Zondag 22 maart

Oeps, ik leer het nooit, of in ieder geval niet snel.
Wat leer ik nooit? Een beetje kalm aan doen.

In het algemeen ligt mijn tempo hoog. Ik doe veel, maak veel afspraken met vriendinnen, werk weer, loop hard en geniet daar erg van. Nu ik weer aan het werk ben (met weinig uren) heb ik kennelijk het gevoel gekregen dat ik de hele wereld weer aan kan. Helaas, dat is niet zo.
Na een week, met veel afspraken en werken, ben ik in het weekend doodmoe. Dat is jammer, want op die manier is het effect van een retraite-weekeind alweer snel verdwenen.
Van een verpleegkundige hoorde ik afgelopen week dat je net zo lang nodig hebt om te herstellen van de chemo als dat je het gekregen hebt. Ik heb bijna een jaar chemo gehad, dus duurt het ook bijna een jaar voordat ik weer de oude ben. Dat jaar is nog niet voorbij. Ik noem het maar een leermomentje en zet voor de komende tijd hier en daar een streep in mijn agenda. Lijkt me lekker.

De internist wil me aan een ander middel hebben, voor de hemolyse van mijn rode bloedcellen. Hij weet dat ik de Prednison niet prettig vind (zacht uitgedrukt). Afgelopen week heb ik me laten voorlichten over dat andere middel, dat per infuus wordt toegediend en waarvan niet zeker is of het werkt. De bijwerkingen zouden griepachtige verschijnselen kunnen zijn, in het begin of allergische reacties tijdens het toedienen van het goedje. Eigenlijk wil ik niets en wil ik dat mijn lichaam op eigen kracht de hemolyse bestrijdt. Dat deed het in het verleden namelijk ook goed.
Ik heb uitstel van executie gekregen dat wil zeggen dat ik nog twee weken doorga met de Prednison, nu lager gedoseerd. Als de bloedwaarden daarna slechter zijn zal ik overstag gaan, maar eerst eens kijken hoe dit gaat.

Woensdag 25 maart

Begin januari is de laatste MRI scan gemaakt, dus het wordt weer tijd voor controle.

Op weg naar Krefeld maken we een stop en dan word ik gebeld door de Heilpraktiker. Iets over bloedwaarden en voedingssupplementen. We maken afspraken over de manier waarop hij het bloed beoordeeld wil hebben: niet in het serum, maar in de cel. Ik bedenk dit niet allemaal zelf hoor. De uitslagen van het geprik in Hilversum zijn niet zoals hij wil, dus er moet opnieuw in Hilversum geprikt en in Gronau beoordeeld worden. Dat is mijn huiswerk voor volgende week.

We zijn op tijd in Krefeld en besluiten om vandaag geen tolk in te schakelen, want inmiddels kennen we de procedure wel. Deze keer moeten we langer wachten dan anders, helaas. Maar goed, we hebben per slot van rekening de hele dag uitgetrokken voor de scan. Het infuus inbrengen (voor de contrastvloeistof) gaat niet in één keer goed, er moet een tweede keer geprikt worden in de andere arm, door een andere verpleger. Nummer één was nog in opleiding denk ik.
De herrie van de scan overleef ik uiteraard wel weer, maar ik heb plotseling weer heel erg het gevoel dat ik patiënt ben. Dat ben ik dus ook. Dat maakt kwetsbaar en afhankelijk, maar wat betreft die afhankelijkheid heb ik zo mijn grenzen.
Na afloop van het scannen wordt de infuusnaald er niet meteen uitgehaald. In verband met kans op allergische reacties mag de naald nog een kwartier blijven zitten. Met naald en al neem ik weer plaats in de wachtkamer. Dat duurt natuurlijk te lang naar mijn idee en op een gegeven moment besluit ik dat ik dan zelf het naaldje maar verwijder, zodat we aan de terugreis kunnen beginnen. Jan kijkt even verschrikt naar mijn actie, maar eigenlijk stelt het niet zoveel voor. Een behulpzame zuster plakt een pleister en we kunnen naar huis.

Via de mail had ik voorgesteld om de uitslag telefonisch te bespreken. Op donderdag lees ik dat dr. H. daar niet mee akkoord gaat. Ongeacht de uitslag wil ze me graag face to face spreken. Help, daar gaat weer een complete dag…
Tja, dit zijn de consequenties van een behandeling over de grens.

Maandag 30 maart

We gaan vandaag naar Hüls om de uitslag van de MRI scan te bespreken met dr. H.
Nee, ik ben absoluut niet zenuwachtig. Ik heb een goed gevoel over de situatie. Wellicht is de tumor weer kleiner geworden, ondanks dat ik geen chemo en geen hyperthermie meer heb gehad de afgelopen maanden. Ik heb wel erg veel kwark met lijnzaadolie (Budwigpapje), zuurkoolsap en voedingssupplementen gebruikt, dus het zou zomaar kunnen dat…

Het weer is belabberd en dat is vervelend tijdens een lange rit. Voordat we naar het ziekenhuis gaan lunchen we in Hüls, bij één van de gelegenheden waar we geregeld kwamen.
Daarna gaan we naar de afspraak met dr. H.  Zij is zeer tevreden. De tumor is niet gegroeid, de stofwisseling van de bloedvaten is erg goed en er is geen oedeem. Kortom: de situatie is stabiel, eigenlijk nog beter dan de vorige keer. Tja, dat kan ze nu wel zeggen, maar ik ging voor regressie.
Niet getreurd:
“De uitslag is echt erg goed hoor”, zegt dr. H. ”U mag over drie maanden terug komen voor een nieuwe scan. Mocht de tumor weer groeien, dan hebben we genoeg mogelijkheden om er op dat moment weer iets aan te doen, zoals opnieuw chemo of bestralen.”
Met dat ze deze woorden uitspreekt, zien we dat haar gezicht boekdelen spreekt. Ze meent het en is oprecht blij met de uitslag. Haar gezichtsuitdrukking moet de reden zijn voor het heen en weer rijden, voor een gesprek van slechts tien minuten. Ze denkt dat het goed is voor mij om weer aan het werk te zijn, dat moeten we voorlopig maar zo houden. Het scannen over drie maanden redden we niet, in verband met onze fietsvakantie. Dat blijkt geen probleem, dan komen we toch een paar weken later.

Vandaag werd voor mij bevestigd dat mijn Budwigpapje en de zuurkoolsap echt werken. Het Budwigpapje zou (door met name de vetten in de lijnzaadolie) moeten zorgen voor een betere cel-ademhaling en jawel: de stofwisseling in mijn hoofd is erg goed. De zuurkoolsap spoelt de omgeving van de tumor schoon, waardoor groei verhindert wordt en jawel: de tumor is niet gegroeid.

Helaas: geen regressie van de tumor, maar toch een mooie uitslag!! Hier kunnen we weer maanden op voort.