Zaterdag 25 april

Afgelopen week kregen we een brief van de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen, met een afschrift van het voorlopig advies van het Zorginstituut Nederland. Dit naar aanleiding van onze klacht met betrekking tot het niet vergoed krijgen van mijn behandelingen in Duitsland. Het Zorginstituut is van mening dat we niet in aanmerking komen voor vergoeding. Een bindend advies volgt nog, maar wij voelen wel aan dat ook dat negatief voor ons zal uitvallen. We begrijpen dat we de domme pech hebben gehad, dat we in 2014 bij de verkeerde zorgverzekeraar zaten en dus niet meer op een vergoeding hoeven te hopen.

Als laatste stuiptrekking hebben we nog een brief terug gestuurd naar de SKGZ, voornamelijk om onze frustratie te laten blijken. We schieten hier zeer waarschijnlijk ook niets meer mee op, maar het geeft wel voldoening om te weten dat we er alles aan gedaan hebben om mijn behandelingen in Duitsland vergoed te krijgen.

Maandag 4 mei

De buisjes bloed die ik een aantal weken geleden op verzoek van de Heilpraktiker opstuurde naar een Duits laboratorium zijn beoordeeld. De Heilpraktiker is zeer tevreden over de waarden. Zo is bijvoorbeeld de hoeveelheid calcium in mijn bloed gedaald, wat erop duidt dat de tumor minder actief is. Zijn redeneringen volg ik niet altijd, want meneer is zeer gedreven en gaat diep in op de materie. Maar als hij uitspreekt zeer tevreden te zijn, begrijp ik dat erg goed.

Dat betekent helaas niet dat ik minder capsules mag gaan slikken. Nee, ik moet vooral zo doorgaan, waarbij hij adviseert om minstens drie glazen zuurkoolsap per dag te gebruiken. Ik drink dagelijks één glas en vind dit al dapper genoeg (alhoewel het echt niet vies meer is, zoals in het begin). Er zijn grenzen en ik houd het bij één glas per dag. Maar niet getreurd, onze Heilpraktiker staat niet snel met een mond vol tanden: de zuurkoolsap kan ook in de vorm van druppels worden toegediend. Hij zal wel iets opsturen. Ja, ja… fijn iemand die zo meedenkt.

Donderdag 6 mei

Dr. S. uit Hilversum belt, met de bloeduitslagen van eind april. De hemolyse lijkt toch weer wat actief, het Hb is weer wat gezakt en er is dus nog geen sprake van stoppen met Prednison. Hij is zo vriendelijk om de dosis te handhaven zoals die is, en niet te verhogen. Volgende maand ‘mag’ ik weer bloed laten prikken. De uitslag verbaasde mij overigens niet helemaal, want ik ben de laatste tijd toch weer vermoeider.
Die vermoeidheid heeft mij een stapje terug laten doen. Ik ben even iets minder fanatiek met hardlopen, mede omdat ik energie wil sparen voor de fietsvakantie. Nog ruim vier weken, dan is het zover!

Als ik in het centrum van Hilversum loop, komt er een veel te vrolijke jongeman op mij af, in een rood jack met een bekend logo op de borst.
“Heeft u het grote nieuws al gehoord?”
“Uh…..”
Ik heb vanmorgen wel de krant gelezen, maar daarna geen nieuws meer gehoord of gezien. Er zal toch niet weer één of andere gek een vliegtuig hebben laten neerstorten, of zou er na Nepal weer ergens anders een aardbeving zijn geweest?
“Nee, ik heb het nieuws niet gehoord, maar aan het logo op je jas te zien, ben je op zoek naar donateurs.”
“Nou, zo noemen wij dat niet.”
“Je staat hier toch voor het KWF? Laat ik je dit vertellen jongeman: ik heb kanker en ben voor een goede en dure behandeling uitgeweken naar het buitenland.”
“Eh… Oh, wat erg voor u.”
“Ik ga dus nu geen geld geven aan het KWF, want daar is het je toch om te doen, nietwaar? De kanker heeft mij al genoeg gekost.”
“Ja inderdaad. Ik begrijp u.  (Wat altijd nog maar de vraag blijft, als dat gezegd wordt.) Het allerbeste en nog een fijne dag.”
“Hetzelfde.”

Voor de goede orde: ik heb niets tegen het KWF, of tegen vrolijke jongemannen of andere organisaties die geld inzamelen om de behandeling van kanker te verbeteren, maar na het afgelopen jaar had ik gewoon geen zin om hierop in te gaan. Later op de dag vertel ik mijn zoon wat ik ‘s middags in Hilversum meemaakte.
Hij vraagt: “Mam, wat was nu het grote nieuws?”
Oeps, ik sta met een mond vol tanden, want daar heb ik vanmiddag even geen aandacht aan besteed.

Op mijn werk bel ik met een patiënte, om een afspraak te maken voor haar diabetescontrole.
Ze pakt haar agenda en zegt: “Heeft u iets in uw hoofd?”
Ze moest eens weten…
“Ja, ik dacht aan vrijdagmorgen, tien uur.”

Vrijdag 15 mei

Ik ben niet kinderachtig en er moet echt wel iets aan de hand zijn, wil ik de huisarts bellen. Nu heb ik echter een paar dagen achter elkaar last van hoofdpijn, niet heel erg, niet elke dag, maar….
Normaal gesproken neem ik dan een paracetamolletje en vergeet het gebeuren weer. Maar ja, ik heb nu eenmaal iets in mijn hoofd en op dringend advies van Jan bel ik met de huisarts.
“Sorry hoor, dat ik bel, maar dat moest van mijn echtgenoot.”
De huisarts begrijpt het wel en vindt het uiteraard helemaal niet erg dat ik bel. Hij stelt mij (en vooral Jan) in een paar tellen gerust.

Tja, dat doet een tumor dus met je.