Maandag 25 november

Een paar dagen geleden was er een Wintermarkt in een buurthuis hier in de buurt. Voor mijn dochter een leuke gelegenheid om haar zelfgemaakte sieraden aan de man te brengen, voor mij wellicht een mogelijkheid om ‘Brainstorm’ weer eens onder de aandacht van het publiek te brengen.
Leuk geprobeerd, met een grote vlag van de Stichting Stophersentumoren achter onze stand/tafel, maar helaas niets verkocht. Mensen hebben geen zin in narigheid. Dat vertellen ze me luid en duidelijk. Ik ook niet… maar ik begrijp het wel. Je moet al een connectie hebben met iemand met kanker en dan speciaal een hersentumor, wil je hier een boek over aanschaffen.
Voorheen kocht ik ook geen boeken met verhalen over kanker, maar toen ik net mijn tumor bleek te hebben schafte ik aardig wat boeken aan over dit onderwerp.
Een dame van vijf en tachtig jaar oud vraagt me of ze op haar leeftijd misschien wat lichtere kost mag lezen. Groot gelijk heeft ze. Een klein beetje teleurgesteld (niet heel erg, mijn verwachtingen had ik voor deze keer realistisch gehouden) gaan we naar huis.
Dochter heeft aardig wat sieraden verkocht en ik doe het met een aantal leuke gesprekken.

Na het weekeind hang ik meteen weer aan de telefoon met een contactpersoon in Duitsland.
“Heeft dr. S. (in Duitsland, niet te verwarren met de internist in Hilversum) al een brief in orde, die naar het VUmc gestuurd kan worden?”
Helaas, het tempo van dr. S. ligt wat lager dan mij lief is.

We gaan straks eerst maar eens op vakantie, even weg uit ‘kankerland’. Dat kan natuurlijk niet echt, maar we gaan de ervaringen van de afgelopen tijd laten landen en ook wel nadenken over de voorstellen van de arts in Duitsland.
We gaan naar La Palma. Zes jaar geleden, toen mijn tumor net ontdekt was, gingen we daar ook heen. Toen dachten we na over wel of geen chemo. Naast een mooi wandeleiland is het voor ons ook een ‘nadenkeiland’, want nu moeten we nadenken over wel of geen bestraling. Moeilijk hoor…

Donderdag 5 december

Van nadenken over vervolgbehandeling is het op La Palma niet echt gekomen.
Eerlijk gezegd hadden we daar niet zoveel zin in. Jan en ik zijn allebei redelijk nuchter ingesteld. Zonder dat we de artsen in Amsterdam hebben gesproken kunnen we niet echt goed een besluit nemen. We stoppen het hele gedoe goed weg, gelukkig kunnen we dat en genieten enorm van onze vakantie.

We maken schitterende wandelingen (voor wandelaars is La Palma een Eldorado).
Mijn energie is helemaal op peil om flink te kunnen lopen. We spreken interessante mensen, die op een goed moment Nederland verlieten om een bestaan op La Palma op te bouwen en we zien landschappen die we niet kennen, zoals een apart mysterieus maanlandschap, ontstaan door vulkaanuitbarstingen in het verleden. Foto’s en beschrijvingen kunnen niet goed weergeven hoe mooi het was. Er zijn eigenlijk geen woorden voor. De inkt in mijn pen droogt spontaan op.

Ik zal jullie alle mooie vakantieverhalen besparen. Daar is deze blog niet voor bedoeld.

Op een bepaald moment zie ik in mijn mailbox een brief (geen verwijsbrief) van dr. S. uit Duitsland binnenkomen, bestemd voor de artsen in Nederland en wellicht voor mijn eigen archief. (Heel soms zorg ik ervoor dat ik geen mails zie binnenkomen, nu dus even niet aan gedacht). De inhoud van de brief is niet nieuw. Er wordt gemeld wat er is gepasseerd de afgelopen tijd en hoe de toestand inzake mijn hoofd nu is. Het is dus niet de inhoud van de brief, maar de confrontatie met ‘kankerland’, die me een beetje uit mijn goede humeur houdt.
Ik ben op vakantie, heb geen zin om ziek te zijn, of daar mee geconfronteerd te worden (maar dat is wel de realiteit). Als Jan op dat moment bedenkt dat ik maar even tijdens onze vakantie een afspraak moet maken met de huisarts, om de verwijzing naar Amsterdam rond te maken, weiger ik direct. NEE, NIET NU. Ik wil niet, ik ben op vakantie, snap je dat?
De volgende dag gaan we verder met vakantie vieren en ik weiger nog een keer aan die brief te denken.

Thuisgekomen moet ik wel. Ik bel met het VUmc. Nee, helaas is daar nog geen informatie uit Duitsland binnen. Dat is wel nodig om een afspraak te kunnen maken.
Ik krijg spontaan een flash-back. Zes jaar geleden was ik bezig om informatie vanuit het VUmc naar Duitsland te krijgen. Nu is de zaak omgekeerd.
Het is soms zwaar vermoeiend dat je zoveel zelf moet regelen, maar gelukkig was ik goed uitgerust na een weekje er tussenuit. Vanmiddag heb ik toch maar even aan de huisarts gevraagd om een officiële verwijzing.

Wordt vervolgd.