Donderdag 7 december

Gisteravond was er een programma van de Hersenstichting op de TV. Het ging over niet aangeboren hersenletsel: letsel door een ongeval of door bijv. Parkinson of dementie. Het had niets met tumoren te maken.
Op een gegeven moment wordt er iemand gefilmd die in een MRI-scan gaat voor onderzoek en die vervolgens een operatie ondergaat waarbij gaatjes in de schedel worden geboord. Ik weet niet precies wat er gebeurde, maar ik was in tranen.
Kennelijk wordt er weer een laatje in mijn geheugen geopend, waar nog wat oud zeer zit.

Woensdag 10 januari 2018

Met de jaarwisseling waren we in Frankrijk, waar we erg graag zijn. We hadden een huisje gehuurd in een kustplaats in Normandië en eerlijk gezegd was het weer niet om over naar huis te schrijven. Ik klaag niet, want het is winter, dus dit hoort erbij.

Op nieuwjaarsdag liep ik met één van onze zonen en onze schoondochter een eind langs de zee. Het begon met zachtjes regenen, maar gaandeweg regende het harder en pal aan zee striemde de wind en regen aardig in onze gezichten. Koud, nat en ietsje verkleumd kwamen we terug bij ons huisje. Daar hebben we ons lekker opgewarmd en bleven de rest van de dag lekker binnen.

Twee dagen later stormde het hevig en voordat we een wandelingetje zouden gaan maken in het binnenland, keken Jan en ik even bij de zee. Oeps, er was nauwelijks tegen de wind op/in te lopen. Het ging flink tekeer, maar het leverde wel mooie plaatjes op. Tegen de tijd dat we aan wandelen toe waren voelde ik me koud en rillerig. Voor de vorm liep ik een stukje, stoer met de rugzak op, maar na een kwartiertje was de lol eraf. We gingen weer terug naar ons vakantieadres en ik kon nog maar nauwelijks de trap op komen. Wat gebeurt er met mij??

Twee dagen later gingen we naar huis en ik kon nog steeds nauwelijks een stap verzetten. Mijn laatste vakantiedagen bracht ik door onder een dekentje op de bank of in bed. Thuis gekomen gingen we meteen even naar de huisarts, want mijn gevoel zei dat mijn Hb wat aan de lage kant is.

Dat gevoel klopte en de huisarts stuurde me meteen door naar het ziekenhuis in Hilversum. Na een paar uur liggen op een brancard op de Spoed Eisende Hulp werden de uitslagen van diverse onderzoeken meegedeeld. Mijn auto-immuunaandoening (AIHA) speelt weer op en zorgt ervoor dat mijn rode bloedcellen werden afgebroken, met als gevolg dat ik slap, ziek en futloos ben.
Oorzaak van deze aanval van antilichamen op mijn rode bloedcellen: kou.
“Wat heeft u gedaan in de vakantie? Bent u blootgesteld geweest aan kou?”
Ik vertel van de wandeling in de regen langs de Normandische kust en van de hevige windvlagen die ik een paar dagen later incasseerde. De arts raakte ervan overtuigd dat dat de oorzaak moet zijn van mijn Hb daling en ze had ook wel een middeltje om dit probleem snel en effectief op te lossen: Prednison, de bekende ‘roze pilletjes’.

Dit had ik écht niet zien aankomen en evenals de antilichamen ga ook ik in de aanval. Al snel kreeg de arts door dat ik niet zo blij word van Prednison.
“Vooruit dan maar, uw lichaam mag het zelf gaan proberen op te lossen, maar voor de zekerheid houden we u een nachtje ter observatie, om te kijken of het Hb nog verder zakt, of dat u al over het dieptepunt heen bent.”
Stiekem had ik gehoopt op bloedtransfusie, omdat dat zo lekker snel resultaat geeft, maar daarvoor was het Hb niet laag genoeg en uiteraard heeft dat ook diverse risico’s.

Met een nachtje overblijven kon ik leven en Jan vertrekt naar huis om wat spulletjes voor me op te halen. Alle vakantie spullen liggen nog in de auto, want we zijn nog maar tien minuten thuis geweest na de vakantie.
De volgende dag, na een aantal priksessies blijkt mijn Hb niet verder te dalen en mag ik naar huis, mits ik het rustig aan doe en mezelf goed warm houd.
Nou, geloof het of niet: dat rustig aan doen lukte me deze ronde wonderwel. Er was namelijk geen energie in mijn lijf. Een week lang pendel ik tussen mijn bed en de bank en geniet van een paar goede boeken, waar ik normaal gesproken alleen tijdens een vakantie aan toe kom.

Na een week ga ik even bij de huisarts langs en een vingerprikje toont aan dat mijn Hb weer langzaam uit een dal komt. Ik ben super trots op het lijf, dat het zonder transfusie en zonder roze pilletjes wel redt, zolang ik me maar koest hou. Jammer dat ik mijn ouders en de kinderen weer moest laten schrikken. Hoe je het ook brengt en hoe vaak je ook zegt dat het goed komt: zodra ik zeg dat ik in het ziekenhuis ben, schrikt iedereen zich een hoedje. Alleen al zeggen dat ik ziek ben, doet een ander schrikken.
“Nee… het is niet mijn tumor, ik ben gewoon ziek.”
Ik begrijp de reactie van mijn omgeving, maar een beetje lastig vind ik het uiteraard wel.

Voor nu: door met opknappen en een afspraak gemaakt (op verzoek van de dienstdoende internist op de Spoed Eisende hulp) met dr. S.
Daar gaan we weer…

Zondag 27 januari

Afgelopen week zijn we voor de bekende MRI-scan naar Duitsland geweest. Dat was alweer een tijd geleden, dus het moest maar weer eens. De afspraak was om tien uur ’s morgens, dus voor de zekerheid gingen we de avond van te voren naar Krefeld, zodat we de volgende ochtend niet zouden moeten haasten. ’s Avonds eten we in Hüls, bij ons favoriete Italiaanse restaurant.

Nadat de volgende dag scan is gemaakt, is er nog tijd voor een wandeling, voordat we een afspraak met dr. H. hebben. We besluiten om even naar de Hülser Berg te lopen, en daar te lunchen. Dit stuk liepen we vaak tijdens de opnames in het ziekenhuis, dus noem het een nostalgische wandeling. Helaas is het restaurant op de berg dicht, dus met een lege maag lopen we terug naar het dorp. We besluiten in het ziekenhuisrestaurant te eten, zodat we op tijd zijn voor de afspraak met dr. H.

Op een gegeven moment staat dr. H. naast onze tafel, en vraagt of we met haar mee willen komen.
“Hoe weet u dat wij hier al zijn?”
“Oh, dr. K had jullie gezien”.
Dr. K. was de zaalarts tijdens de eerste opnamen in Hüls, vier jaar geleden. Het is niet te best als het ziekenhuispersoneel je te goed leert kennen, maar in dit geval wel handig.

De tumor blijft nog steeds stabiel, en tja… hadden we anders verwacht?
Nee, eigenlijk niet, alhoewel… stiekem hoopte ik dat de kruidenolie die ik gebruik, de tumor had laten slinken. Helaas is dat niet het geval, maar met deze uitslag valt natuurlijk prima te leven en dat doe ik dus ook.

Woensdag 31 januari

Ik bel met een vriendin die ik in geen maanden gesproken heb. Even feliciteren met haar verjaardag en gezellig bijpraten. Het is goed elkaar weer te spreken, maar help, wat is er veel gebeurd aan de andere kant van de lijn.

Ex-man heeft in de afgelopen maanden de diagnose darmkanker en leverkanker gekregen en huidige relatie kreeg de diagnose hersentumor. Dat is wel wat veel op één bordje.

Met beiden gaat het eigenlijk wel goed en uiteraard ben ik erg benieuwd hoe het gaat met de hersentumorpatiënt. Zijn tumor was mooi rond/eivormig en kon door middel van een operatie weggehaald worden.
Mijn eerste reactie luidt als volgt: “Hij boft.”

Dat zeg ik bijna altijd als ik hoor dat mensen geopereerd konden worden aan een hersentumor. Beter kwijt dan rijk, nietwaar? Al snel ontdek ik dat dat niet waar hoeft te zijn, en ja… natuurlijk wist ik dat ook wel. De tumor van de huidige relatie had al schade aangericht en dat is blijvend. De oogzenuw had te lijden gehad en het zicht in één oog is nog maar 5% en in het andere oog 45%. Vriendlief is afgekeurd voor zijn werk.

Ik trek mijn woorden inzake boffen subiet in. Uiteindelijk ben ik, mét tumor in mijn hoofd, op dit moment beter af dan de vriend van mijn vriendin. Totaal geen schade en geen klachten en vanaf volgende maand ga ik zelfs meer uren werken.

Vandaag ook een bezoekje gebracht aan dr. S, in Hilversum. Dit naar aanleiding van de Hb daling, eerder deze maand. Vorige week had ik bloed laten prikken en de uitslagen zijn netjes. Het Hb blijft weliswaar laag, maar dat is bekend bij mij en daar kan ik inmiddels wel mee leven. We maken geen nieuwe controle afspraak. Ik meld me wel weer als het niet goed gaat, en hoop dat dat voorlopig niet het geval zal zijn.
Dr. S. heeft een prima voorstel: “Vanwege de koude agglutinatie kunt u beter in een warm klimaat gaan wonen, bijvoorbeeld in Zuid-Italië.”
“Goed plan, regelt u dat even met mijn zorgverzekeraar?”