Zondag 30 november-vrijdag 5 december

Op naar Hüls, voor inmiddels de 9^e opname (10^e chemokuur)

Zoals gezegd, deze keer rijd ik mezelf en Jan naar Hüls. Na de koffie-/theestop, halverwege, gaf ik de sleutel van de auto aan Jan. Zo deden we dat meestal; ik rij een stuk en Jan doet de rest. Ik kwam er nu echter niet onderuit.
“Je wilde toch rijden, nu mag je doorrijden tot het ziekenhuis.”

Iets te laat melden we ons bij de opnamebalie, maar dat is geen probleem.
“Komt u voor een geplande opname?”
“Jazeker.”
En… ze kennen me inmiddels.
“Oh, u bent die mevrouw waarvan dat bloed zo lastig is met afnemen.”
“Ja, dat ben ik. Thuis waren de waarden goed hoor, ik heb ze al gemaild, dus er is geen probleem.”
“Nou, laat dat bloed afnemen vandaag dan maar zitten.”
Daar hou ik van, problemen oplossen voordat ze ontstaan.
“Wat is uw geboortedatum?”
Ik noem de datum en word direct gefeliciteerd. Het is echt gezellig binnenkomen vandaag.

Ik installeer me op kamer 5 en deze keer moet Jan twee keer lopen, om al mijn spullen mee te krijgen. Ik heb namelijk drie prachtige boeketten bloemen, die ik voor mijn verjaardag had gehad, ook maar meegenomen. De kamer fleurt er van op. Tevens krijgt een knuffelhond die een kerstliedje zingt, een mooi plekje op mijn nachtkastje. Een paar keer per dag mag hij zingen en flapperen met zijn oren.

’s Avonds eten we bij de Griek, in het dorp. De ober begint spontaan Vlaams te praten als hij ons ziet. Ook hier zijn we dus bekend. Het eten smaakt me best en dat zit er voor de rest van de week niet meer in. Even genieten dus nog. Thuis kan ik er nog zo tegenop zien om weer naar het ziekenhuis te moeten, als ik er dan eenmaal ben zakt dat gevoel weer. Waarschijnlijk omdat er geen alternatief is. Ik geef me maar over aan de situatie en maak er het beste van.

De volgende morgen (maandag) kan er nog geen anti-spuug via het infuus gegeven worden, omdat ik nog geen naald in mijn arm heb. Ik moet dus even wachten op de zaalarts, dr. G. Hij plaatst een infuusnaald en ik protesteer tegenwoordig niet meer, wetende dat ik zonder de anti-spuug echt beroerd ga worden. Dr. G. neemt vandaag geen bloed af.
“Meestal zijn uw leukocyten niet goed, na de eerste bloedafname. Ik kom morgen wel terug.”
Zijn redenering spreekt me aan: deze week doen we niet aan slechte uitslagen, we gaan meteen voor de betere waarden van morgen!!

Van Jan hoor ik dat mevr. S. niet meer in het hotel komt, met andere woorden: haar man is overleden. Dat komt aan. Het is de jongeman, wiens situatie de vorige keer dat ik in Hüls was, al zorgelijk was. Hij vocht toen zo dapper tegen de kanker. Het ging niet goed, maar dat hij er nu al niet meer zou zijn… Hij was super sportief, liep anderhalf jaar geleden nog een marathon en nu: dood. Ik ben er stil van. Toch heb niet het gevoel dat dit iets met mijn situatie te maken heeft. Hij had een andere vorm van kanker en kwam met een andere prognose binnen. Tijdens mijn wandelingetje moet ik voortdurend aan hem denken.

Vannacht had ik een buurvrouw die vandaag vertrekt. Ik vraag aan de verpleging of ik dan het bed bij het raam kan krijgen, dat is nu namelijk niet het geval. Dat kan, maar dan moet ik wel snel zijn als buurvrouw vertrekt, want als er een nieuwe buurvrouw komt ben ik te laat. Daardoor ga ik maar kort naar buiten, want ik wil het plekje bij het raam niet mislopen. Rond de middag vertrekt de buurvrouw. Jan is in huis en helpt me met het verplaatsen van mijn spulletjes.

Jan voelt zich vandaag niet lekker en als we na het middageten even naar buiten gaan, stuur ik hem retour naar zijn hotel. Ziek is ziek. Jan baalt en hij vraagt zich af wie er hier nu voor wie is? Tja, we zijn er gewoon voor elkaar en ik vind dat we prima teamwork leveren: ik slik de chemocapsules en Jan neemt de spugerij voor zijn rekening.

Vanaf maandag avond is het gedaan met mijn eetlust. Jakkes, dat is al vroeg in de week.

Dinsdag komt dr. H even langs: ze heeft overleg met de radiotherapeuten, over de mogelijkheid van bestraling. De uitkomst weet ze nog niet, maar zodra ze meer hoort, laat ze het weten. Ze informeert even of we nog van zorgverzekeraar gaan wisselen en als we bevestigend antwoorden roept ze : “Halleluja.” Ja, we zijn zelf ook ingenomen met dat strakke plan.

Mijn ouders komen ’s middags op bezoek en Jan voelt zich gelukkig al een stuk beter dan gisteren. Ik maak een forse wandeling met mijn vader en met elkaar drinken we wat op de Hülser berg.

Op woensdag morgen krijg ik al om acht uur een buurvrouw. Zo, die is vroeg. Ik ken haar, want we hebben eerder bij elkaar op de kamer gelegen en dat was best gezellig.

’s Middags komt dr. H. Ze heeft bericht gehad van de radiotherapeuten en conventionele bestraling lijkt tot de mogelijkheden te behoren. Wauw!! Gisteren was dat nog niet zeker en werd er zelfs over protontherapie (een nieuwe vorm van radiotherapie) gesproken. Nu is alles ook nog niet zeker en moeten we eerst de uitslagen van de MRI scan in januari afwachten, maar zoals het er nu uitziet… Daarnaast is het nog niet zeker of ik in januari nog een chemokuur krijg of dat dat niet nodig is. Een lange chemo-vakantie is een optie die mij ontzettend aanspreekt. Echter: als een chemokuur toch moet, dan moet het. Ook dat horen we later.

Poe hé, dit is NIEUWS en de timing is bijzonder. Vorig jaar op 3 december kreeg ik de definitieve diagnose:
“U heeft een hersentumor, die niet te opereren en niet te bestralen is. Alleen chemotherapie is mogelijk. Genezing is niet aan de orde.”
Nu exact een jaar later, het is namelijk weer 3 december, luidt de boodschap dat bestraling wellicht wel tot de mogelijkheden behoort. Dat allemaal door toedoen van de werking van de chemo, de hyperthermie, het Budwigpapje, de zuurkoolsap, de voedingssupplementen en het weglaten van suikers !!??

Over genezen wordt echter nog steeds niet gesproken. Ik voel me blij worden, maar ook onrustig. Er komen zoveel vragen in me op en op me af. Hoe moet dat met bestralen, hoe gaat dat in zijn werk, waar, hoe, wat zijn de bijwerkingen, wat zijn de nadelen, wat zijn de risico’s etc. etc…?????

De volgende nacht slaap ik erg slecht. Heb ik soms liggen piekeren? Dat zou zomaar kunnen. Ook rommelt mijn maag. Soms voel ik niet goed of er nu iets in moet, of dat er juist iets uit moet. Alles blijft erin en nog voordat ik ’s morgens mijn bed uit ben geweest, zit de psychologe ernaast. Geen ontkomen aan.

De gesprekken met haar zijn meestal zeer prettig, maar het is altijd onverwacht, dus jammer voor haar (en voor mij): mijn haar staat nog recht overeind en mijn tanden zijn nog niet gepoetst. Na het gesprek ga ik douchen.
Voelde ik me op bed nog een hele piet (nee, niet zwart), zodra ik onder de douche vandaan kom, is dat gevoel over.

Ik ga nog even voor de frisse neus en als ik terug kom vraag ik extra anti-misselijkheid pillen aan de verpleging. Zodra dr. H. dit hoort wordt mij een doorlopend infuus met anti-spuug aangeboden (in plaats van drie keer daags). Tja, dat is allemaal wel aardig, maar straks komen Jeroen en Maarten en zie met zo’n doorlopend infuus nog maar eens het dorp in te gaan. Dat doorlopende infuus komt er uiteindelijk niet en met de boys lopen we nog even naar Hüls. Ik vind het fijn dat ze er zijn, maar ik voel me niet meer zo fijn.

Al met al heb ik geen klagen, want tot woensdagavond ging het best goed. Dat heeft alles te maken met de drie zakken bloed, die ik de afgelopen maand in Hilversum heb ontvangen (Met dank aan dr. S. en aan alle bloeddonoren!!)

Jan eet ’s avonds met de boys in het hotel waar hij logeert. Zo krijgen ze ook een beeld van waar hun vader iedere keer uithangt. Als Jan in het restaurant zit komt de hoteleigenaar naar hem toe.
“Is alles goed met uw vrouw?”
Meestal is het zo dat hoe meer familie er in Hüls aanwezig is, hoe slechter het met de patiënt gaat. De hoteleigenaar voelt zich betrokken bij zijn gasten, erg lief. Met mevrouw Goudriaan gaat het goed genoeg, dat wil zeggen dat de familie hier niet zit vanwege paniek. De boys kwamen echt voor hun moeder, maar daarnaast is een groot stuk Duits vlees tijdens het diner ook erg aan hen besteed.

Jan komt ’s avonds nog even naar het ziekenhuis, maar ik voel me echt belabberd. Van ellende spelen we ‘Mens Erger Je Niet.’ Dat is echt honderd jaar geleden en ik verlies uiteraard ook nog. Om acht uur word ik door Jan onder mijn ziekenhuisdekbedje gestopt. Nog één nachtje slapen en dan mag ik weer naar huis.

De volgende morgen krijg ik heel veel chemocapsules. Er zijn alleen capsules met lage dosering, dus dan maar wat meer. In vergelijking met de voedingssupplementen die ik thuis slik is het een eitje, maar het belletje met Jan duurt nu iets langer. We bellen elkaar namelijk nog steeds iedere keer als ik de capsules moet innemen, zodat Jan z’n hand virtueel op mijn schouder rust. Ik had het toch over teamwork. Het klinkt raar, maar ik ben er echt blij mee.

Na het douchen krijg ik de laatste hyperthermie deze week, daarna nog een slecht smakend ontbijt en vervolgens fijn naar huis. In de auto kan ik er alleen maar aan denken hoe graag ik weer thuis ben en twee uur na vertrek is dat gelukkig ook zo. (Jan rijdt terug, maar dat begreep u al.)

Als ik ’s middags even naar boven loop om de was uit mijn koffer te halen, ziet mijn bed er zo aantrekkelijk uit, dat ik er maar meteen instap. ’s Nachts heb ik spijt van deze actie, want alles wat ik ’s middags slaap, slaap ik ’s nachts niet.

De eerste dagen thuis voel ik me weer niet fit, maar dat is bekend. Op vrijdagmiddag kijk ik een film, vanaf de bank, iets waarbij je niet hoeft na te denken gaat nog net. “Alles is liefde” op 5 december. Prachtig toch.

Zondag 7 december

Dag bij dag gaat het weer beter en vanmorgen dronk ik voor het eerst weer een kop thee waarvan ik kon zeggen: ‘Hè, dat smaakt.’

Vandaag hebben we een offerte aangevraagd voor een andere ziektekostenverzekeraar. We zijn erg enthousiast, maar… gaan ze ons ook nog een vragenlijst toesturen over mijn gezondheidstoestand, voor de aanvullende verzekering?
Even afwachten maar.