Wat moet, dat moet ☹️

Maandag 6 januari

De afgelopen weken was ik in gedachten steeds bezig met het eventuele nabehandelingstraject, wat zowel in Duitsland als in het VUmc wordt voorgesteld.
Ik zie er erg tegenop, en tijdens het gesprek in Amsterdam (half december) bleek dat we nog tot 6 januari moeten wachten op meer duidelijkheid. Mijn casus moest nog in een MDO (multi disciplinair overleg) worden besproken en vanwege de feestdagen en drukte zouden we op 6 januari een nieuwe afspraak hebben bij de neuroloog.
De afspraak hangt als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Ik ben zo bang voor bestraling en vooral voor de gevolgen op lange termijn, dat ik overweeg er gewoon niet aan te beginnen, mits de arts met goede argumenten zou komen. Mijn vragenlijst had ik in december al achtergelaten in het VUmc. Mijn standpunt en angsten waren duidelijk.
De afgelopen tijd heb ik mijn vragenlijst nog een aantal keren minutieus doorgenomen, waarbij ik niets over het hoofd wilde zien. Het voelde alsof ik een groot examen moest doen. Jan begreep mijn angsten wel, maar zei dat ik niet hoefde te slagen en de antwoorden niet hoefde te bedenken. Daar zijn de artsen voor, om mijn vragen te beantwoorden.

Nadat alle nieuwjaarswensen zijn uitgewisseld (veel geluk en gezondheid, heil en zegen werd gewenst) en de feestdrukte voorbij is, is het eindelijk 6 januari.
Om de zinnen te verzetten ga ik in de ochtend even een lekker stuk hardlopen. Daar knapt een gespannen mens van op. Thuisgekomen was er nog net tijd over om te douchen en hup, in de auto. Op naar het VUmc. We wachten best lang en uit verveling rommel ik wat op mijn telefoon en bekijk een filmpje. Vraag me niet waar het over ging, maar door dat filmpje hoor ik het niet als de arts me uit de wachtkamer roept. In de spreekkamer komen er nog allerlei geluidjes uit mijn tas: tja, dat filmpje…

Precies waar ik al bang voor was gaat gezegd worden. In het MDO is besproken dat het in mijn situatie heel verstandig zou zijn om na de operatie te gaan nabehandelen, en wel in de vorm van bestraling en vervolgens een paar zware chemokuren. Mijn ogen schieten vol. Shit hé…
De reden is ook snel duidelijk: het is bekend dat met een operatie hersentumoren nooit voor 100% verwijderd kunnen worden. Je zou na zo’n operatie een wait-and-see-beleid kunnen voeren zoals de afgelopen jaren is gedaan. Maar bij het weefselonderzoek na de operatie is gebleken dat het weefsel is gepromoveerd van graad 2 naar graad 3. Dat betekent dat de resten die er nog zitten van de agressieve soort zijn. Volgens de deskundigen is daarom het risico te groot om nu niets te doen. Als dan later (niemand die weet wanneer) de tumor actief wordt, dan is het misschien te laat en is het onvoorspelbaar of er dan nog iets gedaan kan worden.

Het goede nieuws is dat hersentumoren tegenwoordig bestraald kunnen worden door middel van protonenbestraling (in plaats van met fotonen) waardoor de kans op schade op de lange termijn (precies waar ik zo bang voor ben) aanzienlijk kleiner zal zijn.
Het andere goede nieuws is dat ik gezien word als een jonge vrouw, die een goede conditie heeft en die dus wel een zware chemokuur aankan. Dat eerste wil ik graag horen, het tweede is waar, en het laatste moeten we nog maar afwachten.
Het voorstel is om een afspraak te maken met de radiotherapeut en de oncoloog. Dr. B. ken ik nog van zes jaar geleden. Ik leg uit dat ik het een beste man vond, maar dat hij tijdens de consulten wel erg vaak zijn telefoon aannam en best onaardig deed toen ik tegen zijn zin in koos voor hyperthermie in Duitsland.
Er zijn twee oncologen waar ik naar toe kan worden verwezen. Dit gezegd hebbende denk ik dat ik niet naar dr. B. verwezen zal worden. We gaan naar huis, een beetje uit het veld geslagen. Er komt dus weer een zwaar jaar aan, terwijl ik eigenlijk had gehoopt dat het na de operatie wel eens klaar zou zijn, met het gedoe in mijn hoofd.

Op weg naar huis stoppen we even bij één van onze favoriete restaurantjes. Ondanks onze ‘dry january’ bestelt Jan dubbele whisky. Eén voor hem en één voor mij. Nu we hier toch zijn: doet u er maar een stukje kaas bij.
Ons hoofd staat niet naar boodschappen doen, dus thuisgekomen grut ik wat uit de vriezer en gebruik een restje groente wat er nog ligt van het weekeind en flans een eenvoudige ovenschotel in elkaar. Het smaakt goed, met een 0.0% wijntje erbij. (op dat gebied schijnt veel te ontdekken te zijn)
Vervolgens word ik een paar keer gebeld en zelf bel ik een aantal mensen op. Het praten over wat er gaat komen helpt om het op een rijtje te krijgen en ook om het nieuws écht te laten landen.

Ondertussen eet ik ongegeneerd uit een pak chocoladekoekjes. Dat zal ik uitleggen: u weet dat ik sinds het weten van een tumor in mijn hoofd geen suiker meer eet, omdat tumoren van suiker houden en ik geen zin heb om het ding te voeren. Onze oudste dochter kwam een poos geleden een bon tegen, waarmee je een “Box vol liefde’ kon bestellen, voor iemand van wie je houdt en van wie je denkt dat die persoon het goed kan gebruiken. Zij dacht liefdevol aan mij, maar had er geen idee van wat de inhoud van zo’n box zou zijn.
Rond de kerst werd er bij mij een ‘Box vol liefde’ bezorgd. Het was een kartonnen doos, die vol bleek te zitten met ongezonde dingen. Veel koek en chocola.
Liefdevol vraag ik aan haar: “Wil je me dood hebben?”
Het was echt goed bedoeld, maar niet erg aan mij besteed. Veel uit die box heb ik weggegeven of weggegooid (collega’s op kantoor van Jan zitten nu liefdevol opgescheept met de koekjes), maar de allerlekkerste hield ik zelf, voor het geval dat ik het nodig zou hebben. Nu dus. De doos zelf heb ik het afgelopen weekeind samen met kleindochter Bridget omgebouwd tot een televisie.

Een dag later:
Ik duik de keuken in en maak de afzuigkap schoon, zo’n klus die ik altijd voor me uitschuif. Nu dus niet, want nu heb ik de energie nog, wie vertelt me hoe dat er over een paar weken uitziet?

De neuroloog had gezegd: “Als u binnen twee weken niets hoort over vervolgafspraken (met radiotherapeut, MRI scan of oncoloog), dan kunt u zelf contact opnemen met de verpleegkundig consulenten”.
De twee weken zijn nog lang niet om, maar ik besluit maar vast eens te bellen, dan weet men dat ik weer in het land ben.
Ik spreek één van de verpleegkundig consulenten. Er wordt gewerkt aan de afspraken en over de afspraak met de oncoloog hoor ik nu een concrete datum.
Een gesprek met de radiotherapeut is pas zinvol als er een MRI scan is gemaakt. Ik bel met het MRI centrum en hoor dat de scan gepland staat voor de eerste week van februari. Zo bleek de neuroloog het aangevraagd te hebben. De mevrouw die ik spreek begrijpt best wel dat ik dat lang vind duren, maar kan er niets aan veranderen. Dan had de neuroloog het anders aan moeten vragen. Tevens: er is eerder geen plaats. Vervolgens bel ik nog even met de poli neurologie, of de afspraak misschien niet wat eerder kan. Ik word even in de wacht gezet, zodat de assistente ruggespraak kan houden.
“Ik hoor van de verpleegkundig consulent dat u haar zojuist ook gebeld heeft. Maar helaas, we moeten ons houden aan wat de planning van de MRI kan regelen. Mocht u het prettig vinden, dan mag u volgende week nog een keer terugbellen, misschien dat er ergens een gaatje in de agenda komt, waar u dan tussen past.”
Oeps: het grote (af)wachten gaat beginnen. Die afzuigkap had dus best nog even kunnen wachten☺️
Eén van de grote nadelen van patiënt zijn: afhankelijk van wat een ander voor je regelt of plant.

Woensdag 8 januari (Jeroen is jarig!!!)

Nu de beslissing over nabehandelen dan eindelijk is genomen, geeft dat enerzijds rust, maar het zorgt uiteraard ook voor de nodige onrust in mijzelf en bij mijn omgeving.
Zoals de artsen naar mijn situatie kijken, lijkt het allemaal veel erger, dan hoe ik het ervaar. Ik voel niets en heb nergens last van.

Ik blik terug op de afgelopen zes jaar:
Toen ik net de diagnose kreeg was ik zwaar onder de indruk, maar zag geen levensgevaar, want de tumor was niet zo heel kwaadaardig (slechts graad twee) en was langzaam groeiend.
Het jaar van behandelen in Duitsland was pittig, maar te doen.
Fysiek voelde ik me daarna weer helemaal top en de tussentijdse scans lieten zien dat het rustig was in mijn hoofd.
Mijn leven stond weer gewoon op de rails, met werken, hardlopen en zo af en toe een lange fietsvakantie. Eigenlijk niets aan de hand.
Totdat er vorige zomer in Duitsland plotseling over opereren gesproken wordt.
Dat was echt heftig, maar zelfs na de operatie vroeg ik me wel eens af of dat nu allemaal echt nodig was geweest. Mijn huisarts legde uit dat ze niet zomaar je schedel openen. (Dankjewel, nu snap ik het ook weer)
Was ik naïef om te denken: ‘als ik geopereerd ben, is de rommel eruit en kan ik weer verder waar ik gebleven was’?
Wellicht… Hoop doet leven, is het niet!?

Al voor de operatie werd het woord bestralen genoemd, daarna ook nog een paar keer. Ik wilde het niet horen, vroeg de artsen zelfs hun mond hierover te houden. Geregeld werd geprobeerd door dit muurtje van mij heen te dringen. Ik hoorde alleen maar ‘als we moeten bestralen, wilt u dat dan in Nederland of in Duitsland laten doen?’
Het woordje ‘als’ heb ik voor het gemak geïnterpreteerd als dat het nog niet zeker was. Achteraf noem ik het zelfbescherming. Stapje voor stapje was mijn devies.

Toen er in november in Duitsland serieus werd geadviseerd om te bestralen, was ik een soort van verbaasd. Jan friste mijn geheugen op. “Joke, dit is inmiddels meer dan drie keer tegen je gezegd, maar je wilde er niet over praten.” Dankjewel Jan, nu weet ik het weer.
Oké, als het dan echt moet, dan graag dichterbij huis, maar liever helemaal niet.
Na de operatie ben ik weer helemaal opgeknapt, dus voor mijn gevoel is er weer niet zoveel aan de hand. Dat is misleidend, want het tumorweefsel is wel kwaadaardiger geworden in de afgelopen jaren en de artsen weten niet hoe het zich zal gaan gedragen.
Afgelopen week viel het doek, ik kom er voor mijn gevoel niet onderuit, tenzij ik heel onverstandig wil zijn en tegen het advies van de artsen wil ingaan.

Ook afgelopen maandag had ik weer ‘problemen’ met mijn gehoor en/of geheugen. Laat Jan nu net alle meest vervelende dingen die de arts zegt goed opvangen en thuis vertalen en herhalen… Bij een volgend consult, met welke arts dan ook, gaan we het gesprek opnemen!!

Vrijdag 10 januari

Ik wil graag positief blijven, maar gisteren lukte dat even niet. Plotseling voelde het weer als zóóó vervelend dat ik een jaar niet naar mijn werk kan.
Als ik thuis vandaan wil inloggen op de computer van het werk, blijk ik door die actie andere mensen in de weg te zitten. Teveel mensen met te weinig computers, of zoiets. En de computers op locatie gaan uiteraard vóór, want daar zitten de patiënten te wachten.
Afgelopen week ben ik even op de andere werkplek geweest, waar ik afspraken heb kunnen maken om op beperkte schaal fysiek aanwezig te zijn, om me met administratieve taken bezig te houden.

Op sommige momenten app ik even naar Jan: “Mag ik je nu even bellen?”
Dat kan, want Jan kan zich op dit moment slecht op zijn werk concentreren, dus tijd genoeg voor een huilende echtgenote aan de telefoon. Het lucht op, maar lost niets op! Jan is als altijd solidair: zo heb ik angst voor concentratiestoornissen na afloop van bestraling, en op voorhand kan Jan zich niet concentreren.
Er gaat de laatste tijd veel aandacht naar mij uit. Superlief allemaal, maar wilt u Jan niet vergeten. ‘Partner van’ schijnt een vak apart te zijn, laat ik me vertellen.
’s Avonds verzucht ik tegen Jan: “Mijn activiteit van de dag was een bezoekje aan de tandarts.” Hoe ver kan je komen als actieve vrouw?

Inmiddels heb ik mijn inschrijving voor de Hilversum City Run, in mei, ook maar vast ongedaan gemaakt. Dat gaat ’m niet worden dit jaar.
Ik moet het komende jaar mijn tijd op een andere manier gaan gebruiken. Als straks de mallemolen van bestralen en chemokuren draait, zal de invulling vanzelf komen. Kots-emmertjes had ik een aantal jaren geleden al gekocht (in mooie felle kleurtjes).

Mijn omgeving snapt niet altijd goed waar ik precies beland ben in het proces van ziek zijn en behandelen. Ik begrijp het, omdat ik het zelf ook geregeld niet meer weet. Dat levert soms lastige gesprekken op.
Zo moet ik uitleggen dat ik in september nog om uitstel van de operatie vroeg, maar nu wel heb besloten het voorgestelde behandeltraject te volgen en als het dan toch moet, graag zo spoedig mogelijk. Dat lijkt tegenstrijdig, ik begrijp dat niet iedereen mijn gedachtekronkels kan volgen. Ik kan het maar net zelf volgen. De beslissing over al dan niet laten bestralen is overigens een flink hoofdpijn dossier is geweest, .

Afgelopen nacht kon ik niet goed slapen. Ik kroop achter de computer en heb een lesje schei-/natuurkunde gevolgd, op HAVO niveau. Nu weet ik precies wat een proton is en dat is belangrijk, voordat die dingen straks door mijn hoofd suizen.
Een proton is een onderdeel van een atoom. (positief geladen, ik heb behoefte aan positieviteit!). Samen met een neutron en een elektron vormt dat het kleinste deeltje (de atoom).
Ik was trots op het geleerde, maar als ik het zo opschrijf is het nog wel een beetje abstract.
Over protonentherapie lees ik het volgende: “Uniek aan de protonen is dat deze zodanig worden afgesteld dat ze hun volledige stralingsenergie precies op de juiste plaats in de tumor afgeven.” Nadat ik dit gelezen heb, val ik weer gerust in slaap.
Heb ik vroeger op school dan zitten slapen tijdens de scheikunde les? Of hebben we het over natuurkunde? Wellicht, dat weet ik niet meer. Wel weet ik dat de docent totaal niet inspireerede. We hadden scheidkunde tijdens het eerste lesuur, op een reformatorische school. De docent besteedde meer tijd aan het reformatorische deel, dan aan de scheikunde. Een groot deel van de les ging op aan de dagopening: Bijbellezen en bidden. Dat is uiteraard zinvol, maar gaf weinig inzicht in atomen en protonen. Dus moest ik het vannacht zelf uitzoeken.

Vanmiddag werd ik gebeld voor een afspraak bij de radiotherapeut, volgende week al. De afspraak gaat een hele middag duren. Het behelst een intakegesprek, het maken van een scan en het aanmeten van een masker (voor de bestraling).
Fijn, het wachten is dus eindig.
Als ik de telefoon heb neergelegd komen de vragen, dat zal je altijd zien. Dat aanmeten van een masker zit me niet helemaal lekker. Betekent dat dan dat ik in Amsterdam bestraald ga worden? Maar daar hebben ze geen protonen, juist datgene wat me over de streep trok.
Ik bel terug: het antwoord blijft een beetje vaag. Ook als ik voor een protonenbestraling in aanmerking kom, dan moet er in Amsterdam het nodige voorwerk gedaan worden. Ik kan er altijd nog vanaf zien, wordt me meegedeeld.

Na dit weekeind nog maar eens bellen: zou de afspraak met de oncoloog (een dag eerder), misschien op dezelfde dag gepland kunnen worden als de afspraak met de radiotherapeut. Lijkt me wel zo praktisch.

Het voelt een beetje erg alsof we weer ‘terug bij af’ zijn, bij zes jaar geleden, waarbij we aan het begin staan van een lang behandeltraject (waarbij het doel is de kans op terugval te verkleinen), met dit verschil dat er al veel tumorweefsel is weggehaald.

Geen zin…

Dinsdag 10 december

Gisteren begon ik met het schrijven van kerstkaarten. Een tijdrovend klusje waar ik meestal te laat mee begin en me dan moet haasten. Nu ik toch ziek thuis ben, meende ik het op mijn gemak te kunnen doen. Maar laat ik nou gisteren mijn dag niet hebben. Slecht geslapen en de hele dag wat moe en onrustig.
Ik bedenk dat ik ermee stop en wel per direct. Dus als u gewend bent een kerstkaart van mij te ontvangen en hem deze ronde mist, vat dat dan niet persoonlijk op. Mijn hoofd staat er gewoon niet naar!! Ik hou me bezig met het maken van een afspraak bij het VUmc en het nadenken over al- dan niet bestralen, afspraken met bedrijfsartsen en hoe ik het snelst van A naar B kom, met het openbaar vervoer.
Jan, die heeft nooit iets heeft gehad met kerstkaarten, juicht mijn plan toe.
“Je kunt ze heel goed volgend jaar nog gebruiken”.
Probleem opgelost, zo simpel is dat.
Langs deze weg wens ik iedereen fijne kerstdagen en alle goeds voor het nieuwe jaar.
Vooral een jaar met vrede en harmonie met jezelf en je omgeving en een goede gezondheid.

Vrijdag 13 december

Afgelopen nacht sliep ik weer slecht. Er was wat te piekeren namelijk: ‘Wel of geen bestraling?’
Gisteren had ik een telefonische afspraak met dr. H, uit Duitsland. Zij was stellig: je zou er goed aan doen om je wel te laten bestralen en eigenlijk moet er niet teveel tijd zitten tussen de operatie en het bestralen. Haar uiteenzetting klonk logisch.
Het ‘Ik wil eigenlijk niet, want ik ben bang voor schade’, voelde ik wankelen.
Afgelopen woensdag werd ik gebeld door het VUmc, dat ik aanstaande maandag kan komen voor een gesprek. Dat valt mee wat betreft wachttijd, fijn. Maar… stel dat ze daar ook vasthouden aan bestralen, en op net zo’n korte termijn als dr. H, dan is zo’n snelle uitnodiging eigenlijk helemaal geen goed nieuws.

Los van deze écht belangrijke keuzestress, was er deze week nog meer te kiezen.
Wat voor soort kerstboom kopen we dit jaar? Als je de kranten leest, word je niet veel wijzer. Een echte boom levert milieu schade, een nepperd uiteraard ook. Tevens moet je bij een nepperd opletten dat’ie niet van heel ver moet komen, dit in verband met luchtverontreiniging bij het transport.
Mijn principe is altijd geweest: ik ga niet voor nep, maar ook hier wankelende principes.
Op het winkelcentrum bij ons in het dorp zag ik een kunstkerstboom, die me wel aanstond. Dat lijkt me niet te ver.
Ik ben deze gaan halen, met mijn auto (dat dan weer wel/het leven zit vol lastige keuzes). Eigenlijk mocht ik tot drie maanden na de operatie niet autorijden in verband met kans op epileptische aanvallen. Mijn drie maanden zijn pas met de kerst voorbij, maar deze paar honderd meter durfde ik aan.

Vanmorgen ging ik slecht uitgeslapen aan de slag met mijn nieuwe boom. Daar blijk je ook nog wel een beetje moeite voor te moeten doen, iets waar ik eigenlijk niet veel energie voor had. Via de app grapt Jan dat ik nu ‘in mijn eentje een boom kan opzetten.’
Ik vind het niet grappig en bel hem huilend op.
Jan: “Het lijkt erop dat je een baaldag kunt nemen.”
“Hoezo nemen? Ik heb hem al. En het is ook nog eens vrijdag de 13e.” (niet dat ik me daar echt iets van aantrek, maar toch)
Jan: “Kruip anders nog even lekker met de krant in bed.”
“In bed? Man, ik ben blij dat ik er uit ben, na zo’n nacht nauwelijks slapen.”

Vervolgens heb ik nog even telefonisch contact met de bedrijfsarts, die er op papier vanuit lijkt te gaan dat als ik maandag mijn besluit heb genomen (wat betreft de bestraling), dat ik dan dinsdag wel aangepast werk kan gaan doen.
De bedrijfsarts gaat er vanuit dat ik me niet laat bestralen. Ik had hem verteld hoe weinig zin ik erin heb…
Iets te kort door de bocht, mijnheer de bedrijfsarts, want de beslissing is niet zo eenvoudig, “Snapt u wel?”.

Jan is verkouden. Naar voor hem. Ik verzoek gepaste afstand te houden tot mij. Want ik weet, dat als ik verkouden of grieperig word, de consequenties nogal eens heel vervelend kunnen zijn, vanwege de Auto Immuun Hemolytische Anemie.
Op een bepaald moment gaat het toch mis. Ik wordt flink verkouden, ondanks dat Jan (tijdelijk) verbannen is naar de zolder om de nacht door te brengen.

Woensdag 25 december

Inmiddels is het al weer even geleden dat we voor het gesprek naar het VUmc gingen, negen dagen om precies te zijn.

’s Middags om drie uur worden we verwacht. Om de zenuwen te bedwingen, maak ik ’s morgens een pittige boswandeling.
Op de één of andere manier voelde de rit naar het VUmc toe en het gebouw nog als een beetje vertrouwd. Zes jaar geleden waren we daar geregeld. Daar is ook het hersenbiopt genomen, mijn eerste operatie aan het hoofd. (op dat moment heel heftig, achteraf kan ik zeggen dat dat wel meeviel in vergelijking met de laatste operatie in Duitsland).
We blijken een afspraak te hebben met een arts in opleiding, dr. L. Terwijl we op haar wachten, zoekt Jan haar even op via LinkedIn, terwijl ik verveeld en onrustig een tijdschrift doorblader. De arts die we gaan spreken blijkt op dezelfde middelbare school gezeten te hebben als ons kwartet. Mocht dat al iets zeggen, dan zou ik niet weten wat, alleen dat ze haar jeugd in een mooi omgeving heeft doorgebracht.

Dr. L. vertelt meteen aan het begin van het gesprek dat ze nog in opleiding is en dat ze wellicht niet al onze vragen kan beantwoorden, temeer daar er over twee dagen pas een MDO (multidisciplinair overleg) is, waarin mijn casus besproken zal worden.
De reden dat ik nu al mocht komen is dat men graag een gezicht/persoon heeft gezien bij de plaatjes die besproken gaan worden.
Mocht dit al een beetje tegenvallen, vanaf de eerste minuut is daar duidelijkheid over.

Er worden wat neurologische testjes gedaan en ik moet mijn laarsjes uit doen. Dan komen mijn wandelsokken tevoorschijn. Ik leg uit dat ik vanmorgen nog een forse wandeling heb gemaakt en wel over de landgoederen vlak bij ons huis.
De vraag van de arts is: “Waar woont u dan?”
We hebben het er vervolgens even over hoe mooi we wonen, en dat die omgeving haar vast wel bekend voorkomt. Dat blijkt uiteraard te kloppen. Ze mist die mooie omgeving soms nog wel.
Na dit inleidende gepraat, volgt het serieuze werk. De testjes: voetje voor voetje rechtuit lopen en met de ogen dicht mijn wijsvingers naar de neus brengen. Ik slaag met vlag en wimpel.

Wat er nog meer besproken is weet ik niet meer precies, maar als het gesprek het einde nadert wordt er een afgestudeerde neuroloog bij geroepen. Zo kan deze zich ook een beeld vormen van de patiënt die op het MDO besproken gaat worden.
Dit blijkt een sympathieke dame, dr. S. (echter geen idee waar ze vandaan kwam, geen tijd voor LinkedIn, jammer dan…)
Onze belangrijkste vraag wordt een beetje beantwoord. Ze verwacht dat ook in het VUmc nabehandeling zal worden voorgesteld, in de vorm van bestraling of chemo, met als belangrijkste reden dat het weefsel in mijn hoofd van graad 2 naar graad 3 is gegaan in de loop der tijd.

We leggen onze vragen en twijfels voor. Die worden meegenomen in het overleg over twee dagen.
Dr. L. probeert ze (even) met ons door te nemen. Als ze denkt dat ze klaar is, wijs ik haar op de achterkant van mijn A4-tje. Het zijn veel vragen en overwegingen…

Als snotterend en proestend, vanwege de verkoudheid, kom ik door het consult heen.
Op weg naar huis zakken we even neer in een restaurantje in Ouderkerk aan de Amstel, zoals we zo’n zes jaar geleden ook regelmatig deden, als we uit het VUmc kwamen. Wanneer heet iets traditie??

Een dag later duik ik met één van de dochters de sauna in, in de veronderstelling dat ik dan alle ellende er lekker uit kan zweten. Dat blijkt een misrekening, want een paar dagen later voel ik het fout gaan. Precies waar ik bang voor was, gebeurde nu ook. Mijn Hb daalt.

Om een lang verhaal kort te maken: op vrijdag 20 december kwam ik bij de huisarts, voor dat Hb en op 24 december (pas) lag ik op de dagopname voor bloedtransfusie. De zesde keer dit jaar. Dat gegeven vermoeit mij. Maar drie zakjes bloed zorgen juist voor herstel.
De timing was op zijn minst onhandig. Mocht ik voor de kerstdagen nog even iets in huis willen doen, ik kom niet verder dan bed en bank, en mail boodschappenbriefjes voor de kerstinkopen naar Jan. Met het hoofd er niet helemaal bij blijk ik voor drie kerstmenu’s boodschappen te hebben laten aanrukken. Jan had niets in de gaten. Hij koopt precies wat ik hem vraag en vond het er allemaal wel prima uitzien wat hij in zijn boodschappenkarretje moest leggen.

Vroeger schijnt mijn schoonvader aan zijn zoons serieus de vraag te hebben gesteld of ze hun (verjaardags)cadeautje in een oude krant of in een mooi papiertje wilden ontvangen. Mijn kerstcadeau werd gisteren verpakt in drie plastic zakjes (zonder strik) en vandaag kreeg ik de toegift in de vorm van wat energie (zonder papiertje!) om een lekkere wandeling te maken.

Als dat geen kerst is…

Te ‘zware kost’ en vakantie

Maandag 25 november

Een paar dagen geleden was er een Wintermarkt in een buurthuis hier in de buurt. Voor mijn dochter een leuke gelegenheid om haar zelfgemaakte sieraden aan de man te brengen, voor mij wellicht een mogelijkheid om ‘Brainstorm’ weer eens onder de aandacht van het publiek te brengen.
Leuk geprobeerd, met een grote vlag van de Stichting Stophersentumoren achter onze stand/tafel, maar helaas niets verkocht. Mensen hebben geen zin in narigheid. Dat vertellen ze me luid en duidelijk. Ik ook niet… maar ik begrijp het wel. Je moet al een connectie hebben met iemand met kanker en dan speciaal een hersentumor, wil je hier een boek over aanschaffen.
Voorheen kocht ik ook geen boeken met verhalen over kanker, maar toen ik net mijn tumor bleek te hebben schafte ik aardig wat boeken aan over dit onderwerp.
Een dame van vijf en tachtig jaar oud vraagt me of ze op haar leeftijd misschien wat lichtere kost mag lezen. Groot gelijk heeft ze. Een klein beetje teleurgesteld (niet heel erg, mijn verwachtingen had ik voor deze keer realistisch gehouden) gaan we naar huis.
Dochter heeft aardig wat sieraden verkocht en ik doe het met een aantal leuke gesprekken.

Na het weekeind hang ik meteen weer aan de telefoon met een contactpersoon in Duitsland.
“Heeft dr. S. (in Duitsland, niet te verwarren met de internist in Hilversum) al een brief in orde, die naar het VUmc gestuurd kan worden?”
Helaas, het tempo van dr. S. ligt wat lager dan mij lief is.

We gaan straks eerst maar eens op vakantie, even weg uit ‘kankerland’. Dat kan natuurlijk niet echt, maar we gaan de ervaringen van de afgelopen tijd laten landen en ook wel nadenken over de voorstellen van de arts in Duitsland.
We gaan naar La Palma. Zes jaar geleden, toen mijn tumor net ontdekt was, gingen we daar ook heen. Toen dachten we na over wel of geen chemo. Naast een mooi wandeleiland is het voor ons ook een ‘nadenkeiland’, want nu moeten we nadenken over wel of geen bestraling. Moeilijk hoor…

Donderdag 5 december

Van nadenken over vervolgbehandeling is het op La Palma niet echt gekomen.
Eerlijk gezegd hadden we daar niet zoveel zin in. Jan en ik zijn allebei redelijk nuchter ingesteld. Zonder dat we de artsen in Amsterdam hebben gesproken kunnen we niet echt goed een besluit nemen. We stoppen het hele gedoe goed weg, gelukkig kunnen we dat en genieten enorm van onze vakantie.

We maken schitterende wandelingen (voor wandelaars is La Palma een Eldorado).
Mijn energie is helemaal op peil om flink te kunnen lopen. We spreken interessante mensen, die op een goed moment Nederland verlieten om een bestaan op La Palma op te bouwen en we zien landschappen die we niet kennen, zoals een apart mysterieus maanlandschap, ontstaan door vulkaanuitbarstingen in het verleden. Foto’s en beschrijvingen kunnen niet goed weergeven hoe mooi het was. Er zijn eigenlijk geen woorden voor. De inkt in mijn pen droogt spontaan op.

 

 

 

 

Ik zal jullie alle mooie vakantieverhalen besparen. Daar is deze blog niet voor bedoeld.

Op een bepaald moment zie ik in mijn mailbox een brief (geen verwijsbrief) van dr. S. uit Duitsland binnenkomen, bestemd voor de artsen in Nederland en wellicht voor mijn eigen archief. (Heel soms zorg ik ervoor dat ik geen mails zie binnenkomen, nu dus even niet aan gedacht). De inhoud van de brief is niet nieuw. Er wordt gemeld wat er is gepasseerd de afgelopen tijd en hoe de toestand inzake mijn hoofd nu is. Het is dus niet de inhoud van de brief, maar de confrontatie met ‘kankerland’, die me een beetje uit mijn goede humeur houdt.
Ik ben op vakantie, heb geen zin om ziek te zijn, of daar mee geconfronteerd te worden (maar dat is wel de realiteit). Als Jan op dat moment bedenkt dat ik maar even tijdens onze vakantie een afspraak moet maken met de huisarts, om de verwijzing naar Amsterdam rond te maken, weiger ik direct. NEE, NIET NU. Ik wil niet, ik ben op vakantie, snap je dat?
De volgende dag gaan we verder met vakantie vieren en ik weiger nog een keer aan die brief te denken.

Thuisgekomen moet ik wel. Ik bel met het VUmc. Nee, helaas is daar nog geen informatie uit Duitsland binnen. Dat is wel nodig om een afspraak te kunnen maken.
Ik krijg spontaan een flash-back. Zes jaar geleden was ik bezig om informatie vanuit het VUmc naar Duitsland te krijgen. Nu is de zaak omgekeerd.
Het is soms zwaar vermoeiend dat je zoveel zelf moet regelen, maar gelukkig was ik goed uitgerust na een weekje er tussenuit. Vanmiddag heb ik toch maar even aan de huisarts gevraagd om een officiële verwijzing.

Wordt vervolgd.

Reeën spotten en verwarring

Maandag 11 november

Ziek zijn is niet leuk, maar er zijn voordelen, met name aan het herstellen. Ik probeer goed voor mezelf te zorgen en bij herstel hoort voor mij een goede lichamelijke conditie.
Er wordt dus veel gewandeld en vorige week haalde ik een persoonlijk record. Vijf kwartier wandelen, zonder compleet gevloerd thuis te komen!!!
Ook fietsen gaat weer. Ik rek de afstand steeds een stukje op. Reed ik eerst alleen in het dorp, afgelopen zaterdag fietste ik met Jan naar Hilversum (4,5 km heen en ook weer terug). Dit fietstochtje was in het kader van het examen dat Dustin deed voor de oranje karate band. Onderweg had ik lichtelijk last van ademnood. Is dit vanwege de conditie? Of speelt dat akelige Hb van mij soms een rol op de achtergrond? Wanneer ben ik weer “Europafietser?”

Gisteren ook weer een forse wandeling gemaakt door het herfstbos. Vlak voordat ik thuis was moest ik langs een brede laan lopen. In het weiland aan de andere kant van de laan zag ik maar liefst negen reeën grazen. Ik besloot de laan over te steken, om dichter bij te komen. Bij het oversteken van het fietspad kwam er een dame aan op de fiets. Ik nodigde haar uit even te stoppen (nee, ik trok haar nog net niet van haar fiets…) en samen genoten we van dit schouwspel. Gedeelde vreugd is dubbele vreugd!
Even verderop zie ik bij de stoplichten een felgroene, oude Trabant, die zich voordeed als stationwagen. Leuk om te zien, de kleur fleurde de straten op. En dat op het moment dat wordt herdacht dat de hereniging van beide Duitslanden dertig jaar geleden is. Is dit toeval??
Vanmorgen moest ik al wandelend twee andere wandelaars op drie reeën wijzen.
Zo heb ik er een nieuwe missie bij. Mensen wijzen op de schoonheid van de natuur.

Ik probeer het nuttige met het aangename te combineren. Ik zou heel graag weer aan het werk zijn, maar bij het werken hoort niet dat je op maandagmorgen reeën kunt gaan spotten in het bos. Dat zal ik gaan missen als het zover is.
Ook op je gemak een wasje wegstrijken is er dan niet bij. Op dit moment doe ik dat soort klusjes met een soort van lach op mijn gezicht. Ik hoop niet dat Jan meeleest, want dan mag ik daar nooit meer over zeuren in de toekomst. “Je vond het toch zó leuk” voel ik al aankomen.

Toen ik net uit het ziekenhuis kwam voelde ik me erg afhankelijk en was dat ook. Dat wordt nu met de dag minder. Alleen zelf auto rijden is er nog niet bij. Geen groot probleem, er zijn veel dingen die erger zijn en eigenlijk kom ik toch wel overal waar ik wil zijn. Als het echt niet anders kan vraag ik iemand om me te rijden, verder is er de fiets en het openbaar vervoer.

Woensdag 13 november

Mocht u na het lezen van bovenstaande menen dat ik iedere dag reeën zie, dan klopt dat niet helemaal, maar gisteren had ik weer geluk.
Het was een druilerige dag, maar dat weerhield mij niet van een wandeling, gewapend met plu ging ik lekker het bos in. Op een gegeven moment zag ik vier reeën. Vanwege de regen was het niet druk in het bos, maar twee heren die er voor hun werk iets aan het doen waren (geen idee wat), maakten me attent op de dieren, die ik al voordat ze dat deden in de smiezen had. Ik begin er oog voor te krijgen.

Opknappen op lichamelijk gebied is één, maar de operatie en alles wat daarmee samenhangt heeft de boel in mijn hoofd ietwat overhoop gehaald (u mag het uitleggen zoals u wilt 😄), zodanig dat ik behoefte krijg aan een ‘praatmevrouw’, in gewoon Nederlands een coach of psycholoog (dit zijn eigenlijk ook geen Nederlandse woorden, sorry).
Het is belangrijk veel te praten over wat er de afgelopen tijd is gebeurd en eventueel dingen op te schrijven. Dat doe ik dus eigenlijk altijd al. Praten kan ik wel (vraag maar aan mijn omgeving) en schrijven doe ik ook graag. Goed om er een deskundige mee te laten kijken/luisteren. Wat er in mij gebeurt, is normaal. Er is veel gebeurd in korte tijd en ja, vergeet niet dat het heftig is. Dat vraagt tijd om op een rijtje te krijgen. Advies: “Neem die tijd”.

Vandaag precies drie en dertig jaar geleden werd onze tweede dochter geboren. Het was een snelle bevalling. Na een snelle bevalling, volgen vaak naweeën. De tijd na de operatie vergelijk ik wel met deze ervaring. Die operatie kwam redelijk onverwacht (in tegenstelling tot onze dochter) en het ging erg snel. De klap kwam daarna en dreunt wat door. Soms voel ik me een beetje verkreukeld.

Zaterdag 16 november

Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en om de uitslagen van het weefselonderzoek te bespreken.
Het kostte me wat moeite, maar ik had het zo geregeld dat ik voordat we dat gesprek zouden hebben, nog een scan van mijn hoofd kon laten maken. Het leek me niet zo zinvol om over een scan van vlak na de operatie te gaan praten, zo’n zeven weken geleden. Voor die scan moesten we dan al redelijk vroeg in het ziekenhuis zijn, dus we vertrokken royaal op tijd. Op donderdagmiddag om precies te zijn.

Voordat we vertrokken maakte ik nog een lekkere wandeling. Het bos was echt schitterend, met al die mooie herfstkleuren. Ik zag één ree. Ree en ik kijken elkaar even aan en gaan door met waar we gebleven waren (grazen en lopen). Verder zijn er nog wat zielige vliegenzwammen te zien. Hun mooiste tijd hebben ze gehad.

Vrijdagmorgen meldden we ons op de afgesproken tijd in het ziekenhuis in Krefeld. Ik word al snel binnengeroepen voor de scan. Frau “Goedriaan” mag meekomen. Maar Frau “Goedriaan” heeft nog geen infuusnaald in haar arm en twijfelt even of dit wel goed gaat komen. Ze is weer eens bang de controle te verliezen.
En jawel, het komt goed.
Na het scannen gaan we naar de wachtkamer van de neurochirurgen. We worden binnengeroepen door een voor ons onbekende arts, dr. S. Hij kent mijn casus, heeft in het overleg van wijzen meegesproken en was dus ook mede verantwoordelijk voor het advies om te opereren.
Voor de zekerheid vraag ik even of hij bij de operatie aanwezig was. Want ik heb geen idee wie er allemaal in mijn hoofd hebben gekeken. Ik ga ervan uit dat het druk was in de operatiekamer op 24 september, maar zeker weten doe ik het niet, want ik was onder zeil. Nee, hij was er niet bij, want hij was op dat moment op vakantie.

Tijdens het gesprek (waar ook een tolk bij zat) had ik de indruk dat dr. S. meer tegen Jan zat te praten, dan tegen mij. Dat stoorde me. Hij had al snel in de gaten dat Jan z’n Duits beter was dan het mijne. Toen hij vroeg hoe het met communiceren in Duits ging, legde ik in mijn beste Duits uit dat ik wel een camping kan regelen in Duitsland en een broodje bij de bakker kan bestellen. Dat wekte kennelijk niet zoveel vertrouwen bij deze arts, alhoewel het wel zaken zijn die op bepaalde momenten echt van belang kunnen zijn, nietwaar…

Hij vertelde dat de operatie goed was geslaagd. Al het tumorweefsel wat ze weg wilden halen was ook weggehaald, maar mijn tumor was nogal diffuus, dus niet al het tumorweefsel was weg. Klinkt het ingewikkeld? Dat is het ook!
Op de scan was een donkere vlek te zien, de plaats waar geopereerd was. Die plaats vult zich vanzelf met wat vocht. Nee, ik ben niet bang voor een waterhoofd.

Het onderzoek op het pathologisch laboratorium liet zien dat mijn tumorweefsel was gepromoveerd van graag twee naar graad drie. Dat klinkt ongunstig. Maar de arts legde uit dat als er maar één cel tekenen van graad drie vertoont, dan noemen, bekijken en behandelen ze alles als graad drie weefsel. Het blijft echter om een oligodendroglioom gaan. Gelukkig, die kennen we!
Ik schrok van deze gradatie. Jan nuanceert op zijn manier: “Wat ze hebben gezien aan graad drie weefsel ligt op het laboratorium en zit niet meer in jouw hoofd.” Natuurlijk ben ik meteen gerustgesteld.
Klopt het wel, dat dat weefsel op het laboratorium ligt? Wat wordt daar eigenlijk mee gedaan nadat het onderzocht is. Is daar een speciale afvalbak voor? Ik heb geen idee.

Mocht ik me alweer een beetje verheugen op een normaal leven, dan probeert dr. S. daar vakkundig een dikke streep door te halen. Hij bedoelt het goed, uiteraard. Zodra hij meldt dat het dringende advies is om nu over te gaan tot bestraling, schrik ik me rot. Ondanks zijn uitleg dat er meestal geen schade optreed en dat mensen het in het algemeen goed verdragen. Als we dat willen mogen we een afspraak maken bij een deskundige van het Strahlenzentrum. We gaan niet meteen op het aanbod in.

Dr. S. heeft nog meer in de aanbieding. Na een bestraling van zo’n zes weken, volgt meestal nog een aantal chemokuren. Hij is royaal, maar blij word ik er niet van. Ik vraag of die chemokuren dan ook gecombineerd worden met de bekende hyperthermie. Nou, daar ging hij niet van uit. “Ja, die ene dokter in Hüls, die doet dat altijd, maar er is geen wetenschappelijk bewijs dat het ook echt iets doet.”
Wat hebben wij dan vijf jaar geleden begrepen? Hyperthermie was voor ons de reden om de behandeling in Duitsland te laten plaatsvinden. Ik geloof er nog steeds in dat onder andere de hyperthermie ertoe heeft bijgedragen dat mijn tumor destijds geslonken is. Mijn verwarring groeit. Kennelijk liggen de artsen in Hüls en Krefeld niet op één lijn.

We verlaten het pand, maar vragen eerst een schriftelijk bewijs dat er zich metaal in mijn lichaam bevindt (in de vorm van schroefjes in mijn schedel). Zo’n bewijs kan van pas komen als we weer eens willen gaan vliegen (bijvoorbeeld naar de zon) en er gaat alarm af bij de detectiepoortjes. Ook bij winkels kan het handig zijn, voor als het alarm afgaat. Tot op heden heb ik bij winkels geen problemen ervaren.

Als we wegrijden vraagt Jan zich hardop af of dit de laatste keer is dat we in Krefeld zijn. De afgelopen tijd was er al een aantal keren gevraagd of we in geval van eventuele bestraling in Nederland behandeling zouden willen of in Duitsland. Tja, als het ook om de hoek kan, dan is dat wel zo makkelijk.

Op weg naar huis zeg ik tegen Jan dat er toen er over opereren werd gesproken, begin september, niets over bestralen werd gezegd. Ik duik in mijn geheugen en fris het op. Nu ik erover nadenk weet ik weer dat de neurochirurg erover begon en dat ik toen heb gezegd er niet over te willen praten, maar dat ik alles stap voor stap wilde doen. Het nieuws van opereren was op dat moment echt voldoende. De rest heb ik diep/vakkundig weggestopt. Ook toen ik ontslagen werd en toen ik onlangs bloed moest laten prikken en dr. R. het over bestralen had, ben ik er niet op in gegaan.
Dus de schrik van vandaag was er echt, maar mijn hoofd zat nog diep in het zand… realiseerde ik me achteraf. Iets met struisvogelpolitiek.
Na de operatie heb ik geen last van pijn/hoofdpijn gehad, maar na het nieuws van gisteren kwam er een plotselinge spanningshoofdpijn op, die me de rest van de dag bezig hield.

Thuisgekomen bel ik even met mijn vader en de kinderen en we maken een plan de campagne. We gaan ons goed laten voorlichten, te beginnen met een praatje maken bij onze huisarts. De afspraak maakte ik op weg naar huis alvast. Regeren is vooruit denken.
Wie weet dat we weer naar het VUmc kunnen, om te kijken wat daar geadviseerd zou worden in mijn situatie op dit moment. Destijds zijn we vertrokken bij het VUmc, vanwege de hyperthermie in Duitsland. Niet vanwege wantrouwen of zo.
Ook wil ik dr. H. binnenkort nog eens spreken. Wat is haar mening? Daar hecht ik wel waarde aan.

We zijn erg verward: operatie geslaagd, opknappen in volle gang en vervolgens een traject van wie weet hoe lang nog en hoe zwaar???
Jan vertrekt meteen na deze enerverend dag naar India, voor zijn werk. We zullen elkaar telefonisch op de hoogte houden.

Opkrabbelen

Dinsdag 29 oktober

Het herstel gaat goed. Na de laatste bloedtransfusie (begin deze maand) voel ik me iedere dag wat beter. Ik krijg wat meer energie, loop geregeld een stuk door onze achtertuin, de ’s Gravelandse landgoederen. Dat is uiteraard geen straf, in de herfst. Er zijn veel mooie paddenstoelen te zien.
Verder doe ik ook wel weer een boodschapje en zo af en toe kook is weer. Kortom, ik doe weer een beetje mee met het gewone leven.

Ik heb geen klagen over aandacht uit mijn omgeving en krijg veel bezoek en kan onderhand een bloemenstalletje openen. Gistermiddag kwam onze oudste kleinzoon, Dustin, me gezelschap houden. Hij kwam voor het eerst alleen op de fiets. Dochter appte dat ze hem bij het kruispunt ‘los had gelaten’ en ik wachtte hem bij de brug in ons dorp op.
We hadden een ontspannen middag en hebben urenlang bordspelletjes gedaan. Wanneer hebben we daar nu zoveel tijd voor? Ik ga niet verklappen wie er heeft gewonnen met Monopoly.
Aan het eind van de middag bracht ik hem tot de brug en na een half uurtje appte hij: “Ik ben veilig thuisgekomen hoor”, precies waar ik op hoopte. Kleine kleinkinderen worden groot.
Dit bezoekje doorbrak de bezoekjes die gepaard gaan met veel koppen thee en gesprekken.

Vorige week moest er weer eens bloed geprikt worden op verzoek van de internist. Hoe gaat het nu met het bloedbeeld van mw. Goudriaan, na de bloedtransfusie en de operatie?
Een lieve vriendin reed me naar het ziekenhuis, want autorijden zit er voorlopig even niet in, voor deze dame. We rondden het ‘uitje’ af met een wandeling en een gezellige lunch.
Thuisgekomen nam ik even wat rust, even languit op de bank. Dat is tegenwoordig nodig na een activiteit.
Ik voel me eigenlijk steeds beter, maar had al wel in de gaten dat het Hb wel eens een beetje laag zou kunnen zijn. Dat voel ik in mijn hoofd. (ken je lijf!!) Ik sta wel stevig op mijn benen, ben niet doodmoe of zo.
Toen de internist gisteren een 5,5 meldde schrok ik daar wel van. Ik had mijn Hb geschat op een 6+. Wat nu? Een medicijn, wat een aantal jaren geleden niet hielp? Ik denk erover na. Dat vindt de internist goed, mits ik me volgende maand maar weer meld voor bloedonderzoek. Geen probleem.

De hielspoor lijkt over. Toch iets in mijn lijf dat snel geneest. Voet heeft geen keus, want wordt door mij steeds mee uit wandelen genomen. Ik kan hem moeilijk op de bank leggen.
Soms ga ik twijfelen aan het falen van mijn lijf op diverse fronten. Beetje slijtage hier en een beetje slijtage daar, auto-immuun aandoening die me parten blijft spelen. Los van het laatste houd ik het er even op dat de leeftijd een bescheiden rolletje gaat spelen.

We wachten op een afspraak met de artsen in Duitsland. Het weefselonderzoek duurt nogal lang, dus de afspraak ook. We zijn uiteraard benieuwd naar de bevindingen.
Bij het ontslag uit het ziekenhuis werd al gesproken over bestralen. Daar zitten we niet op te wachten. Aangezien het meeste tumorweefsel weg lijkt te zijn gehaald, moeten de artsen wel met heel goede argumenten komen, alvorens ik mijn hoofd weer ergens voor leen (bestralen of chemo).
“Wait and see” beviel de afgelopen jaren bijzonder goed. Dat wordt ons voorstel voor de komende jaren, met zo af en toe een flinke wandel- of fietstocht.

Vanmiddag ging de telefoon. Of ik even bloed kom prikken in Krefeld.
”Is dat echt nodig, ik heb vorige week in Hilversum bloed laten prikken. Zal ik zorgen dat die uitslag op één of andere manier bij jullie komt?”
De boodschapper weet niet of dat oké is en laat de zaalarts, Dr. R, die ik ken van de opname, even terugbellen.
Het gaat om een bloedwaarde die we in Nederland niet doen, maar die wel héél belangrijk is voor de uitslag van het pathologisch onderzoek van de tumor (die voor mijn gevoel al een flinke poos onder de microscoop ligt. De operatie is inmiddels vijf weken geleden).
Goed, ik kom donderdag wel even langs.
Dit soort telefoontjes zorgt voor onrust in huize van Veldhuizen-Goudriaan.
En we beseffen dat het ook wel een gedoe is, om voor een bloedonderzoek 400 km te moeten rijden. Dit is de consequentie van onze keus voor behandeling in Duitsland. Het is wat het is, hier hebben we mee te dealen.

Weer even later een ander telefoontje uit Duitsland. Of we dinsdag de uitslagen kunnen komen bespreken. Een uitnodiging waar we al lang op wachtten.
“Ik wil wel, maar is dan de uitslag van het bloed in combinatie met het weefselonderzoek al afgerond?”
Dat weet de dame die me belt uiteraard niet, ze wist uberhaupt niet dat er nog een bloedonderzoek nodig was.
Ik neem niemand iets kwalijk, één en ander moet beter gestroomlijnd gaan worden. Ik neem mijn verantwoordelijkheid en zal bij de bloedafname vragen hoe lang het duurt voor de uitslagen bekeken zijn en overleggen wanneer wij die gaan bespreken.
Er is geen haast, maar we zijn onderhand wel een beetje benieuwd aan het worden.

Door de zee aan tijd die ik nu heb, lees ik dagelijks de krant van voor naar achter en weer terug. Lekker op bed, met een Budwigpaje en een kop thee erbij.
Op maandag staat de rubriek “Naschrift” in onze krant.
Er worden daar verhalen gepresenteerd over bekende en minder bekende mensen, die onlangs overleden zijn. Altijd interessant, verhalen over mensen…
Maandag een verhaal over een niet zo heel bekend persoon, geboren in 1970. Jong voor deze rubriek is mijn idee als ik start met lezen.
Ik lees dat deze man les heeft gegeven op de middelbare school waar ons kwartet ook les heeft gehad. In onze gezinsapp. vraag ik of de naam Paul Baartman hen iets zegt. 75% van de kids reageert positief.
In de laatste kolom lees ik het volgende: “Ongeveer in dezelfde tijd kreeg Paul gezondheidsklachten die op een burn-out wezen. Maar er bleek iets veel ernstigers aan de hand: er zat een tumor in zijn hersenen, die niet te opereren was”.
Shit (excusez moi), is het eerste wat er door me heen gaat.
Waarom stond deze persoon in de rubriek “Naschrift”?
Juist, hij is inmiddels overleden.
Het is me de afgelopen jaren al zo vaak overkomen dat als iemand ziek bleek (bekend of onbekend), er een hersentumor in het spel was. Hoe zou dit verhaal me niet kunnen raken??

Mij joggingbroek en makkelijk zittend T-shirt heb ik deze week verruild voor échte kleren.
Ik heb weer zin in dingen doen en als ik me nu ga aankleden, ga ik voor mijn kast staan en doe alsof ik naar mijn werk ga. Wat zou ik in dat geval aan doen??
Het past bij opknappen en van de pechbaan af invoegen op de normale rijbaan, weliswaar in een rustig tempo…

Vrijdag 1 november

Gisteren ‘even’ echt op de snelweg, in verband met het bloedprikken.
Alida was vrij en zou mijn haar knippen. Best spannend om iemand op mijn hoofd los te laten na de operatie. Een groot deel van mijn hoofdhuid voelt doof aan en dan is er natuurlijk nog het litteken, waar omheen gelaveerd moet worden. Alida is de enige die ik op dit moment toelaat op mijn hoofd.
Hoe het knippen ging kan ik niet zeggen, er werd namelijk niet geknipt. Want we moesten naar Duitsland. In plaats van kapper was dochterlief nu mijn chauffeur.
Morris ging mee, dat is gezellig, maar wel een lange rit voor een tweejarige.
Het duurde even voor wee eenmaal op de snelweg waren, dit past op dit moment wel bij mij. Het verkeer was erg druk.
Onderweg belde ik naar het ziekenhuis om te zeggen dat we de afgesproken tijd niet gaan halen. “Geen probleem”.
Als we binnenkomen liggen de benodigde toestemmingsformulieren al keurig klaar. Even tekenen bij het kruisje en op naar de naald.
Dr. R, die bij de operatie aanwezig was en die ik tijdens de opname geregeld heb ontmoet neemt het bloed af. Voor de zekerheid drie buisjes, want mocht er onverhoopt iets misgaan, dan hoef ik niet weer langs te komen. Vooruitdenken noemen we dat. Super.
De uitslag krijgen we over zeven tot tien dagen. Hij laat het b-woord vallen, bijna ga ik gillen. Ik wil helemaal niet nadenken over bestraling. Daar ben ik bang voor en loopt dr. R. niet te veel op de troepen vooruit.
De uitslagen laten dus lang op zich wachten. Mijn omgeving is druk met wanneer we naar Duitsland gaan, voor het nagesprek en het eventuele vervolgbeleid. Het wachten wordt als spannend en slopend omschreven door diezelfde omgeving,
Tot nu toe hield ik me er niet zo mee bezig. ‘Geduld is een schone zaak’, nietwaar. En ‘oefening baart kunst’. Al zeg ik het van mezelf, ik begin er bedreven in te raken.
Maar nu… even overweeg ik me er druk om te gaan maken. Dat is natuurlijk zinloos. Ik zie ervan af, maar stiekem. Ach u begrijpt het wel.
Op de terugweg lunchen we in één van onze vaste restaurantjes. Op de route naar Hüls/Krefeld hebben we zo een aantal adresjes, waar we vaak stoppen voor wat drinken of eten, net wat op dat moment nodig is. Morris is blij dat hij even de benen kan strekken, geniet van een tosti met ketchup en baalt als hij weer in de auto moet.
Aan het eind van de middag zijn we thuis. Alida wil nog even aan de slag met de schaar, maar daar heb ik geen energie meer voor. Het was een vermoeiende dag.
Ik pak een boek en installeer me op de bank, met een grote kop thee erbij. Uitrusten!!!

Maandag 4 november

Zoals u weet hou ik veel van mijn werk en dat mis ik nu. Het contact met de patiënten en collega’s, is er nu even niet op een manier zoals we zouden willen. Geen klachten hoor over belangstelling van werkgevers en collega’s, integendeel!
De operatie heeft op werkgebied ook één en ander tot gevolg. De opleiding die ik in oktober zou gaan doen hebben we vooruit geschoven. Op één van mijn werkplekken heb ik  een  jaarcontract, dat bijna afloopt. De operatie heeft gevolgen, niet dramatisch, maar toch…

Vanmorgen is dan toch de schaar over mijn hoofd gegaan. Het viel me alles mee. Verbeeld ik het me, of lijkt de wond nu beter zichtbaar dan voorheen?

Erg heftig…

Zondag 13 oktober

Over vier dagen is het precies zes jaar geleden dat mijn tumor liet weten aanwezig te zijn. Een datum, die ik wellicht nooit meer vergeet.
Toen niet operabel en inmiddels is de operatie waar ik in mijn vorig blog over schreef alweer achter de rug. We hebben een pittige periode achter de rug. En dat is zacht uitgedrukt.

Nadat we besloten hadden dat ik me zou laten opereren, was het wachten op de operatiedatum. Er was al gezegd dat er over niet al te lange tijd wel plaats was.
Het wachten op de operatiedatum was stress-verhogend. En toen ik de datum eenmaal wist nam de stress een loopje met me. Daardoor was ik wellicht gevoeliger voor infecties en vrij snel nadat ik de datum wist werd ik erg verkouden, wat weer een Hb daling tot gevolg had. Mijn auto-immuunaandoening houdt me nog steeds zo af en toe bezig.
Een kleine week voor de operatie was mijn Hb echt te laag. Door de huisarts werd ik doorgestuurd naar de eerste hulp van het ziekenhuis in Hilversum. Dat kostte ons een hele avond, maar bloed kreeg ik niet. Mijn stress-niveau steeg met stip.
“Ja maar, ik wil graag volgende week in goede conditie naar Duitsland, anders opereren ze me niet.”
Overleg tussen de Duitse neurochirurg en de internist in Hilversum leidde tot een transfusie op de vrijdag voor de operatie. Dat betekende dat ik het weekeind had om op te knappen. Helaas lukte dat niet erg en uiteindelijk belandde ik met een te laag Hb en nog steeds verkouden in Krefeld.

Jan had een appartement gehuurd, op tien minuten lopen vanaf het ziekenhuis. Daar kwamen we op zondagavond aan en de volgende dag gingen we lopend naar het ziekenhuis. Met mijn rolkoffer wandelden we door Krefeld. Beetje vakantiegevoel dus.
’s Middags kregen we belangrijke informatie over hoe de operatie gedaan zou worden en wat de eventuele risico’s zouden kunnen zijn. Dat laatste was een aardige waslijst.
Nu wist ik hoe de operatie in zijn werk zou gaan, maar dat stelde me niet geheel gerust. Er zou een klein beetje van mijn hoofdhaar weggeschoren gaan worden. Vervolgens zou de huid opengesneden worden, waarna de schedel zou kunnen worden opengemaakt. Er wordt een soort luikje gemaakt, in de schedel. Het stukje schedelbot zou na afloop weer teruggeschroefd worden.
Helder! Maar hoe kun je lekker slapen als dit de volgende ochtend om acht uur gaat gebeuren? Niet dus. Mediteren hielp om me wat rustig te houden. Handig die oortjes van tegenwoordig, met een goede app op de smartphone, zodat mijn kamergenote niet wakker zou worden.

De volgende ochtend, de dag van de operatie (dinsdag 24 september), was Jan om zeven uur op zaal en begeleidde me tot de operatiekamer, alwaar hij werd teruggestuurd. Beter! Kon hij in zijn appartement gaan ijsberen. Van werken kwam het uiteraard niet voor hem.
Thuis kropen de meisjes op de bewuste ochtend bij elkaar, bijgestaan door een lieve vriendin. Fijn dat je er was voor hen, M! Mijn vader zou op het moment van opereren met zijn broer koffie drinken en zo voor wat afleiding zorgen. Alleen Jan was alleen, weliswaar in de buurt van het ziekenhuis, maar toch… De operatie duurde zes uur. Best lang, zeker voor mijn omgeving, die gespannen op nieuws wachtte.
’s Middags werd ik een soort van wakker op de Intensive Care, waar ik tot de volgende middag verbleef. Ook toen was ik nog niet echt wakker. Denken en reageren op vragen kostte me enige moeite, tot schrik van mijn omgeving.
Eén van de mogelijke risico’s van de operatie was persoonlijkheidsverandering. Mijn omgeving dacht dat ze daar mee te maken hadden. Ik begrijp de angst. Mijn frontaalkwab had een beste klap gekregen, waardoor mijn emoties tijdelijk van het pad af waren. Was er iets gekneusd? Verder was er uiteraard de nawerking van de narcose.

Langzaamaan knapte ik op. Ik hield me heel rustig, kon niet veel anders. Twee dagen na de operatie werd er een scan gemaakt van mijn hoofd.
De artsen zijn tevreden. Ze denken namelijk dat al het tumorweefsel verwijderd is. Dit kunnen ze echter niet met honderd procent zekerheid zeggen, want het bloed aan de wondranden, maakt interpreteren van de beelden lastig.
Na een paar dagen mocht ik met de fysiotherapeut een stukje lopen over de gang, waar ik me kon vasthouden aan een leuning. Ik vertelde over mijn mooie nieuwe hardloopschoenen (inclusief zooltjes). Ze stelde voor dat ik in januari weer zou gaan hardlopen.
De eerste dagen na de operatie waren mijn emoties wat afgevlakt. Op een bepaald moment voelde ik me verdrietig over iets. Het klinkt wat tegenstrijdig, maar ik werd er blij van dat ik verdriet voelde. Ook Jan was blij toen hij op een gegeven moment weer eens een traan in mijn ogen zag.

Ik kreeg geregeld bezoek. En van de kleinkinderen kreeg ik vrolijke tekeningen, alsof ik jarig was. De kleinkinderen waren gelukkig niet belast met angst voor een grote operatie. Zij waren vooral erg blij dat het spookje uit het hoofd van oma werd gehaald en beeldden dat uit op papier. Dat leverde vrolijke tekeningen op, die aan mijn voeteneind werden opgehangen. Ik heb veel naar die tekeningen liggen kijken, goed voor mijn herstel!!

Eten in het ziekenhuis was een dingetje. Vooral de eerste dagen na de operatie had ik totaal geen eetlust. Mijn oude buurvrouw begon op een bepaald moment mijn brood te smeren, want Joke moest toch écht wat eten, wilde ze weer opknappen. Ik vroeg haar mijn eigen kaas te pakken. Uit mijn eigen koelkast. Dat is goed geregeld in Krefeld: gevulde koelkast, zodat je eventueel wat frisdrank kunt gebruiken, mocht je dat willen. Zo kon ik mijn bezoek ook van een drankje voorzien en mijn kaas koel houden.

Buurvrouw vond mijn kaas “wunderbar”. Ze had gelijk!!
Ze was in het algemeen erg zorgzaam voor me. Omdat ik nogal last had van de verkoudheid, waar ik het ziekenhuis mee binnenkwam en geregeld moest hoesten, zorgde zij voor een hoestdrankje voor mij voordat we gingen slapen. Ik verdenk haar ook van een ietsepietsie eigenbelang. Zolang ik ’s nacht niet zou hoesten, kon zij ook lekker doorslapen.
Doorslapen in een ziekenhuis is sowieso al niet makkelijk, zeker niet als je zoals ik medicijnen kreeg om het vocht in de hersenen tegen te gaan en die ervoor zorgden dat ik hyper werd.
’s Morgens kreeg ik verontrustte appjes van vriendinnen, die reageerden op mijn berichtjes van midden in de nacht.
“Gaat het wel goed met je?”
“Naar omstandigheden wel hoor!”
Omdat buurvrouw het ’s nachts koud had, regelde ze een extra deken voor zichzelf en één voor mij. Ze dekte me toe, toen het tijd werd om te gaan slapen. De volgende morgen droop ik bijna mijn bed uit. Het was warm geworden.
De eerste kennismaking met buurvrouw was dubieus. Ze had gerekend op een kamer voor zich alleen, want daar was ze voor verzekerd. Toen trof ze Jan en mij aan op de kamer.
“Slapen we met z’n drieeen op deze kamer?”
Daar had ze geen zin in. Ik meldde dat ik Jan naar huis zou sturen.
Hier en daar zorgde buurvrouw voor theater, als ze de adviezen van de verpleging niet wilde opvolgen. Iets wat geregeld gebeurde.
Ze rommelde met haar medicatie voor haar diabetes en ik zag het gebeuren, maar werd door mijn werkgever op het hart gedrukt me nu even met mijn eigen gezondheid bezig te houden en niet in mijn rol als praktijkondersteuner te vallen. Ook collega’s dachten er zo over, toen ik mijn zorgen uitte via de app. Buurvrouw wist precies waar ze de lekkerste taartjes in het ziekenhuis kon krijgen en ze was er zich van bewust dat ze teveel snoepte en dat haar suikers daarvan omhoog gingen. Ik kon het alleen beamen, maar haar niet tegenhouden.
Voor de broodmaaltijden in de avond bestelde buurvrouw de ‘fish-platte’. Dat kon met haar verzekering. Ik kon die maaltijd niet bestellen. Op een bepaald moment hadden we een fijn handeltje. Ik ruilde een stukje van mijn Goudse kaas tegen een stukje forelfilet.
We hebben uiteindelijk een mooie week gehad en veel gesprekken gevoerd over van alles en nog wat. Ik ging van haar houden en met een stevige omhelzing namen we afscheid toen zij een dag eerder dan ik het ziekenhuis mocht verlaten.

Ruim een week na de operatie mocht ik naar huis.
En een kleine week later lag ik in Hilversum in het ziekenhuis, wederom voor bloedtransfusie. Het voelt ondankbaar naar alle donoren toe, dat ik zo vaak bloed nodig heb en mijn lijf het steeds weer afbreekt. Dank lieve donoren! Gewoon door blijven gaan met bloed geven! De laatste keer (vorige week dus) sloeg het wel aan en sinds dat moment voel ik me alle dagen wat sterker worden.

Ik probeer geregeld naar buiten te gaan. Het regenachtige weer werkt niet mee en ook de pijnlijke voet niet. Helaas heb ik hielspoor ontwikkeld. Het lijf heeft kennelijk te weinig weerstand en is vatbaar voor allerlei ongein. Nee, ik kan nu niet beticht worden van overbelasting van die voet. Alleen voordat we naar Duitsland gingen heb ik wat meer hardgelopen dan ik gewend was, stelt u zich daar niet teveel bij voor…
Een andere eventuele oorzaak zoals overgewicht is ook niet aan de orde.

Aan het eind van mijn vorige blog meldde ik dat het nieuws van de operatie moest landen.
Ik zit nu weer in een landingsfase: wat is er toch allemaal gebeurd in korte tijd?
Er is in de afgelopen weken erg veel gebeurd. Ik merk dat het lastig voor mij is om alles op een rijtje te krijgen. Dat is de volgende uitdaging.
Dat landen kost tijd, evenals het herstellen van de ingreep. De eerste dagen thuis verzette ik me tegen de verplichte rust, niets voor mij redeneerde ik. Mijn hakken gingen in het zand! (Kun je daar hielspoor van krijgen?)
Ik merk dat het me steeds beter afgaat om me rustig te houden. Ik kan nu echt genieten van een goed boek, en kan me ook weer goed concentreren (vlak na de operatie ging dat echt niet).

Zoals ook in de tijd van chemo en hyperthermie, was Jan nu ook altijd in de buurt. Vaak zat hij wat te werken in de lounge van de afdeling waar ik lag of naast mijn bed. Een enkele keer bracht hij lekkere soep mee uit zijn appartement. De één bestelt de pizza-koerier, ik een soep-koerier. Soms had ik daar zo’n zin in en Jan wilde niet met mij naar het restaurant van het ziekenhuis op het moment dat er een zak bloed aan de infuuspaal hing. Tja, dan moet je het zelf regelen Jan!
De zorg en aanwezigheid van Jan was uniek. Thanks!!
Buurvrouw was jaloers op mij. Haar man was iets minder flexibel en ook wat ouder, hij woonde echter wel in de buurt, maar kon niet koken, tot grote ergernis van buurvrouw. Ik was erg blij met de soep. Eén van de kinderen merkte op dat het geen verse soep was. Klopt. Soms heb ik liever soep uit blik die met liefde opgewarmd is, dan verse soep. Hoe lekker ook klaargemaakt. Thuis lag er al vrij snel vers gemaakte soep in de vriezer, van het kind. Dankjewel A!

Toen ik thuiskwam lag er een stapel kaarten op de trap. Dus met een kop thee en de kaarten ging ik naar boven, lekker in mijn eigen bed liggen. Er werden geregeld bloemen bezorgd. Ik voel me zwaar verwend, ben dat ook dus. Diverse mensen komen op bezoek of bellen me op om te horen hoe het gaat. Erg leuk. Ik geniet ervan, mits het niet te lang duurt, anders word ik te moe.

De eerste keer haren wassen na de operatie was eng. Ik mocht babyshampoo gebruiken, dat ruikt zo lekker (in het bijzonder die uit een geel flesje) Ik zat op een krukje, en uiteraard was Jan in de buurt. Het moet gezegd, het litteken zit goed verstopt, dat heeft de neurochirurg netjes gedaan. Iedereen is het daarover eens. Toch voelt het een beetje alsof mijn hoofd (onder mijn haar) verminkt is.
Van tevoren had ik een baret gekocht en haarbanden, maar die gebruik ik eigenlijk nauwelijks. Het past gewoon niet zo goed bij me. Zelfs als het vriest doe ik niets op mijn hoofd. Als ik dat nu wel zou doen vestig ik extra veel aandacht op mijn hoofd. Ik heb toch niets te verbergen?

Op dit moment wachten we op een afspraak met de artsen om de operatie en uitslagen na te bespreken. Moet er nog na behandeld worden? Liever niet waar het mij betreft. Maar als het volgens de artsen nodig is, dan hoop ik op een duidelijk overtuigend verhaal, aan de hand waarvan we een beslissing kunnen nemen.
En wat is er te zien geweest bij het onderzoek van het tumorweefsel op het laboratorium? Ik hoop dat we de afspraak op niet al te lange termijn zullen krijgen. Want het is best spannend.

‘De dag die ik wist dat zou komen’

Vrijdag 5 september

Inmiddels is het wel bekend: ik hou er niet van om geregeld een scan van mijn hoofd te laten maken, want ik voel me gezond, heb op tumorgebied nergens last van en ben liever geen patiënt.
Toch ontkom ik er af en toe niet aan. Met name mijn pa let goed op of ik me wel op tijd meld in Duitsland en ook Jan vindt het niet verstandig dat ik soms de afgesproken controle-termijn wat oprek. Men heeft het beste met mij voor.
Half juli ging ik naar Krefeld voor een scan (en ja, de houdbaarheidstermijn was royaal overschreden). Deze keer was ik voor het eerst helemaal alleen gegaan, een nieuwe ervaring voor mij. Ik ging een avond van tevoren weg en sliep in een hotel dat naast een verkeersweg stond. Met andere woorden: ik sliep eigenlijk niet.
Meestal krijg ik op de dag van de scan ook meteen de uitslag van dr. H. Zo niet deze keer, want ze was afwezig en er was geen vervanger. (Niet vragen waarom, want dat weet ik ook niet). Omdat ik een stabiele situatie verwachtte (zo gaat het al ruim vier jaar), gingen Jan en ik eerst maar eens op vakantie. We hadden een sportieve, ook wel wat vermoeiende vakantie. We fietsten namelijk naar Praag, 1150 kilometer, zonder elektrische ondersteuning.
Ietwat vermoeid, maar zeker voldaan gingen we weer aan het werk.
Bij thuiskomst lag het verslag van de radioloog op de mat, naar aanleiding van de scan die voor de vakantie gemaakt was.
Wij kunnen in Duitsland heel goed de weg vragen en een maaltijd bestellen, maar een medische brief ontcijferen is een ander verhaal op taalgebied. We meenden iets te lezen wat niet helemaal geruststelde, maar er was geen paniek. Het zou zomaar met de taalbarrière te maken kunnen hebben.
Meteen op de eerste werkdag na de vakantie belde ik met het ziekenhuis en probeerde contact te krijgen met dr. H. Nu was mijn contactpersoon op vakantie, zij werd wel vervangen, maar op één of andere manier kwam het contact met dr. H. niet tot stand. (Niet vragen waarom, want dat weet ik ook niet).
Afgelopen maandag sprak ik dan eindelijk mijn contactpersoon, en vervolgens ging het snel. Of ik op dinsdag maar even bij dr. H. langs wilde komen en dan de week daarna een afspraak bij de neurochirurg wilde maken.
Eerst is er de oorverdovende stilte en vervolgens lijkt het of er brand is.
“Ik kom graag, maar alleen als de twee afspraken gecombineerd kunnen worden.”
Dat kon en wel afgelopen donderdag, men laat er geen gras over groeien.
Los van de reeds aanwezige tumor, haalde ik me van alles in het hoofd. Het werd vol boven en ik merkte dat ik er gespannen van werd.

Tijdens het consult bij de neurochirurg werd uitgelegd dat de tumor blijk geeft van activiteit en iets groter wordt. Dat dit ooit zou gebeuren was bekend, maar op het moment dat dit nieuws doordringt, komt het toch onverwacht en vooral ongelegen.
Het goede nieuws is dat de neurochirurg de tumor in zijn geheel weg kan halen. In zijn geheel betekent dat er dan op een scan niets meer te zien zal zijn. Voorheen was dat niet mogelijk, nu wel. U mag vragen waarom, maar dat is ons ook niet helemaal duidelijk. Laten we het er maar op houden dat de behandeling van een paar jaar geleden hiervoor heeft gezorgd.
En ja, de wetenschap gaat vooruit en de technieken verbeteren en verfijnen zich ook.

Ik stop met hardop denken: dit is goed nieuws, alhoewel het op het moment dat het gezegd wordt niet zo voelt. Is opereren echt nodig, want ik voel me toch gezond? Wat zijn de risico’s? Mag het in januari, want ik heb nu even geen tijd?
Oh… en ik zie er zo tegenop om weer patiënt te zijn en eigenlijk ben ik ook gewoon bang voor de ingreep.
De neurochirurg zou kunnen leven met uitstel, maar dr. H. niet.
“Nee mevrouw Goudriaan, dat zou echt niet verstandig zijn. Als de tumor nog groter wordt is opereren wellicht niet meer mogelijk en kan die ook ander hersenweefsel aantasten.”
Ze bracht deze boodschap met zoveel compassie en oprechte zorg voor mij, als ‘patiënt’, dat de keuze snel gemaakt was.
“Gaat u maar lekker door met uw lichamelijke en geestelijke conditie op peil houden, dat geeft veel voordelen tijdens de operatie en het genezingsproces…” en “…u bent geen patiënt mw. Goudriaan!!” Klopt: ik ben Joke, die zich straks laat opereren en vervolgens tumorvrij hoopt te zijn. En ik weet heel goed dat hersentumoren meestal weer terug komen, maar daar wil ik nu niet aan denken.

Het nieuws komt flink binnen. Mijn wereld staat op zijn kop, ondanks dat het eigenlijk mooi nieuws is. Het moet ‘even’ landen.
Verwarring, onrust, angst en hoop strijden in mij om de voorrang. Het is een drukte van belang in mij, alsof ik een zeer hoge dosis van de ‘roze pilletjes’ heb geslikt.
De kinderen raken door het nieuws ook verward en vier keer hoorde ik:
“Mam, ik weet even niet wat ik moet zeggen.”
Ik begrijp het wel. (Maar ik heb ze toch leren praten!!)

Vanmorgen vroeg startte ik met mediteren en vervolgens heb ik een wat groter rondje hardgelopen dan ik gewend ben. Iets met conditie…

Zo kan het dus gaan

Zaterdag 8 juni

Afgelopen week zat ik de auto, op weg naar een congres. Mijn telefoon ging over. Ik nam niet op, want in míjn auto kan ik niet handsfree bellen. De telefoon ging nogmaals over en ik nam uiteraard weer niet op.
Op de parkeerplaats van het congrescentrum keek ik wiens oproep ik gemist had. Het was de persoon over wie ik de vorige keer blogde, iemand die mij lief is en wiens stiefmoeder een hersentumor heeft. Ze had inmiddels ook een appje gestuurd. Het ging over de stiefmoeder. Ik belde haar direct terug.
Stiefmoeder was afgelopen nacht in coma geraakt, zal er niet meer uitkomen en zal op zeer korte termijn overlijden.
Schrik, verdriet, ongeloof: diverse emoties vechten om de voorrang. Zoals u inmiddels van mij weet: mijn tumor speelt op dit moment geen grote rol in mijn leven. Er gaan dagen voorbij dat ik er niet aan denk. Maar een bericht als dit…
Zo kan het dus ook gaan, ging het door mij heen.
Huilend beëindigden we het gesprek en ik ging naar het congres, waar ik net op tijd binnen kwam.
De laatste spreker had het over zorg van patiënten bij het levenseinde. Geen toeval, want dat stond op het programma. Voor mij wel een bijzondere samenloop van zaken.

Gisteren ruimde ik samen met mijn pa de kleding van mijn overleden moeder op. Het is inmiddels ruim een jaar geleden dat ze overleed, maar ze kon zo terug komen. Haar jas hing nog aan de kapstok en haar tas met gevulde portemonnee stond nog naast de schoorsteen. Het was goed om dit te doen, het moest gebeuren.

De ene keer is het leven wat zwaarder dan de andere keer. Deze week viel in de categorie zwaar.

Vrijdag 21 juni

Vandaag moest ik gaan condoleren. De stiefmoeder waar ik het over had is overleden. Ze was veel te jong, maar daar houden tumoren zich totaal niet mee bezig. Die komen op ongelegen momenten, zaaien soms uit, maar zaaien vooral verdriet en geregeld de dood.

Waarom krijgt de ene persoon er mee te maken en een ander niet?
Waarom gaat de ene persoon eraan dood en een ander niet?

Vaak is er een één-op-één-relatie tussen tumoren en een bepaalde leefstijl of blootstelling aan bepaalde stoffen, maar net zo vaak (of vaker?, ik ken de cijfers niet) is die relatie niet te vinden. Het lijkt erop dat tumoren zomaar wat om zich heen grijpen.
Het zien van een overledene met een tumor in het hoofd blijft bizar voor een ‘gezond’ persoon met een tumor in het hoofd. De dood komt dichtbij en is ook ver weg. Het is vooral verwarrend.

Een greep uit het nieuws van vandaag:

  • Het KWF en andere gezondheidsfondsen ontvangen veel geld, wat wordt gebruikt voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek. Studies naar de oorzaken van kanker en de behandeling ervan krijgen de laatste jaren meer geld. Van dat vele ontvangen geld wordt echter maar een fractie besteed aan de bestrijding van de grote oorzaken van kanker.
  • De politiek weet zich geen raad mee met het (anti-)rookbeleid in Nederland.
  • Op weg vanaf de condoleance hoor ik op de autoradio een live-verslag over de ‘tewaterlating’ van Maarten van der Weijden. Hij doet de elfstedenzwemtocht in Friesland om geld binnen te halen voor onderzoek naar kanker.

Hoe lang duurt het voordat deze acties werkelijk zoden aan de dijk zetten?
Hoeveel mensen moeten er nog overlijden aan kanker?
Na een condoleancebezoek waar kanker een rol speelt komt de twijfel soms zomaar opzetten.
Vreemd??

Voor diegenen die zich afvragen hoe het nu met mijn tumor is: over een paar weken laat ik weer een scan maken.
Als u vervolgens niets leest, dan geldt de uitdrukking: ‘Geen bericht, goed bericht.’

Iets met tranen 

Donderdag 7 maart

Vorige week had ik een afspraak met een vriendin. We spraken af bij een restaurant in het Amsterdamse Bos.

Op weg naar de afspraak gebruikte ik een navigatiesysteem op mijn telefoon. Ik had van te voren geen zin om over de route na te denken. Zo kwam het dat ik (voor mij dus onverwachts) langs het VU Cancer Center in Amsterdam reed, de plaats waar een aantal jaar geleden een hersenbiopt werd genomen en waar ik de diagnose hersentumor te horen kreeg.

Dit alles ligt al een tijd achter me en toch gebeurde er iets in mij toen ik langs dit gebouw reed. Wat precies is moeilijk te omschrijven, maar ik werd weer teruggetrokken naar die onzekere tijd. Vreemd toch hoe het brein werkt, of niet misschien.

Vrijdag 10 mei

Leuk, een bruiloft en ik was uitgenodigd voor de hele dag.
In de kerk zag ik in de liturgie dat de opbrengst van de collecte bestemd is voor de Stichting STOPhersentumoren.nl.
Ik weet dat het bruidspaar op het gebied van hersentumoren grote verliezen heeft geleden.

Later op de dag hoor ik dat het bruidspaar bij deze bestemming ook mij in gedachten had. Tranen schoten in mijn ogen.

Een paar dagen later krijg ik bericht dat de stiefmoeder van iemand die mij lief is uitbehandeld is, waar het haar hersentumor betreft. Zij gaat hieraan overlijden. Wederom tranen in mijn ogen.

Gewoon niet aan gedacht

Woensdag 27 februari

Vorige week vierde ik met mijn dochters de verjaardag van de oudste. We gingen aan de high tea en bij het reserveren had ik erop gelet dat er ook glutenvrij geserveerd zou worden, in verband met de dieetwensen van één van de dames. Op het moment dat de high tea geserveerd werd, zei een oplettende dochter:
“Mam, heb je voor jezelf geen suikervrije high tea besteld? Volgens mij serveren ze dat hier ook.”
Laat ik u vertellen dat ik dáár geen moment aan had gedacht op het moment van reserveren. Ik was niet erg bezig met gezondheid of tumoren en dat lijkt me beter.
De high tea heb ik me laten smaken, maar de meeste hapjes vond ik wel errug zoet. Ik ben het gewoon niet meer gewend en eigenlijk houd ik dat liever zo.

Op onverwachte momenten komt het denken over hersentumoren zomaar weer langs, zoals die keer dat iemand de uitdrukking ‘een gaatje in je hoofd’ gebruikte.
Ik zie het dan letterlijk voor me en denk meteen aan het nemen van het hersenbiopt, inmiddels alweer lang geleden. Tevens denk ik aan iemand die me zojuist mailde dat hij binnenkort weer geopereerd wordt aan de tumor in zijn hoofd, vanwege groei.
Om welk type tumor zal het gaan? Toch niet eenzelfde als die ik heb? Want dat bevestigt voor mij dat groei (waar ik geen rekening mee houd) mogelijk is.

Deze overwegingen (waar ik niet overigens niet wakker van lig) geven me wel het gevoel ‘levenslang’ te hebben.