Maandag 27 april
Afgelopen weekeind heb ik voor het eerst weer een klein stukje hardgelopen.
De conditie is nog niet wat het geweest is, maar ik ben blij…
Vorige week wat droopie over mijn werk/geen werk op dit moment en een echtgenoot thuis (vanwege de coronamaatregelen), die druk aan het werk is. Het contrast is wat groot.
Voor mijn beide werkplekken kan ik thuis wel wat doen. Dus ik was begonnen met het maken van protocollen, die nodig zijn op de praktijk. Op een gegeven moment kon ik niet verder, want ik heb de reacties van de werkgever nodig, om te kijken of ik op de goede weg ben.
Het is coronacrisis, dus huisartsen hebben wel iets anders aan hun hoofd dan protocollen. Dat begrijp ik heel goed, maar dat betekent dat het er op dit moment niet zoveel toe doet waar ik thuis mee bezig ben. Als Jan het over zijn werk heeft, kan het gebeuren dat ik begin te huilen.
“Zal ik het dan maar niet meer over mijn werk hebben?”, vraagt hij.
“Goed plan!”
Het W(erk)-woord wordt slecht verdragen.
Dan komt er een mail van de andere werkgever. Mijn collega POH is ziek en de invalster doet heel veel werk, maar… er is geen vervanging te vinden voor de zieke collega. Ik word gemist!!!, of ik van huis uit wat zou willen doen. De arts durft het te vragen, nadat ik eerder in de week enthousiast had gereageerd op het voorstel om een online-nascholing te doen. Hier knap ik van op.
Volgende week gaan we een weekje op vakantie, in een hutje op de hei, waar we net zo makkelijk de anderhalve meter afstand kunnen hanteren, als thuis. Mijn laptop gaat mee, dan kan ik in de vakantie wat werken. Voor mij maakt het niet uit, thuis of ergens anders. Ik heb al zoveel tijd over. En daarbij, alles wat ik voor mijn werk regel, voordat de chemo van start gaat, is meegenomen.
Ik baal nog steeds van de uitval van mijn haar, maar mijn petjes bevallen me best. Iemand oppert om al mijn haar eraf te halen. Ze vind mijn pet leuk staan, maar heeft er niet onder gekeken. Ze ziet er wel haar onderuit komen en dat klopt, want er zit nog wel iets.
Ik begrijp dat als mensen kaal worden door chemo (waarbij ze weten dat alles eraf zal gaan), ze op een bepaald moment de tondeuse erover heen halen. Maar in mijn geval weet ik dat alleen in het bestralingsgebied haaruitval zal plaatsvinden, (dat betekent dat er meer dan genoeg verdwijnt) en ik weet ook zeker dat er nog wat over blijft.
Dat wil ik graag zo houden!!
Woensdag 29 april
Omdat ik vorige maand ziek ben geweest, heb ik besloten zo min mogelijk live-contacten te hebben in deze coronatijd. De winkels mijd ik, het bos is een ander verhaal. Ook de kinderen zien we eigenlijk niet, alhoewel…
Vanaf het begin van de crisis komt Alida zo af en toe even bij ons langs. Ze heeft altijd wel iets te melden, af te geven of op te halen. Morris is vaak mee, we bewaren braaf de anderhalve meter afstand. Goed te doen, met een enorme eettafel en zelfs in onze kleine tuin lukt dat prima. Soms komt ze aangekondigd, bijna nooit op onze uitnodiging. Ze komt uiteraard alleen als er geen klachten zijn, zoals keelpijn, griepachtige verschijnselen of koorts. Zo is het gelopen en het is oké. Gisteren was ze hier op mijn verzoek, als privé kapster.
“Zou je onze haren willen knippen?”
Uiteraard wil ze dat. Morris komt gezellig mee.Terwijl Alida Jan z’n haren knipt, helpt Morris mij met piano spelen. De anderhalve meter redden we niet😟. Hij speelt heel hard met me mee, (leuk hoor quatre mains spelen met mijn kleinzoon). Als hij ziet dat ik met één voet een pedaal bedien, voelt hij zich geroepen om te helpen. Hij hangt met zijn linkerhand aan de toetsen en met de andere hand en zijn lijf hang hij onder de piano, om het overgebleven pedaal te bedienen. Hoe gezellig wil je het hebben?
Dan is het mijn beurt bij de kapper.
“Hoe wil je het hebben, mam?”
“Nou, dat beetje wat er nog over is, knip dat maar in het model, zoals ik het altijd heb.”
Alida constateert dat er aardig wat haar verdwenen is en dat datgene wat over is ook wel dunner is geworden. Precies wat ik horen wil 😟
Maar… heel voorzichtig lijkt er ook al wat nieuw haar te komen, op de kale plekken. Eerder dacht ik dat ook al, maar Jan en ik vroegen ons af of we niet graag iets wilden zien wat er niet was. Ja, uiteraard wilden we dat, maar als het nu door een deskundige bevestigd wordt, dan ga ik er zelf ook in geloven.
Baby-foto’s laten zien dat ik lang kaal ben geweest. Ik heb reeds ervaring met deze situatie en destijds kwam het ook goed. Zo blijf ik hoop houden.
Maandag 4 mei
Alweer een paar weken geleden startte ik met een klein rondje hardlopen. Niet ver en in mijn eigen tempo, het leek heel wat.
Tijdens de vakantie lopen Jan en ik samen, wel zo gezellig dachten we. Nu merk ik pas goed hoever mijn conditie achteruit is gekacheld in de afgelopen tijd. Ik schrijf het toe aan de longontsteking in maart, Jan houdt het erop dat het door de bestraling komt. Hoe dan ook: als ik mezelf naast, of achter Jan zie/hoor lopen, voel ik me net een oud molenpaard. Ik hijg me een ongeluk, iets wat ik niet van mezelf gewend ben. Jan daarentegen is lekker op dreef, dus het verschil is groot. Voorheen liep ik meestal voorop, nu is dat andersom.
Wat maakt dat ik zo graag wil? U kent me, ik vind het belangrijk om de conditie een beetje op peil te houden. Want een goede conditie is in het algemeen prettig en ik denk dat ik door een goede conditie de behandelingen beter aan kan.
Daar komt bij dat de Hilversum City Run (17 mei), waar ik me in december voor had opgegeven en waarvoor ik me ook weer had afgemeld (toen ik wist dat is het traject van bestralingen en chemo in zou gaan) nu alsnog binnen hand(voet)bereik komt. Na de bestralingen bleek dat ik niet als een dood, uitgeput vogeltje op de bank lag. Ik had me voorbereid op ernstige vermoeidheid, maar dat viel gelukkig mee. Vanwege de coronacrisis werd de City Run voor iedereen afgelast. Kort geleden kwam er een mailtje van de organisatie dat de Run op virtuele manier wel door gaat, dat wil zeggen dat je je eigen parcours loopt, in de week voordat de Run officieel gehouden zou worden. Via een app wordt je tijd geregistreerd. De gedachte hierachter is dat men op deze manier in conditie kan blijven en de conditie kan verbeteren.
Oké, dit leek me haalbaar. Ik gaf me op voor de 5 km, waar ik normaal voor de 10 km ga. En ja, het blijft haalbaar, maar kost op dit moment iets meer moeite dan ik gehoopt en verwacht had van mezelf.
Zaterdag 9 mei
Afgelopen week zaten we dus in ons hutje op de hei, eigenlijk was het op een vakantiebungalowpark, vlak naast de hei in Drenthe. Ergens in die week wil ik even wat afval naar de container brengen, dat is vaak vooraan op zo’n park. Ik zeg tegen Jan, als ik naar buiten ga:
”Jij hebt het maar mooi makkelijk, je hoeft geen pet op te zetten als je eruit gaat.”
“Maar dat hoef jij toch ook niet, gewoon maling hebben aan wat een ander denkt.”
Ik waag het erop wat de maling betreft en… het lukt. Als ik terugkom zeg ik:
“Nou, ik ben niet uitgelachen hoor!”
We zitten redelijk vooraan op het park en ik kom nauwelijks iemand tegen, dus heel moeilijk was deze exercitie niet. Mijn zelfvertrouwen is met stip gestegen!
Woensdag 13 mei
Vanmorgen heb ik mijn virtuele run gelopen, waarbij ik één supporter tegenkwam. Zoonlief was op weg naar zijn werk en kwam me op de fiets tegemoet.
Het lopen ging best goed, beter dan eergisteren, waarbij ik schrok van mijn tijd. Vandaag zette ik er een tandje bij, voor het echte wedstrijdgevoel. Ik loop weer net zo snel/langzaam als toen ik vijftien jaar geleden begon, maar gegeven de omstandigheden mag ik al in mijn handen wrijven dat ik loop.
Het geneuzel met een slecht werkende app liet ik aan Jan over. Daar heeft hij meer verstand van dan ik. Ik vond het al lastig om met mijn telefoon in de hand te moeten lopen, vanwege de tijdregistratie. Het voelde als een extra hindernis.
Vrijdag 15 mei
Ik begin weer onrustig te worden, van het ‘in de wacht staan’, terwijl ik me eigenlijk voel alsof er niets aan de hand is (Afgezien van dat hardlopen dan, waarover ik zal proberen niet meer te miepen, want om me heen wordt geroepen: “Ik doe het je niet na hoor!” en “Heb je wel door wat er allemaal gepasseerd is de afgelopen tijd?”)
Van gekkigheid heb ik een kledingkast besteld, zodat ik de boel kan ordenen, iets wat al langer op mijn verlanglijstje stond, maar waarvan Jan het idee had en heeft dat het niet zo hard nodig was. De oude kasten heb ik op Marktplaats ‘te geef’ aangeboden. Die hebben we vanmiddag uit elkaar gehaald en nu kan ik verder. Behang van de muren halen, muren sauzen en de boel inrichten zoals me goed dunkt. Ik heb er nu de tijd en energie voor.
Tussendoor ben ik geregeld van huis uit aan het werk voor mijn werk. Dat is fijn.
Ook in huisartsenland wordt nu vergaderd via beeldbellen, dus zo zie ik mijn collega’s ook nog af en toe.
Gisteren belde de neuroloog, volgens afspraak. Zij is nu weer helemaal bijgepraat, ik ben niets wijzer geworden.
Mijn vraag is: wanneer kan ik van start met de chemo? en hoe gaat het precies in zijn werk? Ik wil gaan aftellen!! Uiteraard zie ik er ook erg tegenop, maar deze ‘wachtstand’ is niets voor mij. Over de chemo gaat de oncoloog en de afspraak met haar moet nog worden ingepland (liefst op korte termijn).
Een afspraak afgelopen week met de psycholoog leverde niet veel op.
Destijds (voordat ik bestraald werd en met heel veel vragen en angsten zat) heb ik me bij deze dame gemeld. Een echte klik voelde ik niet. Ze zoomde heel erg in op mijn angsten en na twee uitgebreide intakegesprekken wilde ze daar met grof geschut tegenaan. Ze gaf me het gevoel dat ik een angststoornis zou hebben.
De afspraak van afgelopen week was niet mijn idee, maar werd me voor mijn gevoel een beetje door de strot geduwd. Ik kon uitleggen dat het nu heel goed gaat en dat mijn onrust over de effecten van de bestraling uiteraard niet verdwenen zijn, maar dat de zorgen die ik heb heel reëel zijn, voor iemand in mijn situatie. Een vervolgafspraak heb ik niet gemaakt, maar mocht het nodig zijn, dan ben ik altijd welkom. Ik denk zomaar dat het niet zover zal komen…
Vanwege de coronacrisis kon ik de afspraken van huis uit afhandelen, via beeldbellen of gewoon via de telefoon. Dat scheelde een boel reistijd!
Zondag 17 mei
Eureka: lopen zonder smartphone is zóveel ontspannener voor mij, dan mét.
Vanmorgen lekker hardgelopen zonder smartphone, die me op de hielen zit en zich bemoeit met mijn tijd. Die had ik eerder aan de wilgen moeten hangen op hardloopgebied. Gewoon lekker lopen om te lopen, waarbij ik even kan stoppen om rond te kijken, of mijn neus te snuiten.
Ik geniet van de omgeving, de weilanden waar ik vandaag voor koos en loop spontaan een stukje verder dan gepland. Het gaat lekker en dat ik verder loop betekent dat het uithoudingsvermogen erop vooruit gaat. Jan loopt zijn eigen rondje, op zijn eigen tempo, met smartphone, uiteraard.
Bij het ontbijt kunnen we uitwisselen: “Lekker gelopen?”, “Waar ben jij vandaag geweest?” Zo heb je elkaar in coronatijd toch nog iets nieuws te melden.
Coronatijd en wachten op chemo hebben overeenkomsten: veel thuis zijn.
Dinsdag 19 mei
Gisteren heb ik gebeld met het VUmc voor een afspraak met de oncoloog. De neuroloog zou het regelen. Dat vertrouw ik wel, maar of dat ook een beetje in mijn tempo zou gaan betwijfelde ik. Jan meende dat als ik zelf zou gaan bellen, dat dat een teken was dat ik de controle graag wil houden. Tja, niet onterecht gedacht.
Ik maakte de afspraak en vroeg voor de zekerheid of er niet al iets gepland was. Nee dus. Achteraf ben ik blij dat ik gebeld heb, nu weet ik tenminste waar ik aan toe ben.
Maandenlang heb ik geen slaapproblemen gehad en prompt vannacht weer heel lang wakker geweest. Zou ik soms een beetje bang zijn voor de dingen die komen gaan? Ik weet het wel zeker. (Gelieve niets tegen de psycholoog te vertellen, waar ik onlangs mijn ontslag naam, want voor ik het weet pakt ze me weer in mijn nekvel).
Vandaag is de sterfdag van mijn moeder, nu twee jaar geleden. Dat kan ook zomaar de slaap beïnvloeden, toch??
Vanmorgen ben ik even wezen wandelen met Alida en Morris. Alida had een waxinelichtje voor me meegenomen, in verband met de sterfdag van ma, maar omdat je daar in het bos zo weinig mee kunt, had ze ook een kaarsje met een batterij bij zich, voor tijdens het theedrinken. Op een bankje in het bos, gezellig uit een thermoskannetje.
Morris heeft geleerd dat als hij iets wil, dat hij het dan eerst netjes moet vragen en niet moet gaan zeuren of piepen. Dat doet hij nu ook keurig: “Willen jullie even stil zijn?”, vraagt hij terwijl we aan de wandel zijn. Hij is onterecht een beetje bang dat hij te weinig aandacht krijgt. Maar de opvoeding werpt vruchten af. Mijn eigen kinderen waren niet zo beleefd, toen ze bijna drie jaar waren.
Na de wandeling fiets ik nog even door naar de stad, voor een boodschap. Ik loop een lampenwinkel binnen en vraag om lampjes voor bij ons bed.
“Heeft u iets in uw hoofd?”, vraagt de verkoper.
Ik denk snel na: wordt het een eerlijk of een sociaal wenselijk antwoord? Het wordt het laatste, ik heb geen zin in een hartverzakking bij de ontvanger van het antwoord.
“U wilt niet weten wat ik in mijn hoofd heb”, antwoord ik.
Op het gebied van lampjes komt er geen deal, met dank aan Jan, die op afstand mijn keus (met redelijke argumenten) afkeurde. Overigens ging hij de volgende dag toch ophalen wat ik had uitgezocht 😀.
Vrijdag 22 mei
Ik begin de dag met hardlopen, om vervolgens wat huishoudelijke klussen te gaan doen, voordat we vanmiddag op bezoek gaan bij de oncoloog.
Gelukkig kwam de ringtone van mijn telefoon boven het gebrul van de stofzuiger uit. Het is de oncoloog die belt. Eigenlijk heeft ze vrij, maar ze zag dat ik vandaag een afspraak heb. Of we de afspraak zullen verzetten, of dat we het consult telefonisch zullen doen?
“Laten we dan nu maar even praten”, want er is inmiddels contact.
Ik geef aan dat ik wel toe ben aan de start met de chemo. Mocht ik heel veel haast hebben, dan kan ze regelen dat ik vanmiddag/vanavond begin.
“Nou, zoveel haast is er nu ook weer niet, want ik wil nog even wat vloedbedekking leggen in het weekeind en de nieuwe kast in elkaar zetten, nu er nog energie is. Wat dacht u van ergens in de volgende week?”
Het wordt volgende week donderdag. Prima, kan ik me geestelijk nog wat voorbereiden.
Het is een ingewikkeld schema wat me staat te wachten voor de chemo.
De chemokuren bestaan uit drie onderdelen: 2 verschillende soorten pillen en 1 middel wat via het infuus moet inlopen. Het schema wordt uitgelegd en ik denk dat ik het begrijp. Voor de zekerheid zal ik het ook nog via de mail krijgen.
De bijwerkingen schijnen wel mee te vallen, zegt de oncoloog. Ik neem het voor waar aan, van iemand die dit zeer waarschijnlijk zelf niet heeft uitgeprobeerd. Haaruitval schijnt ook wel mee te vallen, het haar kan wel iets dunner worden. En de aangroei van mijn verloren haar kan wat langzamer gaan. Gelukkig heb ik de tijd. De belangrijkste bijwerkingen zijn: verminderde eetlust, afvallen in gewicht (zal wel met elkaar in verband staan) en vermoeidheid.
Hier verheug ik me dus niet op, maar we gaan ervoor!! Het uiteindelijke doel moet ik vooral niet uit het oog verliezen te weten: langere levensverwachting en uitstel van de termijn waarop eventuele recidieven ontstaan.
Zaterdag 23 mei
Op het moment dat mijn boek Brainstorm uitgegeven werd, kwam er een ander boek (ook over het leven met een hersentumor) op de markt, met als titel: ‘Levenshaast’. Zo’n titel zegt genoeg. Als je denkt dat je op korte termijn dood zal gaan, krijg je wellicht haast en het idee dat je nog even van alles moet doen, nu het nog kan.
Ik had haast het vlak voor de bestralingen en nu vlak voor de chemokuren weer: het gevoel dat ik straks niets meer kan. Bij de bestralingen viel dat gelukkig erg mee, en voor nu hoop ik dat ik me te druk maak.
Ik heb teveel energie. Afgelopen week werd me gevraagd of ik nesteldrang had, het lijkt er wel een beetje op.
Ik begin met de vloerbedekking (een primeur voor mezelf, met het gewenste resultaat) en loop nog even met de verfpot langs wat beschadigingen aan deurposten.
Voor ’s middags staat de schuur op het programma. Die moet nodig weer eens opgeruimd, nu het nog kan.
Ik stuur een berichtje naar Jeroen: “Zal ik deze week jullie gordijnen nog komen naaien?” Met de komst van de coronacrisis en mijn longontsteking (in maart) is dat er toen bij ingeschoten.
Ja, er is zeker een overeenkomst met nesteldrang: veel vrouwen denken dat er na een bevalling nergens meer tijd voor over blijft en dat alles dus op orde moet zijn voordat een baby geboren wordt. Een dergelijk gevoel heb ik met de chemo: als ik straks te gammel ben om nog iets te doen, dan is het beter dat ik het nu doe, nu er nog energie is. Vlak voor de start van de bestralingen bekroop me ditzelfde gevoel. Als ik mezelf zo bezig zie, word ik er een beetje moe van (niet van de activiteiten die ik doe, maar van het bezig/druk zijn).
Toch wel een goed gevoel: als ik straks kotsend door het huis ga, is de schuur tenminste opgeruimd 😀. Op het NOS-journaal is een item over Nationale Opruimwoede in tijde van de coronacrisis. Voilà, ik ben niet de enige.
Afgelopen week printte ik wat informatie over de chemo uit, vooral om te kijken hoe het schema eruit gaat zien.
“Hé Jan, deze informatie lijkt me duidelijk, moet je ook eens lezen!”
Jan weet me tijdens de lunch te vertellen wat ik straks allemaal niet meer mag eten. Ik vraag me af hoe hij aan die informatie komt.
“Ik moest toch dat artikeltje van jou lezen? Nou, daar staat het in!”
“Oké, dankjewel. Juist die informatie had ik even overgeslagen. Ik weet nu hoe mijn chemo-schema eruit gaat zien en wat de eventuele bijwerkingen kunnen zijn.”
We lezen dus allebei met een andere bril, maar uiteindelijk komt alle informatie binnen.
Via mijn blog komt het verzoek van een 15 jarige HAVO leerling (3e jaar) om een interview.
“Voor het vak biologie moet ik een verslag schrijven over een zelfgekozen onderwerp. Mijn onderwerp is hersentumor. Ik ben opzoek gegaan naar informatie, en hierdoor ben ik bij uw blog terechtgekomen. Hiervan raakte ik erg geïnspireerd. Een verplicht onderdeel van het verslag is een interview houden. Mijn vraag aan u is dan ook of ik u misschien zou mogen interviewen over uw leven na de diagnose hersentumor.
Ik heb voor het onderwerp hersentumor gekozen omdat mij dit erg interessant leek. Ik weet hier namelijk bijna niets van en ik heb voor mezelf wat vragen gesteld over dit onderwerp, waar ik graag de antwoorden op wou weten.”
“Wat een leuke vraag! Natuurlijk sta ik open voor een interview. Ik heb op het gebied van mijn hersentumor niet veel geheimen. Want iedereen kan meelezen op mijn blog.”
We maken een afspraak om te videobellen voor zondagmiddag.
Dinsdag 26 mei
Het interview verliep goed. E. had haar vragenlijstje keurig op orde en het was leuk om met een jong meisje één en ander uit te wisselen op het gebied van hersentumoren.
Ik had ook een vraag: “Waarom heb je voor dit onderwerp gekozen?”
Toen ikzelf op de HAVO zat, moest ik voor biologie ook eens een werkstuk maken en dat ging over een plantje, klein hoefblad. Iets minder heftig dan hersentumoren.
E. wilde iets over kanker schrijven en kwam erachter dat er over hersentumoren niet zoveel te vinden was en dat het wel een bijzondere kankervorm is. Vandaar haar nieuwsgierigheid.
Gisteren werd de kast bezorgd. In een aantal heel zware dozen.
“Maarten, we hebben je spierballen nodig!”
Maarten komt meteen na zijn werk, helpt om de boel naar boven te tillen en is vervolgens de hele avond met Jan aan het klussen, totdat het tijd wordt waarop je met goed fatsoen niet meer moet gaan timmeren, als je in een rijtjeshuis woont.
Ik word hier blij van en zeg op een gegeven moment tegen Jan, nadat ik Maarten uiteraard uitvoerig op afstand, want we zitten nog steeds in de coronacrisis, bedankt had.
“Van kleine dingen, ik bedoel spontane hulp, word ik zo blij.”
De kast is bepaald niet klein te noemen 😀.