Vrijdag 12 juni
Eén van de bijwerkingen van één van de chemo’s is slapeloosheid. Dat had ik er niet achter gezocht, maar ik las het toen ik weer eens een nachtje aan het nachtbraken was. (Nee, niet gebraakt, wel klaarwakker)
Soms vrees ik dat er stiekem iets van de stuiterpilletjes in gestopt is, om te camoufleren wat het eigenlijke middel is. Jan is dagelijks verplicht/vrijwillig in de buurt tijdens het innemen van de chemocapsules.
Het pilletje tegen de misselijkheid neem ik zelfstandig in, die is makkelijk. Na een uurtje of zo roep ik “Medication Time”, geïnspireerd door de film ‘One flew over the cuckoo’s nest’, die we onlangs weer eens onder het stof vandaan hadden gehaald.
Herkent u de term weer?
Zondag 14 juni
Heerlijk de zomer. Gisteren even op de fiets naar de stad. Lekker weer voor een terrasje. Vanwege alle coronamaatregelen komt een personeelslid wat vragen stellen.
“Mag ik u wat vragen?”
“Ja, natuurlijk.”
“Heeft u corona-achtige klachten zoals hoesten, verkoudheid of koorts?”
“Nee hoor, geen last van.”
“Bent u verder gezond, voor zover u weet?”
“Ja!!!”
In de regel ben ik een eerlijk mens, op dit moment zat ik dus glashard te liegen. Maar ik ga op een terras toch mijn medisch dossier niet bespreken? Moet ik de jongeman die de vraag stelde gaan vertellen dat ik 24/7 bezig ben met mijn (on)gezondheid? Nee toch?
Ik vond de vraag impertinent en irrelevant voor dat moment. Maar de jongeman deed zijn best. Er zijn ongetwijfeld protocollen van hogerhand, over wat er in een restaurant of op een terras aan de klanten gevraagd moet worden alvorens ze recht hebben op een plekje in de zon, of onder de parasol. Ik ken die protocollen niet, maar ga ervan uit dat de laatste vraag er niet bij stond.
Mijn broodje met tonijnsalade was overigens erg lekker.
Ik ben erg blij met het feit dat ik nog steeds niet ben omgevallen. Afspraken met familie en/of vrienden maak ik onder voorbehoud, omdat ik per dag moet bekijken hoe het gaat. Zoals het nu gaat hou ik het nog wel even vol.
Alhoewel… soms lijkt het alsof er iets in de pillen is gestopt waarvan ik hyper word. Ik ben ’s nachts veel wakker, niet om te piekeren, maar gewoon.
Overdag ben ik met van alles bezig en Jan zucht en steunt dat het lijkt alsof er alleen nog maar geklust mag worden.
Vanmorgen ook weer vroeg uit de veren. In plaats van hardlopen ben ik gaan wandelen. Afgelopen vrijdag liep ik nog een rondje hard, maar het werd lastig. Iets met conditie. Wandelen hou ik langer vol. Vanmorgen was het schitterend in het bos. Ik ontmoette een aantal reeën, dus mijn dag kon op voorhand niet meer stuk.
Vrijdag 19 juni
Op maandag bevat onze krant de rubriek ”Naschrift”. Die lees ik graag, want het zijn levensverhalen van ‘gewone’ mensen, zoals u en ik. Deze keer gaat het verhaal over een jonge vrouw, echtgenote en moeder van drie kinderen.
Als ik zo’n verhaal begin te lezen, weet ik van te voren dat de persoon waar het over gaat dood is, want het gaat altijd over mensen die meestal kort geleden overleden zijn. Daar schrik ik dus ook niet van. De doodsoorzaak in dit verhaal is een hersentumor.
Alweer, denk ik, soms word ik er een beetje moedeloos van. Ze is maar een paar jaar jonger dan ik. En u weet het: ik betrek het niet op mezelf, maar door mijn eigen tumor komt het harder binnen dan wanneer er een andere doodsoorzaak zou zijn.
Ik voel me fit als ik uit bed kom, bel even met mijn vriendin en na het douchen voel ik me rillerig worden, niet ziek of zo. Een beetje werken in de tuin doe ik met een vestje aan, ondanks dat de temperatuur oké is. Lunchen doe ik ook binnen, waar ik anders met dit weer niet naar binnen te slaan ben.
Na de lunch ontdek ik dat ik koorts heb, ik kruip even in bed en val meteen in slaap. Jan maakt me halverwege de middag wakker, want er komt bezoek. We hebben aangegeven dat ik koorts heb, dit in verband met de corona-regels, maar het bezoek is niet bang.
We hebben een erg gezellig middag. Ik kook het eten, en tijdens het eten kijk ik eens in de brochures van het ziekenhuis.
“Bij gebruik van chemo en koorts, meteen contact opnemen.”
Het is Jan die me min of meer dwingt te bellen.
Ik mag meteen naar de SEH (spoed eisende hulp) in Amsterdam komen en moet voor de zekerheid een ‘overblijftasje’ meenemen. Jan brengt me weg, hij mag niet mee naar binnen. Dat is balen, maar goed om aan de kilometers te komen. Het leasecontract van onze nieuwe auto is gebaseerd op een bepaald aantal kilometers. Door het thuiswerken en de coronacrisis rijden we veel minder dan zou mogen. Als je boven het aantal kilometers uitkomt, wat in het contract staat, moet je bijbetalen, blijf je eronder, dan betaal je dus eigenlijk teveel.
Op de SEH zijn ze de hele avond met me bezig, dat wil zeggen dat ik de langste tijd aan het wachten ben en me verveel.
Er wordt weer een coronatest afgenomen. Dat geeft een rotgevoel achter in de keel, wat stopt zodra ik mijn tanden vastbijt in het stokje.
Het wordt een leerzame avond voor de verpleegkundige die bloed afneemt. Mijn bloed moet warm op het laboratorium arriveren, anders klontert het. Dat vertel ik haar. Ze vraagt zich af hoe ze dat voor elkaar krijgt. Ik adviseer om het buisje in een bekertje warm water te transporteren. Ze doet haar best met een bekertje en een handschoen met warm water. Op het lab. hebben ze zoiets nog nooit gezien. Maar het water was te warm, dus de bloedcellen waren kapot gegaan. Jammer van de moeite. Ze krijgt een herkansing van het lab en van mij. Het lab heeft haar een containertje gegeven, waarin het buisje bloed warm blijft.
Ik blijk geen infectie te hebben, maar wel een veel te laag Hb. Meestal heb ik dat zelf goed in de gaten, maar deze keer even niet. Ik mag naar huis en moet de volgende dag contact opnemen met de internist, die zich met mijn auto-immuunaandoening bezig houdt, dr. S.
De volgende dag bellen we met de poli interne. Dr. S. is er deze week niet, maar dr. de W. zal vandaag terugbellen. Dat laatste gebeurt niet. Dat frustreert en maakt boos. Met name Jan heeft daar last van. Hij zit de hele dag in de startblokken om mij ergens te droppen en kan zich niet goed concentreren op zijn werk. Ik heb weinig last, voel me gewoon erg slap en lig op bed te slapen en me te laten bedienen.
De coronatest is voor de vierde keer negatief. Ik had niet anders verwacht.
’s Avonds om elf uur word ik wakker en meld aan Jan dat ik me in orde ga maken om te gaan slapen. Dat laatste lukt dus erg slecht, ik had al een aardig voorschotje op de nacht genomen.
Vanmorgen wat heen en weer gebeld met de poli interne en mijn frustraties over gisteren geventileerd, waarbij ik overigens niet het gevoel heb dat er naar me geluisterd wordt. Besef ik wel dat ik niet de enige patiënt ben voor de poli interne? En dat ze tien weken achterstand weg moeten zien te werken? Natuurlijk besef ik dat. Ik leg uit dat ik zelf ook in de zorg werk en dat als ik met patiënten afspreek dat ik ze terugbel, dat ik niet naar huis ga, voordat iedereen is teruggebeld, ook als dat betekent dat we thuis later aan de prak zitten.
Eind van de ochtend mag ik bloed laten prikken en ik zal zeker vandaag worden teruggebeld!!!! Het is ze geraden! Ik wiebel een beetje onder de douche door, terwijl Jan op dezelfde verdieping is, voor het geval dat…
Bij het prikken tref ik weer een verpleegkundige die niet goed weet wat ze met het containertje voor mijn bloedbuisjes moet doen. Ze wil het in de koelkast zetten. Hellup, niet doen, het moet juist op lichaamstemperatuur blijven.
De rest van de dag lig ik op bed. Aan het eind van de middag word ik gebeld, ze gaan bloed voor me regelen en vrijdag om negen uur mag ik me melden op afdeling D-nogwat.
Op donderdag mag ik me melden in Amsterdam voor een MRI-scan. We moeten in een ander gebouw zijn, dan we gewend zijn. In de parkeergarage kaap ik de eerste de beste rolstoel die ik zie staan. Fijn dat er rolstoelen gebruikt mogen worden, maar de kwaliteit is verschrikkelijk, dan heb ik het met name over de vering. Geen vering dus. Mijn hoofd bonkt vanwege dat lage Hb, en op de route van de parkeergarage naar het gebouw waar we moeten zijn vinden werkzaamheden plaats.
Jan parkeert mij met rolstoel langs de kant van de weg en gaat even op een informatiebord kijken waar we moeten zijn. Eén van de werkmannen maakt Jan erop attent, dat hij zijn vrouw niet zomaar op de weg achter moet laten, voor het geval er een auto aankomt. Jan let best wel een beetje op me, maar zag op dit moment geen gevaar. Ikzelf ook niet echt. Mijn rolstoel was knalrood, dus zie die maar over het hoofd.
Het scan apparaat lijkt gloednieuw en ik hoop dat het mooie plaatjes zal maken. De verpleegkundige vraagt of ik naar muziek wil luisteren. Mijn hoofd bonkt, dus ik verzoek om iets rustigs.
“Iets klassieks doen, mevrouw?”
“Graag.”
De muziek staat best hard, maar dat heeft tot gevolg dat ik de herrie van de MRI-scan nauwelijks hoor. Dat heb ik nog nooit meegemaakt, in mijn loopbaan als hersentumorpatiënt. Ik hoop dat er bij dit nieuwe apparaat beter geïnvesteerd is in de opname van de plaatjes, dan in de kwaliteit van het geluid. Het eerste nummer is prachtig, ik begin spontaan te huilen. Het is een bekend nummer, maar ik weet de titel even niet meer, noch de componist. Als we klaar zijn en in de lift staan, neurie ik de muziek even voor Jan, in de hoop dat hij me kan vertellen waar ik naar heb liggen luisteren. Ook hem klinkt het bekend in de oren, maar weet het ook even niet.
Thuisgekomen kruip ik in bed en Jan vindt ergens een website waar je muzieknoten (in juiste volgorde) invoert, en die dan vervolgens aangeeft om welk muziekstuk het gaat.
Even later komt hij met de laptop naar boven: “Ik heb het gevonden, kon niet uitstaan dat we het niet wisten.”
Sorry Teresa, onze klassieke scholing vertoont hiaten, maar de techniek en Jan samen komen een heel eind.
Over de uitslag van de scan maak ik me geen zorgen/illusies. Er zou zo vlak na de bestraling nog niet veel effect op de plaatjes te zien kunnen zijn, maar de oncoloog wil een nulmeting hebben voor de het begin van de chemo.
En vanmorgen mocht ik me dus melden in Hilversum voor mijn zakjes bloed. Nadat ik ’s nachts veel wakker was, werd er gedoucht. Helemaal stuk van deze activiteit kom ik beneden. Ja, het bloed is echt welkom!
Ik meld me bij de balie van de dagopname en moet even wachten. Ik hang tegen de balie aan.
Op dat moment komt er een verpleegkundige (die ik ken vanuit de kerk) langs. Ze haalt meteen een rolstoel voor me en rijdt me naar een bed.
De transfusie gaat goed. Een goedlachse verpleegkundige helpt me vandaag. Er wordt gezegd dat ik drie zakjes bloed zal krijgen. Na de tweede blijkt dat het er slechts twee hoeven te zijn. Snel gebeld met Jan, die op dat moment op kantoor zit.
Begin van de middag ben ik thuis. Ik voel me zo moe en kruip heel even in bed, vooral niet te lang, anders ben ik weer de halve nacht wakker.
Omdat ik vanmiddag ging slapen, mag ik in de avond opblijven van Jan.
“Zijn er dan opblijfkoeken?” (toen de kinderen klein waren, was het op vrijdag opblijfavond, daar hoorde een zogenaamde opblijfkoek bij). Jan zal kijken wat hij kan fixen.
Zondag 21 juni
Hoera. Maarten is jarig en… op mijn hoofd prijken de eerste haartjes weer!!!!
Het jeukte al zo de afgelopen dagen. Dat betekent in ieder geval herstel na de bestraling. Wat het effect van de chemo op mijn haar zal zijn is uiteraard nog onzeker, maar voor nu ben ik blij.
Tevens ben ik erg blij dat de energie weer in het lijf zit. Ik probeer er voorzichtig mee om te gaan. Het voelt alsof ik een nieuwe batterijtje heb gekregen. Vanmorgen een forse boswandeling gemaakt in plaats van een hardgelopen, waarbij een ree zich op mijn ‘film-set’ begaf. Tevens lucht ik bijna dagelijks mijn hangmat.
Toen ik dit laatst op deze manier tegen iemand zei, kreeg ik als antwoord:
“Je kunt er beter in gaan liggen”.
Precies wat ik doe dus 😀