Maandag 10 februari

Chemotherapie wordt wel vergeleken met topsport. Oké, het is heftig, maar om mezelf nu te vergelijken met Sven Kramer of Ireen Wüst, dat gaat te ver. Overigens zou ik op die ijsbaan vorige week wel goed als dweil hebben kunnen fungeren, maar ik was niet gevraagd.

Sinds gisteren eet ik weer alles, alleen mijn smaak is sterk veranderd. Een gewone boterham smaakt bijvoorbeeld helemaal niet lekker, ongeacht wat ik erop doe. Ik hoop dat dat ook nog bijtrekt. Ook ben ik weer eens naar buiten geweest. Kortom, ik knap goed op na de eerste week chemo.

Het hebben van kanker en uitzoeken wat goed voor je is, is voor mij een dagtaak waar gelukkig nu duidelijkheid in gaat komen. Topsport en voeding is natuurlijk een hoofdstuk apart.

Ik heb gekozen om onderdelen van het Budwigdieet te gebruiken in mijn voedingspatroon, dit op aanraden van onze Duitse Heilpraktiker. Op zijn aanraden gebruiken we nu kokosvet om te bakken, braden en voor op brood. Het is een plantaardige vetsoort die geen transvetten bevat. Olijfolie is ook goed, maar bij verwarming daarvan komen er transvetten vrij, die erg slecht zijn voor onze gezondheid. Ik ga niet mijn hele eetpatroon in één keer wijzigen, maar kijk vooral naar datgene wat haalbaar is en waar ik me goed bij voel.

Over het Budwigdieet hebben we wat links toegevoegd, op pagina ‘handige links’.

Het Budwigdieet is ontwikkeld door, je raadt het al, Johanna Budwig (Duits biochemicus, 1908-2003). Professor Warburg had ontdekt dat kankercellen zonder toevoer van zuurstof energie kunnen produceren. Ze doen dat door middel van gisting (waarbij suiker nodig is). Deze cellen kunnen geen energie halen uit vetten en oliën. Johanna Budwig bedacht vervolgens dat je kankercellen kunt uithongeren door het gebruik van koolhydraten drastisch te verminderen. Verder is een goede cel-ademhaling belangrijk om tumoren te bestrijden. Budwig ontdekte dat de vetten die in lijnzaadolie voorkomen een gunstige werking hebben op de cel-ademhaling. Ze ontdekte ook dat vetzuren water-oplosbaar worden in combinatie met de eiwitten die in kwark voorkomen. Zo ontstond de basis van het Budwigpapje, dat ze als ontbijt voorschreef. Het bestaat dus uit kwark, lijnzaadolie en gemalen lijnzaad. Daarin kun je muesli, fruit en verse noten doen en klaar is je ontbijt.

Budwig adviseerde ook het drinken van een glas zuurkoolsap, ‘s ochtends en ’s avonds. Het bleek namelijk dat de melkzuren die in zuurkoolsap voorkomen, de omgeving van de tumorcel schoonspoelen. Volgens onze Heilpraktiker is alleen het gebruik van het Budwigpapje al erg goed, zonder dat je het hele Budwig-dieet gaat volgen.

Gisteren en vandaag ben ik begonnen met het drinken van een glas zuurkoolsap, op de nuchtere maag. Het is even wennen en smaakt uiteraard echt zuur. Ik moet werkelijk in de gaten gaan houden of het glazuur nog op mijn tanden blijft zitten. Uit ervaring weten we dat onze smaakpapillen zich gemakkelijk aanpassen, dus dat komt wel goed. Vandaag even kwark kopen en dan kan ik vanaf morgen het Budwigpapje als ontbijt gaan gebruiken. Vooralsnog lijkt die wijziging niet al te drastisch. Ik eet nu ’s morgens meestal yoghurt met fruit en muesli. (Behalve als ik naar mijn werk ga, maar dat is nu even niet aan de orde.) Fruit en muesli blijven, de yoghurt wordt vervangen door het kwark/lijnzaad mengsel. Het schijnt supergezond te zijn bij kankerpatiënten, maar uiteraard kan iedereen er zijn/haar voordeel mee doen. Ik ben benieuwd.

Ondertussen heb ik een blaasontsteking ontwikkeld. Volgens de informatie van het VUmc moest ik in voorkomend geval direct contact opnemen met de arts. Ik vertoonde wat uitstelgedrag, want voorzag een antibiotica kuur, terwijl ik net klaar was met die andere kuur. Ik zou die ontsteking wel even wegdrinken, dus dronk ik heel veel water. Vanmorgen echter had ik zoveel pijn, dat ik overstag ging. En jawel, ik krijg een kuurtje, omdat mijn weerstand vanwege de chemo zo is aangetast. Nou, vooruit dan maar. Wat moet dat moet, maar eerlijk gezegd vind ik het wel gezeik.

Woensdag 12 februari

Gisteren heb ik dus voor het eerst het Budwigpapje gegeten. Terwijl ik dit aan het bereiden was dronk ik slokje voor slokje mijn zuurkoolsap. Het papje was prima te doen. Ik had het kwark/lijnzaad mengsel aangevuld met stukjes appel, wat verse noten en muesli. Mijn trek in eten is weer terug en de smaak gelukkig ook.

Verder was gisteren een erg belangrijke dag. We zijn naar de Helioskliniek in Krefeld-Hüls geweest, om te praten over de hyperthermie.

Voordat we richting Duitsland gingen, reden we nog even om via het VUmc. Er moest van de oncoloog tussentijds bloed worden geprikt, dit in verband met mijn auto-immuunaandoening. Als het goed gaat kan ik bij volgende kuren volstaan met één keer per maand bloed te prikken. Het bloedprikken is snel gebeurd en als ik buiten kom, staat Jan netjes te wachten op de taxistandplaats voor het ziekenhuis. Het is vandaag ons derde ritje naar Duitsland, en het kost veel tijd.

Voor degenen die het spoor kwijt raken:
De vorige keren reden we naar de Heilpraktiker in Gronau. Nu gaan we naar de Helioskliniek in Krefeld-Hüls in verband met de hyperthermie. Al vanaf half december ben ik bezig om daar informatie over te krijgen en een afspraak in deze kliniek te maken, omdat ik denk dat hyperthermie heel goed als aanvulling kan dienen bij de chemo.

De ritten naar Duitsland zijn lang, maar we proberen er gewoon ontspannen dagen van te maken. Dan voelt het niet zo zwaar. Jan heeft gelukkig absoluut geen hekel aan autorijden en de zon schijnt. Dus helemaal prima. Onderweg moeten er deze keer een aantal sanitaire stops gemaakt worden vanwege de blaasontsteking. Tijdens de lunch maakt Jan even contact met de zaak omdat hij een belangrijke vergadering niet wil missen. Handig hoor, zijn tablet.

We zij royaal op tijd bij het ziekenhuis en maken nog even een wandelingetje, alvorens we ons melden. Ondertussen begin ik weer zenuwachtig te worden. Er hangt vandaag ook best wel veel af van de uitkomst van het gesprek. Willen en kunnen ze me hier behandelen met hyperthermie of niet?

We melden ons bij de receptie van het ziekenhuis, maar we hebben geen naam van de arts met wie we een afspraak hebben. De receptionist wijst ons meteen door naar de 4e verdieping, links in de gang. Meldt u zich maar bij het secretariaat. Het is een overzichtelijk, klein ziekenhuis (hoofdingang, linkervleugel, rechtervleugel, vier verdiepingen), dus dat vergemakkelijkt het zoeken. De dame van het secretariaat wijst ons op wat stoelen in de gang. “Neemt u daar maar plaats, u wordt vanzelf binnen geroepen, door dokter H.” We kijken elkaar aan: klopt dit wel, ze heeft geen naam gevraagd en wij weten niet of we een afspraak hebben met dokter H? We besluiten te doen wat gezegd is en nemen plaats in een lange smalle gang. We horen stemmen uit verschillende kamertjes komen en er wordt heen en weer gelopen. We zijn dus gezien.

Een uur nadat we de afspraak hebben, mogen we binnenkomen. De tolk roept ons binnen, dokter H. komt zo. Ik steek meteen van wal: “Hoe wist de receptionist en de mevrouw van het secretariaat nou, wie we waren en waar we moesten zijn?” “U spreekt Nederlands en alle Nederlanders vangen we op de 4e verdieping op.” Zo simpel kan het zijn. En tot mijn vreugde ontdek ik dat ik nog steeds mens ben en geen nummer. In ieder Nederlands ziekenhuis moet je meteen bij binnenkomst een ponsplaatjes of stickers laten maken en krijg je een patiëntennummer. Hier ben ik gewoon één van de Nederlanders.

Dokter H. blijkt oncoloog en Chef de Clinique te zijn. Het is een aardige dame en ze steekt meteen van wal als ze binnenkomt. Ik herken formulieren die ik thuis heb ingevuld en weet nu dus zeker dat we op de juiste plek zitten.
“U komt dus voor de behandeling van de tumor in uw hoofd? Hebt u al een behandeling gehad en zo ja, welke?”
“Vorige week ben ik gestart met de chemo en ja, ik kom voor behandeling en eigenlijk voornamelijk voor de hyperthermie.”
“Nou, dat boft, want in Duitsland wordt hyperthermie standaard ingezet bij de behandeling van kanker. Ik moet u wel zeggen, dat we u niet kunnen genezen. We kunnen wel de kwaliteit van leven verbeteren, door de groei van de tumor af te remmen.”
“Zijn jullie niet bang voor beschadiging van gezond hersenweefsel en zwelling in de hersenen?”
“Natuurlijk houden we daar rekening mee. We starten altijd met een korte sessie van de hyperthermie en de eerste keer ook niet te warm. Daarnaast geven we een middeltje per infuus, om eventuele zwelling tegen te gaan. Oh,  en wat vervelend dat u zo ziek was van de chemo. Hier geven we overigens dezelfde chemo, maar dan geven we u er nog wat extra’s bij tegen de misselijkheid.”

De dokter stelt voor om me iedere maand vijf dagen op te nemen in de kliniek voor chemo en drie sessies hyperthermie. Het wordt een all-inclusive behandeling. Een paar dagen voor iedere behandeling mag ik in Nederland bloed laten prikken, waarvan de uitslag dan gefaxt moet worden. Dit klinkt prima en dit willen we ook.

Voorzichtig begeef ik me nog even op glad ijs. Ik breng de prognose ter sprake. Ook hier kan men geen duidelijke prognose stellen. Wel is het zo dat bij mensen met een hersentumor graad vier wordt gesproken over weken. Ik heb geen graad vier, maar graad twee met kenmerken van graad vier, dus ik mag wel in maanden denken.
“Maanden????? Heb ik dit goed verstaan mevrouw de tolk en Jan?”
Ik verschiet, maar de dokter legt uit dat we daar niet vanuit gaan. Ik moet iedere keer doelen stellen. Wanneer ik een doel gehaald heb, kunnen we weer een nieuw doel stellen. Ze tekent op papier een pijl van links naar rechts, waarbij die pijl na ieder behaald doel steeds verder in de toekomst wijst. “Zo moet u het zien.”
Ja, ja…….

We hebben het nog even over de financiële kant van het verhaal, behandelplan, verzekering etc. en maken een concrete afspraak voor opname begin maart. Dat was het. Ik vraag Jan of hij alles voor 100% begrepen heeft. “Ja.” “Zeker weten?” “Ja.” Zelf meen ik dat ik alles wel heb begrepen, maar het gebeurt geregeld dat Jan na afloop van een consult dingen zegt over iets wat gezegd is, terwijl ik van niets weet. Nu is dus alles duidelijk en we nemen afscheid van de arts en de tolk.

We lopen even door Hüls, laten het nieuws even bezinken, drinken nog ergens wat en stappen in de auto voor de terugweg. Eigenlijk mooi nieuws: na ruim twee maanden zoeken willen ze me daar helpen met de therapie die ik graag wil. Echter, dat verhaal over die prognose blijft me dwars zitten. Ik moet dus doelen stellen, dat doe ik. Eerste doel: op naar mijn pensioen. De pijl (van het papier in de spreekkamer) gaat mega ver naar rechts, het papier is te klein. Daarna kijken we wel verder.

Samengevat ziet mijn behandeling er voor de komende tijd als volgt uit:

• iedere maand een chemokuur
• iedere maand drie behandelingen met hyperthermie
• aanpassingen in mijn voedingspatroon (waarbij ik niet spastisch ga doen en jullie zo af en toe best een koekje aan me kwijt zullen raken)

Onderweg naar huis eten we in een leuk restaurant en ik ben erg blij dat ik mijn smaak weer terug heb. Het smaakt namelijk verrukkelijk.

’s Avonds kom ik niet goed in slaap. Mochten we soms vergeten dat ik een tumor in mijn hoofd heb, omdat ik er geen last van heb, een dag als gisteren zorgt ervoor dat we weer erg met de neus op de feiten worden geduwd. Ik voel me plotseling weer patiënt. Maar we blijven optimistisch, dus gaan voor de lange termijn. Als dit met een ontkenningfase te maken heeft, dan is dat maar zo. Daar zaten we geriefelijk en we kruipen weer diep terug in die fase.

Voor dit moment schenk ik mezelf zo een lekker glas zuurkoolsap in en ga ik aan het Budwigpapje.