Oudejaarsdag 2013

De laatste dagen ben ik vooral bezig met proberen het kaf van het koren te scheiden. We krijgen veel informatie en tips doorgespeeld. De ene behandelmethode zou nog beter zijn dan de andere en zoals eerder gezegd: de bal ligt nog steeds bij ons.

Naast de hyperthermie, waarbij ik nog steeds wacht op antwoord van de kliniek in Duitsland, hebben we een goed gevoel bij immuuntherapie. Het is een relatief nieuwe techniek, waarbij de afweercellen van het lichaam geleerd wordt om zich te verweren tegen specifieke cellen.

Citaat van de website van het universiteitsziekenhuis in Leuven: “Bij immunotherapie wordt het eigen immuunsysteem en meer specifiek de T-cellen gebruikt voor het aanvallen van de tumor. Het doel is om de tumorcellen kapot te maken. Het is zeer moeilijk om de tumor te vernietigen als de hoeveelheid tumorcellen te groot is, daarom is het zeer belangrijk om zo veel mogelijk tumorweefsel te verwijderen bij de operatie.”

Oeps, mij is gezegd dat een operatie in mijn specifieke situatie niet mogelijk is, doordat de tumor zo verspreid is in de hersenen. Om zeker te zijn van wat ik lees en begrijp stuur ik een mail naar de professor in Leuven, die alles van immuuntherapie schijnt te weten.

“Geachte heer….. Mijn situatie is als volgt, bla, bla, bla….. Denkt u dat ik eventueel, heel misschien, in aanmerking zou kunnen komen voor de immuuntherapie, zoals u die toepast? Zo nodig reis ik uiteraard even af naar Leuven. Chauffeurs genoeg die me daarbij willen helpen.”

Het antwoord laat gelukkig niet lang op zich wachten, maar zorgt er wel voor dat ik ter plekke weer droopy word en laat ik nou net mijn dag al niet hebben.

“Geachte mevrouw Goudriaan,
Immunotherapie wordt in studieverband toegepast voor mensen met een hooggradig glioom en dan alleen ook maar voor deze die wel eerst kunnen geopereerd worden. Immunotherapie zal dus helaas voor uw probleem niet haalbaar zijn.”

De volgende dag voel ik me beter. Ik spreek af met een lieve vriendin. Er moet nodig bijgepraat worden. Bij het maken van de afspraak zegt zij: “Oh, dan kom ik zaterdag naar jou toe.” “Nou, ik had zo gedacht om elkaar in Utrecht te ontmoeten. Daar kan ik namelijk met de fiets en de trein komen.” “Kun je dat dan?” Reken maar dat ik dat kan. Ik heb een hersentumor, maar ben (voorlopig) nog niet invalide.

Het is heerlijk om er even alleen op uit te gaan en niet gereden te worden. Ok, zonder de machinist was het niet gelukt. De belangrijke zaken van het leven worden tijdens de lunch doorgenomen en fris en fruitig kom ik aan het eind van de middag weer naar huis gefietst.

En dan ineens staat er een nieuw jaar voor de deur. Ik weet niet of ik er klaar voor ben, maar daar wordt niet naar gevraagd. (Is er nog bedenktijd om het gebeuren van 2013 op een rijtje te zetten?)