Zondag 7 september – vrijdag 12 september

Ik schreef het al in mijn vorige blog: de motivatie om naar Hüls te gaan moest deze keer van ver komen, met als gevolg dat ik op zondag vlak voor vertrek nog druk aan het inpakken was. Onderweg hadden we toch nog even tijd voor thee/koffie op een terrasje.

Bij de opnamebalie in het ziekenhuis verwacht men mij niet. Nou ja… Uiteindelijk mag ik blijven en worden er wat metingen gedaan, zoals bloeddruk en temperatuur. Er wordt weer even geluisterd naar mijn longen en worden wat formulieren ingevuld. Het is nu de zevende opname en er is niet één keer eenzelfde soort protocol op mij losgelaten. Iedere opname is dus weer uniek, zal ik maar zeggen. We brengen mijn spullen op de mij toegewezen kamer. Het is voor het eerst dat ik niet bij het raam lig en dus ook geen tafeltje binnen handbereik heb. Mijn buurvrouw heeft veel bezoek en het is een emotionele bedoening op en rondom haar bed. Ik leg mijn spulletjes in de kast en we maken dat we hier wegkomen. Later vertelt buurvrouw dat ze in al die jaren ziek zijn nog niet zo emotioneel is geweest als op dit moment. Nou, wij boffen met deze primeur.
Jan en ik genieten van een pizza in Hüls en terug in het ziekenhuis blijkt buurvrouw erg aardig, maar flink van de klets. Ze zegt ook dat ze het idee heeft dat ze altijd moet praten als er iemand in haar buurt is. Nou, daar zijn de meningen over verdeeld.

Op maandag zijn de pillen vroeg, maar het klopt niet helemaal. Het duurt even voordat ik de anti-spuug medicijnen krijg en de chemo blijkt opgehoogd. De zaalarts (Dr. G.) zegt iets over een goede scan, maar de ins en outs hoor ik wel van Dr. H. als zij haar visites komt doen.

Na het ontbijt ga ik even lopen en onderweg komt er een soort van misselijkheid op. Help, nu al. Dit probleem blijft me de komende week achtervolgen. Terug in het ziekenhuis vraag ik maar meteen om extra medicatie tegen de misselijkheid; er is dus echt iets aan de hand mensen. En jawel, nog voordat de medicatie is gearriveerd, hang ik boven de wc.

Dr. H. komt langs en vertelt wat de uitslag van de MRI-scan is. Het oedeem (vocht) is minder geworden en ook de tumor is kleiner.
“Dat is dus goed nieuws”, zeg ik.
“Goed nieuws?” zegt Dr. H. “Het is BETER DAN GOED!!!! nieuws.”

Doordat ik me niet lekker voel, lijkt het nieuws niet goed te landen. Mijn buurvrouw huilt, omdat ik een goede uitslag krijg. Zelf heb ik nog veel vragen. Ik krijg het radiologieverslag in handen en ja, het staat er zwart op wit, maar het blijft abstract. Ik zou graag willen dat de arts me aan de hand van de plaatjes laat zien waar er nu precies tumor vermindering te zien is. Om hoeveel millimeter, centimeter gaat het etc.?
Na dit gesprek volgt de hyperthermie en ik val heerlijk in slaap. Ontspanning is goed voor opname van de warmte en energie en ik ontspan me goed, volgens de deskundige.

’s Avonds heb ik trek in warm eten en gelukkig kan er nog wat geregeld worden. Als ik één van onze dochters aan de telefoon heb, blijkt ook zij haar (kritische) vragen te hebben bij de laatste positieve uitslagen van de scan. “Wat betekent dit nieuws mam en hoe gaat het nu verder?”
De volgende dag vraag ik een gesprek aan met Dr. H. Deze keer niet op mijn gedeelde kamer, maar op haar kamer, zodat er een soort van privacy is en ik het gevoel heb dat er tijd is voor mijn vragen. Dat gevoel heb ik namelijk niet als de arts tegenover mijn bed staat. Met name dat ‘staan’ geeft het gevoel van door moeten gaan en geen tijd hebben. (Wellicht onterecht?!) Tevens regel ik op de röntgenafdeling dat ik een CD van de scan krijg, Het kost wat moeite, maar het lukt.

Voordat de lunch arriveert ligt mijn ontbijt alweer in het toilet, het gaat niet zo best met Joke op dit moment. Ik krijg van Dr. H. weer een middeltje tegen het spugen. Het is niet echt een goed moment voor een gesprek over de scan, dus dat wordt uitgesteld. Meestal is Dr. H. er op dinsdag en op donderdag, dus dat komt overmorgen wel. Even later gaat het wel weer een beetje en als mijn ouders gezellig op bezoek komen gaan we er nog even op uit. Die mensen rijden heel wat kilometers om bij dochterlief te kunnen zijn, en dat op hun leeftijd. Lief hoor.

Op woensdag gaat het redelijk met me en ’s morgens verheug ik me in een privé-gymles. Het is gewoon lekker om even te bewegen. Na de gym staat Dr. G. voor mijn neus.
“Er moet weer bloed worden afgenomen.”
“Alweer?, dat is toch vorige week donderdag en afgelopen maandag ook al gedaan?”
“Jawel, mevrouw Goudriaan, maar uw leukocyten waren weer aan de lage kant.”
“Ach so….”
“Prik maar raak, ik ben er niet meer van onder de indruk en van afwijkende leukocyten word ik ook niet meer warm of koud.”
“Mevrouw, ik laat de infuusnaald maar in uw arm zitten, in verband met die misselijkheid kon het nog van pas komen.”
“Ook goed.”
Na de lunch kom ik bij de balie Dr. G. tegen: “Uw leukocyten zijn weer in orde hoor!”
Top.

Daarna wandelen Jan en ik ‘even’ naar de Hülserberg (3 km enkele reis). Eigenlijk ben ik te moe voor een wandeling, maar ik wil wel even naar buiten. Al snel ben ik het zat en wandelen we terug. Onderweg gaat mijn telefoon.
“Met Mevr. S, van het ziekenhuis. Dr. H. wil u graag spreken.”
“Oh, schikt het ook over een half uurtje? We zijn namelijk aan de wandel.”
“Ja hoor, dat is oké.”
Oeps, ik ben moe en nu moeten we nog doorlopen ook. Dan maar liften, dat is lang geleden, maar het systeem werkt nog steeds.

Het gesprek geeft gelukkig wat meer duidelijkheid. We kunnen op de monitor meekijken en zien met eigen ogen dat het vocht inderdaad is afgenomen. De tumor-randen zijn nu duidelijker te zien. Vocht is een reactie op tumorweefsel, dus hoe minder vocht, hoe minder tumorweefsel.
“Dokter, wat is het uiteindelijke doel van de behandeling?” Doorgaan met het kleiner laten worden van de tumor, totdat het stabiel is.
Op dit moment is er al meer bereikt dan dat Dr. H. voor mogelijk had gehouden. Wij krijgen al visioenen van opereren en bestralen, maar mogen vooral niet op de zaken vooruitlopen. Daar zijn uiteraard allemaal risico’s aan verbonden en tevens zijn dat zaken voor een neurochirurg. Daar brandt Dr. H. haar vingers niet aan. We moeten afwachten tot er in januari weer een MRI-scan gemaakt wordt. De chemo capsules blijven opgehoogd en de termijn tussen de verschillende kuren wordt weer een weekje opgerekt van vier naar vijf weken. Dat geeft mij meer tijd om tussen de kuren weer ‘normaal’ te leven. Joepie.

Op donderdag ben ik al niet in orde vóór het ontbijt. In plaats van gymmen ga ik even buiten lopen. Frisse lucht is sowieso beter dan een muf gymzaaltje. ’s Middags gaan Jan en ik er voor de vorm even erop uit, maar veel energie heb ik niet. Als we om half vier terug komen in het ziekenhuis rol ik regelrecht mijn bed in en kom er niet meer uit tot de volgende morgen. Ik voel me hondsberoerd, mijn maag rommelt en de misselijkheid viert hoogtij.

’s Avonds krijg ik een lief sms-bericht, waarin ik dapper word genoemd.
‘Dapper’, wat is dat? Dat ik keurig op tijd naar het ziekenhuis ga om mijn chemo te halen? Dat ik  blijf lachen? Dat ik…? Ik weet het niet, maar de volgende ochtend weet ik het wel.

Na een nachtje matig slapen (last van mijn maag en een nieuwe buurvrouw, die helaas nogal snurkte) voel ik me iets beter en vooral dapper, want ik heb een strak plan: vandaag geen chemo meer voor deze dame!!! Of is dat juist slap? Maakt niet uit, maar ik heb mijn portie gehad voor deze week. Ik heb geen zin om weer een dag gammel door te komen en vervolgens niet naar huis te mogen. Want als ik me vandaag goed voel en braaf niet spuug, mag ik naar huis.

Zr. S. doet de gordijnen open en meldt dat ik zo mijn medicijnen krijg.
“Nou zuster, daar wilde ik het even over hebben. Pillen tegen de misselijkheid en Total-Body-Pillen: oké, maar laat u de chemocapsules voor vandaag maar even zitten.”
“Ja maar, vandaag is toch de laatste dag dat u de chemo krijgt, nietwaar?”
“Ja, dat klopt, maar ik wil ze niet, ik ben er klaar mee, ik ben er zat van.”
“Dat moet dan overlegd worden met de dokter.”
“Geen probleem. Ik kan het uitleggen.”

En zo gebeurt het dat even later Dr. G. op zijn hurken aan mijn bed zit.
“Wat is er aan de hand mevrouw Goudriaan?”
Ik leg uit dat ik het voor deze week welletjes vind, dat ik het niet meer trek. Ik ben zo vaak beroerd geweest deze week en net nu het weer een beetje gaat, wil ik niet weer het risico lopen op een vervelende dag. Verder wil ik gewoon naar huis.
“O ja, en mag de dosering van de chemo de volgende keer alstublieft weer terug naar zoals het was. Dat trok ik nog een beetje.”
Mijn uitleg was duidelijk, want dokter gaat akkoord.
“Voordat u vertrekt moet ik nog wel even uw brief schrijven hoor.”
“Geen probleem, dan geniet ik nog even van de hyperthermie.”

Na de hyperthermie, inclusief infuus tegen misselijkheid, volgt nog een infuus om de boel door te spoelen. Mijn nierfunctie was de afgelopen week wat aan de zielige kant. Hierover maak ik me geen zorgen. Ik heb gewoon te weinig gedronken doordat ik me niet lekker voelde. Dat in combinatie met een grote portie gif is natuurlijk niet lekker voor de nieren. Als alles doorgespoeld is, verlaten we om half twaalf het ziekenhuis.

Onderweg lunchen we. Ik laat een heldere bouillon voor me klaarmaken.
Als we thuis komen is het ‘hangmattenweer’. Heerlijk!! Nee, echt fit voel ik me niet, maar zeker weten dat ik me beter voel dan wanneer ik vanmorgen ‘dapper’ de chemo had geslikt.

’s Avonds geniet ik weer van een soepje, deze keer door Berdien gemaakt. Thanks!