Woensdag 29 maart

Gisteren had ik een leuke nascholingsdag in Amsterdam, met inspirerende workshops en leuk contact met collega’s. Het weer was mooi, de zon scheen, dus fluitend (bij wijze van spreken, in mijn geval) stapte ik in de auto op weg naar huis.

Meestal luister ik naar de actualiteiten op Radio 1, zo ook deze middag. Op het moment dat ik inschakelde, startte er een interview over hersenkanker. Ik was één en al aandacht, dat begrijpt u. Een gerenommeerd neuroloog uit het VUmc (hij heeft destijds als hoofd van het neuro-oncologisch team mijn casus onder ogen gehad) en de partner van iemand die aan hersenkanker is overleden waren aan het woord.

De moraal van het verhaal was: bij hersenkanker verandert het gedrag van mensen, waardoor de omgeving vaak de beslissing moet maken over al dan niet doorgaan met behandelen en uiteindelijk ga je eraan dood. Punt. De ‘partner van’ kreeg bijval van de neuroloog en ik hoorde niets over ‘gevallen’ waarin het wel goed gaat, waarin de patiënt geen karakterverandering ondergaat of afhankelijk wordt.

Er werd gezegd: “…over de soort tumoren waar we het vandaag over hebben”. Bedoelde de neuroloog hier hersentumoren in het algemeen, of maakte hij hier onderscheid tussen de verschillende hersentumoren? Ik hoop dat laatste, want dan gaat het dus echt niet over mij. Er werd letterlijk gezegd dat alle patiënten die een hersentumor hebben te maken krijgen met  geheugenstoornissen, gedragsproblemen en karakterveranderingen.
Corrigeert u mij als het anders is, maar voor mij gaat dit vooralsnog niet op.

Volgens de neuroloog kunnen deze tumoren behandeld worden met operatie, bestraling of chemo. Tja, binnen onze landsgrenzen is dat zo…

Uiteindelijk was de boodschap van het interview dat er onderzoek gedaan gaat worden naar de kwaliteit van leven van hersenkankerpatiënten die behandeld worden en hun cognitieve functies. Zijn ze nog in staat om zelfstandig beslissingen te nemen?

Dit eenzijdig belichten van het probleem maakte mij verdrietig en boos. Weg was mijn zonnige humeur. Mocht het alstublieft een beetje genuanceerder? Op dát moment rijd ik langs het VUmc,  waar destijds mijn diagnose werd gesteld. Wat een timing…

Ik bel direct (handsfree uiteraard) met Jan.
“Jan, moet je nou horen… alleen maar negativiteit rondom hersenkanker. Zouden ze niet weten dat er ook patiënten zijn waar het wel goed mee gaat. Hadden er niet twee kanten van deze zaak belicht moeten worden?”

Jan begrijpt mijn reactie en als fanatiek gebruiker van de sociale media twittert hij met de verslaggeefster van het radioprogramma. Hij legt uit dat zijn vrouw de toon van het interview als zeer negatief ervaren heeft en na wat over en weer getwitter zegt ze dat ze dat wel kan begrijpen. Zou dat echt waar zijn?

Waarom raakte dit interview mij zo?
Omdat hersenkanker, met uiteindelijk de dood tot gevolg, het laatste woord lijkt te hebben.

Het zal toch niet zo zijn dat ik de enige uitzondering ben?… Nee, zeker weten dat dat niet zo is. Tevens vrees ik dat dit interview een andere kijk op mensen met hersenkanker teweegbrengt. Ik wil niet meewarig aangekeken gaan worden omdat mijn karakter is veranderd of omdat mijn cognitieve functies onder mijn tumor te lijden hebben gehad!!! Dat u dat maar weet.

Via deze blog en via Jan z’n getwitter pleit ik voor meer nuance in het verhaal.

En zoals ik al heel lang roep: hersenkanker is niet leuk, maar er is in mijn situatie prima mee te leven en ik ben ook nog heel goed in staat om zelfstandig beslissingen te nemen.