Donderdag 14 november

Om half 11 geven we acte de présence in het VUmc. We melden ons aan de balie en achter de balie loopt een jonge arts met een staartje in zijn haar. Zeker een coassistent, denk ik. Even later worden we opgehaald door deze jonge arts, het is de neurochirurg, met wie ik een afspraak heb.

Hij heeft de MRI-scan op zijn monitor staan en laat ons zien waar het weefsel zit, dat er niet hoort te zitten. Vorige week bij de neuroloog leek het alleen om rechtsvoor te gaan, maar nu zien we dat ook linksvoor en rechtsachter meedoet. De tumor is dus best groot en daardoor niet operabel. Nou, dat is niet zo mooi.

 “Dan ga ik dus dood, dokter.” De dokter ontkent het niet; ja op termijn wel, maar hoe lang dat duurt kan niet gezegd worden. Ik schrik toch wel. Dat het niet goed was had ik wel begrepen, dat het zó mis is had ik niet verwacht. De tranen wellen op in mijn ogen. “Dokter, u kunt mij alles zeggen, ik hou niet van slecht nieuws, maar wel van eerlijkheid. Ik weet graag waar ik aan toe ben.” Zo, dat is dan maar meteen duidelijk.

Er wordt besloten een hersenbiopsie te doen en de gang van zaken daaromtrent wordt uitgelegd. Deze tumor zou al jaren (10 tot 15 jaar?) aanwezig kunnen zijn en indolent (=slapend) zijn. Dat betekent dat er geen haast is om een biopt te nemen, maar vanwege de onzekerheid willen we het zo snel mogelijke achter de rug hebben.

Een biopsie is niet niets en er kleven risico’s aan, maar meestal gaat het goed. Ik zal onder narcose worden geopereerd en dat stelt mij gerust: twee nachtjes slapen in het ziekenhuis, op de ochtend van de operatie nuchter blijven, een MRI-scan laten maken en gaan met die banaan. De neurochirurg begint meteen over het vervolg: bestraling, chemo of medicatie.

“Dokter, mijn hoofd zit vol (niet grappig). Stopt u maar over het vervolg. Ik wil het proces graag in kleine stapjes doen, dus graag eerst de biopsie en afhankelijk van de uitslag praat ik weer verder.” De dokter begrijpt het en zwijgt over HET VERVOLG.

“Oh ja, dokter, nog een kleinigheidje. Hoe zit het met autorijden?” Wederom hoor ik de regels: een jaar aanvalsvrij zijn alvorens weer te mogen rijden. Met medicatie moet je een half jaar aanvalsvrij zijn…… ”Dus als ik eerder wil rijden, moet ik pillen slikken?” “Tja, daar komt het dus op neer.” Dat ga ik dus niet doen!!

Tip voor het ziekenhuis: zorg ervoor dat er een folder over epilepsie en autorijden klaarligt, zodat de patiënt wat informatie op papier mee naar huis kan nemen en het niet zelf via het epilepsiefonds hoeft aan te vragen.

Ook een folder over hoe het nemen van een hersenbiopt gaat zou handig zijn. Het werd goed uitgelegd hoor, maar bekend is dat patiënten maar een klein gedeelte onthouden van wat er tijdens een consult wordt gezegd. Dat weet ik uit ervaring, vanaf de andere kant van de tafel.

Nog even dit: “Mevrouw, bent u rechtshandig?”  “Jazeker, hoezo?” “Het spraakcentrum zit in de linkerhersenhelft en uw tumor rechts. Dan zou je geen spraakprobleem verwachten. Wat wel kan is dat het niet een echt spraakprobleem is (geen afasie dus), maar een motorisch probleem. De motoriek zetelt namelijk wel rechts in de hersenen. Temeer daar u op de momenten van de aanvalletjes wel wist wat u wilde zeggen. Het lijkt erop dat uw spieren niet werden aangestuurd.” Dat is een aannemelijke en interessante verklaring.

We worden doorgestuurd naar de anesthesist in verband met een preoperatief onderzoek. In de wachtruimte vul ik een formulier in met mijn hele medische geschiedenis in een notendop. Ondertussen huil ik de ogen uit mijn hoofd. Ik heb zojuist mijn doodsvonnis gehoord!!! Dat is niet niks.

Mevrouw de anesthesist en ik worden geen vrienden, dat voel ik al in minuut 1. Ze ziet de rode ogen van mij. “U heeft zojuist gehoord dat er een tumor zit?” “Nou, zo ongeveer. We verwachtten het al, maar de omvang en de ernst dringt nu pas goed tot ons door.” “Ik begrijp u helemaal.” Dat lijkt me sterk, tenzij mevrouw de anesthesist hetzelfde heeft meegemaakt. Te snel wordt gezegd dat iemand het helemaal snapt, goed bedoeld, maar niet gepast.

Met nog minder interesse dan de stewardess die de noodmaatregelen in het vliegtuig uitlegt, legt mevrouw de anesthesist de gang van zaken uit over wat er letterlijk aan je lijf kleeft tijdens een narcose en de operatie. Met een handje wuift ze over de tafel naar een A4’tje met plaatjes van een bloeddrukmeter, een saturatiemeter etc. Pas bij plaatje 3 heb ik door dat ze me iets probeert uit te leggen. Zeg dat dan, stom wijf. De bloeddruk wordt gemeten en er worden nog wat vragen over mijn niet-bestaande kunstgebit gesteld. Goddank, aan deze verzoeking komt ook een eind.

We gaan door naar het laboratorium. Aan de balie meld ik dat mijn bloed warm moet worden afgenomen vanwege koude agglutinatie. “Dat heeft de dokter niet op het formulier gezet.” “Nee, want ik heb het niet aan de dokter verteld, had ik even niet aan gedacht.” Eén telefoontje is genoeg om de zaak volgens de voor mij geldende regels te doen. Een aardige laborante neemt bloed af en we vertrekken.

Dat was een lange ochtend (2,5 uur) en vervolgens betalen we weer 10 euro voor het parkeren.

We hebben een afspraak aan het eind van de middag in Katwijk. We waren van plan eerst naar huis te gaan, maar vanwege de tijd is dat niet handig. Jan brengt ons naar Kraantje Lek (in Overveen), een heerlijk uitspanning, waar we vroeger vaak kwamen. We kletsen, staren voor ons uit, huilen en lunchen. Ik bel ondertussen met mijn werkgever, dat ik morgen toch niet kom werken. Dit nieuws moet eerst landen en dat kost tijd. Er is alle begrip. “Neem je tijd!!”

De assistente stuurt een berichtje hoe fijn het is dat ik morgen weer kom werken. Ik bel om te zeggen dat die informatie alweer achterhaald is. Ze schrikt van de ernst van het nieuws. We spreken elkaar wel weer.

Jan besluit ook morgen niet te gaan werken en heeft een goed plan. “Weet je wat we doen, we gaan er gewoon even een weekeind tussenuit.”

In Katwijk praten we erover wat deze diagnose met ons doet. De tranen vloeien rijkelijk. Degene aan wie ik het slechte nieuws vertel schrikt zichtbaar. Ik voel me bijna schuldig. Het ergste vind ik dat ik mijn geliefden verdriet moet doen door te vertellen wat de arts vandaag heeft gezegd.

Thuisgekomen bel ik Berdien en mijn moeder. Hoe voorzichtig ik het nieuws ook breng, de schrik is groot. Ma houdt zich vast aan de uitslag van de biopsie, Berdien is in tranen en wil graag langskomen. Wat lief, eigenlijk ben ik te moe, maar kom maar kind! Voor de kids zal ik er altijd zijn. Maarten bedenkt oplossingen als hij het nieuws hoort en is geïnteresseerd in de techniek van een biopsie. Tevens ziet hij de ernst en baalt hij ook van de boodschap. Ik bel even met mijn hartsvriendin, iemand tegen wie ik alles in de ruwe versie kan zeggen. Heerlijk, zo’n mens. Alida en Jeroen schrikken ook als ik hen later op de avond spreek en ook een andere lieve vriendin reageert geschokt. Wat doe ik iedereen aan?? Sorry mensen, ik kan het niet helpen.

Berdien komt samen met Sander, voor de kids hebben ze oppas gezocht. Fijn dat ze er zijn. Soms weten we niet wat we moeten zeggen, maar dat geeft niet.

Jan is druk geweest om het orgelspelen voor zondag in de kerk te ruilen, zodat we het weekeind weg kunnen. Het boeken van een hotel lukt niet erg, maar dat kan morgenochtend ook nog wel.

Morgen zal ik even bellen met de poli neurologie. Zou de planning eind van deze middag rondgekomen zijn? De ervaring heeft me de afgelopen weken geleerd dat bellen helpt om duidelijkheid te krijgen en soms zelfs de afspraak te bespoedigen (zonder dat ik daar om vraag). Zo zorgde een belletje er gisteren voor dat ik vandaag terecht kon, want er was iemand uitgevallen. Zonder dat bellen had het wellicht nog een paar dagen geduurd.