Donderdag 31 oktober

Na het ontbijt veeg ik de tuin. Er ligt veel troep na de storm van de afgelopen week. Of dit verstandig is weet ik niet, maar ik vind het altijd heerlijk om in ons tuintje bezig te zijn: harken, snoeien, plantjes poten, bloemen afknippen of vegen, het maakt niet uit. Ik geniet in onze tuin, die zo groot is als een postzegel.

Mijn hoofd fluit me terug naar de bank: “Liggen jij, anders wordt het alleen maar erger!”

Voor vanmiddag staat een afspraak in Katwijk op de agenda. Jan stelt voor om op tijd weg te gaan, zodat we voor onze afspraak lekker langs het strand kunnen lopen en tijd hebben om te lunchen. Zo’n programma wil er bij mij meestal wel in, maar vandaag niet. Ik  voel me namelijk nog steeds niet zo lekker. We korten het programma in: we vertrekken wat later, gaan lunchen op wat er op dit moment nog over is van het Katwijkse strand en zijn om half twee op de plaats van bestemming. De afspraak verloopt goed, maar na drie kwartier is het over voor mij. Ik wil nog één ding: naar huis en naar bed. We ronden af en Jan brengt me thuis, ik rol direct mijn bed in en de eerstkomende drie uur slaap ik.

Een afspraak met de dominee, die later op de middag zou komen, had Jan onderweg afgezegd: “Joke is te moe.”

’s Avond eten we voor de tv, iets wat ik alleen bij heel hoge uitzondering doe. Vandaag dus. We kijken naar een vrolijke film. Daarna lig ik mijn tijd op de bank uit totdat het weer een beetje in de buurt van bedtijd komt. Dat is tegenwoordig erg vroeg, zelfs voor mijn doen. Tussen negen uur en half tien kruip ik er weer in.

Jan krijgt een mailtje van een lieve vriendin, ze leeft erg mee, maar durft Joke nu niet te bellen. “Lief hoor, maar doe maar gewoon. Misschien huil ik aan de telefoon (alhoewel de tranen van de onzekerheid meestal in het kussen terechtkomen), maar daar hoeft een vriendin toch niet bang voor te zijn?”

Vrijdag 1 november

Ik ben alweer om vier uur wakker, verplicht mezelf om tot vijf uur te blijven liggen. Dan ga ik schrijven over alles wat er deze week gebeurd is en ik beantwoord wat mailtjes. Als Jan opstaat is het voor mij weer tijd om te gaan slapen. We geven elkaar een kus in de deuropening van de slaapkamer. Romantiek ten top.

Na een paar uur slapen ga ik uit bed, er komt bezoek, de dominee. Hij is onder de indruk van wat er hier gebeurt en we praten over hoe het voor ons voelt om in deze rare film te spelen en welke rol het geloof hierin speelt. Dit is kennelijk mijn weg op dit moment en die heb ik te gaan. Niet lijdzaam. Ik speel actief een rol, door mee te denken, mee te werken aan de onderzoeken, epilepsie medicatie al dan niet in te nemen en zo nodig boos te worden op de arts als ik vind dat ik niet goed werd voorgelicht. Net als ik weer naar bed ga komen er twee vriendinnen langs met bloemen. Fijn dat ze dat doen.

Vandaag snap ik het hele gebeuren van rust houden voor mijn hoofd. Het gaat me goed af. Ik lig veel op bed en kan ook aan bezoek aangeven: “Welkom, ik zie jullie heel graag, maar een avondvullend programma kan ik niet aan.” Zo komt het dat Jan het eten al klaar heeft als een bevriend echtpaar komt, dat we vlot aan tafel zitten en dat ze na de koffie weer vertrekken. Fijn om lieve vrienden om je heen te hebben.

Maarten heeft vanmiddag de brieven en cd’s met mijn gegevens opgehaald in het ziekenhuis in Blaricum. Dan kunnen we dat woensdag meenemen naar Amsterdam. In eerste instantie wilde men Maarten de gegevens niet meegeven. “Zo werkt dat hier niet.” Natuurlijk, privacy, dat begrijpen we best. Maarten is echter zelf verbaasd dat hij de spullen op vertoon van zijn legitimatiebewijs toch meekrijgt. Hebben ze nu regels of niet? Ik ben het met hem eens. Als het om een rolstoel gaat is men in dit ziekenhuis principiëler dan wanneer het om medische gegevens gaat. We zijn blij dat we niet nog een keer daarheen moeten rijden, maar toch…..

Jan is teleurgesteld, de enveloppe zit dichtgeplakt. Nou, daar kunnen we iets aan doen, nietwaar. In medische termen staat er in de brieven wat we al wisten. Op het gebied van de anamnese klopt het verhaal niet helemaal, maar dat kunnen we aanstaande woensdag zelf wel toelichten. Morgen even de moeilijke woorden opzoeken en ik vrees dat Jan het niet kan laten om de cd in zijn computer te stoppen. Als er maar geen gegevens worden beschadigd……….(Hij kon het wel laten, op mijn vriendelijk verzoek)

Aan het begin van de avond belde onze huisarts. Dat doet hij nou nooit als ik voor een voetwrat op het spreekuur ben geweest. Er is dus iets aan de hand. Ik waardeer zijn belangstelling. “Hoe gaat het nu, trekken jullie het een beetje?” “Jawel hoor, we trekken het wel een beetje en tellen de nachtjes af tot we naar het VUmc mogen” en “Oh ja, soms googelen  we op internet en vinden daar héééél enge dingen”.

“Je moet/MAG niet googelen op zoek naar hersentumoren, begrepen!” “Ja natuurlijk, ik  begrijp wel dat we dat beter niet kunnen doen dokter, maar het vlees is zwak.” “Nou veel sterkte en jullie weten ons te vinden als er iets is.”

Ik blijf wat langer op dan normaal en om elf uur ga ik tegelijk met Jan naar boven. “Hé, wat doe jij in mijn bed?”

Zaterdag 2 november

Vroeg of laat naar bed, met of zonder slaapmedicatie: het maakt niets uit. Om vier uur ben ik wakker. Ik kruip achter mijn computer en schrijf op wat me zoal bezig houdt. Dat is veel.

Zondag 3 november

Gisteren hoorden we dat een leeftijdgenote in onze straat een hersentumor heeft. Geen idee wat voor één, maar je vraagt je af in wat voor buurtje we wonen. Vorige zomer (2012) overleed een andere buurvrouw, om de hoek van de straat, aan de gevolgen van een hersentumor. We kunnen wel een ‘straatsbegrafenis’ organiseren, soort van gezellig.

Ik ben de laatste jaren geen ‘schone slaapster’ geweest, dat wil zeggen dat ik meestal redelijk slaap en vaak vroeg wakker ben. De laatste weken is het echt bar en boos. Wat ik ook probeer, Melatonine, Zolpidem, warme melk, whisky…., ik slaap onrustig en ben vroeg wakker. Echt vreemd is dat natuurlijk niet.

Ik merk dat ik naast verstandig nadenken ook rare dingen bedenk in de nachtelijke uren, zoals: wat rijmt op glioom? Slagroom… Nare droom…

Maandag 4 november

Gisteren bezoek gehad van een vriendenstel vanwege de situatie in mijn hoofd, en later op de middag bezoek van andere vrienden, omdat we altijd nog eens gezellig zouden bijpraten. Tussen de bezoekjes door even op de bank gelegen. In verband met slapeloosheid ’s nachts wilde ik niet teveel slapen overdag. Het waren gezellige bezoekjes, maar ’s avonds ging ik helemaal gesloopt naar bed. Iets meer Melatonine dan ik gewend ben zorgde ervoor dat ik sliep tot zes uur in de ochtend en  slechts één keer even wakker ben geweest. Kortom, dat was top!

Zojuist gebeld met de zaalarts van vorige week, over de voorlichting inzake de lumbaalpunctie. Ik had de indruk dat de klachten op voorhand gebagatelliseerd werden. Zij is van mening dat als je patiënten zegt wat er allemaal kan gebeuren (hoofdpijn in dit geval, of bijwerkingen van medicijnen in een andere situatie) dat mensen daar dan zó op gaan letten, dat het ook werkelijk gebeurt. Ik denk daar anders over en daarover hadden we een goed gesprek. Ook heb ik gemeld dat mijn echtgenoot achteraf een prachtige patiëntenfolder van Tergooiziekenhuizen over lumbaalpuncties heeft gevonden, waarom heeft ze me die niet gegeven? Ik zal haar niet aanklagen bij de klachtencommissie, maar heb wel de hoop uitgesproken dat ze het bij andere patiënten anders zal doen. Overigens is uit onderzoek gebleken dat het niet nodig is om direct na de punctie een uur plat te liggen (aldus de zaalarts). Dat was vroeger zo. Ik hoop dat ze iets doet met dit gesprek, in ieder geval ben ik blij dat ik haar gebeld heb.