Maandag 24 februari

Vanmorgen kreeg ik de tweede bestraling. Ik was snel aan de beurt en was nog maar nauwelijks begonnen in mijn boek, wat ik altijd meeneem om het wachten wat aangenamer te maken. In een andere ruimte dan afgelopen vrijdag vindt de bestraling plaats, met andere mensen.
Als ik klaar lig, met het masker op mijn hoofd, probeer ik wat te zeggen. Dat valt niet mee, want het zit strak over mijn hele gezicht.
“ullie ebbe ijn geboordatu nie gevraag”.
Het komt wat lastig uit mijn strot, maar ik word begrepen.
“Zegt u het dan maar.”
Ik geef het enige juiste antwoord en ze verstaan me. Ik wil er wel zeker van zijn dat ik hier zelf lig en dat de bestraling is afgesteld op mijn persoonlijke hoofd.
Het bestralen ging minstens zo goed als de eerste keer, dat wordt deze keer niet gezegd, maar dat was mijn eigen inschatting. Ik lag weer heel goed stil. De spanning was iets minder.
Ik vraag om het masker op de plek van mijn linker oog goed met alcohol schoon te maken. Mijn oog is namelijk fors ontstoken en ik heb geen zin me dagelijks te besmetten met mijn eigen bacteriën. Het komt in orde en er wordt tevens een aantekening gemaakt voor de komende dagen.

Na afloop krijgen we de radiotherapeut nog even te spreken. De wachttijd is kort.
“Als jullie zo snel werken, komt mijn boek nooit uit.”
“Sorry mevrouw.”
Hij bood tevens excuses aan voor het feit dat hij afgelopen vrijdag geen tijd had, want ik had toch een vraag.
“Ja, die had/heb ik, maar er was geen brand.”
“Ik word rondom bestraald, betekent dat dat er veel schade aan de hoofdhuid en de haarzakjes zal zijn?”
Dr. C. legt aan de hand van beelden van mijn hoofd uit, hoe de bestraling gaat en hoe de stralen het kwaadaardige weefsel bereiken. Het is een technisch verhaal, ik denk dat ik het begrijp, maar vraag voor de zekerheid aan Jan of hij het heeft begrepen. Dat heeft hij. Super!
“Dokter, ik heb het gevoel dat bestralen een kostbare aangelegenheid is.”
“Tja, het hele traject van bestralen kost ongeveer 10.000 euro. Maar het wordt geheel vergoed en dan is radiotherapie één van de goedkopere therapieën. Sommige chemokuren zijn vijf keer zo duur.”
Oeps, wat een geld gaat er om in deze wereld. Over de vergoeding maakte ik me geen zorgen, ik was gewoon nieuwsgierig.
Nog een paar maanden en dan start ik met chemokuren. Tegen die tijd eens vragen wat de prijs is, gewoon nieuwsgierigheid die bevredigd moet worden. U hoort het zodra ik het weet.
We hebben het even over de mogelijk vermoeidheid die ik kan verwachten. Dat komt meestal geleidelijk na een paar weken en ja, het is prima als ik op dit moment actief ben. U hoeft niet op de bank te gaan zitten om reserve energie te behouden, voor in tijden van…
Hoe beter ik de conditie op peil hou, hoe beter het is. Dus thuisgekomen leef ik me uit in het huis van zoonlief, best vermoeiend, maar nú kan ik het nog doen.

Er is op dit moment niemand dáár in huis en ik vind het prima. Laat mij maar schuiven. De eerste dagen werkten we met elkaar als team. Zoonlief en zijn lief vinden het lastig om in te zien waar je moet beginnen met klussen in een leeg huis. En er moet ook een beetje door het werk heen gekeken kunnen worden, iets dat ze lastig lijken te vinden.

Als ik op de eerste ‘werkdag’ bezig ben met een muur sauzen, hoor ik zoonlief aan de andere kant van de kamer mopperen.
“Zoonlief, niet zeiken graag. Ik kom hier voor mijn plezier jullie helpen.”
“Ik zeik niet mam, ik vind dit gewoon niet leuk.”
Duidelijk.
Dit geklus en geschilder is inherent aan een grote-mensen-woning-met-eigen-kliko’s, die je zelf aan de straat moet zetten. Jeroen houdt dus niet van klussen. Jammer voor hem, maar wat moet, dat moet! (Het is genetisch bepaald, en wel in de mannelijke lijn.)

Had ik al gezegd dat het rust geeft, dat het hele bestralingscircus gestart is? Eerst was daar het piekeren over wel of niet bestralen. Toen die knoop was doorgehakt begon het wachten met de spanning over hoe het zou gaan en of het op termijn goed zal gaan met mijn hoofd. Die laatste zorg is overigens nog niet weg. Niemand die weet hoe dat precies gaat uitpakken, dus ik kan er gewoon niet helemaal gerust op zijn. Ik ben geen doemdenker, maar wel een realist.

Woensdag 25 februari

Vandaag krijg ik de derde bestraling en ik ga voor de eerste keer alleen. Ik ga met de taxi, dat is goed geregeld via de zorgverzekeraar. De taxi is wat aan de late kant, maar de chauffeur heeft een pittige rijstijl. Bumperkleven en (te) snel optrekken, nog even een inhaalmanoeuvre die mijns inziens wat krap is. Niet geheel mijn stijl, maar keurig op tijd en heelhuids ben ik in Amsterdam op de plaats van bestemming.
Tijdens deze rit ben ik soms bang dat we een ongeluk krijgen. Dan kun je nog zo ‘lekker’ bezig zijn om alles in het hoofd op orde te krijgen, maar als de rest dan in de vernieling komt…
Ook netjes op tijd word ik geroepen voor de bestraling. Ik doe het weer goed!
In de centrale hal bel ik de taxi voor de retourrit. Het wachten gebruik ik voor een kop thee en mijn boek. Nu kom ik wel echt aan lezen toe. Ook achter in de taxi lukt dat nu goed. Ik heb een andere chauffeur dan op de heenweg. Hij gaat over de snelweg en rijdt wat rustiger (anders zou ik al lezend misselijk worden).

Ik voel me best alleen nu ik zo stoer in mijn eentje ben gegaan, maar wil niet dat Jan alle keren vrij moet nemen om mij heen en weer te rijden. Hij moet gewoon lekker gaan werken.

Donderdag 27 februari

Gisteren was de bestraling vroeg in de avond. Berdien gaat mee, om een beetje te zien waar wij ons zoal mee bezig houden. Ik denk dat het goed is dat ze het met eigen ogen ziet, Het is niet eng, maar wel confronterend voor haar.
Het ging heel snel en dus waren we ook weer snel thuis. Lekker!

Vanmorgen weer met de taxi gegaan voor de bestraling. De chauffeur was een kwartier te vroeg, dat kan je zo hebben. Maar ik stond nog niet helemaal in de startblokken. Dus even snel richting toilet en mijn verse thee in een thermosbeker gedaan. Vervolgens instappen en wegwezen.
De chauffeur van vandaag zat op de bestuurders-/praatstoel. Ik heb bijna niets hoeven zeggen. Hij reed prima, maar leek zeer gefrustreerd over zijn werk als taxichauffeur. Alle ellende kwam voorbij. Het ging over teveel chauffeurs, politiek, mensen uit buitenland, taxibedrijf Uber en over het Corona-virus. Chauffeur denkt dat het mogelijk is dat iemand dat virus in een laboratorium heeft gekweekt en het de wereld in heeft gezonden. Bij veel van zijn gepraat heb ik hem laten kletsen en af en toe geknikt of op een andere manier laten blijken dat ik hem had gehoord, maar hier geef ik aan dat ik denk dat wat hij nu zegt echt niet klopt. Of ben ik nu naïef?
Hij wil vrachtwagenchauffeur worden en is bezig daarvoor zijn papieren te halen. Dat is ook niet de hemel op aarde, heb ik vernomen uit betrouwbare bron. Soms was ik bang dat hij binnenkort zelf ‘zittend ziekenvervoer’ moet aanvragen, via zijn verzekering. Ik hoop dat zijn hart het houdt, met zoveel stress en boosheid in dat lijf.

Precies op tijd kwamen we aan bij het ziekenhuis en keurig op tijd werd ik geholpen.
Toen ik aan de laborant vroeg om wat voor straling het nu precies gaat, werd even gedacht dat ik iets deed met natuurkunde. In het geheel niet, maar mijn nachtelijk zoeken een paar weken geleden op internet deed dit vermoeden. Het gaat om radioactieve straling, die heel snel weer uit het lichaam gaat en verder een hoop ‘ingewikkeldheid’. Ik moet het nog eens navragen aan de arts, als we die weer spreken volgende week.
Na de bestraling (ervoor vergat ik het, en met dat masker op is zo lastig praten) vroeg ik om een notitie te maken dat ik graag door de microfoon op de hoogte gehouden wordt van alles wat er gedaan wordt op het moment dat ik alleen lig en de bestraling werkelijk gedaan wordt. Dan ben ik er tenminste ook een beetje bij en ben ik minder alleen. Het komt voor elkaar wordt me beloofd.

Ik was dus heel snel klaar. Vervolgens begon het lange wachten op de taxi. Ik was heel blij met mijn dikke boek.
Ik dook lekker achterin de auto, nadat ik geverifieerd had of we over de snelweg zouden gaan. Dat leest namelijk lekkerder dan over kleinere wegen.
De dame die mij reed was degene die de planning doet en die ik al een aantal keren gesproken had. Rijdende weg beantwoordde ze heel veel telefoontjes en gaf orders aan diverse chauffeurs. Ik kreeg de indruk dat ze een goed overzicht had, over waar haar chauffeurs zich bevonden en wie waar naar toe moest.
Ondanks dat ik op tijd bestraald werd, was het toch een lange ochtend.

Ik voel me wat moe en besluit het vandaag verder wat kalm aan te doen. Het is ook geen lekker hardloopweer, dus lekker achter de naaimachine voor onze kleindochter die over twee maanden een mooie verjaardagsjurk verwacht.

Inmiddels heb ik al 5 stickertjes geplakt op mijn ‘bestralingskalender’.
Nog maar 28 keer!

Dinsdag 3 maart

We gaan goed, nog 24 keer te gaan… en raar maar waar: het begint te wennen.
De mensen op de afdeling radiotherapie zijn allemaal erg vriendelijk en behulpzaam.
In het weekeind ging Jan mee, waarbij we op zaterdag de pech hadden een beetje aan de late kant te zijn (mea culpa 😢), een volle parkeergarage te treffen en geen tijd meer hadden om een ander plekje te zoeken. Jan wachtte in de auto, als een echte taxichauffeur, en baalt. Terecht!
Op zondag en maandag wordt dat weer helemaal goedgemaakt. Op zondag gaan Alida en Maarten mee, om te kijken wat ma allemaal uitvoert in Amsterdam (oftewel wat er met ma wordt gedaan).
Tussen de bedrijven door wordt er geschilderd, gesopt, gezeemd en gezogen in het huis van Jeroen en Syta. Een prima afleiding in deze tijd, waarbij bijna alles om dat hoofd van mij draait (zowel letterlijk, als ik denk aan het bestralings apparaat, als figuurlijk).

Vandaag leek het hele gebeuren op een bliksemactie. De taxi was mooi op tijd en reed hier en daar wat te snel (over een paar weken is het uit met de pret, als de nieuwe snelheden van kracht worden!). In de wachtkamer sta ik even wat met de assistentes te praten als er een laborante met mijn masker aankomt.
“Bent u er klaar voor mevrouw Goudriaan?”
Zoals gezegd gaat het bestralen op zich ook redelijk snel. Er werd flink mee gekletst door de microfoon, dat scheelt.
“Mijn collega vroeg of ik u er vanmiddag doorheen wilde praten! en dat zal ik doen.”
Ze denken dat ik bang ben in het apparaat, maar dat is niet waar. Ik maak me zorgen over de gevolgen op lange termijn, en door ze aan de andere kant van de dikke muur te laten praten, heb ik wat afleiding. Daarbij vind ik het natuurlijk ook lastig om de regie kwijt te zijn. Ik blijf een control-freak.
Dezelfde chauffeur als van de heenweg bracht me weer vlotjes thuis. Ruim anderhalf uur, uit en thuis. Dat is te doen, nietwaar.

Het niet werken zit me écht niet lekker, verder gaat het goed met mij. Gelukkig nog geen last van de eventuele klachten (zoals vermoeidheid, haaruitval en huidirritatie) die kunnen optreden tijdens de bestralingen.
Er wordt hardgelopen en gefietst. ’s Morgens wordt het vroeger licht en tijdens het lopen hoor ik de vogels alweer. Jottem, het voorjaar komt eraan.
Er lijkt weinig aan de hand te zijn, echter dat is schijn.

Zaterdag 7 maart

Op dit moment geniet ik van een lang weekeind vrij.
Afgelopen donderdag kreeg ik mijn nieuwe bestralingsschema, voor de komende week. Vrijdag, zaterdag en zondag geen bestralingen. Klopt dat wel? Krijgt het tumorweefsel dan wel genoeg op z’n donder. Bij navragen blijkt het te kloppen. Er is over nagedacht.

Als je andere medische afspraken hebt in het ziekenhuis, kun je dat aangeven. Dan wordt de bestraling daar netjes omheen gepland. Ik ben zo vrij geweest ook wat ‘privé’ afspraken te noteren. En gelukkig wordt daar ook rekening mee gehouden. Je moet wel heel horkerig zijn, wil je dat niet honoreren.

Inmiddels heb ik 1/3 van de behandelingen achter de rug, nog 22 te gaan. Mijn aftelkalender ziet er al best gezellig uit, met klavertjes (drie en vier) en vlinders.

Gisteren heb ik mijn werk op één van mijn werkplekken persoonlijk kunnen overdragen aan een collega. Het is een leuk mens (welke POH niet??) en ze heeft de nodige ervaring, dus dat komt goed.
“Oh ja, als er iets is, je mag me altijd bellen, ondanks dat ik ziek thuis zit.”
Thuisgekomen voel ik me de rest van de avond wat droopie. Zoonlief zei het laatst al:
“Mam, je lijkt meer last te hebben van het feit dat je niet werkt, dan van de kanker.”
Ik vrees dat hij gelijk heeft. Hoeveel last heb ik nu per saldo van mijn hoofd? Nul komma nul, om precies te zijn. Maar scans en onderzoeken tonen aan dat er iets niet in de haak is. De last zit ’m in de zwaarte van de behandelingen en het niet kunnen werken.
Zingevingsvragen dringen zich op: ‘Wie ben ik als ik geen betaalde baan heb? of in mijn geval wel die banen heb, maar niet kan werken?’
Ook de krant weet dit. Citaat Trouw vrijdag 6 maart:
‘Mensen zijn niet alleen wat betreft hun inkomen afhankelijk van werk, maar ook als het gaat om sociale contacten en zelfs hun identiteit.’

Nu dus genieten van een ‘welverdiend’ lang weekeind.
Op afstand doe ik wat dingen voor mijn werk, ik kan het niet laten.