Maandag 15 september

Bij thuiskomst uit Hüls ligt er post van de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ).  Nadat we nul op rekest kregen bij de Agis wat betreft de vergoeding van mijn behandeling in Duitsland, hebben we onze situatie voorgelegd bij deze stichting, in de hoop dat er een uitspraak komt die in ons voordeel is.
Op de website van de SKGZ staat: ‘De Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen is een onafhankelijke en onpartijdige organisatie. Het doel van SKGZ is het helpen oplossen van problemen tussen u en uw zorgverzekeraar.’
Voor dit moment vraagt de stichting vooral veel informatie. Gelukkig bewaar ik alle brieven, nota’s, verwijzingen, rekeningen en wat dies meer zij, die betrekking hebben op mijn ziek zijn en mijn behandeling. Dus vanuit de hangmat rol ik in een papierwinkel waar je U tegen zegt. Ik kopieer, scan en zoek alle gevraagde stukken bij elkaar. Uren ben ik ermee kwijt en veel portokosten, in de hoop dat we de kosten van mijn behandeling alsnog vergoed krijgen.

In de kranten lees ik de artikelen over de vraag wat een mensenleven mag kosten, hot item in de politiek en daarbuiten. Ik heb er nooit zo over nagedacht, maar tijden veranderen en ik realiseer me dat mijn financiële waarde in het afgelopen jaar behoorlijk is gestegen, gezien het geld dat met mijn behandeling gemoeid is. Bovendien realiseer ik me dat als ik over wil stappen naar een andere verzekering, ik wellicht onverkoopbaar ben. Dat voelt op zijn zachtst gezegd een beetje dubbel.

Zondag 21 september

Een paar weken geleden liepen Jan en ik langs een etalage met grafkisten, echt heel bijzondere en ik wist: ‘zo’n soort kist moet het worden’. Voor de duidelijkheid: ik ben niet somber over de toekomst en heb ook niet het gevoel dat de tumor het op korte termijn van mij gaat winnen. Maar met zo’n ding in je hoofd kijk je toch anders naar grafkisten.

Na de mooie uitslag van de MRI-scan is die kist wat op de achtergrond gekomen. Toch gaan er maar weinig momenten voorbij dat ik niet aan de tumor denk. Als ik in het bos loop, realiseer ik me dat ik normaal gesproken aan het werk zou zijn, maar vanwege ziekte tijd heb om in het bos te lopen. Hetzelfde geldt voor allerlei afspraken die ik maak. Toen ik aan het werk was, kon dat veel minder makkelijk. Als ik in de tuin werk, heb ik tijd om allerlei gedachten de revue te laten passeren en vaak hebben die te maken met de tumor. Kortom: het beheerst mijn leven behoorlijk.

Afgelopen week ben ik weer voorzichtig aan het werk gegaan, van huis uit en pas één ochtendje. Tevens heb ik een overleg gehad met één van mijn werkgevers, staat er voor komende week weer een ander overleg op de agenda en sta ik weer op de lijst van een leuke nascholing over een paar weken. Dit voelt goed, ik doe weer een beetje mee en hoor weer wat over de gang van zaken op de praktijk. Heerlijk. Met dat ik bezig ben met mijn werk, ben ik ook weer bezig met de toekomst en hopelijk verdwijnt de tumor in gedachten dan toch naar de achtergrond.
Voor komende week staat er een afspraak bij de bedrijfsarts op de agenda. Even vertellen wat mijn plannen zijn wat betreft werken in de nabije toekomst, zodat hij zich er goed van bewust is dat deze dame niet uit is op afkeuring voor werk.

Mijn vader kreeg afgelopen week te horen dat hij geen kanker heeft. Begin deze zomer werden er kankercellen gevonden in zijn dikke darm. Bij de biopsie is in één keer alles verwijderd. We zijn erg blij dat hij er door het nieuwe bevolkingsonderzoek naar darmkanker in een zeer vroeg stadium bij was.

Vanmiddag was er in een kerk in de buurt een ‘praisedienst’. Het was lang geleden dat ik bij zo’n dienst geweest was en ik dacht: daar ga ik heen. Eerst lekker een eindje fietsen door de mooie omgeving waar ik woon, dan met elkaar zingen en weer terug fietsen.
In een praisedienst gaat het om het aanbidden, loven, prijzen, eren en dienen van God. Op het moment dat het eerste lied gezongen werd, wist ik dat dit geen handig moment voor mij was om naar deze dienst te gaan. Bij ‘Praise’ denk je aan dankbaar en blij zingen en ondanks dat ik niet zit te sippen, vond ik dit voor mij persoonlijk wat over the top. Ik ben nog niet helemaal in de stemming voor loven en prijzen. Na afloop had ik een leuk gesprek met iemand die daar geregeld komt en dat, in combinatie met mijn fietstochtje, maakte mijn middag toch goed.

Woensdag 24 september

Vandaag had ik het gesprek met de bedrijfsarts. Het was een vervanger van degene met wie ik altijd contact heb en we hadden een prettig gesprek over hoe ik mijn werk weer voorzichtig oppak. Vervolgens had ik een telefonisch consult met de internist uit Hilversum, die heel tevreden was over mijn bloeduitslag van afgelopen maandag. De roze pilletjes worden gelukkig weer lager gedoseerd. Stoppen is nu niet aan de orde, eventueel wel als er gestopt is met de chemo, maar aangezien dat ook nog niet aan de orde is…

Beide artsen begrepen waarom ik de laatste tijd vermoeider ben. Als je namelijk net met chemo begint, worden de kuren meestal goed verdragen. Naarmate de tijd vordert, wordt die verdraagzaamheid van het lijf minder en wordt het dus zwaarder. Ik concludeer dat ik volgens de boekjes reageer. Of ik daar blij van word is nog maar de vraag.

Ik probeerde deze week wat dingen te doen die voor mij normaal waren. Een avondje naar een herhalingsles voor reanimeren en een avondje naar Franse les. Ik merkte dat ik het lastig vond om me te concentreren en thuisgekomen voelde ik me behoorlijk moe. Ik ga er echter niet voor thuisblijven, alhoewel iemand tijdens de reanimatie les zich afvroeg hoe het kon dat ik daar nog zin in had. Want: “je hebt toch wel iets anders aan je hoofd?” (ze bedoelde waarschijnlijk: in je hoofd) Tja, maar na verloop van tijd heb ik gewoon zin om weer eens wat anders te doen dan ziek thuis te zitten. Ik geniet teveel van de gewone dingen in het leven.