Opkrabbelen

Dinsdag 29 oktober

Het herstel gaat goed. Na de laatste bloedtransfusie (begin deze maand) voel ik me iedere dag wat beter. Ik krijg wat meer energie, loop geregeld een stuk door onze achtertuin, de ’s Gravelandse landgoederen. Dat is uiteraard geen straf, in de herfst. Er zijn veel mooie paddenstoelen te zien.
Verder doe ik ook wel weer een boodschapje en zo af en toe kook is weer. Kortom, ik doe weer een beetje mee met het gewone leven.

Ik heb geen klagen over aandacht uit mijn omgeving en krijg veel bezoek en kan onderhand een bloemenstalletje openen. Gistermiddag kwam onze oudste kleinzoon, Dustin, me gezelschap houden. Hij kwam voor het eerst alleen op de fiets. Dochter appte dat ze hem bij het kruispunt ‘los had gelaten’ en ik wachtte hem bij de brug in ons dorp op.
We hadden een ontspannen middag en hebben urenlang bordspelletjes gedaan. Wanneer hebben we daar nu zoveel tijd voor? Ik ga niet verklappen wie er heeft gewonnen met Monopoly.
Aan het eind van de middag bracht ik hem tot de brug en na een half uurtje appte hij: “Ik ben veilig thuisgekomen hoor”, precies waar ik op hoopte. Kleine kleinkinderen worden groot.
Dit bezoekje doorbrak de bezoekjes die gepaard gaan met veel koppen thee en gesprekken.

Vorige week moest er weer eens bloed geprikt worden op verzoek van de internist. Hoe gaat het nu met het bloedbeeld van mw. Goudriaan, na de bloedtransfusie en de operatie?
Een lieve vriendin reed me naar het ziekenhuis, want autorijden zit er voorlopig even niet in, voor deze dame. We rondden het ‘uitje’ af met een wandeling en een gezellige lunch.
Thuisgekomen nam ik even wat rust, even languit op de bank. Dat is tegenwoordig nodig na een activiteit.
Ik voel me eigenlijk steeds beter, maar had al wel in de gaten dat het Hb wel eens een beetje laag zou kunnen zijn. Dat voel ik in mijn hoofd. (ken je lijf!!) Ik sta wel stevig op mijn benen, ben niet doodmoe of zo.
Toen de internist gisteren een 5,5 meldde schrok ik daar wel van. Ik had mijn Hb geschat op een 6+. Wat nu? Een medicijn, wat een aantal jaren geleden niet hielp? Ik denk erover na. Dat vindt de internist goed, mits ik me volgende maand maar weer meld voor bloedonderzoek. Geen probleem.

De hielspoor lijkt over. Toch iets in mijn lijf dat snel geneest. Voet heeft geen keus, want wordt door mij steeds mee uit wandelen genomen. Ik kan hem moeilijk op de bank leggen.
Soms ga ik twijfelen aan het falen van mijn lijf op diverse fronten. Beetje slijtage hier en een beetje slijtage daar, auto-immuun aandoening die me parten blijft spelen. Los van het laatste houd ik het er even op dat de leeftijd een bescheiden rolletje gaat spelen.

We wachten op een afspraak met de artsen in Duitsland. Het weefselonderzoek duurt nogal lang, dus de afspraak ook. We zijn uiteraard benieuwd naar de bevindingen.
Bij het ontslag uit het ziekenhuis werd al gesproken over bestralen. Daar zitten we niet op te wachten. Aangezien het meeste tumorweefsel weg lijkt te zijn gehaald, moeten de artsen wel met heel goede argumenten komen, alvorens ik mijn hoofd weer ergens voor leen (bestralen of chemo).
“Wait and see” beviel de afgelopen jaren bijzonder goed. Dat wordt ons voorstel voor de komende jaren, met zo af en toe een flinke wandel- of fietstocht.

Vanmiddag ging de telefoon. Of ik even bloed kom prikken in Krefeld.
”Is dat echt nodig, ik heb vorige week in Hilversum bloed laten prikken. Zal ik zorgen dat die uitslag op één of andere manier bij jullie komt?”
De boodschapper weet niet of dat oké is en laat de zaalarts, Dr. R, die ik ken van de opname, even terugbellen.
Het gaat om een bloedwaarde die we in Nederland niet doen, maar die wel héél belangrijk is voor de uitslag van het pathologisch onderzoek van de tumor (die voor mijn gevoel al een flinke poos onder de microscoop ligt. De operatie is inmiddels vijf weken geleden).
Goed, ik kom donderdag wel even langs.
Dit soort telefoontjes zorgt voor onrust in huize van Veldhuizen-Goudriaan.
En we beseffen dat het ook wel een gedoe is, om voor een bloedonderzoek 400 km te moeten rijden. Dit is de consequentie van onze keus voor behandeling in Duitsland. Het is wat het is, hier hebben we mee te dealen.

Weer even later een ander telefoontje uit Duitsland. Of we dinsdag de uitslagen kunnen komen bespreken. Een uitnodiging waar we al lang op wachtten.
“Ik wil wel, maar is dan de uitslag van het bloed in combinatie met het weefselonderzoek al afgerond?”
Dat weet de dame die me belt uiteraard niet, ze wist uberhaupt niet dat er nog een bloedonderzoek nodig was.
Ik neem niemand iets kwalijk, één en ander moet beter gestroomlijnd gaan worden. Ik neem mijn verantwoordelijkheid en zal bij de bloedafname vragen hoe lang het duurt voor de uitslagen bekeken zijn en overleggen wanneer wij die gaan bespreken.
Er is geen haast, maar we zijn onderhand wel een beetje benieuwd aan het worden.

Door de zee aan tijd die ik nu heb, lees ik dagelijks de krant van voor naar achter en weer terug. Lekker op bed, met een Budwigpaje en een kop thee erbij.
Op maandag staat de rubriek “Naschrift” in onze krant.
Er worden daar verhalen gepresenteerd over bekende en minder bekende mensen, die onlangs overleden zijn. Altijd interessant, verhalen over mensen…
Maandag een verhaal over een niet zo heel bekend persoon, geboren in 1970. Jong voor deze rubriek is mijn idee als ik start met lezen.
Ik lees dat deze man les heeft gegeven op de middelbare school waar ons kwartet ook les heeft gehad. In onze gezinsapp. vraag ik of de naam Paul Baartman hen iets zegt. 75% van de kids reageert positief.
In de laatste kolom lees ik het volgende: “Ongeveer in dezelfde tijd kreeg Paul gezondheidsklachten die op een burn-out wezen. Maar er bleek iets veel ernstigers aan de hand: er zat een tumor in zijn hersenen, die niet te opereren was”.
Shit (excusez moi), is het eerste wat er door me heen gaat.
Waarom stond deze persoon in de rubriek “Naschrift”?
Juist, hij is inmiddels overleden.
Het is me de afgelopen jaren al zo vaak overkomen dat als iemand ziek bleek (bekend of onbekend), er een hersentumor in het spel was. Hoe zou dit verhaal me niet kunnen raken??

Mij joggingbroek en makkelijk zittend T-shirt heb ik deze week verruild voor échte kleren.
Ik heb weer zin in dingen doen en als ik me nu ga aankleden, ga ik voor mijn kast staan en doe alsof ik naar mijn werk ga. Wat zou ik in dat geval aan doen??
Het past bij opknappen en van de pechbaan af invoegen op de normale rijbaan, weliswaar in een rustig tempo…

Vrijdag 1 november

Gisteren ‘even’ echt op de snelweg, in verband met het bloedprikken.
Alida was vrij en zou mijn haar knippen. Best spannend om iemand op mijn hoofd los te laten na de operatie. Een groot deel van mijn hoofdhuid voelt doof aan en dan is er natuurlijk nog het litteken, waar omheen gelaveerd moet worden. Alida is de enige die ik op dit moment toelaat op mijn hoofd.
Hoe het knippen ging kan ik niet zeggen, er werd namelijk niet geknipt. Want we moesten naar Duitsland. In plaats van kapper was dochterlief nu mijn chauffeur.
Morris ging mee, dat is gezellig, maar wel een lange rit voor een tweejarige.
Het duurde even voor wee eenmaal op de snelweg waren, dit past op dit moment wel bij mij. Het verkeer was erg druk.
Onderweg belde ik naar het ziekenhuis om te zeggen dat we de afgesproken tijd niet gaan halen. “Geen probleem”.
Als we binnenkomen liggen de benodigde toestemmingsformulieren al keurig klaar. Even tekenen bij het kruisje en op naar de naald.
Dr. R, die bij de operatie aanwezig was en die ik tijdens de opname geregeld heb ontmoet neemt het bloed af. Voor de zekerheid drie buisjes, want mocht er onverhoopt iets misgaan, dan hoef ik niet weer langs te komen. Vooruitdenken noemen we dat. Super.
De uitslag krijgen we over zeven tot tien dagen. Hij laat het b-woord vallen, bijna ga ik gillen. Ik wil helemaal niet nadenken over bestraling. Daar ben ik bang voor en loopt dr. R. niet te veel op de troepen vooruit.
De uitslagen laten dus lang op zich wachten. Mijn omgeving is druk met wanneer we naar Duitsland gaan, voor het nagesprek en het eventuele vervolgbeleid. Het wachten wordt als spannend en slopend omschreven door diezelfde omgeving,
Tot nu toe hield ik me er niet zo mee bezig. ‘Geduld is een schone zaak’, nietwaar. En ‘oefening baart kunst’. Al zeg ik het van mezelf, ik begin er bedreven in te raken.
Maar nu… even overweeg ik me er druk om te gaan maken. Dat is natuurlijk zinloos. Ik zie ervan af, maar stiekem. Ach u begrijpt het wel.
Op de terugweg lunchen we in één van onze vaste restaurantjes. Op de route naar Hüls/Krefeld hebben we zo een aantal adresjes, waar we vaak stoppen voor wat drinken of eten, net wat op dat moment nodig is. Morris is blij dat hij even de benen kan strekken, geniet van een tosti met ketchup en baalt als hij weer in de auto moet.
Aan het eind van de middag zijn we thuis. Alida wil nog even aan de slag met de schaar, maar daar heb ik geen energie meer voor. Het was een vermoeiende dag.
Ik pak een boek en installeer me op de bank, met een grote kop thee erbij. Uitrusten!!!

Maandag 4 november

Zoals u weet hou ik veel van mijn werk en dat mis ik nu. Het contact met de patiënten en collega’s, is er nu even niet op een manier zoals we zouden willen. Geen klachten hoor over belangstelling van werkgevers en collega’s, integendeel!
De operatie heeft op werkgebied ook één en ander tot gevolg. De opleiding die ik in oktober zou gaan doen hebben we vooruit geschoven. Op één van mijn werkplekken heb ik  een  jaarcontract, dat bijna afloopt. De operatie heeft gevolgen, niet dramatisch, maar toch…

Vanmorgen is dan toch de schaar over mijn hoofd gegaan. Het viel me alles mee. Verbeeld ik het me, of lijkt de wond nu beter zichtbaar dan voorheen?

Erg heftig…

Zondag 13 oktober

Over vier dagen is het precies zes jaar geleden dat mijn tumor liet weten aanwezig te zijn. Een datum, die ik wellicht nooit meer vergeet.
Toen niet operabel en inmiddels is de operatie waar ik in mijn vorig blog over schreef alweer achter de rug. We hebben een pittige periode achter de rug. En dat is zacht uitgedrukt.

Nadat we besloten hadden dat ik me zou laten opereren, was het wachten op de operatiedatum. Er was al gezegd dat er over niet al te lange tijd wel plaats was.
Het wachten op de operatiedatum was stress-verhogend. En toen ik de datum eenmaal wist nam de stress een loopje met me. Daardoor was ik wellicht gevoeliger voor infecties en vrij snel nadat ik de datum wist werd ik erg verkouden, wat weer een Hb daling tot gevolg had. Mijn auto-immuunaandoening houdt me nog steeds zo af en toe bezig.
Een kleine week voor de operatie was mijn Hb echt te laag. Door de huisarts werd ik doorgestuurd naar de eerste hulp van het ziekenhuis in Hilversum. Dat kostte ons een hele avond, maar bloed kreeg ik niet. Mijn stress-niveau steeg met stip.
“Ja maar, ik wil graag volgende week in goede conditie naar Duitsland, anders opereren ze me niet.”
Overleg tussen de Duitse neurochirurg en de internist in Hilversum leidde tot een transfusie op de vrijdag voor de operatie. Dat betekende dat ik het weekeind had om op te knappen. Helaas lukte dat niet erg en uiteindelijk belandde ik met een te laag Hb en nog steeds verkouden in Krefeld.

Jan had een appartement gehuurd, op tien minuten lopen vanaf het ziekenhuis. Daar kwamen we op zondagavond aan en de volgende dag gingen we lopend naar het ziekenhuis. Met mijn rolkoffer wandelden we door Krefeld. Beetje vakantiegevoel dus.
’s Middags kregen we belangrijke informatie over hoe de operatie gedaan zou worden en wat de eventuele risico’s zouden kunnen zijn. Dat laatste was een aardige waslijst.
Nu wist ik hoe de operatie in zijn werk zou gaan, maar dat stelde me niet geheel gerust. Er zou een klein beetje van mijn hoofdhaar weggeschoren gaan worden. Vervolgens zou de huid opengesneden worden, waarna de schedel zou kunnen worden opengemaakt. Er wordt een soort luikje gemaakt, in de schedel. Het stukje schedelbot zou na afloop weer teruggeschroefd worden.
Helder! Maar hoe kun je lekker slapen als dit de volgende ochtend om acht uur gaat gebeuren? Niet dus. Mediteren hielp om me wat rustig te houden. Handig die oortjes van tegenwoordig, met een goede app op de smartphone, zodat mijn kamergenote niet wakker zou worden.

De volgende ochtend, de dag van de operatie (dinsdag 24 september), was Jan om zeven uur op zaal en begeleidde me tot de operatiekamer, alwaar hij werd teruggestuurd. Beter! Kon hij in zijn appartement gaan ijsberen. Van werken kwam het uiteraard niet voor hem.
Thuis kropen de meisjes op de bewuste ochtend bij elkaar, bijgestaan door een lieve vriendin. Fijn dat je er was voor hen, M! Mijn vader zou op het moment van opereren met zijn broer koffie drinken en zo voor wat afleiding zorgen. Alleen Jan was alleen, weliswaar in de buurt van het ziekenhuis, maar toch… De operatie duurde zes uur. Best lang, zeker voor mijn omgeving, die gespannen op nieuws wachtte.
’s Middags werd ik een soort van wakker op de Intensive Care, waar ik tot de volgende middag verbleef. Ook toen was ik nog niet echt wakker. Denken en reageren op vragen kostte me enige moeite, tot schrik van mijn omgeving.
Eén van de mogelijke risico’s van de operatie was persoonlijkheidsverandering. Mijn omgeving dacht dat ze daar mee te maken hadden. Ik begrijp de angst. Mijn frontaalkwab had een beste klap gekregen, waardoor mijn emoties tijdelijk van het pad af waren. Was er iets gekneusd? Verder was er uiteraard de nawerking van de narcose.

Langzaamaan knapte ik op. Ik hield me heel rustig, kon niet veel anders. Twee dagen na de operatie werd er een scan gemaakt van mijn hoofd.
De artsen zijn tevreden. Ze denken namelijk dat al het tumorweefsel verwijderd is. Dit kunnen ze echter niet met honderd procent zekerheid zeggen, want het bloed aan de wondranden, maakt interpreteren van de beelden lastig.
Na een paar dagen mocht ik met de fysiotherapeut een stukje lopen over de gang, waar ik me kon vasthouden aan een leuning. Ik vertelde over mijn mooie nieuwe hardloopschoenen (inclusief zooltjes). Ze stelde voor dat ik in januari weer zou gaan hardlopen.
De eerste dagen na de operatie waren mijn emoties wat afgevlakt. Op een bepaald moment voelde ik me verdrietig over iets. Het klinkt wat tegenstrijdig, maar ik werd er blij van dat ik verdriet voelde. Ook Jan was blij toen hij op een gegeven moment weer eens een traan in mijn ogen zag.

Ik kreeg geregeld bezoek. En van de kleinkinderen kreeg ik vrolijke tekeningen, alsof ik jarig was. De kleinkinderen waren gelukkig niet belast met angst voor een grote operatie. Zij waren vooral erg blij dat het spookje uit het hoofd van oma werd gehaald en beeldden dat uit op papier. Dat leverde vrolijke tekeningen op, die aan mijn voeteneind werden opgehangen. Ik heb veel naar die tekeningen liggen kijken, goed voor mijn herstel!!

Eten in het ziekenhuis was een dingetje. Vooral de eerste dagen na de operatie had ik totaal geen eetlust. Mijn oude buurvrouw begon op een bepaald moment mijn brood te smeren, want Joke moest toch écht wat eten, wilde ze weer opknappen. Ik vroeg haar mijn eigen kaas te pakken. Uit mijn eigen koelkast. Dat is goed geregeld in Krefeld: gevulde koelkast, zodat je eventueel wat frisdrank kunt gebruiken, mocht je dat willen. Zo kon ik mijn bezoek ook van een drankje voorzien en mijn kaas koel houden.

Buurvrouw vond mijn kaas “wunderbar”. Ze had gelijk!!
Ze was in het algemeen erg zorgzaam voor me. Omdat ik nogal last had van de verkoudheid, waar ik het ziekenhuis mee binnenkwam en geregeld moest hoesten, zorgde zij voor een hoestdrankje voor mij voordat we gingen slapen. Ik verdenk haar ook van een ietsepietsie eigenbelang. Zolang ik ’s nacht niet zou hoesten, kon zij ook lekker doorslapen.
Doorslapen in een ziekenhuis is sowieso al niet makkelijk, zeker niet als je zoals ik medicijnen kreeg om het vocht in de hersenen tegen te gaan en die ervoor zorgden dat ik hyper werd.
’s Morgens kreeg ik verontrustte appjes van vriendinnen, die reageerden op mijn berichtjes van midden in de nacht.
“Gaat het wel goed met je?”
“Naar omstandigheden wel hoor!”
Omdat buurvrouw het ’s nachts koud had, regelde ze een extra deken voor zichzelf en één voor mij. Ze dekte me toe, toen het tijd werd om te gaan slapen. De volgende morgen droop ik bijna mijn bed uit. Het was warm geworden.
De eerste kennismaking met buurvrouw was dubieus. Ze had gerekend op een kamer voor zich alleen, want daar was ze voor verzekerd. Toen trof ze Jan en mij aan op de kamer.
“Slapen we met z’n drieeen op deze kamer?”
Daar had ze geen zin in. Ik meldde dat ik Jan naar huis zou sturen.
Hier en daar zorgde buurvrouw voor theater, als ze de adviezen van de verpleging niet wilde opvolgen. Iets wat geregeld gebeurde.
Ze rommelde met haar medicatie voor haar diabetes en ik zag het gebeuren, maar werd door mijn werkgever op het hart gedrukt me nu even met mijn eigen gezondheid bezig te houden en niet in mijn rol als praktijkondersteuner te vallen. Ook collega’s dachten er zo over, toen ik mijn zorgen uitte via de app. Buurvrouw wist precies waar ze de lekkerste taartjes in het ziekenhuis kon krijgen en ze was er zich van bewust dat ze teveel snoepte en dat haar suikers daarvan omhoog gingen. Ik kon het alleen beamen, maar haar niet tegenhouden.
Voor de broodmaaltijden in de avond bestelde buurvrouw de ‘fish-platte’. Dat kon met haar verzekering. Ik kon die maaltijd niet bestellen. Op een bepaald moment hadden we een fijn handeltje. Ik ruilde een stukje van mijn Goudse kaas tegen een stukje forelfilet.
We hebben uiteindelijk een mooie week gehad en veel gesprekken gevoerd over van alles en nog wat. Ik ging van haar houden en met een stevige omhelzing namen we afscheid toen zij een dag eerder dan ik het ziekenhuis mocht verlaten.

Ruim een week na de operatie mocht ik naar huis.
En een kleine week later lag ik in Hilversum in het ziekenhuis, wederom voor bloedtransfusie. Het voelt ondankbaar naar alle donoren toe, dat ik zo vaak bloed nodig heb en mijn lijf het steeds weer afbreekt. Dank lieve donoren! Gewoon door blijven gaan met bloed geven! De laatste keer (vorige week dus) sloeg het wel aan en sinds dat moment voel ik me alle dagen wat sterker worden.

Ik probeer geregeld naar buiten te gaan. Het regenachtige weer werkt niet mee en ook de pijnlijke voet niet. Helaas heb ik hielspoor ontwikkeld. Het lijf heeft kennelijk te weinig weerstand en is vatbaar voor allerlei ongein. Nee, ik kan nu niet beticht worden van overbelasting van die voet. Alleen voordat we naar Duitsland gingen heb ik wat meer hardgelopen dan ik gewend was, stelt u zich daar niet teveel bij voor…
Een andere eventuele oorzaak zoals overgewicht is ook niet aan de orde.

Aan het eind van mijn vorige blog meldde ik dat het nieuws van de operatie moest landen.
Ik zit nu weer in een landingsfase: wat is er toch allemaal gebeurd in korte tijd?
Er is in de afgelopen weken erg veel gebeurd. Ik merk dat het lastig voor mij is om alles op een rijtje te krijgen. Dat is de volgende uitdaging.
Dat landen kost tijd, evenals het herstellen van de ingreep. De eerste dagen thuis verzette ik me tegen de verplichte rust, niets voor mij redeneerde ik. Mijn hakken gingen in het zand! (Kun je daar hielspoor van krijgen?)
Ik merk dat het me steeds beter afgaat om me rustig te houden. Ik kan nu echt genieten van een goed boek, en kan me ook weer goed concentreren (vlak na de operatie ging dat echt niet).

Zoals ook in de tijd van chemo en hyperthermie, was Jan nu ook altijd in de buurt. Vaak zat hij wat te werken in de lounge van de afdeling waar ik lag of naast mijn bed. Een enkele keer bracht hij lekkere soep mee uit zijn appartement. De één bestelt de pizza-koerier, ik een soep-koerier. Soms had ik daar zo’n zin in en Jan wilde niet met mij naar het restaurant van het ziekenhuis op het moment dat er een zak bloed aan de infuuspaal hing. Tja, dan moet je het zelf regelen Jan!
De zorg en aanwezigheid van Jan was uniek. Thanks!!
Buurvrouw was jaloers op mij. Haar man was iets minder flexibel en ook wat ouder, hij woonde echter wel in de buurt, maar kon niet koken, tot grote ergernis van buurvrouw. Ik was erg blij met de soep. Eén van de kinderen merkte op dat het geen verse soep was. Klopt. Soms heb ik liever soep uit blik die met liefde opgewarmd is, dan verse soep. Hoe lekker ook klaargemaakt. Thuis lag er al vrij snel vers gemaakte soep in de vriezer, van het kind. Dankjewel A!

Toen ik thuiskwam lag er een stapel kaarten op de trap. Dus met een kop thee en de kaarten ging ik naar boven, lekker in mijn eigen bed liggen. Er werden geregeld bloemen bezorgd. Ik voel me zwaar verwend, ben dat ook dus. Diverse mensen komen op bezoek of bellen me op om te horen hoe het gaat. Erg leuk. Ik geniet ervan, mits het niet te lang duurt, anders word ik te moe.

De eerste keer haren wassen na de operatie was eng. Ik mocht babyshampoo gebruiken, dat ruikt zo lekker (in het bijzonder die uit een geel flesje) Ik zat op een krukje, en uiteraard was Jan in de buurt. Het moet gezegd, het litteken zit goed verstopt, dat heeft de neurochirurg netjes gedaan. Iedereen is het daarover eens. Toch voelt het een beetje alsof mijn hoofd (onder mijn haar) verminkt is.
Van tevoren had ik een baret gekocht en haarbanden, maar die gebruik ik eigenlijk nauwelijks. Het past gewoon niet zo goed bij me. Zelfs als het vriest doe ik niets op mijn hoofd. Als ik dat nu wel zou doen vestig ik extra veel aandacht op mijn hoofd. Ik heb toch niets te verbergen?

Op dit moment wachten we op een afspraak met de artsen om de operatie en uitslagen na te bespreken. Moet er nog na behandeld worden? Liever niet waar het mij betreft. Maar als het volgens de artsen nodig is, dan hoop ik op een duidelijk overtuigend verhaal, aan de hand waarvan we een beslissing kunnen nemen.
En wat is er te zien geweest bij het onderzoek van het tumorweefsel op het laboratorium? Ik hoop dat we de afspraak op niet al te lange termijn zullen krijgen. Want het is best spannend.

‘De dag die ik wist dat zou komen’

Vrijdag 5 september

Inmiddels is het wel bekend: ik hou er niet van om geregeld een scan van mijn hoofd te laten maken, want ik voel me gezond, heb op tumorgebied nergens last van en ben liever geen patiënt.
Toch ontkom ik er af en toe niet aan. Met name mijn pa let goed op of ik me wel op tijd meld in Duitsland en ook Jan vindt het niet verstandig dat ik soms de afgesproken controle-termijn wat oprek. Men heeft het beste met mij voor.
Half juli ging ik naar Krefeld voor een scan (en ja, de houdbaarheidstermijn was royaal overschreden). Deze keer was ik voor het eerst helemaal alleen gegaan, een nieuwe ervaring voor mij. Ik ging een avond van tevoren weg en sliep in een hotel dat naast een verkeersweg stond. Met andere woorden: ik sliep eigenlijk niet.
Meestal krijg ik op de dag van de scan ook meteen de uitslag van dr. H. Zo niet deze keer, want ze was afwezig en er was geen vervanger. (Niet vragen waarom, want dat weet ik ook niet). Omdat ik een stabiele situatie verwachtte (zo gaat het al ruim vier jaar), gingen Jan en ik eerst maar eens op vakantie. We hadden een sportieve, ook wel wat vermoeiende vakantie. We fietsten namelijk naar Praag, 1150 kilometer, zonder elektrische ondersteuning.
Ietwat vermoeid, maar zeker voldaan gingen we weer aan het werk.
Bij thuiskomst lag het verslag van de radioloog op de mat, naar aanleiding van de scan die voor de vakantie gemaakt was.
Wij kunnen in Duitsland heel goed de weg vragen en een maaltijd bestellen, maar een medische brief ontcijferen is een ander verhaal op taalgebied. We meenden iets te lezen wat niet helemaal geruststelde, maar er was geen paniek. Het zou zomaar met de taalbarrière te maken kunnen hebben.
Meteen op de eerste werkdag na de vakantie belde ik met het ziekenhuis en probeerde contact te krijgen met dr. H. Nu was mijn contactpersoon op vakantie, zij werd wel vervangen, maar op één of andere manier kwam het contact met dr. H. niet tot stand. (Niet vragen waarom, want dat weet ik ook niet).
Afgelopen maandag sprak ik dan eindelijk mijn contactpersoon, en vervolgens ging het snel. Of ik op dinsdag maar even bij dr. H. langs wilde komen en dan de week daarna een afspraak bij de neurochirurg wilde maken.
Eerst is er de oorverdovende stilte en vervolgens lijkt het of er brand is.
“Ik kom graag, maar alleen als de twee afspraken gecombineerd kunnen worden.”
Dat kon en wel afgelopen donderdag, men laat er geen gras over groeien.
Los van de reeds aanwezige tumor, haalde ik me van alles in het hoofd. Het werd vol boven en ik merkte dat ik er gespannen van werd.

Tijdens het consult bij de neurochirurg werd uitgelegd dat de tumor blijk geeft van activiteit en iets groter wordt. Dat dit ooit zou gebeuren was bekend, maar op het moment dat dit nieuws doordringt, komt het toch onverwacht en vooral ongelegen.
Het goede nieuws is dat de neurochirurg de tumor in zijn geheel weg kan halen. In zijn geheel betekent dat er dan op een scan niets meer te zien zal zijn. Voorheen was dat niet mogelijk, nu wel. U mag vragen waarom, maar dat is ons ook niet helemaal duidelijk. Laten we het er maar op houden dat de behandeling van een paar jaar geleden hiervoor heeft gezorgd.
En ja, de wetenschap gaat vooruit en de technieken verbeteren en verfijnen zich ook.

Ik stop met hardop denken: dit is goed nieuws, alhoewel het op het moment dat het gezegd wordt niet zo voelt. Is opereren echt nodig, want ik voel me toch gezond? Wat zijn de risico’s? Mag het in januari, want ik heb nu even geen tijd?
Oh… en ik zie er zo tegenop om weer patiënt te zijn en eigenlijk ben ik ook gewoon bang voor de ingreep.
De neurochirurg zou kunnen leven met uitstel, maar dr. H. niet.
“Nee mevrouw Goudriaan, dat zou echt niet verstandig zijn. Als de tumor nog groter wordt is opereren wellicht niet meer mogelijk en kan die ook ander hersenweefsel aantasten.”
Ze bracht deze boodschap met zoveel compassie en oprechte zorg voor mij, als ‘patiënt’, dat de keuze snel gemaakt was.
“Gaat u maar lekker door met uw lichamelijke en geestelijke conditie op peil houden, dat geeft veel voordelen tijdens de operatie en het genezingsproces…” en “…u bent geen patiënt mw. Goudriaan!!” Klopt: ik ben Joke, die zich straks laat opereren en vervolgens tumorvrij hoopt te zijn. En ik weet heel goed dat hersentumoren meestal weer terug komen, maar daar wil ik nu niet aan denken.

Het nieuws komt flink binnen. Mijn wereld staat op zijn kop, ondanks dat het eigenlijk mooi nieuws is. Het moet ‘even’ landen.
Verwarring, onrust, angst en hoop strijden in mij om de voorrang. Het is een drukte van belang in mij, alsof ik een zeer hoge dosis van de ‘roze pilletjes’ heb geslikt.
De kinderen raken door het nieuws ook verward en vier keer hoorde ik:
“Mam, ik weet even niet wat ik moet zeggen.”
Ik begrijp het wel. (Maar ik heb ze toch leren praten!!)

Vanmorgen vroeg startte ik met mediteren en vervolgens heb ik een wat groter rondje hardgelopen dan ik gewend ben. Iets met conditie…

Zo kan het dus gaan

Zaterdag 8 juni

Afgelopen week zat ik de auto, op weg naar een congres. Mijn telefoon ging over. Ik nam niet op, want in míjn auto kan ik niet handsfree bellen. De telefoon ging nogmaals over en ik nam uiteraard weer niet op.
Op de parkeerplaats van het congrescentrum keek ik wiens oproep ik gemist had. Het was de persoon over wie ik de vorige keer blogde, iemand die mij lief is en wiens stiefmoeder een hersentumor heeft. Ze had inmiddels ook een appje gestuurd. Het ging over de stiefmoeder. Ik belde haar direct terug.
Stiefmoeder was afgelopen nacht in coma geraakt, zal er niet meer uitkomen en zal op zeer korte termijn overlijden.
Schrik, verdriet, ongeloof: diverse emoties vechten om de voorrang. Zoals u inmiddels van mij weet: mijn tumor speelt op dit moment geen grote rol in mijn leven. Er gaan dagen voorbij dat ik er niet aan denk. Maar een bericht als dit…
Zo kan het dus ook gaan, ging het door mij heen.
Huilend beëindigden we het gesprek en ik ging naar het congres, waar ik net op tijd binnen kwam.
De laatste spreker had het over zorg van patiënten bij het levenseinde. Geen toeval, want dat stond op het programma. Voor mij wel een bijzondere samenloop van zaken.

Gisteren ruimde ik samen met mijn pa de kleding van mijn overleden moeder op. Het is inmiddels ruim een jaar geleden dat ze overleed, maar ze kon zo terug komen. Haar jas hing nog aan de kapstok en haar tas met gevulde portemonnee stond nog naast de schoorsteen. Het was goed om dit te doen, het moest gebeuren.

De ene keer is het leven wat zwaarder dan de andere keer. Deze week viel in de categorie zwaar.

Vrijdag 21 juni

Vandaag moest ik gaan condoleren. De stiefmoeder waar ik het over had is overleden. Ze was veel te jong, maar daar houden tumoren zich totaal niet mee bezig. Die komen op ongelegen momenten, zaaien soms uit, maar zaaien vooral verdriet en geregeld de dood.

Waarom krijgt de ene persoon er mee te maken en een ander niet?
Waarom gaat de ene persoon eraan dood en een ander niet?

Vaak is er een één-op-één-relatie tussen tumoren en een bepaalde leefstijl of blootstelling aan bepaalde stoffen, maar net zo vaak (of vaker?, ik ken de cijfers niet) is die relatie niet te vinden. Het lijkt erop dat tumoren zomaar wat om zich heen grijpen.
Het zien van een overledene met een tumor in het hoofd blijft bizar voor een ‘gezond’ persoon met een tumor in het hoofd. De dood komt dichtbij en is ook ver weg. Het is vooral verwarrend.

Een greep uit het nieuws van vandaag:

  • Het KWF en andere gezondheidsfondsen ontvangen veel geld, wat wordt gebruikt voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek. Studies naar de oorzaken van kanker en de behandeling ervan krijgen de laatste jaren meer geld. Van dat vele ontvangen geld wordt echter maar een fractie besteed aan de bestrijding van de grote oorzaken van kanker.
  • De politiek weet zich geen raad mee met het (anti-)rookbeleid in Nederland.
  • Op weg vanaf de condoleance hoor ik op de autoradio een live-verslag over de ‘tewaterlating’ van Maarten van der Weijden. Hij doet de elfstedenzwemtocht in Friesland om geld binnen te halen voor onderzoek naar kanker.

Hoe lang duurt het voordat deze acties werkelijk zoden aan de dijk zetten?
Hoeveel mensen moeten er nog overlijden aan kanker?
Na een condoleancebezoek waar kanker een rol speelt komt de twijfel soms zomaar opzetten.
Vreemd??

Voor diegenen die zich afvragen hoe het nu met mijn tumor is: over een paar weken laat ik weer een scan maken.
Als u vervolgens niets leest, dan geldt de uitdrukking: ‘Geen bericht, goed bericht.’

Iets met tranen 

Donderdag 7 maart

Vorige week had ik een afspraak met een vriendin. We spraken af bij een restaurant in het Amsterdamse Bos.

Op weg naar de afspraak gebruikte ik een navigatiesysteem op mijn telefoon. Ik had van te voren geen zin om over de route na te denken. Zo kwam het dat ik (voor mij dus onverwachts) langs het VU Cancer Center in Amsterdam reed, de plaats waar een aantal jaar geleden een hersenbiopt werd genomen en waar ik de diagnose hersentumor te horen kreeg.

Dit alles ligt al een tijd achter me en toch gebeurde er iets in mij toen ik langs dit gebouw reed. Wat precies is moeilijk te omschrijven, maar ik werd weer teruggetrokken naar die onzekere tijd. Vreemd toch hoe het brein werkt, of niet misschien.

Vrijdag 10 mei

Leuk, een bruiloft en ik was uitgenodigd voor de hele dag.
In de kerk zag ik in de liturgie dat de opbrengst van de collecte bestemd is voor de Stichting STOPhersentumoren.nl.
Ik weet dat het bruidspaar op het gebied van hersentumoren grote verliezen heeft geleden.

Later op de dag hoor ik dat het bruidspaar bij deze bestemming ook mij in gedachten had. Tranen schoten in mijn ogen.

Een paar dagen later krijg ik bericht dat de stiefmoeder van iemand die mij lief is uitbehandeld is, waar het haar hersentumor betreft. Zij gaat hieraan overlijden. Wederom tranen in mijn ogen.

Gewoon niet aan gedacht

Woensdag 27 februari

Vorige week vierde ik met mijn dochters de verjaardag van de oudste. We gingen aan de high tea en bij het reserveren had ik erop gelet dat er ook glutenvrij geserveerd zou worden, in verband met de dieetwensen van één van de dames. Op het moment dat de high tea geserveerd werd, zei een oplettende dochter:
“Mam, heb je voor jezelf geen suikervrije high tea besteld? Volgens mij serveren ze dat hier ook.”
Laat ik u vertellen dat ik dáár geen moment aan had gedacht op het moment van reserveren. Ik was niet erg bezig met gezondheid of tumoren en dat lijkt me beter.
De high tea heb ik me laten smaken, maar de meeste hapjes vond ik wel errug zoet. Ik ben het gewoon niet meer gewend en eigenlijk houd ik dat liever zo.

Op onverwachte momenten komt het denken over hersentumoren zomaar weer langs, zoals die keer dat iemand de uitdrukking ‘een gaatje in je hoofd’ gebruikte.
Ik zie het dan letterlijk voor me en denk meteen aan het nemen van het hersenbiopt, inmiddels alweer lang geleden. Tevens denk ik aan iemand die me zojuist mailde dat hij binnenkort weer geopereerd wordt aan de tumor in zijn hoofd, vanwege groei.
Om welk type tumor zal het gaan? Toch niet eenzelfde als die ik heb? Want dat bevestigt voor mij dat groei (waar ik geen rekening mee houd) mogelijk is.

Deze overwegingen (waar ik niet overigens niet wakker van lig) geven me wel het gevoel ‘levenslang’ te hebben.

Trage start

Woensdag 9 januari

Vlak voor de kerst besloot ik dat ik toch écht nog even naar de kapper moest. (Waar komt die drang toch vandaan?)
Vanwege de korte termijnplanning kwam ik onder het mes bij een mij onbekend, jong meisje.
“Mevrouw, heeft u ooit een scherp voorwerp tegen uw hoofd had gehad, want er zit een putje in uw schedel?”
Ik leg iets uit over een hersenbiopt en een tumor, maar om de schrik te verzachten leg ik veel nadruk op het feit dat het zo goed gaat.
Meisjelief meent dat ze de vraag niet had mogen stellen en voelt zich ongemakkelijk. Dat vind ik vervolgens ook weer ongemakkelijk.

Als een kapster iets vreemd op de behaarde hoofdhuid van iemand ziet, moet ze daarnaar kunnen vragen, ook al is het  antwoord niet wat je verwacht of niet waar je óp wacht.

Het nieuwe jaar is van start gegaan, maar ik heb tot nog toe niet echt meegedaan. En ik had er zo’n zin in. De belangrijkste reden van ‘het zin hebben in’ was dat ik erg opzag tegen de feestdagen zonder moeder, dus hoe eerder dat voorbij was, hoe beter het voor mij zou zijn.
En ja, het was inderdaad lastig met kerst. Maar als ik ’s avonds tijdens het kerstdiner aan een lange tafel om me heen kijk, met daaraan iedereen die me lief is (minus die ene), dan voel ik me toch rijk. Die ene staat overigens wel aan het begin van dit gezin in deze vorm, merkte een wijze vriendin terecht op. Dus indirect was ze er toch bij.

Op tweede kerstdag vertrek ik naar Frankrijk, voor wat ontspanning en om wat afstand te nemen val alles hier. Mijn hoofd is weliswaar wat snotterig, maar met wat paracetamol zal dat wel goed komen, dacht ik.
Niet dus. Helaas heb nauwelijks gedaan waar ik zo’n zin in had, maar voornamelijk gelegen op en onder de vele kussentjes en fleece-dekentjes die ons vakantiehuisje rijk was.

Op 1 januari ging ik gestrekt op de achterbank naar huis, met het gevoel van… ’daar gaan we weer’. Vorig jaar ging het namelijk op dezelfde manier.
Mijn Hb was weer erg aan de lage kant, dus ik voelde me behoorlijk naar.
Gisteren heb ik bloedtransfusie gehad, en met dank aan alle donoren kan ik nu weer gaan opknappen.

2019: ik kom eraan, weliswaar iets later dan gepland.

Iedereen wens ik een goed en vooral gezond 2019.

Einde van een tijdperk

Vrijdag 14 september

Vanmorgen heb ik de laatste zuurkoolsap gedronken. Niet omdat ik het niet lust, maar wel omdat ik me na een kleine vijf jaar af ging vragen hoe zinvol het nog is.
De werking bestaat uit het schoonspoelen van de omgeving rond de tumor. Flauw gezegd zou je kunnen denken dat na zo ontzettend veel liters zuurkoolsap die omgeving onderhand  wel eens schoongespoeld zou kunnen zijn.
Alles heeft zijn tijd zal ik maar denken, zo ook de zuurkoolsap!

Zondag 23 september

Vanwege de doop van kleinkinderen van goede vrienden, bevinden we ons in een kerk waar we anders nooit komen. Het was een mooie dienst. Aan het eind van de dienst werd er afgekondigd dat er twee mensen overleden waren, waarvan één aan de gevolgen van een hersentumor. Waarom nou weer??? Ik huil om een vreemde man… denk ik, maar ten diepste weet ik niet goed waar ik om huil. Het woord hersentumor hoeft maar genoemd te worden en de sluizen gaan open, en dat terwijl ik voor mezelf niet bang ben.

Zondag 30 september

De telefoon gaat: “We willen heel graag, dat je bij ons komt werken”.
Iets wat ik al heel lang wil gaat gebeuren: ik ga vanaf 1 december voor anderhalve dag per week dichter bij huis werken, in een huisartsenpraktijk waar ik op de fiets heen kan.
Dit maakt me blij. Ik ben graag aan het fietsen of wandelen en dagelijks adviseer ik patiënten om meer te bewegen. Maar ik rijd vier dagen in de week met de auto naar mijn werk, waarbij ik achter het stuur ontbijt, met een broodje kaas en een kop thee.
De blijdschap over deze baan heeft nog een reden: de arts waar ik kom te werken neemt me aan, inclusief hersentumor!!

Een paar jaar geleden liep een sollicitatieprocedure daar op stuk. Een huisartsenpraktijk waar ik had gesolliciteerd wilde mij graag als praktijkondersteuner aannemen. Maar toen mijn blog was gevonden op internet en men dus wist van mijn tumor, werd me verteld dat men het met mijn niet aandurfde, alhoewel ik de juiste kandidaat was.
Dat akkefietje heeft me destijds flink stuk gemaakt. Het voelde als een enorme klap, midden in mijn gezicht. Die klap was zo mogelijk nog harder dan de klap van de diagnose hersentumor, nu alweer bijna vijf jaar geleden. Ik voelde me onverkoopbaar op de arbeidsmarkt. Wat was ik nog waard?

De betreffende huisartsenpraktijk heeft op mijn verzoek een forse tik op de vingers gekregen van het College voor de Rechten van de Mens.
“Huisartsenpraktijk NN heeft jegens de vrouw verboden onderscheid op grond van handicap of chronische ziekte gemaakt.”
De praktijk in kwestie nam vervolgens een ‘gezonde’ praktijkondersteuner aan. Helaas voor beide partijen kreeg deze ‘gezonde’ vrouw na verloop van tijd een hersenbloeding en was er wederom een vacature, waarmee ik maar zeggen wil… niet alles is wat het lijkt.

In deze periode neem ik dus afscheid van een praktijk waar ik met veel plezier werk, van lieve collega’s en patiënten. Afscheid nemen is niet zo mijn ding, maar in het leven moeten soms keuzes gemaakt worden.

Belangrijke data:
17 oktober: vijf jaar geleden dat mijn tumor ‘uit de kast kwam’
20 oktober: mijn moeder zou 80 jaar geworden zijn, maar helaas… Ik mis haar enorm.

Confronterend

Maandag 3 september

Misschien herinnert u zich nog dat ik vorig jaar rond deze tijd mijn zorgen uitte over een vriend, die net als ik een hersentumor kreeg. Toen schreef ik: “Ik wens dat hij over een poosje op een bijeenkomst is bij een groep mensen met een hersentumor en kan denken: dit gaat niet over mij…”

Helaas, het heeft niet zo mogen zijn. Vorige week is hij overleden. Hij is terug naar het licht, of ‘hoe dat heet’.
We zijn blij dat we een stukje met hem en zijn vrouw op konden lopen, maar eigenlijk voelde ik me ook zó machteloos. En tja, het is wel confronterend. Hij overleed en ik mag er nog zijn. Naast verdriet is er dus ook dankbaarheid. Dankbaarheid voor het feit dat we hem hebben mogen kennen en dankbaarheid voor mijn gezondheid.
Vandaag moesten we zijn lichaam begraven. Er werden veel mooie en leerzame woorden gesproken over een wijs mens, die is overleden.

Afgelopen week sprak ik iemand in het dorp, die me al een tijd niet had gezien. Ze wist van mijn tumor, meer niet. Ze ging er (voor het gemak) vanuit dat ik niet meer aan het werk zou zijn. Gelukkig kon ik melden dat ik zeker niet gestopt was met werken, mooier nog: dat ik in het begin van dit jaar zelfs méér was gaan werken.

Zo kan het dus ook gaan…

(On)rust in mijn hoofd

Vrijdag 22 juni

Ik ben er, maar niet helemaal. Dat is niet raar, maar wel lastig.

Mijn werk is een goede afleiding van het verdriet om het overlijden van mijn moeder. Het gaat goed, tenminste… ik hoor geen klachten en heb het gevoel dat ik me goed kan focussen op waar ik mee bezig ben, en dat moet ook.
Naast het werk is het een heel ander verhaal. Er gaat geen minuut voorbij dat ik niet aan mijn moeder denk. Daarbij gaan mijn gedachten alle kanten op.

In de afgelopen maanden (vanaf het moment dat mijn moeder ziek werd) scoorde ik twee bekeuringen voor te snel rijden, één voor door rood licht rijden, werd één doorgang door rood licht verijdeld (doordat Jan me erop attent maakte) en parkeerde ik de auto van Jan zeer onelegant, waardoor er een forse deuk in het portier zit en deze niet meer open kon.
Dit past allemaal zó niet bij mij, maar het gebeurt wel. Het is te onrustig in mijn hoofd.
Ik hoorde van de week over rouwarbeid en denk dat ik het begrijp.
Komend weekeind ga ik wandelen, lijkt me wel veilig.

Mensen om me heen vragen me om goed op mezelf te passen en kalm aan te doen.
Wat is dat?? en hoe doe je dat??

Condoleances komen er in veel varianten binnen. De meeste in lieve, mooie, nette en weloverwogen bewoordingen. Een enkele keer wordt er hartgrondig ‘kut’ gezegd, bij wijze van meeleven. Ik hou van diversiteit.

Gisteren is er weer een scan van mijn hoofd gemaakt, in Duitsland. De uitslag was weer goed, dus eigenlijk geen nieuws. De nieuwe dimensie zat ’m erin dat ik samen met mijn vader heen en weer ben gereden. Pa ervaart het als een welkom verzetje en het was goed om samen te zijn: te kunnen praten, te kunnen huilen en te kunnen zwijgen (alhoewel dat laatste niet het sterkste punt van mijn vader is 🙂 )

Inmiddels mag ik van dr. H. nu wat langer wegblijven, wel vijf maanden. Precies wat ik de laatste tijd al deed en wat ik acceptabel vind. Dr. H. meldde nog, dat mocht de tumor weer gaan groeien, we weer gaan vechten op dezelfde manier als voorheen, dat wil zeggen met chemo en hyperthermie. Het is inmiddels lang genoeg geleden om dat weer te kunnen herstarten. Tevens meldde ze dat er ook nieuwe medicijnen op de markt zijn, die eventueel kunnen worden ingezet. Nú is dat niet nodig, want nu is het op tumorgebied rustig in mijn hoofd.

Voorheen belde ik altijd direct met mijn moeder als we in de auto stapten na een bezoek aan dr. H. Ondanks dat ik haar op voorhand altijd gerust stelde, was ze pas écht gerust als de dokter had gezegd dat het in orde was. Gisteren heb ik met Jan gebeld, die overigens totaal niet ongerust is…