Woensdag 18 juni

Sinds deze week heb ik weer wat last van mijn knie. Dat is een goed teken, want dat betekent dat er hardgelopen wordt en niet een heel klein stukje, maar een leuke afstand. Die knieklachten heb ik al jaren en er valt prima mee te leven. De laatste maanden had ik er geen last van, tot deze week dus.

Deze week voelde ik me wat meer moe en ik heb ontdekt dat er verschil zit tussen moe zijn en moe zijn. Voorgaande weken was ik zo druk door de medicatie dat ik me aan het eind van de dag uitgeput voelde. Dat is nu gelukkig wat minder, maar er kwam een ander soort moeheid voor in de plaats. Voor de zekerheid liet ik gisteren even mijn Hb prikken op de huisartsenpraktijk en bingo: het Hb is weer aan het dalen, dat voelde ik dus.

Vorige week had ik nog geïnformeerd bij de internist of ik een week voor de bruiloft van onze dochter de Prednison niet een weekje in de kast mag laten liggen. Dat mag in mijn situatie absoluut niet.
“Ook niet als ik het gevoel heb dat mijn gezicht er anders uitziet, dan ik gewend ben?”
“Nee, ook dan niet.”
De assistente raadde mij aan vooral te blijven glimlachen op de foto’s. En bedankt voor deze waardevolle tip. Nu gaat de huisarts overleggen met de internist over dat Hb. Ik voel het al aankomen… ze zullen toch niet in goed overleg besluiten de Prednison op te hogen. Dan ga ik gillen.

 Nee, gelukkig, zover komt het nog niet. De huisarts meldt dat hij een uitgebreid bloedbeeld wil zien.
“Gaat u maar even naar het laboratorium.”
“Jammer, maar ik had andere plannen, zullen we het even aanzien tot volgende week. Dan moet er toch weer bloed geprikt worden voor de volgende kuur in Duitsland.”
De huisarts gaat akkoord, mits ik beloof dat als ik me vrijdag niet top voel, ik dan toch even bloed laat prikken.
“Oh ja, by the way, hartstikke goed dat u weer aan het hardlopen bent geslagen, maar de komende dagen moet u maar wat minder lichamelijke inspanning verrichten.”
Dat komt goed, dan zal ik het hardlopen inruilen voor een wandeling, ook lekker. Over een dagje tuinieren bij schoonpappa praat ik maar niet.

 Vrijdag 20 juni

 Gisteren lekker getuinierd, nu nog/weer moe. Voor de zekerheid ga ik toch maar even naar het laboratorium. Over een week is de bruiloft van onze dochter en dan wil ik absoluut tip top zijn. Dus als er nog actie moet worden ondernomen, dan hebben we daar nu de tijd voor.
Helaas heb ik voor het weekeind geen overleg meer met de huisarts.

Woensdag 25 juni

De moeheid houdt aan en gisteren meende ik dat een middagdutje op zijn plaats was. Ik sliep heerlijk en dacht: dit ga ik de komende dagen ook doen, dan ben ik tenminste fit tijdens de bruiloft. Helaas, na een middagdutje val ik ’s avonds niet in slaap met als gevolg dat ik vanmorgen weer niet fit wakker werd. Geen middagdutjes meer, dat lijkt me duidelijk. Vanmorgen ben ik weer naar het laboratorium geweest om bloed te prikken, in verband met mijn bezoek aan Duitsland, volgende week. Vanmiddag dan maar een poosje in de hangmat; niet echt slapen, maar wel uitrusten.

Op dit moment denk ik veel na over weer wat gaan werken. Ik heb nu iedere keer een week langer, tussen de bezoeken aan Duitsland en als ik me goed voel kan ik best wat voor mijn werk doen. Afgelopen weekeind met één van mijn werkgevers hierover gesproken. Na de vakantie ga ik voorzichtig weer wat doen. We hebben gekeken naar de mogelijkheden om thuis wat administratieve klussen te gaan doen en dat lijkt me een goede manier om weer een beetje mee te gaan draaien. We hadden een super gezellig etentje met alle medewerkers van de praktijk en ik merkte dat ik het werk en deze mensen mis.

Intussen heb ik stiekem even geteld hoeveel pillen ik op advies van de Heilpraktiker slik; nee ik vertel niet hoeveel, ik wil namelijk niemand een rolberoerte bezorgen.

Donderdag 26 juni

De internist uit Hilversum belt.
“Dag, mevrouw Goudriaan. Ik bel u volgens afspraak om uw bloeduitslag te bespreken.”
“Ja, fijn dat u belt. Vertel.”
“De waarden laten het helaas niet toe om de Prednison te verlagen.”
Laat dat nou hetgene zijn wat ik op dit moment het liefste wil. De internist legt aan de hand van de bloeduitslag uit waarom het niet kan en ik volg zijn gedachtegang.
“Ik begrijp het wel, maar ik vind die Prednison zo verschrikkelijk, kunnen we niet iets anders bedenken.”
“Tja, er is wel een ander middel, maar dat is niet zo handig met de chemo.”
“Oh, maar ik had ook gehoord over middel R. Het zou goed zijn bij mijn auto-immuunziekte en de werking van de chemo versterken.”
“Tja, dat middel zou kunnen, maar werkt helaas niet altijd. En dat het de werking van de chemo zou versterken is mij niet bekend. Ik weet niet of het wel zo handig is om het aan u te geven.”
Ik leg me neer bij de situatie.
“Nou ja, dan houden we het maar bij de Prednison, als het niet anders kan.”
“Mevrouw,  ik vind het heel naar als u er zich zo beroerd bij voelt. We kunnen middel R. wel een keer bij u uitproberen.”
“Nou, heel graag zelfs.”
We besluiten uit praktische overweging de komende maand de Prednison te handhaven en daarna middel R. te gaan proberen. Wat geweldig, een internist die zo met me meedenkt en wil proberen het leven met medicatie zo aangenaam mogelijk te maken. Het was namelijk de laatste dagen echt niet grappig met de onrust; al bij het ontbijt heb ik geen rust voor de krant, ik stuiter maar door en iedereen roept vanaf de zijlijn dat ik wat rust moet nemen.
Hoezo nemen? Dat moet dan wel kunnen…

Zaterdag 28 juni

Gisteren was de bruiloft van Berdien en Sander. Ik was gelukkig fit genoeg en heb volop genoten (ondanks dat het druk was en ondanks de vermoeidheid, vanwege het te lage Hb.) Hoe kan het ook anders, wanneer je kinderen de hele dag stralen van oor tot oor. Het contrast met morgen is groot, dan ga ik weer naar Duitsland, voor de volgende chemo kuur. Nee, ik heb er geen zin in, maar ik weet waar ik het voor doe. Ik hoop stukje bij beetje weer wat tumorweefsel kwijt te raken en volgende week rond deze tijd lig ik weer in mijn hangmat, hou ik mezelf voor.