Maandag 16 december
Nadat we op 3 december de diagnose kregen besloten we er even tussenuit te gaan. De vakantie die voor eind november geboekt was hadden we geannuleerd in verband met de hersenbiopsie. En nu zijn we echt even toe aan rust, na ruim zes weken in de medische molen te hebben gebivakkeerd.
De diagnose moet ‘even landen’. Dat klinkt makkelijker dan het in werkelijkheid is!!!
Jan boekt een reisje naar La Palma en van 7 tot 14 december bevinden wij ons op dit Canarisch eiland. We zoeken dus rust, maar ook zon. Van die laatste hebben we minder gezien dan je zou mogen verwachten op een Canarisch eiland. Het weer is er erg slecht volgens de hoteleigenaar. Het stormt en regent zoals men daar zelden meemaakt. Voetpaden worden afgesloten in verband met de veiligheid (laten wij nu toevallig heel graag gebruik maken van deze paden) en de stroom valt ook nog een poosje uit. Het feit dat we boven op een berg een hotel hebben, op de noordoost kant van het eiland, maakt het er allemaal niet beter op. De temperatuur is daar namelijk lager dan beneden in het dal en het waait er harder. Los van deze narigheid hebben we toch een goede week gehad, waarin we mooie wandelingen hebben gemaakt (met hier en daar ook wel zon).
Er is echter geen minuut voorbij gegaan dat ik niet aan mijn hersentumor dacht en aan wat dat inhoudt voor de rest van mijn leven. Jan en ik hebben erg veel gepraat over de behandeling die de neurochirurg voorstelde, namelijk de chemotabletten. Dat vooruitzicht is niet erg aanlokkelijk, daarnaast heb ik een verminderd afweersysteem. Moet je dat nog meer ondermijnen??
Tijdens een regendag hebben we de film “The Bucket List” bekeken. Dat is een Amerikaanse drama-komedie, die laat zien wat twee mensen gaan doen op het moment dat ze weten dat ze niet lang meer te leven hebben. Komisch, met zeker een serieuze ondertoon.
We denken dat wij heel diep in de ontkenningsfase zitten. Hoe kan het ook anders. Ik voel me prima en mijn conditie is op peil.
Komende week hebben we de eerste afspraak met de oncoloog over de eventuele behandeling. Ik heb een boekwerk aan vragen samengesteld, dus ik hoop dat de arts voldoende tijd voor ons heeft ingeruimd.
Verder betrekken we de afdeling Hematologie in Leiden ook bij deze situatie. Hier was ik voorheen onder behandeling voor de AIHA en de verminderde weerstand. We willen graag dat de hematoloog ook mee gaat denken over wat voor mij het beste is.
Lieve vrienden en bekenden geven ons vrachtwagenladingen vol tips. Veel mensen kennen wel iemand die hier of daar baat bij gehad zou hebben. Alle tips nemen we serieus, maar het verwart wel.
Mocht ik al een wereldreis op mij Bucket List hebben staan, dan voert de reis lang België, Duitsland, Zwitserland, India en de VS, omdat daar behandelaars zouden zijn die mij van mijn tumor af kunnen helpen. Daarnaast kan ik de tumor omarmen of te lijf gaan met verschillende diëten. Soms overvalt me het gevoel dat als ik niet genees, dat het dan aan mijzelf te wijten is wanneer ik deze wereldreis niet ga maken. Ondanks dat, lieve mensen: ik ben erg blij met het meedenken!! Maar ik zal uiteindelijk zelf de afweging moeten maken wat te doen of te laten.