Te ‘zware kost’ en vakantie

Maandag 25 november

Een paar dagen geleden was er een Wintermarkt in een buurthuis hier in de buurt. Voor mijn dochter een leuke gelegenheid om haar zelfgemaakte sieraden aan de man te brengen, voor mij wellicht een mogelijkheid om ‘Brainstorm’ weer eens onder de aandacht van het publiek te brengen.
Leuk geprobeerd, met een grote vlag van de Stichting Stophersentumoren achter onze stand/tafel, maar helaas niets verkocht. Mensen hebben geen zin in narigheid. Dat vertellen ze me luid en duidelijk. Ik ook niet… maar ik begrijp het wel. Je moet al een connectie hebben met iemand met kanker en dan speciaal een hersentumor, wil je hier een boek over aanschaffen.
Voorheen kocht ik ook geen boeken met verhalen over kanker, maar toen ik net mijn tumor bleek te hebben schafte ik aardig wat boeken aan over dit onderwerp.
Een dame van vijf en tachtig jaar oud vraagt me of ze op haar leeftijd misschien wat lichtere kost mag lezen. Groot gelijk heeft ze. Een klein beetje teleurgesteld (niet heel erg, mijn verwachtingen had ik voor deze keer realistisch gehouden) gaan we naar huis.
Dochter heeft aardig wat sieraden verkocht en ik doe het met een aantal leuke gesprekken.

Na het weekeind hang ik meteen weer aan de telefoon met een contactpersoon in Duitsland.
“Heeft dr. S. (in Duitsland, niet te verwarren met de internist in Hilversum) al een brief in orde, die naar het VUmc gestuurd kan worden?”
Helaas, het tempo van dr. S. ligt wat lager dan mij lief is.

We gaan straks eerst maar eens op vakantie, even weg uit ‘kankerland’. Dat kan natuurlijk niet echt, maar we gaan de ervaringen van de afgelopen tijd laten landen en ook wel nadenken over de voorstellen van de arts in Duitsland.
We gaan naar La Palma. Zes jaar geleden, toen mijn tumor net ontdekt was, gingen we daar ook heen. Toen dachten we na over wel of geen chemo. Naast een mooi wandeleiland is het voor ons ook een ‘nadenkeiland’, want nu moeten we nadenken over wel of geen bestraling. Moeilijk hoor…

Donderdag 5 december

Van nadenken over vervolgbehandeling is het op La Palma niet echt gekomen.
Eerlijk gezegd hadden we daar niet zoveel zin in. Jan en ik zijn allebei redelijk nuchter ingesteld. Zonder dat we de artsen in Amsterdam hebben gesproken kunnen we niet echt goed een besluit nemen. We stoppen het hele gedoe goed weg, gelukkig kunnen we dat en genieten enorm van onze vakantie.

We maken schitterende wandelingen (voor wandelaars is La Palma een Eldorado).
Mijn energie is helemaal op peil om flink te kunnen lopen. We spreken interessante mensen, die op een goed moment Nederland verlieten om een bestaan op La Palma op te bouwen en we zien landschappen die we niet kennen, zoals een apart mysterieus maanlandschap, ontstaan door vulkaanuitbarstingen in het verleden. Foto’s en beschrijvingen kunnen niet goed weergeven hoe mooi het was. Er zijn eigenlijk geen woorden voor. De inkt in mijn pen droogt spontaan op.

 

 

 

 

Ik zal jullie alle mooie vakantieverhalen besparen. Daar is deze blog niet voor bedoeld.

Op een bepaald moment zie ik in mijn mailbox een brief (geen verwijsbrief) van dr. S. uit Duitsland binnenkomen, bestemd voor de artsen in Nederland en wellicht voor mijn eigen archief. (Heel soms zorg ik ervoor dat ik geen mails zie binnenkomen, nu dus even niet aan gedacht). De inhoud van de brief is niet nieuw. Er wordt gemeld wat er is gepasseerd de afgelopen tijd en hoe de toestand inzake mijn hoofd nu is. Het is dus niet de inhoud van de brief, maar de confrontatie met ‘kankerland’, die me een beetje uit mijn goede humeur houdt.
Ik ben op vakantie, heb geen zin om ziek te zijn, of daar mee geconfronteerd te worden (maar dat is wel de realiteit). Als Jan op dat moment bedenkt dat ik maar even tijdens onze vakantie een afspraak moet maken met de huisarts, om de verwijzing naar Amsterdam rond te maken, weiger ik direct. NEE, NIET NU. Ik wil niet, ik ben op vakantie, snap je dat?
De volgende dag gaan we verder met vakantie vieren en ik weiger nog een keer aan die brief te denken.

Thuisgekomen moet ik wel. Ik bel met het VUmc. Nee, helaas is daar nog geen informatie uit Duitsland binnen. Dat is wel nodig om een afspraak te kunnen maken.
Ik krijg spontaan een flash-back. Zes jaar geleden was ik bezig om informatie vanuit het VUmc naar Duitsland te krijgen. Nu is de zaak omgekeerd.
Het is soms zwaar vermoeiend dat je zoveel zelf moet regelen, maar gelukkig was ik goed uitgerust na een weekje er tussenuit. Vanmiddag heb ik toch maar even aan de huisarts gevraagd om een officiële verwijzing.

Wordt vervolgd.

Reeën spotten en verwarring

Maandag 11 november

Ziek zijn is niet leuk, maar er zijn voordelen, met name aan het herstellen. Ik probeer goed voor mezelf te zorgen en bij herstel hoort voor mij een goede lichamelijke conditie.
Er wordt dus veel gewandeld en vorige week haalde ik een persoonlijk record. Vijf kwartier wandelen, zonder compleet gevloerd thuis te komen!!!
Ook fietsen gaat weer. Ik rek de afstand steeds een stukje op. Reed ik eerst alleen in het dorp, afgelopen zaterdag fietste ik met Jan naar Hilversum (4,5 km heen en ook weer terug). Dit fietstochtje was in het kader van het examen dat Dustin deed voor de oranje karate band. Onderweg had ik lichtelijk last van ademnood. Is dit vanwege de conditie? Of speelt dat akelige Hb van mij soms een rol op de achtergrond? Wanneer ben ik weer “Europafietser?”

Gisteren ook weer een forse wandeling gemaakt door het herfstbos. Vlak voordat ik thuis was moest ik langs een brede laan lopen. In het weiland aan de andere kant van de laan zag ik maar liefst negen reeën grazen. Ik besloot de laan over te steken, om dichter bij te komen. Bij het oversteken van het fietspad kwam er een dame aan op de fiets. Ik nodigde haar uit even te stoppen (nee, ik trok haar nog net niet van haar fiets…) en samen genoten we van dit schouwspel. Gedeelde vreugd is dubbele vreugd!
Even verderop zie ik bij de stoplichten een felgroene, oude Trabant, die zich voordeed als stationwagen. Leuk om te zien, de kleur fleurde de straten op. En dat op het moment dat wordt herdacht dat de hereniging van beide Duitslanden dertig jaar geleden is. Is dit toeval??
Vanmorgen moest ik al wandelend twee andere wandelaars op drie reeën wijzen.
Zo heb ik er een nieuwe missie bij. Mensen wijzen op de schoonheid van de natuur.

Ik probeer het nuttige met het aangename te combineren. Ik zou heel graag weer aan het werk zijn, maar bij het werken hoort niet dat je op maandagmorgen reeën kunt gaan spotten in het bos. Dat zal ik gaan missen als het zover is.
Ook op je gemak een wasje wegstrijken is er dan niet bij. Op dit moment doe ik dat soort klusjes met een soort van lach op mijn gezicht. Ik hoop niet dat Jan meeleest, want dan mag ik daar nooit meer over zeuren in de toekomst. “Je vond het toch zó leuk” voel ik al aankomen.

Toen ik net uit het ziekenhuis kwam voelde ik me erg afhankelijk en was dat ook. Dat wordt nu met de dag minder. Alleen zelf auto rijden is er nog niet bij. Geen groot probleem, er zijn veel dingen die erger zijn en eigenlijk kom ik toch wel overal waar ik wil zijn. Als het echt niet anders kan vraag ik iemand om me te rijden, verder is er de fiets en het openbaar vervoer.

Woensdag 13 november

Mocht u na het lezen van bovenstaande menen dat ik iedere dag reeën zie, dan klopt dat niet helemaal, maar gisteren had ik weer geluk.
Het was een druilerige dag, maar dat weerhield mij niet van een wandeling, gewapend met plu ging ik lekker het bos in. Op een gegeven moment zag ik vier reeën. Vanwege de regen was het niet druk in het bos, maar twee heren die er voor hun werk iets aan het doen waren (geen idee wat), maakten me attent op de dieren, die ik al voordat ze dat deden in de smiezen had. Ik begin er oog voor te krijgen.

Opknappen op lichamelijk gebied is één, maar de operatie en alles wat daarmee samenhangt heeft de boel in mijn hoofd ietwat overhoop gehaald (u mag het uitleggen zoals u wilt 😄), zodanig dat ik behoefte krijg aan een ‘praatmevrouw’, in gewoon Nederlands een coach of psycholoog (dit zijn eigenlijk ook geen Nederlandse woorden, sorry).
Het is belangrijk veel te praten over wat er de afgelopen tijd is gebeurd en eventueel dingen op te schrijven. Dat doe ik dus eigenlijk altijd al. Praten kan ik wel (vraag maar aan mijn omgeving) en schrijven doe ik ook graag. Goed om er een deskundige mee te laten kijken/luisteren. Wat er in mij gebeurt, is normaal. Er is veel gebeurd in korte tijd en ja, vergeet niet dat het heftig is. Dat vraagt tijd om op een rijtje te krijgen. Advies: “Neem die tijd”.

Vandaag precies drie en dertig jaar geleden werd onze tweede dochter geboren. Het was een snelle bevalling. Na een snelle bevalling, volgen vaak naweeën. De tijd na de operatie vergelijk ik wel met deze ervaring. Die operatie kwam redelijk onverwacht (in tegenstelling tot onze dochter) en het ging erg snel. De klap kwam daarna en dreunt wat door. Soms voel ik me een beetje verkreukeld.

Zaterdag 16 november

Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en om de uitslagen van het weefselonderzoek te bespreken.
Het kostte me wat moeite, maar ik had het zo geregeld dat ik voordat we dat gesprek zouden hebben, nog een scan van mijn hoofd kon laten maken. Het leek me niet zo zinvol om over een scan van vlak na de operatie te gaan praten, zo’n zeven weken geleden. Voor die scan moesten we dan al redelijk vroeg in het ziekenhuis zijn, dus we vertrokken royaal op tijd. Op donderdagmiddag om precies te zijn.

Voordat we vertrokken maakte ik nog een lekkere wandeling. Het bos was echt schitterend, met al die mooie herfstkleuren. Ik zag één ree. Ree en ik kijken elkaar even aan en gaan door met waar we gebleven waren (grazen en lopen). Verder zijn er nog wat zielige vliegenzwammen te zien. Hun mooiste tijd hebben ze gehad.

Vrijdagmorgen meldden we ons op de afgesproken tijd in het ziekenhuis in Krefeld. Ik word al snel binnengeroepen voor de scan. Frau “Goedriaan” mag meekomen. Maar Frau “Goedriaan” heeft nog geen infuusnaald in haar arm en twijfelt even of dit wel goed gaat komen. Ze is weer eens bang de controle te verliezen.
En jawel, het komt goed.
Na het scannen gaan we naar de wachtkamer van de neurochirurgen. We worden binnengeroepen door een voor ons onbekende arts, dr. S. Hij kent mijn casus, heeft in het overleg van wijzen meegesproken en was dus ook mede verantwoordelijk voor het advies om te opereren.
Voor de zekerheid vraag ik even of hij bij de operatie aanwezig was. Want ik heb geen idee wie er allemaal in mijn hoofd hebben gekeken. Ik ga ervan uit dat het druk was in de operatiekamer op 24 september, maar zeker weten doe ik het niet, want ik was onder zeil. Nee, hij was er niet bij, want hij was op dat moment op vakantie.

Tijdens het gesprek (waar ook een tolk bij zat) had ik de indruk dat dr. S. meer tegen Jan zat te praten, dan tegen mij. Dat stoorde me. Hij had al snel in de gaten dat Jan z’n Duits beter was dan het mijne. Toen hij vroeg hoe het met communiceren in Duits ging, legde ik in mijn beste Duits uit dat ik wel een camping kan regelen in Duitsland en een broodje bij de bakker kan bestellen. Dat wekte kennelijk niet zoveel vertrouwen bij deze arts, alhoewel het wel zaken zijn die op bepaalde momenten echt van belang kunnen zijn, nietwaar…

Hij vertelde dat de operatie goed was geslaagd. Al het tumorweefsel wat ze weg wilden halen was ook weggehaald, maar mijn tumor was nogal diffuus, dus niet al het tumorweefsel was weg. Klinkt het ingewikkeld? Dat is het ook!
Op de scan was een donkere vlek te zien, de plaats waar geopereerd was. Die plaats vult zich vanzelf met wat vocht. Nee, ik ben niet bang voor een waterhoofd.

Het onderzoek op het pathologisch laboratorium liet zien dat mijn tumorweefsel was gepromoveerd van graag twee naar graad drie. Dat klinkt ongunstig. Maar de arts legde uit dat als er maar één cel tekenen van graad drie vertoont, dan noemen, bekijken en behandelen ze alles als graad drie weefsel. Het blijft echter om een oligodendroglioom gaan. Gelukkig, die kennen we!
Ik schrok van deze gradatie. Jan nuanceert op zijn manier: “Wat ze hebben gezien aan graad drie weefsel ligt op het laboratorium en zit niet meer in jouw hoofd.” Natuurlijk ben ik meteen gerustgesteld.
Klopt het wel, dat dat weefsel op het laboratorium ligt? Wat wordt daar eigenlijk mee gedaan nadat het onderzocht is. Is daar een speciale afvalbak voor? Ik heb geen idee.

Mocht ik me alweer een beetje verheugen op een normaal leven, dan probeert dr. S. daar vakkundig een dikke streep door te halen. Hij bedoelt het goed, uiteraard. Zodra hij meldt dat het dringende advies is om nu over te gaan tot bestraling, schrik ik me rot. Ondanks zijn uitleg dat er meestal geen schade optreed en dat mensen het in het algemeen goed verdragen. Als we dat willen mogen we een afspraak maken bij een deskundige van het Strahlenzentrum. We gaan niet meteen op het aanbod in.

Dr. S. heeft nog meer in de aanbieding. Na een bestraling van zo’n zes weken, volgt meestal nog een aantal chemokuren. Hij is royaal, maar blij word ik er niet van. Ik vraag of die chemokuren dan ook gecombineerd worden met de bekende hyperthermie. Nou, daar ging hij niet van uit. “Ja, die ene dokter in Hüls, die doet dat altijd, maar er is geen wetenschappelijk bewijs dat het ook echt iets doet.”
Wat hebben wij dan vijf jaar geleden begrepen? Hyperthermie was voor ons de reden om de behandeling in Duitsland te laten plaatsvinden. Ik geloof er nog steeds in dat onder andere de hyperthermie ertoe heeft bijgedragen dat mijn tumor destijds geslonken is. Mijn verwarring groeit. Kennelijk liggen de artsen in Hüls en Krefeld niet op één lijn.

We verlaten het pand, maar vragen eerst een schriftelijk bewijs dat er zich metaal in mijn lichaam bevindt (in de vorm van schroefjes in mijn schedel). Zo’n bewijs kan van pas komen als we weer eens willen gaan vliegen (bijvoorbeeld naar de zon) en er gaat alarm af bij de detectiepoortjes. Ook bij winkels kan het handig zijn, voor als het alarm afgaat. Tot op heden heb ik bij winkels geen problemen ervaren.

Als we wegrijden vraagt Jan zich hardop af of dit de laatste keer is dat we in Krefeld zijn. De afgelopen tijd was er al een aantal keren gevraagd of we in geval van eventuele bestraling in Nederland behandeling zouden willen of in Duitsland. Tja, als het ook om de hoek kan, dan is dat wel zo makkelijk.

Op weg naar huis zeg ik tegen Jan dat er toen er over opereren werd gesproken, begin september, niets over bestralen werd gezegd. Ik duik in mijn geheugen en fris het op. Nu ik erover nadenk weet ik weer dat de neurochirurg erover begon en dat ik toen heb gezegd er niet over te willen praten, maar dat ik alles stap voor stap wilde doen. Het nieuws van opereren was op dat moment echt voldoende. De rest heb ik diep/vakkundig weggestopt. Ook toen ik ontslagen werd en toen ik onlangs bloed moest laten prikken en dr. R. het over bestralen had, ben ik er niet op in gegaan.
Dus de schrik van vandaag was er echt, maar mijn hoofd zat nog diep in het zand… realiseerde ik me achteraf. Iets met struisvogelpolitiek.
Na de operatie heb ik geen last van pijn/hoofdpijn gehad, maar na het nieuws van gisteren kwam er een plotselinge spanningshoofdpijn op, die me de rest van de dag bezig hield.

Thuisgekomen bel ik even met mijn vader en de kinderen en we maken een plan de campagne. We gaan ons goed laten voorlichten, te beginnen met een praatje maken bij onze huisarts. De afspraak maakte ik op weg naar huis alvast. Regeren is vooruit denken.
Wie weet dat we weer naar het VUmc kunnen, om te kijken wat daar geadviseerd zou worden in mijn situatie op dit moment. Destijds zijn we vertrokken bij het VUmc, vanwege de hyperthermie in Duitsland. Niet vanwege wantrouwen of zo.
Ook wil ik dr. H. binnenkort nog eens spreken. Wat is haar mening? Daar hecht ik wel waarde aan.

We zijn erg verward: operatie geslaagd, opknappen in volle gang en vervolgens een traject van wie weet hoe lang nog en hoe zwaar???
Jan vertrekt meteen na deze enerverend dag naar India, voor zijn werk. We zullen elkaar telefonisch op de hoogte houden.

Opkrabbelen

Dinsdag 29 oktober

Het herstel gaat goed. Na de laatste bloedtransfusie (begin deze maand) voel ik me iedere dag wat beter. Ik krijg wat meer energie, loop geregeld een stuk door onze achtertuin, de ’s Gravelandse landgoederen. Dat is uiteraard geen straf, in de herfst. Er zijn veel mooie paddenstoelen te zien.
Verder doe ik ook wel weer een boodschapje en zo af en toe kook is weer. Kortom, ik doe weer een beetje mee met het gewone leven.

Ik heb geen klagen over aandacht uit mijn omgeving en krijg veel bezoek en kan onderhand een bloemenstalletje openen. Gistermiddag kwam onze oudste kleinzoon, Dustin, me gezelschap houden. Hij kwam voor het eerst alleen op de fiets. Dochter appte dat ze hem bij het kruispunt ‘los had gelaten’ en ik wachtte hem bij de brug in ons dorp op.
We hadden een ontspannen middag en hebben urenlang bordspelletjes gedaan. Wanneer hebben we daar nu zoveel tijd voor? Ik ga niet verklappen wie er heeft gewonnen met Monopoly.
Aan het eind van de middag bracht ik hem tot de brug en na een half uurtje appte hij: “Ik ben veilig thuisgekomen hoor”, precies waar ik op hoopte. Kleine kleinkinderen worden groot.
Dit bezoekje doorbrak de bezoekjes die gepaard gaan met veel koppen thee en gesprekken.

Vorige week moest er weer eens bloed geprikt worden op verzoek van de internist. Hoe gaat het nu met het bloedbeeld van mw. Goudriaan, na de bloedtransfusie en de operatie?
Een lieve vriendin reed me naar het ziekenhuis, want autorijden zit er voorlopig even niet in, voor deze dame. We rondden het ‘uitje’ af met een wandeling en een gezellige lunch.
Thuisgekomen nam ik even wat rust, even languit op de bank. Dat is tegenwoordig nodig na een activiteit.
Ik voel me eigenlijk steeds beter, maar had al wel in de gaten dat het Hb wel eens een beetje laag zou kunnen zijn. Dat voel ik in mijn hoofd. (ken je lijf!!) Ik sta wel stevig op mijn benen, ben niet doodmoe of zo.
Toen de internist gisteren een 5,5 meldde schrok ik daar wel van. Ik had mijn Hb geschat op een 6+. Wat nu? Een medicijn, wat een aantal jaren geleden niet hielp? Ik denk erover na. Dat vindt de internist goed, mits ik me volgende maand maar weer meld voor bloedonderzoek. Geen probleem.

De hielspoor lijkt over. Toch iets in mijn lijf dat snel geneest. Voet heeft geen keus, want wordt door mij steeds mee uit wandelen genomen. Ik kan hem moeilijk op de bank leggen.
Soms ga ik twijfelen aan het falen van mijn lijf op diverse fronten. Beetje slijtage hier en een beetje slijtage daar, auto-immuun aandoening die me parten blijft spelen. Los van het laatste houd ik het er even op dat de leeftijd een bescheiden rolletje gaat spelen.

We wachten op een afspraak met de artsen in Duitsland. Het weefselonderzoek duurt nogal lang, dus de afspraak ook. We zijn uiteraard benieuwd naar de bevindingen.
Bij het ontslag uit het ziekenhuis werd al gesproken over bestralen. Daar zitten we niet op te wachten. Aangezien het meeste tumorweefsel weg lijkt te zijn gehaald, moeten de artsen wel met heel goede argumenten komen, alvorens ik mijn hoofd weer ergens voor leen (bestralen of chemo).
“Wait and see” beviel de afgelopen jaren bijzonder goed. Dat wordt ons voorstel voor de komende jaren, met zo af en toe een flinke wandel- of fietstocht.

Vanmiddag ging de telefoon. Of ik even bloed kom prikken in Krefeld.
”Is dat echt nodig, ik heb vorige week in Hilversum bloed laten prikken. Zal ik zorgen dat die uitslag op één of andere manier bij jullie komt?”
De boodschapper weet niet of dat oké is en laat de zaalarts, Dr. R, die ik ken van de opname, even terugbellen.
Het gaat om een bloedwaarde die we in Nederland niet doen, maar die wel héél belangrijk is voor de uitslag van het pathologisch onderzoek van de tumor (die voor mijn gevoel al een flinke poos onder de microscoop ligt. De operatie is inmiddels vijf weken geleden).
Goed, ik kom donderdag wel even langs.
Dit soort telefoontjes zorgt voor onrust in huize van Veldhuizen-Goudriaan.
En we beseffen dat het ook wel een gedoe is, om voor een bloedonderzoek 400 km te moeten rijden. Dit is de consequentie van onze keus voor behandeling in Duitsland. Het is wat het is, hier hebben we mee te dealen.

Weer even later een ander telefoontje uit Duitsland. Of we dinsdag de uitslagen kunnen komen bespreken. Een uitnodiging waar we al lang op wachtten.
“Ik wil wel, maar is dan de uitslag van het bloed in combinatie met het weefselonderzoek al afgerond?”
Dat weet de dame die me belt uiteraard niet, ze wist uberhaupt niet dat er nog een bloedonderzoek nodig was.
Ik neem niemand iets kwalijk, één en ander moet beter gestroomlijnd gaan worden. Ik neem mijn verantwoordelijkheid en zal bij de bloedafname vragen hoe lang het duurt voor de uitslagen bekeken zijn en overleggen wanneer wij die gaan bespreken.
Er is geen haast, maar we zijn onderhand wel een beetje benieuwd aan het worden.

Door de zee aan tijd die ik nu heb, lees ik dagelijks de krant van voor naar achter en weer terug. Lekker op bed, met een Budwigpaje en een kop thee erbij.
Op maandag staat de rubriek “Naschrift” in onze krant.
Er worden daar verhalen gepresenteerd over bekende en minder bekende mensen, die onlangs overleden zijn. Altijd interessant, verhalen over mensen…
Maandag een verhaal over een niet zo heel bekend persoon, geboren in 1970. Jong voor deze rubriek is mijn idee als ik start met lezen.
Ik lees dat deze man les heeft gegeven op de middelbare school waar ons kwartet ook les heeft gehad. In onze gezinsapp. vraag ik of de naam Paul Baartman hen iets zegt. 75% van de kids reageert positief.
In de laatste kolom lees ik het volgende: “Ongeveer in dezelfde tijd kreeg Paul gezondheidsklachten die op een burn-out wezen. Maar er bleek iets veel ernstigers aan de hand: er zat een tumor in zijn hersenen, die niet te opereren was”.
Shit (excusez moi), is het eerste wat er door me heen gaat.
Waarom stond deze persoon in de rubriek “Naschrift”?
Juist, hij is inmiddels overleden.
Het is me de afgelopen jaren al zo vaak overkomen dat als iemand ziek bleek (bekend of onbekend), er een hersentumor in het spel was. Hoe zou dit verhaal me niet kunnen raken??

Mij joggingbroek en makkelijk zittend T-shirt heb ik deze week verruild voor échte kleren.
Ik heb weer zin in dingen doen en als ik me nu ga aankleden, ga ik voor mijn kast staan en doe alsof ik naar mijn werk ga. Wat zou ik in dat geval aan doen??
Het past bij opknappen en van de pechbaan af invoegen op de normale rijbaan, weliswaar in een rustig tempo…

Vrijdag 1 november

Gisteren ‘even’ echt op de snelweg, in verband met het bloedprikken.
Alida was vrij en zou mijn haar knippen. Best spannend om iemand op mijn hoofd los te laten na de operatie. Een groot deel van mijn hoofdhuid voelt doof aan en dan is er natuurlijk nog het litteken, waar omheen gelaveerd moet worden. Alida is de enige die ik op dit moment toelaat op mijn hoofd.
Hoe het knippen ging kan ik niet zeggen, er werd namelijk niet geknipt. Want we moesten naar Duitsland. In plaats van kapper was dochterlief nu mijn chauffeur.
Morris ging mee, dat is gezellig, maar wel een lange rit voor een tweejarige.
Het duurde even voor wee eenmaal op de snelweg waren, dit past op dit moment wel bij mij. Het verkeer was erg druk.
Onderweg belde ik naar het ziekenhuis om te zeggen dat we de afgesproken tijd niet gaan halen. “Geen probleem”.
Als we binnenkomen liggen de benodigde toestemmingsformulieren al keurig klaar. Even tekenen bij het kruisje en op naar de naald.
Dr. R, die bij de operatie aanwezig was en die ik tijdens de opname geregeld heb ontmoet neemt het bloed af. Voor de zekerheid drie buisjes, want mocht er onverhoopt iets misgaan, dan hoef ik niet weer langs te komen. Vooruitdenken noemen we dat. Super.
De uitslag krijgen we over zeven tot tien dagen. Hij laat het b-woord vallen, bijna ga ik gillen. Ik wil helemaal niet nadenken over bestraling. Daar ben ik bang voor en loopt dr. R. niet te veel op de troepen vooruit.
De uitslagen laten dus lang op zich wachten. Mijn omgeving is druk met wanneer we naar Duitsland gaan, voor het nagesprek en het eventuele vervolgbeleid. Het wachten wordt als spannend en slopend omschreven door diezelfde omgeving,
Tot nu toe hield ik me er niet zo mee bezig. ‘Geduld is een schone zaak’, nietwaar. En ‘oefening baart kunst’. Al zeg ik het van mezelf, ik begin er bedreven in te raken.
Maar nu… even overweeg ik me er druk om te gaan maken. Dat is natuurlijk zinloos. Ik zie ervan af, maar stiekem. Ach u begrijpt het wel.
Op de terugweg lunchen we in één van onze vaste restaurantjes. Op de route naar Hüls/Krefeld hebben we zo een aantal adresjes, waar we vaak stoppen voor wat drinken of eten, net wat op dat moment nodig is. Morris is blij dat hij even de benen kan strekken, geniet van een tosti met ketchup en baalt als hij weer in de auto moet.
Aan het eind van de middag zijn we thuis. Alida wil nog even aan de slag met de schaar, maar daar heb ik geen energie meer voor. Het was een vermoeiende dag.
Ik pak een boek en installeer me op de bank, met een grote kop thee erbij. Uitrusten!!!

Maandag 4 november

Zoals u weet hou ik veel van mijn werk en dat mis ik nu. Het contact met de patiënten en collega’s, is er nu even niet op een manier zoals we zouden willen. Geen klachten hoor over belangstelling van werkgevers en collega’s, integendeel!
De operatie heeft op werkgebied ook één en ander tot gevolg. De opleiding die ik in oktober zou gaan doen hebben we vooruit geschoven. Op één van mijn werkplekken heb ik  een  jaarcontract, dat bijna afloopt. De operatie heeft gevolgen, niet dramatisch, maar toch…

Vanmorgen is dan toch de schaar over mijn hoofd gegaan. Het viel me alles mee. Verbeeld ik het me, of lijkt de wond nu beter zichtbaar dan voorheen?

Erg heftig…

Zondag 13 oktober

Over vier dagen is het precies zes jaar geleden dat mijn tumor liet weten aanwezig te zijn. Een datum, die ik wellicht nooit meer vergeet.
Toen niet operabel en inmiddels is de operatie waar ik in mijn vorig blog over schreef alweer achter de rug. We hebben een pittige periode achter de rug. En dat is zacht uitgedrukt.

Nadat we besloten hadden dat ik me zou laten opereren, was het wachten op de operatiedatum. Er was al gezegd dat er over niet al te lange tijd wel plaats was.
Het wachten op de operatiedatum was stress-verhogend. En toen ik de datum eenmaal wist nam de stress een loopje met me. Daardoor was ik wellicht gevoeliger voor infecties en vrij snel nadat ik de datum wist werd ik erg verkouden, wat weer een Hb daling tot gevolg had. Mijn auto-immuunaandoening houdt me nog steeds zo af en toe bezig.
Een kleine week voor de operatie was mijn Hb echt te laag. Door de huisarts werd ik doorgestuurd naar de eerste hulp van het ziekenhuis in Hilversum. Dat kostte ons een hele avond, maar bloed kreeg ik niet. Mijn stress-niveau steeg met stip.
“Ja maar, ik wil graag volgende week in goede conditie naar Duitsland, anders opereren ze me niet.”
Overleg tussen de Duitse neurochirurg en de internist in Hilversum leidde tot een transfusie op de vrijdag voor de operatie. Dat betekende dat ik het weekeind had om op te knappen. Helaas lukte dat niet erg en uiteindelijk belandde ik met een te laag Hb en nog steeds verkouden in Krefeld.

Jan had een appartement gehuurd, op tien minuten lopen vanaf het ziekenhuis. Daar kwamen we op zondagavond aan en de volgende dag gingen we lopend naar het ziekenhuis. Met mijn rolkoffer wandelden we door Krefeld. Beetje vakantiegevoel dus.
’s Middags kregen we belangrijke informatie over hoe de operatie gedaan zou worden en wat de eventuele risico’s zouden kunnen zijn. Dat laatste was een aardige waslijst.
Nu wist ik hoe de operatie in zijn werk zou gaan, maar dat stelde me niet geheel gerust. Er zou een klein beetje van mijn hoofdhaar weggeschoren gaan worden. Vervolgens zou de huid opengesneden worden, waarna de schedel zou kunnen worden opengemaakt. Er wordt een soort luikje gemaakt, in de schedel. Het stukje schedelbot zou na afloop weer teruggeschroefd worden.
Helder! Maar hoe kun je lekker slapen als dit de volgende ochtend om acht uur gaat gebeuren? Niet dus. Mediteren hielp om me wat rustig te houden. Handig die oortjes van tegenwoordig, met een goede app op de smartphone, zodat mijn kamergenote niet wakker zou worden.

De volgende ochtend, de dag van de operatie (dinsdag 24 september), was Jan om zeven uur op zaal en begeleidde me tot de operatiekamer, alwaar hij werd teruggestuurd. Beter! Kon hij in zijn appartement gaan ijsberen. Van werken kwam het uiteraard niet voor hem.
Thuis kropen de meisjes op de bewuste ochtend bij elkaar, bijgestaan door een lieve vriendin. Fijn dat je er was voor hen, M! Mijn vader zou op het moment van opereren met zijn broer koffie drinken en zo voor wat afleiding zorgen. Alleen Jan was alleen, weliswaar in de buurt van het ziekenhuis, maar toch… De operatie duurde zes uur. Best lang, zeker voor mijn omgeving, die gespannen op nieuws wachtte.
’s Middags werd ik een soort van wakker op de Intensive Care, waar ik tot de volgende middag verbleef. Ook toen was ik nog niet echt wakker. Denken en reageren op vragen kostte me enige moeite, tot schrik van mijn omgeving.
Eén van de mogelijke risico’s van de operatie was persoonlijkheidsverandering. Mijn omgeving dacht dat ze daar mee te maken hadden. Ik begrijp de angst. Mijn frontaalkwab had een beste klap gekregen, waardoor mijn emoties tijdelijk van het pad af waren. Was er iets gekneusd? Verder was er uiteraard de nawerking van de narcose.

Langzaamaan knapte ik op. Ik hield me heel rustig, kon niet veel anders. Twee dagen na de operatie werd er een scan gemaakt van mijn hoofd.
De artsen zijn tevreden. Ze denken namelijk dat al het tumorweefsel verwijderd is. Dit kunnen ze echter niet met honderd procent zekerheid zeggen, want het bloed aan de wondranden, maakt interpreteren van de beelden lastig.
Na een paar dagen mocht ik met de fysiotherapeut een stukje lopen over de gang, waar ik me kon vasthouden aan een leuning. Ik vertelde over mijn mooie nieuwe hardloopschoenen (inclusief zooltjes). Ze stelde voor dat ik in januari weer zou gaan hardlopen.
De eerste dagen na de operatie waren mijn emoties wat afgevlakt. Op een bepaald moment voelde ik me verdrietig over iets. Het klinkt wat tegenstrijdig, maar ik werd er blij van dat ik verdriet voelde. Ook Jan was blij toen hij op een gegeven moment weer eens een traan in mijn ogen zag.

Ik kreeg geregeld bezoek. En van de kleinkinderen kreeg ik vrolijke tekeningen, alsof ik jarig was. De kleinkinderen waren gelukkig niet belast met angst voor een grote operatie. Zij waren vooral erg blij dat het spookje uit het hoofd van oma werd gehaald en beeldden dat uit op papier. Dat leverde vrolijke tekeningen op, die aan mijn voeteneind werden opgehangen. Ik heb veel naar die tekeningen liggen kijken, goed voor mijn herstel!!

Eten in het ziekenhuis was een dingetje. Vooral de eerste dagen na de operatie had ik totaal geen eetlust. Mijn oude buurvrouw begon op een bepaald moment mijn brood te smeren, want Joke moest toch écht wat eten, wilde ze weer opknappen. Ik vroeg haar mijn eigen kaas te pakken. Uit mijn eigen koelkast. Dat is goed geregeld in Krefeld: gevulde koelkast, zodat je eventueel wat frisdrank kunt gebruiken, mocht je dat willen. Zo kon ik mijn bezoek ook van een drankje voorzien en mijn kaas koel houden.

Buurvrouw vond mijn kaas “wunderbar”. Ze had gelijk!!
Ze was in het algemeen erg zorgzaam voor me. Omdat ik nogal last had van de verkoudheid, waar ik het ziekenhuis mee binnenkwam en geregeld moest hoesten, zorgde zij voor een hoestdrankje voor mij voordat we gingen slapen. Ik verdenk haar ook van een ietsepietsie eigenbelang. Zolang ik ’s nacht niet zou hoesten, kon zij ook lekker doorslapen.
Doorslapen in een ziekenhuis is sowieso al niet makkelijk, zeker niet als je zoals ik medicijnen kreeg om het vocht in de hersenen tegen te gaan en die ervoor zorgden dat ik hyper werd.
’s Morgens kreeg ik verontrustte appjes van vriendinnen, die reageerden op mijn berichtjes van midden in de nacht.
“Gaat het wel goed met je?”
“Naar omstandigheden wel hoor!”
Omdat buurvrouw het ’s nachts koud had, regelde ze een extra deken voor zichzelf en één voor mij. Ze dekte me toe, toen het tijd werd om te gaan slapen. De volgende morgen droop ik bijna mijn bed uit. Het was warm geworden.
De eerste kennismaking met buurvrouw was dubieus. Ze had gerekend op een kamer voor zich alleen, want daar was ze voor verzekerd. Toen trof ze Jan en mij aan op de kamer.
“Slapen we met z’n drieeen op deze kamer?”
Daar had ze geen zin in. Ik meldde dat ik Jan naar huis zou sturen.
Hier en daar zorgde buurvrouw voor theater, als ze de adviezen van de verpleging niet wilde opvolgen. Iets wat geregeld gebeurde.
Ze rommelde met haar medicatie voor haar diabetes en ik zag het gebeuren, maar werd door mijn werkgever op het hart gedrukt me nu even met mijn eigen gezondheid bezig te houden en niet in mijn rol als praktijkondersteuner te vallen. Ook collega’s dachten er zo over, toen ik mijn zorgen uitte via de app. Buurvrouw wist precies waar ze de lekkerste taartjes in het ziekenhuis kon krijgen en ze was er zich van bewust dat ze teveel snoepte en dat haar suikers daarvan omhoog gingen. Ik kon het alleen beamen, maar haar niet tegenhouden.
Voor de broodmaaltijden in de avond bestelde buurvrouw de ‘fish-platte’. Dat kon met haar verzekering. Ik kon die maaltijd niet bestellen. Op een bepaald moment hadden we een fijn handeltje. Ik ruilde een stukje van mijn Goudse kaas tegen een stukje forelfilet.
We hebben uiteindelijk een mooie week gehad en veel gesprekken gevoerd over van alles en nog wat. Ik ging van haar houden en met een stevige omhelzing namen we afscheid toen zij een dag eerder dan ik het ziekenhuis mocht verlaten.

Ruim een week na de operatie mocht ik naar huis.
En een kleine week later lag ik in Hilversum in het ziekenhuis, wederom voor bloedtransfusie. Het voelt ondankbaar naar alle donoren toe, dat ik zo vaak bloed nodig heb en mijn lijf het steeds weer afbreekt. Dank lieve donoren! Gewoon door blijven gaan met bloed geven! De laatste keer (vorige week dus) sloeg het wel aan en sinds dat moment voel ik me alle dagen wat sterker worden.

Ik probeer geregeld naar buiten te gaan. Het regenachtige weer werkt niet mee en ook de pijnlijke voet niet. Helaas heb ik hielspoor ontwikkeld. Het lijf heeft kennelijk te weinig weerstand en is vatbaar voor allerlei ongein. Nee, ik kan nu niet beticht worden van overbelasting van die voet. Alleen voordat we naar Duitsland gingen heb ik wat meer hardgelopen dan ik gewend was, stelt u zich daar niet teveel bij voor…
Een andere eventuele oorzaak zoals overgewicht is ook niet aan de orde.

Aan het eind van mijn vorige blog meldde ik dat het nieuws van de operatie moest landen.
Ik zit nu weer in een landingsfase: wat is er toch allemaal gebeurd in korte tijd?
Er is in de afgelopen weken erg veel gebeurd. Ik merk dat het lastig voor mij is om alles op een rijtje te krijgen. Dat is de volgende uitdaging.
Dat landen kost tijd, evenals het herstellen van de ingreep. De eerste dagen thuis verzette ik me tegen de verplichte rust, niets voor mij redeneerde ik. Mijn hakken gingen in het zand! (Kun je daar hielspoor van krijgen?)
Ik merk dat het me steeds beter afgaat om me rustig te houden. Ik kan nu echt genieten van een goed boek, en kan me ook weer goed concentreren (vlak na de operatie ging dat echt niet).

Zoals ook in de tijd van chemo en hyperthermie, was Jan nu ook altijd in de buurt. Vaak zat hij wat te werken in de lounge van de afdeling waar ik lag of naast mijn bed. Een enkele keer bracht hij lekkere soep mee uit zijn appartement. De één bestelt de pizza-koerier, ik een soep-koerier. Soms had ik daar zo’n zin in en Jan wilde niet met mij naar het restaurant van het ziekenhuis op het moment dat er een zak bloed aan de infuuspaal hing. Tja, dan moet je het zelf regelen Jan!
De zorg en aanwezigheid van Jan was uniek. Thanks!!
Buurvrouw was jaloers op mij. Haar man was iets minder flexibel en ook wat ouder, hij woonde echter wel in de buurt, maar kon niet koken, tot grote ergernis van buurvrouw. Ik was erg blij met de soep. Eén van de kinderen merkte op dat het geen verse soep was. Klopt. Soms heb ik liever soep uit blik die met liefde opgewarmd is, dan verse soep. Hoe lekker ook klaargemaakt. Thuis lag er al vrij snel vers gemaakte soep in de vriezer, van het kind. Dankjewel A!

Toen ik thuiskwam lag er een stapel kaarten op de trap. Dus met een kop thee en de kaarten ging ik naar boven, lekker in mijn eigen bed liggen. Er werden geregeld bloemen bezorgd. Ik voel me zwaar verwend, ben dat ook dus. Diverse mensen komen op bezoek of bellen me op om te horen hoe het gaat. Erg leuk. Ik geniet ervan, mits het niet te lang duurt, anders word ik te moe.

De eerste keer haren wassen na de operatie was eng. Ik mocht babyshampoo gebruiken, dat ruikt zo lekker (in het bijzonder die uit een geel flesje) Ik zat op een krukje, en uiteraard was Jan in de buurt. Het moet gezegd, het litteken zit goed verstopt, dat heeft de neurochirurg netjes gedaan. Iedereen is het daarover eens. Toch voelt het een beetje alsof mijn hoofd (onder mijn haar) verminkt is.
Van tevoren had ik een baret gekocht en haarbanden, maar die gebruik ik eigenlijk nauwelijks. Het past gewoon niet zo goed bij me. Zelfs als het vriest doe ik niets op mijn hoofd. Als ik dat nu wel zou doen vestig ik extra veel aandacht op mijn hoofd. Ik heb toch niets te verbergen?

Op dit moment wachten we op een afspraak met de artsen om de operatie en uitslagen na te bespreken. Moet er nog na behandeld worden? Liever niet waar het mij betreft. Maar als het volgens de artsen nodig is, dan hoop ik op een duidelijk overtuigend verhaal, aan de hand waarvan we een beslissing kunnen nemen.
En wat is er te zien geweest bij het onderzoek van het tumorweefsel op het laboratorium? Ik hoop dat we de afspraak op niet al te lange termijn zullen krijgen. Want het is best spannend.

‘De dag die ik wist dat zou komen’

Vrijdag 5 september

Inmiddels is het wel bekend: ik hou er niet van om geregeld een scan van mijn hoofd te laten maken, want ik voel me gezond, heb op tumorgebied nergens last van en ben liever geen patiënt.
Toch ontkom ik er af en toe niet aan. Met name mijn pa let goed op of ik me wel op tijd meld in Duitsland en ook Jan vindt het niet verstandig dat ik soms de afgesproken controle-termijn wat oprek. Men heeft het beste met mij voor.
Half juli ging ik naar Krefeld voor een scan (en ja, de houdbaarheidstermijn was royaal overschreden). Deze keer was ik voor het eerst helemaal alleen gegaan, een nieuwe ervaring voor mij. Ik ging een avond van tevoren weg en sliep in een hotel dat naast een verkeersweg stond. Met andere woorden: ik sliep eigenlijk niet.
Meestal krijg ik op de dag van de scan ook meteen de uitslag van dr. H. Zo niet deze keer, want ze was afwezig en er was geen vervanger. (Niet vragen waarom, want dat weet ik ook niet). Omdat ik een stabiele situatie verwachtte (zo gaat het al ruim vier jaar), gingen Jan en ik eerst maar eens op vakantie. We hadden een sportieve, ook wel wat vermoeiende vakantie. We fietsten namelijk naar Praag, 1150 kilometer, zonder elektrische ondersteuning.
Ietwat vermoeid, maar zeker voldaan gingen we weer aan het werk.
Bij thuiskomst lag het verslag van de radioloog op de mat, naar aanleiding van de scan die voor de vakantie gemaakt was.
Wij kunnen in Duitsland heel goed de weg vragen en een maaltijd bestellen, maar een medische brief ontcijferen is een ander verhaal op taalgebied. We meenden iets te lezen wat niet helemaal geruststelde, maar er was geen paniek. Het zou zomaar met de taalbarrière te maken kunnen hebben.
Meteen op de eerste werkdag na de vakantie belde ik met het ziekenhuis en probeerde contact te krijgen met dr. H. Nu was mijn contactpersoon op vakantie, zij werd wel vervangen, maar op één of andere manier kwam het contact met dr. H. niet tot stand. (Niet vragen waarom, want dat weet ik ook niet).
Afgelopen maandag sprak ik dan eindelijk mijn contactpersoon, en vervolgens ging het snel. Of ik op dinsdag maar even bij dr. H. langs wilde komen en dan de week daarna een afspraak bij de neurochirurg wilde maken.
Eerst is er de oorverdovende stilte en vervolgens lijkt het of er brand is.
“Ik kom graag, maar alleen als de twee afspraken gecombineerd kunnen worden.”
Dat kon en wel afgelopen donderdag, men laat er geen gras over groeien.
Los van de reeds aanwezige tumor, haalde ik me van alles in het hoofd. Het werd vol boven en ik merkte dat ik er gespannen van werd.

Tijdens het consult bij de neurochirurg werd uitgelegd dat de tumor blijk geeft van activiteit en iets groter wordt. Dat dit ooit zou gebeuren was bekend, maar op het moment dat dit nieuws doordringt, komt het toch onverwacht en vooral ongelegen.
Het goede nieuws is dat de neurochirurg de tumor in zijn geheel weg kan halen. In zijn geheel betekent dat er dan op een scan niets meer te zien zal zijn. Voorheen was dat niet mogelijk, nu wel. U mag vragen waarom, maar dat is ons ook niet helemaal duidelijk. Laten we het er maar op houden dat de behandeling van een paar jaar geleden hiervoor heeft gezorgd.
En ja, de wetenschap gaat vooruit en de technieken verbeteren en verfijnen zich ook.

Ik stop met hardop denken: dit is goed nieuws, alhoewel het op het moment dat het gezegd wordt niet zo voelt. Is opereren echt nodig, want ik voel me toch gezond? Wat zijn de risico’s? Mag het in januari, want ik heb nu even geen tijd?
Oh… en ik zie er zo tegenop om weer patiënt te zijn en eigenlijk ben ik ook gewoon bang voor de ingreep.
De neurochirurg zou kunnen leven met uitstel, maar dr. H. niet.
“Nee mevrouw Goudriaan, dat zou echt niet verstandig zijn. Als de tumor nog groter wordt is opereren wellicht niet meer mogelijk en kan die ook ander hersenweefsel aantasten.”
Ze bracht deze boodschap met zoveel compassie en oprechte zorg voor mij, als ‘patiënt’, dat de keuze snel gemaakt was.
“Gaat u maar lekker door met uw lichamelijke en geestelijke conditie op peil houden, dat geeft veel voordelen tijdens de operatie en het genezingsproces…” en “…u bent geen patiënt mw. Goudriaan!!” Klopt: ik ben Joke, die zich straks laat opereren en vervolgens tumorvrij hoopt te zijn. En ik weet heel goed dat hersentumoren meestal weer terug komen, maar daar wil ik nu niet aan denken.

Het nieuws komt flink binnen. Mijn wereld staat op zijn kop, ondanks dat het eigenlijk mooi nieuws is. Het moet ‘even’ landen.
Verwarring, onrust, angst en hoop strijden in mij om de voorrang. Het is een drukte van belang in mij, alsof ik een zeer hoge dosis van de ‘roze pilletjes’ heb geslikt.
De kinderen raken door het nieuws ook verward en vier keer hoorde ik:
“Mam, ik weet even niet wat ik moet zeggen.”
Ik begrijp het wel. (Maar ik heb ze toch leren praten!!)

Vanmorgen vroeg startte ik met mediteren en vervolgens heb ik een wat groter rondje hardgelopen dan ik gewend ben. Iets met conditie…

Zo kan het dus gaan

Zaterdag 8 juni

Afgelopen week zat ik de auto, op weg naar een congres. Mijn telefoon ging over. Ik nam niet op, want in míjn auto kan ik niet handsfree bellen. De telefoon ging nogmaals over en ik nam uiteraard weer niet op.
Op de parkeerplaats van het congrescentrum keek ik wiens oproep ik gemist had. Het was de persoon over wie ik de vorige keer blogde, iemand die mij lief is en wiens stiefmoeder een hersentumor heeft. Ze had inmiddels ook een appje gestuurd. Het ging over de stiefmoeder. Ik belde haar direct terug.
Stiefmoeder was afgelopen nacht in coma geraakt, zal er niet meer uitkomen en zal op zeer korte termijn overlijden.
Schrik, verdriet, ongeloof: diverse emoties vechten om de voorrang. Zoals u inmiddels van mij weet: mijn tumor speelt op dit moment geen grote rol in mijn leven. Er gaan dagen voorbij dat ik er niet aan denk. Maar een bericht als dit…
Zo kan het dus ook gaan, ging het door mij heen.
Huilend beëindigden we het gesprek en ik ging naar het congres, waar ik net op tijd binnen kwam.
De laatste spreker had het over zorg van patiënten bij het levenseinde. Geen toeval, want dat stond op het programma. Voor mij wel een bijzondere samenloop van zaken.

Gisteren ruimde ik samen met mijn pa de kleding van mijn overleden moeder op. Het is inmiddels ruim een jaar geleden dat ze overleed, maar ze kon zo terug komen. Haar jas hing nog aan de kapstok en haar tas met gevulde portemonnee stond nog naast de schoorsteen. Het was goed om dit te doen, het moest gebeuren.

De ene keer is het leven wat zwaarder dan de andere keer. Deze week viel in de categorie zwaar.

Vrijdag 21 juni

Vandaag moest ik gaan condoleren. De stiefmoeder waar ik het over had is overleden. Ze was veel te jong, maar daar houden tumoren zich totaal niet mee bezig. Die komen op ongelegen momenten, zaaien soms uit, maar zaaien vooral verdriet en geregeld de dood.

Waarom krijgt de ene persoon er mee te maken en een ander niet?
Waarom gaat de ene persoon eraan dood en een ander niet?

Vaak is er een één-op-één-relatie tussen tumoren en een bepaalde leefstijl of blootstelling aan bepaalde stoffen, maar net zo vaak (of vaker?, ik ken de cijfers niet) is die relatie niet te vinden. Het lijkt erop dat tumoren zomaar wat om zich heen grijpen.
Het zien van een overledene met een tumor in het hoofd blijft bizar voor een ‘gezond’ persoon met een tumor in het hoofd. De dood komt dichtbij en is ook ver weg. Het is vooral verwarrend.

Een greep uit het nieuws van vandaag:

  • Het KWF en andere gezondheidsfondsen ontvangen veel geld, wat wordt gebruikt voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek. Studies naar de oorzaken van kanker en de behandeling ervan krijgen de laatste jaren meer geld. Van dat vele ontvangen geld wordt echter maar een fractie besteed aan de bestrijding van de grote oorzaken van kanker.
  • De politiek weet zich geen raad mee met het (anti-)rookbeleid in Nederland.
  • Op weg vanaf de condoleance hoor ik op de autoradio een live-verslag over de ‘tewaterlating’ van Maarten van der Weijden. Hij doet de elfstedenzwemtocht in Friesland om geld binnen te halen voor onderzoek naar kanker.

Hoe lang duurt het voordat deze acties werkelijk zoden aan de dijk zetten?
Hoeveel mensen moeten er nog overlijden aan kanker?
Na een condoleancebezoek waar kanker een rol speelt komt de twijfel soms zomaar opzetten.
Vreemd??

Voor diegenen die zich afvragen hoe het nu met mijn tumor is: over een paar weken laat ik weer een scan maken.
Als u vervolgens niets leest, dan geldt de uitdrukking: ‘Geen bericht, goed bericht.’

Iets met tranen 

Donderdag 7 maart

Vorige week had ik een afspraak met een vriendin. We spraken af bij een restaurant in het Amsterdamse Bos.

Op weg naar de afspraak gebruikte ik een navigatiesysteem op mijn telefoon. Ik had van te voren geen zin om over de route na te denken. Zo kwam het dat ik (voor mij dus onverwachts) langs het VU Cancer Center in Amsterdam reed, de plaats waar een aantal jaar geleden een hersenbiopt werd genomen en waar ik de diagnose hersentumor te horen kreeg.

Dit alles ligt al een tijd achter me en toch gebeurde er iets in mij toen ik langs dit gebouw reed. Wat precies is moeilijk te omschrijven, maar ik werd weer teruggetrokken naar die onzekere tijd. Vreemd toch hoe het brein werkt, of niet misschien.

Vrijdag 10 mei

Leuk, een bruiloft en ik was uitgenodigd voor de hele dag.
In de kerk zag ik in de liturgie dat de opbrengst van de collecte bestemd is voor de Stichting STOPhersentumoren.nl.
Ik weet dat het bruidspaar op het gebied van hersentumoren grote verliezen heeft geleden.

Later op de dag hoor ik dat het bruidspaar bij deze bestemming ook mij in gedachten had. Tranen schoten in mijn ogen.

Een paar dagen later krijg ik bericht dat de stiefmoeder van iemand die mij lief is uitbehandeld is, waar het haar hersentumor betreft. Zij gaat hieraan overlijden. Wederom tranen in mijn ogen.

Gewoon niet aan gedacht

Woensdag 27 februari

Vorige week vierde ik met mijn dochters de verjaardag van de oudste. We gingen aan de high tea en bij het reserveren had ik erop gelet dat er ook glutenvrij geserveerd zou worden, in verband met de dieetwensen van één van de dames. Op het moment dat de high tea geserveerd werd, zei een oplettende dochter:
“Mam, heb je voor jezelf geen suikervrije high tea besteld? Volgens mij serveren ze dat hier ook.”
Laat ik u vertellen dat ik dáár geen moment aan had gedacht op het moment van reserveren. Ik was niet erg bezig met gezondheid of tumoren en dat lijkt me beter.
De high tea heb ik me laten smaken, maar de meeste hapjes vond ik wel errug zoet. Ik ben het gewoon niet meer gewend en eigenlijk houd ik dat liever zo.

Op onverwachte momenten komt het denken over hersentumoren zomaar weer langs, zoals die keer dat iemand de uitdrukking ‘een gaatje in je hoofd’ gebruikte.
Ik zie het dan letterlijk voor me en denk meteen aan het nemen van het hersenbiopt, inmiddels alweer lang geleden. Tevens denk ik aan iemand die me zojuist mailde dat hij binnenkort weer geopereerd wordt aan de tumor in zijn hoofd, vanwege groei.
Om welk type tumor zal het gaan? Toch niet eenzelfde als die ik heb? Want dat bevestigt voor mij dat groei (waar ik geen rekening mee houd) mogelijk is.

Deze overwegingen (waar ik niet overigens niet wakker van lig) geven me wel het gevoel ‘levenslang’ te hebben.

Trage start

Woensdag 9 januari

Vlak voor de kerst besloot ik dat ik toch écht nog even naar de kapper moest. (Waar komt die drang toch vandaan?)
Vanwege de korte termijnplanning kwam ik onder het mes bij een mij onbekend, jong meisje.
“Mevrouw, heeft u ooit een scherp voorwerp tegen uw hoofd had gehad, want er zit een putje in uw schedel?”
Ik leg iets uit over een hersenbiopt en een tumor, maar om de schrik te verzachten leg ik veel nadruk op het feit dat het zo goed gaat.
Meisjelief meent dat ze de vraag niet had mogen stellen en voelt zich ongemakkelijk. Dat vind ik vervolgens ook weer ongemakkelijk.

Als een kapster iets vreemd op de behaarde hoofdhuid van iemand ziet, moet ze daarnaar kunnen vragen, ook al is het  antwoord niet wat je verwacht of niet waar je óp wacht.

Het nieuwe jaar is van start gegaan, maar ik heb tot nog toe niet echt meegedaan. En ik had er zo’n zin in. De belangrijkste reden van ‘het zin hebben in’ was dat ik erg opzag tegen de feestdagen zonder moeder, dus hoe eerder dat voorbij was, hoe beter het voor mij zou zijn.
En ja, het was inderdaad lastig met kerst. Maar als ik ’s avonds tijdens het kerstdiner aan een lange tafel om me heen kijk, met daaraan iedereen die me lief is (minus die ene), dan voel ik me toch rijk. Die ene staat overigens wel aan het begin van dit gezin in deze vorm, merkte een wijze vriendin terecht op. Dus indirect was ze er toch bij.

Op tweede kerstdag vertrek ik naar Frankrijk, voor wat ontspanning en om wat afstand te nemen val alles hier. Mijn hoofd is weliswaar wat snotterig, maar met wat paracetamol zal dat wel goed komen, dacht ik.
Niet dus. Helaas heb nauwelijks gedaan waar ik zo’n zin in had, maar voornamelijk gelegen op en onder de vele kussentjes en fleece-dekentjes die ons vakantiehuisje rijk was.

Op 1 januari ging ik gestrekt op de achterbank naar huis, met het gevoel van… ’daar gaan we weer’. Vorig jaar ging het namelijk op dezelfde manier.
Mijn Hb was weer erg aan de lage kant, dus ik voelde me behoorlijk naar.
Gisteren heb ik bloedtransfusie gehad, en met dank aan alle donoren kan ik nu weer gaan opknappen.

2019: ik kom eraan, weliswaar iets later dan gepland.

Iedereen wens ik een goed en vooral gezond 2019.

Einde van een tijdperk

Vrijdag 14 september

Vanmorgen heb ik de laatste zuurkoolsap gedronken. Niet omdat ik het niet lust, maar wel omdat ik me na een kleine vijf jaar af ging vragen hoe zinvol het nog is.
De werking bestaat uit het schoonspoelen van de omgeving rond de tumor. Flauw gezegd zou je kunnen denken dat na zo ontzettend veel liters zuurkoolsap die omgeving onderhand  wel eens schoongespoeld zou kunnen zijn.
Alles heeft zijn tijd zal ik maar denken, zo ook de zuurkoolsap!

Zondag 23 september

Vanwege de doop van kleinkinderen van goede vrienden, bevinden we ons in een kerk waar we anders nooit komen. Het was een mooie dienst. Aan het eind van de dienst werd er afgekondigd dat er twee mensen overleden waren, waarvan één aan de gevolgen van een hersentumor. Waarom nou weer??? Ik huil om een vreemde man… denk ik, maar ten diepste weet ik niet goed waar ik om huil. Het woord hersentumor hoeft maar genoemd te worden en de sluizen gaan open, en dat terwijl ik voor mezelf niet bang ben.

Zondag 30 september

De telefoon gaat: “We willen heel graag, dat je bij ons komt werken”.
Iets wat ik al heel lang wil gaat gebeuren: ik ga vanaf 1 december voor anderhalve dag per week dichter bij huis werken, in een huisartsenpraktijk waar ik op de fiets heen kan.
Dit maakt me blij. Ik ben graag aan het fietsen of wandelen en dagelijks adviseer ik patiënten om meer te bewegen. Maar ik rijd vier dagen in de week met de auto naar mijn werk, waarbij ik achter het stuur ontbijt, met een broodje kaas en een kop thee.
De blijdschap over deze baan heeft nog een reden: de arts waar ik kom te werken neemt me aan, inclusief hersentumor!!

Een paar jaar geleden liep een sollicitatieprocedure daar op stuk. Een huisartsenpraktijk waar ik had gesolliciteerd wilde mij graag als praktijkondersteuner aannemen. Maar toen mijn blog was gevonden op internet en men dus wist van mijn tumor, werd me verteld dat men het met mijn niet aandurfde, alhoewel ik de juiste kandidaat was.
Dat akkefietje heeft me destijds flink stuk gemaakt. Het voelde als een enorme klap, midden in mijn gezicht. Die klap was zo mogelijk nog harder dan de klap van de diagnose hersentumor, nu alweer bijna vijf jaar geleden. Ik voelde me onverkoopbaar op de arbeidsmarkt. Wat was ik nog waard?

De betreffende huisartsenpraktijk heeft op mijn verzoek een forse tik op de vingers gekregen van het College voor de Rechten van de Mens.
“Huisartsenpraktijk NN heeft jegens de vrouw verboden onderscheid op grond van handicap of chronische ziekte gemaakt.”
De praktijk in kwestie nam vervolgens een ‘gezonde’ praktijkondersteuner aan. Helaas voor beide partijen kreeg deze ‘gezonde’ vrouw na verloop van tijd een hersenbloeding en was er wederom een vacature, waarmee ik maar zeggen wil… niet alles is wat het lijkt.

In deze periode neem ik dus afscheid van een praktijk waar ik met veel plezier werk, van lieve collega’s en patiënten. Afscheid nemen is niet zo mijn ding, maar in het leven moeten soms keuzes gemaakt worden.

Belangrijke data:
17 oktober: vijf jaar geleden dat mijn tumor ‘uit de kast kwam’
20 oktober: mijn moeder zou 80 jaar geworden zijn, maar helaas… Ik mis haar enorm.