Woensdag 4 februari

Jan en ik zijn er een paar dagen tussenuit geweest. We bivakkeerden in een leuk hotelletje in Zuid-Limburg en ‘en passant’ hadden we een afspraak bij de radiotherapeut in Krefeld.

Gisteren was die afspraak met de radiotherapeut en vanuit Zuid-Limburg is dat minder ver rijden dan vanuit huis. Dat is winst, maar ons ‘uitje’ werd anders gekleurd dan ons lief was.

We waren goed voorbereid op een oriënterend gesprek.
Om tien uur hadden we de afspraak met dr. B, de radiotherapeut. We meldden ons bij de receptie van het ziekenhuis en na even wachten kwam onze tolk/begeleidster ons ophalen. Dit is mevr. G. Ik ken haar van het vertalen aan mijn bed tijdens één van de opnamen en verder heb ik haar geregeld aan de telefoon gehad. Het is een erg aardige dame.

Zij neemt ons mee naar de betreffende poli en in de wachtruimte legt ze één en ander uit over bestraling in het hoofd. Er worden veel vragen aan mij gesteld om alvast wat gegevens te verzamelen en er worden veel gedragsregels besproken. Zo weet ik nu dat ik tijdens het bestralen van mijn hoofd mijn haren niet mag föhnen, geen hairspray met alcohol mag gebruiken (Kent u mij een beetje?? Dit vind ik niet leuk!) en überhaupt geen alcohol mag gebruiken in de periode van bestralen. Nou, dat overleef ik wel.
De wachttijd wordt op deze manier zinvol besteed.

Vervolgens maken we kennis met dr. B. Tijdens het gesprek helpt mevr. G. uitstekend met vertalen. Mijn tumor is volgens de scans kleiner geworden, we begrijpen dat het om een klein beetje afname van tumorweefsel gaat. Geen spektakel dus.

De volgende stap na chemotherapie in mijn situatie is bestralen. De procedure wordt uitgelegd en ik vraag naar de bijwerkingen, risico’s en gevolgen op de lange termijn. Dat geeft al aan dat ik een beetje erg bang ben dat er door het bestralen van alles mis kan gaan in mijn hoofd, en dat de lange termijngevolgen niet leuk zijn. Dr. B. kan die angst niet wegnemen. Ze vertelt over alle mogelijke bijwerkingen die op kunnen treden en over de risico’s van bestralen in het hoofd.  Het is net als in een bijsluiter van medicijnen: alles wordt genoemd, maar slechts een heel klein deel gebeurt ook werkelijk.

Ik maak me zorgen om uitval van spraak of motoriek door beschadiging van gezond weefsel. Dr. B. legt uit dat de bestraling zodanig zal gebeuren, dat het gezonde weefsel zoveel mogelijk ontzien wordt. Tja, het klinkt allemaal erg logisch, maar zodra het mijn hoofd betreft heb ik zo mijn twijfels.

Echter, ‘de keuze is reuze’, met andere woorden: ik heb geen keus. Als ik niets doe dan gaat de tumor weer groeien en dat willen we niet. De chemo is voorlopig van de baan, mijn lijf kan dat niet eeuwig verdragen. Het doel van de bestraling is om de tumorgroei tegen te gaan en hopelijk te stoppen. Na een uitgebreid gesprek, waarbij dr. B. (en dus de kliniek) zich goed indekt door alle mogelijke gevolgen van bestraling te noemen, kunnen we eigenlijk niet anders doen dan kiezen voor bestraling. Ik moet tekenen bij het kruisje, zodat duidelijk is dat ik van alle genoemde risico’s op de hoogte ben.

Eén van de gevolgen van de bestraling is dat mijn haar op de plaats van bestraling kan uitvallen. En dat terwijl de vorm van chemo die ik kreeg juist geen haaruitval veroorzaakte….. U begrijpt dat ik niet blij word, maar ik meldde al dat ik geen keus heb.

De reden dat de bestraling in Duitsland gaat plaatsvinden is dat dr. H het wil combineren met hyperthermie. Dr. H. krijgen we vandaag niet te spreken, dus hoe die combinatie eruit gaat zien is nog onduidelijk. Wel is duidelijk dat de bestraling in Krefeld zal plaatsvinden en de hyperthermie in Hüls. We krijgen het dus druk met heen en weer rijden.

Omdat we van ver komen, kunnen de pré-bestralings dingen vandaag al gedaan worden, dat wil zeggen: er moet een CT-scan en een masker van mijn hoofd gemaakt worden. Het wachten daarop duurt een poosje, maar dan heb je ook wat. De zusters die het masker maken zijn erg aardig en de procedure op zich duurt niet zo lang. Ik ben wel blij dat ik op internet al filmpjes had gezien van het maken van zo’n masker, zodat ik een beetje wist wat er ging gebeuren. (link)

Tegen één uur verlaten we de Helios-Kliniek in Krefeld, met de afspraak voor de eerste bestraling op zak. Volgende week dinsdag start de hele operatie, die in totaal 33 werkdagen gaat duren. Het tempo overvalt ons een beetje, want nu moeten we op korte termijn op zoek naar woonruimte voor die komende 33 werkdagen en moet Jan op zijn werk één en ander regelen. Wat betreft dat werk zijn we erg blij. Jan krijgt alle tijd die nodig is om bij mij te zijn.

Zoals het er nu uit ziet zijn we eind maart klaar. Daarna krijgen we uiteraard de vervolgcontroles, maar dat is van later zorg. Wie weet kan ik na het hele bestralingsverhaal mijn leven weer een beetje op de rit krijgen; leven alsof ik gezond ben???

Nog een paar dingetjes die van belang zijn: ik mag tijdens het bestralen geen auto besturen en liever niet fietsen. Dit in verband met de kans op epileptische aanvallen of evenwichtsstoornissen. Laat ik nou net deze week weer een ander autootje gekocht hebben. Deze keer bij een erkend garagebedrijf, met garantie en het gevoel dat dit een betrouwbare koop is. Ik heb er ook iets meer geld voor uitgegeven dan voor het gele monstertje. Dat betekent dat ik nog vijf hele dagen van mijn nieuwe tweedehands vehikel kan genieten en hem vervolgens zo’n kleine twee maanden niet zelf mag besturen. Gelukkig groeit het aantal rijbewijzen in ons gezin gestaag, dus mijn nieuwe autootje hoeft niet constant werkeloos op de parkeerplaats te staan. Maar een beetje zuur is het wel…

Even terug naar het begin van deze blog: ons uitje was leuk en het weer was mooi, zodat we een paar mooie wandelingen konden maken. Maar verder stond het erg in het teken van het bestralen van mijn hersentumor.

Ik zie er niet naar uit, dat wil zeggen: eigenlijk ben ik een beetje heel erg bang…