Vrijdag 8 augustus

Afgelopen zondag vertrokken we weer naar Hüls, voor de zesde keer.
Omdat ik weinig zin had, vatte Jan het plan  op om er dan maar een uitje van te maken op de heenweg. Laatst had hij een leuke stadswandeling gedaan in Nijmegen en hij meende dat ik die stad ook leuk zou vinden. We vertrokken dus al vroeg, richting het oosten en Nijmegen bleek erg leuk. Wist u bijvoorbeeld dat ze daar het grootste verkeersplein van Nederland hebben binnen de bebouwde kom (het Keizer Karelplein), dat er op de Waalkade een aardig waterlabyrint ligt en dat in de voormalige Commanderie van Sint Jan nu de ambachtelijke brouwerij De Hemel gevestigd is, iets waar je met Jan niet om heen kunt.

Na een leuke dag, met goed terrasjesweer, kwamen we eind van de middag aan in het ziekenhuis. Ik krijg hetzelfde plekje, op dezelfde kamer toegewezen als de vorige keer, een soort van vertrouwd…

De opname verloopt wisselend, zoals heel veel in het ziekenhuis. De ene keer ben je binnen vijf minuten geïnstalleerd, de andere keer duurt het wat langer. Deze keer wat langer, want er moest gewacht worden op een arts die mij onderzoekt. Dat onderzoek stelt niet veel voor. Er wordt wat geklopt en getikt en er wordt naar mijn longen geluisterd.

Ik maak kennis met de buurvrouw, die me wel aardig lijkt. Ze vertelt dat ze morgen vertrekt en ik denk dat dat jammer is. Na deze formaliteiten is het tijd voor het eten, gezellig op een terras in Hüls. Vanwege de regen moeten de koffie en thee na afloop van het eten binnen genuttigd worden, maar dat kan de pret niet drukken.

De volgende morgen vind ik het plotseling niet jammer meer dat mijn aardige buurvrouw vertrekt. Buurvrouw had namelijk een infuus en vond het een gedoe om daarmee in de nacht naar het toilet te lopen. Ze was al wat ouder en zou er regelmatig uit moeten. Ze was dus gewend om een postoel naast haar bed te hebben en daar in de nacht gebruik van te maken. De postoel kwam pontificaal tussen onze bedden in te staan, zonder een vorm van een gordijn of iets dergelijks eromheen en werd gedurende de nacht vier keer gebruikt. Stelt u zich voor: allemaal gespetter en gespatter, vlak naast een bed waar je lekker in wilt slapen. Op de momenten dat buurvrouw niet op de postoel zat, lag ze te snurken.

Na het ontbijt en douchen groet ik haar allervriendelijkst. De komende drie nachten blijk ik alleen te slapen en dat bevalt aanzienlijk beter.

Ik kan me voorstellen dat u na al mijn verhalen denkt dat ik het met niet één buurvrouw echt kan vinden. Niets is minder waar, maar een nuancering is op zijn plaats. Een buurvrouw of kamergenote kan nog zo aardig zijn, maar om het nu prettig te vinden om 24 uur per dag met iemand op te trekken die je helemaal niet kent, gaat mij wat ver. En zeg nou zelf: iedereen slaapt toch het liefst in zijn eigen vertrouwde omgeving, zonder vreemden om zich heen.

Zoals bijna iedere morgen komt de zaalarts even langs (deze keer Dr. G, de vervanger van Dr. K, die  op vakantie is) en aangezien het maandag is wordt de gang van zaken voor de komende week doorgenomen. Dat wisselt nogal eens per opname en deze keer krijg ik mijn anti-spuug middel drie maal daags via het infuus, op voorwaarde dat de naald er vanavond uit gaat. De chemocapsules zijn er vroeg voor de maandagmorgen, dat schiet op. Ik krijg echter geen tabletjes tegen de misselijkheid. Of het daardoor komt weet ik niet, maar al met het middageten doet mijn maag vreemd. Of herkent mijn lijf de chemo inmiddels zo goed, dat het al na de eerste portie in de verdediging gaat. Het is pas maandag, dat kan nog leuk worden.

Op dinsdag meldt de zaalarts dat mijn leukocyten (de witte bloedlichaampjes, die ons afweersysteem/immuunsysteem vormen, erg belangrijk dus!!) veel te laag zijn. Waren deze de afgelopen week thuis nog net binnen de marges, nu zijn ze erg gezakt. Het bloed waarin dat gemeten is, was van maandagmorgen, nog voordat mijn lijf ook maar één chemocapsule had gezien. Daar lijkt het dus niet van te komen. Bij de waarde die ik heb verwacht de arts een zwaar zieke patiënt, maar dat ben ik niet.
De zaalarts neemt opnieuw bloed af en mochten de waardes weer te laag zijn, dan kan ik naar huis en stopt de kuur voor deze ronde.

Tja, naar huis, dat wil ik wel.  Maar… géén aanval op de tumor, dat lijkt ook geen goed plan. Van negen tot twaalf uur zitten we in onzekerheid, ook Jan, want die ziet zijn werkschema in rook opgaan. Om twaalf uur het verlossende woord van de zaalarts: “De leukocyten zijn weer iets gestegen, maar nog te laag. U mag blijven, maar op donderdag wordt er weer gecontroleerd.” Nou, dat schept duidelijkheid.

De misselijkheid blijft aanhouden en eten is dus een probleem. Met name de broodmaaltijden staan me tegen. Ik eet dan wat crackertjes en probeer zo af en toe wat soep te scoren. Het warm eten gaat vreemd genoeg beter.

‘s Middags komt de vervangend internist, Dr. P. even langs, mij inmiddels ook al bekend. (Dr. H. is ook op vakantie) Hij meldt me dat het goed met me gaat, want mijn tumor was kleiner geworden. Ja grapjas, dat was eind april, de euforie daarover is inmiddels al een beetje weg en ik ben benieuwd naar de volgende scan, waarvan ik denk dat die in september gemaakt gaat worden.
“En ja, u zegt dat het goed gaat, maar ik voel me moe en misselijk.”
Uiteraard zijn daar weer pilletjes tegen, maar ik pas nog even.
“Dokter, kan het zijn dat je bij iedere kuur meer klachten krijgt van misselijkheid?”
“Dat hoeft niet per sé, maar het lichaam kan wel gevoeliger worden voor de bijwerkingen van de chemo.”
Nou, dat kan nog leuk worden, de komende maanden.

Op woensdag ga ik op hangende pootjes vragen om pilletjes tegen de misselijkheid. Geen probleem natuurlijk en het geeft een beetje verlichting.

Tja, pilletjes… ik vind ’s morgens soms een berg pillen in mijn bakje, waarvan niet alles noodzakelijk is. Dr. K. weet dat ik een aantal dingen niet in het ziekenhuis gebruik, maar wel thuis, om stuiteren te voorkomen. Maar hij is er niet en de communicatie laat kennelijk wat te wensen over, maar gelukkig is er de bekende prullenmand. Ik neem geen moeite meer om hierover in discussie te gaan. Volgende maand beter.

Op donderdag wordt er weer bloed geprikt. De leukocyten zijn weer gedaald, voor mij naar een persoonlijk dieptepunt. De leukopenie (te lage leukocyten) zou volgens de dokter niet veroorzaakt zijn door de chemocapsules. In dat geval zou hij dat pas na veertien dagen verwachten. De oorzaak is dus niet helemaal duidelijk. Ik denk dat mijn auto-immuunziekte hieraan ten grondslag ligt.

Dr. P. is de boodschapper van deze uitslag en meldt vrolijk dat ik de chemokuur gewoon af mag maken. Tevens meldt hij dat ik morgen naar huis mag. Dat is een dag eerder dan ‘normaal’. Eerder was mij gezegd dat ik ter observatie altijd moet blijven tot de dag na de laatste chemocapsules. Deze arts beslist anders (als de kat van huis is…) en ik vind het best, zolang ik maar niets hoef te ondertekenen voor vertrek op eigen verantwoordelijkheid.
“Oh ja, en laat u thuis even via de huisarts uw bloed controleren, over een week of twee. Verder oppassen met infecties en bij koorts direct een arts bellen.”
Dat betekent ook oppassen met kleinkinderen die eventueel op een crèche spelen, waar besmettelijke kinderziekten heersen, zegt het gezonde verstand.

Op dag vijf (donderdag) krijg ik pas weer een buurvrouw. Ook zij lijkt aardig, maar ik oordeel vanaf deze week pas over een buurvrouw nadat we 24 uur in elkaars gezelschap hebben doorgebracht. En na 24 uur weet ik ook weer waarom. Deze dame snurkte zo verschrikkelijk, waardoor ik de halve nacht geen oog dicht deed. Toen haar infuus midden in de nacht begon te piepen, en dat doen die dingen vaak, had zij nergens last van. Ik ben maar zo vriendelijk geweest om op de bel te drukken om het probleem te laten verhelpen.

Toch een aardige buurvrouw, want bij het wakker worden was het eerste wat ze zei: “Lekker geslapen Joke?”
“Nee, dat kon beter. Sorry dat ik het zeg, maar u snurkte nogal.”
“Nou, dat heb ik nu nog nooit gehoord. Vreemd, ik werd al wakker met een schor gevoel in mijn keel…”

Ik ga lekker douchen, krijg nog een laatste shot chemo pillen, die ik inneem met Jan lijfelijk aan mijn zij, omdat hij al vroeg zijn koffer had ingepakt en zich in de gezelschapsruimte heeft geïnstalleerd. Daarna nog een keer hyperthermie en een ontbijtje: crackertjes met aardbeien, wat nergens naar smaakt.

Ik krijg de ontslagbrief en lees dat ik over drie weken alweer verwacht word. Dat was niet de afspraak met Dr. H. Van haar mocht ik vier weken wegblijven. De plaatsvervangend zaalarts verandert het met een beetje tegenzin in de brief. Dat van die kat die van huis is, geldt duidelijk niet voor iedereen.

Via via hoor ik dat mijn buurvrouw, die vorige maand slecht bericht kreeg, is overleden. Dat is snel gegaan en daar schrik ik ook best van. Ze was oud, maar leek erg strijdlustig. Nadat ze had gehoord dat er niets meer te doen was aan haar situatie, ging het snel bergafwaarts. Thuis heb ik nog een flesje body-lotion van haar, nadat zij vorige maand in de badkamer met het inpakken per ongeluk wat flesjes van haar en mij had omgeruild. Zolang ik die lotion gebruik, zal ik aan haar denken.

We gaan naar huis, op naar de oma-soep (thanks ma).

’s Middags doe ik een dutje in mijn eigen bed, heerlijk. Vanwege de regen was de keuze tussen hangmat en bed niet zo moeilijk.

Met de huisarts overleg ik dat ik volgende week even bloed laat prikken. Twee weken wachten lijkt ons wat aan de lange kant.