Vrijdag 6 februari

Het leven staat weer eens een beetje op z’n kop. We hebben maar korte tijd om aan het idee van bestralen te wennen en uiteraard moet er op de valreep nog van alles gebeuren. Het belangrijkste is het vinden van woonruimte in Duitsland, voor de komende zeven weken. Dat is gelukt. Jan heeft veel uitgezocht en uiteindelijk een leuk appartementje gevonden, in de buurt van het ziekenhuis. Op de fiets ben je er in twintig minuten en met de auto in een kwartier. Of ik mag fietsen is dubieus, maar ik neem de fiets mee en ga het gewoon proberen.

Mijn vader zou afgelopen vrijdag geopereerd worden en ik zou die dag bij mijn moeder zijn en samen met haar naar het ziekenhuis gaan, als de operatie achter de rug was. Afgelopen donderdag echter belde er iemand van het ziekenhuis op dat de operatie niet door kon gaan: de dokter was ziek. De operatie wordt een week uitgesteld, maar dan kan ik op die dag niet bij mijn ouders zijn, vanwege de bestralingen. Flink balen dus…

Zondag 8 februari

Van Jan kreeg ik een doos met 33 waxinelichtjes:
“33 lichtpuntjes, voor elke bestralingsdag één, als symbool van geloof en hoop”
Tranen schieten in mijn ogen, ik word er stil van. Dat wil wat zeggen…..

Intussen worden er geregeld bloemen bezorgd en krijg ik lieve kaartjes, belletjes en mailtjes. Nee, we gaan niet alleen naar Duitsland.

Maandag 9 februari

Eind vorige week heb ik per mail informatie gevraagd over de combinatie van hyperthermie en bestraling. Dat was mij nog steeds niet duidelijk en voordat we afreizen wil ik graag alles helder hebben.

Vanmorgen werd ik opgebeld door mevr. S, uit de Helioskliniek in Hüls. Ze vroeg mij of ik word opgenomen in het ziekenhuis, tijdens de bestralingen.
“Nee, dat is niet de bedoeling. We hebben een appartement gehuurd en komen iedere dag naar de kliniek in Krefeld voor de bestraling. Daarnaast willen we naar Hüls komen voor de hyperthermie.”
“In dat geval kunnen we u de hyperthermie niet geven, daarvoor moet u zijn opgenomen in de kliniek, want anders kunnen wij het niet declareren.”
Mijn mond valt open van verbazing…
“Ja, maar… weet u wel dat de hyperthermie voor mij de enige reden is dat ik me in Duitsland laat bestralen? Anders had ik me wel gemeld bij het VU, in Amsterdam. Dat is dichterbij.”
“Oh, mevrouw, wat lastig. Ik ga nogmaals overleggen met dr. H. en bel u straks terug.”
“Ja graag!! Oh ja, nog een vraagje: wat kost zo’n behandeling van hyperthermie?”
“Dat gaat om €150,-, per sessie.”
“Moet ik het dan maar uit eigen zak betalen?”

Hellup, wat nu?

Ik bel met het zorgloket. Sinds we bij een andere verzekeraar zijn, die de behandelingen in Duitsland wel vergoedt, kan dit zorgloket als vraagbaak en tussenpersoon dienen tussen ons en het ziekenhuis.
‘Het Zorgloket Duitsland is een onafhankelijke, zelfstandige organisatie met zorgmakelaars en één medisch adviseur. Wij werken voor een groot aantal zorgverzekeraars en klinieken, voornamelijk in Duitsland.’
Bij het zorgloket wil men wel contact op nemen met mevr. S, in Hüls. Ik meld dat ik al met haar in onderhandeling ben. In dat geval moet ik de reactie van mevr. S. maar even afwachten.

Als de telefoon gaat, schiet ik overeind. Ik wacht met spanning op antwoord, inzake de kwestie rond de hyperthermie. Het blijkt echter niet mevr. S. uit Hüls te zijn, die mij wil spreken, maar dr. B. (de radiotherapeut) uit Krefeld.
“Goedemiddag mevrouw Goudriaan. U zou morgen komen voor de bestraling van uw hersentumor, maar dat gaat niet door.”
Voor de tweede keer op deze dag zit ik met open mond aan de telefoon.
“Hoezo, het gaat niet door?”
“Wij hebben teamvergadering gehad en dr. D (de chef de kliniek) vindt het in uw situatie geen goed plan om te gaan bestralen. Door de chemo werd uw tumor kleiner en dat is een goede zaak. Wij stellen voor dat we voorlopig niets doen en iedere drie maanden een MRI scan van uw hoofd laten maken. Pas als de tumor gaat groeien, zullen we over gaan tot bestralen. Ik hoop dus voor u, dat we u voorlopig niet zien. Sorry dat ik hier zo laat mee kom, maar het weekeind zat er tussen.”

Wat een gelul, het is inmiddels al een week geleden dat we op het spreekuur van deze arts waren. Daarbij, hadden de medici mijn casus niet kunnen bespreken voordat ze mij op het spreekuur ontvingen? Alle gegevens over de tumor waren toen al bekend. Dat had veel tijd, emoties, geregel en verwarring gescheeld.
Begin december werd er al gesproken over de mogelijkheid van bestraling. Dr. H. had toen overleg gehad met de radiotherapeut. Begin januari werd de laatste scan van mijn hoofd gemaakt. Er zijn dus twee maanden verstreken, waarin dr. B. mijn casus in de teamvergadering had kunnen bespreken. Dan had dit hele circus niet overhoop gehaald hoeven worden.

Wat nu????

Ik bel Jan en weer zit er iemand met open mond aan de telefoon, nu aan de andere kant van de lijn.
“Sorry Joke, ik weet even niet wat ik moet zeggen?”
Jan belt met mevr. S. in Hüls, om wat duidelijkheid te krijgen. Zij weet nog niet dat de bestraling niet doorgaat, maar weet wel te vertellen dat voor de combinatie bestraling en hyperthermie een oplossing gevonden is. Dat is fijn, maar dat is dus niet meer aan de orde. Jan komt naar huis en belt met mevr. G, onze lieve tolk, van vorige week. Ook zij is inmiddels op de hoogte van de situatie, maar voor de medische achtergrond van de beslissing om niet te bestralen moeten we bij de radiotherapeut zijn.

We zijn er klaar mee en verlaten het pand, om de zinnen te verzetten. Alida en Ritchie hebben de sleutel van hun nieuwe woning gekregen (iets wat ook tot op de laatste dag spannend was!!), dus we besluiten om daar te gaan kijken. Helaas zijn ze niet thuis. We besluiten dan maar even ergens een drankje te scoren. Er zijn nu geen restricties meer in verband met bestralen…
Een half uur later kijken we elkaar wezenloos aan, over een tafeltje heen met daarop een glas wijn en een biertje.

Dan belt mevr. S. op en zegt dat ze dr. H. heeft gesproken. Het voorstel is om weer verder te gaan met chemo, met langere tussenpozen. Over twee weken kan ik me weer melden.
“Kan ik dr. H. zelf spreken? Ik wil graag weten op grond waarvan zij deze beslissing neemt.”
“Helaas, dat kan nu niet, maar als u een mail stuurt met uw vragen, dan belt of zij of ik u op met de antwoorden.”

We kunnen er niets aan doen, maar hebben het gevoel dat er met ons gesold wordt. Het gaat hier wel over mijn hoofd en over de toekomst. Als we het traject van bestralen in zouden gaan, zou er na de 33 werkdagen bestraling uitzicht zijn op voorlopig weer een beetje normaal oppakken van mijn dagelijkse dingen, als de bijwerkingen dat tenminste zouden toelaten. Met nieuwe chemokuren in het verschiet, zit dat er weer even niet in.

In de avond mailen en bellen we wat mensen, om het nieuws en de verwarring te delen.
Moe en onvoldaan kruip ik in mijn bed.

Dinsdag 10 februari

Nieuwe ronde nieuwe kansen om de hele boel op een rijtje te krijgen.
We hebben een strak plan en leggen wat vragen voor aan diverse mensen:
1. We mailen onze vragen door naar de kliniek in Hüls en vragen of dr. H. ons vandaag terug wil bellen.
2. Ik bel de huisarts, om met hem te overleggen wat hij van deze situatie vindt. Is een second opinion een idee? Hij zal terugbellen, meldt de assistente.
3. Tot slot bel ik onze heilpraktiker. Ik had gehoord van een middel dat goed zou werken tegen hersentumoren. Dat wil ik niet zomaar via internet bestellen. Hij kent het middel en heeft een patiënt die hiermee aan het experimenteren is. Het is een prima middel, maar heeft wel een aantal bijwerkingen. Hij zal ervoor zorgen dat zijn patiënt (een tandarts) met mij in contact wordt gebracht.

Rond de middag belt dr. H. met uitleg en plannen. Dr. D. (de chef de kliniek radiotherapie) heeft afgelopen weekeind het internet afgestruind. Ik heb een zeldzame tumor (dat heeft hij overigens niet van internet, mag ik aannemen) en nieuwe studies zeggen dat de kans op overleven niet groter wordt, als we nu gaan bestralen. Bestralen is alleen zinvol als de tumor groeit en dat is nu niet aan de orde. De chemo die dr. H. gisteren voorstelde was bedoeld als compromis tussen bestralen en nietsdoen. Echter, om het beenmerg een beetje te sparen zou het verstandig en ook verantwoord zijn om een poosje niets te doen, het zogenaamde ‘wait and see’ beleid. Daarbij wordt uiteraard de tumor wel geregeld in de gaten gehouden, middels een MRI scan. Zodra de tumor weer gaat groeien wordt er weer behandeld. Voor zover ik nu begrijp zal dat dan bestralen zijn. (dat weet ik echter niet zeker) Dit gesprek schept duidelijkheid en hier kan ik mee leven.

’s Avonds belt de huisarts op. Ik zit dan inmiddels alweer in de Franse les, dus Jan heeft een gesprek met hem.
We vroegen om een second opinion, want wordt er nu met ons gesold of is het allemaal medisch verantwoord wat er nu gebeurd?
Ja, het is medisch verantwoord en een second opinion is niet nodig.
Dr. B. (de radiotherapeut in Krefeld) is wat te hard van stapel gelopen, inzake de bestraling. Zij had van te voren beter studie moeten maken van mijn situatie en op voorhand moeten zeggen dat bestralen nu niet aan de orde was. Sterker nog: “iedere arts weet dat je niet moet bestralen in geval van regressie van de tumor”, aldus onze huisarts. De huidige behandeling heeft tot verkleining van de tumor geleid en dat is mooi. De mate van regressie (iets waar we zelf nogal nieuwsgierig naar zijn) doet er niet toe. Regressie is goed nieuws!! De huisarts is blij dat de bestraling niet doorgaat. We moeten ons kruit niet nu al verschieten, wie weet hebben we het in de toekomst harder nodig.

Deze twee telefoongesprekken zorgen voor wat rust in de tent. De verwarring die werd veroorzaakt door onduidelijkheid van de artsen neemt af en maakt plaats voor nieuwe plannen. Gelukkig zijn er geen medische blunders gemaakt, maar het hele project had eleganter gekund. De komende tijd kan ik dus voorzichtig mijn leven weer gaan leven, zonder iedere keer oponthoud te hebben door belastende behandelingen. Dat betekent niet dat ik nu genezen of gezond ben. De tumor is er nog steeds en ook de moeheid blijft. Of dat is van de chemo-kuren of van de auto-immuunziekte, waar ik al langer mee te dealen heb, is mij nu niet meer duidelijk.

Het betekent wel dat werken weer binnen bereik ligt. Verder wil ik weer aan de slag met mijn conditie. Ik wandelde wel veel, maar van hardlopen heb ik de laatste tijd even afgezien. Tijdens de bestralingen zou ik namelijk mijn energie wel op een andere manier nodig hebben. Ook kan ik nu bij mijn ouders zijn, als mijn vader eind van deze week wordt geopereerd en kan ik vrolijk rond blijven rijden in mijn ‘nieuwe’ autootje. Mijn haar mag ik gewoon föhnen en de kapsalon van dochterlief zal niet failliet gaan doordat ik minder alcoholhoudende hairsprays aanschaf.
Kortom: volop kansen met tussendoor (om de zes tot acht weken) een MRI scan van mijn hoofd, waarbij we uiteraard hopen op geen groei van de tumor.

Ik zal mijn zuurkoolsap blijven drinken en Budwigpapjes blijven eten. Ook de voedingssupplementen zal ik blijven gebruiken want  volgens ons heeft dat, naast de chemokuren en de hyperthermie, bijgedragen aan de regressie van de tumor.