Vrijdag 29 mei

Gisteren ben ik dus gestart met de chemokuren. We hadden een afspraak bij de oncoloog, waarbij vooraf bloed geprikt moest worden. Na het bloedprikken krijgen we uitleg over de kuren, waar ik vorige week via de telefoon al een voorschot op had gekregen.
“Ben u er klaar voor?”, vraagt de arts.
“Ja, dat wel, maar ik zie er ook heel erg tegenop.”
“Dat begrijpt ze best wel.” (ik denk dat ze dit vaker hoort)

Ik trap af met een aantal vragen, onder andere over de lijst voedingsmiddelen, die niet handig zouden zijn in combinatie met de kuren die ik krijg. De lijst had ik van internet geplukt en was van een ander ziekenhuis. Mijn oncoloog heeft niet zoveel ge- en verboden als het over voeding gaat. Het belangrijkste is dat ik niet afval in gewicht. Als dat wel gebeurt stuurt ze me door naar een diëtiste. Zelfs af en toe een glaasje wijn is toegestaan, mits mijn lever het er maar mee eens is.
Tegen eventuele misselijkheid heeft dr. van L. wel middeltjes, die kunnen ook obstipatie veroorzaken, maar daar is dan ook weer een middeltje tegen.
Ik herken de riedel van zes jaar geleden.
“Dat middeltje tegen de obstipatie vond ik echt smerig, daar werd ik destijds spontaan weer misselijk van. Ik eet wel voldoende vezels en zorg voor de nodige beweging.”
Meteen wordt middel X geschrapt van mijn menu. Fijn zaken doen met zo’n arts.

We verlaten de spreekkamer met een stapel papieren: de routekaart voor de komende kuren, recepten en wat algemene informatie. Bij de apotheek aangekomen blijkt dat het recept niet helemaal klopt en er wordt even gebeld met de arts. Ik krijg de hele mik mee in een papieren zak en Jan vraagt of ik bij MacDonalds ben geweest.
“Jazeker, dit is mijn Happy Meal, met felgekleurde cadeautjes.”

Op weg naar huis moeten we tanken. Jan rekent af en komt terug met Mars-Ice creams.
“Wat is dat?”
Ik heb al heel lang zo’n ding niet meer gegeten, vandaar dat ik informeer.
“De dokter heeft gezegd dat je op gewicht moet blijven….”
“Heeft ze ook iets over jouw gewicht gezegd dan?”

Thuisgekomen inventariseer ik de inhoud van de papieren zak en maak het potje met chemo capsules open. Die vind ik spannend en wil ik graag even zien. Help, ze zijn KLM-blauw. Niets mis met die kleur, maar wel als ik het moet slikken. De kleur lijkt nogal chemisch, dan heb ik het nog niet over de inhoud.
De hele dag ben ik zenuwachtig, de inname is vlak voor het slapen, zodat je geen last hebt van de misselijkheid die erbij kan optreden.

Ik doe nog even wat werk in de voor- en achtertuin, zolang de middag nog niet voorbij is en ’s avonds kijken we naar een online-theatershow (kaartjes had ik al gereserveerd voordat ik wist wanneer de chemokuren zouden beginnen). Dit lijkt me een goede afleiding, maar de show valt erg tegen. Jammer dan, kan gebeuren.

Een uur voor het slapen neem ik tabletjes in die de misselijkheid moeten voorkomen en dan is het zover: ik vind het doodeng, maar stop op advies van dr. van L. vier van die blauwe jongens in mijn mond. Jan zit verplicht naast me, maar doet dat met liefde.
Ziezo, middel één zit erin. Met dat ik slik ben ik me er ontzettend van bewust wat er door mijn slokdarm, richting mijn maag en de rest van het lijf gaat. Ik huil…
Meestal lees ik nog even als ik naar bed ga, vaak een boek, soms een tijdschrift. Gisteren was het een tijdschrift. Het artikeltje wat ik te pakken heb, gaat over een mevrouw die twee echtgenoten heeft verloren aan de dood. De eerste had een hersentumor, de tweede ging gewoon dood. Waarom lees ik dat artikel, juist op dit moment en waarom had die eerste echtgenoot een tumor in zijn hoofd?
Als ik ’s nachts wakker wordt om te plassen, ben ik blij dat ik wakker word. Ik voel niets vreemds. Ook vanmorgen was er niets aan de hand. Jottem, de eerste dag/nacht is goed gegaan. Zodra Jan hoort dat ik wakker ben komt hij naar boven, om te kijken hoe het met mij gaat.
Ik spring op mijn fiets en ga gordijnen naaien bij Jeroen en Syta. Die klus was aldoor blijven liggen. Eerst doordat ik ziek werd en later vanwege de coronamaatregelen.

Donderdag 4 juni

Pas drie dagen na het innemen van de eerste shot viezigheid word ik wakker met een gevoel van misselijkheid. Jan gaat op zoek naar de anti-misselijkheidspillen, maar ik herinner me adviezen uit verschillende hoeken over gemberthee, wat goed zou zijn tegen misselijkheid. Gember is niet favoriet bij mij, maar het lijkt me nog altijd beter dan pillen.
Een aantal dagen drink ik gemberthee, de smaak went en de misselijkheid gaat over.

Ik voel me weer oké, zelfs het hardlopen kan doorgang vinden, evenals forse wandelingen. Nu en de komende tijd zal het alle dagen spannend zijn hoe mijn lijf reageert op datgene wat ik er op doktersadvies in stop.

Mijn autootje staat nog steeds bij zoonlief voor de deur. Het plan was dat hij hem alleen tijdens zijn verhuizing zou gebruiken, maar nu blijkt het ook handig te zijn om even mee naar Intratuin of de Gamma te gaan.
Voorzichtig probeer ik nog eens duidelijkheid te krijgen over wat de artsen nu precies adviseren op gebied van autorijden. Vorige week vertelde de oncoloog desgevraagd dat het best gecompliceerd is. Want in geval van epileptische aanvallen is autorijden uiteraard niet handig, maar eigenlijk zou ik het aan de verpleegkundig consulente moeten vragen. Dat heb ik telefonisch gedaan en die meldde dat eigenlijk de neuroloog hier iets over moet zeggen, maar ooit vroeg ik het haar en toen kreeg ik ook een vaag antwoord. Die consulente merkt ook op dat ik misschien bij het CBR moet informeren. Dat betekent waarschijnlijk eerst laten (af)keuren, (want op de website van het CBR staat dat als je onder behandeling bent voor een hersentumor je niet mag rijden) en als alle behandelingen voorbij zijn weer soebatten om te mogen rijden. We weten dat het CBR niet uitblinkt in snelheid van afhandelen van vragen, dus die weg lijkt het ook niet te worden.
Ik heb zoonlief al gemeld dat ik mijn auto wel weer op mijn eigen stoep wil hebben, zodat ik eventueel zelf even naar Intratuin kan😀
Mijn gezonde verstand gaat op autorijgebied aangesproken worden. Ik denk dat ik heel goed kan beoordelen of het verstandig is om te rijden of niet. Als ik teveel van een anti-misselijkheidsgoedje inneem, kan ik slaperig worden. Dat lijkt me een moment om niet te rijden. Bij zwak, ziek en misselijk is het sowieso niet fijn in een auto.

Vandaag krijg ik het eerste infuus toegediend in het ziekenhuis. Ik ben zenuwachtig, want wat gaat dit middel me brengen? Ik zoek wat afleiding om de ochtend door te komen, door wat paperassen op mijn ‘studeerkamer’ te ordenen en op te ruimen.
Ondertussen maak ik ook de dakgoot nog even schoon. De nesteldrang waar ik het eerder over had lijkt ver te gaan, maar daar had het niets mee te maken.
Er was iets misgegaan met de was. Zo af en toe wordt er een papieren zakdoekje meegewassen, u kent dat misschien wel, met als gevolg dat de hele was onder de witte snippers zit. Dat betekende het wasgoed vanuit het zolderraam even uitkloppen, waarbij een sok in de goot verdween. Leek me typisch gevalletje van pech, maar Jan was bang dat de regenpijp verstopt zou raken, dus die sok moest opgevist. Omdat ik langer ben dan Jan was ik degene die op de trap klom (het was aan de achterkant van het huis en de trap stond op het dakterras, zodat ik slechts één verdieping te overbruggen had). Tijdens het opvissen van de sok zag ik dat er nog wel meer rommel in de dakgoot ligt wat voor eventuele verstoppingen kan zorgen, dus meteen maar even doorgepakt.
Vanmiddag ging het na weken van droogte weer eens een beetje regenen. Gelukkig, de regenpijp is niet verstopt😀 Dit klusje leidde lekker af van wat er voor de rest van de dag op het programma stond.

Vlak voor vertrek meld ik ten overvloede aan Jan dat ik eigenlijk zo bang ben voor wat komen gaat.
“Komt goed, jou krijgen ze niet klein”, zegt hij ter bemoediging.
“Nee, mij niet, maar dat lijf…??”
Op weg naar Amsterdam word ik echt zenuwachtig, zo erg dat ik ervan moet snotteren.

We hebben eerst een voorlichtingsgesprek met een verpleegkundige over middel twee, wat via een infuusnaald gaat worden ingespoten. Deze dame verstaat haar vak, heeft begrip voor mijn zorgen en stelt me op mijn gemak, zonder te zeggen dat het allemaal wel mee zal vallen, want zo is het natuurlijk niet. Ze begrijpt ook heel goed dat ik het vervelend vind om aan de patiënten-kant van de tafel te zitten. Ik voel me echt serieus genomen. Als zij de psycholoog geweest zou zijn, had ik misschien mijn ontslag niet genomen op de afdeling psychologie. De gang van zaken op de afdeling dagbehandeling wordt en passant ook nog besproken.
Dan volgt een gesprek bij de oncoloog, die ervan uitgaat dat ik wel benieuwd zal zijn naar de bloeduitslag. Ik zeg dat dat niet het geval is.
“Ik voel me goed, dus dat bloed zal wel in orde zijn.”
Dat klopt, goed genoeg om het infuus te geven. De uitslag krijg ik vervolgens ook niet te horen.
“Dokter, ik ben eigenlijk zo bang dat ik omval op één of ander moment.”
“Dat gaan we voorkomen. Als u zich al niet goed zal gaan voelen, komt dat altijd geleidelijk. Maar we gaan ervoor zorgen dat u het goed volhoudt.”
Ze berekent dat ik de komende twee weken dagelijks twee capsules van middel drie zou mogen hebben, maar voor de zekerheid beginnen we met één capsule per dag. Ik voel me alweer serieus genomen en ook wel wat rustiger.
Op naar de ‘dagbehandeling’ voor het infuus met middel twee. In verband met de maatregelen voor corona mag Jan niet mee. Hij gaat vast naar de apotheek, de capsules voor de komende veertien dagen ophalen.
Als ik me meld bij de ‘dagbehandeling’, mag ik doorlopen naar ‘bedje 21’. Eigenlijk is het een gewoon bed, niets kleins aan. Het is op een heel grote zaal, met allemaal nissen en hoekjes, met bedden, die allemaal een nummer hebben. Heel praktisch allemaal, maar weinig privacy. Mij best, zoveel heb ik nu ook weer niet te verbergen.
Als de verpleegkundige met het infuus komt aan de ene kant van het bed, staat aan de andere kant iemand met thee naast het bed. Als ik wil kan ik er iets bij krijgen: gevulde koek, cake, chocola etc. Het was vandaag weer eens gezegd door dr. van L: “U moet niet afvallen in gewicht”. Ik pas.
Nog voordat ik de thee op heb, zit de chemo in mijn lijf.
Als ik beneden kom zit Jan nog steeds bij de apotheek te wachten op de spullen die meegaan, om de rest van de volgende weken door te komen.

Op weg naar huis stoppen we even voor een drankje. Fijn dat er weer iets open is, na de lock-down.
“Doet u mij maar een kop thee.”
Met de chemo in het lijf pas ik op met alcohol, maar een portie bitterballen lijkt me wel lekker. Ook goed voor het gewicht😀

Thuisgekomen inspecteer ik meteen de kleur van de nieuwe capsules. Een beetje crèmekleur. Wolf in schaapskleren noemen we dat.

Vrijdag 5 juni

Wat me opnieuw bevreemdt is dat wat voor zieke mensen zó belangrijk is, voor gezonde mensen heel schadelijk schijnt te zijn. Dat was op de afdeling radiotherapie zo (de stralen waren alleen goed voor degene met de tumor) en met de chemo is het van hetzelfde laken een pak.
Los van alle bijwerkingen wordt er op diverse bijsluiters vermeld dat de uitscheidingsproducten (urine, ontlasting en braaksel) resten van de chemo kan bevatten. Daar moet je dus niet mee spetteren en morsen. Na toiletbezoek moet de deksel van toilet dicht en vervolgens moet je twee keer doortrekken. Huisgenoten mogen niet in contact komen met de werkzame stof in de capsules en voor de vrijerij wordt condoomgebruik aangeraden. Ik blader nog even wat in de bijsluiters van de verschillende middelen die ik krijg, op zoek naar een duidelijker antwoord over het autorijden.

Middel 1 zegt: Sommige mensen kunnen vermoeid of verward worden of moeite krijgen om scherp te zien. Dan kan dit uw rijvaardigheid beïnvloeden. Rijd geen auto als u hier last van heeft.
Bij middel 2 staat: Heeft u last van verlammingsverschijnselen, problemen met zien, extreme vermoeidheid, psychische klachten, duizeligheid, misselijkheid en braken? Dan kan dit uw rijvaardigheid beïnvloeden. Rij geen auto als u hier last van heeft.
Middel 3 meldt het volgende: U kunt door dit medicijn vermoeid of slaperig worden, of u kunt een doof gevoel in handen en voeten krijgen. Dit kan uw rijvaardigheid beïnvloeden. Rijd geen auto als u hier last van heeft.

Kortom: met mijn gezonde verstand kom ik best ver.

Maandag 8 juni

Iedere dag is het weer een verrassing hoe ik me zal voelen. Zonder dat ik een doemdenker wil zijn, ben ik steeds weer angstig voor de volgende dag. Ook al gaat het vandaag goed met me, dat is geen garantie voor hoe het morgen gaat. Tot op heden gaat het redelijk, en daar ben ik blij mee. Ik maak , onder voorbehoud, plannen voor de nabije toekomst.
Het is erg zoeken naar hoe ik omga met alle anti-misselijkheidspillen. Na het starten van middel drie, vorige week, begon ik met zo min mogelijk pilletjes. Maar afgelopen zaterdag zorgde dat ervoor dat mijn lunch binnen no-time door het riool werd gespoeld. Ondanks de goede bedoelingen van Jan, die steeds met de anti-misselijkheidspillen komt aanzetten.
Ik ben niet zo van het slikken, ben soms een beetje eigenwijs en gedraag me geregeld als échte patiënt (voor mij wil dat zeggen: zo min mogelijk medicijnen gebruiken). Maar waarom eigenlijk? Omdat ik de bijwerkingen niet waardeer? Omdat ik denk het zelf wel op te kunnen lossen? Vanmiddag zei mijn vriendin aan de telefoon: “Joke, doe niet zo moeilijk. Je slikt wel de chemo, dus dan kunnen die andere pilletjes er toch ook wel bij.”
Inmiddels was ik zelf ook al tot die conclusie gekomen, ook omdat er tijdens de opnamen in Duitsland (zes jaar geleden) door de verpleging goed op werd gelet dat ik niet misselijk zou worden. Ik kreeg de kans niet eens. Waarom ben ik dan nu zo hard voor mezelf?

Vanmorgen kreeg ik van Jan op mijn kop. Ik nam mijn chemocapsule in en ontkwam er niet aan deze met mijn vingers aan te raken. Jan vroeg zich af waarom het voor hem zo erg zou zijn als hij het wel aanraakt. Tja, dat weet ik niet, dat zegt de bijsluiter, schat. Vervolgens wreef ik in mijn oog, het was nog vroeg dus dat lijkt me een goed excuus.
“Je hebt je handen niet gewassen voordat je in je oog wreef.”
Dus, hop, naar het aanrecht en de viezigheid van mijn handen wassen.

Na de bestralingskalender heb ik nu een nieuwe kalender op de koelkast gehangen, de chemokalender. Weer één met ruim dertig vakjes, waarbij een vakje nu geen dag maar een week voorstelt. Oeps, er zijn nog veel stickertjes te gaan, maar zoals u ziet: er is al één week voorbij.
Boven de chemokalender hangt een repeterende gedachte van Claudie de Cleen over de situatie waarin we nu zitten. Het gaat natuurlijk over de coronacrisis, maar ik vind het zeer toepasselijk op mijn eigen situatie. Vraag en antwoord zijn vermengd op papier, in vrolijke kleuren. Op zijn kop lees je “Komt het goed?”, en als je het rechtop leest zie je “Het komt goed!”
Laten we daar maar vanuit gaan.