UWV-KWF-MRI-ETC

Donderdag 28 augustus

Op dit moment is het voornamelijk de moeheid waar ik last van heb. Dat heeft verschillende oorzaken. Ik ben natuurlijk een bezige bij en dat verander je niet zomaar. Daarnaast gaat het slapen niet altijd optimaal. Maar wat volgens mij (en deskundigen) ook meespeelt is de chemo. Ik heb nu ruim een half jaar chemokuren gehad en ook al krabbel ik er iedere keer weer prima bovenop, het doet wel iets met je lichaam.
Ondanks de moeheid doe ik mijn ding, maar probeer ook wat meer rustmomenten in te bouwen. Dat blijft echt lastig voor mij.

Maandag 1 september

Vorige week heb ik de mogelijkheid gekregen om van huis uit te werken op mijn verschillende werkplekken. Vanmorgen heb ik voor het eerst via dit systeem gewerkt en wat voelde dat prettig. En oeps, wat zag het programma er vreemd uit nadat ik het zolang niet had gezien. Maar al snel pikte ik de draad weer op. Alleen al het idee dat ik weer bezig ben met mijn werk, weliswaar niet op locatie, doet me goed. Ik doe weer mee, met veel minder uren en geen patiëntencontacten, maar het begin is er.

Ondertussen begint het UWV (‘Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen’.) brieven te sturen. “Het UWV streeft ernaar om mensen aan het werk houden. Tevens zorgt het UWV ervoor dat werklozen en arbeidsongeschikten een inkomen krijgen”, aldus hun website. Vreemd toch dat de bedrijfsarts me naar hen verwijst om me te laten afkeuren voor werk???

“U bent nu bijna een jaar ziek, bla, bla…”
Ja, dat weet ik zelf ook wel.
“Stel dat u volgend jaar nog niet volledig bent hersteld. U bent dan twee jaar (104 weken) ziek. U kunt dan een WIA-uitkering aanvragen. Bla, bla…”

Dat volledige herstel zit er in mijn situatie helaas niet in, ik zal nooit herstellen.
Rekenen kunnen ze wel bij het UWV.
Ik word onrustig van dit soort brieven. Ik, die zo graag werk, moet er niet aan denken afgekeurd te worden en een uitkering te moeten aanvragen.

Dinsdag 2 september

Vlak na het avondeten gaat de bel. Dat moet een collectant zijn en toevallig weet ik waarvoor er deze eerste week in september gecollecteerd wordt, jawel het KWF. Ik had besloten de knip dicht te houden. Kanker kost me op dit moment een vermogen. Daarnaast heb ik de indruk dat er veel meer mogelijk is in Nederland dan wordt toegestaan.

Ik ga voor mijn hyperthermie naar Duitsland. In Nederland is hyperthermie geen onbekende, maar wordt alleen toegepast in bepaalde situaties en laat dat nou net niet mijn situatie zijn. Als de oncologen stoppen met chemo voorschrijven, gaan er complete farmaceutische industrieën over de kop. Van hoger hand wordt bepaald hoe de protocollen zijn in oncologieland en of dat altijd in het belang van de patiënt is vraag ik mij ernstig af.

Jammer voor deze collectant.
Ik wil graag uitleggen waarom mijn knip dicht blijft, dus als ik de deur open doe en meneer de collectant laat zien waar hij voor komt collecteren, meld ik dat ik geen geld ga geven. Ik vraag of meneer weet waar het geld aan besteed wordt.
Ja, dat weet meneer.
“Aan mensen zoals ik, die vroeger kanker hebben gehad.”
“Maar meneer, ik denk dat er los van deze collecte al heel veel mogelijk is in ‘kankerland’, maar dat niet alles wat mogelijk is in Nederland wordt ingezet. Daarbij heb ik kanker en het kost me al bakken met geld.”
“Ik ben aan het collecteren en ik ga niet met u in discussie. Het staat iedereen vrij al dan niet geld te geven voor deze collecte.”
“Als ik het goed begrijp bent u genezen van kanker, wat fijn voor u.”
“Ja, alweer twintig jaar. Goedenavond.”

Het raakt me, iemand die heilig gelooft in het nut van zijn collecteren, maar geen discussie wil. Daarmee mij ook niet de kans geeft om een tegengeluid te laten horen. En dat juist op het moment dat ik er helemaal voor in de stemming ben. Anderzijds begrijp ik deze meneer ook wel. Ik ben gewoon een beetje erg gefrustreerd, mag ik?

Donderdag 4 september

Vandaag moest ik naar Krefeld (vlak bij Hüls) voor een MRI scan van mijn hoofd. Op 30 april werd er voor het laatst een scan gemaakt. Dat is nu vier maanden geleden en ik ben benieuwd of alle inspanning van de afgelopen maanden effect heeft op de tumor.

Volgende week word ik weer opgenomen in Hüls en het zou praktisch zijn om in die week de scan te maken. Vraag me niet waarom, maar dat kon niet.
Jan is erg druk op zijn werk en ik besloot hem niet te vragen mij te rijden. Zat lieve mensen die dat zouden willen doen, ware het niet dat ze moesten werken. Ik ben uiteindelijk met de trein naar het oosten van het land gegaan en vandaar met een lieve vriendin heen en weer gereden naar Krefeld.

Toen ik pas ziek was en niet mocht autorijden zei ik altijd dat ik overal wel kon komen met het openbaar vervoer. Erg vaak maakte ik daar geen gebruik van, maar de laatste tijd doe ik het vaker. Ik vind het een kostbare grap, maar met een goed boek en een beker thee is het prettig reizen met de trein.
Het is ook leuk om de fiets mee te nemen in de trein (buiten de spitsuren) en jezelf op de fiets tegen te komen in een wildvreemde stad.

Voordat ik vanmorgen vertrok, moest ik eerst naar het ziekenhuis in Hilversum om bloed te laten prikken, in verband met de chemokuur volgende week. Ik had in Duitsland gevraagd of ik in het ziekenhuis in Krefeld, waar de scan gemaakt werd, ook bloed kon laten prikken. Lekker makkelijk, leek me. Dat kon niet. Vraag me niet waarom, tegenwoordig neem ik het maar zoals het komt. Soms kost het meer moeite om achter het waarom van dit soort zaken te komen, dan om maar gewoon te doen wat er gevraagd wordt.

In Hilversum gaat het laboratorium erop vooruit. Mijn tip van de vorige maand lijkt opgevolgd en er verscheen een melding op het computerscherm toen mijn naam werd ingetoetst.
‘Het bloed van mevrouw Goudriaan moet warm worden afgenomen.’ Complimenten voor Hilversum!

Ik had speciaal gevraagd om mijn vetspectrum eens na te laten kijken in verband met het gebruik van andere vetten dan die ik normaal gebruik (kokosolie en lijnzaadolie), maar was vergeten om nuchter te blijven. Dom, dom. Heeft het laboratorium de zaken op orde, verzaak ik mijn plicht. Morgen mag ik zelf de uitslag mailen naar Hüls.

In Krefeld werd er aan de balie even moeilijk gekeken, toen ik mij meldde. Ja, ik werd wel verwacht, maar er was geen verwijzing van de behandelend arts. Eén telefoontje en de zaak was geregeld. Netjes op tijd verdwijnt mijn hoofd in de scanner. Op het moment dat ik op het bed ga liggen, voor het onderzoek, voel ik mij patiënt. Zouden de inspanningen van de afgelopen maanden effect hebben?

Het maken van de scan verloopt prima en inmiddels voelt het een soort van vertrouwd. Ik weet wat er komen gaat, ben niet bang in het apparaat en heb gelukkig geen last van claustrofobie. De herrie in het apparaat is inmiddels ook bekend en gelukkig is het eindig.

Na afloop word ik bij de radioloog geroepen. Ik verwachtte dit niet, maar hij liet me een paar plaatjes zien waaruit bleek dat de tumor niet gegroeid was. Eén plekje was veranderd. Was het ook kleiner geworden? Op dit soort cruciale momenten is de taalbarrière lastig. Begrijp ik alles wel goed? De radioloog lijkt tevreden en ik denk dat ik dat ook moet zijn. De scan wordt komende dagen in een team van wijzen besproken en volgende week, tijdens de opname, zal ik meer informatie krijgen van mijn behandelend arts. In de wachtkamer van het ziekenhuis proostten vriendin en ik met water met bubbels (uit een plastic bekertje) op dit nieuws, waarvan ik niet precies weet wat ervan te vinden.

Maanden inspanning en dan zo weinig effect. Of moet ik blij zijn met ‘geen groei’ van de tumor. Ik ga eerlijk gezegd voor kleiner worden…

Als ik thuiskom ben ik me erg moe en voel me verward. Op naar volgende week, waar ik totaal geen zin in heb. Kleiner worden van de tumor zou mijn motivatie vergroten, maar deze keer moet de motivatie uit mijn tenen komen.

Vrijdag 5 september

Aan het eind van de morgen haal ik de uitslag van het bloedonderzoek op bij de huisarts. Er moet nog even over gebeld worden naar het laboratorium, maar netjes op tijd heb ik de uitslag in handen om vervolgens door te kunnen sturen naar Hüls.

Thuisgekomen blijkt het scan-/print-/kopieerapparaat niet te werken en laat ik dat nu juist nodig hebben. Help, ik heb nog een kwartier en voel me net een puber die te laat aan haar werkstuk is begonnen. Ik bel Jan op zijn werk (dat doe ik alleen in noodgevallen). Hij is mijn helpdesk, maar ook degene die alles onderhoudt waar het mijn computer aangaat. Soms besluit hij weer eens wat te wijzigen of te verbeteren. Dat was dus ook deze week gebeurd en de aansluiting met de scanner was dus nog niet op orde. Helaas voor Jan moet hij ervoor naar huis komen.

Te laat volgens de klok, maar op tijd voor de opname wordt de uitslag van mijn bloed naar Hüls gestuurd. Het was weer een uitslag met veel sterretjes. (Een sterretje bij een bepaalde waarde wil zeggen dat de waarde buiten de normaalwaarde valt.) De doktersassistente weet niet goed wat ze er mee aan moet, maar de huisarts is tevreden en zegt dat deze waarden bij mij passen.