Keuzestress

Over het verband tussen yoghurt en de behandeling van hersentumoren (niet wetenschappelijk onderbouwd)

Zondag 19 januari

Vroeger (hoe oud moet je zijn om dat te mogen zeggen?) waren veel zaken overzichtelijker dan nu. Neem bijvoorbeeld het kopen van een pak (of fles) yoghurt. Je ging naar de winkel (melkboer) en had de keuze uit yoghurt of yoghurt. Simpel.

Tegenwoordig kun je kiezen uit volle yoghurt, halfvolle yoghurt, links- of rechtsomdraaiende yoghurt, biogarde yoghurt, Turkse yoghurt, Griekse yoghurt etc. etc. Dat maakt het kiezen lastig.

Wat betreft de behandeling van kanker lijkt het al niet anders. Wat betreft de reguliere geneeskunde was er alleen chemo, bestraling of opereren. Eigenlijk is wat betreft die reguliere behandeling in Nederland niet veel veranderd. De arts stelde iets voor en de patiënt ging akkoord. Simpel.

Tegenwoordig is er internet met een veelheid aan informatie. Er zijn heel veel mogelijkheden om de kankercellen te lijf te gaan, de één nog beter dan de andere. Dat maakt het kiezen lastig.

De overeenkomst tussen de yoghurt en de behandeling van kanker gaat uiteraard niet helemaal op, maar de strekking lijkt me duidelijk: wanneer maak je de juiste keuze?

In de avond word ik gebeld door een arts uit Duitsland (voor wie ik afgelopen vrijdag mijn Smartphone had meegenomen in het bos). Hij legt me uit dat de immuuntherapie, die in één adem genoemd werd met zijn naam, niet voor mij van toepassing is. Ja hoor, daar gaan we weer, ik heb een heel bijzondere tumor en ben daar niet blij mee. Echter, meneer heeft wel andere dingen in de aanbieding. Hij heeft het over de combinatie van hyperthermie en wierook, over vitamine D suppletie (wat de stamcellen aanpakt) en over vitamine C. De telefoonverbinding is heel slecht en ik geloof dat ik het niet allemaal meer volg. “Dokter, u gaat te snel, ik begrijp het nu al niet meer.”

“Als u wilt kunnen we voor komende week een afspraak maken.”
“Uuuh….” Ik voel me een beetje overvallen door het tempo, maar hoor mezelf zeggen: “Ja, doet u dat maar.”

Over twee nachtjes kunnen we al terecht. Dat schiet op en is ook mooi vóórdat we de afspraak met de oncoloog in het VUmc hebben. Wie weet kunnen we iets met de informatie die we aanstaande dinsdag gaan krijgen.

Dinsdag 21 januari

Vandaag zijn we naar de arts geweest, die zondagavond belde. Het is een Nederlander, die een praktijk heeft in Gronau. Hij is Heilpraktiker. Er is geen vertaling voor deze term, maar we hebben te maken met een natuurarts, die in Duitsland bevoegd is om de geneeskunde uit te oefenen. Hij heeft ook in Duitsland gestudeerd.

Meneer lijkt zeer deskundig als het over de behandeling van tumoren gaat. Er zijn verschillende mogelijkheden en eigenlijk is het het beste wanneer je een aantal behandelingen naast elkaar doet. Zo werkt hij met een magnetisch apparaat, hij kan diëten voorschrijven, hij komt weer terug op de werking van verschillende vitamines en de wierook. Ook een combinatie van één van deze behandelingen met chemotherapie behoort tot de mogelijkheden en de hyperthermie kan ook een plaats krijgen in de behandeling. De tumor verdrijven garandeert hij niet, maar wellicht dat de tumor gestabiliseerd kan worden, waardoor er goed mee te leven valt.

Alle voorstellen worden wetenschappelijk onderbouwd en meneer heeft heel veel kennis die hij met ons deelt. Het duizelt ons een beetje erg, maar we krijgen informatie op papier mee naar huis en hij zal nog één en ander opsturen via de mail en via de post.

Als we weggaan zegt deze Heilpraktiker: “Alleen datgene gaan doen waar je in gelooft, anders werkt het niet.” Dat klinkt logisch.

Onderweg naar huis stoppen we voor de lunch en maken een plan de campagne.

  • De afspraak bij de oncoloog, die voor morgenmiddag staat gepland verzetten we naar volgende week. We hebben even tijd nodig om de informatie die we vandaag hebben gehad te verwerken.
  • Op weg naar huis rijden we langs de healingdame. Ze krijgt nog wat geld van me en de afspraak voor morgenochtend zeg ik af. Ik geloof er niet zo in.
  • We maken een afspraak met onze huisarts, om te vragen of hij even mee wil kijken/denken.
  • We gaan weer eens kijken naar onze verzekeringspolis.

Poeh hé. Dit voelt goed, maar het voelt ook nog wat warrig. We gaan komende week dus weer aan de studie, waarbij ik start met vanavond naar de Franse les te gaan. Even iets heel anders doen, dat kan op dit moment geen kwaad lijkt me zo.

Als de reguliere wetenschap je meedeelt dat je een onbehandelbare tumor hebt, is de keus om in het alternatieve circuit te gaan zoeken niet zo’n moeilijke.

Vrijdag 24 januari

Tijdens de Franse les liep het water me uit de neus en de ogen, maar ik voelde me niet ziek.

De volgende ochtend zou ik studie gaan maken van het materiaal dat we van onze Heilpraktiker hadden gekregen,  maar ik voelde me niet echt fit. Tijdens het ontbijt dronk ik een glas Coldrex, een flinke dosis Paracetamol dus. Laat ik nu op dat moment in de krant lezen dat Paracetamol tegen de griep juist veel levens kost.

Op het moment dat je de griep onder de duim probeert te houden met Paracetamol ga je gewoon naar je werk of naar school. Het besmettingsgevaar is dan echter allerminst geweken. Er wordt dus meer besmet en vervolgens meer overleden aan de griep. Daarnaast is koorts een reactie van het lichaam om het virus te bestrijden, dus als je dat onderdrukt, werk je de genezing tegen.

Dom Joke, je had beter moeten weten. Koorts zou zeker voor mij goed zijn, want tumoren houden nu eenmaal niet van warmte en ja, ik ben ook naar buiten geweest. Alleen even een rondje gelopen, waarbij ik niemand heb kunnen besmetten, want ik kwam niemand tegen.

’s Middags komt een vriendin onverwacht langs. “Kom ik gelegen, of ben je bezig?” “Nou, ik ben wel bezig, ik studeer namelijk op Natuurgeneeswijzen.” “Goed, dan geef ik je allen even een knuffel (niet doen, griep!!) en ga ik weer.” Dat is nou ook weer niet de bedoeling, voor een kort bezoekje heb ik echt wel even tijd hoor.

Later op de middag bezoeken we de huisarts.

“Beste huisarts, het duizelt ons een beetje. Er is zoveel mogelijk enerzijds en anderzijds is er gezegd dat ik een onbehandelbare tumor heb. By the way, zou u zelf voor chemo kiezen?”
“Ja.” Dat komt er vlotjes uit, ondanks dat de huisarts deze vraag niet verwacht had.
“Ja, al is het alleen maar voor de achterblijvers, om te laten zien dat ik er alles aan heb gedaan om te genezen.”
“Maar, beste huisarts, gaan de oncologen niet teveel uit van wat er in het protocol geschreven staat? Het lijkt erop dat we niet buiten de lijntjes mogen kleuren.”
“Nou, zo’n protocol is natuurlijk goed onderbouwd, daar is lang en diep over nagedacht en het is zeer goed dat we zo’n instrument hebben.” Tja, daar kan niet veel tegenin brengen.
“Dokter, ik denk dat we een tweesporenbeleid gaan volgen.”

Uiteraard zijn wijzelf degenen die de keuze maken. Het was goed om even van gedachten te wisselen.

’s Avonds slaat de griep dan echt toe en voor de volgende dagen moeten er wat bezoekjes worden afgebeld. Het had zo gezellig kunnen zijn, maar het gaat niet lukken. Helaas valt er ook weer een dagje oppassen op Bridget in het water.

Na een dag flink slapen heb ik de dag erna (vandaag dus) een beetje energie om me in al het toegestuurde materiaal van onze Heilpraktiker te verdiepen. Dat is pas studeren. Zowel de taal als de materie is mij vreemd. Toch voelt het voorstel goed, dus spoedig maken we weer een afspraak om nog wat vragen door te nemen (wellicht kan dat ook via de mail) en daarna kunnen we aan de slag. Het zou zomaar kunnen dat we een paar weken in Gronau bivakkeren.

Alvorens het zover is gaan we komende week overleggen met de oncoloog. We gaan open kaart spelen aan beide zijden van de grens. Onze Heilpraktiker denkt dat zijn behandelingen een goede aanvulling kunnen zijn op de chemo. Eens kijken hoe er in het VUmc over wordt gedacht.

Intussen hebben we van de andere Duitse kliniek bericht gekregen dat we eerder terecht kunnen om antwoord te krijgen op alle vragen die we via de mail hebben gesteld, inzake hyperthermie. Het is nog maar de vraag of dat op dit moment nodig is, nu we bij iemand anders voor dezelfde behandeling terecht kunnen.

Morgen is een belangrijke dag. We hebben ons opgegeven voor de “Publieksdag Hersentumoren”. Het is een dag waarin nieuwe ontwikkelingen omtrent genezen van hersentumoren  ter sprake zullen komen en waar we lotgenoten zullen treffen. Een paar maanden geleden hadden we hier nog nooit van gehoord en niet kunnen bedenken dat we ooit zo’n dag zouden gaan bijwonen. We behoorden niet tot de doelgroep. Nu dus wel, helaas. Wie weet wat voor nuttige informatie we mee naar huis nemen.

Zaterdag 25 januari

Vandaag dus doorgebracht in het gezelschap van een paar honderd patiënten met een hersentumor. Leuke lui hoor, eigenlijk niets aan te zien zo op het eerste gezicht. Als je verder keek zag je hier en daar ook wel littekens op diverse hoofden. Verder waren er partners en familieleden in de zaal en natuurlijk dames en heren die uit hoofde van hun beroep te maken hebben met hersentumoren.

Er werd veel informatie gegeven. Bijvoorbeeld over hoe de diagnose gesteld wordt, wat de nieuwe technieken zijn om tumoren af te beelden (de verschillende scans dus), iets over de verschillende graderingen van de tumoren, wat de rol is van een specialistisch verpleegkundige en hoe een “wakkere operatie” in zijn werk gaat. De laatste presentatie wordt gegeven door een neurochirurg met wie ik reeds mailcontact heb gehad. Hij wist me eind december te vertellen dat in het centrum waar hij werkt geen combinatie van chemotherapie en hyperthermie wordt toegepast (toch lijkt het me geen onaardige man). Vlak voor de lunch, met een knorrende maag vielen de plaatjes van zijn “wakkere operaties” niet echt lekker.

Na de lunch kregen we informatie over de verschillende onderzoeken die op dit moment gedaan worden om nieuwe medicijnen te vinden. Dat blijkt best lastig en tevens veel geld te kosten.

Veel van wat we hoorden wisten we al, zoals hoe de diagnose gesteld wordt (dat ligt nog erg vers in het geheugen). En ook waren een aantal dingen niet op ons van toepassing, zoals de wakkere operatie.

Ook tijdens de middagsessie ontmoeten we weer iemand met wie we reeds mailcontact hebben gehad. We maken een praatje, wisselen ons wel en wee uit en wensen elkaar het beste. Niet best als je in dit wereldje teveel gezichten en namen gaat kennen. Al  met al was het een prima dag.