Maandag 25 oktober

Dit keer geen verhaal in chronologische volgorde, maar zomaar wat zaken die passeerden, me opvielen of me raakten in de afgelopen chemo-week.

Vorige week zondag had ik er moeite mee om uit mijn bed te komen. De reden was dat ik naar Hüls moest en me realiseerde dat ik mijn eigen dekbed moest inwisselen voor een ziekenhuisdekbed. Wie zit daar nu op te wachten?? Ik draaide me nog even om, maar het was natuurlijk onvermijdelijk… ik moest uit bed en vertrok ’s middags naar Hüls, zin of geen zin.
Inmiddels heb ik alweer een aantal nachtjes onder mijn vertrouwde dekbed gelegen. Wat een feest.

Bij aankomst in Hüls werd er bloed geprikt, zoals altijd. Wat schets mijn verbazing dat er op maandagmorgen al vroeg chemo capsules voor me klaar staan.
“De arts heeft vrijdag de chemo al besteld, naar aanleiding van de bloeduitslag die u had doorgestuurd.”
Waarom dan toch die prikkerij op zondag bij aankomst? De zuster meende te weten dat mijn bloed warm moest worden vervoerd, maar op de uitslag van een paar dagen later zie ik dat mijn bloed toch is gaan klonteren. De artsen hoor ik hier niet over en ik vraag er maar niet naar. Al eerder meldde ik dat het soms meer energie kost om alles te begrijpen, dan je er maar gewoon aan over te geven.

De naald blijft deze zondag in mijn arm zitten, zonder dat ik protesteer. Deze ‘ingang’ kan nog van pas komen bij de anti-spuug middelen, die gaan worden toegediend per infuus. Eigenlijk was het (afgezien van me beroerd voelen) wel een rustige week, zonder veel bijzonderheden of toestanden. Door verschillende redenen kwam ik niet toe aan een keertje gymmen en ook de psycholoog sprak ik niet. Ik zag haar wel en we zwaaiden.

Meestal gaan Jan en ik er ’s middags en ’s avonds op uit. Deze week kwam het er ’s avonds niet van. Het weer was niet meer zo lekker en ik voelde me ook niet fit. Mijn eetlust verdween al op dag één. Er wordt deze keer aardig wat anti-spuug medicatie aangeboden, via infuus en tabletten. Nee, ik heb tijdens deze kuur niet gespuugd, onmogelijk…

Nadat ik de eerste nacht een kamer alleen had, kreeg ik in de loop van de dagen twee verschillende buurvrouwen. De tweede sliep maar één nacht bij mij op de kamer en snurkte verschrikkelijk. Dat was niet best voor mijn nachtrust, maar evengoed sliep ik in de loop van de week slechter, vanwege de medicatie.

Op deze plaats wil ik even klagen over het eten. Ziekenhuis-eten staat in het algemeen niet bekend om de voortreffelijke kwaliteit, maar deze ronde vond ik het echt bar. Ik ben geen piepert, lust nagenoeg alles en heb me de afgelopen maanden maar niet al te druk gemaakt om de kwaliteit van het eten. Dat deden verschillende buurvrouwen al genoeg. Het ontbijt op de maandagmorgen was echter ver beneden peil. Op maandagmorgen is de voedingsdeskundige nog niet bij mij langs geweest en heb ik dus nog geen dieetwensen doorgegeven. Meestal krijg ik iets wat ik niet zou kiezen, maar wat wel oké is. Deze keer kreeg ik een kwart van een witte boterham geserveerd, met een beetje jam en een beetje kaas erbij. Ik kon niet beoordelen of die boterham het restje van een andere patiënt was, of dat dit ontbijt speciaal voor mij was samengesteld. Ik speelde op safe en ben bij de verpleging crackers gaan halen. Die zitten per twee vacuüm verpakt. Sorry voor de afvalberg, maar ik heb mijn trots en smaak.
De manier van opdienen is ook van invloed op de eetlust. Soep die wordt opgediend in een grote, platte, rechthoekige schaal vind ik persoonlijk niet zo appetijtelijk en twee grijze balletjes in een worteltjesbrij roepen bij mij niet de smaak en indruk op van een stukje vlees.

Op maandagmiddag voelde ik mijn benen alweer onrustig worden. De ‘Total-Body pillen’ slaan aan. ’s Middags drinken Jan en ik nog even wat op een terrasje. Dat zal voorlopig voor het laatst terrasje zijn, want het weer gaat veranderen.

Dat trillen en onrustig worden van de benen wordt in de loop van de week erger en ook bijwerkingen van de chemo steken de kop weer op. Laatst hoorde ik de term ‘chemo brein’ en ik denk dat ik zonder uitleg begreep waar het om ging; moeite met concentreren, moe en lusteloos voelen, en energie voelen weglekken. Zelfs het optillen van een balpen kost moeite, ongelogen..

Door onze uitstapjes in de middag mist de arts mij één keer als hij bloed wil afnemen. De leukocyten zijn weer te laag. Gelukkig kan het bloed ook de volgende dag worden afgenomen.

Op donderdagmiddag voel ik me echt beroerd worden en ga OP bed liggen. ’s Avonds komt Jan op bezoek en raadt me aan om IN bed te gaan liggen. Je moet het maar bedenken, in een ziekenhuis in bed kruipen. Nu voel ik me echt ziek, maar dat ben ik ook.

Doordat we er ’s avonds niet op uit gaan zitten we vaker in de gemeenschapsruimte. Daar worden we niet vrolijk van, je hoort namelijk alle ‘kankerverhalen’ van de hele afdeling.
Een jongeman (mijn leeftijd, dus dat kan ik zeggen), die aan het begin van het jaar nog zeer vitaal was, ligt deze week als een zombie in bed. Zijn scan liet zien dat zijn tumor gegroeid was en zijn situatie is zorgelijk.
En verder wordt er gepraat in de trant van: “Heb je het al gehoord? Die mevrouw van kamer zoveel is gisteren overleden.” “Ja, je weet wel, de moeder van …..”
Nee, ik had het niet gehoord, maar toen ik gisteren naar buiten ging, liep ik achter twee verpleegkundigen die een bed voortduwden, waarop een lichaam onder een laken lag. Zij namen de lift, ik de trap en zonder iets te horen kon ik bedenken wat er aan de hand was.

Op één of andere manier gelden deze verhalen altijd voor anderen en hebben ze nooit betrekking op mij. De jongeman is in de afgelopen tijd zieker geworden, de oude dame is overleden, maar  ik kom hier om beter te worden. Nee, ik doe niet aan struisvogelpolitiek. Het raakt me absoluut als ik mensen in zo’n rot situatie zie, maar het gaat hier niet over mij.

Deze kuur viel me zwaarder dan de vorige. Het schijnt zo te zijn dat iedere volgende kuur zwaarder wordt en dat is ook wel mijn ervaring. Er staan er voor de komende maanden nog twee op de rol, hellup!!!!

De hyperthermie was deze week in bepaalde zin anders dan anders. Ik was namelijk mijn Happy-Socks vergeten. Toch was Zr. A. iedere keer tevreden en meldde dat ik weer veel energie/warmte had opgenomen. Zij noemt mijn sokken standaard ‘geluks-sokjes’. Voor mij zit geluk in kleine dingen, maar niet in mijn sokken.

Vrijdag mag ik na de hyperthermie naar huis. Rond lunchtijd zijn we thuis. Meestal ga ik op de middag van thuiskomst al een eindje wandelen, maar deze keer zit dat er niet in. Ik kruip in bed en lig de rest van het weekeind op de bank. Het opknappen gaat beduidend langzamer dan andere keren. Ik heb een echt pyjama-weekeind.

Op zaterdagmorgen blijken de mesjes van de allessnijder, die ik gebruik om het lijnzaad te malen voor mijn Budwigpapje, bot te zijn geworden. Dat levert een probleem op: de lijnzaadjes moeten vers gemalen in het papje. Jan probeert de mesjes te slijpen, maar dat lukt niet. Hij bestelt direct een ouderwetse elektrische koffiemolen voor mij, bij de grootste Nederlandse online boekhandel. Hoezo boekhandel?? Ik ben blij dat Jan de ernst van de situatie inziet. Zou ik de rekening kunnen declareren bij de ziektekostenverzekeraar? (geintje)

Terwijl ik op de bank hang, komt vriendinlief even op de koffie. Ze heeft 180 kilometer gereden om bij mij te zijn; daar word ik stil van. Ook mijn ouders hebben de afgelopen week een zelfde afstand gereden om even bij hun ‘kleine meisje’ op bezoek te komen. Via, via vergroot ik mijn ecologische voetafdruk op deze manier behoorlijk, maar desondanks geniet ik erg van deze acties.

Vorige keer schreef ik al dat het een jaar geleden was dat ik de eerste symptomen kreeg van mijn hersentumor. Vorig jaar rond deze tijd zaten we in een traject van onderzoeken en onzekerheid. Op dit moment gaat de film van vorig jaar weer draaien in mijn hoofd. Daar heb ik niets aan, daar kan ik niets mee, maar het gebeurt.
Heet dat verwerken van wat er gebeurd (is)?

Aanstaande zaterdag vertrekken Jan en ik voor een weekje naar Madeira. Het is een heerlijk wandeleiland, echt iets voor ons. Ik hoop heel erg dat ik dan een beetje energie heb voor wat mooie wandelingen. Zo niet, dan heb ik pech. ‘To be there’ is al geweldig.