Vrijdag 13 maart

Mij wordt toegewenst dat ik ondanks het proces waarin ik zit, het kan opbrengen om af en toe ook lichtpuntjes te kunnen blijven zien en ervaren.
Laat dat maar met een gerust hart aan mij over. Gisteren lukte dat in de ochtend heel goed.
Ik zat in de huiskamer en de zon scheen. De schuifpui was écht vies, niet de schuld van de hulp, want toen zij er afgelopen week was regende het en was het dus geen weer om die pui te gaan zemen.
Ik trok mijn wandelschoenen aan en ging van de zon genieten (met brillenglazen die frisser waren dan de schuifpui).
Tijdens een forse wandeling merkte ik dat het best pittig waaide. Lekker die wind door mijn haren. Met dagelijks een strak masker op het hoofd tijdens de bestraling, heeft het weinig zin me druk te maken of mijn coupe goed zit.
De bomen in het bos kraakten behoorlijk. Nu is er van alles gaande in dat hoofd van mij en maar ik zit niet te wachten op een tak er bovenop. Volgende keer misschien toch het bos mijden??

‘s Middags is het voor het eerst dat ik écht geen zin heb als de taxi voor de deur staat. Ik was net met een klusje op de computer bezig en baalde ervan dat ik dat moest onderbreken. Andere keren was ik er wellicht beter op ingesteld, maar gisteren dus even niet.
In de taxi hoor ik Mark Rutte de maatregelen afkondigen in verband met het corona-virus. Chauffeur en ik wisselen even van gedachten en voor ik het weet ben ik in het ziekenhuis.
Ik moet een poosje wachten, wat me de gelegenheid geeft om op een andere afdeling even iets te gaan vragen. Het is gezellig in de wachtkamer. Er is een patiënt die ik met mijn lekenoog inschat op ADHD, wat een drukteschopper! Dat leidt af van mijn boek.
In de bestralingsruimte moet ik de laborante ervan weerhouden om de hand te schudden. Men is erg lief en kletst mij letterlijk door de bestraling heen.
Op één of ander manier zaten de tranen tijdens het bestralen aan de oppervlakte, dat kun je zo hebben. Zeker als mensen écht lief tegen me doen en ik het gevoel heb dat ik de laatste tijd wat meer vermoeid raak.
“Het gaat heel goed, mevrouw. U bent bijna op de helft van alle bestralingen, met nummer vijftien.”
“O, u bent dus wat meer vermoeid? “
“Ja, maar het hardlopen gaat nog goed hoor.”
“Doet u het op dat gebied ook maar even wat rustiger aan, want uw gezonde cellen in het hoofd moeten wel kunnen genezen van de bestraling en dat kost energie!”

Ondertussen heb ik al een paar dagen last van lichte keelklachten, alsof ik verkouden ga worden. Gelukkig wijst Jan me erop dat ik bij een kwetsbare groep hoor, met die auto-immuun aandoening van mij. Laat ik dat nu even geparkeerd hebben.
“Hé Jan, daar heb ik toch al die infusen voor gehad van de internist.”
Ik voel me niet kwetsbaar, maar dat voelen struisvogels zich ook niet. Eerder een beetje moe en droopie.

Jan denkt ondertussen ook na, over van alles en nog wat.
’s Avonds zegt hij: “Ik heb al een titel voor je tweede boek bedacht.”
“Oh ja? Maar dat komt er helemaal niet!”
Brainstorm was geen bestseller en ik heet geen Harry Mulisch. Daardoor heb ik nog een heel aantal onverkochte boeken thuis liggen (dus als u per ongeluk nog een iemand weet die interesse heeft…). Het hele grapje heeft financieel meer gekost dan het opleverde voor de StichtingSTOPhersnetumoren.nl. Dat vind ik niet echt een probleem, het was een leuke uitdaging en ervaring, en die financiële strop zijn we ook weer te boven gekomen. Maar om nu te zeggen: dat gaan we herhalen. Nee dus…
De nieuwe titel zou moeten worden: “Stormschade.”
“Goed bedacht Jan!”
Ik begrijp zijn redenering. Met al die bestralingen kreeg ik afgelopen week het gevoel dat er iets met mijn hoofdhuid niet in orde is. Dat zou zomaar kunnen. Dus ik vraag Jan even te gaan ‘vlooien’ op mijn hoofd. Hij komt diverse ‘putten en deuken’ tegen, door de operatie achtergebleven op het bouwterrein.

Vrijdag 27 maart

De afgelopen weken waren heftig, voor heel de wereldbevolking en voor mij erbij.
Twee weken geleden meldde ik me (voorlopig) af op de diverse groeps-appen van mijn werk. Er werd veel heen en weer geappt over maatregelen voor de praktijkvoerring in verband met het corona-virus. Mijn hoofd stond er niet naar en ik kon ook niets doen.
Op zaterdag de 14e breng ik na de bestraling mijn naaimachine bij Jeroen en Syta, zodat ik de volgende dag op mijn fiets naar hen toe kan, om gordijnen te naaien voor het nieuwe huis. Die volgende dag doe ik nog een hardlooprondje door het bos, maar het gaat niet lekker. Ik voel me ook niet lekker. Ik bel met Jeroen en Syta.
“Sorry, maar die gordijnen naaien, dat gaat niet lukken vandaag. We houden afstand, want ik ben niet fit.”
De keelklachten zetten door en op maandag de 16e werd ik écht ziek, met een beetje koorts erbij. Ik belde met enige schroom naar de huisarts, want met alle maatregelen rondom corona zijn ze op de praktijk (en ik ook) voorzichtig. Ik mag even langskomen op het moment dat het rustig is. Ik word nagekeken en voor de zekerheid wordt mijn Hb getest, dat is nog op peil. Over drie dagen wil de huisarts me weer zien.
’s Middags gaan we voor de bestraling naar Amsterdam. We komen niet verder dan de receptie, want ik heb klachten. Voor de zekerheid word ik behandeld als melaats en getest op corona. Vandaag geen bestraling.
De volgende dag hoor ik dat de corona test negatief is. Eerlijk gezegd was ik daar niet echt bang voor. Voorlopig lig ik onder mijn dekbed, lees geen krant en zet mijn telefoon op stil. Rust en slapen is wat ik wil. Iedere dag word ik wel even onder dat dekbed uitgehaald, voor mijn dagelijkse portie stralen.

De haaruitval wordt een serieus feit. Ik roep Jan erbij:
“Jan, ik heb geloof ik haren op mijn tanden.” (overal haren op mijn kussen, in mijn gezicht, op mijn lippen)
“Dat wisten we toch al! Maar inderdaad: het is zover.”
Ik word er wat droopie van, ondanks alle lieve appjes en kaartjes van diverse vriendinnen.
Op een bepaalde avond klappen we voor het zorgpersoneel. Er wordt niet heel driftig geklapt in ons dorp. Op een andere avond werd verzocht het lied “We zullen doorgaan” met elkaar ten gehore te brengen. Jan zet de vieze schuifpui open en speelt het op de piano. Ook nu geen ‘stereo’ in de buurt.

Op donderdag dus weer even retour naar de huisarts. Oeps, het Hb daalt en niet een klein beetje.
Ik mag naar de spoedeisende hulp en omdat we toch naar het VUmc moeten voor de bestraling, is het handiger om me daar te melden dan in Hilversum. Jan wordt vakkundig buiten gehouden op de spoedeisende hulp.
Er wordt geprikt, gevraagd, geknepen en gedaan en weer wordt er een corona-test afgenomen. Naast die test wordt er een echo van mijn longen gemaakt. Dat zou net zo betrouwbaar zijn als een CT-scan. Het Hb is nog verder gezakt en op mijn verzoek wordt er contact gezocht met dr. S. in Hilversum. Hij wil dat ik komende maandag even bloed laat prikken zodat we de dag daarna telefonisch kunnen overleggen.
De long-echo is goed en ik mag door voor de bestraling. Ik bel Jan, die alweer thuis was. Hij haalt me op (komt niet verder dan het halletje) en brengt me in een rolstoel naar de juiste afdeling, aan de overkant van de straat.
De volgende dagen lig ik veel op bed, gordijnen vooral dicht in verband met hoofdpijn en dagelijks ga ik wiebelend naarr de badkamer. Op zondag lijk het voor het eerst iets beter te gaan. Ik lunch beneden en blijf nog even plakken met een boek op de bank.

Op maandag gaan we vanuit het VUmc meteen door naar Tergooiziekenhuizen in Hilversum, om bloed te laten prikken. ’s Avonds (ik lig net lekker in bed) bellen ze vanuit het ziekenhuis, of ik maar even naar de spoedeisende hulp wil komen, in verband met mijn lage Hb.
Jan brengt me weg. Nadat we ons gemeld hadden, mochten we buiten onder het afdakje wachten, ik met mondkapje. Vervolgens mag ik alleen naar binnen.
Nu volgt weer de hele riedel aan vragen en onderzoeken die een bezoekje aan de spoedeisende hulp altijd zo vervelend en langdurig maken. Er wordt weer op corona getest, tevens wordt er uiteraard bloed geprikt en voor de zekerheid wordt er een longfoto gemaakt.
Om acht uur ben ik binnen en om elf uur ’s avonds heb ik een bed. In quarantaine, want stel dat ik corona heb…
Er was al twee keer getest. Zijn die testen niet betrouwbaar of zo??? Drie corona-testen in één week. Snapt u het??
Het land heeft te weinig van die dingen. Volgens Jan komt dat door mij… Duh, ik vraag er niet om. Die testen zijn ook nog eens niet grappig. Stokje(swab) tot ver achter in je keel en een volgend stokje zo ver mogelijk achter in je neus, zodat je kokhalsneigingen krijgt.
’s Nachts om drie uur wordt de eerste zak bloed aangehangen. (Er zijn er zes op maat gemaakt).
De verpleging is verbaasd, want:
“Iemand met een Hb zo laag als dat van u komt meestal kruipend binnen. Bij u is dat niet het geval.”
Ik denk dat mijn lijf al wat gewend is op Hb gebied en daarbij is/was de conditie goed.
Dat scheelt.

In quarantaine is geen grap. Iedere keer als iemand iets bij mij kwam doen, moest die persoon strak in pak (muts op, mondkapje voor, extra schort aan en soms ook nog handschoenen aan) met als gevolg dat de verpleging alleen komt als het écht nodig is. De mensen van de voeding zijn helemaal huiverig, waardoor mijn ontbijt lang op zich liet wachten of zelfs werd overgeslagen. Het zou komen doordat protocollen dagelijks wijzigen, maar een arts vertelde mij dat iedereen doordrenkt is van angst en dus niet goed meer nadenkt. Jammer toch!
De volgende dag is mijn Hb iets gestegen en komt een zaalarts vertellen dat de corona-test negatief is. Hij is opgelucht, ik niet, want ik was niet bang. Maar… voor de zekerheid wordt de quarantaine niet opgeheven. Uiteindelijk moet een CT-scan zeggen of ik echt geen corona heb.
Deze arts weet ook nog te vertellen dat ik een longontsteking heb.
“Dat heb ik nooit.”
Op het moment dat ik dat zeg, lijkt het of ik Herman Finkers hoorde praten. Ik wilde niet grappig doen, maar was écht heel erg verbaasd. Waar kwam dat nu vandaan??
Hup, aan de antibiotica.
’s Avonds wordt er nog een zak bloed aangehangen en ’s nachts nog eentje. Het bloed loopt extra langzaam in, we doen heel voorzichtig met mevrouw Goudriaan!! Ik heb geen haast, maar wil ’s middags graag wel op tijd zijn voor mijn bestraling.
Er wordt een CT-scan gemaakt en warempel: ik blijk geen corona te hebben. Wat een verrassing!!! (in negen dagen tijd drie keer met swabs getest, één keer met een longecho en nu met een scan)
De zaalarts kwam deze blijde boodschap brengen en gaat gemakkelijk in de vensterbank zitten. Voor ik het weet stelt hij vragen over mijn ontlastingspatroon. (Moet je nagaan, ik ken deze man helemaal niet)
“Nou, er valt niet veel te vertellen, dokter.”
“Zal ik u wat zakjes voorschrijven?”
“Nee, dank u, straks in mijn eigen omgeving komt alles weer goed.”
“Nu we het toch over zakjes hebben, er zijn nog zakjes bloed, speciaal voor mij. Dat wil ik wel! Als er nog tijd is, laat er dan nog maar één inlopen. Ik ben hier nu toch.”
Mijn Hb is nog steeds krap, maar als je ziet van hoe laag het kwam, dan zou het zó moeten lukken denken de deskundigen.
Nu durven de mensen van de voeding wel een kop thee aan te bieden.
“Fruit erbij?”
“Heel graag!”
Ik wacht (slaap) nog even in het ziekenhuis, voordat ik me op laat halen door Jan. Zo kunnen we meteen door naar Amsterdam. We hadden elkaar dus twee dagen niet gezien, vanwege die akelige quarantaine.
Het advies is om royaal de tijd te nemen om te herstellen van de longontsteking. Oeps, daar gaan we weer…
Iets dergelijks was er ook aan de hand vlak na de operatie. Rustig aan doen!

In Amsterdam laat ik me in de rolstoel vanuit de parkeergarage naar de afdeling radiotherapie brengen. Bij de receptie moet je daar heel goed aannemelijk maken dat je iets te zoeken hebt in het ziekenhuis. Jan mag mee als begeleider.
De volgende dag kan ik al op eigen benen naar de afdeling. Wel neem ik de liften in tegenstelling tot voorheen. Ook nu mag Jan nog steeds mee, mits hij niet hoesterig is of iets dergelijks.

Jan werkt thuis, dat komt nu zeker goed uit.
Sommige collega’s vragen onderling of ze zich niet vervelen. Jan heeft daar geen last van als mantelzorger en privé-chauffeur. De taxi naar Amsterdam laat ik maar even voor wat het is. In zo’n wagen kun je slecht de verplichte anderhalve meter afstand houden en aangezien ik kwetsbaar ben…… Jan had gelijk toen hij dat een paar weken geleden zei.

Al jaren geleden begon ik met Budwigpap als ontbijt. Jan heeft dat nooit voor me gemaakt, het was kennelijk nooit echt nodig, maar een poosje geleden gaf ik hem het recept, voor het geval ik tijdens de chemokuren, die nog op het programma staan, te ziek ben om het zelf te maken.
Vorige week kreeg ik een bijzonder ontbijt. Ik vroeg aan Jan wat het was. Het bleek Budwigpap te zijn, maar ik herkende het niet als zodanig. Het was erg stevig. Stevige kost is goed voor een zieke, maar cement niet. De volgende poging ging stukken beter en inmiddels is hij bijna volleerd. Het wordt in ieder geval met liefde klaargemaakt (denk/hoop ik).

Ondertussen ben ik behoorlijk moe, maar weet niet precies of dat het gevolg is van de bestralingen of de impact van de longontsteking en het lage Hb. Het maakt eigenlijk ook niet zoveel uit. De boodschap is duidelijk: ik moet me rustig houden. Echt mijn ding. Alhoewel het me vanmiddag in de zon, (met wel een beetje wind) erg goed afging.

En de haaruitval zit me uiteraard ook niet erg lekker.
Ik heb een mooie zonnehoed (ooit gekocht op Kreta, met mijn moeder erbij, dus met meerwaarde), maar een zonnehoed bij mijn winterjas is ook niet helemaal een succes. Ik moet mijn weg nog een beetje vinden, zal ik maar zeggen, maar die plukken uitvallend haar zijn echt niet grappig.
De radiotherapeut meent dat er grote kans is dat mijn haar wel terugkomt. Ik heb haar gevraagd om eerlijk te zijn. Ze beloofde het.

Mocht deze blog op een grote klaagzang lijken: zo is het niet bedoelt, meer als een update.
Er is naast veel gedoe ook veel om blij over te zijn.

• Dagelijkse digitale knuffels en lieve/leuke/opbeurende filmpjes.
• Vlak voor iedere bestraling een klavertje vier in de app, van één van de kinderen.
• Attente mensen om ons heen, die bellen, kaarten sturen of bloemen bezorgen.
• Tekeningen van de kleinkinderen, die ons zo missen (en wij hen).
• Telefoongesprekjes en appjes met de kleinkinderen.
• Het voorjaar, dat in de lucht hangt.
• Het feit dat we een kwartet aan kleinkinderen vol gaan krijgen, voor het eind van dit jaar.
• Jan die veel voor me doet; huishouden, boodschappen, een abonnement heeft genomen bij de apotheek op mijn naam, koken en taxiën naar Amsterdam.
• Wat meer energie, waardoor ik de krant weer lees en me op een boek kan concentreren.
• Reeds 23 van de 33 bestralingen achter de rug.
• Dat ik niet meer op een krukje hoef te zitten onder de douche.

In deze corona-tijd wens ik iedereen heel veel sterkte, in diverse situaties.

Zondag 29 maart

De telling van bestralingen moet bijgesteld worden. In het weekeind gaat het ook door, gisteren dus ook even heen en weer geweest. De bestralingskalender is bijna vol. Nog maar 9 te gaan. Fijn, we zijn uit de dubbele cijfers!!