De bal ligt bij ons

Alles is relatief: duurde voorheen een paar nachtjes erg lang, nu lijken vijf weken erg kort

Donderdag 19 december

’s Nachts kan ik niet slapen en kruip achter mijn computer. Ik zoek naar hyperthermie (naar aanleiding van een krantenartikel dat ik van mijn ouders krijg) en word daar wel warm van (in figuurlijke zin, want na twee uur zoeken ben ik flink afgekoeld).

Bij hyperthermie wordt de tumor verwarmd. Meestal wordt de behandeling gegeven in combinatie met chemotherapie. De werking is als volgt:

  • tumorcellen houden niet van warmte: er komt stilstand in de celdeling
  • door de warmte wordt de tumor beter doorbloed, waardoor chemo beter werkt
  • de warmte prikkelt het immuunsysteem

Al vroeg zit ik aan de telefoon.

Het Centrum voor Hyperthermie in Amsterdam biedt hoop. “Als u wilt kunt u wel een keer langskomen om te kijken hoe het hier werkt?” Nou, dat is fijn. “Morgenochtend om tien uur zijn we er.”

In het AMC wordt ook hyperthermie toegepast, maar niet bij laaggradige gliomen, zo wordt me verteld, daar is te weinig onderzoek naar gedaan. Het Erasmus MC in Rotterdam meldt dat hyperthermie in de reguliere ziekenhuizen in Nederland helemaal niet wordt toegepast bij hersentumoren.

Dan kunnen we natuurlijk over de grens, maar wellicht moeten we switchen van verzekering en welke maatschappij biedt mij nog een aanvullende verzekering?

Ik ga even bij langs bij de leeftijdgenote in de straat, die ook een hersentumor heeft (‘had’ mag ik inmiddels zeggen, haar tumor is twee weken geleden weggehaald). Ze heeft iets van mijn story meegekregen en weet al dat ik niet geopereerd kan worden. Huilend loop ik naar huis.

Dinsdag 23 december

De afgelopen dagen heb ik flink studie gemaakt van de hyperthermie en vervolgens gebeld met alle Nederlandse universitaire ziekenhuizen. Ik heb er bijna een dagtaak aan. Het komt erop neer dat hyperthermie in Nederland slechts in een paar reguliere ziekenhuizen wordt toegepast bij de behandeling van tumoren en dan meestal niet bij laaggradige hersentumoren. Eén ziekenhuis meldt zelfs dat het helemaal niet wordt toegepast bij hersentumoren. “Er is nog geen goede manier gevonden hersentumoren adequaat op te warmen zonder het andere hersenweefsel te schaden.”

Waarom doet het hyperthermiecentrum in Amsterdam het dan wel?

Als ik bel met een Duitse kliniek, zegt de dame aan de telefoon dat mijn naam en situatie haar zo bekend voorkomen. Dat klopt, want een paar dagen geleden had ik al gemaild. Mevrouw gaat ervoor zorgen dat mijn vraag spoedig beantwoord wordt en sluit het gesprek als volgt af: “Ook als de ziekte moeilijk lijkt, wens ik u een paar mooie uren toe met kerst.“ Die zin, liefdevol uitgesproken in het Nederlands, met een stevige Duitse tongval, brengt me weer in tranen. Daar is overigens niet zo heel veel voor nodig op dit moment.

De zoektocht naar hyperthermie is nog niet helemaal rond, maar ik krijg het gevoel dat het in mijn situatie niet gaat lukken.

Al met al hebben we wel het gevoel dat we zelf de regie weer in handen hebben. We nemen de tijd om de verschillende mogelijkheden te onderzoeken en tegen elkaar af te wegen.

Afgelopen weekeind was één van mijn werkgevers met assistente op bezoek. Tjonge, wat mis ik hen en het werk. Vandaag heb ik voor de patiënten een brief gemaakt en uitgelegd waarom ze mijn persoon al zo lang niet meer zien. Daarmee kan het gespeculeer over wat er aan de hand is met de praktijkondersteuner een halt toe worden geroepen. Het geeft duidelijkheid voor de patiënten.

Morgen is het kerst. Dit keer lukt het me niet om in de stemming te komen, wat dat dan ook mag zijn.

Afgelopen januari bracht ik mijn kerstboom (met kluit) terug neer de kwekerij. “Mag deze een jaartje bij u in de grond, mijn tuin is namelijk erg klein, dan kom ik hem in december weer ophalen?” Ik probeer verantwoord om te gaan met het milieu en kerstbomen. Zo gezegd, zo gedaan.

Vorige week moest ik weer aan mijn boom denken en ben hem samen met mijn privéchauffeur, Maarten, gaan ophalen. De boom heeft precies een week in de tuin gestaan, met een grijze containerzak om zijn kluit heen. Ik kon me er niet toe zetten om hem op te tuigen. Zo kon het gebeuren dat mijn mooie plan (hergebruik kerstboom) op de schop ging en de boom gisteren door Maarten naar de vuilstort werd gebracht. Dat doet een tumor dus met je mooie principes. “Oh ja, Maarten, denk je eraan de zak en de boom gescheiden in te leveren!”

De artsen vragen of ik wil melden als ik weer aanvallen heb, of als Jan meent dat mijn karakter verandert ten gevolge van de tumor. Dit kerstboomverhaal heeft volgens mij niets met karakterverandering te maken. Ik ben op dit moment gewoon niet in de stemming voor een kerstboom of andere ‘grappige’ kerstprullaria.

Vandaag zijn we naar het LUMC in Leiden geweest. Ook hier ken ik de weg. Niet best hoor.

Onze belangrijkste vraag is of chemo met mijn auto-immuun aandoening wel een handige combinatie is. Daarnaast is er jaren geleden in het LUMC gesproken over de oorzaken van de AIHA. Als een mogelijke oorzaak werd kanker genoemd, maar dat was bij mij niet aan de orde. Ik wil graag weten of er toen niet een onderzoek is overgeslagen/vergeten, waardoor ik nu in de problemen zit. De hematoloog kan dat ontkennen, want de vorm van kanker waar men aan denkt bij AIHA speelt zich af in het bloed. Ik ben blij dat te horen, want anders had ik me daar met terugwerkende kracht boos over moeten maken. Het is niet zo dat ik daar geen energie voor heb, maar die energie gebruik ik toch liever anders. Er is dus geen verband tussen de AIHA en de hersentumor! De hematoloog gaat in ‘het team’ overleggen over mijn situatie, want als gevolg van de chemo kunnen de waardes van de witte bloedcellen teveel dalen, waardoor eventueel bloedtransfusie nodig kan zijn. In mijn situatie moet er ook rekening worden gehouden met de koude agglutinatie (eventueel transfusiebloed moet dan warm zijn). Ze belt ons begin januari op, dan kunnen we haar overwegingen meenemen in onze beslissing of ik al dan niet chemo ga gebruiken.

Er wordt nog wat lichamelijk onderzoek gedaan en de arts zoekt met name naar opgezette klieren. Ik heb van alles, maar dat niet. Tot slot moet ik nog even bloed laten prikken. Dat kan hier op de afdeling. Binnen een uur staan we weer buiten.

Opvallende ontdekking in de afgelopen weken: op de poli’s van de verschillende ziekenhuizen waar wij ons de laatste weken hebben moeten melden worden we goed op tijd geholpen. Hebben we in dat opzicht geluk, naast alle pech, of is er iets veranderd op dit gebied?

Jan vraagt of ik een broodje wil eten in het ziekenhuis. “Nee, doe maar niet, het is hier zo……..zo ziekenhuis zal ik maar zeggen.”

Vrijdag 27 december

Ondanks het hele tumorgebeuren hebben we goede kerstdagen gehad. Tijdens de kerkdienst had ik het lastig, sommige liederen kwamen veel harder binnen dan anders en ik hield het dan ook niet droog.

Het was goed weer, dus Jan en ik zijn samen een eind gaan hardlopen, waarbij Jan zich afvroeg wie er hier nu ziek is. Ik heb namelijk de afgelopen weken vaker kunnen lopen dan Jan en dat merkte hij.

We kregen onverwacht gezellig bezoek van een vriendenstel, waarbij gelukkig ook over andere zaken gesproken werd dan alleen over hersentumoren.

Op tweede kerstdag ben ik met Jan naar een concert van De Jong & De Jong geweest, in Utrecht. Schitterende Christmas Carols werden gezongen, begeleid op twee harmoniums (je vindt het mooi of niet). Ik was mijn leesbril vergeten, dus kon het programma niet meelezen. Maar de tranen zouden dat evengoed verhinderd hebben. Kleenex en ik zijn goede maatjes.

Verder hebben we thuis met voor- en nageslacht cadeau’s uitgepakt (die lagen er nog van 5 december) en gezellig getafeld. Het was druk, maar zoals altijd fijn om met elkaar te zijn, juist nu. Ondanks dat het op een gewoon kerstfeest leek, had het uiteraard een dubbele lading.

Vanmorgen heb ik de laatste restjes pesto van de keukenmuur gesopt. De kinderen koken heerlijk, de rommel neem ik graag voor lief.