Vrijdag 25 oktober

Het is een rustige herfstdag en ik besluit op de fiets naar het ziekenhuis in Blaricum te gaan. Ik trek m’n fleurige, warme vest aan, dat ik vorig jaar in Granada scoorde en fiets lekker over de hei. Het is nog donker en ik geniet ervan dat ik het langzaamaan licht zie worden. Jammer, geen reeën gezien vanmorgen.

Vandaag ga ik voor de zekerheid wat onderzoekjes laten doen en dan weer gewoon door waar we gebleven waren.

Ik meld me op de afgesproken plaats (poli neurologie), neem plaats in een zaaltje en vul een vragenformulier in. Even later loop ik samen met de verpleegkundige en een collega-patiënt naar beneden, voor de bloedafname. Daar meld ik dat mijn bloed altijd in een stoof wordt gedaan omdat er anders bloedcellen agglutineren (samenklonteren), vanwege de AIHA met koude agglutinatie. (In het ziekenhuis in Hilversum is dat bekend, maar hier in Blaricum niet.) Het duurt even, maar dan is er een stoof geregeld en kan er geprikt worden. De verpleegkundige en de collega-patiënt wachten geduldig (we hebben per slot van rekening de hele ochtend gereserveerd) en we lopen gedrieën naar boven.

Terug op het zaaltje krijgen we ontbijt en mevrouw collega-patiënt nodigt me uit gezellig bij haar en haar zoon aan tafel te komen zitten. Ik bedank vriendelijk en kruip met mijn boterham achter de krant.

Na het ontbijt word ik opgehaald door de coassistent van de neuroloog. Is hij gespannen? zijn handen zijn zo klam. Hij vraagt me het hemd van het lijf en doet de standaardtestjes. Mijn bloeddruk is netjes, maar voor mijn doen wat aan de hoge kant. Wie is er hier nou gespannen?

Vervolgens word ik opgehaald voor verschillende andere onderzoeken: CT-scan van de hersenen, vaatonderzoek van de halsvaten en een hartfilmpje. De mevrouw die mij op de juiste afdeling gaat brengen wil een rolstoel voor me halen. Ik bedank vriendelijk. “Ik kan heel goed lopen en daarnaast ben ik op de fiets naar het ziekenhuis gekomen. In het ziekenhuis ben ik via de trap (niet met de lift, die de dame bij de receptie aanwees) op deze afdeling gekomen en dat ging allemaal zonder problemen.” Nou, vooruit dan maar, ik mag lopen. Het gaat echter niet van harte. We gaan naar de CT-ruimte en daar wordt een scan van mijn hoofd gemaakt. Daarvandaan word ik lopend naar het vaatlaboratorium gebracht, voor een duplex-onderzoek van mijn halsvaten. Na dat onderzoek mag ik op de gang wachten tot een vrijwilligster me naar de afdeling cardiologie brengt. Deze dame wil me meenemen in de rolstoel die op de gang staat. De rolstoel is echter van collega-patiënt, die de stoel volgens mij harder nodig heeft dan ik. Ik leg uit dat ik goed kan lopen, dat ik op de fiets naar het ziekenhuis ben gekomen en dat ik ook lopend op deze afdeling ben terecht gekomen. Mevrouw is onverbiddelijk en werkt alleen volgens protocol. De dame die mij zonder rolstoel naar beneden had gebracht heeft zich niet aan de regels gehouden. Zij krijgt een uitbrander en verweert zich dat de patiënt (ik dus) een rolstoel niet nodig vond en tevens nog zo jong is (dank!). Ze was een beetje overvallen door mijn stelligheid.

Er komt nu een manager aan te pas. Zij legt de regels nog eens uit: het zou kunnen dat ik val, want ik kom per slot van rekening in verband met verdenking op een TIA. Het ziekenhuis wil geen risico lopen dus als ik verder wil komen moet ik toch echt in die stoel plaatsnemen. Ik geef het op. “Ok, ik pas me aan aan jullie regels, die ik wel begrijp, maar in mijn geval wel ietwat overdreven vind.” De vrijwilligster rijdt met opzet niet door de centrale hal (ze denkt dat ik liever niet in die stoel gezien wordt en dat is correct) en samen kijken we ‘gezellig’ naar alle mooie schilderijen die aan de muur hangen. Zo wordt het toch nog een leuk tochtje.

Op de afdeling cardiologie wordt een ECG gemaakt. Hippe apparatuur gebruiken ze hier. Daarna wordt ik naar boven gereden en bedank de vrijwilligster hartelijk voor de moeite.

Op het inmiddels vertrouwde zaaltje zijn meer mensen gearriveerd. Achteraf bedenk ik dat iedereen iemand heeft meegenomen. Tja, dat moet iedereen zelf weten, nietwaar.

Het is lunchtijd: lekker, een soepje (wat aan de zoute kant) en brood met kaas. Na de lunch bespreekt de neuroloog de uitslagen van de onderzoeken met me. De coassistent luistert mee, lekker leerzaam.

• bloedonderzoek: voor zover ik begrijp is het een afwijkend bloedbeeld, maar past het helemaal bij mij (zoals ik al jaren gewend ben met de AIHA). Het Hb is 6.0, dat is iets lager en dat komt waarschijnlijk doordat ik grieperig ben geweest.
• het onderzoek van de halsvaten laat geen afwijkingen zien, dat pleit tegen een TIA.
• het ECG is normaal.
• de CT-scan van de hersenen laat iets zien ‘dat er niet hoort’, rechtsvoor. De neuroloog lijkt hier zelf ook van te schrikken. “Is er vandaag niemand met u meegekomen mevrouw?” “Nee, want ik dacht dat ik na de formaliteiten naar huis kon, met de boodschap dat er niets aan de hand zou zijn.”

Al met al is de kans dat ik een TIA heb gehad niet helemaal uitgesloten, maar zeer klein. Eerder wordt gedacht aan iets in de hersenen dat er niet hoort te zitten. Dat moet verder worden onderzocht en wel tijdens een driedaagse opname (eventueel kan het poliklinisch, maar dat kost meer tijd en dan moet ik vaker heen en weer komen). Ik protesteer voorzichtig, want ik besef ook wel dat dat weinig zin heeft, maar toch gooi ik even mijn werk en een oppas dag voor kleindochter Bridget in de strijd. De neuroloog meent dat ik nu voor mezelf moet laten zorgen, in plaats van voor anderen te zorgen.

“Oh, ja: u mag de eerste twee weken geen auto rijden en als u wilt mag u starten met Keppra.” (=middel tegen epilepsie) Ik pas. Als het echt epilepsie is kan dat altijd nog gestart worden. Ik ga naar huis en zal in de loop van de middag worden opgebeld over het vervolg van de onderzoeken.

De collega-patiënt groet me als ik wegga: “Zo, voor u zit het er weer op.” “Lieve mevrouw, ik vrees dat ik pas aan het begin sta van een onzeker traject……..” Lopend, via de trap, kom ik beneden (waar is de rolstoel nu?? er is iets mis in mijn hoofd hoor!!) en stap iets minder vrolijk op mijn fiets dan op de heenweg. Op de hei staat een bankje. Ik neem plaats, staar wat over de hei en bel Jan. Jan schrikt van het bericht dat er wellicht iets in mijn hersenen zit dat er niet hoort en stapt in de auto. Hij is aan het werk bij het Brugrestaurant op de A4, niet naast de deur dus. Thuisgekomen probeer ik Jan uit te leggen wat ik heb gehoord, dat valt nog niet mee.

Al snel belt de neuroloog: “U mag aanstaande maandag al komen.” “Nou, dokter, dat is snel. Het lijkt erop dat u zich zorgen maakt, daardoor maak ik me nu ook ongerust. Is dat terecht?” “Ja, mevrouw.” “Mijn echtgenoot gaat voor een weekje naar het buitenland voor zijn werk, kan dat gewoon doorgaan?” “Nou mevrouw, gezien uw situatie lijkt het me niet goed dat hij vertrekt, u kon wel eens in een achtbaan van emoties terecht komen.” Duidelijk: een arts die zich openlijk zorgen maakt. Dat belooft niet veel goeds.

We bellen met de kinderen en mijn ouders over deze onzekere boodschap. Ik vind het vreselijk om mijn ouders en kinderen verdriet te zien/horen hebben, maar het is niet anders. We sturen een mailtje aan een handjevol familieleden en vrienden (nou ja, twee handjes vol dan). ’s Nachts lukt het niet goed om te slapen, gek hè?! Dat komt enerzijds door het gepieker en anderzijds door de elleboog, waar ik afgelopen woensdag bij de huisarts niet aan toe kwam. Oeps, wat kan dat zeer doen.

Zaterdag 26 oktober

Om zeven uur bel ik de huisartsenpost en vraag of ik mijn elleboog mag laten zien. Normaal zou ik wachten tot maandag, maar ik wil aanstaande maandag fris en fruitig zijn als er allerlei onderzoeken gaan plaatsvinden. Ik mag komen en blijk een slijmbeursontsteking te hebben. Naproxen moet verlichting geven.

Jan gaat naar zijn vader en ik krijg bezoek van een lieve vriendin. Voordat ze komt steek ik wat kaarsen aan. Het lukt niet om met één lucifer drie kaarsen aan te steken en ik wil zeggen: “Nou, dat doe ik zo wel.” Ik blijf echter weer hangen in mijn woorden en loop onrustig door de kamer. Ik schuif een la uit de vaatwasser en weer terug (geen idee waarom) en hoop dat ik weer uit mijn woorden zal komen voordat de bel gaat. Goddank, het stop weer. Weer maakte ik het bewust mee en ontkennen heeft nu geen zin meer. Hiervoor word ik dus onderzocht en het was niet een incidentje tijdens een griepje.

Met de vriendin praat ik uitgebreid over de situatie, als ex-kankerpatiënte begrijpt zij mijn angst heel goed.

’s Middags fiets ik naar Hilversum; ik ga een pyjama kopen. Als ik dan naar het ziekenhuis moet, dan wil ik er graag knap bij liggen en niet in een huis-tuin-en-keuken-T-shirt. Huilend sta ik te passen. Dit wil ik niet; niet iets leuks kopen met het ziekenhuis in het vooruitzicht. Ik geef veel geld uit aan lingerie, een pyjama en een luchtje voor mezelf. Zorgen voor jezelf, heet dat geloof ik.

Vervolgens ga ik nog even bij Jeroen langs, kijken hoe de studio van hem en Lydia steeds mooier wordt. Ik voel me gesloopt en als Maarten met de auto komt om Jan daar op te halen, stap ik in in de plaats van Jan. Jan neemt mijn fiets mee naar huis.

Thuis wacht Alida, huilend en wel. Zij keurt mijn pyjama met tijgerprint af, maar eerlijk gezegd boeit het me niet.

Ik neem iets in om te slapen als ik naar bed ga en dat zorgt voor een betere nachtrust.

Zondag 27 oktober

Jan gaat naar de kerk en ik stap lekker onder de douche. Daarna maak ik een fotoboek van onze vakantie afgelopen zomer in de Provence. Dat zorgt voor vrolijke, zonnige plaatjes.

In de kerk heeft Jan een tipje van de sluier opgelicht en dat zorgt wel voor enige reuring, men is bezorgd en leeft mee. Jan en ik wandelen een eindje door het herfstbos en in de loop van de middag komen Berdien, Sander en de kleintjes. Berdien is in mineur, maar het is goed om er met elkaar over te praten. Een lieve vriendin uit het dorp komt ook nog even langs om sterkte te wensen en zo rol ik voorzichtig in de rol van patiënt, niet alleen in het ziekenhuis, maar ook thuis.

Ik ben moe.