Ja, dit gaat over mij. Natuurlijk, alles is relatief, want wat heet gezond als je een tumor in je hoofd hebt, maar als dr. H. tegen mij zegt: “U bent in principe een gezonde vrouw”, dan voel ik me top.
Ze wil me graag iedere drie maanden zien, in de eerste vijf jaar nadat de tumor stabiel werd. Het eerste stabiele jaar zit er op. Voor haar oprechte lach bij een goede uitslag ga ik graag drie keer per jaar naar Duitsland. (Mijn wiskundeknobbeltje zit goed verstopt, maar dat weet dr. H. nog niet.)
Woensdag 2 maart
Het lijkt erop dat anderen het lastiger hebben met mijn tumor, dan ikzelf. Dat uit zich op verschillende manieren.
Zo ging ik vorige week even naar de huisartsenpraktijk, om wat boekenleggers achter te laten met informatie over mijn boek. Mijn huisarts was al op de hoogte, de assistente kennelijk niet. Toen ze merkte dat ik een boek had geschreven zei ze spontaan: “Oh, wat leuk.”
Toen ze de titel zag bond ze in.
“Nou ja, ik weet niet of leuk het juiste woord is.”
Het is niet mijn bedoeling om mensen in verlegenheid te brengen, maar kennelijk gebeurt dat toch. Sorry, sorry….
Mensen proberen me ook te beschermen tegen informatie die me doet denken aan mijn tumor. Zo hoorde ik van Jan dat een verre bekende een hersentumor heeft. Degene die dit aan Jan had doorgegeven, had hem gevraagd maar niets tegen mij te zeggen. Het zou mij misschien overstuur of emotioneel maken. Ter plekke raakte ik overstuur, niet van dit slechte nieuws, maar van de goedbedoelde bescherming.
En ja, het raakt me uiteraard als ik hoor dat iemand een hersentumor heeft, maar dat gebeurt ook wanneer ik hoor dat iemand een andere vervelende aandoening heeft. Ik ben namelijk nogal gevoelig. Afgelopen week was het twee keer raak: twee nieuwe hersentumorpatiënten in Nederland (en wellicht nog meer, waar ik niet van hoorde). Heel voorzichtig probeer ik informatie door te geven over mijn behandeling in Duitsland, want ik gun iedereen zo’n kans. Heel voorzichtig, want ik weet uit ervaring hoe je overspoeld kunt worden met goedbedoelde adviezen.
Afgelopen week liet ik een MRI scan van mij borsten maken, in het kader van een studie, waar ik een paar jaar geleden in ben gerold, naar aanleiding van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Er moest voor het onderzoek een infuusnaald in mijn arm worden geprikt en dat was pijnlijk deze keer. (Ik wil ‘neef’ uit de Gamma Knife Kliniek!!) Aangezien ik ervaring heb met naalden die niet goed zitten, ben ik op mijn hoede en informeer wel drie keer of men zeker weet dat de naald goed in de ader zit. Tranen schoten in mijn ogen: het had een erg hoog ‘Hüls-gehalte’, zal ik maar zeggen.
Gisteren trakteerde een collega op het werk, want ze was jarig. Ze had speciaal voor mij een taart gebakken waar geen suikers aan toegevoegd waren, een verantwoorde taart dus. Wat ontzettend lief van haar. U begrijpt nu waarom ik zo geniet van mijn werk.
Zaterdag 5 maart
Vanmorgen doe ik M. de groeten van dr.H, via de mail. Zij is de partner van een collega-patiënt uit Hüls, die in december overleden is. Ze mailt me terug en vertelt dat P, die ik wellicht nog ken uit Hüls, begin januari is overleden.
Ik ken maar één P. uit Hüls en die gaf niet de indruk op korte termijn te gaan overlijden, dus ik denk dat ik hem niet ken. Ik mail terug: “Beste M, ik ken één P, die redelijk genezen af en toe in Hüls kwam voor nog een chemobehandeling. Ik weet niet of we het over dezelfde persoon hebben.”
M. mailt terug: “P. was 67 jaar, een forse man met pretoogjes (vond ik). Hij was altijd erg positief.”
“Als je het over pretoogjes hebt, denk ik te weten wie je bedoelt. Was hij degene die tussen de behandelingen door er met zijn camper op uit trok?”
“Helemaal juist”, is het antwoord.
Ik kan mijn ogen niet geloven.
P. gaf de indruk dat het erg goed met hem ging, dat hij alleen af en toe naar Hüls kwam voor chemo en hyperthermie. Hij was het voorbeeld voor veel patiënten, dit wilden we allemaal wel: zo goed als genezen Hüls verlaten. Ik kende hem niet goed. Eigenlijk kende ik niemand echt goed, dat liet ik niet gebeuren. Mijn hoofd stond er in het ziekenhuis niet naar om anderen goed te leren kennen.
We zaten echter wel naast elkaar op de hometrainer, in het gymzaaltje in het ziekenhuis en we kletsten wat toen we in de tuin van het ziekenhuis zaten. Ik weet dus heel goed om welke P. het gaat en ik kan niet geloven dat hij overleden is.
Dom Joke… als hij voor chemo terug kwam, was hij toch niet genezen!! Dat had je kunnen weten!!
Terwijl ik in huis loop te stofzuigen heb ik een dikke keel en tranen in mijn ogen. Hoe kan dit nu: hij zou toch niet snel overlijden? Toch?
Later op de dag, hardlopend door het bos, vraag ik me af hoe het nu is met al die verschillende kamergenoten die ik heb gehad. Degenen die snurkten of ’s nachts naast mijn bed op de pot zaten, degenen met wie ik heb gelachen en heb gehuild, degenen aan wie ik me ergerde of met wie ik gezellig zat te kletsen… ik heb geen idee en na vanmorgen heb ik het gevoel dat ik het liever niet wil weten.
Kanker is een verrader, dat blijkt maar weer. Ik heb geluk, dat besef ik goed.
Toen ik pas de diagnose kreeg had ik een tumor. Dat heb ik lang vol kunnen houden, totdat ik aan mezelf wel toe moest geven dat ik eigenlijk kanker had. Nu alles stabiel is denk ik niet meer in termen van kanker, ‘slechts’ over een hersentumor.
Nee, ik probeer mezelf niet voor de gek te houden, maar het bericht van vanmorgen gaat wederom niet over mij.