor mam, maak je geen zorgen, iedere kapper kan dit netjes knippen.”
Helaas, niet de kapper waar ik deze keer naar uitweek. Hij meende wel dat hij van alles wist van chemo etc. maar dat was niet zo.
Ik legde uit dat er hele stukken van mijn hoofdhuid kaal waren geworden door de bestraling.
“Heeft u ook chemo gehad?”
“Jazeker, maar die veroorzaakte niet de haaruitval.”
“Oh, dan heeft de chemo niet goed gewerkt.”
Wat een onzin. Schoenmaker blijf bij je leest, oftewel kapper blijf bij je schaar!
De chemo zou niet goed hebben gewerkt, de kapper deed dat zeker niet. Mijn haar was te kort geknipt en het was nog steeds asymmetrisch, maar het effect was vooral kort en nog korter. De volgende keer laat ik dochterlief er maar weer op los.
Op de plekken waar nieuw haar komt, krult de boel behoorlijk. Lang geleden wilde ik niets liever en koos heel af en toe voor een permanentje. Ik heb soms het gevoel dat ik dat nu weer heb, maar wel een erg dure (de bestraling waar ik mijn krullen aan dank kostte namelijk zo’n 10.000 euro).

Eind december kwam een dame van de kerk een kerstattentie brengen. Dat krijgen alle oudere mensen en zieken altijd vlak voor de kerst.
Vorig jaar was ik er erg blij mee, toen was ik namelijk net geopereerd en stond ik nog voor het hele traject van bestralen en chemo. Deze keer was ik er ook blij mee (ik kreeg een prachtig blad met mooie kerstverhalen), maar ik vroeg ik me wel af wat er aan de hand was.
Ik wilde niet ondankbaar zijn, maar ik word er door zo’n attentie wel erg aan herinnerd dat ik die mevrouw met die hersentumor ben. En dat terwijl ik me zo gezond voel. Mijn naam mag van het lijstje. Er zijn vast mensen die het harder nodig hebben dan ik.

Nog steeds werk ik van huis uit, alhoewel ik sinds kort weer één ochtend per week naar de praktijk mag komen. Ook daar zie ik dan geen patiënten, want voor de veiligheid worden alle consulten telefonisch gedaan, maar is zie wel mijn collega’s.

Het voorjaar komt eraan. Heerlijk! Ik kan niet wachten tot de hangmat weer opgehangen kan worden. Dat kan ik natuurlijk sowieso doen, maar dan slaat het nergens op.
Ik ben een écht zomer mens, maar zodra het vriest, krijg ik ook last van schaatskoorts. (zo zit ik nu eenmaal in elkaar) Een paar weken geleden heb ik me dan ook uitstekend vermaakt op het ijs, alleen jammer dat het dan altijd zo koud is.
Het hardlopen blijft een vaste plaats houden in mijn programma. Doordeweeks loop ik een stuk in mijn eentje en in het weekeind lopen Jan en ik altijd 10 kilometer samen. Vaak gebruiken we de zondagmorgen daarvoor. Hoe moet dat nu als de kerken straks weer open mogen?

Feest

Vrijdag 13 november

Vanmiddag ontmoette ik een vriendin bij de bloemist. “Hé Joke, ik heb al zo lang niets van je gehoord of gelezen. Gaat het wel goed met je?”
Zeker wel. Het feit dat ik niets schrijf heeft te maken met het feit dat ik niet wil schrijven of bloggen om te schrijven, maar eigenlijk alleen als er iets te melden is. Verder ben ik eigenlijk best druk, met werken, wandelen, hardlopen en lekker bezig achter de naaimachine.

Een paar weken geleden had ik telefonisch contact met dr. S, u kent hem nog wel, degene die mijn Hb zo goed in de gaten houdt. Hij was erg tevreden over mijn Hb en ik met hem. Ik vóel ook dat het wel op orde is, want op dit moment heb ik weer net zoveel energie als iedereen altijd van mij gewend was.
We bespreken de bloeduitslagen en en passant ook de uitslagen van de andere kant van de oceaan, de verkiezingen van de president van Amerika. Op beide vlakken heerst tevredenheid.

Laatst viel er een uitnodiging voor een nieuwe MRI-scan op de mat. Volgende week moet ik weer. Ik schrok een beetje van de tijd die kennelijk snel gaat, want in gedachten hoefde ik pas in december weer door de scan. Ik heb er helemaal geen zin in, want dan voel ik me weer zó patiënt. Over de uitslag maak ik me geen zorgen. Dat zit wel goed (hoop en denk ik).

Donderdag 19 november

Vanmiddag moest ik dus voor die MRI-scan. Ik vroeg om muziek, graag iets klassieks. Zou geregeld worden. Na afloop werden excuses gemaakt, want de dames die de scan maakten hadden muziek gehoord, maar het niet naar mij doorgeschakeld.
“Was het mooi?”
“Nou, niet helemaal onze smaak.”
Jammer, voor beide partijen.

Toen ik de scan inging, voelde ik me een beetje droopie worden, iets van: “Daar gaan we weer…” Het is inmiddels de 24e keer dat mijn hoofd gescand wordt, in ruim zeven jaar tijd.
Over de uitslag moet ik maar contact opnemen met de oncoloog.
Thuisgekomen doe ik dat. Er kan nog geen afspraak gemaakt worden, want er is nog geen opdracht voor een afspraak. Dit wordt dus vervolgd.

Aan het eind van de middag volgt een leuke kookworkshop (online), georganiseerd door het bedrijf waar Jan werkt.
Na het eten wordt er afgewassen (gezellig ouderwets, want wij hebben geen vaatwasser) en ik zeg tegen Jan dat ik wel een beetje baal van het levenslang scannen van mijn hoofd. Met dat ik het zeg realiseer ik me dat hij (als hartpatiënt) en vele anderen met hem (ook de patiënten die ik op mijn spreekuur zie) ook levenslang onder controle moeten blijven, allemaal voor hun eigen bestwil. Wat zeur ik nu??

Donderdag 26 november

Vanmorgen even naar het VUmc geweest voor de uitslag van de MRI-scan.
Die uitslag had ik al uitgewerkt gezien, in “mijn dossier” van het ziekenhuis, maar het was wel zo fijn om even met de neuroloog naar de plaatjes te kijken en te horen dat wat we zelf hadden geconcludeerd en wat ik voel ook klopt; namelijk dat alles in orde is. De witte vlekken op de foto’s geven de plaats aan waar geopereerd is.

Afgelopen zaterdag (21 november) is onze oudste dochter Alida, bevallen van Lotus. Een prachtig mooi meisje!!
Op dit moment heerst er nergens een feeststemming, want er volgden postnatale problemen. Alida is op dit moment nog erg moe, vanwege veel bloedverlies (en dus een laag Hb) en Lotus kwam vanwege een te hoog Hb (dat heeft ze niet van oma Joke) op de couveuse-afdeling aan het zuurstof te liggen. Het is wat met al die Hb’s in deze familie.

Zondag 6 december

Inmiddels is Lotus thuis, bij haar ouders en grote broer Morris. Het gaat goed met hen en ik kan weer wat opgeluchter ademhalen.
Het was een pittige tijd, met name voor Alida, Ritchie en Morris. Want zonder kindje naar huis gaan is op zijn zachts gezegd niet leuk en vervolgens met een moe lijf een paar keer per dag naar het ziekenhuis om te voeden, kost veel energie.

De kleinkinderen geven mij veel energie. Twee feestjes in de afgelopen week, waarbij zij aanwezig waren.
Eerst mijn verjaardag, die ik na alle behandelingen weer eens uitgebreid wilde vieren. Het mocht niet van onze premier, om de bekende redenen. En gisteren was het de verjaardag van de Sint.
Beide verjaardagen hebben we in klein comité met de kleinkinderen (en mijn pa, alleen op mijn verjaardag), corona-proof dus, gevierd. Als dat geen feest is. Een dreumes die bedremmeld is, omdat de roetveegpiet de zak met kadootjes vergat mee te nemen toen hij ons huis verliet… en twee grote kinderen die super-geheimzinnig doen, met hun kleine neefje in de buurt.

Ook haal ik nog steeds veel energie uit mijn werk (inmiddels weer drie dagen per week) en uit het hardlopen, twee keer in de week. Ieder weekeind lopen Jan en ik zo’n 10 kilometer samen. Om de beurt mogen we het rondje bedenken. 😀
Tijdens een korte vakantie in mei liep ik nog als een oud trekpaard achter Jan aan, en ook tijdens onze zomervakantie in Italië was ik de zwakste schakel, maar inmiddels lopen we aardig gelijk op. We doen geen wedstrijd, ik hoef ook niet te winnen, als ik maar voorop loop. 😀

Terugblik

Donderdag 24 september

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik werd geopereerd. Het is wat het is en toch houdt het me de hele dag een beetje bezig.
Ik blik wat terug, zo van hoe was het vorig jaar? Niet alleen kijk ik terug naar 24 september 2019, maar naar het hele afgelopen jaar, wat bij tijd en wijle écht zwaar was. Met name de beslissing nemen om me al dan niet te laten bestralen was erg moeilijk. Ik was superbang dat mijn geheugen me op den duur in de steek zou gaan laten, maar vooralsnog is er niets dat daarop wijst. Ik krijg nog steeds complimenten van mensen die een verjaardagskaartje van me krijgen, in de trant van:
“Goed dat je dat nog wist!”
Ja, mijn verjaardagskalender en ik zijn een sterk team.

Ik sta ook even stil bij al die mensen die vorig jaar op deze dag over mij in de zorgen zaten. Lief dat er zo werd/wordt meegeleefd.
Het afgelopen jaar heb ik vaak ziek op bed gelegen. Gelukkig had Jan een vooruitziende blik en bestelde op voorhand verstelbare lattenbodems voor het bed, zodat ik lekker kon zitten om wat te lezen of TV te kijken. Van een vriendin kreeg ik uit voorzorg een bed-tafeltje, dat zijn geld dubbel en dwars opgeleverd heeft. Veel gebruikt dus. Dankjewel!!

Dit jaar werden we ook overvallen door de coronacrisis. Daardoor kwam Jan thuis te werken en dat kwam eigenlijk erg goed uit. Hij ging met me mee als ik bestraald moest worden en eigenlijk naar alle afspraken met artsen.
Aan het begin van de zomer bleken de chemo en mijn lijf niet samen door één deur te kunnen, dus dat werd gestopt.
Superblij was ik dat ik weer aan het werk kon, maar niet iedereen had mij alweer terug verwacht op de werkvloer. Ik zou tot begin 2021 onder de pannen zijn, met de chemo. In mijn vorige blog had ik het al over de gevolgen daarvan.

Al met al een pittig jaar, maar ook wel een goed jaar.
Niet alles wat moeilijk is, is per definitie slecht of verkeerd.
Ik denk dat er op tumorgebied veel winst is behaald. Vraag me niet hoeveel tumorweefsel er nog zit, ik weet het echt niet. Wat telt is dat ik me gezond voel en weer mijn leven kan leven. Met een gerust hart, op gebied van gezondheid, ga ik de toekomst in.
Vanmorgen liep ik voor het eerst weer eens 9 km/uur.
Vorig jaar in het ziekenhuis, aan de arm van de fysiotherapeute, op mijn nieuwe hardloopschoenen, vroeg ik wanneer ik weer kon gaan hardlopen. Zij dacht aan januari. Ver voor die tijd was ik weer in de benen. Er zijn overigens heel veel pauzes geweest op hardloopgebied in het afgelopen jaar, allemaal met een goed excuus. Iets met mijn gezondheid of een te laag Hb.

Vorige week had ik een Hb van 7.9. Ik wist niet wat ik hoorde. Voor de zekerheid houdt de internist me nog even onder controle.
Dat ik me goed voel, bewijst het feit dat ik in onze vakantie, nu zo’n twee weken geleden, bergen kon beklimmen, kon hardlopen en zwemmen (naast luieren op een strandje of in de hangmat, net wat uitkwam).
Fietsen kon helaas niet, want door een ongeluk (wat uiteindelijk gelukkig alleen materiële schade opleverde) waren de fietsen er niet zo best aan toe. Op dit moment worden ze gereanimeerd door de fietsenmaker.

Ergens in de komende tijd zal ik me weer eens moeten melden bij de neuroloog en in december wordt er weer een scan van mijn hoofd gemaakt. Vaste afspraken zijn er nog niet. Daar ben ik ook niet zo heel erg mee bezig, want dan zit ik weer aan de verkeerde kant van de tafel, in de spreekkamer.

Het was dus een bijzonder jaar, met de nodige ups and downs. Maar nu gaat de blik weer op ‘vooruit’.
Voor iedereen geldt: ‘Vandaag is de eerste dag van de rest van je leven.’
Laten we ons best doen er iets moois van te maken en ervan te genieten. Ik heb er zin in! (Alleen vind ik het jammer dat de zomer nu echt voorbij lijkt te zijn.)

Petje af

Maandag 3 augustus

Vorig weekeind waren we even op uitgegaan in eigen land, in een plaats waar niemand me kent. Na het douchen en föhnen van mijn (kleine beetje) haar besluit ik geen pet meer op te zetten. Het haar wat er nog zit kam ik netjes over de kale plekken (waar inmiddels steeds meer haar groeit) heen, ik spuit wat hairspray en voel me prima voor een wandeling door het stadje, waar we logeren.
Thuisgekomen besluit ik dat ik mijn hoofdhuid lang genoeg verstopt heb en dat ik verder zonder petje door het leven zal gaan. Nee, het is nog verre van ideaal en als mensen er last van hebben, dan is dat niet mijn probleem. Ik probeer vooral te kijken naar wat er wel is en niet naar wat nog mist (ook op gebied van mijn haar).
Een vriendin stuurde een appje, met de volgende tekst:
“Via je blog volg ik je wel en wee, en neem mijn petje af.” Dat doe ik dus ook!
Even heb ik nog wat staan fröbelen met haarbandjes of bandana’s zo u wilt, maar dat past eigenlijk gewoon niet bij mij. Uiteindelijk kon ik daar anderen blij mee maken, onze Bridget voorop.
Tijdens dat weekeindje uit maakten we een fietstochtje van wel 24 km. De eerste oefening voor de tocht naar Santiago zit er vast op en het ging goed.

De afgelopen week heb ik alweer een paar keer hardgelopen en ook dat voelt goed. Kortom: ik ben er weer.

Vanmorgen meldde de internist een Hb van 7.4!! Jottem, het is lang geleden dat het zo netjes was.

Op re-integratiegebied loopt niet alles op rolletjes. Enthousiast fietste ik naar mijn werk om de route voor de komende tijd uit te stippelen. Ik ben er klaar voor, maar op het werk, werd me pijnlijk duidelijk dat men mij op dit moment nog niet terug had verwacht. Dat betekent dat ik daar nog geen patiënten contact zal hebben (precies dat wat het werken als praktijkondersteuner maakt tot wat het is, een baan waarbij veel menselijk contact is), maar wat administratieve klusjes mag gaan doen. Enigszins (lees heel errrrruug) gefrustreerd fietste ik naar huis.

Jan verklapt me, dat hij meer rust ervaart nu we de modus van ‘ziek-zijn’ hebben verlaten. Hij hoeft niet ieder moment meer stand-by te zijn. De afspraken met zijn werk waren als volgt: ‘zodra ik iets moet met Joke (lees taxiën, afspraak met een arts, even naar de SEH), dan laat ik alles vallen.’
Het schept rust voor hem, want Joke gaat nu overal zelf naar toe en hoeft ook niet zo vaak meer ergens aan te treden.

Woensdag 5 augustus

Als ik beneden kom, staat Jan een Budwigpapje voor me klaar te maken.
“Superlief, Jan, maar stop maar even. Ik ben weg, even een rondje hardlopen.”
Na een heerlijk rondje door de polder (ik kom thuis met natte voeten), groet ik in de straat een oude dame die haar zonnescherm laat zakken. Het belooft een warme dag te worden.
“Zo, bent u wezen joggen?”
“Jazeker, lekker hoor.”
“Ik neem mijn pet voor u af (Daar gaat ’ie weer!) Zelf ben ik daar te lui voor.”
De afstand die ik loop wordt langer en mijn tijd (die in mijn geval niet zo belangrijk is, omdat ik gewoon blij ben dat ik loop) wordt sneller. Ja, u leest het goed: ik hou mijn tijd bij in een appje en loop dus toch met mijn smartphone te ‘zeulen’, iets wat ik eigenlijk niet wilde. Maar je mag van mening veranderen, nietwaar.

Vrijdag 14 augustus

Toen ik net wist dat ik geopereerd moest worden, keken Jan en ik elkaar aan. Oeps, op mijn werkplek die zo lekker dichtbij is, heb ik een jaarcontract. Het zal toch niet gebeuren dat door deze operatie mijn baan op de tocht komt te staan.
Op 1 december verliep mijn jaarcontract. De werkgever en ik kwamen overeen dat ik voor vier uur in dienst blijf en voor acht uur ‘ziek uit dienst’ ga. Dat betekent dat ik een ziektewetuitkering krijg voor die acht uur. We maakten intentie-afspraken over terug komen, als ik weer beter ben. Echter, er staat niets zwart op wit. Inmiddels is de praktijk overgenomen door een andere arts en heb ik dus een andere werkgever.
En daarbij: ik kom veel eerder terug dan verwacht. Ik was blij, maar niet iedereen is daar blij mee, zo blijkt in de praktijk.
Het betekent concreet dat er op dit moment een andere praktijkondersteuner op mijn stoel zit en het niet duidelijk is of er op termijn nog plaats voor mij is. De vier uur die ik nu werk, doe ik wat administratieve klussen. Ik doe het zoals ik alles doe, zo goed mogelijk, maar dit is niet mijn eigenlijke werk 😟
Laatst las ik de volgende zin in een boek: “Je gaat opstaan en de ene voet voor de andere zetten en verder met je leven. Dat moeten we allemaal.”
En zo is het maar net!

Op mijn werkplek die de nodige reistijd vergt, kan ik een dag extra komen werken. Dat verzacht de pijn een beetje. Dat betekent concreet dat ik drie werkdagen over hou, met de nodige reistijd. Dat laatste is een bijkomstigheid, die inherent is aan de leuke baan die ik verder weg heb.

Ik voel me door mijn omgeving vaak niet begrepen als het over het werken gaat.
“Meid, probeer het wat los te laten en zie wat er op je pad komt.”
Of: “Nu heb je dus drie werkdagen, dat lijkt me wel genoeg voor je.”
Of: “Doe niet zo moeilijk, het is maar werk! Gezondheid is veel belangrijker!”
Ja duh: (waar mogelijk) bepaal ik graag zelf hoeveel ik wil werken en er zit verschil tussen lichamelijke gezondheid en geestelijke gezondheid. Ik ken mezelf een beetje. Met een perfecte lichamelijke gezondheid (die ik dus niet zal krijgen), zonder het plezier van mijn werk, zou mijn geestelijke gezondheid zeer te lijden hebben.
Het heeft me de nodige tijd en energie gekost om te komen tot wat/waar ik nu sta, namelijk genietend van werken als praktijkondersteuner in de huisartsenpraktijk. En uiteraard is werk niet het belangrijkste in het leven, maar het kan de levensvreugde wel wat opkrikken.

Maandag 17 augustus

Vorige week ben ik voor het eerst weer naar mijn ‘verre’ werkplek geweest. Fijn om daar weer te zijn, kennisgemaakt met nieuwe collega’s en mijn intrek genomen in een nieuwe werkkamer.
De arts vond me te ambitieus wat betreft re-integreren.
“Doe het nu rustig aan Joke. je bent er echt lang uit geweest en het reizen kost ook de nodig energie.”
Dat laatste gold zeker voor die middag. Het was ruim dertig graden en ik ontdekte dat de airco in mijn autootje het niet meer deed. Dus ramen open, vin aan en veel herrie. Dat is inderdaad vermoeiend.

Met dit mooie weer is het geen straf om ‘ziek’ thuis te zitten.
Op de fiets bezoek ik diverse strandjes in de buurt, om geregeld even een duik te nemen in één van de plassen die onze woonomgeving rijk is.
Soms doe ik een triatlon. ’s Morgens een stukje hardlopen, vervolgens ’s middags op de fiets naar een strandje om daar even wat te zwemmen en weer terug te fietsen. Mijn Hb gaat vooralsnog akkoord. Soms wordt er gedacht dat teveel activiteit het Hb zou kunnen laten dalen. “Echt niet hoor, daar is meer voor nodig!”
Ik denk dat mijn internist wel blij zal zijn met me. Hij gaf me een afbouwschema voor de Prednison, maar ik help hem een handje, zodat ik nu nog maar heel weinig van het goedje binnenkrijg.

Naast genieten van het mooie weer geniet ik ook weer van logeerpartijtjes van de kleinkinderen. De afgelopen tijd heb ik ook veel in de hangmat gelegen. Uitrusten en herstellen heet dat.
Ik heb heel veel boeken gelezen, in het afgelopen jaar. Geregeld in de hangmat, maar lang niet altijd natuurlijk. Normaal gesproken kom ik daar alleen tijdens vakanties aan toe.
Dus binnenkort komt de vouwwagen weer eens van stal. De bestemming hangt af van wat mogelijk is op corona-gebied en van de weersomstandigheden op de plekken die we leuk vinden. (allemaal in Frankrijk) Hangmat en boeken gaan uiteraard mee, evenals de hardloop- & wandelschoenen en de fietsen.

Verder ben ik actief voor ons nieuwe kleinkind. Ik vind het altijd leuk als er een nieuw kleinkind geboren wordt, om een kraampakket cadeau te doen. Je kunt het zo gek maken als je zelf wilt en ik geniet ervan om op mijn gemak wat te naaien en te breien. (Alida, dit heb je niet gelezen?) Inmiddels heb ik nu last van een tennisarm door overbelasting. Tja, oma worden doe je niet zomaar 😀
Het zal wennen worden als ik straks, na onze vakantie, gere-integreerd aan het werk kan.

Maandag 24 augustus

Vanmorgen had ik telefonisch contact met de internist, over een bloeduitslag van afgelopen vrijdag. Hij klinkt- en is teleurgesteld en zo voel ik me ook na afloop van het gesprek. Het Hb is weer eens gedaald. Waarom nou? Het was zo mooi bij de vorige controle.
Ik stel zelf voor om dan maar door te gaan met de Prednison (ja, dat leest u goed), alhoewel het me niet precies duidelijk is wat het doet. De internist gaat akkoord, “Met uw welnemen”. Toe maar. Eigenlijk heeft hij ook niets anders of beters in de aanbieding. Dat zijn niet mijn woorden, maar die van dr. S.
Dus vanmiddag stond ik weer in de rij bij de apotheek en dat terwijl ik had gedacht dat we er wel eens klaar mee zouden zijn. Niet dus. Er was niet veel op voorraad, maar ik kom in ieder geval onze vakantie weer door.

Dipje… en weer vooruit kijken

Zaterdag 27 juni

Precies één dag nadat we stopten met de chemo, bestelde ik de fietsrouteboekjes naar Santiago de Compostella. Over twee jaar willen we daarheen fietsen. Dat plan bestaat al langer en ik had er nooit aan getwijfeld dat dat door mijn hersentumor niet door zou kunnen gaan, maar voor nu kan de voorpret alvast beginnen.

Op het moment dat de hele wereld op zoek is naar een nieuw normaal, doe ik op microniveau mee naar die zoektocht. Zo pluk ik de chemokalender van de koelkast en ruim ik het hangertje met de operatiedatum netjes op. Ik droeg het naar alle bestralingen en ook toen ik startte met de chemo, omdat het symbool stond voor de periode van behandelen. Nu heeft het vooral emotionele waarde omdat ik het vlak voor de operatie cadeau kreeg van Alida.

Overtollige medicijnen worden teruggebracht naar de apotheek. De chemocapsules (die KLM-blauwe rakkers) moet ik maar teruggeven daar waar ik ze gehaald heb, omdat het nogal specifieke medicatie is. Terug naar het ziekenhuis dus. Zelf dachten we aan het “klein-chemisch afval” bij het afvalverwerkingsbedrijf.

Zonder transfusie duurt het langer voordat ik weer een beetje fit ben. Ik moet geduld hebben, maar dat kost me veel moeite.
“Help Jan, het komt écht nooit meer goed”😟😟
“Jawel joh, eerder kwam het toch ook goed, doe rustig aan!”
Alsof ik anders kan. Even een loopje naar de winkel kost me veel energie en de trap oplopen zorgt ervoor dat ik buiten adem ben.

Zaterdag 4 juli

Vorige week waren we even op bezoek bij Berdien en haar gezin. Kleindochter Bridget informeert of het nog voorjaar is.
“Nee, lieverd, het is inmiddels zomer.”
“Maar we zouden toch in het voorjaar een weekeind gaan wandelen, oma?”
We leggen uit dat oma nog wat moet opknappen en dat zij straks de eerste is die een weekeind met me op pad mag. We verheugen ons erop!

Afgelopen week was ik weer even bij de huisarts, voor tussentijdse controle van het Hb. Wederom had ik te hoog gegokt. Ik heb een dikke onvoldoende, 3.9. Dat is écht ver beneden peil. De huisarts raakt eraan gewend dat ik met zo’n laag Hb nog naar de praktijk kom wandelen. Misschien dat het lichaam met steeds minder toekan. Er wordt gebeld met de internist en de oncoloog, maar voor dit moment wordt er geen bloedtransfusie afgesproken. Het is de bedoeling dat het lijf de problemen zelf oplost.
We zouden voor een lang weekeind naar Zeeuws-Vlaanderen. Ik verzucht dat ik mijn fiets, wandel- en hardloopschoenen wel thuis kan laten, als ik totaal geen energie heb. Uiteindelijk besluiten we dat we zelf dan ook maar thuis blijven. We verzetten het weekeind wel het naar het najaar. Tegen die tijd ben ik vast wel weer opgeknapt. 🙂
Ondertussen geef ik het lijf en mezelf wat rust, zit of lig op bed of bank en vermaak me met lezen en breien voor het nieuwe kleinkind wat eraan komt. Dat wordt in de winter geboren, dus verzekerd van warme voetjes.

Vrijdag 10 juli

Hoera, onze Morris is 3 jaar!!!!

We zijn blij dat we vorig weekeind thuisgebleven zijn, want op maandag gingen we nog even bij de huisarts voor de controle van het Hb. Ik voelde al dat het niet goed ging, maar 3.1 vond men daar ook wel erg laag. Er wordt weer gebeld met diverse ziekenhuizen en ik mag me melden op de SEH in Amsterdam. Deze keer zijn de corona-maatregelen niet zo streng meer en Jan mag met me mee.
De arts assistent die me begroet ken ik nog van een vorig bezoek. Zelfs zijn naam weet ik nog zo ongeveer. We constateren dat er met mijn geheugen niets mis is (mijn grote angst na de bestraling). Op zo’n SEH ben ik in de loop van de tijd al aardig wat tijd kwijtgeraakt. Iemand komt even binnen, vraagt wat, meet wat en vertrekt weer. Vervolgens duurt het meestal erg lang voor je weer iemand ziet of hoort. Uiteraard wordt er weer ook nu weer bloed afgenomen. Hier blijkt het Hb slechts 2.8 te zijn. Om niet heel duidelijke redenen (iets met te weinig bedden? of omdat niet duidelijk is wie mijn hoofdbehandelaar is voor dit probleem?) word ik terugverwezen naar Hilversum, maar ik mag niet bij Jan in de auto. Vanwege het lage Hb is men bang voor hartkloppingen. Dat wordt vervoer per ambulance.
Jan vertrekt maar vast, want eigenlijk kan hij verder niets meer uitrichten.
Als de ambulance er is, vraag ik voorzichtig of ik met zwaailicht en sirene vervoerd kan worden (dat is uiteraard een grapje). Het verzoek wordt niet gehonoreerd.

In Hilversum wordt ik afgeleverd op de SEH, alwaar het lange wachten weer begint. Ik word op de gipskamer gelegd, want het is erg druk. Het is overigens niet de eerste keer dat me dit overkomt.
Voor de verpleegkundige is het een leerzaam middagje als het gaat om het afnemen van het bloed: “Warm graag, in verband met agglutinatie”. Ze heeft dit nog nooit eerder meegemaakt, maar één keer moet de eerste zijn, nietwaar! Er komt een laborante van boven. Zij zorgt er hoogstpersoonlijk voor dat mijn bloed op lichaamstemperatuur op de juiste plaats komt.
Er wordt bloed voor transfusie voor mij in orde gemaakt en om half zes kom ik met bed en al op de afdeling acute opname. De etenskar staat al klaar en in een mum van tijd zit ik aan de spaghetti. Lekker, want de lunch was er een beetje bij ingeschoten. Of is het eten van een banaan ook lunchen?
Tegen negenen hangt de eerste zak bloed aan de infuuspaal en de hele nacht loop ik vol.
’s Avonds komt Jan nog even op bezoek. Alida wil ook komen, maar vanwege de corona maatregelen mag er slechts één bezoeker komen.

Na een redelijke nacht (de broeder had de infuusslang langs het apparaat gehangen, zodat die niet bij iedere beweging ging piepen) wordt gestart met bloedafname. Weer een verpleegkundige die veel leert. De verpleegkundige vraagt hoe ik gewassen wil worden, en of ik het misschien zelf wil doen.
“Dat laatste graag.”
“Lukt dat dan wel?”
“Dacht het wel, want gisteren thuis deed ik het ook, en ik vermoed dat mijn Hb toen veel lager was dan op dit moment.”
Ik slaag voor deze test. En fris en fruitig neem ik plaats in bed, waar ik wacht tot ik de uitslag van het bloedonderzoek krijg en waar ik zal horen wanneer ik naar huis mag.
Eind van de morgen komt dr. S. Het Hb is 5.2. U mag naar huis.
Nu vind ik 5.2 nog wat mager, en had gehoopt op de vierde zak bloed die ook nog op de plank lag, maar dat schijnt niet nodig te zijn. Vraag me niet waarom. Zijn voorstel is weer Prednison gebruiken, dat moet de aanmaak van antistoffen tegen mijn rode bloedcellen tegengaan.
“Ik weet dat ik u er niet blij mee maak.”
“Dat klopt, maar wat moet dat moet. Graag een lage dosering, als het dan écht nodig is.”
We overleggen en hebben verschil van inzicht over wat laag gedoseerd is. Het voorstel van dr. S. vind ik niet laag en dat vertel ik.
“Mevrouw, iemand met uw gewicht mag het dubbele, dus dit is weinig.”
Ik ga akkoord, want voel ook wel dat dit het enige is wat hij me op dit moment te bieden heeft. Op weg naar de uitgang kan ik de pillen bij de ziekenhuisapotheek ophalen.

Ik bel Jan en zeg dat hij me mag komen halen.
Jan regelt nog even iets met de sleutel bij een buurvrouw, want hij verwacht de bezorging van zijn nieuw bestelde computer. Ook belangrijk!!
Dan komt de mevrouw met de lunchkar binnen. Wat of ik wil eten.
“Niets, dank u wel. Ik vertrek naar huis, dan lunch ik daar liever. Niets mis met jullie lunch hoor, maar mijn eigen kaas vind ik lekkerder.”
“Wilt u dan nog wel een fruitsalade?”
“Ja, lekker!”
De verpleegkundige informeert of ik wel word opgehaald.
“Jawel hoor, maar ik loop vast naar beneden/(lees, neem de lift).”
Ik loop meteen even langs bij de apotheek, voor die k-pillen van dr. S.
Terwijl ik daar zit te wachten komt Jan van boven. Hij ging me ophalen, maar de patiënt was al vertrokken. Ja, natuurlijk. Home sweet home.

Thuisgekomen mag ik in mijn eentje lunchen. Jan had al eerder honger en had zijn lunch al achter de kiezen.
Ik voel me een beetje verward. Het ging zo lekker. Vorige week afgesproken te stoppen met chemo en nu deze hectiek, met ambulance, opname, transfusie enzovoort.
Toen ik voor het eerst bloedtransfusie kreeg (dat is een aantal jaren geleden), voelde ik me als het ware aan de naald opknappen. Dat is nu absoluut niet het geval. Het Hb is nog wat laag, maar niet zo extreem meer, dus het is logisch dat ik me niet meteen heel fit voel.

Donderdag brengen we een bezoek aan dr. van L, de oncoloog. Zij was verbaasd dat ik het zag zitten om te komen en stelde een dag eerder een belafspraak voor.
“Het wordt misschien wat veel voor u.”
“Zeker, het is veel, maar we zijn inmiddels wel wat gewend. We komen liever even langs, want we willen graag de plaatjes van de laatste MRI scan zien en even face to face overleggen over hoe verder met de behandeling van de auto-immuun aandoening.”
“Wat u wilt, ik zie u morgen.”

In het VUmc brengen we eerst de chemocapsules terug naar de apotheek. Die komen er dus nooit meer in.
Op de poli is de arts verbaasd over hoe ‘fit’ ik erbij loop, ondanks dat het Hb nog steeds aan de lage kant is. Ik voel me nog allerminst fit, maar kennelijk is mijn lijf op dit gebied aan het trainen. Hoe laag kan je gaan, zonder om te vallen?
We bekijken de plaatjes van de MRI scan van een paar weken geleden. Op dit moment hoeven we ons over de tumor geen zorgen te maken, denken we bij het zien van de beelden. De arts is het daar helemaal mee eens. Eerst dat Hb maar eens op orde zien te krijgen.
Zij zal nog eens informeren bij de internist/hematoloog in het VUmc naar dat onderzoek naar een medicijn tegen AIHA, waar we over gehoord hadden en waar ik mijn hoop op heb gevestigd.

Een dag later belt ze op en legt uit dat je voor deelname aan onderzoeken geen onderliggende aandoening of kwaadaardigheid mag hebben. Heb ik even pech.
De volgende vraag die beantwoordt moet worden is: wie is mijn hoofdbehandelaar als het over de auto-immuunaandoening gaat. Ze gaat komende maandag telefonisch overleggen met dr. S. in Hilversum. Dat boft, wij spreken hem maandag ook, wellicht dat er dan meer duidelijkheid komt.

Voor dit moment mag ik rustig aan opknappen van de afknapper van deze week en pas over een paar maanden hoef ik me weer eens te melden bij de neuroloog en/of de oncoloog. De volgende scan plannen we ergens in december wel een keer.

Woensdag 15 juli

Na het weekeind wordt er bloed geprikt en de internist is niet ontevreden. Het Hb blijft nog wat laag, maar stijgt wel geleidelijk. Belangrijker is dat de aanmaak van jonge rode bloedcellen terug te vinden is in de uitslagen, dat betekent dat mijn beenmerg weer aan het werk is.
Omdat ik niet mee kan doen aan onderzoeken naar een middel voor mijn AIAH, wil hij wel eens een balletje uitgooien bij de farmaceuten naar een ‘Compassionate use programma’.
In een enkel geval kunnen niet geregistreerde geneesmiddelen voor worden geschreven. Het gaat dan om een specifieke situatie, waarin beschikbaarheid van nieuwe geneesmiddelen voor meerdere patiënten (cohort) door het CBG noodzakelijk wordt gevonden, voordat een handelsvergunning wordt toegekend.
Ik hou mijn verwachtingen bewust niet te hoog gespannen. Volgende week spreken we elkaar weer.

Droopie

Je hebt wel eens van die dagen…

Ik lag gisteren na mijn ontbijtje (met krant) wat langer op bed dan gebruikelijk. Ik mis nog steeds wat energie en sta voor de keus: ga ik zo meteen mijn haren wassen of mijn benen scheren. Op dit moment sluit het één het ander uit. Het worden de haren. Als ik bij Jan in de buurt kom, begin ik te piepen (lees huilen):
“Ik ken mezelf niet zo goed meer, ik heb geen energie en ik heb ook nergens zin in.”
“Je moet geduld hebben, het komt vast goed.”
Snik: “Ja, dat weet ik ook wel, maar zó ken ik mezelf eigenlijk niet. Als ik nu energie zou hebben, sprong ik even op de fiets of in de auto naar Intratuin, om me te oriënteren op een regenton, voor in de tuin.” (Dit idee heb ik al een poosje en het is inherent aan deze tijd, waar in de zomer geregeld wordt gezegd dat we zuinig met ons kraanwater moeten omgaan en dat je daar niet je hele tuin mee moet sproeien.)
“Maar, ik heb geen energie.”
“Zullen we dan na de lunch samen even naar Intratuin?”
“Goed plan!”
We lopen het hele tuincentrum door en als we terugkomen bij de auto (met ton), wiebelen mijn benen. Dit was een pittige wandeling!
“Ik ga straks wel even boodschappen doen, eerst even uitrusten hoor!”
Dat uitrusten duurt de hele middag. Ik lig met een boek op de bank, terwijl het buiten regent. Jammer dat de ton nog niet is aangesloten op de regenpijp 😟
Als ik eindelijk aan de boodschappen toe ben, pak ik een paraplu en wandel richting de winkel. Bijna halverwege kom ik erachter dat ik mijn pet ben vergeten. Onder de paraplu is dat niet echt een probleem, maar zoals mijn kapsel er nu bij ligt, ga ik niet zonder pet de winkel in, dus ik loop terug naar huis om daarna weer rechtsomkeert te gaan.
Zo kom je wel aan je kilometers, Joke.
Thuisgekomen zet ik de boodschappen in de keuken en ga eerst even wat uitrusten, voordat ik het eten ga klaarmaken. Even wat breien met inmiddels pijnlijke artrose in de duimen. Dat had ik al, maar de laatste weken mat als dat zitten en breien dus wat last van overbelasting. Echt oma-achtig.

Wat zo’n droopie-dag me leert is dat ik beter gewoon écht goed ziek kan zijn, dan aan het opknappen. Bij dat eerste kan ik niet veel anders dan me eraan over geven, bij dat tweede voel ik verzet, want in mijn hoofd ben ik al zoveel stappen verder, dan dat het lijf aankan.

Woensdag 22 juli

Eind vorige week moest ik een aantal boodschappen doen in de buurt. Even ergens iets afgeven, even bloedprikken in het ziekenhuis en even ergens iets retourneren. Iets wat normaal geen problemen oplevert. Vervolgens nog even naar de supermarkt en de kaasboer en bij thuiskomst het gevoel een marathon gelopen te hebben.
Ik was met de auto gegaan, iets wat ik de afgelopen tijd niet zo vaak gedaan heb als ik gewend was, dus een ietsiepietsie onzeker was ik op dat gebied ook wel. Zonder kleerscheuren kwam ik thuis.

Alle dagen gaat het een beetje beter met me. De energie komt langzaam weer terug, maar ik doe nog steeds rustig aan.
De internist is tevreden, ik ook. Hij stelde begin deze week uit zichzelf voor de Prednison te verlagen. Mij hoor je niet!!!

Van de bedrijfsarts heb ik afscheid genomen. Vorige week mocht ik op audiëntie komen. Ik vertelde hoe de stand van zaken was en hoe ik denk binnenkort weer te gaan re-integreren op het werk. Hij vond mijn plan prima, had er niets aan toe te voegen en wenste mij het beste.
Ik heb niets tegen bedrijfsartsen, maar mijn ervaringen tot nu toe zijn niet spectaculair. Nu zijn er in mijn situatie ook geen problemen met weer aan het werk gaan, wellicht dat het dan een ander verhaal zou zijn…
Zijn er mensen die gaan studeren met het idee: ‘Laat ik later eens gezellig bedrijfsarts worden??’

De eerste afspraken om te gaan re-integreren zijn reeds gemaakt. Ik heb er veel zin in, maar eerlijk gezegd is een klein jaar weg zijn van je werkplek best lang, om weer helemaal zelfverzekerd aan de slag te gaan. Het voelt een beetje als in ‘het diepe springen’.
Van een aantal jaren geleden herinner ik me dat ik me op voorhand te druk had gemaakt over weer aan het werk gaan en dat het achteraf gezien allemaal best goed ging. Dat houd ik maar in gedachten.

Mijn lichaam heeft gesproken

Woensdag 24 juni 

Ik eindigde mijn vorige blog erg positief en blij. Blij met mijn nieuwe batterij. Op het moment van publiceren voel ik dat er iets niet in orde is. Het hoofd doet weer raar en de energie wordt minder. Het was waarschijnlijk geen Duracell batterij.
Op dinsdagmiddag laat ik even mijn Hb controleren bij de assistente van de huisarts.
Schrik: het Hb is nog lager dan vóór de transfusie vorige week, toen ik het met 4.4 moest doen. Voordat de assistente prikte gokte ik op een krappe 5, maar de meter meldt 4.3.
Omdat ik op donderdag weer een afspraak heb bij de oncoloog besluiten we nu geen moord en brand te gillen.
Thuisgekomen besluit ik wel even contact op te nemen met dr. S.  Hardop brainstormen we over de oorzaak en wat we kunnen doen. Hij noemt het woord Prednison. Ik verzucht alleen maar: “Daar heb je hem weer…”, maar ga er verder niet op in. In het verleden heb ik last gehad van vervelende bijwerkingen van dat goedje. Verder noemt hij een onderzoek naar een middel wat de oorzaak van mijn auto-immuunaandoening wellicht zou kunnen aanpakken, maar of dat op dit moment met chemo wel handig is, vragen we ons hardop af.
“Mevrouw Goudriaan: deze bloedarmoede verdraagt zich helaas slecht met de oncologische behandeling.”
Het lijkt hem handig als ik voor deze aandoening voortaan ook in het VUmc behandeld wordt. Alles op één plek, wel zo makkelijk en tevens wellicht meer expertise voor mijn probleem.  Morgen heb ik weer een afspraak met de oncoloog, dan gaan we verder kijken.
Voor dit moment ben ik niet zo ziek als vorige week. Ik lig niet als een dood vogeltje op bed, maar heb gewoon erg weinig energie. Een trap oplopen is echt wel veel gevraagd. Ik voel me verdrietig over de situatie, die een beetje uitzichtloos/onoplosbaar lijkt. Heb helaas meer last van dat lage Hb, dan van het hele tumorgedoe in mijn hoofd.
Op advies van dr. S. moet ik (zeker met de warmte die op dit moment heerst) zuinig omgaan met mijn energie. De hangmat ligt in de aanslag.
Ook Jan is niet blij. Hij zegt dat het vervelend was toen ik kort geleden nog zo vol energie zat (en dus vaak een beroep op hem deed voor één of ander klusje) en met kasten liep te sjouwen, maar dat dat nog altijd beter was dan mij zo futloos te zien.

Vrijdag 26 juni 

Gisteren hadden we een afspraak bij de oncoloog. Vooraf moest er bloed worden geprikt en na afloop van het consult zou ik het tweede infuus, wat bij de eerste chemokuur hoort, krijgen.
In de parkeergarage pak ik de eerste de beste rolstoel, want een forse wandeling door de gangen van het ziekenhuis, naar de diverse afdelingen zit er even niet in.
Op het laboratorium moet ik weer uitleg geven over het feit dat mijn bloed warm afgenomen moet worden. De oncoloog had het wel op het formulier gezet, maar niet in het computersysteem. Foei!! Dan zelf maar weer even uitleggen wat de bedoeling is.
In de wachtkamer bij de oncoloog lees ik het laatste nieuws in de ochtendkrant, zo duurt het wachten niet zo lang.

Dr. van L. vraagt hoe het gaat, maar eigenlijk ziet/weet ze het wel. Ze heeft namelijk de uitslag van de bloeduitslag gezien en ook dr. S. uit Hilversum reeds gesproken.
“Nou, het gaat niet echt lekker.”
“Zo ziet u er ook uit, beetje bleekjes.”
Het Hb is nog iets gedaald ten opzichte van de laatste meting bij de huisarts.
“Mevrouw Goudriaan: ik denk dat we beter kunnen stoppen met de chemo en wel per direct. Het infuus dat u straks zou krijgen kunnen we annuleren.”
Oeps, daar hadden we het thuis ook al over gehad, maar ik durfde het eigenlijk niet zo goed hardop te zeggen, omdat me dat het gevoel zou geven dat ik de handdoek in de ring zou gooien, of dat ik het op zou geven. Falen, zo u wilt. Dat past niet bij mij: als ik ergens aan begin, wil ik het graag (goed) afronden.

Jan en ik kijken elkaar aan. Ja dit lijkt wel een goed plan. Er gaat van alles door onze hoofden, maar de arts lijkt te weten waar ze het over heeft.
Het middel moet uiteraard niet erger zijn dan de kwaal en dat is in mijn situatie op dit moment wel aan de orde. Uiteindelijk zou de combinatie van bestraling en chemo een langere levensverwachting geven, maar we hebben geen idee waar we het over hebben. Hoelang??? Wanneer??? In dit geval gaat de kwaliteit boven de kwantiteit.

Ik kan weer gaan leven!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mocht u dit lezen en denken dat ik opgegeven of uitbehandeld ben: zo voelt dat absoluut niet.
Als ik in de spiegel kijk, zie ik iemand die alles heeft gedaan wat de artsen aanraadden. Daarbij zijn we niet over één nacht ijs gegaan. Het heeft aardig wat kopzorgen gekost, maar mijn lichaam heeft gesproken. Of ik er alsjeblieeeefffft mee wil stoppen. Dat wil ik respecteren.

Tevens biedt stoppen met chemo de mogelijkheid om mee te gaan doen aan een onderzoek naar een middel om mijn auto-immuunaandoening bij de kern aan te pakken. Degene die hierover gaat is op dit moment afwezig, maar het wordt vervolgd.

De MRI-scan was in orde volgens de arts. We hebben geen plaatjes gezien, maar al wel een uitslag op papier: iets met toename witte stof. De oncoloog had vooraf al verteld dat dat een mogelijke uitkomst zou kunnen zijn, waarvan we dan niet zouden moeten schrikken. Het kan namelijk duiden op groei van tumorweefsel, maar veel waarschijnlijker is het dat het littekenweefsel is van de bestralingen. Met de waarschuwing vooraf schrikken wij niet, we zijn niet zo schrikachtig aangelegd.
Dr. van L. wil me binnenkort nog wel even terugzien in verband met het lage Hb en vervolgens gaan we weer een wait-and-see-beleid volgen. Dat ken ik nog van na de behandeling in Duitsland, en dat beviel prima.
“U mag om de paar maanden komen voor een scan, maar eens per half jaar is ook goed hoor.”
“Dat laatste graag!”
Opgelucht en ook wel een beetje verward verlaten we het ziekenhuis. Dit hebben we eerder meegemaakt, namelijk vijf jaar geleden, toen ik klaar was met de chemo in Duitsland en dáár bestraald zou gaan worden. Een dag voordat we zouden beginnen werd het afgeblazen. Ook toen verwarring, maar bovenal opluchting.

Op weg naar huis stel ik een terrasje voor. We bestellen koffie/thee en taart. Taart is vast gezonder dan het infuus, dat voor zojuist op het menu stond.

De reacties in mijn omgeving zijn uiteenlopend, van grote opluchting tot grote zorgen. Misschien steekt het gevoel dat ik opgegeven ben de kop hier of daar op, maar dat is dus echt niet aan de orde.
Eén van de kinderen gaf nog informatie door over alternatieve behandeling. Lief en zorgzaam, maar ik pas. Ik hoop straks weer gewoon te kunnen leven, als een ‘gezond’ mens, zoals ik tot de operatie ook heb gedaan. Even geen gedoe met behandelen of zoeken in het alternatieve circuit. Leven!

Ik bel met mijn werkgevers, met het bericht dat ik eerder dan verwacht terug kom op het werk. Niet vanwege enorme haast, maar wel zodat zij zich in praktische zin kunnen voorbereiden, want op dit moment zitten vervangers op mijn werkplekken.
Natuurlijk weet ik nog helemaal niet precies wanneer ik er weer ben, maar in ieder geval royaal voor februari, zoals de verwachting was.
Voor nu, eerst goed en volledig herstellen van dat lage Hb, waarbij ik bij mooi weer de hulp van mijn hangmat inschakel. Daarna op mijn gemak eens babbelen met de bedrijfsartsen die me zijn toegewezen, over een reïntegratietraject.

Nieuw batterijtje

Vrijdag 12 juni

Eén van de bijwerkingen van één van de chemo’s is slapeloosheid. Dat had ik er niet achter gezocht, maar ik las het toen ik weer eens een nachtje aan het nachtbraken was. (Nee, niet gebraakt, wel klaarwakker)
Soms vrees ik dat er stiekem iets van de stuiterpilletjes in gestopt is, om te camoufleren wat het eigenlijke middel is. Jan is dagelijks verplicht/vrijwillig in de buurt tijdens het innemen van de chemocapsules.
Het pilletje tegen de misselijkheid neem ik zelfstandig in, die is makkelijk. Na een uurtje of zo roep ik “Medication Time”, geïnspireerd door de film ‘One flew over the cuckoo’s nest’, die we onlangs weer eens onder het stof vandaan hadden gehaald.
Herkent u de term weer?

Zondag 14 juni

Heerlijk de zomer. Gisteren even op de fiets naar de stad. Lekker weer voor een terrasje. Vanwege alle coronamaatregelen komt een personeelslid wat vragen stellen.
“Mag ik u wat vragen?”
“Ja, natuurlijk.”
“Heeft u corona-achtige klachten zoals hoesten, verkoudheid of koorts?”
“Nee hoor, geen last van.”
“Bent u verder gezond, voor zover u weet?”
“Ja!!!”
In de regel ben ik een eerlijk mens, op dit moment zat ik dus glashard te liegen. Maar ik ga op een terras toch mijn medisch dossier niet bespreken? Moet ik de jongeman die de vraag stelde gaan vertellen dat ik 24/7 bezig ben met mijn (on)gezondheid? Nee toch?
Ik vond de vraag impertinent en irrelevant voor dat moment. Maar de jongeman deed zijn best. Er zijn ongetwijfeld protocollen van hogerhand, over wat er in een restaurant of op een terras aan de klanten gevraagd moet worden alvorens ze recht hebben op een plekje in de zon, of onder de parasol. Ik ken die protocollen niet, maar ga ervan uit dat de laatste vraag er niet bij stond.
Mijn broodje met tonijnsalade was overigens erg lekker.

Ik ben erg blij met het feit dat ik nog steeds niet ben omgevallen. Afspraken met familie en/of vrienden maak ik onder voorbehoud, omdat ik per dag moet bekijken hoe het gaat. Zoals het nu gaat hou ik het nog wel even vol.
Alhoewel… soms lijkt het alsof er iets in de pillen is gestopt waarvan ik hyper word. Ik ben ’s nachts veel wakker, niet om te piekeren, maar gewoon.
Overdag ben ik met van alles bezig en Jan zucht en steunt dat het lijkt alsof er alleen nog maar geklust mag worden.
Vanmorgen ook weer vroeg uit de veren. In plaats van hardlopen ben ik gaan wandelen. Afgelopen vrijdag liep ik nog een rondje hard, maar het werd lastig. Iets met conditie. Wandelen hou ik langer vol. Vanmorgen was het schitterend in het bos. Ik ontmoette een aantal reeën, dus mijn dag kon op voorhand niet meer stuk.

Vrijdag 19 juni

Op maandag bevat onze krant de rubriek ”Naschrift”. Die lees ik graag, want het zijn levensverhalen van ‘gewone’ mensen, zoals u en ik. Deze keer gaat het verhaal over een jonge vrouw, echtgenote en moeder van drie kinderen.
Als ik zo’n verhaal begin te lezen, weet ik van te voren dat de persoon waar het over gaat dood is, want het gaat altijd over mensen die meestal kort geleden overleden zijn. Daar schrik ik dus ook niet van. De doodsoorzaak in dit verhaal is een  hersentumor.
Alweer, denk ik, soms word ik er een beetje moedeloos van. Ze is maar een paar jaar jonger dan ik. En u weet het: ik betrek het niet op mezelf, maar door mijn eigen tumor komt het harder binnen dan wanneer er een andere doodsoorzaak zou zijn.

Ik voel me fit als ik uit bed kom, bel even met mijn vriendin en na het douchen voel ik me rillerig worden, niet ziek of zo. Een beetje werken in de tuin doe ik met een vestje aan, ondanks dat de temperatuur oké is. Lunchen doe ik ook binnen, waar ik anders met dit weer niet naar binnen te slaan ben.
Na de lunch ontdek ik dat ik koorts heb, ik kruip even in bed en val meteen in slaap. Jan maakt me halverwege de middag wakker, want er komt bezoek. We hebben aangegeven dat ik koorts heb, dit in verband met de corona-regels, maar het bezoek is niet bang.
We hebben een erg gezellig middag. Ik kook het eten, en tijdens het eten kijk ik eens in de brochures van het ziekenhuis.
“Bij gebruik van chemo en koorts, meteen contact opnemen.”
Het is Jan die me min of meer dwingt te bellen.

Ik mag meteen naar de SEH (spoed eisende hulp) in Amsterdam komen en moet voor de zekerheid een ‘overblijftasje’ meenemen. Jan brengt me weg, hij mag niet mee naar binnen. Dat is balen, maar goed om aan de kilometers te komen. Het leasecontract van onze nieuwe auto is gebaseerd op een bepaald aantal kilometers. Door het thuiswerken en de coronacrisis rijden we veel minder dan zou mogen. Als je boven het aantal kilometers uitkomt, wat in het contract staat, moet je bijbetalen, blijf je eronder, dan betaal je dus eigenlijk teveel.
Op de SEH zijn ze de hele avond met me bezig, dat wil zeggen dat ik de langste tijd aan het wachten ben en me verveel.
Er wordt weer een coronatest afgenomen. Dat geeft een rotgevoel achter in de keel, wat stopt zodra ik mijn tanden vastbijt in het stokje.
Het wordt een leerzame avond voor de verpleegkundige die bloed afneemt. Mijn bloed moet warm op het laboratorium arriveren, anders klontert het. Dat vertel ik haar. Ze vraagt zich af hoe ze dat voor elkaar krijgt. Ik adviseer om het buisje in een bekertje warm water te transporteren. Ze doet haar best met een bekertje en een handschoen met warm water. Op het lab. hebben ze zoiets nog nooit gezien. Maar het water was te warm, dus de bloedcellen waren kapot gegaan. Jammer van de moeite. Ze krijgt een herkansing van het lab en van mij. Het lab heeft haar een containertje gegeven, waarin het buisje bloed warm blijft.
Ik blijk geen infectie te hebben, maar wel een veel te laag Hb. Meestal heb ik dat zelf goed in de gaten, maar deze keer even niet. Ik mag naar huis en moet de volgende dag contact opnemen met de internist, die zich met mijn auto-immuunaandoening bezig houdt, dr. S.

De volgende dag bellen we met de poli interne. Dr. S. is er deze week niet, maar dr. de W. zal vandaag terugbellen. Dat laatste gebeurt niet. Dat frustreert en maakt boos. Met name Jan heeft daar last van. Hij zit de hele dag in de startblokken om mij ergens te droppen en kan zich niet goed concentreren op zijn werk. Ik heb weinig last, voel me gewoon erg slap en lig op bed te slapen en me te laten bedienen.
De coronatest is voor de vierde keer negatief. Ik had niet anders verwacht.
’s Avonds om elf uur word ik wakker en meld aan Jan dat ik me in orde ga maken om te gaan slapen. Dat laatste lukt dus erg slecht, ik had al een aardig voorschotje op de nacht genomen.

Vanmorgen wat heen en weer gebeld met de poli interne en mijn frustraties over gisteren geventileerd, waarbij ik overigens niet het gevoel heb dat er naar me geluisterd wordt. Besef ik wel dat ik niet de enige patiënt ben voor de poli interne? En dat ze tien weken achterstand weg moeten zien te werken? Natuurlijk besef ik dat. Ik leg uit dat ik zelf ook in de zorg werk en dat als ik met patiënten afspreek dat ik ze terugbel, dat ik niet naar huis ga, voordat iedereen is teruggebeld, ook als dat betekent dat we thuis later aan de prak zitten.
Eind van de ochtend mag ik bloed laten prikken en ik zal zeker vandaag worden teruggebeld!!!! Het is ze geraden! Ik wiebel een beetje onder de douche door, terwijl Jan op dezelfde verdieping is, voor het geval dat…
Bij het prikken tref ik weer een verpleegkundige die niet goed weet wat ze met het containertje voor mijn bloedbuisjes moet doen. Ze wil het in de koelkast zetten. Hellup, niet doen, het moet juist op lichaamstemperatuur blijven.
De rest van de dag lig ik op bed. Aan het eind van de middag word ik gebeld, ze gaan bloed voor me regelen en vrijdag om negen uur mag ik me melden op afdeling D-nogwat.

Op donderdag mag ik me melden in Amsterdam voor een MRI-scan. We moeten in een ander gebouw zijn, dan we gewend zijn. In de parkeergarage kaap ik de eerste de beste rolstoel die ik zie staan. Fijn dat er rolstoelen gebruikt mogen worden, maar de kwaliteit is verschrikkelijk, dan heb ik het met name over de vering. Geen vering dus. Mijn hoofd bonkt vanwege dat lage Hb, en op de route van de parkeergarage naar het gebouw waar we moeten zijn vinden werkzaamheden plaats.
Jan parkeert mij met rolstoel langs de kant van de weg en gaat even op een informatiebord kijken waar we moeten zijn. Eén van de werkmannen maakt Jan erop attent, dat hij zijn vrouw niet zomaar op de weg achter moet laten, voor het geval er een auto aankomt. Jan let best wel een beetje op me, maar zag op dit moment geen gevaar. Ikzelf ook niet echt. Mijn rolstoel was knalrood, dus zie die maar over het hoofd.
Het scan apparaat lijkt gloednieuw en ik  hoop dat het mooie plaatjes zal maken. De verpleegkundige vraagt of ik naar muziek wil luisteren. Mijn hoofd bonkt, dus ik verzoek om iets rustigs.
“Iets klassieks doen, mevrouw?”
“Graag.”
De muziek staat best hard, maar dat heeft tot gevolg dat ik de herrie van de MRI-scan nauwelijks hoor. Dat heb ik nog nooit meegemaakt, in mijn loopbaan als hersentumorpatiënt. Ik hoop dat er bij dit nieuwe apparaat beter geïnvesteerd is in de opname van de plaatjes, dan in de kwaliteit van het geluid. Het eerste nummer is prachtig, ik begin spontaan te huilen. Het is een bekend nummer, maar ik weet de titel even niet meer, noch de componist. Als we klaar zijn en in de lift staan, neurie ik de muziek even voor Jan, in de hoop dat hij me kan vertellen waar ik naar heb liggen luisteren. Ook hem klinkt het bekend in de oren, maar weet het ook even niet.
Thuisgekomen kruip ik in bed en Jan vindt ergens een website waar je muzieknoten (in juiste volgorde) invoert, en die dan vervolgens aangeeft om welk muziekstuk het gaat.
Even later komt hij met de laptop naar boven: “Ik heb het gevonden, kon niet uitstaan dat we het niet wisten.”
Sorry Teresa, onze klassieke scholing vertoont hiaten, maar de techniek en Jan samen komen een heel eind.

Over de uitslag van de scan maak ik me geen zorgen/illusies. Er zou zo vlak na de bestraling nog niet veel effect op de plaatjes te zien kunnen zijn, maar de oncoloog wil een nulmeting hebben voor de het begin van de chemo.

En vanmorgen mocht ik me dus melden in Hilversum voor mijn zakjes bloed. Nadat ik ’s nachts veel wakker was, werd er gedoucht. Helemaal stuk van deze activiteit kom ik beneden. Ja, het bloed is echt welkom!
Ik meld me bij de balie van de dagopname en moet even wachten. Ik hang tegen de balie aan.
Op dat moment komt er een verpleegkundige (die ik ken vanuit de kerk) langs. Ze haalt meteen een rolstoel voor me en rijdt me naar een bed.
De transfusie gaat goed. Een goedlachse verpleegkundige helpt me vandaag. Er wordt gezegd dat ik drie zakjes bloed zal krijgen. Na de tweede blijkt dat het er slechts twee hoeven te zijn. Snel gebeld met Jan, die op dat moment op kantoor zit.
Begin van de middag ben ik thuis. Ik voel me zo moe en kruip heel even in bed, vooral niet te lang, anders ben ik weer de halve nacht wakker.
Omdat ik vanmiddag ging slapen, mag ik in de avond opblijven van Jan.
“Zijn er dan opblijfkoeken?” (toen de kinderen klein waren, was het op vrijdag opblijfavond, daar hoorde een zogenaamde opblijfkoek bij). Jan zal kijken wat hij kan fixen.

Zondag 21 juni

Hoera. Maarten is jarig en… op mijn hoofd prijken de eerste haartjes weer!!!!
Het jeukte al zo de afgelopen dagen. Dat betekent in ieder geval herstel na de bestraling. Wat het effect van de chemo op mijn haar zal zijn is uiteraard nog onzeker, maar voor nu ben ik blij.
Tevens ben ik erg blij dat de energie weer in het lijf zit. Ik probeer er voorzichtig mee om te gaan. Het voelt alsof ik een nieuwe batterijtje heb gekregen. Vanmorgen een forse boswandeling gemaakt in plaats van een hardgelopen, waarbij een ree zich op mijn ‘film-set’ begaf. Tevens lucht ik bijna dagelijks mijn hangmat.
Toen ik dit laatst op deze manier tegen iemand zei, kreeg ik als antwoord:
“Je kunt er beter in gaan liggen”.
Precies wat ik doe dus 😀

Chemo gestart

Vrijdag 29 mei

Gisteren ben ik dus gestart met de chemokuren. We hadden een afspraak bij de oncoloog, waarbij vooraf bloed geprikt moest worden. Na het bloedprikken krijgen we uitleg over de kuren, waar ik vorige week via de telefoon al een voorschot op had gekregen.
“Ben u er klaar voor?”, vraagt de arts.
“Ja, dat wel, maar ik zie er ook heel erg tegenop.”
“Dat begrijpt ze best wel.” (ik denk dat ze dit vaker hoort)

Ik trap af met een aantal vragen, onder andere over de lijst voedingsmiddelen, die niet handig zouden zijn in combinatie met de kuren die ik krijg. De lijst had ik van internet geplukt en was van een ander ziekenhuis. Mijn oncoloog heeft niet zoveel ge- en verboden als het over voeding gaat. Het belangrijkste is dat ik niet afval in gewicht. Als dat wel gebeurt stuurt ze me door naar een diëtiste. Zelfs af en toe een glaasje wijn is toegestaan, mits mijn lever het er maar mee eens is.
Tegen eventuele misselijkheid heeft dr. van L. wel middeltjes, die kunnen ook obstipatie veroorzaken, maar daar is dan ook weer een middeltje tegen.
Ik herken de riedel van zes jaar geleden.
“Dat middeltje tegen de obstipatie vond ik echt smerig, daar werd ik destijds spontaan weer misselijk van. Ik eet wel voldoende vezels en zorg voor de nodige beweging.”
Meteen wordt middel X geschrapt van mijn menu. Fijn zaken doen met zo’n arts.

We verlaten de spreekkamer met een stapel papieren: de routekaart voor de komende kuren, recepten en wat algemene informatie. Bij de apotheek aangekomen blijkt dat het recept niet helemaal klopt en er wordt even gebeld met de arts. Ik krijg de hele mik mee in een papieren zak en Jan vraagt of ik bij MacDonalds ben geweest.
“Jazeker, dit is mijn Happy Meal, met felgekleurde cadeautjes.”

Op weg naar huis moeten we tanken. Jan rekent af en komt terug met Mars-Ice creams.
“Wat is dat?”
Ik heb al heel lang zo’n ding niet meer gegeten, vandaar dat ik informeer.
“De dokter heeft gezegd dat je op gewicht moet blijven….”
“Heeft ze ook iets over jouw gewicht gezegd dan?”

Thuisgekomen inventariseer ik de inhoud van de papieren zak en maak het potje met chemo capsules open. Die vind ik spannend en wil ik graag even zien. Help, ze zijn KLM-blauw. Niets mis met die kleur, maar wel als ik het moet slikken. De kleur lijkt nogal chemisch, dan heb ik het nog niet over de inhoud.
De hele dag ben ik zenuwachtig, de inname is vlak voor het slapen, zodat je geen last hebt van de misselijkheid die erbij kan optreden.

Ik doe nog even wat werk in de voor- en achtertuin, zolang de middag nog niet voorbij is en ’s avonds kijken we naar een online-theatershow (kaartjes had ik al gereserveerd voordat ik wist wanneer de chemokuren zouden beginnen). Dit lijkt me een goede afleiding, maar de show valt erg tegen. Jammer dan, kan gebeuren.

Een uur voor het slapen neem ik tabletjes in die de misselijkheid moeten voorkomen en dan is het zover: ik vind het doodeng, maar stop op advies van dr. van L. vier van die blauwe jongens in mijn mond. Jan zit verplicht naast me, maar doet dat met liefde.
Ziezo, middel één zit erin. Met dat ik slik ben ik me er ontzettend van bewust wat er door mijn slokdarm, richting mijn maag en de rest van het lijf gaat. Ik huil…
Meestal lees ik nog even als ik naar bed ga, vaak een boek, soms een tijdschrift. Gisteren was het een tijdschrift. Het artikeltje wat ik te pakken heb, gaat over een mevrouw die twee echtgenoten heeft verloren aan de dood. De eerste had een hersentumor, de tweede ging gewoon dood. Waarom lees ik dat artikel, juist op dit moment en waarom had die eerste echtgenoot een tumor in zijn hoofd?
Als ik ’s nachts wakker wordt om te plassen, ben ik blij dat ik wakker word. Ik voel niets vreemds. Ook vanmorgen was er niets aan de hand. Jottem, de eerste dag/nacht is goed gegaan. Zodra Jan hoort dat ik wakker ben komt hij naar boven, om te kijken hoe het met mij gaat.
Ik spring op mijn fiets en ga gordijnen naaien bij Jeroen en Syta. Die klus was aldoor blijven liggen. Eerst doordat ik ziek werd en later vanwege de coronamaatregelen.

Donderdag 4 juni

Pas drie dagen na het innemen van de eerste shot viezigheid word ik wakker met een gevoel van misselijkheid. Jan gaat op zoek naar de anti-misselijkheidspillen, maar ik herinner me adviezen uit verschillende hoeken over gemberthee, wat goed zou zijn tegen misselijkheid. Gember is niet favoriet bij mij, maar het lijkt me nog altijd beter dan pillen.
Een aantal dagen drink ik gemberthee, de smaak went en de misselijkheid gaat over.

Ik voel me weer oké, zelfs het hardlopen kan doorgang vinden, evenals forse wandelingen. Nu en de komende tijd zal het alle dagen spannend zijn hoe mijn lijf reageert op datgene wat ik er op doktersadvies in stop.

Mijn autootje staat nog steeds bij zoonlief voor de deur. Het plan was dat hij hem alleen tijdens zijn verhuizing zou gebruiken, maar nu blijkt het ook handig te zijn om even mee naar Intratuin of de Gamma te gaan.
Voorzichtig probeer ik nog eens duidelijkheid te krijgen over wat de artsen nu precies adviseren op gebied van autorijden. Vorige week vertelde de oncoloog desgevraagd dat het best gecompliceerd is. Want in geval van epileptische aanvallen is autorijden uiteraard niet handig, maar eigenlijk zou ik het aan de verpleegkundig consulente moeten vragen. Dat heb ik telefonisch gedaan en die meldde dat eigenlijk de neuroloog hier iets over moet zeggen, maar ooit vroeg ik het haar en toen kreeg ik ook een vaag antwoord. Die consulente merkt ook op dat ik misschien bij het CBR moet informeren. Dat betekent waarschijnlijk eerst laten (af)keuren, (want op de website van het CBR staat dat als je onder behandeling bent voor een hersentumor je niet mag rijden) en als alle behandelingen voorbij zijn weer soebatten om te mogen rijden. We weten dat het CBR niet uitblinkt in snelheid van afhandelen van vragen, dus die weg lijkt het ook niet te worden.
Ik heb zoonlief al gemeld dat ik mijn auto wel weer op mijn eigen stoep wil hebben, zodat ik eventueel zelf even naar Intratuin kan😀
Mijn gezonde verstand gaat op autorijgebied aangesproken worden. Ik denk dat ik heel goed kan beoordelen of het verstandig is om te rijden of niet. Als ik teveel van een anti-misselijkheidsgoedje inneem, kan ik slaperig worden. Dat lijkt me een moment om niet te rijden. Bij zwak, ziek en misselijk is het sowieso niet fijn in een auto.

Vandaag krijg ik het eerste infuus toegediend in het ziekenhuis. Ik ben zenuwachtig, want wat gaat dit middel me brengen? Ik zoek wat afleiding om de ochtend door te komen, door wat paperassen op mijn ‘studeerkamer’ te ordenen en op te ruimen.
Ondertussen maak ik ook de dakgoot nog even schoon. De nesteldrang waar ik het eerder over had lijkt ver te gaan, maar daar had het niets mee te maken.
Er was iets misgegaan met de was. Zo af en toe wordt er een papieren zakdoekje meegewassen, u kent dat misschien wel, met als gevolg dat de hele was onder de witte snippers zit. Dat betekende het wasgoed vanuit het zolderraam even uitkloppen, waarbij een sok in de goot verdween. Leek me typisch gevalletje van pech, maar Jan was bang dat de regenpijp verstopt zou raken, dus die sok moest opgevist. Omdat ik langer ben dan Jan was ik degene die op de trap klom (het was aan de achterkant van het huis en de trap stond op het dakterras, zodat ik slechts één verdieping te overbruggen had). Tijdens het opvissen van de sok zag ik dat er nog wel meer rommel in de dakgoot ligt wat voor eventuele verstoppingen kan zorgen, dus meteen maar even doorgepakt.
Vanmiddag ging het na weken van droogte weer eens een beetje regenen. Gelukkig, de regenpijp is niet verstopt😀 Dit klusje leidde lekker af van wat er voor de rest van de dag op het programma stond.

Vlak voor vertrek meld ik ten overvloede aan Jan dat ik eigenlijk zo bang ben voor wat komen gaat.
“Komt goed, jou krijgen ze niet klein”, zegt hij ter bemoediging.
“Nee, mij niet, maar dat lijf…??”
Op weg naar Amsterdam word ik echt zenuwachtig, zo erg dat ik ervan moet snotteren.

We hebben eerst een voorlichtingsgesprek met een verpleegkundige over middel twee, wat via een infuusnaald gaat worden ingespoten. Deze dame verstaat haar vak, heeft begrip voor mijn zorgen en stelt me op mijn gemak, zonder te zeggen dat het allemaal wel mee zal vallen, want zo is het natuurlijk niet. Ze begrijpt ook heel goed dat ik het vervelend vind om aan de patiënten-kant van de tafel te zitten. Ik voel me echt serieus genomen. Als zij de psycholoog geweest zou zijn, had ik misschien mijn ontslag niet genomen op de afdeling psychologie. De gang van zaken op de afdeling dagbehandeling wordt en passant ook nog besproken.
Dan volgt een gesprek bij de oncoloog, die ervan uitgaat dat ik wel benieuwd zal zijn naar de bloeduitslag. Ik zeg dat dat niet het geval is.
“Ik voel me goed, dus dat bloed zal wel in orde zijn.”
Dat klopt, goed genoeg om het infuus te geven. De uitslag krijg ik vervolgens ook niet te horen.
“Dokter, ik ben eigenlijk zo bang dat ik omval op één of ander moment.”
“Dat gaan we voorkomen. Als u zich al niet goed zal gaan voelen, komt dat altijd geleidelijk. Maar we gaan ervoor zorgen dat u het goed volhoudt.”
Ze berekent dat ik de komende twee weken dagelijks twee capsules van middel drie zou mogen hebben, maar voor de zekerheid beginnen we met één capsule per dag. Ik voel me alweer serieus genomen en ook wel wat rustiger.
Op naar de ‘dagbehandeling’ voor het infuus met middel twee. In verband met de maatregelen voor corona mag Jan niet mee. Hij gaat vast naar de apotheek, de capsules voor de komende veertien dagen ophalen.
Als ik me meld bij de ‘dagbehandeling’, mag ik doorlopen naar ‘bedje 21’. Eigenlijk is het een gewoon bed, niets kleins aan. Het is op een heel grote zaal, met allemaal nissen en hoekjes, met bedden, die allemaal een nummer hebben. Heel praktisch allemaal, maar weinig privacy. Mij best, zoveel heb ik nu ook weer niet te verbergen.
Als de verpleegkundige met het infuus komt aan de ene kant van het bed, staat aan de andere kant iemand met thee naast het bed. Als ik wil kan ik er iets bij krijgen: gevulde koek, cake, chocola etc. Het was vandaag weer eens gezegd door dr. van L: “U moet niet afvallen in gewicht”. Ik pas.
Nog voordat ik de thee op heb, zit de chemo in mijn lijf.
Als ik beneden kom zit Jan nog steeds bij de apotheek te wachten op de spullen die meegaan, om de rest van de volgende weken door te komen.

Op weg naar huis stoppen we even voor een drankje. Fijn dat er weer iets open is, na de lock-down.
“Doet u mij maar een kop thee.”
Met de chemo in het lijf pas ik op met alcohol, maar een portie bitterballen lijkt me wel lekker. Ook goed voor het gewicht😀

Thuisgekomen inspecteer ik meteen de kleur van de nieuwe capsules. Een beetje crèmekleur. Wolf in schaapskleren noemen we dat.

Vrijdag 5 juni

Wat me opnieuw bevreemdt is dat wat voor zieke mensen zó belangrijk is, voor gezonde mensen heel schadelijk schijnt te zijn. Dat was op de afdeling radiotherapie zo (de stralen waren alleen goed voor degene met de tumor) en met de chemo is het van hetzelfde laken een pak.
Los van alle bijwerkingen wordt er op diverse bijsluiters vermeld dat de uitscheidingsproducten (urine, ontlasting en braaksel) resten van de chemo kan bevatten. Daar moet je dus niet mee spetteren en morsen. Na toiletbezoek moet de deksel van toilet dicht en vervolgens moet je twee keer doortrekken. Huisgenoten mogen niet in contact komen met de werkzame stof in de capsules en voor de vrijerij wordt condoomgebruik aangeraden. Ik blader nog even wat in de bijsluiters van de verschillende middelen die ik krijg, op zoek naar een duidelijker antwoord over het autorijden.

Middel 1 zegt: Sommige mensen kunnen vermoeid of verward worden of moeite krijgen om scherp te zien. Dan kan dit uw rijvaardigheid beïnvloeden. Rijd geen auto als u hier last van heeft.
Bij middel 2 staat: Heeft u last van verlammingsverschijnselen, problemen met zien, extreme vermoeidheid, psychische klachten, duizeligheid, misselijkheid en braken? Dan kan dit uw rijvaardigheid beïnvloeden. Rij geen auto als u hier last van heeft.
Middel 3 meldt het volgende: U kunt door dit medicijn vermoeid of slaperig worden, of u kunt een doof gevoel in handen en voeten krijgen. Dit kan uw rijvaardigheid beïnvloeden. Rijd geen auto als u hier last van heeft.

Kortom: met mijn gezonde verstand kom ik best ver.

Maandag 8 juni

Iedere dag is het weer een verrassing hoe ik me zal voelen. Zonder dat ik een doemdenker wil zijn, ben ik steeds weer angstig voor de volgende dag. Ook al gaat het vandaag goed met me, dat is geen garantie voor hoe het morgen gaat. Tot op heden gaat het redelijk, en daar ben ik blij mee. Ik maak , onder voorbehoud, plannen voor de nabije toekomst.
Het is erg zoeken naar hoe ik omga met alle anti-misselijkheidspillen. Na het starten van middel drie, vorige week, begon ik met zo min mogelijk pilletjes. Maar afgelopen zaterdag zorgde dat ervoor dat mijn lunch binnen no-time door het riool werd gespoeld. Ondanks de goede bedoelingen van Jan, die steeds met de anti-misselijkheidspillen komt aanzetten.
Ik ben niet zo van het slikken, ben soms een beetje eigenwijs en gedraag me geregeld als échte patiënt (voor mij wil dat zeggen: zo min mogelijk medicijnen gebruiken). Maar waarom eigenlijk? Omdat ik de bijwerkingen niet waardeer? Omdat ik denk het zelf wel op te kunnen lossen? Vanmiddag zei mijn vriendin aan de telefoon: “Joke, doe niet zo moeilijk. Je slikt wel de chemo, dus dan kunnen die andere pilletjes er toch ook wel bij.”
Inmiddels was ik zelf ook al tot die conclusie gekomen, ook omdat er tijdens de opnamen in Duitsland (zes jaar geleden) door de verpleging goed op werd gelet dat ik niet misselijk zou worden. Ik kreeg de kans niet eens. Waarom ben ik dan nu zo hard voor mezelf?

Vanmorgen kreeg ik van Jan op mijn kop. Ik nam mijn chemocapsule in en ontkwam er niet aan deze met mijn vingers aan te raken. Jan vroeg zich af waarom het voor hem zo erg zou zijn als hij het wel aanraakt. Tja, dat weet ik niet, dat zegt de bijsluiter, schat. Vervolgens wreef ik in mijn oog, het was nog vroeg dus dat lijkt me een goed excuus.
“Je hebt je handen niet gewassen voordat je in je oog wreef.”
Dus, hop, naar het aanrecht en de viezigheid van mijn handen wassen.

Na de bestralingskalender heb ik nu een nieuwe kalender op de koelkast gehangen, de chemokalender. Weer één met ruim dertig vakjes, waarbij een vakje nu geen dag maar een week voorstelt. Oeps, er zijn nog veel stickertjes te gaan, maar zoals u ziet: er is al één week voorbij.
Boven de chemokalender hangt een repeterende gedachte van Claudie de Cleen over de situatie waarin we nu zitten. Het gaat natuurlijk over de coronacrisis, maar ik vind het zeer toepasselijk op mijn eigen situatie. Vraag en antwoord zijn vermengd op papier, in vrolijke kleuren. Op zijn kop lees je “Komt het goed?”, en als je het rechtop leest zie je “Het komt goed!”
Laten we daar maar vanuit gaan.

Ik loop, dus ik besta…

Maandag 27 april

Afgelopen weekeind heb ik voor het eerst weer een klein stukje hardgelopen.
De conditie is nog niet wat het geweest is, maar ik ben blij…

Vorige week wat droopie over mijn werk/geen werk op dit moment en een echtgenoot thuis (vanwege de coronamaatregelen), die druk aan het werk is. Het contrast is wat groot.
Voor mijn beide werkplekken kan ik thuis wel wat doen. Dus ik was begonnen met het maken van protocollen, die nodig zijn op de praktijk. Op een gegeven moment kon ik niet verder, want ik heb de reacties van de werkgever nodig, om te kijken of ik op de goede weg ben.
Het is coronacrisis, dus huisartsen hebben wel iets anders aan hun hoofd dan protocollen. Dat begrijp ik heel goed, maar dat betekent dat het er op dit moment niet zoveel toe doet waar ik thuis mee bezig ben. Als Jan het over zijn werk heeft, kan het gebeuren dat ik begin te huilen.
“Zal ik het dan maar niet meer over mijn werk hebben?”, vraagt hij.
“Goed plan!”
Het W(erk)-woord wordt slecht verdragen.
Dan komt er een mail van de andere werkgever. Mijn collega POH is ziek en de invalster doet heel veel werk, maar… er is geen vervanging te vinden voor de zieke collega. Ik word gemist!!!, of ik van huis uit wat zou willen doen. De arts durft het te vragen, nadat ik eerder in de week enthousiast had gereageerd op het voorstel om een online-nascholing te doen. Hier knap ik van op.
Volgende week gaan we een weekje op vakantie, in een hutje op de hei, waar we net zo makkelijk de anderhalve meter afstand kunnen hanteren, als thuis. Mijn laptop gaat mee, dan kan ik in de vakantie wat werken. Voor mij maakt het niet uit, thuis of ergens anders. Ik heb al zoveel tijd over. En daarbij, alles wat ik voor mijn werk regel, voordat de chemo van start gaat, is meegenomen.

Ik baal nog steeds van de uitval van mijn haar, maar mijn petjes bevallen me best. Iemand oppert om al mijn haar eraf te halen. Ze vind mijn pet leuk staan, maar heeft er niet onder gekeken. Ze ziet er wel haar onderuit komen en dat klopt, want er zit nog wel iets.
Ik begrijp dat als mensen kaal worden door chemo (waarbij ze weten dat alles eraf zal gaan), ze op een bepaald moment de tondeuse erover heen halen. Maar in mijn geval weet ik dat alleen in het bestralingsgebied haaruitval zal plaatsvinden, (dat betekent dat er meer dan genoeg verdwijnt) en ik weet ook zeker dat er nog wat over blijft.
Dat wil ik graag zo houden!!

Woensdag 29 april

Omdat ik vorige maand ziek ben geweest, heb ik besloten zo min mogelijk live-contacten te hebben in deze coronatijd. De winkels mijd ik, het bos is een ander verhaal. Ook de kinderen zien we eigenlijk niet, alhoewel…
Vanaf het begin van de crisis komt Alida zo af en toe even bij ons langs. Ze heeft altijd wel iets te melden, af te geven of op te halen. Morris is vaak mee, we bewaren braaf de anderhalve meter afstand. Goed te doen, met een enorme eettafel en zelfs in onze kleine tuin lukt dat prima. Soms komt ze aangekondigd, bijna nooit op onze uitnodiging. Ze komt uiteraard alleen als er geen klachten zijn, zoals keelpijn, griepachtige verschijnselen of koorts. Zo is het gelopen en het is oké. Gisteren was ze hier op mijn verzoek, als privé kapster.
“Zou je onze haren willen knippen?”
Uiteraard wil ze dat. Morris komt gezellig mee.Terwijl Alida Jan z’n haren knipt, helpt Morris mij met piano spelen. De anderhalve meter redden we niet😟. Hij speelt heel hard met me mee, (leuk hoor quatre mains spelen met mijn kleinzoon). Als hij ziet dat ik met één voet een pedaal bedien, voelt hij zich geroepen om te helpen. Hij hangt met zijn linkerhand aan de toetsen en met de andere hand en zijn lijf hang hij onder de piano, om het overgebleven pedaal te bedienen. Hoe gezellig wil je het hebben?

Dan is het mijn beurt bij de kapper.
“Hoe wil je het hebben, mam?”
“Nou, dat beetje wat er nog over is, knip dat maar in het model, zoals ik het altijd heb.”
Alida constateert dat er aardig wat haar verdwenen is en dat datgene wat over is ook wel dunner is geworden. Precies wat ik horen wil 😟
Maar… heel voorzichtig lijkt er ook al wat nieuw haar te komen, op de kale plekken. Eerder dacht ik dat ook al, maar Jan en ik vroegen ons af of we niet graag iets wilden zien wat er niet was. Ja, uiteraard wilden we dat, maar als het nu door een deskundige bevestigd wordt, dan ga ik er zelf ook in geloven.
Baby-foto’s laten zien dat ik lang kaal ben geweest. Ik heb reeds ervaring met deze situatie en destijds kwam het ook goed. Zo blijf ik hoop houden.

Maandag 4 mei

Alweer een paar weken geleden startte ik met een klein rondje hardlopen. Niet ver en in mijn eigen tempo, het leek heel wat.
Tijdens de vakantie lopen Jan en ik samen, wel zo gezellig dachten we. Nu merk ik pas goed hoever mijn conditie achteruit is gekacheld in de afgelopen tijd. Ik schrijf het toe aan de longontsteking in maart, Jan houdt het erop dat het door de bestraling komt. Hoe dan ook: als ik mezelf naast, of achter Jan zie/hoor lopen, voel ik me net een oud molenpaard. Ik hijg me een ongeluk, iets wat ik niet van mezelf gewend ben. Jan daarentegen is lekker op dreef, dus het verschil is groot. Voorheen liep ik meestal voorop, nu is dat andersom.
Wat maakt dat ik zo graag wil? U kent me, ik vind het belangrijk om de conditie een beetje op peil te houden. Want een goede conditie is in het algemeen prettig en ik denk dat ik door een goede conditie de behandelingen beter aan kan.
Daar komt bij dat de Hilversum City Run (17 mei), waar ik me in december voor had opgegeven en waarvoor ik me ook weer had afgemeld (toen ik wist dat is het traject van bestralingen en chemo in zou gaan) nu alsnog binnen hand(voet)bereik komt. Na de bestralingen bleek dat ik niet als een dood, uitgeput vogeltje op de bank lag. Ik had me voorbereid op ernstige vermoeidheid, maar dat viel gelukkig mee. Vanwege de coronacrisis werd de City Run voor iedereen afgelast. Kort geleden kwam er een mailtje van de organisatie dat de Run op virtuele manier wel door gaat, dat wil zeggen dat je je eigen parcours loopt, in de week voordat de Run officieel gehouden zou worden. Via een app wordt je tijd geregistreerd. De gedachte hierachter is dat men op deze manier in conditie kan blijven en de conditie kan verbeteren.
Oké, dit leek me haalbaar. Ik gaf me op voor de 5 km, waar ik normaal voor de 10 km ga. En ja, het blijft haalbaar, maar kost op dit moment iets meer moeite dan ik gehoopt en verwacht had van mezelf.

Zaterdag 9 mei

Afgelopen week zaten we dus in ons hutje op de hei, eigenlijk was het op een vakantiebungalowpark, vlak naast de hei in Drenthe. Ergens in die week wil ik even wat afval naar de container brengen, dat is vaak vooraan op zo’n park. Ik zeg tegen Jan, als ik naar buiten ga:
”Jij hebt het maar mooi makkelijk, je hoeft geen pet op te zetten als je eruit gaat.”
“Maar dat hoef jij toch ook niet, gewoon maling hebben aan wat een ander denkt.”
Ik waag het erop wat de maling betreft en… het lukt. Als ik terugkom zeg ik:
“Nou, ik ben niet uitgelachen hoor!”
We zitten redelijk vooraan op het park en ik kom nauwelijks iemand tegen, dus heel moeilijk was deze exercitie niet. Mijn zelfvertrouwen is met stip gestegen!

Woensdag 13 mei

Vanmorgen heb ik mijn virtuele run gelopen, waarbij ik één supporter tegenkwam. Zoonlief was op weg naar zijn werk en kwam me op de fiets tegemoet.
Het lopen ging best goed, beter dan eergisteren, waarbij ik schrok van mijn tijd. Vandaag zette ik er een tandje bij, voor het echte wedstrijdgevoel. Ik loop weer net zo snel/langzaam als toen ik vijftien jaar geleden begon, maar gegeven de omstandigheden mag ik al in mijn handen wrijven dat ik loop.
Het geneuzel met een slecht werkende app liet ik aan Jan over. Daar heeft hij meer verstand van dan ik. Ik vond het al lastig om met mijn telefoon in de hand te moeten lopen, vanwege de tijdregistratie. Het voelde als een extra hindernis.

Vrijdag 15 mei

Ik begin weer onrustig te worden, van het ‘in de wacht staan’, terwijl ik me eigenlijk voel alsof er niets aan de hand is (Afgezien van dat hardlopen dan, waarover ik zal proberen niet meer te miepen, want om me heen wordt geroepen: “Ik doe het je niet na hoor!” en “Heb je wel door wat er allemaal gepasseerd is de afgelopen tijd?”)
Van gekkigheid heb ik een kledingkast besteld, zodat ik de boel kan ordenen, iets wat al langer op mijn verlanglijstje stond, maar waarvan Jan het idee had en heeft dat het niet zo hard nodig was. De oude kasten heb ik op Marktplaats ‘te geef’ aangeboden. Die hebben we vanmiddag uit elkaar gehaald en nu kan ik verder. Behang van de muren halen, muren sauzen en de boel inrichten zoals me goed dunkt. Ik heb er nu de tijd en energie voor.
Tussendoor ben ik geregeld van huis uit aan het werk voor mijn werk. Dat is fijn.
Ook in huisartsenland wordt nu vergaderd via beeldbellen, dus zo zie ik mijn collega’s ook nog af en toe.

Gisteren belde de neuroloog, volgens afspraak. Zij is nu weer helemaal bijgepraat, ik ben niets wijzer geworden.
Mijn vraag is: wanneer kan ik van start met de chemo? en hoe gaat het precies in zijn werk? Ik wil gaan aftellen!! Uiteraard zie ik er ook erg tegenop, maar deze ‘wachtstand’ is niets voor mij. Over de chemo gaat de oncoloog en de afspraak met haar moet nog worden ingepland (liefst op korte termijn).

Een afspraak afgelopen week met de psycholoog leverde niet veel op.
Destijds (voordat ik bestraald werd en met heel veel vragen en angsten zat) heb ik me bij deze dame gemeld. Een echte klik voelde ik niet. Ze zoomde heel erg in op mijn angsten en na twee uitgebreide intakegesprekken wilde ze daar met grof geschut tegenaan. Ze gaf me het gevoel dat ik een angststoornis zou hebben.
De afspraak van afgelopen week was niet mijn idee, maar werd me voor mijn gevoel een beetje door de strot geduwd. Ik kon uitleggen dat het nu heel goed gaat en dat mijn onrust over de effecten van de bestraling uiteraard niet verdwenen zijn, maar dat de zorgen die ik heb heel reëel zijn, voor iemand in mijn situatie. Een vervolgafspraak heb ik niet gemaakt, maar mocht het nodig zijn, dan ben ik altijd welkom. Ik denk zomaar dat het niet zover zal komen…

Vanwege de coronacrisis kon ik de afspraken van huis uit afhandelen, via beeldbellen of gewoon via de telefoon. Dat scheelde een boel reistijd!

Zondag 17 mei

Eureka: lopen zonder smartphone is zóveel ontspannener voor mij, dan mét.
Vanmorgen lekker hardgelopen zonder smartphone, die me op de hielen zit en zich bemoeit met mijn tijd. Die had ik eerder aan de wilgen moeten hangen op hardloopgebied. Gewoon lekker lopen om te lopen, waarbij ik even kan stoppen om rond te kijken, of mijn neus te snuiten.
Ik geniet van de omgeving, de weilanden waar ik vandaag voor koos en loop spontaan een stukje verder dan gepland. Het gaat lekker en dat ik verder loop betekent dat het uithoudingsvermogen erop vooruit gaat. Jan loopt zijn eigen rondje, op zijn eigen tempo, met smartphone, uiteraard.
Bij het ontbijt kunnen we uitwisselen: “Lekker gelopen?”, “Waar ben jij vandaag geweest?” Zo heb je elkaar in coronatijd toch nog iets nieuws te melden.
Coronatijd en wachten op chemo hebben overeenkomsten: veel thuis zijn.

Dinsdag 19 mei

Gisteren heb ik gebeld met het VUmc voor een afspraak met de oncoloog. De neuroloog zou het regelen. Dat vertrouw ik wel, maar of dat ook een beetje in mijn tempo zou gaan betwijfelde ik. Jan meende dat als ik zelf zou gaan bellen, dat dat een teken was dat ik de controle graag wil houden. Tja, niet onterecht gedacht.
Ik maakte de afspraak en vroeg voor de zekerheid of er niet al iets gepland was. Nee dus. Achteraf ben ik blij dat ik gebeld heb, nu weet ik tenminste waar ik aan toe ben.
Maandenlang heb ik geen slaapproblemen gehad en prompt vannacht weer heel lang wakker geweest. Zou ik soms een beetje bang zijn voor de dingen die komen gaan? Ik weet het wel zeker. (Gelieve niets tegen de psycholoog te vertellen, waar ik onlangs mijn ontslag naam, want voor ik het weet pakt ze me weer in mijn nekvel).
Vandaag is de sterfdag van mijn moeder, nu twee jaar geleden. Dat kan ook zomaar de slaap beïnvloeden, toch??

Vanmorgen ben ik even wezen wandelen met Alida en Morris. Alida had een waxinelichtje voor me meegenomen, in verband met de sterfdag van ma, maar omdat je daar in het bos zo weinig mee kunt, had ze ook een kaarsje met een batterij bij zich, voor tijdens het theedrinken. Op een bankje in het bos, gezellig uit een thermoskannetje.
Morris heeft geleerd dat als hij iets wil, dat hij het dan eerst netjes moet vragen en niet moet gaan zeuren of piepen. Dat doet hij nu ook keurig: “Willen jullie even stil zijn?”, vraagt hij terwijl we aan de wandel zijn. Hij is onterecht een beetje bang dat hij te weinig aandacht krijgt. Maar de opvoeding werpt vruchten af. Mijn eigen kinderen waren niet zo beleefd, toen ze bijna drie jaar waren.

Na de wandeling fiets ik nog even door naar de stad, voor een boodschap. Ik loop een lampenwinkel binnen en vraag om lampjes voor bij ons bed.
“Heeft u iets in uw hoofd?”, vraagt de verkoper.
Ik denk snel na: wordt het een eerlijk of een sociaal wenselijk antwoord? Het wordt het laatste, ik heb geen zin in een hartverzakking bij de ontvanger van het antwoord.
“U wilt niet weten wat ik in mijn hoofd heb”, antwoord ik.
Op het gebied van lampjes komt er geen deal, met dank aan Jan, die op afstand mijn keus (met redelijke argumenten) afkeurde. Overigens ging hij de volgende dag toch ophalen wat ik had uitgezocht 😀.

Vrijdag 22 mei

Ik begin de dag met hardlopen, om vervolgens wat huishoudelijke klussen te gaan doen, voordat we vanmiddag op bezoek gaan bij de oncoloog.
Gelukkig kwam de ringtone van mijn telefoon boven het gebrul van de stofzuiger uit. Het is de oncoloog die belt. Eigenlijk heeft ze vrij, maar ze zag dat ik vandaag een afspraak heb. Of we de afspraak zullen verzetten, of dat we het consult telefonisch zullen doen?
“Laten we dan nu maar even praten”, want er is inmiddels contact.
Ik geef aan dat ik wel toe ben aan de start met de chemo. Mocht ik heel veel haast hebben, dan kan ze regelen dat ik vanmiddag/vanavond begin.
“Nou, zoveel haast is er nu ook weer niet, want ik wil nog even wat vloedbedekking leggen in het weekeind en de nieuwe kast in elkaar zetten, nu er nog energie is. Wat dacht u van ergens in de volgende week?”
Het wordt volgende week donderdag. Prima, kan ik me geestelijk nog wat voorbereiden.

Het is een ingewikkeld schema wat me staat te wachten voor de chemo.
De chemokuren bestaan uit drie onderdelen: 2 verschillende soorten pillen en 1 middel wat via het infuus moet inlopen. Het schema wordt uitgelegd en ik denk dat ik het begrijp. Voor de zekerheid zal ik het ook nog via de mail krijgen.
De bijwerkingen schijnen wel mee te vallen, zegt de oncoloog. Ik neem het voor waar aan, van iemand die dit zeer waarschijnlijk zelf niet heeft uitgeprobeerd. Haaruitval schijnt ook wel mee te vallen, het haar kan wel iets dunner worden. En de aangroei van mijn verloren haar kan wat langzamer gaan. Gelukkig heb ik de tijd. De belangrijkste bijwerkingen zijn: verminderde eetlust, afvallen in gewicht (zal wel met elkaar in verband staan) en vermoeidheid.
Hier verheug ik me dus niet op, maar we gaan ervoor!! Het uiteindelijke doel moet ik vooral niet uit het oog verliezen te weten: langere levensverwachting en uitstel van de termijn waarop eventuele recidieven ontstaan.

Zaterdag 23 mei

Op het moment dat mijn boek Brainstorm uitgegeven werd, kwam er een ander boek (ook over het leven met een hersentumor) op de markt, met als titel: ‘Levenshaast’. Zo’n titel zegt genoeg. Als je denkt dat je op korte termijn dood zal gaan, krijg je wellicht haast en het idee dat je nog even van alles moet doen, nu het nog kan.
Ik had haast het vlak voor de bestralingen en nu vlak voor de chemokuren weer: het gevoel dat ik straks niets meer kan. Bij de bestralingen viel dat gelukkig erg mee, en voor nu hoop ik dat ik me te druk maak.

Ik heb teveel energie. Afgelopen week werd me gevraagd of ik nesteldrang had, het lijkt er wel een beetje op.

Ik begin met de vloerbedekking (een primeur voor mezelf, met het gewenste resultaat) en loop nog even met de verfpot langs wat beschadigingen aan deurposten.
Voor ’s middags staat de schuur op het programma. Die moet nodig weer eens opgeruimd, nu het nog kan.
Ik stuur een berichtje naar Jeroen: “Zal ik deze week jullie gordijnen nog komen naaien?” Met de komst van de coronacrisis en mijn longontsteking (in maart) is dat er toen bij ingeschoten.

Ja, er is zeker een overeenkomst met nesteldrang: veel vrouwen denken dat er na een bevalling nergens meer tijd voor over blijft en dat alles dus op orde moet zijn voordat een baby geboren wordt. Een dergelijk gevoel heb ik met de chemo: als ik straks te gammel ben om nog iets te doen, dan is het beter dat ik het nu doe, nu er nog energie is. Vlak voor de start van de bestralingen bekroop me ditzelfde gevoel. Als ik mezelf zo bezig zie, word ik er een beetje moe van (niet van de activiteiten die ik doe, maar van het bezig/druk zijn).
Toch wel een goed gevoel: als ik straks kotsend door het huis ga, is de schuur tenminste opgeruimd 😀. Op het NOS-journaal is een item over Nationale Opruimwoede in tijde van de coronacrisis. Voilà, ik ben niet de enige.

Afgelopen week printte ik wat informatie over de chemo uit, vooral om te kijken hoe het schema eruit gaat zien.
“Hé Jan, deze informatie lijkt me duidelijk, moet je ook eens lezen!”
Jan weet me tijdens de lunch te vertellen wat ik straks allemaal niet meer mag eten. Ik vraag me af hoe hij aan die informatie komt.
“Ik moest toch dat artikeltje van jou lezen? Nou, daar staat het in!”
“Oké, dankjewel. Juist die informatie had ik even overgeslagen. Ik weet nu hoe mijn chemo-schema eruit gaat zien en wat de eventuele bijwerkingen kunnen zijn.”
We lezen dus allebei met een andere bril, maar uiteindelijk komt alle informatie binnen.

Via mijn blog komt het verzoek van een 15 jarige HAVO leerling (3e jaar) om een interview.
“Voor het vak biologie moet ik een verslag schrijven over een zelfgekozen onderwerp. Mijn onderwerp is hersentumor. Ik ben opzoek gegaan naar informatie, en hierdoor ben ik bij uw blog terechtgekomen. Hiervan raakte ik erg geïnspireerd. Een verplicht onderdeel van het verslag is een interview houden. Mijn vraag aan u is dan ook of ik u misschien zou mogen interviewen over uw leven na de diagnose hersentumor.
Ik heb voor het onderwerp hersentumor gekozen omdat mij dit erg interessant leek. Ik weet hier namelijk bijna niets van en ik heb voor mezelf wat vragen gesteld over dit onderwerp, waar ik graag de antwoorden op wou weten.”
“Wat een leuke vraag! Natuurlijk sta ik open voor een interview. Ik heb op het gebied van mijn hersentumor niet veel geheimen. Want iedereen kan meelezen op mijn blog.”
We maken een afspraak om te videobellen voor zondagmiddag.

Dinsdag 26 mei

Het interview verliep goed. E. had haar vragenlijstje keurig op orde en het was leuk om met een jong meisje één en ander uit te wisselen op het gebied van hersentumoren.
Ik had ook een vraag: “Waarom heb je voor dit onderwerp gekozen?”
Toen ikzelf op de HAVO zat, moest ik voor biologie ook eens een werkstuk maken en dat ging over een plantje, klein hoefblad. Iets minder heftig dan hersentumoren.
E. wilde iets over kanker schrijven en kwam erachter dat er over hersentumoren niet zoveel te vinden was en dat het wel een bijzondere kankervorm is. Vandaar haar nieuwsgierigheid.

Gisteren werd de kast bezorgd. In een aantal heel zware dozen.
“Maarten, we hebben je spierballen nodig!”
Maarten komt meteen na zijn werk, helpt om de boel naar boven te tillen en is vervolgens de hele avond met Jan aan het klussen, totdat het tijd wordt waarop je met goed fatsoen niet meer moet gaan timmeren, als je in een rijtjeshuis woont.
Ik word hier blij van en zeg op een gegeven moment tegen Jan, nadat ik Maarten uiteraard uitvoerig op afstand, want we zitten nog steeds in de coronacrisis, bedankt had.
“Van kleine dingen, ik bedoel spontane hulp, word ik zo blij.”
De kast is bepaald niet klein te noemen 😀.