Maandag 6 januari

De afgelopen weken was ik in gedachten steeds bezig met het eventuele nabehandelingstraject, wat zowel in Duitsland als in het VUmc wordt voorgesteld.
Ik zie er erg tegenop, en tijdens het gesprek in Amsterdam (half december) bleek dat we nog tot 6 januari moeten wachten op meer duidelijkheid. Mijn casus moest nog in een MDO (multi disciplinair overleg) worden besproken en vanwege de feestdagen en drukte zouden we op 6 januari een nieuwe afspraak hebben bij de neuroloog.
De afspraak hangt als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Ik ben zo bang voor bestraling en vooral voor de gevolgen op lange termijn, dat ik overweeg er gewoon niet aan te beginnen, mits de arts met goede argumenten zou komen. Mijn vragenlijst had ik in december al achtergelaten in het VUmc. Mijn standpunt en angsten waren duidelijk.
De afgelopen tijd heb ik mijn vragenlijst nog een aantal keren minutieus doorgenomen, waarbij ik niets over het hoofd wilde zien. Het voelde alsof ik een groot examen moest doen. Jan begreep mijn angsten wel, maar zei dat ik niet hoefde te slagen en de antwoorden niet hoefde te bedenken. Daar zijn de artsen voor, om mijn vragen te beantwoorden.

Nadat alle nieuwjaarswensen zijn uitgewisseld (veel geluk en gezondheid, heil en zegen werd gewenst) en de feestdrukte voorbij is, is het eindelijk 6 januari.
Om de zinnen te verzetten ga ik in de ochtend even een lekker stuk hardlopen. Daar knapt een gespannen mens van op. Thuisgekomen was er nog net tijd over om te douchen en hup, in de auto. Op naar het VUmc. We wachten best lang en uit verveling rommel ik wat op mijn telefoon en bekijk een filmpje. Vraag me niet waar het over ging, maar door dat filmpje hoor ik het niet als de arts me uit de wachtkamer roept. In de spreekkamer komen er nog allerlei geluidjes uit mijn tas: tja, dat filmpje…

Precies waar ik al bang voor was gaat gezegd worden. In het MDO is besproken dat het in mijn situatie heel verstandig zou zijn om na de operatie te gaan nabehandelen, en wel in de vorm van bestraling en vervolgens een paar zware chemokuren. Mijn ogen schieten vol. Shit hé…
De reden is ook snel duidelijk: het is bekend dat met een operatie hersentumoren nooit voor 100% verwijderd kunnen worden. Je zou na zo’n operatie een wait-and-see-beleid kunnen voeren zoals de afgelopen jaren is gedaan. Maar bij het weefselonderzoek na de operatie is gebleken dat het weefsel is gepromoveerd van graad 2 naar graad 3. Dat betekent dat de resten die er nog zitten van de agressieve soort zijn. Volgens de deskundigen is daarom het risico te groot om nu niets te doen. Als dan later (niemand die weet wanneer) de tumor actief wordt, dan is het misschien te laat en is het onvoorspelbaar of er dan nog iets gedaan kan worden.

Het goede nieuws is dat hersentumoren tegenwoordig bestraald kunnen worden door middel van protonenbestraling (in plaats van met fotonen) waardoor de kans op schade op de lange termijn (precies waar ik zo bang voor ben) aanzienlijk kleiner zal zijn.
Het andere goede nieuws is dat ik gezien word als een jonge vrouw, die een goede conditie heeft en die dus wel een zware chemokuur aankan. Dat eerste wil ik graag horen, het tweede is waar, en het laatste moeten we nog maar afwachten.
Het voorstel is om een afspraak te maken met de radiotherapeut en de oncoloog. Dr. B. ken ik nog van zes jaar geleden. Ik leg uit dat ik het een beste man vond, maar dat hij tijdens de consulten wel erg vaak zijn telefoon aannam en best onaardig deed toen ik tegen zijn zin in koos voor hyperthermie in Duitsland.
Er zijn twee oncologen waar ik naar toe kan worden verwezen. Dit gezegd hebbende denk ik dat ik niet naar dr. B. verwezen zal worden. We gaan naar huis, een beetje uit het veld geslagen. Er komt dus weer een zwaar jaar aan, terwijl ik eigenlijk had gehoopt dat het na de operatie wel eens klaar zou zijn, met het gedoe in mijn hoofd.

Op weg naar huis stoppen we even bij één van onze favoriete restaurantjes. Ondanks onze ‘dry january’ bestelt Jan dubbele whisky. Eén voor hem en één voor mij. Nu we hier toch zijn: doet u er maar een stukje kaas bij.
Ons hoofd staat niet naar boodschappen doen, dus thuisgekomen grut ik wat uit de vriezer en gebruik een restje groente wat er nog ligt van het weekeind en flans een eenvoudige ovenschotel in elkaar. Het smaakt goed, met een 0.0% wijntje erbij. (op dat gebied schijnt veel te ontdekken te zijn)
Vervolgens word ik een paar keer gebeld en zelf bel ik een aantal mensen op. Het praten over wat er gaat komen helpt om het op een rijtje te krijgen en ook om het nieuws écht te laten landen.

Ondertussen eet ik ongegeneerd uit een pak chocoladekoekjes. Dat zal ik uitleggen: u weet dat ik sinds het weten van een tumor in mijn hoofd geen suiker meer eet, omdat tumoren van suiker houden en ik geen zin heb om het ding te voeren. Onze oudste dochter kwam een poos geleden een bon tegen, waarmee je een “Box vol liefde’ kon bestellen, voor iemand van wie je houdt en van wie je denkt dat die persoon het goed kan gebruiken. Zij dacht liefdevol aan mij, maar had er geen idee van wat de inhoud van zo’n box zou zijn.
Rond de kerst werd er bij mij een ‘Box vol liefde’ bezorgd. Het was een kartonnen doos, die vol bleek te zitten met ongezonde dingen. Veel koek en chocola.
Liefdevol vraag ik aan haar: “Wil je me dood hebben?”
Het was echt goed bedoeld, maar niet erg aan mij besteed. Veel uit die box heb ik weggegeven of weggegooid (collega’s op kantoor van Jan zitten nu liefdevol opgescheept met de koekjes), maar de allerlekkerste hield ik zelf, voor het geval dat ik het nodig zou hebben. Nu dus. De doos zelf heb ik het afgelopen weekeind samen met kleindochter Bridget omgebouwd tot een televisie.

Een dag later:
Ik duik de keuken in en maak de afzuigkap schoon, zo’n klus die ik altijd voor me uitschuif. Nu dus niet, want nu heb ik de energie nog, wie vertelt me hoe dat er over een paar weken uitziet?

De neuroloog had gezegd: “Als u binnen twee weken niets hoort over vervolgafspraken (met radiotherapeut, MRI scan of oncoloog), dan kunt u zelf contact opnemen met de verpleegkundig consulenten”.
De twee weken zijn nog lang niet om, maar ik besluit maar vast eens te bellen, dan weet men dat ik weer in het land ben.
Ik spreek één van de verpleegkundig consulenten. Er wordt gewerkt aan de afspraken en over de afspraak met de oncoloog hoor ik nu een concrete datum.
Een gesprek met de radiotherapeut is pas zinvol als er een MRI scan is gemaakt. Ik bel met het MRI centrum en hoor dat de scan gepland staat voor de eerste week van februari. Zo bleek de neuroloog het aangevraagd te hebben. De mevrouw die ik spreek begrijpt best wel dat ik dat lang vind duren, maar kan er niets aan veranderen. Dan had de neuroloog het anders aan moeten vragen. Tevens: er is eerder geen plaats. Vervolgens bel ik nog even met de poli neurologie, of de afspraak misschien niet wat eerder kan. Ik word even in de wacht gezet, zodat de assistente ruggespraak kan houden.
“Ik hoor van de verpleegkundig consulent dat u haar zojuist ook gebeld heeft. Maar helaas, we moeten ons houden aan wat de planning van de MRI kan regelen. Mocht u het prettig vinden, dan mag u volgende week nog een keer terugbellen, misschien dat er ergens een gaatje in de agenda komt, waar u dan tussen past.”
Oeps: het grote (af)wachten gaat beginnen. Die afzuigkap had dus best nog even kunnen wachten☺️
Eén van de grote nadelen van patiënt zijn: afhankelijk van wat een ander voor je regelt of plant.

Woensdag 8 januari (Jeroen is jarig!!!)

Nu de beslissing over nabehandelen dan eindelijk is genomen, geeft dat enerzijds rust, maar het zorgt uiteraard ook voor de nodige onrust in mijzelf en bij mijn omgeving.
Zoals de artsen naar mijn situatie kijken, lijkt het allemaal veel erger, dan hoe ik het ervaar. Ik voel niets en heb nergens last van.

Ik blik terug op de afgelopen zes jaar:
Toen ik net de diagnose kreeg was ik zwaar onder de indruk, maar zag geen levensgevaar, want de tumor was niet zo heel kwaadaardig (slechts graad twee) en was langzaam groeiend.
Het jaar van behandelen in Duitsland was pittig, maar te doen.
Fysiek voelde ik me daarna weer helemaal top en de tussentijdse scans lieten zien dat het rustig was in mijn hoofd.
Mijn leven stond weer gewoon op de rails, met werken, hardlopen en zo af en toe een lange fietsvakantie. Eigenlijk niets aan de hand.
Totdat er vorige zomer in Duitsland plotseling over opereren gesproken wordt.
Dat was echt heftig, maar zelfs na de operatie vroeg ik me wel eens af of dat nu allemaal echt nodig was geweest. Mijn huisarts legde uit dat ze niet zomaar je schedel openen. (Dankjewel, nu snap ik het ook weer)
Was ik naïef om te denken: ‘als ik geopereerd ben, is de rommel eruit en kan ik weer verder waar ik gebleven was’?
Wellicht… Hoop doet leven, is het niet!?

Al voor de operatie werd het woord bestralen genoemd, daarna ook nog een paar keer. Ik wilde het niet horen, vroeg de artsen zelfs hun mond hierover te houden. Geregeld werd geprobeerd door dit muurtje van mij heen te dringen. Ik hoorde alleen maar ‘als we moeten bestralen, wilt u dat dan in Nederland of in Duitsland laten doen?’
Het woordje ‘als’ heb ik voor het gemak geïnterpreteerd als dat het nog niet zeker was. Achteraf noem ik het zelfbescherming. Stapje voor stapje was mijn devies.

Toen er in november in Duitsland serieus werd geadviseerd om te bestralen, was ik een soort van verbaasd. Jan friste mijn geheugen op. “Joke, dit is inmiddels meer dan drie keer tegen je gezegd, maar je wilde er niet over praten.” Dankjewel Jan, nu weet ik het weer.
Oké, als het dan echt moet, dan graag dichterbij huis, maar liever helemaal niet.
Na de operatie ben ik weer helemaal opgeknapt, dus voor mijn gevoel is er weer niet zoveel aan de hand. Dat is misleidend, want het tumorweefsel is wel kwaadaardiger geworden in de afgelopen jaren en de artsen weten niet hoe het zich zal gaan gedragen.
Afgelopen week viel het doek, ik kom er voor mijn gevoel niet onderuit, tenzij ik heel onverstandig wil zijn en tegen het advies van de artsen wil ingaan.

Ook afgelopen maandag had ik weer ‘problemen’ met mijn gehoor en/of geheugen. Laat Jan nu net alle meest vervelende dingen die de arts zegt goed opvangen en thuis vertalen en herhalen… Bij een volgend consult, met welke arts dan ook, gaan we het gesprek opnemen!!

Vrijdag 10 januari

Ik wil graag positief blijven, maar gisteren lukte dat even niet. Plotseling voelde het weer als zóóó vervelend dat ik een jaar niet naar mijn werk kan.
Als ik thuis vandaan wil inloggen op de computer van het werk, blijk ik door die actie andere mensen in de weg te zitten. Teveel mensen met te weinig computers, of zoiets. En de computers op locatie gaan uiteraard vóór, want daar zitten de patiënten te wachten.
Afgelopen week ben ik even op de andere werkplek geweest, waar ik afspraken heb kunnen maken om op beperkte schaal fysiek aanwezig te zijn, om me met administratieve taken bezig te houden.

Op sommige momenten app ik even naar Jan: “Mag ik je nu even bellen?”
Dat kan, want Jan kan zich op dit moment slecht op zijn werk concentreren, dus tijd genoeg voor een huilende echtgenote aan de telefoon. Het lucht op, maar lost niets op! Jan is als altijd solidair: zo heb ik angst voor concentratiestoornissen na afloop van bestraling, en op voorhand kan Jan zich niet concentreren.
Er gaat de laatste tijd veel aandacht naar mij uit. Superlief allemaal, maar wilt u Jan niet vergeten. ‘Partner van’ schijnt een vak apart te zijn, laat ik me vertellen.
’s Avonds verzucht ik tegen Jan: “Mijn activiteit van de dag was een bezoekje aan de tandarts.” Hoe ver kan je komen als actieve vrouw?

Inmiddels heb ik mijn inschrijving voor de Hilversum City Run, in mei, ook maar vast ongedaan gemaakt. Dat gaat ’m niet worden dit jaar.
Ik moet het komende jaar mijn tijd op een andere manier gaan gebruiken. Als straks de mallemolen van bestralen en chemokuren draait, zal de invulling vanzelf komen. Kots-emmertjes had ik een aantal jaren geleden al gekocht (in mooie felle kleurtjes).

Mijn omgeving snapt niet altijd goed waar ik precies beland ben in het proces van ziek zijn en behandelen. Ik begrijp het, omdat ik het zelf ook geregeld niet meer weet. Dat levert soms lastige gesprekken op.
Zo moet ik uitleggen dat ik in september nog om uitstel van de operatie vroeg, maar nu wel heb besloten het voorgestelde behandeltraject te volgen en als het dan toch moet, graag zo spoedig mogelijk. Dat lijkt tegenstrijdig, ik begrijp dat niet iedereen mijn gedachtekronkels kan volgen. Ik kan het maar net zelf volgen. De beslissing over al dan niet laten bestralen is overigens een flink hoofdpijn dossier is geweest, .

Afgelopen nacht kon ik niet goed slapen. Ik kroop achter de computer en heb een lesje schei-/natuurkunde gevolgd, op HAVO niveau. Nu weet ik precies wat een proton is en dat is belangrijk, voordat die dingen straks door mijn hoofd suizen.
Een proton is een onderdeel van een atoom. (positief geladen, ik heb behoefte aan positieviteit!). Samen met een neutron en een elektron vormt dat het kleinste deeltje (de atoom).
Ik was trots op het geleerde, maar als ik het zo opschrijf is het nog wel een beetje abstract.
Over protonentherapie lees ik het volgende: “Uniek aan de protonen is dat deze zodanig worden afgesteld dat ze hun volledige stralingsenergie precies op de juiste plaats in de tumor afgeven.” Nadat ik dit gelezen heb, val ik weer gerust in slaap.
Heb ik vroeger op school dan zitten slapen tijdens de scheikunde les? Of hebben we het over natuurkunde? Wellicht, dat weet ik niet meer. Wel weet ik dat de docent totaal niet inspireerede. We hadden scheidkunde tijdens het eerste lesuur, op een reformatorische school. De docent besteedde meer tijd aan het reformatorische deel, dan aan de scheikunde. Een groot deel van de les ging op aan de dagopening: Bijbellezen en bidden. Dat is uiteraard zinvol, maar gaf weinig inzicht in atomen en protonen. Dus moest ik het vannacht zelf uitzoeken.

Vanmiddag werd ik gebeld voor een afspraak bij de radiotherapeut, volgende week al. De afspraak gaat een hele middag duren. Het behelst een intakegesprek, het maken van een scan en het aanmeten van een masker (voor de bestraling).
Fijn, het wachten is dus eindig.
Als ik de telefoon heb neergelegd komen de vragen, dat zal je altijd zien. Dat aanmeten van een masker zit me niet helemaal lekker. Betekent dat dan dat ik in Amsterdam bestraald ga worden? Maar daar hebben ze geen protonen, juist datgene wat me over de streep trok.
Ik bel terug: het antwoord blijft een beetje vaag. Ook als ik voor een protonenbestraling in aanmerking kom, dan moet er in Amsterdam het nodige voorwerk gedaan worden. Ik kan er altijd nog vanaf zien, wordt me meegedeeld.

Na dit weekeind nog maar eens bellen: zou de afspraak met de oncoloog (een dag eerder), misschien op dezelfde dag gepland kunnen worden als de afspraak met de radiotherapeut. Lijkt me wel zo praktisch.

Het voelt een beetje erg alsof we weer ’terug bij af’ zijn, bij zes jaar geleden, waarbij we aan het begin staan van een lang behandeltraject (waarbij het doel is de kans op terugval te verkleinen), met dit verschil dat er al veel tumorweefsel is weggehaald.