Terugblik

Donderdag 24 september

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik werd geopereerd. Het is wat het is en toch houdt het me de hele dag een beetje bezig.
Ik blik wat terug, zo van hoe was het vorig jaar? Niet alleen kijk ik terug naar 24 september 2019, maar naar het hele afgelopen jaar, wat bij tijd en wijle écht zwaar was. Met name de beslissing nemen om me al dan niet te laten bestralen was erg moeilijk. Ik was superbang dat mijn geheugen me op den duur in de steek zou gaan laten, maar vooralsnog is er niets dat daarop wijst. Ik krijg nog steeds complimenten van mensen die een verjaardagskaartje van me krijgen, in de trant van:
“Goed dat je dat nog wist!”
Ja, mijn verjaardagskalender en ik zijn een sterk team.

Ik sta ook even stil bij al die mensen die vorig jaar op deze dag over mij in de zorgen zaten. Lief dat er zo werd/wordt meegeleefd.
Het afgelopen jaar heb ik vaak ziek op bed gelegen. Gelukkig had Jan een vooruitziende blik en bestelde op voorhand verstelbare lattenbodems voor het bed, zodat ik lekker kon zitten om wat te lezen of TV te kijken. Van een vriendin kreeg ik uit voorzorg een bed-tafeltje, dat zijn geld dubbel en dwars opgeleverd heeft. Veel gebruikt dus. Dankjewel!!

Dit jaar werden we ook overvallen door de coronacrisis. Daardoor kwam Jan thuis te werken en dat kwam eigenlijk erg goed uit. Hij ging met me mee als ik bestraald moest worden en eigenlijk naar alle afspraken met artsen.
Aan het begin van de zomer bleken de chemo en mijn lijf niet samen door één deur te kunnen, dus dat werd gestopt.
Superblij was ik dat ik weer aan het werk kon, maar niet iedereen had mij alweer terug verwacht op de werkvloer. Ik zou tot begin 2021 onder de pannen zijn, met de chemo. In mijn vorige blog had ik het al over de gevolgen daarvan.

Al met al een pittig jaar, maar ook wel een goed jaar.
Niet alles wat moeilijk is, is per definitie slecht of verkeerd.
Ik denk dat er op tumorgebied veel winst is behaald. Vraag me niet hoeveel tumorweefsel er nog zit, ik weet het echt niet. Wat telt is dat ik me gezond voel en weer mijn leven kan leven. Met een gerust hart, op gebied van gezondheid, ga ik de toekomst in.
Vanmorgen liep ik voor het eerst weer eens 9 km/uur.
Vorig jaar in het ziekenhuis, aan de arm van de fysiotherapeute, op mijn nieuwe hardloopschoenen, vroeg ik wanneer ik weer kon gaan hardlopen. Zij dacht aan januari. Ver voor die tijd was ik weer in de benen. Er zijn overigens heel veel pauzes geweest op hardloopgebied in het afgelopen jaar, allemaal met een goed excuus. Iets met mijn gezondheid of een te laag Hb.

Vorige week had ik een Hb van 7.9. Ik wist niet wat ik hoorde. Voor de zekerheid houdt de internist me nog even onder controle.
Dat ik me goed voel, bewijst het feit dat ik in onze vakantie, nu zo’n twee weken geleden, bergen kon beklimmen, kon hardlopen en zwemmen (naast luieren op een strandje of in de hangmat, net wat uitkwam).
Fietsen kon helaas niet, want door een ongeluk (wat uiteindelijk gelukkig alleen materiële schade opleverde) waren de fietsen er niet zo best aan toe. Op dit moment worden ze gereanimeerd door de fietsenmaker.

Ergens in de komende tijd zal ik me weer eens moeten melden bij de neuroloog en in december wordt er weer een scan van mijn hoofd gemaakt. Vaste afspraken zijn er nog niet. Daar ben ik ook niet zo heel erg mee bezig, want dan zit ik weer aan de verkeerde kant van de tafel, in de spreekkamer.

Het was dus een bijzonder jaar, met de nodige ups and downs. Maar nu gaat de blik weer op ‘vooruit’.
Voor iedereen geldt: ‘Vandaag is de eerste dag van de rest van je leven.’
Laten we ons best doen er iets moois van te maken en ervan te genieten. Ik heb er zin in! (Alleen vind ik het jammer dat de zomer nu echt voorbij lijkt te zijn.)

Petje af

Maandag 3 augustus

Vorig weekeind waren we even op uitgegaan in eigen land, in een plaats waar niemand me kent. Na het douchen en föhnen van mijn (kleine beetje) haar besluit ik geen pet meer op te zetten. Het haar wat er nog zit kam ik netjes over de kale plekken (waar inmiddels steeds meer haar groeit) heen, ik spuit wat hairspray en voel me prima voor een wandeling door het stadje, waar we logeren.
Thuisgekomen besluit ik dat ik mijn hoofdhuid lang genoeg verstopt heb en dat ik verder zonder petje door het leven zal gaan. Nee, het is nog verre van ideaal en als mensen er last van hebben, dan is dat niet mijn probleem. Ik probeer vooral te kijken naar wat er wel is en niet naar wat nog mist (ook op gebied van mijn haar).
Een vriendin stuurde een appje, met de volgende tekst:
“Via je blog volg ik je wel en wee, en neem mijn petje af.” Dat doe ik dus ook!
Even heb ik nog wat staan fröbelen met haarbandjes of bandana’s zo u wilt, maar dat past eigenlijk gewoon niet bij mij. Uiteindelijk kon ik daar anderen blij mee maken, onze Bridget voorop.
Tijdens dat weekeindje uit maakten we een fietstochtje van wel 24 km. De eerste oefening voor de tocht naar Santiago zit er vast op en het ging goed.

De afgelopen week heb ik alweer een paar keer hardgelopen en ook dat voelt goed. Kortom: ik ben er weer.

Vanmorgen meldde de internist een Hb van 7.4!! Jottem, het is lang geleden dat het zo netjes was.

Op re-integratiegebied loopt niet alles op rolletjes. Enthousiast fietste ik naar mijn werk om de route voor de komende tijd uit te stippelen. Ik ben er klaar voor, maar op het werk, werd me pijnlijk duidelijk dat men mij op dit moment nog niet terug had verwacht. Dat betekent dat ik daar nog geen patiënten contact zal hebben (precies dat wat het werken als praktijkondersteuner maakt tot wat het is, een baan waarbij veel menselijk contact is), maar wat administratieve klusjes mag gaan doen. Enigszins (lees heel errrrruug) gefrustreerd fietste ik naar huis.

Jan verklapt me, dat hij meer rust ervaart nu we de modus van ‘ziek-zijn’ hebben verlaten. Hij hoeft niet ieder moment meer stand-by te zijn. De afspraken met zijn werk waren als volgt: ‘zodra ik iets moet met Joke (lees taxiën, afspraak met een arts, even naar de SEH), dan laat ik alles vallen.’
Het schept rust voor hem, want Joke gaat nu overal zelf naar toe en hoeft ook niet zo vaak meer ergens aan te treden.

Woensdag 5 augustus

Als ik beneden kom, staat Jan een Budwigpapje voor me klaar te maken.
“Superlief, Jan, maar stop maar even. Ik ben weg, even een rondje hardlopen.”
Na een heerlijk rondje door de polder (ik kom thuis met natte voeten), groet ik in de straat een oude dame die haar zonnescherm laat zakken. Het belooft een warme dag te worden.
“Zo, bent u wezen joggen?”
“Jazeker, lekker hoor.”
“Ik neem mijn pet voor u af (Daar gaat ’ie weer!) Zelf ben ik daar te lui voor.”
De afstand die ik loop wordt langer en mijn tijd (die in mijn geval niet zo belangrijk is, omdat ik gewoon blij ben dat ik loop) wordt sneller. Ja, u leest het goed: ik hou mijn tijd bij in een appje en loop dus toch met mijn smartphone te ‘zeulen’, iets wat ik eigenlijk niet wilde. Maar je mag van mening veranderen, nietwaar.

Vrijdag 14 augustus

Toen ik net wist dat ik geopereerd moest worden, keken Jan en ik elkaar aan. Oeps, op mijn werkplek die zo lekker dichtbij is, heb ik een jaarcontract. Het zal toch niet gebeuren dat door deze operatie mijn baan op de tocht komt te staan.
Op 1 december verliep mijn jaarcontract. De werkgever en ik kwamen overeen dat ik voor vier uur in dienst blijf en voor acht uur ‘ziek uit dienst’ ga. Dat betekent dat ik een ziektewetuitkering krijg voor die acht uur. We maakten intentie-afspraken over terug komen, als ik weer beter ben. Echter, er staat niets zwart op wit. Inmiddels is de praktijk overgenomen door een andere arts en heb ik dus een andere werkgever.
En daarbij: ik kom veel eerder terug dan verwacht. Ik was blij, maar niet iedereen is daar blij mee, zo blijkt in de praktijk.
Het betekent concreet dat er op dit moment een andere praktijkondersteuner op mijn stoel zit en het niet duidelijk is of er op termijn nog plaats voor mij is. De vier uur die ik nu werk, doe ik wat administratieve klussen. Ik doe het zoals ik alles doe, zo goed mogelijk, maar dit is niet mijn eigenlijke werk 😟
Laatst las ik de volgende zin in een boek: “Je gaat opstaan en de ene voet voor de andere zetten en verder met je leven. Dat moeten we allemaal.”
En zo is het maar net!

Op mijn werkplek die de nodige reistijd vergt, kan ik een dag extra komen werken. Dat verzacht de pijn een beetje. Dat betekent concreet dat ik drie werkdagen over hou, met de nodige reistijd. Dat laatste is een bijkomstigheid, die inherent is aan de leuke baan die ik verder weg heb.

Ik voel me door mijn omgeving vaak niet begrepen als het over het werken gaat.
“Meid, probeer het wat los te laten en zie wat er op je pad komt.”
Of: “Nu heb je dus drie werkdagen, dat lijkt me wel genoeg voor je.”
Of: “Doe niet zo moeilijk, het is maar werk! Gezondheid is veel belangrijker!”
Ja duh: (waar mogelijk) bepaal ik graag zelf hoeveel ik wil werken en er zit verschil tussen lichamelijke gezondheid en geestelijke gezondheid. Ik ken mezelf een beetje. Met een perfecte lichamelijke gezondheid (die ik dus niet zal krijgen), zonder het plezier van mijn werk, zou mijn geestelijke gezondheid zeer te lijden hebben.
Het heeft me de nodige tijd en energie gekost om te komen tot wat/waar ik nu sta, namelijk genietend van werken als praktijkondersteuner in de huisartsenpraktijk. En uiteraard is werk niet het belangrijkste in het leven, maar het kan de levensvreugde wel wat opkrikken.

Maandag 17 augustus

Vorige week ben ik voor het eerst weer naar mijn ‘verre’ werkplek geweest. Fijn om daar weer te zijn, kennisgemaakt met nieuwe collega’s en mijn intrek genomen in een nieuwe werkkamer.
De arts vond me te ambitieus wat betreft re-integreren.
“Doe het nu rustig aan Joke. je bent er echt lang uit geweest en het reizen kost ook de nodig energie.”
Dat laatste gold zeker voor die middag. Het was ruim dertig graden en ik ontdekte dat de airco in mijn autootje het niet meer deed. Dus ramen open, vin aan en veel herrie. Dat is inderdaad vermoeiend.

Met dit mooie weer is het geen straf om ‘ziek’ thuis te zitten.
Op de fiets bezoek ik diverse strandjes in de buurt, om geregeld even een duik te nemen in één van de plassen die onze woonomgeving rijk is.
Soms doe ik een triatlon. ’s Morgens een stukje hardlopen, vervolgens ’s middags op de fiets naar een strandje om daar even wat te zwemmen en weer terug te fietsen. Mijn Hb gaat vooralsnog akkoord. Soms wordt er gedacht dat teveel activiteit het Hb zou kunnen laten dalen. “Echt niet hoor, daar is meer voor nodig!”
Ik denk dat mijn internist wel blij zal zijn met me. Hij gaf me een afbouwschema voor de Prednison, maar ik help hem een handje, zodat ik nu nog maar heel weinig van het goedje binnenkrijg.

Naast genieten van het mooie weer geniet ik ook weer van logeerpartijtjes van de kleinkinderen. De afgelopen tijd heb ik ook veel in de hangmat gelegen. Uitrusten en herstellen heet dat.
Ik heb heel veel boeken gelezen, in het afgelopen jaar. Geregeld in de hangmat, maar lang niet altijd natuurlijk. Normaal gesproken kom ik daar alleen tijdens vakanties aan toe.
Dus binnenkort komt de vouwwagen weer eens van stal. De bestemming hangt af van wat mogelijk is op corona-gebied en van de weersomstandigheden op de plekken die we leuk vinden. (allemaal in Frankrijk) Hangmat en boeken gaan uiteraard mee, evenals de hardloop- & wandelschoenen en de fietsen.

Verder ben ik actief voor ons nieuwe kleinkind. Ik vind het altijd leuk als er een nieuw kleinkind geboren wordt, om een kraampakket cadeau te doen. Je kunt het zo gek maken als je zelf wilt en ik geniet ervan om op mijn gemak wat te naaien en te breien. (Alida, dit heb je niet gelezen?) Inmiddels heb ik nu last van een tennisarm door overbelasting. Tja, oma worden doe je niet zomaar 😀
Het zal wennen worden als ik straks, na onze vakantie, gere-integreerd aan het werk kan.

Maandag 24 augustus

Vanmorgen had ik telefonisch contact met de internist, over een bloeduitslag van afgelopen vrijdag. Hij klinkt- en is teleurgesteld en zo voel ik me ook na afloop van het gesprek. Het Hb is weer eens gedaald. Waarom nou? Het was zo mooi bij de vorige controle.
Ik stel zelf voor om dan maar door te gaan met de Prednison (ja, dat leest u goed), alhoewel het me niet precies duidelijk is wat het doet. De internist gaat akkoord, “Met uw welnemen”. Toe maar. Eigenlijk heeft hij ook niets anders of beters in de aanbieding. Dat zijn niet mijn woorden, maar die van dr. S.
Dus vanmiddag stond ik weer in de rij bij de apotheek en dat terwijl ik had gedacht dat we er wel eens klaar mee zouden zijn. Niet dus. Er was niet veel op voorraad, maar ik kom in ieder geval onze vakantie weer door.

Dipje… en weer vooruit kijken

Zaterdag 27 juni

Precies één dag nadat we stopten met de chemo, bestelde ik de fietsrouteboekjes naar Santiago de Compostella. Over twee jaar willen we daarheen fietsen. Dat plan bestaat al langer en ik had er nooit aan getwijfeld dat dat door mijn hersentumor niet door zou kunnen gaan, maar voor nu kan de voorpret alvast beginnen.

Op het moment dat de hele wereld op zoek is naar een nieuw normaal, doe ik op microniveau mee naar die zoektocht. Zo pluk ik de chemokalender van de koelkast en ruim ik het hangertje met de operatiedatum netjes op. Ik droeg het naar alle bestralingen en ook toen ik startte met de chemo, omdat het symbool stond voor de periode van behandelen. Nu heeft het vooral emotionele waarde omdat ik het vlak voor de operatie cadeau kreeg van Alida.

Overtollige medicijnen worden teruggebracht naar de apotheek. De chemocapsules (die KLM-blauwe rakkers) moet ik maar teruggeven daar waar ik ze gehaald heb, omdat het nogal specifieke medicatie is. Terug naar het ziekenhuis dus. Zelf dachten we aan het “klein-chemisch afval” bij het afvalverwerkingsbedrijf.

Zonder transfusie duurt het langer voordat ik weer een beetje fit ben. Ik moet geduld hebben, maar dat kost me veel moeite.
“Help Jan, het komt écht nooit meer goed”😟😟
“Jawel joh, eerder kwam het toch ook goed, doe rustig aan!”
Alsof ik anders kan. Even een loopje naar de winkel kost me veel energie en de trap oplopen zorgt ervoor dat ik buiten adem ben.

Zaterdag 4 juli

Vorige week waren we even op bezoek bij Berdien en haar gezin. Kleindochter Bridget informeert of het nog voorjaar is.
“Nee, lieverd, het is inmiddels zomer.”
“Maar we zouden toch in het voorjaar een weekeind gaan wandelen, oma?”
We leggen uit dat oma nog wat moet opknappen en dat zij straks de eerste is die een weekeind met me op pad mag. We verheugen ons erop!

Afgelopen week was ik weer even bij de huisarts, voor tussentijdse controle van het Hb. Wederom had ik te hoog gegokt. Ik heb een dikke onvoldoende, 3.9. Dat is écht ver beneden peil. De huisarts raakt eraan gewend dat ik met zo’n laag Hb nog naar de praktijk kom wandelen. Misschien dat het lichaam met steeds minder toekan. Er wordt gebeld met de internist en de oncoloog, maar voor dit moment wordt er geen bloedtransfusie afgesproken. Het is de bedoeling dat het lijf de problemen zelf oplost.
We zouden voor een lang weekeind naar Zeeuws-Vlaanderen. Ik verzucht dat ik mijn fiets, wandel- en hardloopschoenen wel thuis kan laten, als ik totaal geen energie heb. Uiteindelijk besluiten we dat we zelf dan ook maar thuis blijven. We verzetten het weekeind wel het naar het najaar. Tegen die tijd ben ik vast wel weer opgeknapt. 🙂
Ondertussen geef ik het lijf en mezelf wat rust, zit of lig op bed of bank en vermaak me met lezen en breien voor het nieuwe kleinkind wat eraan komt. Dat wordt in de winter geboren, dus verzekerd van warme voetjes.

Vrijdag 10 juli

Hoera, onze Morris is 3 jaar!!!!

We zijn blij dat we vorig weekeind thuisgebleven zijn, want op maandag gingen we nog even bij de huisarts voor de controle van het Hb. Ik voelde al dat het niet goed ging, maar 3.1 vond men daar ook wel erg laag. Er wordt weer gebeld met diverse ziekenhuizen en ik mag me melden op de SEH in Amsterdam. Deze keer zijn de corona-maatregelen niet zo streng meer en Jan mag met me mee.
De arts assistent die me begroet ken ik nog van een vorig bezoek. Zelfs zijn naam weet ik nog zo ongeveer. We constateren dat er met mijn geheugen niets mis is (mijn grote angst na de bestraling). Op zo’n SEH ben ik in de loop van de tijd al aardig wat tijd kwijtgeraakt. Iemand komt even binnen, vraagt wat, meet wat en vertrekt weer. Vervolgens duurt het meestal erg lang voor je weer iemand ziet of hoort. Uiteraard wordt er weer ook nu weer bloed afgenomen. Hier blijkt het Hb slechts 2.8 te zijn. Om niet heel duidelijke redenen (iets met te weinig bedden? of omdat niet duidelijk is wie mijn hoofdbehandelaar is voor dit probleem?) word ik terugverwezen naar Hilversum, maar ik mag niet bij Jan in de auto. Vanwege het lage Hb is men bang voor hartkloppingen. Dat wordt vervoer per ambulance.
Jan vertrekt maar vast, want eigenlijk kan hij verder niets meer uitrichten.
Als de ambulance er is, vraag ik voorzichtig of ik met zwaailicht en sirene vervoerd kan worden (dat is uiteraard een grapje). Het verzoek wordt niet gehonoreerd.

In Hilversum wordt ik afgeleverd op de SEH, alwaar het lange wachten weer begint. Ik word op de gipskamer gelegd, want het is erg druk. Het is overigens niet de eerste keer dat me dit overkomt.
Voor de verpleegkundige is het een leerzaam middagje als het gaat om het afnemen van het bloed: “Warm graag, in verband met agglutinatie”. Ze heeft dit nog nooit eerder meegemaakt, maar één keer moet de eerste zijn, nietwaar! Er komt een laborante van boven. Zij zorgt er hoogstpersoonlijk voor dat mijn bloed op lichaamstemperatuur op de juiste plaats komt.
Er wordt bloed voor transfusie voor mij in orde gemaakt en om half zes kom ik met bed en al op de afdeling acute opname. De etenskar staat al klaar en in een mum van tijd zit ik aan de spaghetti. Lekker, want de lunch was er een beetje bij ingeschoten. Of is het eten van een banaan ook lunchen?
Tegen negenen hangt de eerste zak bloed aan de infuuspaal en de hele nacht loop ik vol.
’s Avonds komt Jan nog even op bezoek. Alida wil ook komen, maar vanwege de corona maatregelen mag er slechts één bezoeker komen.

Na een redelijke nacht (de broeder had de infuusslang langs het apparaat gehangen, zodat die niet bij iedere beweging ging piepen) wordt gestart met bloedafname. Weer een verpleegkundige die veel leert. De verpleegkundige vraagt hoe ik gewassen wil worden, en of ik het misschien zelf wil doen.
“Dat laatste graag.”
“Lukt dat dan wel?”
“Dacht het wel, want gisteren thuis deed ik het ook, en ik vermoed dat mijn Hb toen veel lager was dan op dit moment.”
Ik slaag voor deze test. En fris en fruitig neem ik plaats in bed, waar ik wacht tot ik de uitslag van het bloedonderzoek krijg en waar ik zal horen wanneer ik naar huis mag.
Eind van de morgen komt dr. S. Het Hb is 5.2. U mag naar huis.
Nu vind ik 5.2 nog wat mager, en had gehoopt op de vierde zak bloed die ook nog op de plank lag, maar dat schijnt niet nodig te zijn. Vraag me niet waarom. Zijn voorstel is weer Prednison gebruiken, dat moet de aanmaak van antistoffen tegen mijn rode bloedcellen tegengaan.
“Ik weet dat ik u er niet blij mee maak.”
“Dat klopt, maar wat moet dat moet. Graag een lage dosering, als het dan écht nodig is.”
We overleggen en hebben verschil van inzicht over wat laag gedoseerd is. Het voorstel van dr. S. vind ik niet laag en dat vertel ik.
“Mevrouw, iemand met uw gewicht mag het dubbele, dus dit is weinig.”
Ik ga akkoord, want voel ook wel dat dit het enige is wat hij me op dit moment te bieden heeft. Op weg naar de uitgang kan ik de pillen bij de ziekenhuisapotheek ophalen.

Ik bel Jan en zeg dat hij me mag komen halen.
Jan regelt nog even iets met de sleutel bij een buurvrouw, want hij verwacht de bezorging van zijn nieuw bestelde computer. Ook belangrijk!!
Dan komt de mevrouw met de lunchkar binnen. Wat of ik wil eten.
“Niets, dank u wel. Ik vertrek naar huis, dan lunch ik daar liever. Niets mis met jullie lunch hoor, maar mijn eigen kaas vind ik lekkerder.”
“Wilt u dan nog wel een fruitsalade?”
“Ja, lekker!”
De verpleegkundige informeert of ik wel word opgehaald.
“Jawel hoor, maar ik loop vast naar beneden/(lees, neem de lift).”
Ik loop meteen even langs bij de apotheek, voor die k-pillen van dr. S.
Terwijl ik daar zit te wachten komt Jan van boven. Hij ging me ophalen, maar de patiënt was al vertrokken. Ja, natuurlijk. Home sweet home.

Thuisgekomen mag ik in mijn eentje lunchen. Jan had al eerder honger en had zijn lunch al achter de kiezen.
Ik voel me een beetje verward. Het ging zo lekker. Vorige week afgesproken te stoppen met chemo en nu deze hectiek, met ambulance, opname, transfusie enzovoort.
Toen ik voor het eerst bloedtransfusie kreeg (dat is een aantal jaren geleden), voelde ik me als het ware aan de naald opknappen. Dat is nu absoluut niet het geval. Het Hb is nog wat laag, maar niet zo extreem meer, dus het is logisch dat ik me niet meteen heel fit voel.

Donderdag brengen we een bezoek aan dr. van L, de oncoloog. Zij was verbaasd dat ik het zag zitten om te komen en stelde een dag eerder een belafspraak voor.
“Het wordt misschien wat veel voor u.”
“Zeker, het is veel, maar we zijn inmiddels wel wat gewend. We komen liever even langs, want we willen graag de plaatjes van de laatste MRI scan zien en even face to face overleggen over hoe verder met de behandeling van de auto-immuun aandoening.”
“Wat u wilt, ik zie u morgen.”

In het VUmc brengen we eerst de chemocapsules terug naar de apotheek. Die komen er dus nooit meer in.
Op de poli is de arts verbaasd over hoe ‘fit’ ik erbij loop, ondanks dat het Hb nog steeds aan de lage kant is. Ik voel me nog allerminst fit, maar kennelijk is mijn lijf op dit gebied aan het trainen. Hoe laag kan je gaan, zonder om te vallen?
We bekijken de plaatjes van de MRI scan van een paar weken geleden. Op dit moment hoeven we ons over de tumor geen zorgen te maken, denken we bij het zien van de beelden. De arts is het daar helemaal mee eens. Eerst dat Hb maar eens op orde zien te krijgen.
Zij zal nog eens informeren bij de internist/hematoloog in het VUmc naar dat onderzoek naar een medicijn tegen AIHA, waar we over gehoord hadden en waar ik mijn hoop op heb gevestigd.

Een dag later belt ze op en legt uit dat je voor deelname aan onderzoeken geen onderliggende aandoening of kwaadaardigheid mag hebben. Heb ik even pech.
De volgende vraag die beantwoordt moet worden is: wie is mijn hoofdbehandelaar als het over de auto-immuunaandoening gaat. Ze gaat komende maandag telefonisch overleggen met dr. S. in Hilversum. Dat boft, wij spreken hem maandag ook, wellicht dat er dan meer duidelijkheid komt.

Voor dit moment mag ik rustig aan opknappen van de afknapper van deze week en pas over een paar maanden hoef ik me weer eens te melden bij de neuroloog en/of de oncoloog. De volgende scan plannen we ergens in december wel een keer.

Woensdag 15 juli

Na het weekeind wordt er bloed geprikt en de internist is niet ontevreden. Het Hb blijft nog wat laag, maar stijgt wel geleidelijk. Belangrijker is dat de aanmaak van jonge rode bloedcellen terug te vinden is in de uitslagen, dat betekent dat mijn beenmerg weer aan het werk is.
Omdat ik niet mee kan doen aan onderzoeken naar een middel voor mijn AIAH, wil hij wel eens een balletje uitgooien bij de farmaceuten naar een ‘Compassionate use programma’.
In een enkel geval kunnen niet geregistreerde geneesmiddelen voor worden geschreven. Het gaat dan om een specifieke situatie, waarin beschikbaarheid van nieuwe geneesmiddelen voor meerdere patiënten (cohort) door het CBG noodzakelijk wordt gevonden, voordat een handelsvergunning wordt toegekend.
Ik hou mijn verwachtingen bewust niet te hoog gespannen. Volgende week spreken we elkaar weer.

Droopie

Je hebt wel eens van die dagen…

Ik lag gisteren na mijn ontbijtje (met krant) wat langer op bed dan gebruikelijk. Ik mis nog steeds wat energie en sta voor de keus: ga ik zo meteen mijn haren wassen of mijn benen scheren. Op dit moment sluit het één het ander uit. Het worden de haren. Als ik bij Jan in de buurt kom, begin ik te piepen (lees huilen):
“Ik ken mezelf niet zo goed meer, ik heb geen energie en ik heb ook nergens zin in.”
“Je moet geduld hebben, het komt vast goed.”
Snik: “Ja, dat weet ik ook wel, maar zó ken ik mezelf eigenlijk niet. Als ik nu energie zou hebben, sprong ik even op de fiets of in de auto naar Intratuin, om me te oriënteren op een regenton, voor in de tuin.” (Dit idee heb ik al een poosje en het is inherent aan deze tijd, waar in de zomer geregeld wordt gezegd dat we zuinig met ons kraanwater moeten omgaan en dat je daar niet je hele tuin mee moet sproeien.)
“Maar, ik heb geen energie.”
“Zullen we dan na de lunch samen even naar Intratuin?”
“Goed plan!”
We lopen het hele tuincentrum door en als we terugkomen bij de auto (met ton), wiebelen mijn benen. Dit was een pittige wandeling!
“Ik ga straks wel even boodschappen doen, eerst even uitrusten hoor!”
Dat uitrusten duurt de hele middag. Ik lig met een boek op de bank, terwijl het buiten regent. Jammer dat de ton nog niet is aangesloten op de regenpijp 😟
Als ik eindelijk aan de boodschappen toe ben, pak ik een paraplu en wandel richting de winkel. Bijna halverwege kom ik erachter dat ik mijn pet ben vergeten. Onder de paraplu is dat niet echt een probleem, maar zoals mijn kapsel er nu bij ligt, ga ik niet zonder pet de winkel in, dus ik loop terug naar huis om daarna weer rechtsomkeert te gaan.
Zo kom je wel aan je kilometers, Joke.
Thuisgekomen zet ik de boodschappen in de keuken en ga eerst even wat uitrusten, voordat ik het eten ga klaarmaken. Even wat breien met inmiddels pijnlijke artrose in de duimen. Dat had ik al, maar de laatste weken mat als dat zitten en breien dus wat last van overbelasting. Echt oma-achtig.

Wat zo’n droopie-dag me leert is dat ik beter gewoon écht goed ziek kan zijn, dan aan het opknappen. Bij dat eerste kan ik niet veel anders dan me eraan over geven, bij dat tweede voel ik verzet, want in mijn hoofd ben ik al zoveel stappen verder, dan dat het lijf aankan.

Woensdag 22 juli

Eind vorige week moest ik een aantal boodschappen doen in de buurt. Even ergens iets afgeven, even bloedprikken in het ziekenhuis en even ergens iets retourneren. Iets wat normaal geen problemen oplevert. Vervolgens nog even naar de supermarkt en de kaasboer en bij thuiskomst het gevoel een marathon gelopen te hebben.
Ik was met de auto gegaan, iets wat ik de afgelopen tijd niet zo vaak gedaan heb als ik gewend was, dus een ietsiepietsie onzeker was ik op dat gebied ook wel. Zonder kleerscheuren kwam ik thuis.

Alle dagen gaat het een beetje beter met me. De energie komt langzaam weer terug, maar ik doe nog steeds rustig aan.
De internist is tevreden, ik ook. Hij stelde begin deze week uit zichzelf voor de Prednison te verlagen. Mij hoor je niet!!!

Van de bedrijfsarts heb ik afscheid genomen. Vorige week mocht ik op audiëntie komen. Ik vertelde hoe de stand van zaken was en hoe ik denk binnenkort weer te gaan re-integreren op het werk. Hij vond mijn plan prima, had er niets aan toe te voegen en wenste mij het beste.
Ik heb niets tegen bedrijfsartsen, maar mijn ervaringen tot nu toe zijn niet spectaculair. Nu zijn er in mijn situatie ook geen problemen met weer aan het werk gaan, wellicht dat het dan een ander verhaal zou zijn…
Zijn er mensen die gaan studeren met het idee: ‘Laat ik later eens gezellig bedrijfsarts worden??’

De eerste afspraken om te gaan re-integreren zijn reeds gemaakt. Ik heb er veel zin in, maar eerlijk gezegd is een klein jaar weg zijn van je werkplek best lang, om weer helemaal zelfverzekerd aan de slag te gaan. Het voelt een beetje als in ‘het diepe springen’.
Van een aantal jaren geleden herinner ik me dat ik me op voorhand te druk had gemaakt over weer aan het werk gaan en dat het achteraf gezien allemaal best goed ging. Dat houd ik maar in gedachten.

Mijn lichaam heeft gesproken

Woensdag 24 juni 

Ik eindigde mijn vorige blog erg positief en blij. Blij met mijn nieuwe batterij. Op het moment van publiceren voel ik dat er iets niet in orde is. Het hoofd doet weer raar en de energie wordt minder. Het was waarschijnlijk geen Duracell batterij.
Op dinsdagmiddag laat ik even mijn Hb controleren bij de assistente van de huisarts.
Schrik: het Hb is nog lager dan vóór de transfusie vorige week, toen ik het met 4.4 moest doen. Voordat de assistente prikte gokte ik op een krappe 5, maar de meter meldt 4.3.
Omdat ik op donderdag weer een afspraak heb bij de oncoloog besluiten we nu geen moord en brand te gillen.
Thuisgekomen besluit ik wel even contact op te nemen met dr. S.  Hardop brainstormen we over de oorzaak en wat we kunnen doen. Hij noemt het woord Prednison. Ik verzucht alleen maar: “Daar heb je hem weer…”, maar ga er verder niet op in. In het verleden heb ik last gehad van vervelende bijwerkingen van dat goedje. Verder noemt hij een onderzoek naar een middel wat de oorzaak van mijn auto-immuunaandoening wellicht zou kunnen aanpakken, maar of dat op dit moment met chemo wel handig is, vragen we ons hardop af.
“Mevrouw Goudriaan: deze bloedarmoede verdraagt zich helaas slecht met de oncologische behandeling.”
Het lijkt hem handig als ik voor deze aandoening voortaan ook in het VUmc behandeld wordt. Alles op één plek, wel zo makkelijk en tevens wellicht meer expertise voor mijn probleem.  Morgen heb ik weer een afspraak met de oncoloog, dan gaan we verder kijken.
Voor dit moment ben ik niet zo ziek als vorige week. Ik lig niet als een dood vogeltje op bed, maar heb gewoon erg weinig energie. Een trap oplopen is echt wel veel gevraagd. Ik voel me verdrietig over de situatie, die een beetje uitzichtloos/onoplosbaar lijkt. Heb helaas meer last van dat lage Hb, dan van het hele tumorgedoe in mijn hoofd.
Op advies van dr. S. moet ik (zeker met de warmte die op dit moment heerst) zuinig omgaan met mijn energie. De hangmat ligt in de aanslag.
Ook Jan is niet blij. Hij zegt dat het vervelend was toen ik kort geleden nog zo vol energie zat (en dus vaak een beroep op hem deed voor één of ander klusje) en met kasten liep te sjouwen, maar dat dat nog altijd beter was dan mij zo futloos te zien.

Vrijdag 26 juni 

Gisteren hadden we een afspraak bij de oncoloog. Vooraf moest er bloed worden geprikt en na afloop van het consult zou ik het tweede infuus, wat bij de eerste chemokuur hoort, krijgen.
In de parkeergarage pak ik de eerste de beste rolstoel, want een forse wandeling door de gangen van het ziekenhuis, naar de diverse afdelingen zit er even niet in.
Op het laboratorium moet ik weer uitleg geven over het feit dat mijn bloed warm afgenomen moet worden. De oncoloog had het wel op het formulier gezet, maar niet in het computersysteem. Foei!! Dan zelf maar weer even uitleggen wat de bedoeling is.
In de wachtkamer bij de oncoloog lees ik het laatste nieuws in de ochtendkrant, zo duurt het wachten niet zo lang.

Dr. van L. vraagt hoe het gaat, maar eigenlijk ziet/weet ze het wel. Ze heeft namelijk de uitslag van de bloeduitslag gezien en ook dr. S. uit Hilversum reeds gesproken.
“Nou, het gaat niet echt lekker.”
“Zo ziet u er ook uit, beetje bleekjes.”
Het Hb is nog iets gedaald ten opzichte van de laatste meting bij de huisarts.
“Mevrouw Goudriaan: ik denk dat we beter kunnen stoppen met de chemo en wel per direct. Het infuus dat u straks zou krijgen kunnen we annuleren.”
Oeps, daar hadden we het thuis ook al over gehad, maar ik durfde het eigenlijk niet zo goed hardop te zeggen, omdat me dat het gevoel zou geven dat ik de handdoek in de ring zou gooien, of dat ik het op zou geven. Falen, zo u wilt. Dat past niet bij mij: als ik ergens aan begin, wil ik het graag (goed) afronden.

Jan en ik kijken elkaar aan. Ja dit lijkt wel een goed plan. Er gaat van alles door onze hoofden, maar de arts lijkt te weten waar ze het over heeft.
Het middel moet uiteraard niet erger zijn dan de kwaal en dat is in mijn situatie op dit moment wel aan de orde. Uiteindelijk zou de combinatie van bestraling en chemo een langere levensverwachting geven, maar we hebben geen idee waar we het over hebben. Hoelang??? Wanneer??? In dit geval gaat de kwaliteit boven de kwantiteit.

Ik kan weer gaan leven!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mocht u dit lezen en denken dat ik opgegeven of uitbehandeld ben: zo voelt dat absoluut niet.
Als ik in de spiegel kijk, zie ik iemand die alles heeft gedaan wat de artsen aanraadden. Daarbij zijn we niet over één nacht ijs gegaan. Het heeft aardig wat kopzorgen gekost, maar mijn lichaam heeft gesproken. Of ik er alsjeblieeeefffft mee wil stoppen. Dat wil ik respecteren.

Tevens biedt stoppen met chemo de mogelijkheid om mee te gaan doen aan een onderzoek naar een middel om mijn auto-immuunaandoening bij de kern aan te pakken. Degene die hierover gaat is op dit moment afwezig, maar het wordt vervolgd.

De MRI-scan was in orde volgens de arts. We hebben geen plaatjes gezien, maar al wel een uitslag op papier: iets met toename witte stof. De oncoloog had vooraf al verteld dat dat een mogelijke uitkomst zou kunnen zijn, waarvan we dan niet zouden moeten schrikken. Het kan namelijk duiden op groei van tumorweefsel, maar veel waarschijnlijker is het dat het littekenweefsel is van de bestralingen. Met de waarschuwing vooraf schrikken wij niet, we zijn niet zo schrikachtig aangelegd.
Dr. van L. wil me binnenkort nog wel even terugzien in verband met het lage Hb en vervolgens gaan we weer een wait-and-see-beleid volgen. Dat ken ik nog van na de behandeling in Duitsland, en dat beviel prima.
“U mag om de paar maanden komen voor een scan, maar eens per half jaar is ook goed hoor.”
“Dat laatste graag!”
Opgelucht en ook wel een beetje verward verlaten we het ziekenhuis. Dit hebben we eerder meegemaakt, namelijk vijf jaar geleden, toen ik klaar was met de chemo in Duitsland en dáár bestraald zou gaan worden. Een dag voordat we zouden beginnen werd het afgeblazen. Ook toen verwarring, maar bovenal opluchting.

Op weg naar huis stel ik een terrasje voor. We bestellen koffie/thee en taart. Taart is vast gezonder dan het infuus, dat voor zojuist op het menu stond.

De reacties in mijn omgeving zijn uiteenlopend, van grote opluchting tot grote zorgen. Misschien steekt het gevoel dat ik opgegeven ben de kop hier of daar op, maar dat is dus echt niet aan de orde.
Eén van de kinderen gaf nog informatie door over alternatieve behandeling. Lief en zorgzaam, maar ik pas. Ik hoop straks weer gewoon te kunnen leven, als een ‘gezond’ mens, zoals ik tot de operatie ook heb gedaan. Even geen gedoe met behandelen of zoeken in het alternatieve circuit. Leven!

Ik bel met mijn werkgevers, met het bericht dat ik eerder dan verwacht terug kom op het werk. Niet vanwege enorme haast, maar wel zodat zij zich in praktische zin kunnen voorbereiden, want op dit moment zitten vervangers op mijn werkplekken.
Natuurlijk weet ik nog helemaal niet precies wanneer ik er weer ben, maar in ieder geval royaal voor februari, zoals de verwachting was.
Voor nu, eerst goed en volledig herstellen van dat lage Hb, waarbij ik bij mooi weer de hulp van mijn hangmat inschakel. Daarna op mijn gemak eens babbelen met de bedrijfsartsen die me zijn toegewezen, over een reïntegratietraject.

Nieuw batterijtje

Vrijdag 12 juni

Eén van de bijwerkingen van één van de chemo’s is slapeloosheid. Dat had ik er niet achter gezocht, maar ik las het toen ik weer eens een nachtje aan het nachtbraken was. (Nee, niet gebraakt, wel klaarwakker)
Soms vrees ik dat er stiekem iets van de stuiterpilletjes in gestopt is, om te camoufleren wat het eigenlijke middel is. Jan is dagelijks verplicht/vrijwillig in de buurt tijdens het innemen van de chemocapsules.
Het pilletje tegen de misselijkheid neem ik zelfstandig in, die is makkelijk. Na een uurtje of zo roep ik “Medication Time”, geïnspireerd door de film ‘One flew over the cuckoo’s nest’, die we onlangs weer eens onder het stof vandaan hadden gehaald.
Herkent u de term weer?

Zondag 14 juni

Heerlijk de zomer. Gisteren even op de fiets naar de stad. Lekker weer voor een terrasje. Vanwege alle coronamaatregelen komt een personeelslid wat vragen stellen.
“Mag ik u wat vragen?”
“Ja, natuurlijk.”
“Heeft u corona-achtige klachten zoals hoesten, verkoudheid of koorts?”
“Nee hoor, geen last van.”
“Bent u verder gezond, voor zover u weet?”
“Ja!!!”
In de regel ben ik een eerlijk mens, op dit moment zat ik dus glashard te liegen. Maar ik ga op een terras toch mijn medisch dossier niet bespreken? Moet ik de jongeman die de vraag stelde gaan vertellen dat ik 24/7 bezig ben met mijn (on)gezondheid? Nee toch?
Ik vond de vraag impertinent en irrelevant voor dat moment. Maar de jongeman deed zijn best. Er zijn ongetwijfeld protocollen van hogerhand, over wat er in een restaurant of op een terras aan de klanten gevraagd moet worden alvorens ze recht hebben op een plekje in de zon, of onder de parasol. Ik ken die protocollen niet, maar ga ervan uit dat de laatste vraag er niet bij stond.
Mijn broodje met tonijnsalade was overigens erg lekker.

Ik ben erg blij met het feit dat ik nog steeds niet ben omgevallen. Afspraken met familie en/of vrienden maak ik onder voorbehoud, omdat ik per dag moet bekijken hoe het gaat. Zoals het nu gaat hou ik het nog wel even vol.
Alhoewel… soms lijkt het alsof er iets in de pillen is gestopt waarvan ik hyper word. Ik ben ’s nachts veel wakker, niet om te piekeren, maar gewoon.
Overdag ben ik met van alles bezig en Jan zucht en steunt dat het lijkt alsof er alleen nog maar geklust mag worden.
Vanmorgen ook weer vroeg uit de veren. In plaats van hardlopen ben ik gaan wandelen. Afgelopen vrijdag liep ik nog een rondje hard, maar het werd lastig. Iets met conditie. Wandelen hou ik langer vol. Vanmorgen was het schitterend in het bos. Ik ontmoette een aantal reeën, dus mijn dag kon op voorhand niet meer stuk.

Vrijdag 19 juni

Op maandag bevat onze krant de rubriek ”Naschrift”. Die lees ik graag, want het zijn levensverhalen van ‘gewone’ mensen, zoals u en ik. Deze keer gaat het verhaal over een jonge vrouw, echtgenote en moeder van drie kinderen.
Als ik zo’n verhaal begin te lezen, weet ik van te voren dat de persoon waar het over gaat dood is, want het gaat altijd over mensen die meestal kort geleden overleden zijn. Daar schrik ik dus ook niet van. De doodsoorzaak in dit verhaal is een  hersentumor.
Alweer, denk ik, soms word ik er een beetje moedeloos van. Ze is maar een paar jaar jonger dan ik. En u weet het: ik betrek het niet op mezelf, maar door mijn eigen tumor komt het harder binnen dan wanneer er een andere doodsoorzaak zou zijn.

Ik voel me fit als ik uit bed kom, bel even met mijn vriendin en na het douchen voel ik me rillerig worden, niet ziek of zo. Een beetje werken in de tuin doe ik met een vestje aan, ondanks dat de temperatuur oké is. Lunchen doe ik ook binnen, waar ik anders met dit weer niet naar binnen te slaan ben.
Na de lunch ontdek ik dat ik koorts heb, ik kruip even in bed en val meteen in slaap. Jan maakt me halverwege de middag wakker, want er komt bezoek. We hebben aangegeven dat ik koorts heb, dit in verband met de corona-regels, maar het bezoek is niet bang.
We hebben een erg gezellig middag. Ik kook het eten, en tijdens het eten kijk ik eens in de brochures van het ziekenhuis.
“Bij gebruik van chemo en koorts, meteen contact opnemen.”
Het is Jan die me min of meer dwingt te bellen.

Ik mag meteen naar de SEH (spoed eisende hulp) in Amsterdam komen en moet voor de zekerheid een ‘overblijftasje’ meenemen. Jan brengt me weg, hij mag niet mee naar binnen. Dat is balen, maar goed om aan de kilometers te komen. Het leasecontract van onze nieuwe auto is gebaseerd op een bepaald aantal kilometers. Door het thuiswerken en de coronacrisis rijden we veel minder dan zou mogen. Als je boven het aantal kilometers uitkomt, wat in het contract staat, moet je bijbetalen, blijf je eronder, dan betaal je dus eigenlijk teveel.
Op de SEH zijn ze de hele avond met me bezig, dat wil zeggen dat ik de langste tijd aan het wachten ben en me verveel.
Er wordt weer een coronatest afgenomen. Dat geeft een rotgevoel achter in de keel, wat stopt zodra ik mijn tanden vastbijt in het stokje.
Het wordt een leerzame avond voor de verpleegkundige die bloed afneemt. Mijn bloed moet warm op het laboratorium arriveren, anders klontert het. Dat vertel ik haar. Ze vraagt zich af hoe ze dat voor elkaar krijgt. Ik adviseer om het buisje in een bekertje warm water te transporteren. Ze doet haar best met een bekertje en een handschoen met warm water. Op het lab. hebben ze zoiets nog nooit gezien. Maar het water was te warm, dus de bloedcellen waren kapot gegaan. Jammer van de moeite. Ze krijgt een herkansing van het lab en van mij. Het lab heeft haar een containertje gegeven, waarin het buisje bloed warm blijft.
Ik blijk geen infectie te hebben, maar wel een veel te laag Hb. Meestal heb ik dat zelf goed in de gaten, maar deze keer even niet. Ik mag naar huis en moet de volgende dag contact opnemen met de internist, die zich met mijn auto-immuunaandoening bezig houdt, dr. S.

De volgende dag bellen we met de poli interne. Dr. S. is er deze week niet, maar dr. de W. zal vandaag terugbellen. Dat laatste gebeurt niet. Dat frustreert en maakt boos. Met name Jan heeft daar last van. Hij zit de hele dag in de startblokken om mij ergens te droppen en kan zich niet goed concentreren op zijn werk. Ik heb weinig last, voel me gewoon erg slap en lig op bed te slapen en me te laten bedienen.
De coronatest is voor de vierde keer negatief. Ik had niet anders verwacht.
’s Avonds om elf uur word ik wakker en meld aan Jan dat ik me in orde ga maken om te gaan slapen. Dat laatste lukt dus erg slecht, ik had al een aardig voorschotje op de nacht genomen.

Vanmorgen wat heen en weer gebeld met de poli interne en mijn frustraties over gisteren geventileerd, waarbij ik overigens niet het gevoel heb dat er naar me geluisterd wordt. Besef ik wel dat ik niet de enige patiënt ben voor de poli interne? En dat ze tien weken achterstand weg moeten zien te werken? Natuurlijk besef ik dat. Ik leg uit dat ik zelf ook in de zorg werk en dat als ik met patiënten afspreek dat ik ze terugbel, dat ik niet naar huis ga, voordat iedereen is teruggebeld, ook als dat betekent dat we thuis later aan de prak zitten.
Eind van de ochtend mag ik bloed laten prikken en ik zal zeker vandaag worden teruggebeld!!!! Het is ze geraden! Ik wiebel een beetje onder de douche door, terwijl Jan op dezelfde verdieping is, voor het geval dat…
Bij het prikken tref ik weer een verpleegkundige die niet goed weet wat ze met het containertje voor mijn bloedbuisjes moet doen. Ze wil het in de koelkast zetten. Hellup, niet doen, het moet juist op lichaamstemperatuur blijven.
De rest van de dag lig ik op bed. Aan het eind van de middag word ik gebeld, ze gaan bloed voor me regelen en vrijdag om negen uur mag ik me melden op afdeling D-nogwat.

Op donderdag mag ik me melden in Amsterdam voor een MRI-scan. We moeten in een ander gebouw zijn, dan we gewend zijn. In de parkeergarage kaap ik de eerste de beste rolstoel die ik zie staan. Fijn dat er rolstoelen gebruikt mogen worden, maar de kwaliteit is verschrikkelijk, dan heb ik het met name over de vering. Geen vering dus. Mijn hoofd bonkt vanwege dat lage Hb, en op de route van de parkeergarage naar het gebouw waar we moeten zijn vinden werkzaamheden plaats.
Jan parkeert mij met rolstoel langs de kant van de weg en gaat even op een informatiebord kijken waar we moeten zijn. Eén van de werkmannen maakt Jan erop attent, dat hij zijn vrouw niet zomaar op de weg achter moet laten, voor het geval er een auto aankomt. Jan let best wel een beetje op me, maar zag op dit moment geen gevaar. Ikzelf ook niet echt. Mijn rolstoel was knalrood, dus zie die maar over het hoofd.
Het scan apparaat lijkt gloednieuw en ik  hoop dat het mooie plaatjes zal maken. De verpleegkundige vraagt of ik naar muziek wil luisteren. Mijn hoofd bonkt, dus ik verzoek om iets rustigs.
“Iets klassieks doen, mevrouw?”
“Graag.”
De muziek staat best hard, maar dat heeft tot gevolg dat ik de herrie van de MRI-scan nauwelijks hoor. Dat heb ik nog nooit meegemaakt, in mijn loopbaan als hersentumorpatiënt. Ik hoop dat er bij dit nieuwe apparaat beter geïnvesteerd is in de opname van de plaatjes, dan in de kwaliteit van het geluid. Het eerste nummer is prachtig, ik begin spontaan te huilen. Het is een bekend nummer, maar ik weet de titel even niet meer, noch de componist. Als we klaar zijn en in de lift staan, neurie ik de muziek even voor Jan, in de hoop dat hij me kan vertellen waar ik naar heb liggen luisteren. Ook hem klinkt het bekend in de oren, maar weet het ook even niet.
Thuisgekomen kruip ik in bed en Jan vindt ergens een website waar je muzieknoten (in juiste volgorde) invoert, en die dan vervolgens aangeeft om welk muziekstuk het gaat.
Even later komt hij met de laptop naar boven: “Ik heb het gevonden, kon niet uitstaan dat we het niet wisten.”
Sorry Teresa, onze klassieke scholing vertoont hiaten, maar de techniek en Jan samen komen een heel eind.

Over de uitslag van de scan maak ik me geen zorgen/illusies. Er zou zo vlak na de bestraling nog niet veel effect op de plaatjes te zien kunnen zijn, maar de oncoloog wil een nulmeting hebben voor de het begin van de chemo.

En vanmorgen mocht ik me dus melden in Hilversum voor mijn zakjes bloed. Nadat ik ’s nachts veel wakker was, werd er gedoucht. Helemaal stuk van deze activiteit kom ik beneden. Ja, het bloed is echt welkom!
Ik meld me bij de balie van de dagopname en moet even wachten. Ik hang tegen de balie aan.
Op dat moment komt er een verpleegkundige (die ik ken vanuit de kerk) langs. Ze haalt meteen een rolstoel voor me en rijdt me naar een bed.
De transfusie gaat goed. Een goedlachse verpleegkundige helpt me vandaag. Er wordt gezegd dat ik drie zakjes bloed zal krijgen. Na de tweede blijkt dat het er slechts twee hoeven te zijn. Snel gebeld met Jan, die op dat moment op kantoor zit.
Begin van de middag ben ik thuis. Ik voel me zo moe en kruip heel even in bed, vooral niet te lang, anders ben ik weer de halve nacht wakker.
Omdat ik vanmiddag ging slapen, mag ik in de avond opblijven van Jan.
“Zijn er dan opblijfkoeken?” (toen de kinderen klein waren, was het op vrijdag opblijfavond, daar hoorde een zogenaamde opblijfkoek bij). Jan zal kijken wat hij kan fixen.

Zondag 21 juni

Hoera. Maarten is jarig en… op mijn hoofd prijken de eerste haartjes weer!!!!
Het jeukte al zo de afgelopen dagen. Dat betekent in ieder geval herstel na de bestraling. Wat het effect van de chemo op mijn haar zal zijn is uiteraard nog onzeker, maar voor nu ben ik blij.
Tevens ben ik erg blij dat de energie weer in het lijf zit. Ik probeer er voorzichtig mee om te gaan. Het voelt alsof ik een nieuwe batterijtje heb gekregen. Vanmorgen een forse boswandeling gemaakt in plaats van een hardgelopen, waarbij een ree zich op mijn ‘film-set’ begaf. Tevens lucht ik bijna dagelijks mijn hangmat.
Toen ik dit laatst op deze manier tegen iemand zei, kreeg ik als antwoord:
“Je kunt er beter in gaan liggen”.
Precies wat ik doe dus 😀

Chemo gestart

Vrijdag 29 mei

Gisteren ben ik dus gestart met de chemokuren. We hadden een afspraak bij de oncoloog, waarbij vooraf bloed geprikt moest worden. Na het bloedprikken krijgen we uitleg over de kuren, waar ik vorige week via de telefoon al een voorschot op had gekregen.
“Ben u er klaar voor?”, vraagt de arts.
“Ja, dat wel, maar ik zie er ook heel erg tegenop.”
“Dat begrijpt ze best wel.” (ik denk dat ze dit vaker hoort)

Ik trap af met een aantal vragen, onder andere over de lijst voedingsmiddelen, die niet handig zouden zijn in combinatie met de kuren die ik krijg. De lijst had ik van internet geplukt en was van een ander ziekenhuis. Mijn oncoloog heeft niet zoveel ge- en verboden als het over voeding gaat. Het belangrijkste is dat ik niet afval in gewicht. Als dat wel gebeurt stuurt ze me door naar een diëtiste. Zelfs af en toe een glaasje wijn is toegestaan, mits mijn lever het er maar mee eens is.
Tegen eventuele misselijkheid heeft dr. van L. wel middeltjes, die kunnen ook obstipatie veroorzaken, maar daar is dan ook weer een middeltje tegen.
Ik herken de riedel van zes jaar geleden.
“Dat middeltje tegen de obstipatie vond ik echt smerig, daar werd ik destijds spontaan weer misselijk van. Ik eet wel voldoende vezels en zorg voor de nodige beweging.”
Meteen wordt middel X geschrapt van mijn menu. Fijn zaken doen met zo’n arts.

We verlaten de spreekkamer met een stapel papieren: de routekaart voor de komende kuren, recepten en wat algemene informatie. Bij de apotheek aangekomen blijkt dat het recept niet helemaal klopt en er wordt even gebeld met de arts. Ik krijg de hele mik mee in een papieren zak en Jan vraagt of ik bij MacDonalds ben geweest.
“Jazeker, dit is mijn Happy Meal, met felgekleurde cadeautjes.”

Op weg naar huis moeten we tanken. Jan rekent af en komt terug met Mars-Ice creams.
“Wat is dat?”
Ik heb al heel lang zo’n ding niet meer gegeten, vandaar dat ik informeer.
“De dokter heeft gezegd dat je op gewicht moet blijven….”
“Heeft ze ook iets over jouw gewicht gezegd dan?”

Thuisgekomen inventariseer ik de inhoud van de papieren zak en maak het potje met chemo capsules open. Die vind ik spannend en wil ik graag even zien. Help, ze zijn KLM-blauw. Niets mis met die kleur, maar wel als ik het moet slikken. De kleur lijkt nogal chemisch, dan heb ik het nog niet over de inhoud.
De hele dag ben ik zenuwachtig, de inname is vlak voor het slapen, zodat je geen last hebt van de misselijkheid die erbij kan optreden.

Ik doe nog even wat werk in de voor- en achtertuin, zolang de middag nog niet voorbij is en ’s avonds kijken we naar een online-theatershow (kaartjes had ik al gereserveerd voordat ik wist wanneer de chemokuren zouden beginnen). Dit lijkt me een goede afleiding, maar de show valt erg tegen. Jammer dan, kan gebeuren.

Een uur voor het slapen neem ik tabletjes in die de misselijkheid moeten voorkomen en dan is het zover: ik vind het doodeng, maar stop op advies van dr. van L. vier van die blauwe jongens in mijn mond. Jan zit verplicht naast me, maar doet dat met liefde.
Ziezo, middel één zit erin. Met dat ik slik ben ik me er ontzettend van bewust wat er door mijn slokdarm, richting mijn maag en de rest van het lijf gaat. Ik huil…
Meestal lees ik nog even als ik naar bed ga, vaak een boek, soms een tijdschrift. Gisteren was het een tijdschrift. Het artikeltje wat ik te pakken heb, gaat over een mevrouw die twee echtgenoten heeft verloren aan de dood. De eerste had een hersentumor, de tweede ging gewoon dood. Waarom lees ik dat artikel, juist op dit moment en waarom had die eerste echtgenoot een tumor in zijn hoofd?
Als ik ’s nachts wakker wordt om te plassen, ben ik blij dat ik wakker word. Ik voel niets vreemds. Ook vanmorgen was er niets aan de hand. Jottem, de eerste dag/nacht is goed gegaan. Zodra Jan hoort dat ik wakker ben komt hij naar boven, om te kijken hoe het met mij gaat.
Ik spring op mijn fiets en ga gordijnen naaien bij Jeroen en Syta. Die klus was aldoor blijven liggen. Eerst doordat ik ziek werd en later vanwege de coronamaatregelen.

Donderdag 4 juni

Pas drie dagen na het innemen van de eerste shot viezigheid word ik wakker met een gevoel van misselijkheid. Jan gaat op zoek naar de anti-misselijkheidspillen, maar ik herinner me adviezen uit verschillende hoeken over gemberthee, wat goed zou zijn tegen misselijkheid. Gember is niet favoriet bij mij, maar het lijkt me nog altijd beter dan pillen.
Een aantal dagen drink ik gemberthee, de smaak went en de misselijkheid gaat over.

Ik voel me weer oké, zelfs het hardlopen kan doorgang vinden, evenals forse wandelingen. Nu en de komende tijd zal het alle dagen spannend zijn hoe mijn lijf reageert op datgene wat ik er op doktersadvies in stop.

Mijn autootje staat nog steeds bij zoonlief voor de deur. Het plan was dat hij hem alleen tijdens zijn verhuizing zou gebruiken, maar nu blijkt het ook handig te zijn om even mee naar Intratuin of de Gamma te gaan.
Voorzichtig probeer ik nog eens duidelijkheid te krijgen over wat de artsen nu precies adviseren op gebied van autorijden. Vorige week vertelde de oncoloog desgevraagd dat het best gecompliceerd is. Want in geval van epileptische aanvallen is autorijden uiteraard niet handig, maar eigenlijk zou ik het aan de verpleegkundig consulente moeten vragen. Dat heb ik telefonisch gedaan en die meldde dat eigenlijk de neuroloog hier iets over moet zeggen, maar ooit vroeg ik het haar en toen kreeg ik ook een vaag antwoord. Die consulente merkt ook op dat ik misschien bij het CBR moet informeren. Dat betekent waarschijnlijk eerst laten (af)keuren, (want op de website van het CBR staat dat als je onder behandeling bent voor een hersentumor je niet mag rijden) en als alle behandelingen voorbij zijn weer soebatten om te mogen rijden. We weten dat het CBR niet uitblinkt in snelheid van afhandelen van vragen, dus die weg lijkt het ook niet te worden.
Ik heb zoonlief al gemeld dat ik mijn auto wel weer op mijn eigen stoep wil hebben, zodat ik eventueel zelf even naar Intratuin kan😀
Mijn gezonde verstand gaat op autorijgebied aangesproken worden. Ik denk dat ik heel goed kan beoordelen of het verstandig is om te rijden of niet. Als ik teveel van een anti-misselijkheidsgoedje inneem, kan ik slaperig worden. Dat lijkt me een moment om niet te rijden. Bij zwak, ziek en misselijk is het sowieso niet fijn in een auto.

Vandaag krijg ik het eerste infuus toegediend in het ziekenhuis. Ik ben zenuwachtig, want wat gaat dit middel me brengen? Ik zoek wat afleiding om de ochtend door te komen, door wat paperassen op mijn ‘studeerkamer’ te ordenen en op te ruimen.
Ondertussen maak ik ook de dakgoot nog even schoon. De nesteldrang waar ik het eerder over had lijkt ver te gaan, maar daar had het niets mee te maken.
Er was iets misgegaan met de was. Zo af en toe wordt er een papieren zakdoekje meegewassen, u kent dat misschien wel, met als gevolg dat de hele was onder de witte snippers zit. Dat betekende het wasgoed vanuit het zolderraam even uitkloppen, waarbij een sok in de goot verdween. Leek me typisch gevalletje van pech, maar Jan was bang dat de regenpijp verstopt zou raken, dus die sok moest opgevist. Omdat ik langer ben dan Jan was ik degene die op de trap klom (het was aan de achterkant van het huis en de trap stond op het dakterras, zodat ik slechts één verdieping te overbruggen had). Tijdens het opvissen van de sok zag ik dat er nog wel meer rommel in de dakgoot ligt wat voor eventuele verstoppingen kan zorgen, dus meteen maar even doorgepakt.
Vanmiddag ging het na weken van droogte weer eens een beetje regenen. Gelukkig, de regenpijp is niet verstopt😀 Dit klusje leidde lekker af van wat er voor de rest van de dag op het programma stond.

Vlak voor vertrek meld ik ten overvloede aan Jan dat ik eigenlijk zo bang ben voor wat komen gaat.
“Komt goed, jou krijgen ze niet klein”, zegt hij ter bemoediging.
“Nee, mij niet, maar dat lijf…??”
Op weg naar Amsterdam word ik echt zenuwachtig, zo erg dat ik ervan moet snotteren.

We hebben eerst een voorlichtingsgesprek met een verpleegkundige over middel twee, wat via een infuusnaald gaat worden ingespoten. Deze dame verstaat haar vak, heeft begrip voor mijn zorgen en stelt me op mijn gemak, zonder te zeggen dat het allemaal wel mee zal vallen, want zo is het natuurlijk niet. Ze begrijpt ook heel goed dat ik het vervelend vind om aan de patiënten-kant van de tafel te zitten. Ik voel me echt serieus genomen. Als zij de psycholoog geweest zou zijn, had ik misschien mijn ontslag niet genomen op de afdeling psychologie. De gang van zaken op de afdeling dagbehandeling wordt en passant ook nog besproken.
Dan volgt een gesprek bij de oncoloog, die ervan uitgaat dat ik wel benieuwd zal zijn naar de bloeduitslag. Ik zeg dat dat niet het geval is.
“Ik voel me goed, dus dat bloed zal wel in orde zijn.”
Dat klopt, goed genoeg om het infuus te geven. De uitslag krijg ik vervolgens ook niet te horen.
“Dokter, ik ben eigenlijk zo bang dat ik omval op één of ander moment.”
“Dat gaan we voorkomen. Als u zich al niet goed zal gaan voelen, komt dat altijd geleidelijk. Maar we gaan ervoor zorgen dat u het goed volhoudt.”
Ze berekent dat ik de komende twee weken dagelijks twee capsules van middel drie zou mogen hebben, maar voor de zekerheid beginnen we met één capsule per dag. Ik voel me alweer serieus genomen en ook wel wat rustiger.
Op naar de ‘dagbehandeling’ voor het infuus met middel twee. In verband met de maatregelen voor corona mag Jan niet mee. Hij gaat vast naar de apotheek, de capsules voor de komende veertien dagen ophalen.
Als ik me meld bij de ‘dagbehandeling’, mag ik doorlopen naar ‘bedje 21’. Eigenlijk is het een gewoon bed, niets kleins aan. Het is op een heel grote zaal, met allemaal nissen en hoekjes, met bedden, die allemaal een nummer hebben. Heel praktisch allemaal, maar weinig privacy. Mij best, zoveel heb ik nu ook weer niet te verbergen.
Als de verpleegkundige met het infuus komt aan de ene kant van het bed, staat aan de andere kant iemand met thee naast het bed. Als ik wil kan ik er iets bij krijgen: gevulde koek, cake, chocola etc. Het was vandaag weer eens gezegd door dr. van L: “U moet niet afvallen in gewicht”. Ik pas.
Nog voordat ik de thee op heb, zit de chemo in mijn lijf.
Als ik beneden kom zit Jan nog steeds bij de apotheek te wachten op de spullen die meegaan, om de rest van de volgende weken door te komen.

Op weg naar huis stoppen we even voor een drankje. Fijn dat er weer iets open is, na de lock-down.
“Doet u mij maar een kop thee.”
Met de chemo in het lijf pas ik op met alcohol, maar een portie bitterballen lijkt me wel lekker. Ook goed voor het gewicht😀

Thuisgekomen inspecteer ik meteen de kleur van de nieuwe capsules. Een beetje crèmekleur. Wolf in schaapskleren noemen we dat.

Vrijdag 5 juni

Wat me opnieuw bevreemdt is dat wat voor zieke mensen zó belangrijk is, voor gezonde mensen heel schadelijk schijnt te zijn. Dat was op de afdeling radiotherapie zo (de stralen waren alleen goed voor degene met de tumor) en met de chemo is het van hetzelfde laken een pak.
Los van alle bijwerkingen wordt er op diverse bijsluiters vermeld dat de uitscheidingsproducten (urine, ontlasting en braaksel) resten van de chemo kan bevatten. Daar moet je dus niet mee spetteren en morsen. Na toiletbezoek moet de deksel van toilet dicht en vervolgens moet je twee keer doortrekken. Huisgenoten mogen niet in contact komen met de werkzame stof in de capsules en voor de vrijerij wordt condoomgebruik aangeraden. Ik blader nog even wat in de bijsluiters van de verschillende middelen die ik krijg, op zoek naar een duidelijker antwoord over het autorijden.

Middel 1 zegt: Sommige mensen kunnen vermoeid of verward worden of moeite krijgen om scherp te zien. Dan kan dit uw rijvaardigheid beïnvloeden. Rijd geen auto als u hier last van heeft.
Bij middel 2 staat: Heeft u last van verlammingsverschijnselen, problemen met zien, extreme vermoeidheid, psychische klachten, duizeligheid, misselijkheid en braken? Dan kan dit uw rijvaardigheid beïnvloeden. Rij geen auto als u hier last van heeft.
Middel 3 meldt het volgende: U kunt door dit medicijn vermoeid of slaperig worden, of u kunt een doof gevoel in handen en voeten krijgen. Dit kan uw rijvaardigheid beïnvloeden. Rijd geen auto als u hier last van heeft.

Kortom: met mijn gezonde verstand kom ik best ver.

Maandag 8 juni

Iedere dag is het weer een verrassing hoe ik me zal voelen. Zonder dat ik een doemdenker wil zijn, ben ik steeds weer angstig voor de volgende dag. Ook al gaat het vandaag goed met me, dat is geen garantie voor hoe het morgen gaat. Tot op heden gaat het redelijk, en daar ben ik blij mee. Ik maak , onder voorbehoud, plannen voor de nabije toekomst.
Het is erg zoeken naar hoe ik omga met alle anti-misselijkheidspillen. Na het starten van middel drie, vorige week, begon ik met zo min mogelijk pilletjes. Maar afgelopen zaterdag zorgde dat ervoor dat mijn lunch binnen no-time door het riool werd gespoeld. Ondanks de goede bedoelingen van Jan, die steeds met de anti-misselijkheidspillen komt aanzetten.
Ik ben niet zo van het slikken, ben soms een beetje eigenwijs en gedraag me geregeld als échte patiënt (voor mij wil dat zeggen: zo min mogelijk medicijnen gebruiken). Maar waarom eigenlijk? Omdat ik de bijwerkingen niet waardeer? Omdat ik denk het zelf wel op te kunnen lossen? Vanmiddag zei mijn vriendin aan de telefoon: “Joke, doe niet zo moeilijk. Je slikt wel de chemo, dus dan kunnen die andere pilletjes er toch ook wel bij.”
Inmiddels was ik zelf ook al tot die conclusie gekomen, ook omdat er tijdens de opnamen in Duitsland (zes jaar geleden) door de verpleging goed op werd gelet dat ik niet misselijk zou worden. Ik kreeg de kans niet eens. Waarom ben ik dan nu zo hard voor mezelf?

Vanmorgen kreeg ik van Jan op mijn kop. Ik nam mijn chemocapsule in en ontkwam er niet aan deze met mijn vingers aan te raken. Jan vroeg zich af waarom het voor hem zo erg zou zijn als hij het wel aanraakt. Tja, dat weet ik niet, dat zegt de bijsluiter, schat. Vervolgens wreef ik in mijn oog, het was nog vroeg dus dat lijkt me een goed excuus.
“Je hebt je handen niet gewassen voordat je in je oog wreef.”
Dus, hop, naar het aanrecht en de viezigheid van mijn handen wassen.

Na de bestralingskalender heb ik nu een nieuwe kalender op de koelkast gehangen, de chemokalender. Weer één met ruim dertig vakjes, waarbij een vakje nu geen dag maar een week voorstelt. Oeps, er zijn nog veel stickertjes te gaan, maar zoals u ziet: er is al één week voorbij.
Boven de chemokalender hangt een repeterende gedachte van Claudie de Cleen over de situatie waarin we nu zitten. Het gaat natuurlijk over de coronacrisis, maar ik vind het zeer toepasselijk op mijn eigen situatie. Vraag en antwoord zijn vermengd op papier, in vrolijke kleuren. Op zijn kop lees je “Komt het goed?”, en als je het rechtop leest zie je “Het komt goed!”
Laten we daar maar vanuit gaan.

Ik loop, dus ik besta…

Maandag 27 april

Afgelopen weekeind heb ik voor het eerst weer een klein stukje hardgelopen.
De conditie is nog niet wat het geweest is, maar ik ben blij…

Vorige week wat droopie over mijn werk/geen werk op dit moment en een echtgenoot thuis (vanwege de coronamaatregelen), die druk aan het werk is. Het contrast is wat groot.
Voor mijn beide werkplekken kan ik thuis wel wat doen. Dus ik was begonnen met het maken van protocollen, die nodig zijn op de praktijk. Op een gegeven moment kon ik niet verder, want ik heb de reacties van de werkgever nodig, om te kijken of ik op de goede weg ben.
Het is coronacrisis, dus huisartsen hebben wel iets anders aan hun hoofd dan protocollen. Dat begrijp ik heel goed, maar dat betekent dat het er op dit moment niet zoveel toe doet waar ik thuis mee bezig ben. Als Jan het over zijn werk heeft, kan het gebeuren dat ik begin te huilen.
“Zal ik het dan maar niet meer over mijn werk hebben?”, vraagt hij.
“Goed plan!”
Het W(erk)-woord wordt slecht verdragen.
Dan komt er een mail van de andere werkgever. Mijn collega POH is ziek en de invalster doet heel veel werk, maar… er is geen vervanging te vinden voor de zieke collega. Ik word gemist!!!, of ik van huis uit wat zou willen doen. De arts durft het te vragen, nadat ik eerder in de week enthousiast had gereageerd op het voorstel om een online-nascholing te doen. Hier knap ik van op.
Volgende week gaan we een weekje op vakantie, in een hutje op de hei, waar we net zo makkelijk de anderhalve meter afstand kunnen hanteren, als thuis. Mijn laptop gaat mee, dan kan ik in de vakantie wat werken. Voor mij maakt het niet uit, thuis of ergens anders. Ik heb al zoveel tijd over. En daarbij, alles wat ik voor mijn werk regel, voordat de chemo van start gaat, is meegenomen.

Ik baal nog steeds van de uitval van mijn haar, maar mijn petjes bevallen me best. Iemand oppert om al mijn haar eraf te halen. Ze vind mijn pet leuk staan, maar heeft er niet onder gekeken. Ze ziet er wel haar onderuit komen en dat klopt, want er zit nog wel iets.
Ik begrijp dat als mensen kaal worden door chemo (waarbij ze weten dat alles eraf zal gaan), ze op een bepaald moment de tondeuse erover heen halen. Maar in mijn geval weet ik dat alleen in het bestralingsgebied haaruitval zal plaatsvinden, (dat betekent dat er meer dan genoeg verdwijnt) en ik weet ook zeker dat er nog wat over blijft.
Dat wil ik graag zo houden!!

Woensdag 29 april

Omdat ik vorige maand ziek ben geweest, heb ik besloten zo min mogelijk live-contacten te hebben in deze coronatijd. De winkels mijd ik, het bos is een ander verhaal. Ook de kinderen zien we eigenlijk niet, alhoewel…
Vanaf het begin van de crisis komt Alida zo af en toe even bij ons langs. Ze heeft altijd wel iets te melden, af te geven of op te halen. Morris is vaak mee, we bewaren braaf de anderhalve meter afstand. Goed te doen, met een enorme eettafel en zelfs in onze kleine tuin lukt dat prima. Soms komt ze aangekondigd, bijna nooit op onze uitnodiging. Ze komt uiteraard alleen als er geen klachten zijn, zoals keelpijn, griepachtige verschijnselen of koorts. Zo is het gelopen en het is oké. Gisteren was ze hier op mijn verzoek, als privé kapster.
“Zou je onze haren willen knippen?”
Uiteraard wil ze dat. Morris komt gezellig mee.Terwijl Alida Jan z’n haren knipt, helpt Morris mij met piano spelen. De anderhalve meter redden we niet😟. Hij speelt heel hard met me mee, (leuk hoor quatre mains spelen met mijn kleinzoon). Als hij ziet dat ik met één voet een pedaal bedien, voelt hij zich geroepen om te helpen. Hij hangt met zijn linkerhand aan de toetsen en met de andere hand en zijn lijf hang hij onder de piano, om het overgebleven pedaal te bedienen. Hoe gezellig wil je het hebben?

Dan is het mijn beurt bij de kapper.
“Hoe wil je het hebben, mam?”
“Nou, dat beetje wat er nog over is, knip dat maar in het model, zoals ik het altijd heb.”
Alida constateert dat er aardig wat haar verdwenen is en dat datgene wat over is ook wel dunner is geworden. Precies wat ik horen wil 😟
Maar… heel voorzichtig lijkt er ook al wat nieuw haar te komen, op de kale plekken. Eerder dacht ik dat ook al, maar Jan en ik vroegen ons af of we niet graag iets wilden zien wat er niet was. Ja, uiteraard wilden we dat, maar als het nu door een deskundige bevestigd wordt, dan ga ik er zelf ook in geloven.
Baby-foto’s laten zien dat ik lang kaal ben geweest. Ik heb reeds ervaring met deze situatie en destijds kwam het ook goed. Zo blijf ik hoop houden.

Maandag 4 mei

Alweer een paar weken geleden startte ik met een klein rondje hardlopen. Niet ver en in mijn eigen tempo, het leek heel wat.
Tijdens de vakantie lopen Jan en ik samen, wel zo gezellig dachten we. Nu merk ik pas goed hoever mijn conditie achteruit is gekacheld in de afgelopen tijd. Ik schrijf het toe aan de longontsteking in maart, Jan houdt het erop dat het door de bestraling komt. Hoe dan ook: als ik mezelf naast, of achter Jan zie/hoor lopen, voel ik me net een oud molenpaard. Ik hijg me een ongeluk, iets wat ik niet van mezelf gewend ben. Jan daarentegen is lekker op dreef, dus het verschil is groot. Voorheen liep ik meestal voorop, nu is dat andersom.
Wat maakt dat ik zo graag wil? U kent me, ik vind het belangrijk om de conditie een beetje op peil te houden. Want een goede conditie is in het algemeen prettig en ik denk dat ik door een goede conditie de behandelingen beter aan kan.
Daar komt bij dat de Hilversum City Run (17 mei), waar ik me in december voor had opgegeven en waarvoor ik me ook weer had afgemeld (toen ik wist dat is het traject van bestralingen en chemo in zou gaan) nu alsnog binnen hand(voet)bereik komt. Na de bestralingen bleek dat ik niet als een dood, uitgeput vogeltje op de bank lag. Ik had me voorbereid op ernstige vermoeidheid, maar dat viel gelukkig mee. Vanwege de coronacrisis werd de City Run voor iedereen afgelast. Kort geleden kwam er een mailtje van de organisatie dat de Run op virtuele manier wel door gaat, dat wil zeggen dat je je eigen parcours loopt, in de week voordat de Run officieel gehouden zou worden. Via een app wordt je tijd geregistreerd. De gedachte hierachter is dat men op deze manier in conditie kan blijven en de conditie kan verbeteren.
Oké, dit leek me haalbaar. Ik gaf me op voor de 5 km, waar ik normaal voor de 10 km ga. En ja, het blijft haalbaar, maar kost op dit moment iets meer moeite dan ik gehoopt en verwacht had van mezelf.

Zaterdag 9 mei

Afgelopen week zaten we dus in ons hutje op de hei, eigenlijk was het op een vakantiebungalowpark, vlak naast de hei in Drenthe. Ergens in die week wil ik even wat afval naar de container brengen, dat is vaak vooraan op zo’n park. Ik zeg tegen Jan, als ik naar buiten ga:
”Jij hebt het maar mooi makkelijk, je hoeft geen pet op te zetten als je eruit gaat.”
“Maar dat hoef jij toch ook niet, gewoon maling hebben aan wat een ander denkt.”
Ik waag het erop wat de maling betreft en… het lukt. Als ik terugkom zeg ik:
“Nou, ik ben niet uitgelachen hoor!”
We zitten redelijk vooraan op het park en ik kom nauwelijks iemand tegen, dus heel moeilijk was deze exercitie niet. Mijn zelfvertrouwen is met stip gestegen!

Woensdag 13 mei

Vanmorgen heb ik mijn virtuele run gelopen, waarbij ik één supporter tegenkwam. Zoonlief was op weg naar zijn werk en kwam me op de fiets tegemoet.
Het lopen ging best goed, beter dan eergisteren, waarbij ik schrok van mijn tijd. Vandaag zette ik er een tandje bij, voor het echte wedstrijdgevoel. Ik loop weer net zo snel/langzaam als toen ik vijftien jaar geleden begon, maar gegeven de omstandigheden mag ik al in mijn handen wrijven dat ik loop.
Het geneuzel met een slecht werkende app liet ik aan Jan over. Daar heeft hij meer verstand van dan ik. Ik vond het al lastig om met mijn telefoon in de hand te moeten lopen, vanwege de tijdregistratie. Het voelde als een extra hindernis.

Vrijdag 15 mei

Ik begin weer onrustig te worden, van het ‘in de wacht staan’, terwijl ik me eigenlijk voel alsof er niets aan de hand is (Afgezien van dat hardlopen dan, waarover ik zal proberen niet meer te miepen, want om me heen wordt geroepen: “Ik doe het je niet na hoor!” en “Heb je wel door wat er allemaal gepasseerd is de afgelopen tijd?”)
Van gekkigheid heb ik een kledingkast besteld, zodat ik de boel kan ordenen, iets wat al langer op mijn verlanglijstje stond, maar waarvan Jan het idee had en heeft dat het niet zo hard nodig was. De oude kasten heb ik op Marktplaats ‘te geef’ aangeboden. Die hebben we vanmiddag uit elkaar gehaald en nu kan ik verder. Behang van de muren halen, muren sauzen en de boel inrichten zoals me goed dunkt. Ik heb er nu de tijd en energie voor.
Tussendoor ben ik geregeld van huis uit aan het werk voor mijn werk. Dat is fijn.
Ook in huisartsenland wordt nu vergaderd via beeldbellen, dus zo zie ik mijn collega’s ook nog af en toe.

Gisteren belde de neuroloog, volgens afspraak. Zij is nu weer helemaal bijgepraat, ik ben niets wijzer geworden.
Mijn vraag is: wanneer kan ik van start met de chemo? en hoe gaat het precies in zijn werk? Ik wil gaan aftellen!! Uiteraard zie ik er ook erg tegenop, maar deze ‘wachtstand’ is niets voor mij. Over de chemo gaat de oncoloog en de afspraak met haar moet nog worden ingepland (liefst op korte termijn).

Een afspraak afgelopen week met de psycholoog leverde niet veel op.
Destijds (voordat ik bestraald werd en met heel veel vragen en angsten zat) heb ik me bij deze dame gemeld. Een echte klik voelde ik niet. Ze zoomde heel erg in op mijn angsten en na twee uitgebreide intakegesprekken wilde ze daar met grof geschut tegenaan. Ze gaf me het gevoel dat ik een angststoornis zou hebben.
De afspraak van afgelopen week was niet mijn idee, maar werd me voor mijn gevoel een beetje door de strot geduwd. Ik kon uitleggen dat het nu heel goed gaat en dat mijn onrust over de effecten van de bestraling uiteraard niet verdwenen zijn, maar dat de zorgen die ik heb heel reëel zijn, voor iemand in mijn situatie. Een vervolgafspraak heb ik niet gemaakt, maar mocht het nodig zijn, dan ben ik altijd welkom. Ik denk zomaar dat het niet zover zal komen…

Vanwege de coronacrisis kon ik de afspraken van huis uit afhandelen, via beeldbellen of gewoon via de telefoon. Dat scheelde een boel reistijd!

Zondag 17 mei

Eureka: lopen zonder smartphone is zóveel ontspannener voor mij, dan mét.
Vanmorgen lekker hardgelopen zonder smartphone, die me op de hielen zit en zich bemoeit met mijn tijd. Die had ik eerder aan de wilgen moeten hangen op hardloopgebied. Gewoon lekker lopen om te lopen, waarbij ik even kan stoppen om rond te kijken, of mijn neus te snuiten.
Ik geniet van de omgeving, de weilanden waar ik vandaag voor koos en loop spontaan een stukje verder dan gepland. Het gaat lekker en dat ik verder loop betekent dat het uithoudingsvermogen erop vooruit gaat. Jan loopt zijn eigen rondje, op zijn eigen tempo, met smartphone, uiteraard.
Bij het ontbijt kunnen we uitwisselen: “Lekker gelopen?”, “Waar ben jij vandaag geweest?” Zo heb je elkaar in coronatijd toch nog iets nieuws te melden.
Coronatijd en wachten op chemo hebben overeenkomsten: veel thuis zijn.

Dinsdag 19 mei

Gisteren heb ik gebeld met het VUmc voor een afspraak met de oncoloog. De neuroloog zou het regelen. Dat vertrouw ik wel, maar of dat ook een beetje in mijn tempo zou gaan betwijfelde ik. Jan meende dat als ik zelf zou gaan bellen, dat dat een teken was dat ik de controle graag wil houden. Tja, niet onterecht gedacht.
Ik maakte de afspraak en vroeg voor de zekerheid of er niet al iets gepland was. Nee dus. Achteraf ben ik blij dat ik gebeld heb, nu weet ik tenminste waar ik aan toe ben.
Maandenlang heb ik geen slaapproblemen gehad en prompt vannacht weer heel lang wakker geweest. Zou ik soms een beetje bang zijn voor de dingen die komen gaan? Ik weet het wel zeker. (Gelieve niets tegen de psycholoog te vertellen, waar ik onlangs mijn ontslag naam, want voor ik het weet pakt ze me weer in mijn nekvel).
Vandaag is de sterfdag van mijn moeder, nu twee jaar geleden. Dat kan ook zomaar de slaap beïnvloeden, toch??

Vanmorgen ben ik even wezen wandelen met Alida en Morris. Alida had een waxinelichtje voor me meegenomen, in verband met de sterfdag van ma, maar omdat je daar in het bos zo weinig mee kunt, had ze ook een kaarsje met een batterij bij zich, voor tijdens het theedrinken. Op een bankje in het bos, gezellig uit een thermoskannetje.
Morris heeft geleerd dat als hij iets wil, dat hij het dan eerst netjes moet vragen en niet moet gaan zeuren of piepen. Dat doet hij nu ook keurig: “Willen jullie even stil zijn?”, vraagt hij terwijl we aan de wandel zijn. Hij is onterecht een beetje bang dat hij te weinig aandacht krijgt. Maar de opvoeding werpt vruchten af. Mijn eigen kinderen waren niet zo beleefd, toen ze bijna drie jaar waren.

Na de wandeling fiets ik nog even door naar de stad, voor een boodschap. Ik loop een lampenwinkel binnen en vraag om lampjes voor bij ons bed.
“Heeft u iets in uw hoofd?”, vraagt de verkoper.
Ik denk snel na: wordt het een eerlijk of een sociaal wenselijk antwoord? Het wordt het laatste, ik heb geen zin in een hartverzakking bij de ontvanger van het antwoord.
“U wilt niet weten wat ik in mijn hoofd heb”, antwoord ik.
Op het gebied van lampjes komt er geen deal, met dank aan Jan, die op afstand mijn keus (met redelijke argumenten) afkeurde. Overigens ging hij de volgende dag toch ophalen wat ik had uitgezocht 😀.

Vrijdag 22 mei

Ik begin de dag met hardlopen, om vervolgens wat huishoudelijke klussen te gaan doen, voordat we vanmiddag op bezoek gaan bij de oncoloog.
Gelukkig kwam de ringtone van mijn telefoon boven het gebrul van de stofzuiger uit. Het is de oncoloog die belt. Eigenlijk heeft ze vrij, maar ze zag dat ik vandaag een afspraak heb. Of we de afspraak zullen verzetten, of dat we het consult telefonisch zullen doen?
“Laten we dan nu maar even praten”, want er is inmiddels contact.
Ik geef aan dat ik wel toe ben aan de start met de chemo. Mocht ik heel veel haast hebben, dan kan ze regelen dat ik vanmiddag/vanavond begin.
“Nou, zoveel haast is er nu ook weer niet, want ik wil nog even wat vloedbedekking leggen in het weekeind en de nieuwe kast in elkaar zetten, nu er nog energie is. Wat dacht u van ergens in de volgende week?”
Het wordt volgende week donderdag. Prima, kan ik me geestelijk nog wat voorbereiden.

Het is een ingewikkeld schema wat me staat te wachten voor de chemo.
De chemokuren bestaan uit drie onderdelen: 2 verschillende soorten pillen en 1 middel wat via het infuus moet inlopen. Het schema wordt uitgelegd en ik denk dat ik het begrijp. Voor de zekerheid zal ik het ook nog via de mail krijgen.
De bijwerkingen schijnen wel mee te vallen, zegt de oncoloog. Ik neem het voor waar aan, van iemand die dit zeer waarschijnlijk zelf niet heeft uitgeprobeerd. Haaruitval schijnt ook wel mee te vallen, het haar kan wel iets dunner worden. En de aangroei van mijn verloren haar kan wat langzamer gaan. Gelukkig heb ik de tijd. De belangrijkste bijwerkingen zijn: verminderde eetlust, afvallen in gewicht (zal wel met elkaar in verband staan) en vermoeidheid.
Hier verheug ik me dus niet op, maar we gaan ervoor!! Het uiteindelijke doel moet ik vooral niet uit het oog verliezen te weten: langere levensverwachting en uitstel van de termijn waarop eventuele recidieven ontstaan.

Zaterdag 23 mei

Op het moment dat mijn boek Brainstorm uitgegeven werd, kwam er een ander boek (ook over het leven met een hersentumor) op de markt, met als titel: ‘Levenshaast’. Zo’n titel zegt genoeg. Als je denkt dat je op korte termijn dood zal gaan, krijg je wellicht haast en het idee dat je nog even van alles moet doen, nu het nog kan.
Ik had haast het vlak voor de bestralingen en nu vlak voor de chemokuren weer: het gevoel dat ik straks niets meer kan. Bij de bestralingen viel dat gelukkig erg mee, en voor nu hoop ik dat ik me te druk maak.

Ik heb teveel energie. Afgelopen week werd me gevraagd of ik nesteldrang had, het lijkt er wel een beetje op.

Ik begin met de vloerbedekking (een primeur voor mezelf, met het gewenste resultaat) en loop nog even met de verfpot langs wat beschadigingen aan deurposten.
Voor ’s middags staat de schuur op het programma. Die moet nodig weer eens opgeruimd, nu het nog kan.
Ik stuur een berichtje naar Jeroen: “Zal ik deze week jullie gordijnen nog komen naaien?” Met de komst van de coronacrisis en mijn longontsteking (in maart) is dat er toen bij ingeschoten.

Ja, er is zeker een overeenkomst met nesteldrang: veel vrouwen denken dat er na een bevalling nergens meer tijd voor over blijft en dat alles dus op orde moet zijn voordat een baby geboren wordt. Een dergelijk gevoel heb ik met de chemo: als ik straks te gammel ben om nog iets te doen, dan is het beter dat ik het nu doe, nu er nog energie is. Vlak voor de start van de bestralingen bekroop me ditzelfde gevoel. Als ik mezelf zo bezig zie, word ik er een beetje moe van (niet van de activiteiten die ik doe, maar van het bezig/druk zijn).
Toch wel een goed gevoel: als ik straks kotsend door het huis ga, is de schuur tenminste opgeruimd 😀. Op het NOS-journaal is een item over Nationale Opruimwoede in tijde van de coronacrisis. Voilà, ik ben niet de enige.

Afgelopen week printte ik wat informatie over de chemo uit, vooral om te kijken hoe het schema eruit gaat zien.
“Hé Jan, deze informatie lijkt me duidelijk, moet je ook eens lezen!”
Jan weet me tijdens de lunch te vertellen wat ik straks allemaal niet meer mag eten. Ik vraag me af hoe hij aan die informatie komt.
“Ik moest toch dat artikeltje van jou lezen? Nou, daar staat het in!”
“Oké, dankjewel. Juist die informatie had ik even overgeslagen. Ik weet nu hoe mijn chemo-schema eruit gaat zien en wat de eventuele bijwerkingen kunnen zijn.”
We lezen dus allebei met een andere bril, maar uiteindelijk komt alle informatie binnen.

Via mijn blog komt het verzoek van een 15 jarige HAVO leerling (3e jaar) om een interview.
“Voor het vak biologie moet ik een verslag schrijven over een zelfgekozen onderwerp. Mijn onderwerp is hersentumor. Ik ben opzoek gegaan naar informatie, en hierdoor ben ik bij uw blog terechtgekomen. Hiervan raakte ik erg geïnspireerd. Een verplicht onderdeel van het verslag is een interview houden. Mijn vraag aan u is dan ook of ik u misschien zou mogen interviewen over uw leven na de diagnose hersentumor.
Ik heb voor het onderwerp hersentumor gekozen omdat mij dit erg interessant leek. Ik weet hier namelijk bijna niets van en ik heb voor mezelf wat vragen gesteld over dit onderwerp, waar ik graag de antwoorden op wou weten.”
“Wat een leuke vraag! Natuurlijk sta ik open voor een interview. Ik heb op het gebied van mijn hersentumor niet veel geheimen. Want iedereen kan meelezen op mijn blog.”
We maken een afspraak om te videobellen voor zondagmiddag.

Dinsdag 26 mei

Het interview verliep goed. E. had haar vragenlijstje keurig op orde en het was leuk om met een jong meisje één en ander uit te wisselen op het gebied van hersentumoren.
Ik had ook een vraag: “Waarom heb je voor dit onderwerp gekozen?”
Toen ikzelf op de HAVO zat, moest ik voor biologie ook eens een werkstuk maken en dat ging over een plantje, klein hoefblad. Iets minder heftig dan hersentumoren.
E. wilde iets over kanker schrijven en kwam erachter dat er over hersentumoren niet zoveel te vinden was en dat het wel een bijzondere kankervorm is. Vandaar haar nieuwsgierigheid.

Gisteren werd de kast bezorgd. In een aantal heel zware dozen.
“Maarten, we hebben je spierballen nodig!”
Maarten komt meteen na zijn werk, helpt om de boel naar boven te tillen en is vervolgens de hele avond met Jan aan het klussen, totdat het tijd wordt waarop je met goed fatsoen niet meer moet gaan timmeren, als je in een rijtjeshuis woont.
Ik word hier blij van en zeg op een gegeven moment tegen Jan, nadat ik Maarten uiteraard uitvoerig op afstand, want we zitten nog steeds in de coronacrisis, bedankt had.
“Van kleine dingen, ik bedoel spontane hulp, word ik zo blij.”
De kast is bepaald niet klein te noemen 😀.

Klaar !!!

Maandag 30 maart

Vandaag moeten we vroeg op, want voordat we naar Amsterdam gaan moet ik eerst nog even bloed laten prikken in Hilversum en daarvoor worstel ik wat met mijn kapsel (met wat er nog over is dan 😢)
In Amsterdam mag Jan niet mee naar de afdeling radiotherapie. Dat was afgelopen zaterdag al bekend gemaakt, de regels zouden maandag worden aangescherpt. Zonder rolstoel, maar met de liften kom ik op de juiste afdeling.
Vandaag duurt het allemaal iets langer. De radiotherapeuten lopen wat uit. Ik app dit naar Jan, die ondertussen maar even een rondje gaat lopen. (Hoe leuk is dat op de Zuidas in Amsterdam??)
Thuisgekomen is het alweer lunchtijd en vervolgens doe ik mijn middagdutje. Kleindochter krijgt gelijk. Ze vindt me oud en middagdutjes vind ik persoonlijk ook bij de wat ouderen passen.

Dinsdag 31 maart

Vandaag heeft Jan weinig tijd om me naar Amsterdam te rijden. We vragen Alida om dat te doen, beseffend dat de anderhalve meter afstand onmogelijk is in de auto.
Ze heeft Morris bij zich. Vandaag geen knuffel of handje geven bij het lopen.
Morris wil wel mee in het ziekenhuis, dat gaan we dus niet doen. Bij de draaideur zwaaien we. Hij is van mening dat ze oma nu gaan beter maken. Dat zou mooi zijn, maar hij is te klein om er iets van te begrijpen. Heerlijk…
Ik ben snel aan de beurt. Tijdens de tweede helft van de bestraling heb ik last van een hoestprikkel. Die houd ik in, het is wel een beetje benauwd. Maar liever dat, dan zoals vorige week. Toen hoestte ik nadat het apparaat één keer rond was gegaan en prompt werden er nieuwe foto’s gemaakt om te kijken of ik nog goed lag voor de tweede ronde. Alles voor de zekerheid en de nauwkeurigheid op de millimeter, maar wel een gedoe.
Vandaag had ik daar geen zin in, dus liever stikken dan…

Gisteravond heb ik een kekke pet besteld. Het wordt verkocht als “Chemo/Alopecia mutsje”, maar ziet er totaal niet mutserig uit.

Donderdag 2 april

Tegenwoordig heb je bij ieder ziekenhuis je eigen zorgportaal, zodat je thuis de uitslagen kunt bekijken en de correspondentie nog eens kunt inzien. Ik heb dus diverse portalen.
In een brief van de arts-assistent (op de SEH in Hilversum) word ik beschreven als een ‘magere 57 jarige vrouw’. Hallo, mag het iets minder??
Weet u wat ik mager vind: de kinderen die je in reclamespotjes van Save the Children ziet.
Als iemand stevig is, mag ik toch ook niet zeggen dat iemand dik is? Dan heet het dat iemand overgewicht heeft of iets dergelijks. Ik meen dat de vocabulaire van artsen uitgebreid genoeg is om mijn postuur op een nette manier te beschrijven. Weleens gehoord van tenger of slank?

Een lid van onze kerk is overleden. Wat triest dat er nu alleen in kleine kring afscheid kan worden genomen. De schrale troost is dat iedereen in hetzelfde corona-schuitje zit.
De dienst was via internet te volgen, zo kun je toch met elkaar zijn. Leve de moderne techniek.

Gisteren tijdens het bestralen weer last van een hoestprikkel. Eigenlijk is het hoesten helemaal over, maar je zult zien: juist op het moment dat het écht niet handig is, ga je eraan denken en jawel hoor…
Voor het eerst stak ik mijn hand op ten teken dat er iets aan de hand was. Meteen kwamen de laboranten op me af en nadat ik uitgekucht was, werden er weer röntgenfoto’s gemaakt. Ik lag nog steeds in de juiste houding, of niet? want de tafel bewoog weer een millimeter. Na die ‘verschuiving’ ging de bestraling verder.
Vanmiddag maar een hoestprikkel dempend tabletje innemen voordat het hele circus begint.

Ook gisteren weer eens een echte wandeling gemaakt, weliswaar op het tempo van iemand die stukken ouder is als ik, maar toch…

Zondag 5 april

Het gaat steeds beter en het eind van de bestralingen is in zicht. Nog vier te gaan. Afgelopen week werd me gevraagd hoe ik het had ervaren.
Eigenlijk is het me wel meegevallen. De mensen op de afdeling radiotherapie zijn stuk voor stuk schatten en probeerden me gerust te stellen wanneer het nodig was.
Daarbij is het raar om de ritjes naar Amsterdam straks niet meer op de agenda te hebben staan. In het begin ging ik met de taxi. Dat bood de mogelijkheid om achterin lekker te lezen en ook tijdens het wachten op de taxi voor de terugrit kon ik lekker lezen. Op het moment dat de maatregelen voor de corona-crisis van kracht werden, werd ik ziek. Daarvoor had ik mijn sociale dingen en kon ik helpen in het huis van zoon en zijn lief. Er werd veel thee gedronken met verschillende mensen op mijn bank of op de bank bij een ander thuis. Het enige wat doorging waren de bestralingen.
“Maar, je was toch zó bang?”
“Ja, dat was ik ook, met name voor de gevolgen op lange termijn”.
Die angst blijft, maar er valt nu niets aan te doen. Zorgen maken heeft geen zin, dus die lange termijn ik heb het maar een beetje op de lange baan geschoven.
De korte termijn is het probleem, de haaruitval (soms neem ik het zoals het is, soms ben ik er erg verdrietig over) en het heel erg sterk voelen dat ik ziek thuis zit, en niet werk. Ik weet dat heel Nederland nu thuiszit, maar er wordt ook veel thuis gewerkt. Jan z’n agenda staat vol met meetings, ik noem het liever vergaderingen.

Zelfs oppassen op de jongste kleinzoon kan niet, ondanks dat ik tijd heb, want oma is kwetsbaar. Voor ze het weet valt ze om. Het woord kwetsbaar begint vervelend te worden.

Maandag 6 april

De tijd is ook eigenlijk wel snel gegaan. Ik vergelijk het een beetje met onze lange fietstochten in de zomer.
Op de eerste dag lijkt het alsof die 1200 km naar Zuid Frankrijk onbereikbaar is. Iedere avond werd er op de landkaart aangegeven hoe ver we waren. Het leek dan of we maar een heel klein stukje gefietst hadden en wat leek het eindpunt dan nog ver weg. Maar na een paar weken waren we op de plaats van bestemming.
Zo ongeveer zijn de afgelopen weken ook gegaan. De eerste sticker op mijn kalender leek wel een piepklein beginnetje. Wat moesten er nog veel en wat leek de laatste bestraling nog ver weg. En net als bij die fietstochten komt het eindpunt nu écht in beeld.

In het ziekenhuis moet ik sinds de strengere regels in verband met corona bij de receptie melden dat ik er ben en aangeven waar ik voor kom/of ik een afspraak heb. Dan wordt er meteen gevraagd of ik klachten heb, of er sprake is van koorts enzovoort. Gelukkig hebben we die ellende achter de rug en mag ik dus doorlopen.
Afgelopen zaterdag vroeg de portier me of ik de weg wist naar de afdeling waar ik heen moest.
“Jazeker, na zo’n dertig keer weet ik het wel, en bedankt.”
Dit bevestigt voor mij dat er met het geheugen nog niets aan de hand is. En nu maar hopen en bidden dat dat zo blijft.

Tijdens elke bestraling kijk ik tegen een plafond aan met een foto van bloesem in een boom. Zodra de bestraling begint (nadat de röntgenfoto’s gemaakt zijn) bid ik dat de concentratie en het geheugen op de langere termijn in orde blijven. Dat maakt dat ik me minder alleen voel en gedragen voel.

Toen ik in september voor de operatie naar Duitsland ging, kreeg ik van één van de kinderen een hangertje in de vorm van een engeltje, met daarop de operatiedatum (24 september). Op iedere bestralingsdag draag ik dat hangertje aan een kettinkje, want dat hoort bij elkaar (alleen toen ik een paar weken geleden echt ziek was droeg ik het kettinkje niet, het was teveel moeite om het om te doen).
Dat het hangertje ervoor zou zorgen dat de schade op termijn beperkt zal blijven gaat er bij mij niet in. Ik ben gelovig, maar zeker niet bijgelovig.

Via WhatsApp komen er in deze tijd veel foto’s en filmpjes voorbij, deels om te troosten, deels voor de lol. Een filmpje van een kapper met een bladblazer als föhn (zodat er op anderhalve meter afstand gewerkt kan worden) is grappig, alleen verzoek ik dan om een krachtige stofzuiger om alle haren die van mijn hoofd vallen op te kunnen ruimen.

Dinsdag 7 april

Nog drie bestralingen te gaan, met die van vandaag erbij. Bij de receptie meld ik mezelf.
“Hallo, ik kom voor de radiotherapie, heb geen klachten en weet de weg.”
De balie medewerker herkent me van afgelopen donderdag en de portier zegt:
“Was u hier gisteren ook niet?”
“Jazeker, ik kom iedere dag.”

Op de afdeling radiotherapie informeer ik of Jan aanstaande donderdag mee mag, want dan is de laatste keer en tevens krijg ik dan de radiotherapeut te spreken. Ik heb haar alleen nog maar telefonisch gesproken. Donderdag gaan we live. Ik schat in dat de behandeling geëvalueerd wordt en dat er iets gezegd zal gaan worden over het vervolgtraject.
“Als het voor u heel belangrijk is, dan mag uw man mee komen, mits hij gezond is.”
Fijn, dat is dan maar vast geregeld. Het is niet alleen voor mij heel belangrijk, ook voor Jan.
Voor het geval het niet zou mogen had ik een plan B uitgedacht: me weer eens in de rolstoel laten begeleiden, want als je begeleiding nodig hebt mag je wel samen naar de afdeling. Dat is dus niet nodig.

Donderdag 9 april

Gisteren, toen ik na de bestraling terugliep naar de uitgang van het ziekenhuis, bedacht ik me op de trap dat deze keer mijn geboortedatum niet was gevraagd. We waren in gesprek over het feit dat het bijna klaar is. De vragen die zich dan opdringen zijn: ‘Wie lag er op de bestralingstafel? Was ik het zelf, ondanks dat ik niet had verteld wanneer ik geboren was?’
De procedure was precies als anders, dus ik denk dat het goed is gegaan.
Mocht u denken dat ik vanwege minder haar nu sneller klaar ben in de badkamer, omdat er minder geföhnd moet worden, dan heeft u het mis. Ik kan heel lang voor de spiegel staan en kijken naar wat er niet is. Dat moet ik ook weer niet te lang doen, want dat maakt droopie.

Van de week kwam er een hovenier langs, voor een klus in de achtertuin. Ik had geen pet op, thuis vind ik dat niet nodig, maar het voelt een beetje bloot. Toen we in de achtertuin klaar waren, bleek er in de voortuin ook nog wat gedaan te moeten worden. De hovenier deed zijn ding en toen hij weg was, mocht ik gaan harken, vegen en water geven. Ik liep nog steeds zonder pet, dat voelde écht zó niet fijn. Ik weet dat ik me niet hoef te schamen, dat doe ik ook niet, maar prettig is anders.

Gistermiddag heb ik blakend van energie, de stenen in de achtertuin schoongemaakt met een hogedrukspuit. Een beste klus, ook als je tuin niet veel groter is dan een postzegel. Maar wel lekker om weer fysiek in de weer te zijn. Het gaat goed met me.

Daar waar de artsen in het ziekenhuis een paar weken geleden riepen dat ik de tijd (zes weken) moet nemen voor het herstel van een longontsteking (dus niet stofzuigen, want dat is zwaar werk), heb ik de indruk dat dat wel royaal gerekend is. Zeker na zo’n middagje in de tuin bezig geweest te zijn. Wat betreft die stofzuiger denk ik dat ik de adviezen maar goed naleef 😀

Zaterdag 11 april

Afgelopen donderdag had ik de laatste bestraling. Jan was mee naar de afdeling, omdat we meenden dat we nog een gesprek met de radiotherapeut zouden hebben.
De bestraling ging zoals altijd, het bijzondere was dat het de laatste keer was. We hadden er een feestje van gemaakt, door bloemen voor het lieve personeel mee te nemen.
Het masker kon worden vernietigd, of als ik dat wilde mocht ik het meenemen. Ik koos voor het laatste, dan ben ik vast klaar voor als het Halloween is 😀
Na iedere bestraling groette ik als ik wegging: “Tot morgen”, maar deze keer was dat niet aan de orde.
Thuis hingen we de vlag uit, er werden bloemen bezorgd en ’s avonds zouden we onder normale omstandigheden uit eten gaan, maar vanwege de corona crisis kan dat niet, dus lieten we één van de plaatselijke restaurants voor ons koken. Voor deze gelegenheid deden we er een flesje wijn bij.
Er werd me een goed herstel gewenst. Als je ziet hoeveel energie ik heb, dan vraag ik me af waar ik van moet herstellen.
Van dat lage Hb en de longontsteking ben ik weer helemaal opgeknapt. Voor de zekerheid heb ik op mijn patiënten portaal van het ziekenhuis nog even gekeken naar de uitslag van de longfoto. Ja, het stond er echt. Er zat een infiltraat in mijn rechter long, dus ik had echt een longontsteking gehad.

Over zo’n vijf weken heb ik weer afspraken in het ziekenhuis. Dan gaan we horen hoe de volgende fase gaat verlopen, te weten de chemokuren, die nog op de planning staan.
Als het niet te lang duurt voor ik start kan ik voor de Kerst klaar zijn. Dat is mooi, de bestraling klaar vlak voor Pasen en de chemo straks vlak voor de Kerst.

Vanmorgen weer een forse wandeling gemaakt, bijna zeven kilometer. (Jan had de route uitgezocht) Best fors, waarbij ik merkte dat hoe verder we kwamen, hoe langzamer ik ging lopen. Dat is voor mij een teken dat ik nog even niet moet willen hardlopen. Ik mag het natuurlijk wel willen, maar vraag me af of het verstandig is.
Morgen wordt het weer mooi weer, dus gaan we vast weer een eindje lopen. Deze keer zal ik de route bepalen!!

Ik wens u goed paasdagen.

“We zullen doorgaan”

Vrijdag 13 maart

Mij wordt toegewenst dat ik ondanks het proces waarin ik zit, het kan opbrengen om af en toe ook lichtpuntjes te kunnen blijven zien en ervaren.
Laat dat maar met een gerust hart aan mij over. Gisteren lukte dat in de ochtend heel goed.
Ik zat in de huiskamer en de zon scheen. De schuifpui was écht vies, niet de schuld van de hulp, want toen zij er afgelopen week was regende het en was het dus geen weer om die pui te gaan zemen.
Ik trok mijn wandelschoenen aan en ging van de zon genieten (met brillenglazen die frisser waren dan de schuifpui).
Tijdens een forse wandeling merkte ik dat het best pittig waaide. Lekker die wind door mijn haren. Met dagelijks een strak masker op het hoofd tijdens de bestraling, heeft het weinig zin me druk te maken of mijn coupe goed zit.
De bomen in het bos kraakten behoorlijk. Nu is er van alles gaande in dat hoofd van mij en maar ik zit niet te wachten op een tak er bovenop. Volgende keer misschien toch het bos mijden??

‘s Middags is het voor het eerst dat ik écht geen zin heb als de taxi voor de deur staat. Ik was net met een klusje op de computer bezig en baalde ervan dat ik dat moest onderbreken. Andere keren was ik er wellicht beter op ingesteld, maar gisteren dus even niet.
In de taxi hoor ik Mark Rutte de maatregelen afkondigen in verband met het corona-virus. Chauffeur en ik wisselen even van gedachten en voor ik het weet ben ik in het ziekenhuis.
Ik moet een poosje wachten, wat me de gelegenheid geeft om op een andere afdeling even iets te gaan vragen. Het is gezellig in de wachtkamer. Er is een patiënt die ik met mijn lekenoog inschat op ADHD, wat een drukteschopper! Dat leidt af van mijn boek.
In de bestralingsruimte moet ik de laborante ervan weerhouden om de hand te schudden. Men is erg lief en kletst mij letterlijk door de bestraling heen.
Op één of ander manier zaten de tranen tijdens het bestralen aan de oppervlakte, dat kun je zo hebben. Zeker als mensen écht lief tegen me doen en ik het gevoel heb dat ik de laatste tijd wat meer vermoeid raak.
“Het gaat heel goed, mevrouw. U bent bijna op de helft van alle bestralingen, met nummer vijftien.”
“O, u bent dus wat meer vermoeid? “
“Ja, maar het hardlopen gaat nog goed hoor.”
“Doet u het op dat gebied ook maar even wat rustiger aan, want uw gezonde cellen in het hoofd moeten wel kunnen genezen van de bestraling en dat kost energie!”

Ondertussen heb ik al een paar dagen last van lichte keelklachten, alsof ik verkouden ga worden. Gelukkig wijst Jan me erop dat ik bij een kwetsbare groep hoor, met die auto-immuun aandoening van mij. Laat ik dat nu even geparkeerd hebben.
“Hé Jan, daar heb ik toch al die infusen voor gehad van de internist.”
Ik voel me niet kwetsbaar, maar dat voelen struisvogels zich ook niet. Eerder een beetje moe en droopie.

Jan denkt ondertussen ook na, over van alles en nog wat.
’s Avonds zegt hij: “Ik heb al een titel voor je tweede boek bedacht.”
“Oh ja? Maar dat komt er helemaal niet!”
Brainstorm was geen bestseller en ik heet geen Harry Mulisch. Daardoor heb ik nog een heel aantal onverkochte boeken thuis liggen (dus als u per ongeluk nog een iemand weet die interesse heeft…). Het hele grapje heeft financieel meer gekost dan het opleverde voor de StichtingSTOPhersnetumoren.nl. Dat vind ik niet echt een probleem, het was een leuke uitdaging en ervaring, en die financiële strop zijn we ook weer te boven gekomen. Maar om nu te zeggen: dat gaan we herhalen. Nee dus…
De nieuwe titel zou moeten worden: “Stormschade.”
“Goed bedacht Jan!”
Ik begrijp zijn redenering. Met al die bestralingen kreeg ik afgelopen week het gevoel dat er iets met mijn hoofdhuid niet in orde is. Dat zou zomaar kunnen. Dus ik vraag Jan even te gaan ‘vlooien’ op mijn hoofd. Hij komt diverse ‘putten en deuken’ tegen, door de operatie achtergebleven op het bouwterrein.

Vrijdag 27 maart

De afgelopen weken waren heftig, voor heel de wereldbevolking en voor mij erbij.
Twee weken geleden meldde ik me (voorlopig) af op de diverse groeps-appen van mijn werk. Er werd veel heen en weer geappt over maatregelen voor de praktijkvoerring in verband met het corona-virus. Mijn hoofd stond er niet naar en ik kon ook niets doen.
Op zaterdag de 14e breng ik na de bestraling mijn naaimachine bij Jeroen en Syta, zodat ik de volgende dag op mijn fiets naar hen toe kan, om gordijnen te naaien voor het nieuwe huis. Die volgende dag doe ik nog een hardlooprondje door het bos, maar het gaat niet lekker. Ik voel me ook niet lekker. Ik bel met Jeroen en Syta.
“Sorry, maar die gordijnen naaien, dat gaat niet lukken vandaag. We houden afstand, want ik ben niet fit.”
De keelklachten zetten door en op maandag de 16e werd ik écht ziek, met een beetje koorts erbij. Ik belde met enige schroom naar de huisarts, want met alle maatregelen rondom corona zijn ze op de praktijk (en ik ook) voorzichtig. Ik mag even langskomen op het moment dat het rustig is. Ik word nagekeken en voor de zekerheid wordt mijn Hb getest, dat is nog op peil. Over drie dagen wil de huisarts me weer zien.
’s Middags gaan we voor de bestraling naar Amsterdam. We komen niet verder dan de receptie, want ik heb klachten. Voor de zekerheid word ik behandeld als melaats en getest op corona. Vandaag geen bestraling.
De volgende dag hoor ik dat de corona test negatief is. Eerlijk gezegd was ik daar niet echt bang voor. Voorlopig lig ik onder mijn dekbed, lees geen krant en zet mijn telefoon op stil. Rust en slapen is wat ik wil. Iedere dag word ik wel even onder dat dekbed uitgehaald, voor mijn dagelijkse portie stralen.

De haaruitval wordt een serieus feit. Ik roep Jan erbij:
“Jan, ik heb geloof ik haren op mijn tanden.” (overal haren op mijn kussen, in mijn gezicht, op mijn lippen)
“Dat wisten we toch al! Maar inderdaad: het is zover.”
Ik word er wat droopie van, ondanks alle lieve appjes en kaartjes van diverse vriendinnen.
Op een bepaalde avond klappen we voor het zorgpersoneel. Er wordt niet heel driftig geklapt in ons dorp. Op een andere avond werd verzocht het lied “We zullen doorgaan” met elkaar ten gehore te brengen. Jan zet de vieze schuifpui open en speelt het op de piano. Ook nu geen ‘stereo’ in de buurt.

Op donderdag dus weer even retour naar de huisarts. Oeps, het Hb daalt en niet een klein beetje.
Ik mag naar de spoedeisende hulp en omdat we toch naar het VUmc moeten voor de bestraling, is het handiger om me daar te melden dan in Hilversum. Jan wordt vakkundig buiten gehouden op de spoedeisende hulp.
Er wordt geprikt, gevraagd, geknepen en gedaan en weer wordt er een corona-test afgenomen. Naast die test wordt er een echo van mijn longen gemaakt. Dat zou net zo betrouwbaar zijn als een CT-scan. Het Hb is nog verder gezakt en op mijn verzoek wordt er contact gezocht met dr. S. in Hilversum. Hij wil dat ik komende maandag even bloed laat prikken zodat we de dag daarna telefonisch kunnen overleggen.
De long-echo is goed en ik mag door voor de bestraling. Ik bel Jan, die alweer thuis was. Hij haalt me op (komt niet verder dan het halletje) en brengt me in een rolstoel naar de juiste afdeling, aan de overkant van de straat.
De volgende dagen lig ik veel op bed, gordijnen vooral dicht in verband met hoofdpijn en dagelijks ga ik wiebelend naarr de badkamer. Op zondag lijk het voor het eerst iets beter te gaan. Ik lunch beneden en blijf nog even plakken met een boek op de bank.

Op maandag gaan we vanuit het VUmc meteen door naar Tergooiziekenhuizen in Hilversum, om bloed te laten prikken. ’s Avonds (ik lig net lekker in bed) bellen ze vanuit het ziekenhuis, of ik maar even naar de spoedeisende hulp wil komen, in verband met mijn lage Hb.
Jan brengt me weg. Nadat we ons gemeld hadden, mochten we buiten onder het afdakje wachten, ik met mondkapje. Vervolgens mag ik alleen naar binnen.
Nu volgt weer de hele riedel aan vragen en onderzoeken die een bezoekje aan de spoedeisende hulp altijd zo vervelend en langdurig maken. Er wordt weer op corona getest, tevens wordt er uiteraard bloed geprikt en voor de zekerheid wordt er een longfoto gemaakt.
Om acht uur ben ik binnen en om elf uur ’s avonds heb ik een bed. In quarantaine, want stel dat ik corona heb…
Er was al twee keer getest. Zijn die testen niet betrouwbaar of zo??? Drie corona-testen in één week. Snapt u het??
Het land heeft te weinig van die dingen. Volgens Jan komt dat door mij… Duh, ik vraag er niet om. Die testen zijn ook nog eens niet grappig. Stokje(swab) tot ver achter in je keel en een volgend stokje zo ver mogelijk achter in je neus, zodat je kokhalsneigingen krijgt.
’s Nachts om drie uur wordt de eerste zak bloed aangehangen. (Er zijn er zes op maat gemaakt).
De verpleging is verbaasd, want:
“Iemand met een Hb zo laag als dat van u komt meestal kruipend binnen. Bij u is dat niet het geval.”
Ik denk dat mijn lijf al wat gewend is op Hb gebied en daarbij is/was de conditie goed.
Dat scheelt.

In quarantaine is geen grap. Iedere keer als iemand iets bij mij kwam doen, moest die persoon strak in pak (muts op, mondkapje voor, extra schort aan en soms ook nog handschoenen aan) met als gevolg dat de verpleging alleen komt als het écht nodig is. De mensen van de voeding zijn helemaal huiverig, waardoor mijn ontbijt lang op zich liet wachten of zelfs werd overgeslagen. Het zou komen doordat protocollen dagelijks wijzigen, maar een arts vertelde mij dat iedereen doordrenkt is van angst en dus niet goed meer nadenkt. Jammer toch!
De volgende dag is mijn Hb iets gestegen en komt een zaalarts vertellen dat de corona-test negatief is. Hij is opgelucht, ik niet, want ik was niet bang. Maar… voor de zekerheid wordt de quarantaine niet opgeheven. Uiteindelijk moet een CT-scan zeggen of ik echt geen corona heb.
Deze arts weet ook nog te vertellen dat ik een longontsteking heb.
“Dat heb ik nooit.”
Op het moment dat ik dat zeg, lijkt het of ik Herman Finkers hoorde praten. Ik wilde niet grappig doen, maar was écht heel erg verbaasd. Waar kwam dat nu vandaan??
Hup, aan de antibiotica.
’s Avonds wordt er nog een zak bloed aangehangen en ’s nachts nog eentje. Het bloed loopt extra langzaam in, we doen heel voorzichtig met mevrouw Goudriaan!! Ik heb geen haast, maar wil ’s middags graag wel op tijd zijn voor mijn bestraling.
Er wordt een CT-scan gemaakt en warempel: ik blijk geen corona te hebben. Wat een verrassing!!! (in negen dagen tijd drie keer met swabs getest, één keer met een longecho en nu met een scan)
De zaalarts kwam deze blijde boodschap brengen en gaat gemakkelijk in de vensterbank zitten. Voor ik het weet stelt hij vragen over mijn ontlastingspatroon. (Moet je nagaan, ik ken deze man helemaal niet)
“Nou, er valt niet veel te vertellen, dokter.”
“Zal ik u wat zakjes voorschrijven?”
“Nee, dank u, straks in mijn eigen omgeving komt alles weer goed.”
“Nu we het toch over zakjes hebben, er zijn nog zakjes bloed, speciaal voor mij. Dat wil ik wel! Als er nog tijd is, laat er dan nog maar één inlopen. Ik ben hier nu toch.”
Mijn Hb is nog steeds krap, maar als je ziet van hoe laag het kwam, dan zou het zó moeten lukken denken de deskundigen.
Nu durven de mensen van de voeding wel een kop thee aan te bieden.
“Fruit erbij?”
“Heel graag!”
Ik wacht (slaap) nog even in het ziekenhuis, voordat ik me op laat halen door Jan. Zo kunnen we meteen door naar Amsterdam. We hadden elkaar dus twee dagen niet gezien, vanwege die akelige quarantaine.
Het advies is om royaal de tijd te nemen om te herstellen van de longontsteking. Oeps, daar gaan we weer…
Iets dergelijks was er ook aan de hand vlak na de operatie. Rustig aan doen!

In Amsterdam laat ik me in de rolstoel vanuit de parkeergarage naar de afdeling radiotherapie brengen. Bij de receptie moet je daar heel goed aannemelijk maken dat je iets te zoeken hebt in het ziekenhuis. Jan mag mee als begeleider.
De volgende dag kan ik al op eigen benen naar de afdeling. Wel neem ik de liften in tegenstelling tot voorheen. Ook nu mag Jan nog steeds mee, mits hij niet hoesterig is of iets dergelijks.

Jan werkt thuis, dat komt nu zeker goed uit.
Sommige collega’s vragen onderling of ze zich niet vervelen. Jan heeft daar geen last van als mantelzorger en privé-chauffeur. De taxi naar Amsterdam laat ik maar even voor wat het is. In zo’n wagen kun je slecht de verplichte anderhalve meter afstand houden en aangezien ik kwetsbaar ben…… Jan had gelijk toen hij dat een paar weken geleden zei.

Al jaren geleden begon ik met Budwigpap als ontbijt. Jan heeft dat nooit voor me gemaakt, het was kennelijk nooit echt nodig, maar een poosje geleden gaf ik hem het recept, voor het geval ik tijdens de chemokuren, die nog op het programma staan, te ziek ben om het zelf te maken.
Vorige week kreeg ik een bijzonder ontbijt. Ik vroeg aan Jan wat het was. Het bleek Budwigpap te zijn, maar ik herkende het niet als zodanig. Het was erg stevig. Stevige kost is goed voor een zieke, maar cement niet. De volgende poging ging stukken beter en inmiddels is hij bijna volleerd. Het wordt in ieder geval met liefde klaargemaakt (denk/hoop ik).

Ondertussen ben ik behoorlijk moe, maar weet niet precies of dat het gevolg is van de bestralingen of de impact van de longontsteking en het lage Hb. Het maakt eigenlijk ook niet zoveel uit. De boodschap is duidelijk: ik moet me rustig houden. Echt mijn ding. Alhoewel het me vanmiddag in de zon, (met wel een beetje wind) erg goed afging.

En de haaruitval zit me uiteraard ook niet erg lekker.
Ik heb een mooie zonnehoed (ooit gekocht op Kreta, met mijn moeder erbij, dus met meerwaarde), maar een zonnehoed bij mijn winterjas is ook niet helemaal een succes. Ik moet mijn weg nog een beetje vinden, zal ik maar zeggen, maar die plukken uitvallend haar zijn echt niet grappig.
De radiotherapeut meent dat er grote kans is dat mijn haar wel terugkomt. Ik heb haar gevraagd om eerlijk te zijn. Ze beloofde het.

Mocht deze blog op een grote klaagzang lijken: zo is het niet bedoelt, meer als een update.
Er is naast veel gedoe ook veel om blij over te zijn.

  • Dagelijkse digitale knuffels en lieve/leuke/opbeurende filmpjes.
  • Vlak voor iedere bestraling een klavertje vier in de app, van één van de kinderen.
  • Attente mensen om ons heen, die bellen, kaarten sturen of bloemen bezorgen.
  • Tekeningen van de kleinkinderen, die ons zo missen (en wij hen).
  • Telefoongesprekjes en appjes met de kleinkinderen.
  • Het voorjaar, dat in de lucht hangt.
  • Het feit dat we een kwartet aan kleinkinderen vol gaan krijgen, voor het eind van dit jaar.
  • Jan die veel voor me doet; huishouden, boodschappen, een abonnement heeft genomen bij de apotheek op mijn naam, koken en taxiën naar Amsterdam.
  • Wat meer energie, waardoor ik de krant weer lees en me op een boek kan concentreren.
  • Reeds 23 van de 33 bestralingen achter de rug.
  • Dat ik niet meer op een krukje hoef te zitten onder de douche.

In deze corona-tijd wens ik iedereen heel veel sterkte, in diverse situaties.

Zondag 29 maart

De telling van bestralingen moet bijgesteld worden. In het weekeind gaat het ook door, gisteren dus ook even heen en weer geweest. De bestralingskalender is bijna vol. Nog maar 9 te gaan. Fijn, we zijn uit de dubbele cijfers!!

Even bijpraten

Maandag 24 februari

Vanmorgen kreeg ik de tweede bestraling. Ik was snel aan de beurt en was nog maar nauwelijks begonnen in mijn boek, wat ik altijd meeneem om het wachten wat aangenamer te maken. In een andere ruimte dan afgelopen vrijdag vindt de bestraling plaats, met andere mensen.
Als ik klaar lig, met het masker op mijn hoofd, probeer ik wat te zeggen. Dat valt niet mee, want het zit strak over mijn hele gezicht.
“ullie ebbe ijn geboordatu nie gevraag”.
Het komt wat lastig uit mijn strot, maar ik word begrepen.
“Zegt u het dan maar.”
Ik geef het enige juiste antwoord en ze verstaan me. Ik wil er wel zeker van zijn dat ik hier zelf lig en dat de bestraling is afgesteld op mijn persoonlijke hoofd.
Het bestralen ging minstens zo goed als de eerste keer, dat wordt deze keer niet gezegd, maar dat was mijn eigen inschatting. Ik lag weer heel goed stil. De spanning was iets minder.
Ik vraag om het masker op de plek van mijn linker oog goed met alcohol schoon te maken. Mijn oog is namelijk fors ontstoken en ik heb geen zin me dagelijks te besmetten met mijn eigen bacteriën. Het komt in orde en er wordt tevens een aantekening gemaakt voor de komende dagen.

Na afloop krijgen we de radiotherapeut nog even te spreken. De wachttijd is kort.
“Als jullie zo snel werken, komt mijn boek nooit uit.”
“Sorry mevrouw.”
Hij bood tevens excuses aan voor het feit dat hij afgelopen vrijdag geen tijd had, want ik had toch een vraag.
“Ja, die had/heb ik, maar er was geen brand.”
“Ik word rondom bestraald, betekent dat dat er veel schade aan de hoofdhuid en de haarzakjes zal zijn?”
Dr. C. legt aan de hand van beelden van mijn hoofd uit, hoe de bestraling gaat en hoe de stralen het kwaadaardige weefsel bereiken. Het is een technisch verhaal, ik denk dat ik het begrijp, maar vraag voor de zekerheid aan Jan of hij het heeft begrepen. Dat heeft hij. Super!
“Dokter, ik heb het gevoel dat bestralen een kostbare aangelegenheid is.”
“Tja, het hele traject van bestralen kost ongeveer 10.000 euro. Maar het wordt geheel vergoed en dan is radiotherapie één van de goedkopere therapieën. Sommige chemokuren zijn vijf keer zo duur.”
Oeps, wat een geld gaat er om in deze wereld. Over de vergoeding maakte ik me geen zorgen, ik was gewoon nieuwsgierig.
Nog een paar maanden en dan start ik met chemokuren. Tegen die tijd eens vragen wat de prijs is, gewoon nieuwsgierigheid die bevredigd moet worden. U hoort het zodra ik het weet.
We hebben het even over de mogelijk vermoeidheid die ik kan verwachten. Dat komt meestal geleidelijk na een paar weken en ja, het is prima als ik op dit moment actief ben. U hoeft niet op de bank te gaan zitten om reserve energie te behouden, voor in tijden van…
Hoe beter ik de conditie op peil hou, hoe beter het is. Dus thuisgekomen leef ik me uit in het huis van zoonlief, best vermoeiend, maar nú kan ik het nog doen.

Er is op dit moment niemand dáár in huis en ik vind het prima. Laat mij maar schuiven. De eerste dagen werkten we met elkaar als team. Zoonlief en zijn lief vinden het lastig om in te zien waar je moet beginnen met klussen in een leeg huis. En er moet ook een beetje door het werk heen gekeken kunnen worden, iets dat ze lastig lijken te vinden.

Als ik op de eerste ‘werkdag’ bezig ben met een muur sauzen, hoor ik zoonlief aan de andere kant van de kamer mopperen.
“Zoonlief, niet zeiken graag. Ik kom hier voor mijn plezier jullie helpen.”
“Ik zeik niet mam, ik vind dit gewoon niet leuk.”
Duidelijk.
Dit geklus en geschilder is inherent aan een grote-mensen-woning-met-eigen-kliko’s, die je zelf aan de straat moet zetten. Jeroen houdt dus niet van klussen. Jammer voor hem, maar wat moet, dat moet! (Het is genetisch bepaald, en wel in de mannelijke lijn.)

Had ik al gezegd dat het rust geeft, dat het hele bestralingscircus gestart is? Eerst was daar het piekeren over wel of niet bestralen. Toen die knoop was doorgehakt begon het wachten met de spanning over hoe het zou gaan en of het op termijn goed zal gaan met mijn hoofd. Die laatste zorg is overigens nog niet weg. Niemand die weet hoe dat precies gaat uitpakken, dus ik kan er gewoon niet helemaal gerust op zijn. Ik ben geen doemdenker, maar wel een realist.

Woensdag 25 februari

Vandaag krijg ik de derde bestraling en ik ga voor de eerste keer alleen. Ik ga met de taxi, dat is goed geregeld via de zorgverzekeraar. De taxi is wat aan de late kant, maar de chauffeur heeft een pittige rijstijl. Bumperkleven en (te) snel optrekken, nog even een inhaalmanoeuvre die mijns inziens wat krap is. Niet geheel mijn stijl, maar keurig op tijd en heelhuids ben ik in Amsterdam op de plaats van bestemming.
Tijdens deze rit ben ik soms bang dat we een ongeluk krijgen. Dan kun je nog zo ‘lekker’ bezig zijn om alles in het hoofd op orde te krijgen, maar als de rest dan in de vernieling komt…
Ook netjes op tijd word ik geroepen voor de bestraling. Ik doe het weer goed!
In de centrale hal bel ik de taxi voor de retourrit. Het wachten gebruik ik voor een kop thee en mijn boek. Nu kom ik wel echt aan lezen toe. Ook achter in de taxi lukt dat nu goed. Ik heb een andere chauffeur dan op de heenweg. Hij gaat over de snelweg en rijdt wat rustiger (anders zou ik al lezend misselijk worden).

Ik voel me best alleen nu ik zo stoer in mijn eentje ben gegaan, maar wil niet dat Jan alle keren vrij moet nemen om mij heen en weer te rijden. Hij moet gewoon lekker gaan werken.

Donderdag 27 februari

Gisteren was de bestraling vroeg in de avond. Berdien gaat mee, om een beetje te zien waar wij ons zoal mee bezig houden. Ik denk dat het goed is dat ze het met eigen ogen ziet, Het is niet eng, maar wel confronterend voor haar.
Het ging heel snel en dus waren we ook weer snel thuis. Lekker!

Vanmorgen weer met de taxi gegaan voor de bestraling. De chauffeur was een kwartier te vroeg, dat kan je zo hebben. Maar ik stond nog niet helemaal in de startblokken. Dus even snel richting toilet en mijn verse thee in een thermosbeker gedaan. Vervolgens instappen en wegwezen.
De chauffeur van vandaag zat op de bestuurders-/praatstoel. Ik heb bijna niets hoeven zeggen. Hij reed prima, maar leek zeer gefrustreerd over zijn werk als taxichauffeur. Alle ellende kwam voorbij. Het ging over teveel chauffeurs, politiek, mensen uit buitenland, taxibedrijf Uber en over het Corona-virus. Chauffeur denkt dat het mogelijk is dat iemand dat virus in een laboratorium heeft gekweekt en het de wereld in heeft gezonden. Bij veel van zijn gepraat heb ik hem laten kletsen en af en toe geknikt of op een andere manier laten blijken dat ik hem had gehoord, maar hier geef ik aan dat ik denk dat wat hij nu zegt echt niet klopt. Of ben ik nu naïef?
Hij wil vrachtwagenchauffeur worden en is bezig daarvoor zijn papieren te halen. Dat is ook niet de hemel op aarde, heb ik vernomen uit betrouwbare bron. Soms was ik bang dat hij binnenkort zelf ‘zittend ziekenvervoer’ moet aanvragen, via zijn verzekering. Ik hoop dat zijn hart het houdt, met zoveel stress en boosheid in dat lijf.

Precies op tijd kwamen we aan bij het ziekenhuis en keurig op tijd werd ik geholpen.
Toen ik aan de laborant vroeg om wat voor straling het nu precies gaat, werd even gedacht dat ik iets deed met natuurkunde. In het geheel niet, maar mijn nachtelijk zoeken een paar weken geleden op internet deed dit vermoeden. Het gaat om radioactieve straling, die heel snel weer uit het lichaam gaat en verder een hoop ‘ingewikkeldheid’. Ik moet het nog eens navragen aan de arts, als we die weer spreken volgende week.
Na de bestraling (ervoor vergat ik het, en met dat masker op is zo lastig praten) vroeg ik om een notitie te maken dat ik graag door de microfoon op de hoogte gehouden wordt van alles wat er gedaan wordt op het moment dat ik alleen lig en de bestraling werkelijk gedaan wordt. Dan ben ik er tenminste ook een beetje bij en ben ik minder alleen. Het komt voor elkaar wordt me beloofd.

Ik was dus heel snel klaar. Vervolgens begon het lange wachten op de taxi. Ik was heel blij met mijn dikke boek.
Ik dook lekker achterin de auto, nadat ik geverifieerd had of we over de snelweg zouden gaan. Dat leest namelijk lekkerder dan over kleinere wegen.
De dame die mij reed was degene die de planning doet en die ik al een aantal keren gesproken had. Rijdende weg beantwoordde ze heel veel telefoontjes en gaf orders aan diverse chauffeurs. Ik kreeg de indruk dat ze een goed overzicht had, over waar haar chauffeurs zich bevonden en wie waar naar toe moest.
Ondanks dat ik op tijd bestraald werd, was het toch een lange ochtend.

Ik voel me wat moe en besluit het vandaag verder wat kalm aan te doen. Het is ook geen lekker hardloopweer, dus lekker achter de naaimachine voor onze kleindochter die over twee maanden een mooie verjaardagsjurk verwacht.

Inmiddels heb ik al 5 stickertjes geplakt op mijn ‘bestralingskalender’.
Nog maar 28 keer!

Dinsdag 3 maart

We gaan goed, nog 24 keer te gaan… en raar maar waar: het begint te wennen.
De mensen op de afdeling radiotherapie zijn allemaal erg vriendelijk en behulpzaam.
In het weekeind ging Jan mee, waarbij we op zaterdag de pech hadden een beetje aan de late kant te zijn (mea culpa 😢), een volle parkeergarage te treffen en geen tijd meer hadden om een ander plekje te zoeken. Jan wachtte in de auto, als een echte taxichauffeur, en baalt. Terecht!
Op zondag en maandag wordt dat weer helemaal goedgemaakt. Op zondag gaan Alida en Maarten mee, om te kijken wat ma allemaal uitvoert in Amsterdam (oftewel wat er met ma wordt gedaan).
Tussen de bedrijven door wordt er geschilderd, gesopt, gezeemd en gezogen in het huis van Jeroen en Syta. Een prima afleiding in deze tijd, waarbij bijna alles om dat hoofd van mij draait (zowel letterlijk, als ik denk aan het bestralings apparaat, als figuurlijk).

Vandaag leek het hele gebeuren op een bliksemactie. De taxi was mooi op tijd en reed hier en daar wat te snel (over een paar weken is het uit met de pret, als de nieuwe snelheden van kracht worden!). In de wachtkamer sta ik even wat met de assistentes te praten als er een laborante met mijn masker aankomt.
“Bent u er klaar voor mevrouw Goudriaan?”
Zoals gezegd gaat het bestralen op zich ook redelijk snel. Er werd flink mee gekletst door de microfoon, dat scheelt.
“Mijn collega vroeg of ik u er vanmiddag doorheen wilde praten! en dat zal ik doen.”
Ze denken dat ik bang ben in het apparaat, maar dat is niet waar. Ik maak me zorgen over de gevolgen op lange termijn, en door ze aan de andere kant van de dikke muur te laten praten, heb ik wat afleiding. Daarbij vind ik het natuurlijk ook lastig om de regie kwijt te zijn. Ik blijf een control-freak.
Dezelfde chauffeur als van de heenweg bracht me weer vlotjes thuis. Ruim anderhalf uur, uit en thuis. Dat is te doen, nietwaar.

Het niet werken zit me écht niet lekker, verder gaat het goed met mij. Gelukkig nog geen last van de eventuele klachten (zoals vermoeidheid, haaruitval en huidirritatie) die kunnen optreden tijdens de bestralingen.
Er wordt hardgelopen en gefietst. ’s Morgens wordt het vroeger licht en tijdens het lopen hoor ik de vogels alweer. Jottem, het voorjaar komt eraan.
Er lijkt weinig aan de hand te zijn, echter dat is schijn.

Zaterdag 7 maart

Op dit moment geniet ik van een lang weekeind vrij.
Afgelopen donderdag kreeg ik mijn nieuwe bestralingsschema, voor de komende week. Vrijdag, zaterdag en zondag geen bestralingen. Klopt dat wel? Krijgt het tumorweefsel dan wel genoeg op z’n donder. Bij navragen blijkt het te kloppen. Er is over nagedacht.

Als je andere medische afspraken hebt in het ziekenhuis, kun je dat aangeven. Dan wordt de bestraling daar netjes omheen gepland. Ik ben zo vrij geweest ook wat ‘privé’ afspraken te noteren. En gelukkig wordt daar ook rekening mee gehouden. Je moet wel heel horkerig zijn, wil je dat niet honoreren.

Inmiddels heb ik 1/3 van de behandelingen achter de rug, nog 22 te gaan. Mijn aftelkalender ziet er al best gezellig uit, met klavertjes (drie en vier) en vlinders.

Gisteren heb ik mijn werk op één van mijn werkplekken persoonlijk kunnen overdragen aan een collega. Het is een leuk mens (welke POH niet??) en ze heeft de nodige ervaring, dus dat komt goed.
“Oh ja, als er iets is, je mag me altijd bellen, ondanks dat ik ziek thuis zit.”
Thuisgekomen voel ik me de rest van de avond wat droopie. Zoonlief zei het laatst al:
“Mam, je lijkt meer last te hebben van het feit dat je niet werkt, dan van de kanker.”
Ik vrees dat hij gelijk heeft. Hoeveel last heb ik nu per saldo van mijn hoofd? Nul komma nul, om precies te zijn. Maar scans en onderzoeken tonen aan dat er iets niet in de haak is. De last zit ’m in de zwaarte van de behandelingen en het niet kunnen werken.
Zingevingsvragen dringen zich op: ‘Wie ben ik als ik geen betaalde baan heb? of in mijn geval wel die banen heb, maar niet kan werken?’
Ook de krant weet dit. Citaat Trouw vrijdag 6 maart:
‘Mensen zijn niet alleen wat betreft hun inkomen afhankelijk van werk, maar ook als het gaat om sociale contacten en zelfs hun identiteit.’

Nu dus genieten van een ‘welverdiend’ lang weekeind.
Op afstand doe ik wat dingen voor mijn werk, ik kan het niet laten.