Zo kan het dus gaan

Zaterdag 8 juni

Afgelopen week zat ik de auto, op weg naar een congres. Mijn telefoon ging over. Ik nam niet op, want in míjn auto kan ik niet handsfree bellen. De telefoon ging nogmaals over en ik nam uiteraard weer niet op.
Op de parkeerplaats van het congrescentrum keek ik wiens oproep ik gemist had. Het was de persoon over wie ik de vorige keer blogde, iemand die mij lief is en wiens stiefmoeder een hersentumor heeft. Ze had inmiddels ook een appje gestuurd. Het ging over de stiefmoeder. Ik belde haar direct terug.
Stiefmoeder was afgelopen nacht in coma geraakt, zal er niet meer uitkomen en zal op zeer korte termijn overlijden.
Schrik, verdriet, ongeloof: diverse emoties vechten om de voorrang. Zoals u inmiddels van mij weet: mijn tumor speelt op dit moment geen grote rol in mijn leven. Er gaan dagen voorbij dat ik er niet aan denk. Maar een bericht als dit…
Zo kan het dus ook gaan, ging het door mij heen.
Huilend beëindigden we het gesprek en ik ging naar het congres, waar ik net op tijd binnen kwam.
De laatste spreker had het over zorg van patiënten bij het levenseinde. Geen toeval, want dat stond op het programma. Voor mij wel een bijzondere samenloop van zaken.

Gisteren ruimde ik samen met mijn pa de kleding van mijn overleden moeder op. Het is inmiddels ruim een jaar geleden dat ze overleed, maar ze kon zo terug komen. Haar jas hing nog aan de kapstok en haar tas met gevulde portemonnee stond nog naast de schoorsteen. Het was goed om dit te doen, het moest gebeuren.

De ene keer is het leven wat zwaarder dan de andere keer. Deze week viel in de categorie zwaar.

Vrijdag 21 juni

Vandaag moest ik gaan condoleren. De stiefmoeder waar ik het over had is overleden. Ze was veel te jong, maar daar houden tumoren zich totaal niet mee bezig. Die komen op ongelegen momenten, zaaien soms uit, maar zaaien vooral verdriet en geregeld de dood.

Waarom krijgt de ene persoon er mee te maken en een ander niet?
Waarom gaat de ene persoon eraan dood en een ander niet?

Vaak is er een één-op-één-relatie tussen tumoren en een bepaalde leefstijl of blootstelling aan bepaalde stoffen, maar net zo vaak (of vaker?, ik ken de cijfers niet) is die relatie niet te vinden. Het lijkt erop dat tumoren zomaar wat om zich heen grijpen.
Het zien van een overledene met een tumor in het hoofd blijft bizar voor een ‘gezond’ persoon met een tumor in het hoofd. De dood komt dichtbij en is ook ver weg. Het is vooral verwarrend.

Een greep uit het nieuws van vandaag:

  • Het KWF en andere gezondheidsfondsen ontvangen veel geld, wat wordt gebruikt voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek. Studies naar de oorzaken van kanker en de behandeling ervan krijgen de laatste jaren meer geld. Van dat vele ontvangen geld wordt echter maar een fractie besteed aan de bestrijding van de grote oorzaken van kanker.
  • De politiek weet zich geen raad mee met het (anti-)rookbeleid in Nederland.
  • Op weg vanaf de condoleance hoor ik op de autoradio een live-verslag over de ‘tewaterlating’ van Maarten van der Weijden. Hij doet de elfstedenzwemtocht in Friesland om geld binnen te halen voor onderzoek naar kanker.

Hoe lang duurt het voordat deze acties werkelijk zoden aan de dijk zetten?
Hoeveel mensen moeten er nog overlijden aan kanker?
Na een condoleancebezoek waar kanker een rol speelt komt de twijfel soms zomaar opzetten.
Vreemd??

Voor diegenen die zich afvragen hoe het nu met mijn tumor is: over een paar weken laat ik weer een scan maken.
Als u vervolgens niets leest, dan geldt de uitdrukking: ‘Geen bericht, goed bericht.’

Iets met tranen 

Donderdag 7 maart

Vorige week had ik een afspraak met een vriendin. We spraken af bij een restaurant in het Amsterdamse Bos.

Op weg naar de afspraak gebruikte ik een navigatiesysteem op mijn telefoon. Ik had van te voren geen zin om over de route na te denken. Zo kwam het dat ik (voor mij dus onverwachts) langs het VU Cancer Center in Amsterdam reed, de plaats waar een aantal jaar geleden een hersenbiopt werd genomen en waar ik de diagnose hersentumor te horen kreeg.

Dit alles ligt al een tijd achter me en toch gebeurde er iets in mij toen ik langs dit gebouw reed. Wat precies is moeilijk te omschrijven, maar ik werd weer teruggetrokken naar die onzekere tijd. Vreemd toch hoe het brein werkt, of niet misschien.

Vrijdag 10 mei

Leuk, een bruiloft en ik was uitgenodigd voor de hele dag.
In de kerk zag ik in de liturgie dat de opbrengst van de collecte bestemd is voor de Stichting STOPhersentumoren.nl.
Ik weet dat het bruidspaar op het gebied van hersentumoren grote verliezen heeft geleden.

Later op de dag hoor ik dat het bruidspaar bij deze bestemming ook mij in gedachten had. Tranen schoten in mijn ogen.

Een paar dagen later krijg ik bericht dat de stiefmoeder van iemand die mij lief is uitbehandeld is, waar het haar hersentumor betreft. Zij gaat hieraan overlijden. Wederom tranen in mijn ogen.

Gewoon niet aan gedacht

Woensdag 27 februari

Vorige week vierde ik met mijn dochters de verjaardag van de oudste. We gingen aan de high tea en bij het reserveren had ik erop gelet dat er ook glutenvrij geserveerd zou worden, in verband met de dieetwensen van één van de dames. Op het moment dat de high tea geserveerd werd, zei een oplettende dochter:
“Mam, heb je voor jezelf geen suikervrije high tea besteld? Volgens mij serveren ze dat hier ook.”
Laat ik u vertellen dat ik dáár geen moment aan had gedacht op het moment van reserveren. Ik was niet erg bezig met gezondheid of tumoren en dat lijkt me beter.
De high tea heb ik me laten smaken, maar de meeste hapjes vond ik wel errug zoet. Ik ben het gewoon niet meer gewend en eigenlijk houd ik dat liever zo.

Op onverwachte momenten komt het denken over hersentumoren zomaar weer langs, zoals die keer dat iemand de uitdrukking ‘een gaatje in je hoofd’ gebruikte.
Ik zie het dan letterlijk voor me en denk meteen aan het nemen van het hersenbiopt, inmiddels alweer lang geleden. Tevens denk ik aan iemand die me zojuist mailde dat hij binnenkort weer geopereerd wordt aan de tumor in zijn hoofd, vanwege groei.
Om welk type tumor zal het gaan? Toch niet eenzelfde als die ik heb? Want dat bevestigt voor mij dat groei (waar ik geen rekening mee houd) mogelijk is.

Deze overwegingen (waar ik niet overigens niet wakker van lig) geven me wel het gevoel ‘levenslang’ te hebben.

Trage start

Woensdag 9 januari

Vlak voor de kerst besloot ik dat ik toch écht nog even naar de kapper moest. (Waar komt die drang toch vandaan?)
Vanwege de korte termijnplanning kwam ik onder het mes bij een mij onbekend, jong meisje.
“Mevrouw, heeft u ooit een scherp voorwerp tegen uw hoofd had gehad, want er zit een putje in uw schedel?”
Ik leg iets uit over een hersenbiopt en een tumor, maar om de schrik te verzachten leg ik veel nadruk op het feit dat het zo goed gaat.
Meisjelief meent dat ze de vraag niet had mogen stellen en voelt zich ongemakkelijk. Dat vind ik vervolgens ook weer ongemakkelijk.

Als een kapster iets vreemd op de behaarde hoofdhuid van iemand ziet, moet ze daarnaar kunnen vragen, ook al is het  antwoord niet wat je verwacht of niet waar je óp wacht.

Het nieuwe jaar is van start gegaan, maar ik heb tot nog toe niet echt meegedaan. En ik had er zo’n zin in. De belangrijkste reden van ‘het zin hebben in’ was dat ik erg opzag tegen de feestdagen zonder moeder, dus hoe eerder dat voorbij was, hoe beter het voor mij zou zijn.
En ja, het was inderdaad lastig met kerst. Maar als ik ’s avonds tijdens het kerstdiner aan een lange tafel om me heen kijk, met daaraan iedereen die me lief is (minus die ene), dan voel ik me toch rijk. Die ene staat overigens wel aan het begin van dit gezin in deze vorm, merkte een wijze vriendin terecht op. Dus indirect was ze er toch bij.

Op tweede kerstdag vertrek ik naar Frankrijk, voor wat ontspanning en om wat afstand te nemen val alles hier. Mijn hoofd is weliswaar wat snotterig, maar met wat paracetamol zal dat wel goed komen, dacht ik.
Niet dus. Helaas heb nauwelijks gedaan waar ik zo’n zin in had, maar voornamelijk gelegen op en onder de vele kussentjes en fleece-dekentjes die ons vakantiehuisje rijk was.

Op 1 januari ging ik gestrekt op de achterbank naar huis, met het gevoel van… ’daar gaan we weer’. Vorig jaar ging het namelijk op dezelfde manier.
Mijn Hb was weer erg aan de lage kant, dus ik voelde me behoorlijk naar.
Gisteren heb ik bloedtransfusie gehad, en met dank aan alle donoren kan ik nu weer gaan opknappen.

2019: ik kom eraan, weliswaar iets later dan gepland.

Iedereen wens ik een goed en vooral gezond 2019.

Einde van een tijdperk

Vrijdag 14 september

Vanmorgen heb ik de laatste zuurkoolsap gedronken. Niet omdat ik het niet lust, maar wel omdat ik me na een kleine vijf jaar af ging vragen hoe zinvol het nog is.
De werking bestaat uit het schoonspoelen van de omgeving rond de tumor. Flauw gezegd zou je kunnen denken dat na zo ontzettend veel liters zuurkoolsap die omgeving onderhand  wel eens schoongespoeld zou kunnen zijn.
Alles heeft zijn tijd zal ik maar denken, zo ook de zuurkoolsap!

Zondag 23 september

Vanwege de doop van kleinkinderen van goede vrienden, bevinden we ons in een kerk waar we anders nooit komen. Het was een mooie dienst. Aan het eind van de dienst werd er afgekondigd dat er twee mensen overleden waren, waarvan één aan de gevolgen van een hersentumor. Waarom nou weer??? Ik huil om een vreemde man… denk ik, maar ten diepste weet ik niet goed waar ik om huil. Het woord hersentumor hoeft maar genoemd te worden en de sluizen gaan open, en dat terwijl ik voor mezelf niet bang ben.

Zondag 30 september

De telefoon gaat: “We willen heel graag, dat je bij ons komt werken”.
Iets wat ik al heel lang wil gaat gebeuren: ik ga vanaf 1 december voor anderhalve dag per week dichter bij huis werken, in een huisartsenpraktijk waar ik op de fiets heen kan.
Dit maakt me blij. Ik ben graag aan het fietsen of wandelen en dagelijks adviseer ik patiënten om meer te bewegen. Maar ik rijd vier dagen in de week met de auto naar mijn werk, waarbij ik achter het stuur ontbijt, met een broodje kaas en een kop thee.
De blijdschap over deze baan heeft nog een reden: de arts waar ik kom te werken neemt me aan, inclusief hersentumor!!

Een paar jaar geleden liep een sollicitatieprocedure daar op stuk. Een huisartsenpraktijk waar ik had gesolliciteerd wilde mij graag als praktijkondersteuner aannemen. Maar toen mijn blog was gevonden op internet en men dus wist van mijn tumor, werd me verteld dat men het met mijn niet aandurfde, alhoewel ik de juiste kandidaat was.
Dat akkefietje heeft me destijds flink stuk gemaakt. Het voelde als een enorme klap, midden in mijn gezicht. Die klap was zo mogelijk nog harder dan de klap van de diagnose hersentumor, nu alweer bijna vijf jaar geleden. Ik voelde me onverkoopbaar op de arbeidsmarkt. Wat was ik nog waard?

De betreffende huisartsenpraktijk heeft op mijn verzoek een forse tik op de vingers gekregen van het College voor de Rechten van de Mens.
“Huisartsenpraktijk NN heeft jegens de vrouw verboden onderscheid op grond van handicap of chronische ziekte gemaakt.”
De praktijk in kwestie nam vervolgens een ‘gezonde’ praktijkondersteuner aan. Helaas voor beide partijen kreeg deze ‘gezonde’ vrouw na verloop van tijd een hersenbloeding en was er wederom een vacature, waarmee ik maar zeggen wil… niet alles is wat het lijkt.

In deze periode neem ik dus afscheid van een praktijk waar ik met veel plezier werk, van lieve collega’s en patiënten. Afscheid nemen is niet zo mijn ding, maar in het leven moeten soms keuzes gemaakt worden.

Belangrijke data:
17 oktober: vijf jaar geleden dat mijn tumor ‘uit de kast kwam’
20 oktober: mijn moeder zou 80 jaar geworden zijn, maar helaas… Ik mis haar enorm.

Confronterend

Maandag 3 september

Misschien herinnert u zich nog dat ik vorig jaar rond deze tijd mijn zorgen uitte over een vriend, die net als ik een hersentumor kreeg. Toen schreef ik: “Ik wens dat hij over een poosje op een bijeenkomst is bij een groep mensen met een hersentumor en kan denken: dit gaat niet over mij…”

Helaas, het heeft niet zo mogen zijn. Vorige week is hij overleden. Hij is terug naar het licht, of ‘hoe dat heet’.
We zijn blij dat we een stukje met hem en zijn vrouw op konden lopen, maar eigenlijk voelde ik me ook zó machteloos. En tja, het is wel confronterend. Hij overleed en ik mag er nog zijn. Naast verdriet is er dus ook dankbaarheid. Dankbaarheid voor het feit dat we hem hebben mogen kennen en dankbaarheid voor mijn gezondheid.
Vandaag moesten we zijn lichaam begraven. Er werden veel mooie en leerzame woorden gesproken over een wijs mens, die is overleden.

Afgelopen week sprak ik iemand in het dorp, die me al een tijd niet had gezien. Ze wist van mijn tumor, meer niet. Ze ging er (voor het gemak) vanuit dat ik niet meer aan het werk zou zijn. Gelukkig kon ik melden dat ik zeker niet gestopt was met werken, mooier nog: dat ik in het begin van dit jaar zelfs méér was gaan werken.

Zo kan het dus ook gaan…

(On)rust in mijn hoofd

Vrijdag 22 juni

Ik ben er, maar niet helemaal. Dat is niet raar, maar wel lastig.

Mijn werk is een goede afleiding van het verdriet om het overlijden van mijn moeder. Het gaat goed, tenminste… ik hoor geen klachten en heb het gevoel dat ik me goed kan focussen op waar ik mee bezig ben, en dat moet ook.
Naast het werk is het een heel ander verhaal. Er gaat geen minuut voorbij dat ik niet aan mijn moeder denk. Daarbij gaan mijn gedachten alle kanten op.

In de afgelopen maanden (vanaf het moment dat mijn moeder ziek werd) scoorde ik twee bekeuringen voor te snel rijden, één voor door rood licht rijden, werd één doorgang door rood licht verijdeld (doordat Jan me erop attent maakte) en parkeerde ik de auto van Jan zeer onelegant, waardoor er een forse deuk in het portier zit en deze niet meer open kon.
Dit past allemaal zó niet bij mij, maar het gebeurt wel. Het is te onrustig in mijn hoofd.
Ik hoorde van de week over rouwarbeid en denk dat ik het begrijp.
Komend weekeind ga ik wandelen, lijkt me wel veilig.

Mensen om me heen vragen me om goed op mezelf te passen en kalm aan te doen.
Wat is dat?? en hoe doe je dat??

Condoleances komen er in veel varianten binnen. De meeste in lieve, mooie, nette en weloverwogen bewoordingen. Een enkele keer wordt er hartgrondig ‘kut’ gezegd, bij wijze van meeleven. Ik hou van diversiteit.

Gisteren is er weer een scan van mijn hoofd gemaakt, in Duitsland. De uitslag was weer goed, dus eigenlijk geen nieuws. De nieuwe dimensie zat ’m erin dat ik samen met mijn vader heen en weer ben gereden. Pa ervaart het als een welkom verzetje en het was goed om samen te zijn: te kunnen praten, te kunnen huilen en te kunnen zwijgen (alhoewel dat laatste niet het sterkste punt van mijn vader is 🙂 )

Inmiddels mag ik van dr. H. nu wat langer wegblijven, wel vijf maanden. Precies wat ik de laatste tijd al deed en wat ik acceptabel vind. Dr. H. meldde nog, dat mocht de tumor weer gaan groeien, we weer gaan vechten op dezelfde manier als voorheen, dat wil zeggen met chemo en hyperthermie. Het is inmiddels lang genoeg geleden om dat weer te kunnen herstarten. Tevens meldde ze dat er ook nieuwe medicijnen op de markt zijn, die eventueel kunnen worden ingezet. Nú is dat niet nodig, want nu is het op tumorgebied rustig in mijn hoofd.

Voorheen belde ik altijd direct met mijn moeder als we in de auto stapten na een bezoek aan dr. H. Ondanks dat ik haar op voorhand altijd gerust stelde, was ze pas écht gerust als de dokter had gezegd dat het in orde was. Gisteren heb ik met Jan gebeld, die overigens totaal niet ongerust is…

Verdriet

Vrijdag 18 mei

Laatst kwam er een patiënt mijn spreekkamer binnen en verzuchtte:
“Oh, gelukkig, je zit niet in een rolstoel.”
“Hoezo, wat had u dan verwacht?”
Mevrouw had van een vriendin (iemand die ook geregeld op mijn spreekuur komt) gehoord dat ze mij in een scootmobiel had zien rijden. Vervolgens had ze de conclusie getrokken dat het met mijn gezondheid niet goed ging.

Het klopt: heel soms rijd ik in een scootmobiel, en wel op dinsdag tussen 12.30 en 13.00 uur. Dan wandel ik namelijk met een groepje patiënten door het dorp waar ik werk. Veel patiënten bewegen te weinig en ik ben een wandelgroep gestart om mensen te motiveren meer te bewegen. Eén dame is slecht ter been en rijdt in een scootmobiel. Ze gaat echter wel mee met de wandelgroep, dan kan ze steeds een klein stukje lopen, terwijl mijn collega of ik haar scootmobiel meenemen.
Vandaar…

Zaterdag 2 juni

Twee weken geleden overleed mijn moeder. We weten dat het de ‘normale gang van zaken’ is, dat je op een gegeven moment je ouders verliest.
Maar help…Wat doet dat zeer. Wat een pijn. Wat een verdriet. Wat een gemis…

Op het moment dat we de boodschap kregen dat het wellicht afgelopen zou zijn met het leven van mijn moeder, zei ze tegen mij:
“Jij hebt toch gezegd dat je liever achter mijn kist loopt, dan dat ik achter de jouwe moet lopen?”
Dat is waar ook. Toen ik pas mijn hersentumor had, was iedereen bang dat ik daaraan zou overlijden, mijn ouders voorop. Ruim twintig jaar geleden overleed mijn jongste broer en ik zou er niet aan moeten denken dat mijn ouders nog een keer een kind zou moeten verliezen. Ik heb toen inderdaad bovenstaande opmerking gemaakt, maar was dat inmiddels al weer een beetje vergeten.

Overigens overleden er in de afgelopen maanden opvallend veel ouders van vrienden en leeftijdgenoten van mij. Ik denk dat het iets zegt over de levensfase waarin ik zit, een fase waar overigens verder niets mis mee is.

Tijdens de laatste acht dagen heb ik drie begrafenissen moeten bijwonen. Eerst overleed mijn eigen moeder, vervolgens de moeder van een lieve vriendin en tot slot een vriendin van mijn lieve moeder (en vader). Mag het alsjeblieft iets minder?

Wonderlijk dat tijdens een wandeling door het bos iemand goedemorgen zegt. Hoezo goed? En dat de zon weer brutaalweg ging schijnen (en niet zo’n klein beetje ook). Wat een lef!
Er rijden nog steeds auto’s door de straten, op de televisie gaan de uitzendingen gewoon door (denk ik, want ik heb er geen zin in), mensen doen hun boodschappen en ik heb alweer ‘gewoon’ gewerkt.
Zo werkt dat dus. Je verliest iemand om wie je heel veel geeft en de wereld draait door alsof er niets gebeurd is. Op dit moment begrijp ik het nog even niet.

Bloeddruk, taart en tips

Dinsdag 20 februari

Laatst hield iemand een korte speech voor mij, in het kader van de oplossing van een bepaald probleem. Het praatje ging over mijn persoon, in relatie tot mijn hersentumor. Lof over hoe ik daarmee omga. Leuk om te horen hoor, daar niet van, maar eigenlijk zou het moeten gaan over hoe ik het probleem had opgelost en dat kwam helemaal niet tot uiting.

Dit zet mij aan het denken. Hoe werkt het in mijn omgeving?  Val ik per ongeluk samen met mijn tumor? Ik mag toch hopen van niet…

Woensdag 14 maart

Vorige week kwam een dame verdrietig, bozig en opgefokt mijn spreekkamer binnen. Haar bloeddruk moest gemeten worden, maar ze was er duidelijk niet voor in de stemming. Ik kende haar niet en meende dat ze teleurgesteld was dat ze niet het voor haar vertrouwde gezicht van mijn collega zag. Toen ik haar daarnaar vroeg, ontkende ze dat.
“Maar waarom doet u dan zo boos?”
“Kan ik iets voor u doen?”
Er kwam een heel verhaal, over haar dochter en schoonzoon. Schoonzoon bleek een hersentumor te hebben en het leek niet goed met hem te gaan. Ik trok de doos tissues die voor haar stond naar het midden van het bureau en samen maakten we daar gebruik van.
Professioneel? Ik weet het niet.
Menselijk. Ja, ik denk het wel.
De bloeddruk van mevrouw meten we een volgende keer wel. Toen mevrouw vertrokken was, had ik even het luisterend oor van de assistente nodig. Dat gaf lucht. Volgende patiënt…

In het weekeind deed onze kleinzoon Dustin karate examen. Hij slaagde voor de blauwe slip. Wat een kanjer. Dochterlief vroeg of ik nog even mee naar huis ging, voor een kop thee met…
Ze had een prachtige taart gemaakt, in de vorm van een karate-jasje, met jawel…een blauwe slip. Of ik gezellig mee deed.
U kent mijn standpunt wat betreft zoetigheid, maar ik ging voor de bijl. Een piepklein stukje dan. Zowel Dustin als Berdien hadden hun best gedaan. Gelukkig was Dustin helemaal in de ban van het examen, dus hij had niet in de gaten dat oma zondigde. Oma zelf had er wel een beetje last van.

Tijdens de diverse lezingen die ik geef over het leven met een hersentumor en “Brainstorm”, wil ik mensen ook graag een hart onder de riem steken en bemoedigen. Voor hen die daar niet bij aanwezig zijn, zet ik hier mijn tips/adviezen en bemoedigingen op een rijtje:

  • Het feit dat ik dit opschrijf, bewijst dat de diagnose kanker niet altijd het definitieve einde betekent.
  • Probeer ondanks de schok van de diagnose te blijven genieten van kleine en grote zaken.
  • Probeer waar mogelijk zelf de regie in handen te nemen!!!
  • Het delen of opschrijven van je verhaal kan helpen om:
    • alles op een rijtje te krijgen
    • je ervaringen kwijt te kunnen
    • je in verbinding te stellen met anderen
  • Als er iets te kiezen valt, kies dan voor datgene wat goed voelt en waar je in gelooft!!!!
  • Stel doelen (tip van dr. Helmer), zodat er perspectief blijft.
  • Probeer gezond te leven: een goede conditie helpt bij de behandeling.
  • Als je in een dip zit, wacht niet tot men je komt helpen, maar neem zelf initiatief,
    door bijvoorbeeld iemand te bellen om even mee te praten.
  • Ziek zijn is niet leuk, maar het hoeft niet de meest slechte periode in je leven te zijn.
  • Verlies de moed niet.

Inmiddels heb ik de kruidenolie van het menu geschrapt. Ik heb het jaar niet volgemaakt, maar als ik anderen adviseer alleen datgene te doen waar men in gelooft, dan geldt dat uiteraard ook voor mezelf. Vandaar.

Last van de kou! Ik ben toch geen watje?

Donderdag 7 december

Gisteravond was er een programma van de Hersenstichting op de TV. Het ging over niet aangeboren hersenletsel: letsel door een ongeval of door bijv. Parkinson of dementie. Het had niets met tumoren te maken.
Op een gegeven moment wordt er iemand gefilmd die in een MRI-scan gaat voor onderzoek en die vervolgens een operatie ondergaat waarbij gaatjes in de schedel worden geboord. Ik weet niet precies wat er gebeurde, maar ik was in tranen.
Kennelijk wordt er weer een laatje in mijn geheugen geopend, waar nog wat oud zeer zit.

Woensdag 10 januari 2018

Met de jaarwisseling waren we in Frankrijk, waar we erg graag zijn. We hadden een huisje gehuurd in een kustplaats in Normandië en eerlijk gezegd was het weer niet om over naar huis te schrijven. Ik klaag niet, want het is winter, dus dit hoort erbij.

Op nieuwjaarsdag liep ik met één van onze zonen en onze schoondochter een eind langs de zee. Het begon met zachtjes regenen, maar gaandeweg regende het harder en pal aan zee striemde de wind en regen aardig in onze gezichten. Koud, nat en ietsje verkleumd kwamen we terug bij ons huisje. Daar hebben we ons lekker opgewarmd en bleven de rest van de dag lekker binnen.

Twee dagen later stormde het hevig en voordat we een wandelingetje zouden gaan maken in het binnenland, keken Jan en ik even bij de zee. Oeps, er was nauwelijks tegen de wind op/in te lopen. Het ging flink tekeer, maar het leverde wel mooie plaatjes op. Tegen de tijd dat we aan wandelen toe waren voelde ik me koud en rillerig. Voor de vorm liep ik een stukje, stoer met de rugzak op, maar na een kwartiertje was de lol eraf. We gingen weer terug naar ons vakantieadres en ik kon nog maar nauwelijks de trap op komen. Wat gebeurt er met mij??

Twee dagen later gingen we naar huis en ik kon nog steeds nauwelijks een stap verzetten. Mijn laatste vakantiedagen bracht ik door onder een dekentje op de bank of in bed. Thuis gekomen gingen we meteen even naar de huisarts, want mijn gevoel zei dat mijn Hb wat aan de lage kant is.

Dat gevoel klopte en de huisarts stuurde me meteen door naar het ziekenhuis in Hilversum. Na een paar uur liggen op een brancard op de Spoed Eisende Hulp werden de uitslagen van diverse onderzoeken meegedeeld. Mijn auto-immuunaandoening (AIHA) speelt weer op en zorgt ervoor dat mijn rode bloedcellen werden afgebroken, met als gevolg dat ik slap, ziek en futloos ben.
Oorzaak van deze aanval van antilichamen op mijn rode bloedcellen: kou.
“Wat heeft u gedaan in de vakantie? Bent u blootgesteld geweest aan kou?”
Ik vertel van de wandeling in de regen langs de Normandische kust en van de hevige windvlagen die ik een paar dagen later incasseerde. De arts raakte ervan overtuigd dat dat de oorzaak moet zijn van mijn Hb daling en ze had ook wel een middeltje om dit probleem snel en effectief op te lossen: Prednison, de bekende ‘roze pilletjes’.

Dit had ik écht niet zien aankomen en evenals de antilichamen ga ook ik in de aanval. Al snel kreeg de arts door dat ik niet zo blij word van Prednison.
“Vooruit dan maar, uw lichaam mag het zelf gaan proberen op te lossen, maar voor de zekerheid houden we u een nachtje ter observatie, om te kijken of het Hb nog verder zakt, of dat u al over het dieptepunt heen bent.”
Stiekem had ik gehoopt op bloedtransfusie, omdat dat zo lekker snel resultaat geeft, maar daarvoor was het Hb niet laag genoeg en uiteraard heeft dat ook diverse risico’s.

Met een nachtje overblijven kon ik leven en Jan vertrekt naar huis om wat spulletjes voor me op te halen. Alle vakantie spullen liggen nog in de auto, want we zijn nog maar tien minuten thuis geweest na de vakantie.
De volgende dag, na een aantal priksessies blijkt mijn Hb niet verder te dalen en mag ik naar huis, mits ik het rustig aan doe en mezelf goed warm houd.
Nou, geloof het of niet: dat rustig aan doen lukte me deze ronde wonderwel. Er was namelijk geen energie in mijn lijf. Een week lang pendel ik tussen mijn bed en de bank en geniet van een paar goede boeken, waar ik normaal gesproken alleen tijdens een vakantie aan toe kom.

Na een week ga ik even bij de huisarts langs en een vingerprikje toont aan dat mijn Hb weer langzaam uit een dal komt. Ik ben super trots op het lijf, dat het zonder transfusie en zonder roze pilletjes wel redt, zolang ik me maar koest hou. Jammer dat ik mijn ouders en de kinderen weer moest laten schrikken. Hoe je het ook brengt en hoe vaak je ook zegt dat het goed komt: zodra ik zeg dat ik in het ziekenhuis ben, schrikt iedereen zich een hoedje. Alleen al zeggen dat ik ziek ben, doet een ander schrikken.
“Nee… het is niet mijn tumor, ik ben gewoon ziek.”
Ik begrijp de reactie van mijn omgeving, maar een beetje lastig vind ik het uiteraard wel.

Voor nu: door met opknappen en een afspraak gemaakt (op verzoek van de dienstdoende internist op de Spoed Eisende hulp) met dr. S.
Daar gaan we weer…

Zondag 27 januari

Afgelopen week zijn we voor de bekende MRI-scan naar Duitsland geweest. Dat was alweer een tijd geleden, dus het moest maar weer eens. De afspraak was om tien uur ’s morgens, dus voor de zekerheid gingen we de avond van te voren naar Krefeld, zodat we de volgende ochtend niet zouden moeten haasten. ’s Avonds eten we in Hüls, bij ons favoriete Italiaanse restaurant.

Nadat de volgende dag scan is gemaakt, is er nog tijd voor een wandeling, voordat we een afspraak met dr. H. hebben. We besluiten om even naar de Hülser Berg te lopen, en daar te lunchen. Dit stuk liepen we vaak tijdens de opnames in het ziekenhuis, dus noem het een nostalgische wandeling. Helaas is het restaurant op de berg dicht, dus met een lege maag lopen we terug naar het dorp. We besluiten in het ziekenhuisrestaurant te eten, zodat we op tijd zijn voor de afspraak met dr. H.

Op een gegeven moment staat dr. H. naast onze tafel, en vraagt of we met haar mee willen komen.
“Hoe weet u dat wij hier al zijn?”
“Oh, dr. K had jullie gezien”.
Dr. K. was de zaalarts tijdens de eerste opnamen in Hüls, vier jaar geleden. Het is niet te best als het ziekenhuispersoneel je te goed leert kennen, maar in dit geval wel handig.

De tumor blijft nog steeds stabiel, en tja… hadden we anders verwacht?
Nee, eigenlijk niet, alhoewel… stiekem hoopte ik dat de kruidenolie die ik gebruik, de tumor had laten slinken. Helaas is dat niet het geval, maar met deze uitslag valt natuurlijk prima te leven en dat doe ik dus ook.

Woensdag 31 januari

Ik bel met een vriendin die ik in geen maanden gesproken heb. Even feliciteren met haar verjaardag en gezellig bijpraten. Het is goed elkaar weer te spreken, maar help, wat is er veel gebeurd aan de andere kant van de lijn.

Ex-man heeft in de afgelopen maanden de diagnose darmkanker en leverkanker gekregen en huidige relatie kreeg de diagnose hersentumor. Dat is wel wat veel op één bordje.

Met beiden gaat het eigenlijk wel goed en uiteraard ben ik erg benieuwd hoe het gaat met de hersentumorpatiënt. Zijn tumor was mooi rond/eivormig en kon door middel van een operatie weggehaald worden.
Mijn eerste reactie luidt als volgt: “Hij boft.”

Dat zeg ik bijna altijd als ik hoor dat mensen geopereerd konden worden aan een hersentumor. Beter kwijt dan rijk, nietwaar? Al snel ontdek ik dat dat niet waar hoeft te zijn, en ja… natuurlijk wist ik dat ook wel. De tumor van de huidige relatie had al schade aangericht en dat is blijvend. De oogzenuw had te lijden gehad en het zicht in één oog is nog maar 5% en in het andere oog 45%. Vriendlief is afgekeurd voor zijn werk.

Ik trek mijn woorden inzake boffen subiet in. Uiteindelijk ben ik, mét tumor in mijn hoofd, op dit moment beter af dan de vriend van mijn vriendin. Totaal geen schade en geen klachten en vanaf volgende maand ga ik zelfs meer uren werken.

Vandaag ook een bezoekje gebracht aan dr. S, in Hilversum. Dit naar aanleiding van de Hb daling, eerder deze maand. Vorige week had ik bloed laten prikken en de uitslagen zijn netjes. Het Hb blijft weliswaar laag, maar dat is bekend bij mij en daar kan ik inmiddels wel mee leven. We maken geen nieuwe controle afspraak. Ik meld me wel weer als het niet goed gaat, en hoop dat dat voorlopig niet het geval zal zijn.
Dr. S. heeft een prima voorstel: “Vanwege de koude agglutinatie kunt u beter in een warm klimaat gaan wonen, bijvoorbeeld in Zuid-Italië.”
“Goed plan, regelt u dat even met mijn zorgverzekeraar?”