Zaterdag 27 juni

Precies één dag nadat we stopten met de chemo, bestelde ik de fietsrouteboekjes naar Santiago de Compostella. Over twee jaar willen we daarheen fietsen. Dat plan bestaat al langer en ik had er nooit aan getwijfeld dat dat door mijn hersentumor niet door zou kunnen gaan, maar voor nu kan de voorpret alvast beginnen.

Op het moment dat de hele wereld op zoek is naar een nieuw normaal, doe ik op microniveau mee naar die zoektocht. Zo pluk ik de chemokalender van de koelkast en ruim ik het hangertje met de operatiedatum netjes op. Ik droeg het naar alle bestralingen en ook toen ik startte met de chemo, omdat het symbool stond voor de periode van behandelen. Nu heeft het vooral emotionele waarde omdat ik het vlak voor de operatie cadeau kreeg van Alida.

Overtollige medicijnen worden teruggebracht naar de apotheek. De chemocapsules (die KLM-blauwe rakkers) moet ik maar teruggeven daar waar ik ze gehaald heb, omdat het nogal specifieke medicatie is. Terug naar het ziekenhuis dus. Zelf dachten we aan het “klein-chemisch afval” bij het afvalverwerkingsbedrijf.

Zonder transfusie duurt het langer voordat ik weer een beetje fit ben. Ik moet geduld hebben, maar dat kost me veel moeite.
“Help Jan, het komt écht nooit meer goed”😟😟
“Jawel joh, eerder kwam het toch ook goed, doe rustig aan!”
Alsof ik anders kan. Even een loopje naar de winkel kost me veel energie en de trap oplopen zorgt ervoor dat ik buiten adem ben.

Zaterdag 4 juli

Vorige week waren we even op bezoek bij Berdien en haar gezin. Kleindochter Bridget informeert of het nog voorjaar is.
“Nee, lieverd, het is inmiddels zomer.”
“Maar we zouden toch in het voorjaar een weekeind gaan wandelen, oma?”
We leggen uit dat oma nog wat moet opknappen en dat zij straks de eerste is die een weekeind met me op pad mag. We verheugen ons erop!

Afgelopen week was ik weer even bij de huisarts, voor tussentijdse controle van het Hb. Wederom had ik te hoog gegokt. Ik heb een dikke onvoldoende, 3.9. Dat is écht ver beneden peil. De huisarts raakt eraan gewend dat ik met zo’n laag Hb nog naar de praktijk kom wandelen. Misschien dat het lichaam met steeds minder toekan. Er wordt gebeld met de internist en de oncoloog, maar voor dit moment wordt er geen bloedtransfusie afgesproken. Het is de bedoeling dat het lijf de problemen zelf oplost.
We zouden voor een lang weekeind naar Zeeuws-Vlaanderen. Ik verzucht dat ik mijn fiets, wandel- en hardloopschoenen wel thuis kan laten, als ik totaal geen energie heb. Uiteindelijk besluiten we dat we zelf dan ook maar thuis blijven. We verzetten het weekeind wel het naar het najaar. Tegen die tijd ben ik vast wel weer opgeknapt. 🙂
Ondertussen geef ik het lijf en mezelf wat rust, zit of lig op bed of bank en vermaak me met lezen en breien voor het nieuwe kleinkind wat eraan komt. Dat wordt in de winter geboren, dus verzekerd van warme voetjes.

Vrijdag 10 juli

Hoera, onze Morris is 3 jaar!!!!

We zijn blij dat we vorig weekeind thuisgebleven zijn, want op maandag gingen we nog even bij de huisarts voor de controle van het Hb. Ik voelde al dat het niet goed ging, maar 3.1 vond men daar ook wel erg laag. Er wordt weer gebeld met diverse ziekenhuizen en ik mag me melden op de SEH in Amsterdam. Deze keer zijn de corona-maatregelen niet zo streng meer en Jan mag met me mee.
De arts assistent die me begroet ken ik nog van een vorig bezoek. Zelfs zijn naam weet ik nog zo ongeveer. We constateren dat er met mijn geheugen niets mis is (mijn grote angst na de bestraling). Op zo’n SEH ben ik in de loop van de tijd al aardig wat tijd kwijtgeraakt. Iemand komt even binnen, vraagt wat, meet wat en vertrekt weer. Vervolgens duurt het meestal erg lang voor je weer iemand ziet of hoort. Uiteraard wordt er weer ook nu weer bloed afgenomen. Hier blijkt het Hb slechts 2.8 te zijn. Om niet heel duidelijke redenen (iets met te weinig bedden? of omdat niet duidelijk is wie mijn hoofdbehandelaar is voor dit probleem?) word ik terugverwezen naar Hilversum, maar ik mag niet bij Jan in de auto. Vanwege het lage Hb is men bang voor hartkloppingen. Dat wordt vervoer per ambulance.
Jan vertrekt maar vast, want eigenlijk kan hij verder niets meer uitrichten.
Als de ambulance er is, vraag ik voorzichtig of ik met zwaailicht en sirene vervoerd kan worden (dat is uiteraard een grapje). Het verzoek wordt niet gehonoreerd.

In Hilversum wordt ik afgeleverd op de SEH, alwaar het lange wachten weer begint. Ik word op de gipskamer gelegd, want het is erg druk. Het is overigens niet de eerste keer dat me dit overkomt.
Voor de verpleegkundige is het een leerzaam middagje als het gaat om het afnemen van het bloed: “Warm graag, in verband met agglutinatie”. Ze heeft dit nog nooit eerder meegemaakt, maar één keer moet de eerste zijn, nietwaar! Er komt een laborante van boven. Zij zorgt er hoogstpersoonlijk voor dat mijn bloed op lichaamstemperatuur op de juiste plaats komt.
Er wordt bloed voor transfusie voor mij in orde gemaakt en om half zes kom ik met bed en al op de afdeling acute opname. De etenskar staat al klaar en in een mum van tijd zit ik aan de spaghetti. Lekker, want de lunch was er een beetje bij ingeschoten. Of is het eten van een banaan ook lunchen?
Tegen negenen hangt de eerste zak bloed aan de infuuspaal en de hele nacht loop ik vol.
’s Avonds komt Jan nog even op bezoek. Alida wil ook komen, maar vanwege de corona maatregelen mag er slechts één bezoeker komen.

Na een redelijke nacht (de broeder had de infuusslang langs het apparaat gehangen, zodat die niet bij iedere beweging ging piepen) wordt gestart met bloedafname. Weer een verpleegkundige die veel leert. De verpleegkundige vraagt hoe ik gewassen wil worden, en of ik het misschien zelf wil doen.
“Dat laatste graag.”
“Lukt dat dan wel?”
“Dacht het wel, want gisteren thuis deed ik het ook, en ik vermoed dat mijn Hb toen veel lager was dan op dit moment.”
Ik slaag voor deze test. En fris en fruitig neem ik plaats in bed, waar ik wacht tot ik de uitslag van het bloedonderzoek krijg en waar ik zal horen wanneer ik naar huis mag.
Eind van de morgen komt dr. S. Het Hb is 5.2. U mag naar huis.
Nu vind ik 5.2 nog wat mager, en had gehoopt op de vierde zak bloed die ook nog op de plank lag, maar dat schijnt niet nodig te zijn. Vraag me niet waarom. Zijn voorstel is weer Prednison gebruiken, dat moet de aanmaak van antistoffen tegen mijn rode bloedcellen tegengaan.
“Ik weet dat ik u er niet blij mee maak.”
“Dat klopt, maar wat moet dat moet. Graag een lage dosering, als het dan écht nodig is.”
We overleggen en hebben verschil van inzicht over wat laag gedoseerd is. Het voorstel van dr. S. vind ik niet laag en dat vertel ik.
“Mevrouw, iemand met uw gewicht mag het dubbele, dus dit is weinig.”
Ik ga akkoord, want voel ook wel dat dit het enige is wat hij me op dit moment te bieden heeft. Op weg naar de uitgang kan ik de pillen bij de ziekenhuisapotheek ophalen.

Ik bel Jan en zeg dat hij me mag komen halen.
Jan regelt nog even iets met de sleutel bij een buurvrouw, want hij verwacht de bezorging van zijn nieuw bestelde computer. Ook belangrijk!!
Dan komt de mevrouw met de lunchkar binnen. Wat of ik wil eten.
“Niets, dank u wel. Ik vertrek naar huis, dan lunch ik daar liever. Niets mis met jullie lunch hoor, maar mijn eigen kaas vind ik lekkerder.”
“Wilt u dan nog wel een fruitsalade?”
“Ja, lekker!”
De verpleegkundige informeert of ik wel word opgehaald.
“Jawel hoor, maar ik loop vast naar beneden/(lees, neem de lift).”
Ik loop meteen even langs bij de apotheek, voor die k-pillen van dr. S.
Terwijl ik daar zit te wachten komt Jan van boven. Hij ging me ophalen, maar de patiënt was al vertrokken. Ja, natuurlijk. Home sweet home.

Thuisgekomen mag ik in mijn eentje lunchen. Jan had al eerder honger en had zijn lunch al achter de kiezen.
Ik voel me een beetje verward. Het ging zo lekker. Vorige week afgesproken te stoppen met chemo en nu deze hectiek, met ambulance, opname, transfusie enzovoort.
Toen ik voor het eerst bloedtransfusie kreeg (dat is een aantal jaren geleden), voelde ik me als het ware aan de naald opknappen. Dat is nu absoluut niet het geval. Het Hb is nog wat laag, maar niet zo extreem meer, dus het is logisch dat ik me niet meteen heel fit voel.

Donderdag brengen we een bezoek aan dr. van L, de oncoloog. Zij was verbaasd dat ik het zag zitten om te komen en stelde een dag eerder een belafspraak voor.
“Het wordt misschien wat veel voor u.”
“Zeker, het is veel, maar we zijn inmiddels wel wat gewend. We komen liever even langs, want we willen graag de plaatjes van de laatste MRI scan zien en even face to face overleggen over hoe verder met de behandeling van de auto-immuun aandoening.”
“Wat u wilt, ik zie u morgen.”

In het VUmc brengen we eerst de chemocapsules terug naar de apotheek. Die komen er dus nooit meer in.
Op de poli is de arts verbaasd over hoe ‘fit’ ik erbij loop, ondanks dat het Hb nog steeds aan de lage kant is. Ik voel me nog allerminst fit, maar kennelijk is mijn lijf op dit gebied aan het trainen. Hoe laag kan je gaan, zonder om te vallen?
We bekijken de plaatjes van de MRI scan van een paar weken geleden. Op dit moment hoeven we ons over de tumor geen zorgen te maken, denken we bij het zien van de beelden. De arts is het daar helemaal mee eens. Eerst dat Hb maar eens op orde zien te krijgen.
Zij zal nog eens informeren bij de internist/hematoloog in het VUmc naar dat onderzoek naar een medicijn tegen AIHA, waar we over gehoord hadden en waar ik mijn hoop op heb gevestigd.

Een dag later belt ze op en legt uit dat je voor deelname aan onderzoeken geen onderliggende aandoening of kwaadaardigheid mag hebben. Heb ik even pech.
De volgende vraag die beantwoordt moet worden is: wie is mijn hoofdbehandelaar als het over de auto-immuunaandoening gaat. Ze gaat komende maandag telefonisch overleggen met dr. S. in Hilversum. Dat boft, wij spreken hem maandag ook, wellicht dat er dan meer duidelijkheid komt.

Voor dit moment mag ik rustig aan opknappen van de afknapper van deze week en pas over een paar maanden hoef ik me weer eens te melden bij de neuroloog en/of de oncoloog. De volgende scan plannen we ergens in december wel een keer.

Woensdag 15 juli

Na het weekeind wordt er bloed geprikt en de internist is niet ontevreden. Het Hb blijft nog wat laag, maar stijgt wel geleidelijk. Belangrijker is dat de aanmaak van jonge rode bloedcellen terug te vinden is in de uitslagen, dat betekent dat mijn beenmerg weer aan het werk is.
Omdat ik niet mee kan doen aan onderzoeken naar een middel voor mijn AIAH, wil hij wel eens een balletje uitgooien bij de farmaceuten naar een ‘Compassionate use programma’.
In een enkel geval kunnen niet geregistreerde geneesmiddelen voor worden geschreven. Het gaat dan om een specifieke situatie, waarin beschikbaarheid van nieuwe geneesmiddelen voor meerdere patiënten (cohort) door het CBG noodzakelijk wordt gevonden, voordat een handelsvergunning wordt toegekend.
Ik hou mijn verwachtingen bewust niet te hoog gespannen. Volgende week spreken we elkaar weer.

Droopie

Je hebt wel eens van die dagen…

Ik lag gisteren na mijn ontbijtje (met krant) wat langer op bed dan gebruikelijk. Ik mis nog steeds wat energie en sta voor de keus: ga ik zo meteen mijn haren wassen of mijn benen scheren. Op dit moment sluit het één het ander uit. Het worden de haren. Als ik bij Jan in de buurt kom, begin ik te piepen (lees huilen):
“Ik ken mezelf niet zo goed meer, ik heb geen energie en ik heb ook nergens zin in.”
“Je moet geduld hebben, het komt vast goed.”
Snik: “Ja, dat weet ik ook wel, maar zó ken ik mezelf eigenlijk niet. Als ik nu energie zou hebben, sprong ik even op de fiets of in de auto naar Intratuin, om me te oriënteren op een regenton, voor in de tuin.” (Dit idee heb ik al een poosje en het is inherent aan deze tijd, waar in de zomer geregeld wordt gezegd dat we zuinig met ons kraanwater moeten omgaan en dat je daar niet je hele tuin mee moet sproeien.)
“Maar, ik heb geen energie.”
“Zullen we dan na de lunch samen even naar Intratuin?”
“Goed plan!”
We lopen het hele tuincentrum door en als we terugkomen bij de auto (met ton), wiebelen mijn benen. Dit was een pittige wandeling!
“Ik ga straks wel even boodschappen doen, eerst even uitrusten hoor!”
Dat uitrusten duurt de hele middag. Ik lig met een boek op de bank, terwijl het buiten regent. Jammer dat de ton nog niet is aangesloten op de regenpijp 😟
Als ik eindelijk aan de boodschappen toe ben, pak ik een paraplu en wandel richting de winkel. Bijna halverwege kom ik erachter dat ik mijn pet ben vergeten. Onder de paraplu is dat niet echt een probleem, maar zoals mijn kapsel er nu bij ligt, ga ik niet zonder pet de winkel in, dus ik loop terug naar huis om daarna weer rechtsomkeert te gaan.
Zo kom je wel aan je kilometers, Joke.
Thuisgekomen zet ik de boodschappen in de keuken en ga eerst even wat uitrusten, voordat ik het eten ga klaarmaken. Even wat breien met inmiddels pijnlijke artrose in de duimen. Dat had ik al, maar de laatste weken mat als dat zitten en breien dus wat last van overbelasting. Echt oma-achtig.

Wat zo’n droopie-dag me leert is dat ik beter gewoon écht goed ziek kan zijn, dan aan het opknappen. Bij dat eerste kan ik niet veel anders dan me eraan over geven, bij dat tweede voel ik verzet, want in mijn hoofd ben ik al zoveel stappen verder, dan dat het lijf aankan.

Woensdag 22 juli

Eind vorige week moest ik een aantal boodschappen doen in de buurt. Even ergens iets afgeven, even bloedprikken in het ziekenhuis en even ergens iets retourneren. Iets wat normaal geen problemen oplevert. Vervolgens nog even naar de supermarkt en de kaasboer en bij thuiskomst het gevoel een marathon gelopen te hebben.
Ik was met de auto gegaan, iets wat ik de afgelopen tijd niet zo vaak gedaan heb als ik gewend was, dus een ietsiepietsie onzeker was ik op dat gebied ook wel. Zonder kleerscheuren kwam ik thuis.

Alle dagen gaat het een beetje beter met me. De energie komt langzaam weer terug, maar ik doe nog steeds rustig aan.
De internist is tevreden, ik ook. Hij stelde begin deze week uit zichzelf voor de Prednison te verlagen. Mij hoor je niet!!!

Van de bedrijfsarts heb ik afscheid genomen. Vorige week mocht ik op audiëntie komen. Ik vertelde hoe de stand van zaken was en hoe ik denk binnenkort weer te gaan re-integreren op het werk. Hij vond mijn plan prima, had er niets aan toe te voegen en wenste mij het beste.
Ik heb niets tegen bedrijfsartsen, maar mijn ervaringen tot nu toe zijn niet spectaculair. Nu zijn er in mijn situatie ook geen problemen met weer aan het werk gaan, wellicht dat het dan een ander verhaal zou zijn…
Zijn er mensen die gaan studeren met het idee: ‘Laat ik later eens gezellig bedrijfsarts worden??’

De eerste afspraken om te gaan re-integreren zijn reeds gemaakt. Ik heb er veel zin in, maar eerlijk gezegd is een klein jaar weg zijn van je werkplek best lang, om weer helemaal zelfverzekerd aan de slag te gaan. Het voelt een beetje als in ‘het diepe springen’.
Van een aantal jaren geleden herinner ik me dat ik me op voorhand te druk had gemaakt over weer aan het werk gaan en dat het achteraf gezien allemaal best goed ging. Dat houd ik maar in gedachten.