“We zullen doorgaan”

Vrijdag 13 maart

Mij wordt toegewenst dat ik ondanks het proces waarin ik zit, het kan opbrengen om af en toe ook lichtpuntjes te kunnen blijven zien en ervaren.
Laat dat maar met een gerust hart aan mij over. Gisteren lukte dat in de ochtend heel goed.
Ik zat in de huiskamer en de zon scheen. De schuifpui was écht vies, niet de schuld van de hulp, want toen zij er afgelopen week was regende het en was het dus geen weer om die pui te gaan zemen.
Ik trok mijn wandelschoenen aan en ging van de zon genieten (met brillenglazen die frisser waren dan de schuifpui).
Tijdens een forse wandeling merkte ik dat het best pittig waaide. Lekker die wind door mijn haren. Met dagelijks een strak masker op het hoofd tijdens de bestraling, heeft het weinig zin me druk te maken of mijn coupe goed zit.
De bomen in het bos kraakten behoorlijk. Nu is er van alles gaande in dat hoofd van mij en maar ik zit niet te wachten op een tak er bovenop. Volgende keer misschien toch het bos mijden??

‘s Middags is het voor het eerst dat ik écht geen zin heb als de taxi voor de deur staat. Ik was net met een klusje op de computer bezig en baalde ervan dat ik dat moest onderbreken. Andere keren was ik er wellicht beter op ingesteld, maar gisteren dus even niet.
In de taxi hoor ik Mark Rutte de maatregelen afkondigen in verband met het corona-virus. Chauffeur en ik wisselen even van gedachten en voor ik het weet ben ik in het ziekenhuis.
Ik moet een poosje wachten, wat me de gelegenheid geeft om op een andere afdeling even iets te gaan vragen. Het is gezellig in de wachtkamer. Er is een patiënt die ik met mijn lekenoog inschat op ADHD, wat een drukteschopper! Dat leidt af van mijn boek.
In de bestralingsruimte moet ik de laborante ervan weerhouden om de hand te schudden. Men is erg lief en kletst mij letterlijk door de bestraling heen.
Op één of ander manier zaten de tranen tijdens het bestralen aan de oppervlakte, dat kun je zo hebben. Zeker als mensen écht lief tegen me doen en ik het gevoel heb dat ik de laatste tijd wat meer vermoeid raak.
“Het gaat heel goed, mevrouw. U bent bijna op de helft van alle bestralingen, met nummer vijftien.”
“O, u bent dus wat meer vermoeid? “
“Ja, maar het hardlopen gaat nog goed hoor.”
“Doet u het op dat gebied ook maar even wat rustiger aan, want uw gezonde cellen in het hoofd moeten wel kunnen genezen van de bestraling en dat kost energie!”

Ondertussen heb ik al een paar dagen last van lichte keelklachten, alsof ik verkouden ga worden. Gelukkig wijst Jan me erop dat ik bij een kwetsbare groep hoor, met die auto-immuun aandoening van mij. Laat ik dat nu even geparkeerd hebben.
“Hé Jan, daar heb ik toch al die infusen voor gehad van de internist.”
Ik voel me niet kwetsbaar, maar dat voelen struisvogels zich ook niet. Eerder een beetje moe en droopie.

Jan denkt ondertussen ook na, over van alles en nog wat.
’s Avonds zegt hij: “Ik heb al een titel voor je tweede boek bedacht.”
“Oh ja? Maar dat komt er helemaal niet!”
Brainstorm was geen bestseller en ik heet geen Harry Mulisch. Daardoor heb ik nog een heel aantal onverkochte boeken thuis liggen (dus als u per ongeluk nog een iemand weet die interesse heeft…). Het hele grapje heeft financieel meer gekost dan het opleverde voor de StichtingSTOPhersnetumoren.nl. Dat vind ik niet echt een probleem, het was een leuke uitdaging en ervaring, en die financiële strop zijn we ook weer te boven gekomen. Maar om nu te zeggen: dat gaan we herhalen. Nee dus…
De nieuwe titel zou moeten worden: “Stormschade.”
“Goed bedacht Jan!”
Ik begrijp zijn redenering. Met al die bestralingen kreeg ik afgelopen week het gevoel dat er iets met mijn hoofdhuid niet in orde is. Dat zou zomaar kunnen. Dus ik vraag Jan even te gaan ‘vlooien’ op mijn hoofd. Hij komt diverse ‘putten en deuken’ tegen, door de operatie achtergebleven op het bouwterrein.

Vrijdag 27 maart

De afgelopen weken waren heftig, voor heel de wereldbevolking en voor mij erbij.
Twee weken geleden meldde ik me (voorlopig) af op de diverse groeps-appen van mijn werk. Er werd veel heen en weer geappt over maatregelen voor de praktijkvoerring in verband met het corona-virus. Mijn hoofd stond er niet naar en ik kon ook niets doen.
Op zaterdag de 14e breng ik na de bestraling mijn naaimachine bij Jeroen en Syta, zodat ik de volgende dag op mijn fiets naar hen toe kan, om gordijnen te naaien voor het nieuwe huis. Die volgende dag doe ik nog een hardlooprondje door het bos, maar het gaat niet lekker. Ik voel me ook niet lekker. Ik bel met Jeroen en Syta.
“Sorry, maar die gordijnen naaien, dat gaat niet lukken vandaag. We houden afstand, want ik ben niet fit.”
De keelklachten zetten door en op maandag de 16e werd ik écht ziek, met een beetje koorts erbij. Ik belde met enige schroom naar de huisarts, want met alle maatregelen rondom corona zijn ze op de praktijk (en ik ook) voorzichtig. Ik mag even langskomen op het moment dat het rustig is. Ik word nagekeken en voor de zekerheid wordt mijn Hb getest, dat is nog op peil. Over drie dagen wil de huisarts me weer zien.
’s Middags gaan we voor de bestraling naar Amsterdam. We komen niet verder dan de receptie, want ik heb klachten. Voor de zekerheid word ik behandeld als melaats en getest op corona. Vandaag geen bestraling.
De volgende dag hoor ik dat de corona test negatief is. Eerlijk gezegd was ik daar niet echt bang voor. Voorlopig lig ik onder mijn dekbed, lees geen krant en zet mijn telefoon op stil. Rust en slapen is wat ik wil. Iedere dag word ik wel even onder dat dekbed uitgehaald, voor mijn dagelijkse portie stralen.

De haaruitval wordt een serieus feit. Ik roep Jan erbij:
“Jan, ik heb geloof ik haren op mijn tanden.” (overal haren op mijn kussen, in mijn gezicht, op mijn lippen)
“Dat wisten we toch al! Maar inderdaad: het is zover.”
Ik word er wat droopie van, ondanks alle lieve appjes en kaartjes van diverse vriendinnen.
Op een bepaalde avond klappen we voor het zorgpersoneel. Er wordt niet heel driftig geklapt in ons dorp. Op een andere avond werd verzocht het lied “We zullen doorgaan” met elkaar ten gehore te brengen. Jan zet de vieze schuifpui open en speelt het op de piano. Ook nu geen ‘stereo’ in de buurt.

Op donderdag dus weer even retour naar de huisarts. Oeps, het Hb daalt en niet een klein beetje.
Ik mag naar de spoedeisende hulp en omdat we toch naar het VUmc moeten voor de bestraling, is het handiger om me daar te melden dan in Hilversum. Jan wordt vakkundig buiten gehouden op de spoedeisende hulp.
Er wordt geprikt, gevraagd, geknepen en gedaan en weer wordt er een corona-test afgenomen. Naast die test wordt er een echo van mijn longen gemaakt. Dat zou net zo betrouwbaar zijn als een CT-scan. Het Hb is nog verder gezakt en op mijn verzoek wordt er contact gezocht met dr. S. in Hilversum. Hij wil dat ik komende maandag even bloed laat prikken zodat we de dag daarna telefonisch kunnen overleggen.
De long-echo is goed en ik mag door voor de bestraling. Ik bel Jan, die alweer thuis was. Hij haalt me op (komt niet verder dan het halletje) en brengt me in een rolstoel naar de juiste afdeling, aan de overkant van de straat.
De volgende dagen lig ik veel op bed, gordijnen vooral dicht in verband met hoofdpijn en dagelijks ga ik wiebelend naarr de badkamer. Op zondag lijk het voor het eerst iets beter te gaan. Ik lunch beneden en blijf nog even plakken met een boek op de bank.

Op maandag gaan we vanuit het VUmc meteen door naar Tergooiziekenhuizen in Hilversum, om bloed te laten prikken. ’s Avonds (ik lig net lekker in bed) bellen ze vanuit het ziekenhuis, of ik maar even naar de spoedeisende hulp wil komen, in verband met mijn lage Hb.
Jan brengt me weg. Nadat we ons gemeld hadden, mochten we buiten onder het afdakje wachten, ik met mondkapje. Vervolgens mag ik alleen naar binnen.
Nu volgt weer de hele riedel aan vragen en onderzoeken die een bezoekje aan de spoedeisende hulp altijd zo vervelend en langdurig maken. Er wordt weer op corona getest, tevens wordt er uiteraard bloed geprikt en voor de zekerheid wordt er een longfoto gemaakt.
Om acht uur ben ik binnen en om elf uur ’s avonds heb ik een bed. In quarantaine, want stel dat ik corona heb…
Er was al twee keer getest. Zijn die testen niet betrouwbaar of zo??? Drie corona-testen in één week. Snapt u het??
Het land heeft te weinig van die dingen. Volgens Jan komt dat door mij… Duh, ik vraag er niet om. Die testen zijn ook nog eens niet grappig. Stokje(swab) tot ver achter in je keel en een volgend stokje zo ver mogelijk achter in je neus, zodat je kokhalsneigingen krijgt.
’s Nachts om drie uur wordt de eerste zak bloed aangehangen. (Er zijn er zes op maat gemaakt).
De verpleging is verbaasd, want:
“Iemand met een Hb zo laag als dat van u komt meestal kruipend binnen. Bij u is dat niet het geval.”
Ik denk dat mijn lijf al wat gewend is op Hb gebied en daarbij is/was de conditie goed.
Dat scheelt.

In quarantaine is geen grap. Iedere keer als iemand iets bij mij kwam doen, moest die persoon strak in pak (muts op, mondkapje voor, extra schort aan en soms ook nog handschoenen aan) met als gevolg dat de verpleging alleen komt als het écht nodig is. De mensen van de voeding zijn helemaal huiverig, waardoor mijn ontbijt lang op zich liet wachten of zelfs werd overgeslagen. Het zou komen doordat protocollen dagelijks wijzigen, maar een arts vertelde mij dat iedereen doordrenkt is van angst en dus niet goed meer nadenkt. Jammer toch!
De volgende dag is mijn Hb iets gestegen en komt een zaalarts vertellen dat de corona-test negatief is. Hij is opgelucht, ik niet, want ik was niet bang. Maar… voor de zekerheid wordt de quarantaine niet opgeheven. Uiteindelijk moet een CT-scan zeggen of ik echt geen corona heb.
Deze arts weet ook nog te vertellen dat ik een longontsteking heb.
“Dat heb ik nooit.”
Op het moment dat ik dat zeg, lijkt het of ik Herman Finkers hoorde praten. Ik wilde niet grappig doen, maar was écht heel erg verbaasd. Waar kwam dat nu vandaan??
Hup, aan de antibiotica.
’s Avonds wordt er nog een zak bloed aangehangen en ’s nachts nog eentje. Het bloed loopt extra langzaam in, we doen heel voorzichtig met mevrouw Goudriaan!! Ik heb geen haast, maar wil ’s middags graag wel op tijd zijn voor mijn bestraling.
Er wordt een CT-scan gemaakt en warempel: ik blijk geen corona te hebben. Wat een verrassing!!! (in negen dagen tijd drie keer met swabs getest, één keer met een longecho en nu met een scan)
De zaalarts kwam deze blijde boodschap brengen en gaat gemakkelijk in de vensterbank zitten. Voor ik het weet stelt hij vragen over mijn ontlastingspatroon. (Moet je nagaan, ik ken deze man helemaal niet)
“Nou, er valt niet veel te vertellen, dokter.”
“Zal ik u wat zakjes voorschrijven?”
“Nee, dank u, straks in mijn eigen omgeving komt alles weer goed.”
“Nu we het toch over zakjes hebben, er zijn nog zakjes bloed, speciaal voor mij. Dat wil ik wel! Als er nog tijd is, laat er dan nog maar één inlopen. Ik ben hier nu toch.”
Mijn Hb is nog steeds krap, maar als je ziet van hoe laag het kwam, dan zou het zó moeten lukken denken de deskundigen.
Nu durven de mensen van de voeding wel een kop thee aan te bieden.
“Fruit erbij?”
“Heel graag!”
Ik wacht (slaap) nog even in het ziekenhuis, voordat ik me op laat halen door Jan. Zo kunnen we meteen door naar Amsterdam. We hadden elkaar dus twee dagen niet gezien, vanwege die akelige quarantaine.
Het advies is om royaal de tijd te nemen om te herstellen van de longontsteking. Oeps, daar gaan we weer…
Iets dergelijks was er ook aan de hand vlak na de operatie. Rustig aan doen!

In Amsterdam laat ik me in de rolstoel vanuit de parkeergarage naar de afdeling radiotherapie brengen. Bij de receptie moet je daar heel goed aannemelijk maken dat je iets te zoeken hebt in het ziekenhuis. Jan mag mee als begeleider.
De volgende dag kan ik al op eigen benen naar de afdeling. Wel neem ik de liften in tegenstelling tot voorheen. Ook nu mag Jan nog steeds mee, mits hij niet hoesterig is of iets dergelijks.

Jan werkt thuis, dat komt nu zeker goed uit.
Sommige collega’s vragen onderling of ze zich niet vervelen. Jan heeft daar geen last van als mantelzorger en privé-chauffeur. De taxi naar Amsterdam laat ik maar even voor wat het is. In zo’n wagen kun je slecht de verplichte anderhalve meter afstand houden en aangezien ik kwetsbaar ben…… Jan had gelijk toen hij dat een paar weken geleden zei.

Al jaren geleden begon ik met Budwigpap als ontbijt. Jan heeft dat nooit voor me gemaakt, het was kennelijk nooit echt nodig, maar een poosje geleden gaf ik hem het recept, voor het geval ik tijdens de chemokuren, die nog op het programma staan, te ziek ben om het zelf te maken.
Vorige week kreeg ik een bijzonder ontbijt. Ik vroeg aan Jan wat het was. Het bleek Budwigpap te zijn, maar ik herkende het niet als zodanig. Het was erg stevig. Stevige kost is goed voor een zieke, maar cement niet. De volgende poging ging stukken beter en inmiddels is hij bijna volleerd. Het wordt in ieder geval met liefde klaargemaakt (denk/hoop ik).

Ondertussen ben ik behoorlijk moe, maar weet niet precies of dat het gevolg is van de bestralingen of de impact van de longontsteking en het lage Hb. Het maakt eigenlijk ook niet zoveel uit. De boodschap is duidelijk: ik moet me rustig houden. Echt mijn ding. Alhoewel het me vanmiddag in de zon, (met wel een beetje wind) erg goed afging.

En de haaruitval zit me uiteraard ook niet erg lekker.
Ik heb een mooie zonnehoed (ooit gekocht op Kreta, met mijn moeder erbij, dus met meerwaarde), maar een zonnehoed bij mijn winterjas is ook niet helemaal een succes. Ik moet mijn weg nog een beetje vinden, zal ik maar zeggen, maar die plukken uitvallend haar zijn echt niet grappig.
De radiotherapeut meent dat er grote kans is dat mijn haar wel terugkomt. Ik heb haar gevraagd om eerlijk te zijn. Ze beloofde het.

Mocht deze blog op een grote klaagzang lijken: zo is het niet bedoelt, meer als een update.
Er is naast veel gedoe ook veel om blij over te zijn.

  • Dagelijkse digitale knuffels en lieve/leuke/opbeurende filmpjes.
  • Vlak voor iedere bestraling een klavertje vier in de app, van één van de kinderen.
  • Attente mensen om ons heen, die bellen, kaarten sturen of bloemen bezorgen.
  • Tekeningen van de kleinkinderen, die ons zo missen (en wij hen).
  • Telefoongesprekjes en appjes met de kleinkinderen.
  • Het voorjaar, dat in de lucht hangt.
  • Het feit dat we een kwartet aan kleinkinderen vol gaan krijgen, voor het eind van dit jaar.
  • Jan die veel voor me doet; huishouden, boodschappen, een abonnement heeft genomen bij de apotheek op mijn naam, koken en taxiën naar Amsterdam.
  • Wat meer energie, waardoor ik de krant weer lees en me op een boek kan concentreren.
  • Reeds 23 van de 33 bestralingen achter de rug.
  • Dat ik niet meer op een krukje hoef te zitten onder de douche.

In deze corona-tijd wens ik iedereen heel veel sterkte, in diverse situaties.

Zondag 29 maart

De telling van bestralingen moet bijgesteld worden. In het weekeind gaat het ook door, gisteren dus ook even heen en weer geweest. De bestralingskalender is bijna vol. Nog maar 9 te gaan. Fijn, we zijn uit de dubbele cijfers!!

Even bijpraten

Maandag 24 februari

Vanmorgen kreeg ik de tweede bestraling. Ik was snel aan de beurt en was nog maar nauwelijks begonnen in mijn boek, wat ik altijd meeneem om het wachten wat aangenamer te maken. In een andere ruimte dan afgelopen vrijdag vindt de bestraling plaats, met andere mensen.
Als ik klaar lig, met het masker op mijn hoofd, probeer ik wat te zeggen. Dat valt niet mee, want het zit strak over mijn hele gezicht.
“ullie ebbe ijn geboordatu nie gevraag”.
Het komt wat lastig uit mijn strot, maar ik word begrepen.
“Zegt u het dan maar.”
Ik geef het enige juiste antwoord en ze verstaan me. Ik wil er wel zeker van zijn dat ik hier zelf lig en dat de bestraling is afgesteld op mijn persoonlijke hoofd.
Het bestralen ging minstens zo goed als de eerste keer, dat wordt deze keer niet gezegd, maar dat was mijn eigen inschatting. Ik lag weer heel goed stil. De spanning was iets minder.
Ik vraag om het masker op de plek van mijn linker oog goed met alcohol schoon te maken. Mijn oog is namelijk fors ontstoken en ik heb geen zin me dagelijks te besmetten met mijn eigen bacteriën. Het komt in orde en er wordt tevens een aantekening gemaakt voor de komende dagen.

Na afloop krijgen we de radiotherapeut nog even te spreken. De wachttijd is kort.
“Als jullie zo snel werken, komt mijn boek nooit uit.”
“Sorry mevrouw.”
Hij bood tevens excuses aan voor het feit dat hij afgelopen vrijdag geen tijd had, want ik had toch een vraag.
“Ja, die had/heb ik, maar er was geen brand.”
“Ik word rondom bestraald, betekent dat dat er veel schade aan de hoofdhuid en de haarzakjes zal zijn?”
Dr. C. legt aan de hand van beelden van mijn hoofd uit, hoe de bestraling gaat en hoe de stralen het kwaadaardige weefsel bereiken. Het is een technisch verhaal, ik denk dat ik het begrijp, maar vraag voor de zekerheid aan Jan of hij het heeft begrepen. Dat heeft hij. Super!
“Dokter, ik heb het gevoel dat bestralen een kostbare aangelegenheid is.”
“Tja, het hele traject van bestralen kost ongeveer 10.000 euro. Maar het wordt geheel vergoed en dan is radiotherapie één van de goedkopere therapieën. Sommige chemokuren zijn vijf keer zo duur.”
Oeps, wat een geld gaat er om in deze wereld. Over de vergoeding maakte ik me geen zorgen, ik was gewoon nieuwsgierig.
Nog een paar maanden en dan start ik met chemokuren. Tegen die tijd eens vragen wat de prijs is, gewoon nieuwsgierigheid die bevredigd moet worden. U hoort het zodra ik het weet.
We hebben het even over de mogelijk vermoeidheid die ik kan verwachten. Dat komt meestal geleidelijk na een paar weken en ja, het is prima als ik op dit moment actief ben. U hoeft niet op de bank te gaan zitten om reserve energie te behouden, voor in tijden van…
Hoe beter ik de conditie op peil hou, hoe beter het is. Dus thuisgekomen leef ik me uit in het huis van zoonlief, best vermoeiend, maar nú kan ik het nog doen.

Er is op dit moment niemand dáár in huis en ik vind het prima. Laat mij maar schuiven. De eerste dagen werkten we met elkaar als team. Zoonlief en zijn lief vinden het lastig om in te zien waar je moet beginnen met klussen in een leeg huis. En er moet ook een beetje door het werk heen gekeken kunnen worden, iets dat ze lastig lijken te vinden.

Als ik op de eerste ‘werkdag’ bezig ben met een muur sauzen, hoor ik zoonlief aan de andere kant van de kamer mopperen.
“Zoonlief, niet zeiken graag. Ik kom hier voor mijn plezier jullie helpen.”
“Ik zeik niet mam, ik vind dit gewoon niet leuk.”
Duidelijk.
Dit geklus en geschilder is inherent aan een grote-mensen-woning-met-eigen-kliko’s, die je zelf aan de straat moet zetten. Jeroen houdt dus niet van klussen. Jammer voor hem, maar wat moet, dat moet! (Het is genetisch bepaald, en wel in de mannelijke lijn.)

Had ik al gezegd dat het rust geeft, dat het hele bestralingscircus gestart is? Eerst was daar het piekeren over wel of niet bestralen. Toen die knoop was doorgehakt begon het wachten met de spanning over hoe het zou gaan en of het op termijn goed zal gaan met mijn hoofd. Die laatste zorg is overigens nog niet weg. Niemand die weet hoe dat precies gaat uitpakken, dus ik kan er gewoon niet helemaal gerust op zijn. Ik ben geen doemdenker, maar wel een realist.

Woensdag 25 februari

Vandaag krijg ik de derde bestraling en ik ga voor de eerste keer alleen. Ik ga met de taxi, dat is goed geregeld via de zorgverzekeraar. De taxi is wat aan de late kant, maar de chauffeur heeft een pittige rijstijl. Bumperkleven en (te) snel optrekken, nog even een inhaalmanoeuvre die mijns inziens wat krap is. Niet geheel mijn stijl, maar keurig op tijd en heelhuids ben ik in Amsterdam op de plaats van bestemming.
Tijdens deze rit ben ik soms bang dat we een ongeluk krijgen. Dan kun je nog zo ‘lekker’ bezig zijn om alles in het hoofd op orde te krijgen, maar als de rest dan in de vernieling komt…
Ook netjes op tijd word ik geroepen voor de bestraling. Ik doe het weer goed!
In de centrale hal bel ik de taxi voor de retourrit. Het wachten gebruik ik voor een kop thee en mijn boek. Nu kom ik wel echt aan lezen toe. Ook achter in de taxi lukt dat nu goed. Ik heb een andere chauffeur dan op de heenweg. Hij gaat over de snelweg en rijdt wat rustiger (anders zou ik al lezend misselijk worden).

Ik voel me best alleen nu ik zo stoer in mijn eentje ben gegaan, maar wil niet dat Jan alle keren vrij moet nemen om mij heen en weer te rijden. Hij moet gewoon lekker gaan werken.

Donderdag 27 februari

Gisteren was de bestraling vroeg in de avond. Berdien gaat mee, om een beetje te zien waar wij ons zoal mee bezig houden. Ik denk dat het goed is dat ze het met eigen ogen ziet, Het is niet eng, maar wel confronterend voor haar.
Het ging heel snel en dus waren we ook weer snel thuis. Lekker!

Vanmorgen weer met de taxi gegaan voor de bestraling. De chauffeur was een kwartier te vroeg, dat kan je zo hebben. Maar ik stond nog niet helemaal in de startblokken. Dus even snel richting toilet en mijn verse thee in een thermosbeker gedaan. Vervolgens instappen en wegwezen.
De chauffeur van vandaag zat op de bestuurders-/praatstoel. Ik heb bijna niets hoeven zeggen. Hij reed prima, maar leek zeer gefrustreerd over zijn werk als taxichauffeur. Alle ellende kwam voorbij. Het ging over teveel chauffeurs, politiek, mensen uit buitenland, taxibedrijf Uber en over het Corona-virus. Chauffeur denkt dat het mogelijk is dat iemand dat virus in een laboratorium heeft gekweekt en het de wereld in heeft gezonden. Bij veel van zijn gepraat heb ik hem laten kletsen en af en toe geknikt of op een andere manier laten blijken dat ik hem had gehoord, maar hier geef ik aan dat ik denk dat wat hij nu zegt echt niet klopt. Of ben ik nu naïef?
Hij wil vrachtwagenchauffeur worden en is bezig daarvoor zijn papieren te halen. Dat is ook niet de hemel op aarde, heb ik vernomen uit betrouwbare bron. Soms was ik bang dat hij binnenkort zelf ‘zittend ziekenvervoer’ moet aanvragen, via zijn verzekering. Ik hoop dat zijn hart het houdt, met zoveel stress en boosheid in dat lijf.

Precies op tijd kwamen we aan bij het ziekenhuis en keurig op tijd werd ik geholpen.
Toen ik aan de laborant vroeg om wat voor straling het nu precies gaat, werd even gedacht dat ik iets deed met natuurkunde. In het geheel niet, maar mijn nachtelijk zoeken een paar weken geleden op internet deed dit vermoeden. Het gaat om radioactieve straling, die heel snel weer uit het lichaam gaat en verder een hoop ‘ingewikkeldheid’. Ik moet het nog eens navragen aan de arts, als we die weer spreken volgende week.
Na de bestraling (ervoor vergat ik het, en met dat masker op is zo lastig praten) vroeg ik om een notitie te maken dat ik graag door de microfoon op de hoogte gehouden wordt van alles wat er gedaan wordt op het moment dat ik alleen lig en de bestraling werkelijk gedaan wordt. Dan ben ik er tenminste ook een beetje bij en ben ik minder alleen. Het komt voor elkaar wordt me beloofd.

Ik was dus heel snel klaar. Vervolgens begon het lange wachten op de taxi. Ik was heel blij met mijn dikke boek.
Ik dook lekker achterin de auto, nadat ik geverifieerd had of we over de snelweg zouden gaan. Dat leest namelijk lekkerder dan over kleinere wegen.
De dame die mij reed was degene die de planning doet en die ik al een aantal keren gesproken had. Rijdende weg beantwoordde ze heel veel telefoontjes en gaf orders aan diverse chauffeurs. Ik kreeg de indruk dat ze een goed overzicht had, over waar haar chauffeurs zich bevonden en wie waar naar toe moest.
Ondanks dat ik op tijd bestraald werd, was het toch een lange ochtend.

Ik voel me wat moe en besluit het vandaag verder wat kalm aan te doen. Het is ook geen lekker hardloopweer, dus lekker achter de naaimachine voor onze kleindochter die over twee maanden een mooie verjaardagsjurk verwacht.

Inmiddels heb ik al 5 stickertjes geplakt op mijn ‘bestralingskalender’.
Nog maar 28 keer!

Dinsdag 3 maart

We gaan goed, nog 24 keer te gaan… en raar maar waar: het begint te wennen.
De mensen op de afdeling radiotherapie zijn allemaal erg vriendelijk en behulpzaam.
In het weekeind ging Jan mee, waarbij we op zaterdag de pech hadden een beetje aan de late kant te zijn (mea culpa 😢), een volle parkeergarage te treffen en geen tijd meer hadden om een ander plekje te zoeken. Jan wachtte in de auto, als een echte taxichauffeur, en baalt. Terecht!
Op zondag en maandag wordt dat weer helemaal goedgemaakt. Op zondag gaan Alida en Maarten mee, om te kijken wat ma allemaal uitvoert in Amsterdam (oftewel wat er met ma wordt gedaan).
Tussen de bedrijven door wordt er geschilderd, gesopt, gezeemd en gezogen in het huis van Jeroen en Syta. Een prima afleiding in deze tijd, waarbij bijna alles om dat hoofd van mij draait (zowel letterlijk, als ik denk aan het bestralings apparaat, als figuurlijk).

Vandaag leek het hele gebeuren op een bliksemactie. De taxi was mooi op tijd en reed hier en daar wat te snel (over een paar weken is het uit met de pret, als de nieuwe snelheden van kracht worden!). In de wachtkamer sta ik even wat met de assistentes te praten als er een laborante met mijn masker aankomt.
“Bent u er klaar voor mevrouw Goudriaan?”
Zoals gezegd gaat het bestralen op zich ook redelijk snel. Er werd flink mee gekletst door de microfoon, dat scheelt.
“Mijn collega vroeg of ik u er vanmiddag doorheen wilde praten! en dat zal ik doen.”
Ze denken dat ik bang ben in het apparaat, maar dat is niet waar. Ik maak me zorgen over de gevolgen op lange termijn, en door ze aan de andere kant van de dikke muur te laten praten, heb ik wat afleiding. Daarbij vind ik het natuurlijk ook lastig om de regie kwijt te zijn. Ik blijf een control-freak.
Dezelfde chauffeur als van de heenweg bracht me weer vlotjes thuis. Ruim anderhalf uur, uit en thuis. Dat is te doen, nietwaar.

Het niet werken zit me écht niet lekker, verder gaat het goed met mij. Gelukkig nog geen last van de eventuele klachten (zoals vermoeidheid, haaruitval en huidirritatie) die kunnen optreden tijdens de bestralingen.
Er wordt hardgelopen en gefietst. ’s Morgens wordt het vroeger licht en tijdens het lopen hoor ik de vogels alweer. Jottem, het voorjaar komt eraan.
Er lijkt weinig aan de hand te zijn, echter dat is schijn.

Zaterdag 7 maart

Op dit moment geniet ik van een lang weekeind vrij.
Afgelopen donderdag kreeg ik mijn nieuwe bestralingsschema, voor de komende week. Vrijdag, zaterdag en zondag geen bestralingen. Klopt dat wel? Krijgt het tumorweefsel dan wel genoeg op z’n donder. Bij navragen blijkt het te kloppen. Er is over nagedacht.

Als je andere medische afspraken hebt in het ziekenhuis, kun je dat aangeven. Dan wordt de bestraling daar netjes omheen gepland. Ik ben zo vrij geweest ook wat ‘privé’ afspraken te noteren. En gelukkig wordt daar ook rekening mee gehouden. Je moet wel heel horkerig zijn, wil je dat niet honoreren.

Inmiddels heb ik 1/3 van de behandelingen achter de rug, nog 22 te gaan. Mijn aftelkalender ziet er al best gezellig uit, met klavertjes (drie en vier) en vlinders.

Gisteren heb ik mijn werk op één van mijn werkplekken persoonlijk kunnen overdragen aan een collega. Het is een leuk mens (welke POH niet??) en ze heeft de nodige ervaring, dus dat komt goed.
“Oh ja, als er iets is, je mag me altijd bellen, ondanks dat ik ziek thuis zit.”
Thuisgekomen voel ik me de rest van de avond wat droopie. Zoonlief zei het laatst al:
“Mam, je lijkt meer last te hebben van het feit dat je niet werkt, dan van de kanker.”
Ik vrees dat hij gelijk heeft. Hoeveel last heb ik nu per saldo van mijn hoofd? Nul komma nul, om precies te zijn. Maar scans en onderzoeken tonen aan dat er iets niet in de haak is. De last zit ’m in de zwaarte van de behandelingen en het niet kunnen werken.
Zingevingsvragen dringen zich op: ‘Wie ben ik als ik geen betaalde baan heb? of in mijn geval wel die banen heb, maar niet kan werken?’
Ook de krant weet dit. Citaat Trouw vrijdag 6 maart:
‘Mensen zijn niet alleen wat betreft hun inkomen afhankelijk van werk, maar ook als het gaat om sociale contacten en zelfs hun identiteit.’

Nu dus genieten van een ‘welverdiend’ lang weekeind.
Op afstand doe ik wat dingen voor mijn werk, ik kan het niet laten.

De kop is eraf

Woensdag 12 februari

Ondanks dat Jan vandaag naar zijn werk gaat, komt hij veel later het bed uit als ik. Ik ben dan ook al onbeschoft vroeg wakker.
Na het ontbijt vertrekt Jan met een diepe zucht. Zijn agenda voor deze dag staat vol met vergaderingen, want het is woensdag. Ook ik geef een diepe zucht als ik mijn agenda erbij pak: geen werk… Ik voel me verdrietig.

Nee, het is niet allemaal kommer en kwel. Gisteren nog kon ik voor mijn werk even naar Zandvoort. Ik had een afspraak bij een huisartsenpraktijk. Heerlijk dat er weer gewacht werd op mij en dan niet in een ziekenhuis of spreekkamer.
Ik geniet van het ritje met de auto en het gesprek. Daarna ga ik even door naar het strand, nu ik er toch ben. De storm Ciara (u weet wel, die van afgelopen weekeind) heeft hier nog wat naweeën. Ik waai niet uit, maar wordt regelrecht gezandstraald.

’s Middags horen Jeroen en Syta dat ze een huis hebben gekregen. Ze wonen nu in een studio, die eigenlijk voor twee personen wel wat krap is. Lang was het oké, maar nu zijn ze toe aan een volgende stap. We vieren een feestje.
Wetende dat ik binnenkort bestraald ga worden, spreek ik de hoop uit dat ik toch nog wat energie over zal houden om hen te helpen met klussen in hun nieuwe huis. Dat hopen zij ook, als ik maar zelf duidelijk mijn grenzen aangeef. Ik beloof het.

Vanmorgen, na mijn dipje ga ik hardlopen. Een dame die haar hond uitlaat groet en we vertellen elkaar hoe lekker het is zo ’s morgens het bos in. Een goed begin. We wensen elkaar een fijne dag. Vervolgens klauter ik op één van mijn favoriete paadjes over een omgewaaide boom. Ciara heeft ook hier huisgehouden. Ik ontmoet nog een eekhoorn en zie elf ooievaars bij elkaar staan. Mooi gezicht. Fris, fruitig en vol energie kom ik thuis.

Er licht nog een klus, het laatste deel van het aanrecht moet nog geschuurd, dus schouders eronder en na een paar uur hard werken is het klaar. Het wordt erg mooi, al zeg ik het zelf. Jan zegt het ook, meerdere malen. Ik kan er geen genoeg van krijgen en zeg steeds dat ik hem niet goed heb verstaan .

Zondag 16 februari

Afgelopen vrijdag kreeg ik het laatste infuus met de immuuntherapie. Er moet tijdens en na afloop flink geslapen worden.

Vanmiddag bezochten we een mooi concert. Ik geniet van de muziek, maar in mijn achterhoofd zit steeds iets waar ik een beetje gespannen van word. Loslaten lukt niet. Tijdens de pauze vraag ik aan Jan of hij daar iets van herkent.
Nee dus. “Ik luister naar de muziek”, is zijn antwoord.
Ja, duh… dat doe ik ook, maar ik ben een vrouw en kan meerdere dingen tegelijk doen en dat doe ik dus ook: genieten van de muziek en piekeren over de bestralingen die eraan zitten te komen.

Maandag 17 februari

Soms lijkt het of ik last heb van nesteldrang. De laatste keer was zes en twintig jaar geleden, met dank aan onze Maarten.
Op dit moment wacht ik op de oproep van de radiotherapeut, dat ik kan komen voor de bestralingen. Het is me bekend dat je daar erg moe van kunt worden, dus ik neem mijn maatregelen. Nadat ik me op het aanrecht had gestort, de afgelopen weken was vanmorgen de boekenkast aan de beurt. Er staan altijd teveel boeken in die kast en soms denk ik dat ik wat weg moet doen. Maar een hele plank met Agatha Christies blijft na lang wikken en wegen toch staan, ondanks dat ze bijna uit elkaar vallen. Ze waren ooit van mijn overleden broer, dus vertegenwoordigen emotionele waarde!
Ik ontdek titels waarvan ik niet meer wist dat we het in huis hadden. Ook nieuwe exemplaren liggen te wachten om gelezen te worden. Soms zie ik ergens (op een markt of zo) een boek liggen en dan móet ik het hebben. Vervelen is dus niet nodig.

Vanmiddag mocht ik me melden bij de psycholoog in het VUmc. De wachttijd was aanzienlijk korter dan die van het Helen Dowling instituut. De hoeveelheid tijd die er vanmiddag voor mij werd uitgetrokken was op zijn zachts gezegd royaal.

Vrijdag 21 februari

Dinsdag belde ik met de afdeling radiotherapie, om te vragen of er al bekend was wanneer de bestralingen beginnen. Ik hoor dat ik in het rood op een lijst sta, dat wil zeggen dat ik aan de beurt ben om ingepland te worden. Als ik de volgende dag niets hoor, mag ik op donderdagmorgen weer even terugbellen.

Donderdag, gisteren dus ga ik aan het klussen in het huis van Jeroen en Syta, maar voordat ik daarheen ga bel ik met de afdeling radiotherapie. Het is nog vroeg, maar er is reeds duidelijkheid. Vrijdag om 14.15 uur!
“Wat bedoelt u? Word ik dan gebeld?”
“Nee, dan krijgt u de eerste bestraling.”
Oeps, dan al. Dat is onverwacht snel, maar het is oké. Wat moet dat moet, dan kan het aftellen tenminste gaan beginnen.

Ik bel met de verzekering over het taxivervoer en als ik voldoende geïnformeerd ben, verkas ik naar het nieuwe huis van zoonlief. Gaatjes dichten in muren en de boel sauzen is een goede afleiding voor dat wat komen gaat.
Een aantal mensen stel ik op de hoogte van het feit dat het wachten morgen voorbij is en ik krijg veel bemoedigende en meelevende berichten. Het helpt!!

Vanmorgen weer naar zoonlief, met mijn autootje en tranen in de ogen. Die auto laat ik vandaag bij hem en zijn vriendin achter, want de komende tijd mag ik niet zelf rijden. In deze periode van klussen kunnen zij hem goed gebruiken, om lekker heen en weer naar de Gamma te gaan en naar de huidige woning.
Mijn autootje werd vakkundig afgekeurd voor het verhuizen zelf en terecht. Hoe krijg je al je spullen in een gemotoriseerde schoenendoos. Het is een fijn wagentje, maar inderdaad niet groot.

Jan haalde me op om naar het VUmc te gaan. Het was spannend.
Bij de balie wordt de gang van zaken uitgelegd en ik krijg een bestralingsschema voor de komende week. Vanwege drukte wordt er in het weekeind doorgewerkt. Duidelijk.

In de bestralingsruimte val ik met de deur in huis: “Ik ben bang.” Laten we maar vanaf het eerste moment duidelijk zijn. Men neemt de tijd om alles uit te leggen en om te luisteren waarvoor ik dan bang ben. We staan met veel mensen (laboranten, Jan en ik) om een enorm apparaat waarmee HET gaat gebeuren.
Dat apparaat maakt foto’s en zal straks mijn hoofd van alle kanten bestralen, want het gaat draaien. Ik denk dat ik het begrijp.
“Maar waar komen de stralen dan mijn hoofd binnen? Dit in verband met een eventueel haarstukje. Als het apparaat ronddraait vrees ik een kale ring op mijn schedel.”
Er wordt meteen gekeken of de radiotherapeut vanmiddag nog tijd heeft om mij gerust te stellen. Dat is niet het geval, maar maandag na de tweede bestraling zijn we welkom. Fijn dat er meegedacht wordt.

Ik word netjes in de juiste positie geplaatst, het masker wordt over mijn hoofd gedaan (nadat werd gevraagd of ik er klaar voor ben). Het zit best strak, slikken is lastig en mijn rechterneusgat zit dicht. Er wordt nog wat getekend en gemeten, Jan houdt mijn handje vast. Vervolgens verlaat iedereen de bestralingsruimte, want teveel straling is niet goed, behalve voor mij. Dat voelt raar. Ik ben ziek en voor mij is die straling niet schadelijk, voor degenen die gezond zijn wel.
Ik weet dat ik via beeldschermen in de gaten wordt gehouden. Er wordt netjes gezegd door een microfoon wat er allemaal gebeurt en vrij snel is de sessie voorbij.
“U heeft het goed gedaan.” (ik denk dat ze dat tegen iedereen zeggen)
“Fijn, wat heb ik goed gedaan?”
“U lag keurig stil.”
“Ja, ik heb geoefend tijdens het maken van de vele MRI-scans in de afgelopen jaren. Ik denk dat ik er talent voor heb…”
En, vooral niet onbelangrijk: het is in mijn eigen belang dat ik stil lig, de schade moet tot een minimum beperkt blijven.

Op weg naar huis doen we even wat boodschappen, alsof er niets gebeurd is.

De kop is eraf (nee niet de mijne) en het grote aftellen kan beginnen. Nog maar 32 keer en dan is het klaar. Ik plak mijn eerste stickertje op onze bestralingskalender.
Meteen bel ik even met het taxibedrijf waarmee onze ziektekostenverzekeraar een contract heeft. De jongeman die mij te woord staat zal alles doorgeven aan zijn baas. Het klinkt alsof ik nog niet zeker weet of ik dinsdag op tijd in het ziekenhuis zal zijn. Voor de maandag maak ik me geen zorgen, want dan gaat Jan weer mee.

Morgen maar weer lekker een muurtje schilderen, gewoon lekker bezig zijn. Best vermoeiend, maar liever moe van het klussen, dan van de bestraling!

We gaan ervoor
(excuses voor de lengte van het verhaal, er gebeurt ook zoveel)

Dinsdag 14 januari

Ik voel me wat doelloos, zonder werk en nog niet écht in behandeling, maar verder met een voor mijn gevoel gezond lijf. Om de dag loop ik hard, zodat ik met de best mogelijke conditie het behandeltraject inga.
Afgelopen zondag ging ik naar de kerk. We begonnen met het zingen van een lofpsalm:
“Juicht Gode toe…” Ik kon niet meezingen. Het juichen lukt even niet.

Om de doelloosheid wat op te vangen, ben ik gisteren met een grote klus in huis begonnen. Ons eikenhouten aanrecht, bestaande uit drie bladen, is voorzien van een laagje olie, ter bescherming van het hout. (Dat vonden we destijds zó mooi en nu nog steeds, maar het vergt wel veel onderhoud). Na een flink aantal jaar moet het blad weer eens opgeknapt worden. Dus lekker aan de slag met een schuurmachine en de nodige tegenslag (waar je bij klussen niet onderuit schijnt te komen). Uiteraard is het niet in één ochtend gefixt, zo houd ik nog wat over om de komende tijd te gaan doen. Als ik tenminste niet met een vriendin aan de thee ga, een beetje voor mijn werk bezig ben of een dagje sauna inplan.
Verder staan er voor de komende weken diverse bezoekje aan het VUmc gepland. De oncoloog en de radiotherapeut willen me graag ontvangen. Er moeten scans gemaakt worden en ook de neuroloog wil nog een afspraak. Hoezo doelloos?
Als ik er zo naar kijk, komt dat aanrecht echt niet klaar voordat de behandelingen beginnen.

Zaterdag 18 januari

Zowel eergisteren als gisteren werden we verwacht bij een arts in het VUmc.
Eergisteren maakten we kennis met de oncoloog, dr. van L. Een aardige dame, met een fors portie empathie en een in het oog springende bril, zodat ik haar wel bleef aankijken. Sowieso een goede gewoonte tijdens een gesprek. De empathie zorgde ervoor dat ik weer ging twijfelen over de nabehandeling.
Toen ze merkte dat ik na de operatie wel moeite had gekregen met het feit dat die operatie plaats heeft gevonden (alhoewel ik ook wel weet dat er niet veel keus was) zei ze:
“U hoeft natuurlijk niets. Als u het na-behandeltraject ingaat moet u er wel helemaal achter staan.”
Uiteraard legde ze de meerwaarde van bestraling en chemo nog eens uit. Volgens deze arts zouden de bijwerkingen van de chemo wel meevallen. Ik ga er maar even van uit dat ze het zelf niet geproefd heeft.

Op weg naar de auto lopen we even langs de inschrijfbalie, voor één of ander pasje, wat handig is met aanmelden.
“Mevrouw, mogen we een foto van u maken?”
“Ga uw gang, maar ik ben niet in de stemming om naar het vogeltje te lachen, heb net een lastig gesprek achter de rug.”
De foto komt dus niet in mijn plakboek.

Bij de betaalautomaat van de parkeergarage stond een lange rij, alsof we op een zaterdagavond het concertgebouw in Amsterdam verlieten. De prijs is ongeveer gelijk aan die van de parkeergarage bij het concertgebouw, belachelijk duur dus. Een euro per zeventien minuten, dat kan aardig oplopen.
Op weg naar huis voel ik mijn gedachten wiebelen. De deur om niets te doen lijkt op een kier gezet. Ik moet er zelf helemaal achter staan als we gaan na behandelen. Verwarrend dus. Had ik het gesprek nou maar opgenomen, dan kon ik het thuis nog eens naluisteren…

De volgende dag (gisteren dus) gingen we in de herkansing, wat betreft geluidsopname. We hebben een afspraak met dr. C, de radiotherapeut. De afdeling radiotherapie zit goed weggestopt op verdieping -2 van het ziekenhuis. Dat geeft het gevoel me op gevaarlijk terrein te bevinden.
Tijdens het wachten op de arts installeer ik nog snel even een appje op mijn telefoon, om geluidsopnamen te kunnen maken. Ik vraag de arts of hij daar problemen mee heeft. Dat heeft hij niet, zolang ik de opnamen alleen gebruik voor eigen gebruik en niet deel via Facebook of iets dergelijks. Ik heb geen Facebook en met wie zou ik die opnamen moeten/willen delen??
De arts is vriendelijk en legt uit dat het gesprek nú vast plaats vindt en niet nadat de MRI-scan in februari gemaakt wordt, omdat ik nogal wat vragen en twijfels heb. Fijn, ik word gezien en er wordt écht tijd genomen om serieus om te gaan met mijn twijfels en vragen.
Aan de hand van de beelden van de laatste scan bespreken we welk gebied in mijn hoofd in aanmerking komt voor bestraling. We vergelijken ook met beelden van zes jaar geleden. Dat schept duidelijkheid.
Mocht ik na de operatie gedacht hebben dat de ellende nu over was en dat er geen tumorweefsel meer in het hoofd zat, dan berust dat op een vergissing (Wishful thinking noemen de Engelsen dat). De tekeningen van de kleinkinderen toonden immers dat ik “eindelijk verlost!!” was van het spookje. Maar spookjes (zoals de mijne) in het hoofd krijg je nooit helemaal weg en dat weet ik eigenlijk ook wel.
We praten over protonen en fotonen, waarbij duidelijk wordt dat de kans op protonen-bestraling kleiner is dan we aanvankelijk hadden gedacht. Hij legt dat uit. Desondanks blijft het een moeilijk verhaal, het is moeilijke materie. (Ik luister het thuis nog wel een keer na, dat kan nu!)
“Dokter, kunnen we ook kiezen voor alleen bestraling en dan de chemo laten voor wat het is?”
“Dat zou erg onverstandig zijn, want de winst zit ’m juist in de combinatie van de behandeling.”
Aan de hand van een studie met mooie tabelletjes toont hij aan wat de winst is. Kans op langer leven en de tijd tussen behandelen en terugkomst van tumorweefsel zo lang mogelijk maken. Tja, als je dat bekijkt, lijkt het wel duidelijk wat ons te doen staat.
De eventuele gevolgen van bestralen op lange termijn worden besproken, die kunnen er zeker zijn, maar als het tumorweefsel groeit, kunnen dezelfde klachten optreden.
Aan het eind van het gesprek zeg ik:
“Dokter, iedereen kijkt zo ontzettend serieus. Mij bekruipt daardoor het gevoel dat de situatie nu erger is dan zes jaar geleden, ondanks de operatie.”
“Dat is ook zo, want uw tumorweefsel is van graad twee naar graad drie gegaan… Sorry, dat kwam er misschien wat plompverloren uit, zo was het niet bedoeld.”
“Geeft niet hoor, ik hou van duidelijkheid en eerlijkheid.”
Maar diezelfde eerlijkheid gebied mij te zeggen dat ik het niet leuk vond om dit te horen.
Er stond voor vanmiddag nog een CT-scan en het aanmeten van een bestralingsmasker op het programma. De arts stelt voor om dat uit te stellen tot begin februari. Dan kan het op dezelfde dag als het maken van de MRI-scan, die nodig is voor het bestralingsplan, wat opgesteld gaat worden. Het was genoeg voor vandaag.

Op weg naar huis, stoppen we even voor een drankje en napraten. De twijfels van gisteren en die deur die op een kier leek te staan om te ontsnappen aan vervolgbehandelingen is vandaag definitief gesloten.
Tijdens dat napraten gaat de telefoon (een half uur nadat we het ziekenhuis hadden verlaten). Het is dr. C. Hij wil zijn excuses maken voor die laatste opmerking en is bang dat hij te direct was. Ik kan hem geruststellen. Ik waardeer eerlijkheid en hou er niet van als mensen om de hete brij heen draaien. De arts is duidelijk opgelucht na mijn reactie. Ik waardeer het erg dat hij nog even terugbelde. Hij geeft een betrokken indruk en kan nu vanavond toch lekker gaan slapen. Hij wel… Het is nacht als ik deze blog schrijf en ik hoop dat de dokter slaapt.

Thuisgekomen luister ik het gesprek nog eens na, handig die opname functie op de telefoon. Had ik eerder gebruik van moeten maken. Er volgen ongetwijfeld nog meer gesprekken die belangrijk genoeg zijn om op te nemen, dus niet te laat.

Vrijdag 24 januari

Om kwart voor vijf rol ik mijn bed uit. Het slapen is een ‘dingetje’, concreter: het niet slapen ‘s nachts of het belachelijk vroeg wakker worden ’s morgens is een probleem. Het vermoeit me en lost weinig tot niets op.

Vandaag mag ik me om half negen in Hilversum in het ziekenhuis melden, voor een infuus in verband met mij auto-immuun aandoening, waardoor het Hb nogal eens uit de bocht vliegt. Ik denk dat ik op tijd ben…
De komende vier weken mag ik me iedere week op vrijdagochtend melden. Dit heeft overigens niets met het tumorgebeuren te maken. Ik krijg het er gratis bij. Het wordt wel een beetje veel tegelijk.
Met het infuus van vandaag en de komende weken hopen we (de artsen en ik) dat de afbraak van rode bloedcellen de komende tijd wordt tegengegaan en het Hb stand houdt. Liefst ook in de periode van chemo die er aan zit te komen.

Begin februari worden er scans gemaakt en een bestralingsmasker. Tot die tijd is het wachten en zorgen dat ik mezelf op een leuke manier bezig houdt. Dat laatste lukt redelijk. Ondanks dat ik mijn werk erg mis, vraag ik me soms af hoe ik dat er altijd bij deed. De agenda is soms erg vol.

Zo ging ik afgelopen week een dagje naar de sauna in Groningen, heerlijk ontspannen en bijpraten met een lieve vriendin. De reis zat vol hindernissen, helaas. Dat kwam door onze nieuwe auto, die we vanaf begin december hebben, De eerste weken mocht ik er niet in rijden, in niet één auto overigens, dat mocht pas drie maanden na de operatie. Vanaf de kerst rij ik weer, fijn die vrijheid. Maar in de nieuwe auto had ik nog weinig ervaring in mijn eentje. Meestal zat Jan erbij als ik reed of hij was de chauffeur. Voor een nieuw dashboard met een mooi touchscreen had ik geen belangstelling getoond.  Voor het ritje naar Groningen had ik bedacht de nieuwe auto beter te leren kennen. Dat is gedeeltelijk gelukt, en hoe?
Bij het instellen van het navigatiesysteem ging het fout, want ik kwam op plaatsen waar ik nog nooit van had gehoord, alhoewel ik het ritje wel vaker maak. Op de terugweg raakte ik helemaal verdwaald. Het was erg donker en mistig, de weggetjes waar ik over reed waren smal, met aan beide zijden een sloot/vaart. Dat kon ik niet goed onderscheiden, want het was zó donker, zeker toen ik me bemoeide met het knopje van de lampen en ze van ‘standje’ automatisch afhaalde. Plotseling zag ik écht niets meer, griezelig. Het duurde voor mijn gevoel uren voor ik de snelweg bereikte en weer en route was. Het was allang etenstijd geweest en van ellende belandde ik bij de Mac Donald, een plaats waarvan ik mezelf ooit beloofd had er nooit meer te eten.
Na het eten (had ik voedsel op of was het maagvulling?) ging de rest van de rit voorspoedig en was ik blij dat ik halverwege de avond veilig thuis was.
Dus mocht u zich afvragen wat ik in mijn zeeën van tijd doe: dit dus.

Verder belde ik deze week nog even met de radiotherapeut. Hij had gezegd dat ik altijd mocht bellen. We hadden hem vrijdag gesproken en uiteraard borrelden er in het weekeind nog wat onduidelijkheden op.
De arts nam de tijd om mijn vragen te verhelderen, maar de materie (mijn hoofd en de behandeling) is zo ingewikkeld, dat ik hem dankbaar ben voor de uitleg, maar bang ben dat ik het protonenverhaal (of het juist geen protonenverhaal) nog niet goed heb begrepen.

Ik heb ook nog maar eens een belrondje gedaan naar diverse Nederlandse ziekenhuizen, waarvan ik weet dat er hyperthermie gegeven wordt. Zou ik er nú wel voor in aanmerking komen? Zes jaar geleden niet, dat is waarom ik in Duitsland behandeld wilde worden. Ook nu is het, in mijn situatie, niet mogelijk in Nederland.
Tijdens het bellen wordt er vaak gevraagd: “Heeft u een ogenblikje?”
Op mijn meest cynische momenten denk ik dan: ‘Een ogenblikje maar? Ik heb een heel jaar de tijd!!’ Dus rustig wacht ik vervolgens op mijn beurt.
Ik weet dat als ik dat perse weer hyperthermie zou willen, dat ik weer terug naar Duitsland zou moeten, maar heb geen zin om het hele circus van verhuizen van mijn dossier nog eens overhoop te moeten halen. In het VUmc voelen we ons goed gehoord, gezien en begrepen. Ook het behandelvoorstel lijkt goed doordacht. We gaan ervoor!!
We ervaren ook hoe prettig en makkelijk het is om in je eigen taal te kunnen communiceren met artsen, zonder taalbarrière. In Duitsland hadden we de hulp van tolken tot onze beschikking, maar even snel een vraagje tussendoor stellen of een bepaalde emotie in woorden vangen was lastig.

Inmiddels is een klein deel van het aanrecht geschuurd en in de olie gezet. Het zijn niet de leukste klusjes, maar het geeft wel veel voldoening (en zere schouders en handen).

Een afspraak met een vriendin (die me wil komen bezoeken) heb ik gewijzigd. “Weet je wat, ik kom naar jou toe, nu heb ik nog de vrijheid om auto te rijden, zodra de bestraling start is het uit met de pret.” Ik denk dat ik met mijn eigen kleine vertrouwde autootje ga, geen gedoe met een onbekend navigatiesysteem, lijkt me fijn.
Dat autootje moet deze week gekeurd worden. Daarna kan ik de sleutels aan de wilgen hangen, dat is zuur.
Wat nog meer zuur is: het zien van een vacature voor een tijdelijke praktijkondersteuner voor mijn werkplek. Ik begrijp dat er vervanging gezocht moet worden, maar tranen schieten in mijn ogen als ik het zie. Ik ben absoluut geen workaholic, maar hou erg veel van mijn werk en mis het nu ook heel erg.

Een etentje (ook deze week) met collega’s was erg leuk, maar ook confronterend.
Blij ben ik met mijn fysiek goede conditie, die ik op peil hou door geregeld hard te lopen en te wandelen. Dat geeft weer energie.

Zaterdag 25 januari

De eerste dosis van de immuuntherapie zit erin. Het werd gisteren per infuus gegeven, op de afdeling van de chemotherapie. Ook de bloedtransfusies kreeg ik steeds op een afdeling waar ook chemo werd gegeven. Laat ik het maar zien als de warming-up voor wat komen gaat dit jaar. Alhoewel warming-up wellicht niet het juiste woord is.
Als ik thuis kom ben ik erg moe en heb ik het steenkoud (bijwerkingen die overgaan). Er wordt driftig bijgeslapen op de bank en Jan is de kok vandaag. Ik roep vanaf de bank:
“Jan, pas je op met vocht op het aanrecht, want ik heb nogal wat werk verricht om het weer netjes te krijgen.”
Het eten was lekker. Met nog een extra paracetamolletje achter de kiezen kruip ik op tijd mijn bed in.

Dinsdag 28 januari

Gisteravond belde Alida mij op, uit naam van Morris. Ze hadden het erover gehad wat hij morgen wilde gaan doen. Hij had bedacht te gaan wandelen, met oma Joke in het bos.
Strak plan!!
Oma Joke laat subiet alles wat ze van plan was, voor wat het is. Dit is van belang!
Het is geen wandelweer, dus in één van mijn favoriete restaurants (naast het bos) zakken we neer voor thee en een goed, gezellig gesprek. Voor Morris is er voldoende te spelen. Alida vraagt of ik in het voorjaar nog mee doe met de City Run.
“Nee kind, ik had me al ingeschreven, maar toen ik hoorde wat er dit jaar te doen staat heb ik de inschrijving geannuleerd (met pijn in het hart).”
Ze zegt dat ze van plan is voor mij (en voor zichzelf) te lopen (Dat heeft ze zes jaar geleden ook gedaan, toen ik dik onder de chemo zat) en ik ben ontroerd door dit gebaar. We hebben het even over het trainen, want zo vaak loopt ze niet hard.
“Pas op voor blessures kind!!”

We hebben het ook nog even voor mijn angst voor haaruitval tijdens de chemo, waarvan de artsen zeggen dat het vaak wel mee valt (maar hoe weet ik of dat voor mij ook geldt?) Zij ziet wel een voordeel van haaruitval:
“Dan hoef je je benen niet meer te scheren mam.”
Dat lijkt me geweldig, vooral in de zomermaanden: Ik ga ervoor!

Omdat ik zo opzie tegen dit jaar en wat komen gaat, vergeet ik soms dat het best goed is dat de behandelingen mogelijk zijn. Pas als me daarnaar gevraagd wordt, realiseer ik het me. Er is reden om dankbaar te zijn!
Eigenlijk gold dat ook voor de operatie, waar ik uiteraard nog steeds de lol niet zo van inzie. Maar het is wel goed dat het mogelijk was.
Geregeld is mijn omgeving positiever over alles wat mogelijk is in deze tijd, maar mijn omgeving hoeft de behandelingen niet te ondergaan. Het maakt dus nogal uit vanuit welke invalshoek je de situatie bekijkt.

Donderdag 30 januari

Een babbeltje met de huisarts over wat er allemaal gebeurt leert me nog eens dat mijn situatie ernstig is en dat ik met een acceptatieprobleem te maken heb. Ja, dat zou zo maar kunnen.
“Mevrouw, ze gaan in het VUmc geen zware behandeling voorstellen als er niet iets ernstigs aan de hand is. Ik begrijp dat dat moeilijk te vatten is, juist omdat u zich nu zo goed voelt. Ik denk dat u wel wat hulp kunt gebruiken om dat te verwerken en zal u een verwijzing meegeven voor het Helen Dowling Instituut.”
“Dank u wel voor het luisteren dokter.”

Het Helen Dowling Instituut (HDI) biedt hulp bij de emotionele verwerking van kanker. Uiteraard bekijk ik de website. Naast vast prima zorg,  hebben ze ook een enorme wachttijd. 18 weken maar liefst. Lastig voor diegenen die hulp nodig hebben en waarvoor de tijd dringt.
Hun website laat een filmpje zien van een jonge man, die van de bestraling (ook in het hoofd) zo moe is geworden dat hij slechts één keer per dag de trap op kan lopen en nauwelijks energie heeft om een stapel boren in de kast te zetten. Ik word bang en niet een klein beetje…

Voor deze donderdag staat de hersenoperatie van de echtgenoot van een bekende op het programma. Wat hoop ik dat het goed zal gaan vandaag, voor hemzelf en voor zijn gezin.

Afgelopen week moest mijn kleine autootje naar de garage voor de APK keuring. Op de dag van de keuring belt de monteur op:
“Er zijn nog wat probleempjes gevonden aan uw auto, los van datgene wat nodig is voor de keuring.”
Ik krijg een déjà vu. Zes jaar geleden had ik een klein rood autootje, wat niet door de keuring kwam, op het moment dat ik niet mocht autorijden. Gaan we het nu weer beleven?
De kosten blijven oplopen.
“Zorg maar dat de auto APK goedgekeurd wordt en laat de rest maar zitten. En kijk ondertussen maar uit naar wat anders voor mij, zodat we zaken kunnen doen en ik deze auto kan inruilen.”
Voor dit moment wil ik graag een goedgekeurde auto. De behandeling is nog niet begonnen en ik wil nog even van de vrijheid genieten. Een dag later staat de garagehouder op de stoep, met een goedgekeurde auto en de rekening.

Maandag 3 februari

Afgelopen weekeind gingen we er even tussenuit. Ondanks dat ik daar veel zin in had, versliep ik me op vrijdagmiddag bijna, toen Jan iets eerder uit zijn werk kwam, zodat we echt een lang weekeind zouden hebben.
Dat slapen kwam door het anti-allergie-middel, wat me in de ochtend was toegediend in het ziekenhuis in Hilversum, als bijlage bij de immuuntherapie. Je kon er slaperig van worden. Ik heb er in die zin veel plezier van gehad, dat ik me iedere middag, zonder schuldgevoel kon verschansen onder een dekbed.

We verstopten ons in een hotel in de buurt van de Veluwe. Op zaterdag was het wandelweer en daar maakten we gebruik van. We gingen eruit om wat zaken te vergeten. Nou, vergeet het maar… Al wandelend kan er van alles door je hoofd spoken.
Na het wandelen nam ik een bad, werd slaperig en vervolgens bang voor een verdrinkingsdood. Concentreren op een boek lukte ook al niet, dus hup uit bad en in bed.

Vanmorgen moesten we ons melden in het VUmc, in verband met de voorbereidingen voor het bestralen. (Ik moet tegenwoordig opletten dat ik me op het juiste moment in het juiste ziekenhuis meld).
Op weg naar de juiste afdeling maak ik bij de inschrijfbalie een tussenstop. Een paar weken geleden liet ik daar een patiënten-pasje maken en toen werd er een foto gemaakt, op het moment dat we een lastig gesprek achter de rug hadden. Die foto is op z’n zachtst gezegd niet goed gelukt. Dus vandaag voor de herkansing, en wel voordat er moeilijke dingen komen.

Op de MRI-afdeling kunnen we ons melden door middel van het scannen van het pasje, dat ik sinds een paar weken heb. Op een scherm verschijnt een vragenlijst, met de antwoorden die ik thuis al had ingevuld. We vinden dit een nogal onpersoonlijke entree, maar dat wordt meer dan goedgemaakt door de prettige manier waarop ik word geholpen. Nog voordat mijn jas aan de kapstok hangt, mag in binnenkomen. Jan mag op mijn verzoek ook even mee de onderzoeksruimte in, zodat hij met eigen ogen kan zien hoe dat eruit ziet. Als het echte werk begint, mag Jan op de gang plaatsnemen. Ieder zijn plek.
Ik neem plaats op de onderzoekstafel en doe ik mijn wollen sokken aan, zodat duidelijk is dat ik niet voor mijn zweetvoeten kom. In de afgelopen zes jaar heb ik inmiddels ruim twintig MRI-scans gehad en altijd krijg ik het wat koud. Ik vraag meteen om een warm dekentje.
Vandaag werd er door de microfoon steeds duidelijk gezegd hoe lang een bepaalde opname zou duren. Sympathiek, maar niet minder lawaaiig. Van de muziek (die er deze ronde bij aan werd gezet) hoorde ik weinig, vanwege de herrie in het apparaat.

Het masker maken, wat nodig is voor het bestralen (zodat ik altijd op de millimeter nauwkeurig hetzelfde kom te liggen en waarop aantekeningen worden gemaakt) en de CT-scan volgden snel. Halverwege de ochtend ben ik klaar. Bij het weghalen van een infuusnaaldje uit mijn arm, wordt gevraagd of ik bloedverdunners gebruik (zo kan de radioloog inschatten hoelang en hoe stevig hij de prikplaats moet dichtdrukken). Nee, ik gebruik geen bloedverdunners en sinds kort drink ik vaker 0.0 wijn dan wijn mét alcohol, dus ook daarvan zou mijn bloed niet dun zijn geworden.
Met de radioloog bespreek ik waar je lekkere alcoholvrije wijn kunt kopen. Een leerzaam consult, voor hem in dit geval.
Men verwacht dat er over één à anderhalve week begonnen kan worden met de bestraling. Ik zie er nog steeds erg tegenop.
Jan wil me na al deze onderzoeken graag thuisbrengen, maar dat aanbod sla ik af. We komen vlak langs zijn werk. Ik zet hem af en vanavond rijdt hij met een collega mee naar huis. Zo kan ik nog even zelf de regie/het stuur in handen houden.

Dinsdag 4 februari

Het schijnt vandaag ‘Wereldkankerdag’ te zijn. Wat houdt dat in? Wie heeft hier iets aan?

Wat ik echt belangrijk vind aan deze datum is dat het de geboortedatum van onze schoondochter is. Verder zijn een vriendin van mij en een collega van Jan jarig op deze dag. Wat een feest! Verder ben ik er niet mee bezig.

Een dag later lees ik in de krant in een klein artikeltje dat de Europese Unie de strijd tegen kanker wil opvoeren. Volgens de Europese Commissievoorzitter mevrouw van der Leyen draait het bij de bestrijding van kanker om vier hoofdzaken: 1. preventie, 2. onderzoek, 3. vroege diagnose en vaccinaties en 4. gelijke toegang tot medische zorg in de Europese Unie.
“De wetenschap stelt dat 40 procent van de kankergevallen kan worden voorkomen. Toch gaat gemiddeld slechts 3 procent van de begrotingen voor volksgezondheid naar preventie”, aldus mevrouw van de Leyen.
Voor de meeste van haar punten is het voor mij al wat laat, alhoewel onderzoek nog wel van nut kan zijn.

Zaterdag 8 februari

Het was weer een weekje van ziekenhuisbezoeken, waarbij op donderdag een gesprek met de neuroloog naar aanleiding van de scans van afgelopen maandag. Niet heel spectaculair als je de beelden van mijn hersenen met tumorweefsel al zo’n zes jaar geregeld ziet. Maar confronterend voor Alida, die mee was en schrok van wat er in het hoofd van mams spookte.
De neuroloog had het over wat toename van witte stof. Dat kan in de hersenen heel veel betekenen. In mijn geval lijkt het op een reactie van het weefsel rond de operatieholte. Ik had via mijn online dossier de uitslag van de MRI-scan al kunnen bekijken, dus was voorbereid op de uitleg van de arts.
Gelukkig had ze tijd voor mijn ‘bescheiden’ waslijstje met vragen.
We spreken af dat we elkaar weer zien als de bestraling voorbij is en de behandeling met de chemo begonnen is.

Gisteren meldde ik me weer in het ziekenhuis in Hilversum voor mijn wekelijkse infuus met immuuntherapie. Voor de derde week op rij neem ik een dik boek mee, waar ik weer niet aan toe kom, doordat mijn ogen zo zwaar worden. Volgende keer maar thuislaten, dus.
Vanuit het ziekenhuis rol ik ’s middags weer in mijn eigen bed en ’s avonds hang ik moe en lusteloos op de bank, met dank aan het anti-allergie-middel. Het werkt uitstekend: een allergische reactie blijft uit. Top-spul!!

Om mijn ‘wachttijd’ te doden ben ik, naast het opknappen van het aanrecht, begonnen met een ander klusje.
Ooit had ik het met een collega over het wegdoen van de kleding van mijn overleden moeder, iets wat ik moeilijk vond. Zij opperde om er een quilt van te maken.
Ik maak geen quilt, maar  kussenhoesjes van patchwork. Een techniek die ik niet eerder gebruikt heb, maar mijn nicht hielp me op weg, waarbij bepaalde truien en vesten werden afgeserveerd als niet geschikt voor dit doel. Het is een precies werkje, leuk voor iemand die wel handig is met naald en draad. Maar het is ook een emotioneel werkje. Tijdens het knippen en naaien ruik ik mijn moeder weer en is ze heel dicht bij. Fijn in een periode waarin ik het op zijn zachtst gezegd lastig heb.

Ik ben dol op bergen, met name aan de Franse Pyreneeën heb ik mooie herinneringen. We hebben daar veel gewandeld en zelfs doorheen gefietst. Soms was het afzien, maar altijd de moeite waard om boven te komen. Het uitzicht was onze beloning voor het klimmen en zweten.
Nu doemt er dit jaar een ander soort berg voor me op. Ik probeer er overheen te kijken, maar merk dat ik dat lastig vind. Ik zie als een berg op tegen datgene wat gaat komen. Ik zal er niet overheen gaan, maar er doorheen moeten.
Mijn levensmotto is: ‘Als je iets wilt bereiken, ga er dan voor, dan lukt het ook!’
Zo wil ik dit jaar en deze berg gaan bedwingen!

Wat moet, dat moet ☹️

Maandag 6 januari

De afgelopen weken was ik in gedachten steeds bezig met het eventuele nabehandelingstraject, wat zowel in Duitsland als in het VUmc wordt voorgesteld.
Ik zie er erg tegenop, en tijdens het gesprek in Amsterdam (half december) bleek dat we nog tot 6 januari moeten wachten op meer duidelijkheid. Mijn casus moest nog in een MDO (multi disciplinair overleg) worden besproken en vanwege de feestdagen en drukte zouden we op 6 januari een nieuwe afspraak hebben bij de neuroloog.
De afspraak hangt als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Ik ben zo bang voor bestraling en vooral voor de gevolgen op lange termijn, dat ik overweeg er gewoon niet aan te beginnen, mits de arts met goede argumenten zou komen. Mijn vragenlijst had ik in december al achtergelaten in het VUmc. Mijn standpunt en angsten waren duidelijk.
De afgelopen tijd heb ik mijn vragenlijst nog een aantal keren minutieus doorgenomen, waarbij ik niets over het hoofd wilde zien. Het voelde alsof ik een groot examen moest doen. Jan begreep mijn angsten wel, maar zei dat ik niet hoefde te slagen en de antwoorden niet hoefde te bedenken. Daar zijn de artsen voor, om mijn vragen te beantwoorden.

Nadat alle nieuwjaarswensen zijn uitgewisseld (veel geluk en gezondheid, heil en zegen werd gewenst) en de feestdrukte voorbij is, is het eindelijk 6 januari.
Om de zinnen te verzetten ga ik in de ochtend even een lekker stuk hardlopen. Daar knapt een gespannen mens van op. Thuisgekomen was er nog net tijd over om te douchen en hup, in de auto. Op naar het VUmc. We wachten best lang en uit verveling rommel ik wat op mijn telefoon en bekijk een filmpje. Vraag me niet waar het over ging, maar door dat filmpje hoor ik het niet als de arts me uit de wachtkamer roept. In de spreekkamer komen er nog allerlei geluidjes uit mijn tas: tja, dat filmpje…

Precies waar ik al bang voor was gaat gezegd worden. In het MDO is besproken dat het in mijn situatie heel verstandig zou zijn om na de operatie te gaan nabehandelen, en wel in de vorm van bestraling en vervolgens een paar zware chemokuren. Mijn ogen schieten vol. Shit hé…
De reden is ook snel duidelijk: het is bekend dat met een operatie hersentumoren nooit voor 100% verwijderd kunnen worden. Je zou na zo’n operatie een wait-and-see-beleid kunnen voeren zoals de afgelopen jaren is gedaan. Maar bij het weefselonderzoek na de operatie is gebleken dat het weefsel is gepromoveerd van graad 2 naar graad 3. Dat betekent dat de resten die er nog zitten van de agressieve soort zijn. Volgens de deskundigen is daarom het risico te groot om nu niets te doen. Als dan later (niemand die weet wanneer) de tumor actief wordt, dan is het misschien te laat en is het onvoorspelbaar of er dan nog iets gedaan kan worden.

Het goede nieuws is dat hersentumoren tegenwoordig bestraald kunnen worden door middel van protonenbestraling (in plaats van met fotonen) waardoor de kans op schade op de lange termijn (precies waar ik zo bang voor ben) aanzienlijk kleiner zal zijn.
Het andere goede nieuws is dat ik gezien word als een jonge vrouw, die een goede conditie heeft en die dus wel een zware chemokuur aankan. Dat eerste wil ik graag horen, het tweede is waar, en het laatste moeten we nog maar afwachten.
Het voorstel is om een afspraak te maken met de radiotherapeut en de oncoloog. Dr. B. ken ik nog van zes jaar geleden. Ik leg uit dat ik het een beste man vond, maar dat hij tijdens de consulten wel erg vaak zijn telefoon aannam en best onaardig deed toen ik tegen zijn zin in koos voor hyperthermie in Duitsland.
Er zijn twee oncologen waar ik naar toe kan worden verwezen. Dit gezegd hebbende denk ik dat ik niet naar dr. B. verwezen zal worden. We gaan naar huis, een beetje uit het veld geslagen. Er komt dus weer een zwaar jaar aan, terwijl ik eigenlijk had gehoopt dat het na de operatie wel eens klaar zou zijn, met het gedoe in mijn hoofd.

Op weg naar huis stoppen we even bij één van onze favoriete restaurantjes. Ondanks onze ‘dry january’ bestelt Jan dubbele whisky. Eén voor hem en één voor mij. Nu we hier toch zijn: doet u er maar een stukje kaas bij.
Ons hoofd staat niet naar boodschappen doen, dus thuisgekomen grut ik wat uit de vriezer en gebruik een restje groente wat er nog ligt van het weekeind en flans een eenvoudige ovenschotel in elkaar. Het smaakt goed, met een 0.0% wijntje erbij. (op dat gebied schijnt veel te ontdekken te zijn)
Vervolgens word ik een paar keer gebeld en zelf bel ik een aantal mensen op. Het praten over wat er gaat komen helpt om het op een rijtje te krijgen en ook om het nieuws écht te laten landen.

Ondertussen eet ik ongegeneerd uit een pak chocoladekoekjes. Dat zal ik uitleggen: u weet dat ik sinds het weten van een tumor in mijn hoofd geen suiker meer eet, omdat tumoren van suiker houden en ik geen zin heb om het ding te voeren. Onze oudste dochter kwam een poos geleden een bon tegen, waarmee je een “Box vol liefde’ kon bestellen, voor iemand van wie je houdt en van wie je denkt dat die persoon het goed kan gebruiken. Zij dacht liefdevol aan mij, maar had er geen idee van wat de inhoud van zo’n box zou zijn.
Rond de kerst werd er bij mij een ‘Box vol liefde’ bezorgd. Het was een kartonnen doos, die vol bleek te zitten met ongezonde dingen. Veel koek en chocola.
Liefdevol vraag ik aan haar: “Wil je me dood hebben?”
Het was echt goed bedoeld, maar niet erg aan mij besteed. Veel uit die box heb ik weggegeven of weggegooid (collega’s op kantoor van Jan zitten nu liefdevol opgescheept met de koekjes), maar de allerlekkerste hield ik zelf, voor het geval dat ik het nodig zou hebben. Nu dus. De doos zelf heb ik het afgelopen weekeind samen met kleindochter Bridget omgebouwd tot een televisie.

Een dag later:
Ik duik de keuken in en maak de afzuigkap schoon, zo’n klus die ik altijd voor me uitschuif. Nu dus niet, want nu heb ik de energie nog, wie vertelt me hoe dat er over een paar weken uitziet?

De neuroloog had gezegd: “Als u binnen twee weken niets hoort over vervolgafspraken (met radiotherapeut, MRI scan of oncoloog), dan kunt u zelf contact opnemen met de verpleegkundig consulenten”.
De twee weken zijn nog lang niet om, maar ik besluit maar vast eens te bellen, dan weet men dat ik weer in het land ben.
Ik spreek één van de verpleegkundig consulenten. Er wordt gewerkt aan de afspraken en over de afspraak met de oncoloog hoor ik nu een concrete datum.
Een gesprek met de radiotherapeut is pas zinvol als er een MRI scan is gemaakt. Ik bel met het MRI centrum en hoor dat de scan gepland staat voor de eerste week van februari. Zo bleek de neuroloog het aangevraagd te hebben. De mevrouw die ik spreek begrijpt best wel dat ik dat lang vind duren, maar kan er niets aan veranderen. Dan had de neuroloog het anders aan moeten vragen. Tevens: er is eerder geen plaats. Vervolgens bel ik nog even met de poli neurologie, of de afspraak misschien niet wat eerder kan. Ik word even in de wacht gezet, zodat de assistente ruggespraak kan houden.
“Ik hoor van de verpleegkundig consulent dat u haar zojuist ook gebeld heeft. Maar helaas, we moeten ons houden aan wat de planning van de MRI kan regelen. Mocht u het prettig vinden, dan mag u volgende week nog een keer terugbellen, misschien dat er ergens een gaatje in de agenda komt, waar u dan tussen past.”
Oeps: het grote (af)wachten gaat beginnen. Die afzuigkap had dus best nog even kunnen wachten☺️
Eén van de grote nadelen van patiënt zijn: afhankelijk van wat een ander voor je regelt of plant.

Woensdag 8 januari (Jeroen is jarig!!!)

Nu de beslissing over nabehandelen dan eindelijk is genomen, geeft dat enerzijds rust, maar het zorgt uiteraard ook voor de nodige onrust in mijzelf en bij mijn omgeving.
Zoals de artsen naar mijn situatie kijken, lijkt het allemaal veel erger, dan hoe ik het ervaar. Ik voel niets en heb nergens last van.

Ik blik terug op de afgelopen zes jaar:
Toen ik net de diagnose kreeg was ik zwaar onder de indruk, maar zag geen levensgevaar, want de tumor was niet zo heel kwaadaardig (slechts graad twee) en was langzaam groeiend.
Het jaar van behandelen in Duitsland was pittig, maar te doen.
Fysiek voelde ik me daarna weer helemaal top en de tussentijdse scans lieten zien dat het rustig was in mijn hoofd.
Mijn leven stond weer gewoon op de rails, met werken, hardlopen en zo af en toe een lange fietsvakantie. Eigenlijk niets aan de hand.
Totdat er vorige zomer in Duitsland plotseling over opereren gesproken wordt.
Dat was echt heftig, maar zelfs na de operatie vroeg ik me wel eens af of dat nu allemaal echt nodig was geweest. Mijn huisarts legde uit dat ze niet zomaar je schedel openen. (Dankjewel, nu snap ik het ook weer)
Was ik naïef om te denken: ‘als ik geopereerd ben, is de rommel eruit en kan ik weer verder waar ik gebleven was’?
Wellicht… Hoop doet leven, is het niet!?

Al voor de operatie werd het woord bestralen genoemd, daarna ook nog een paar keer. Ik wilde het niet horen, vroeg de artsen zelfs hun mond hierover te houden. Geregeld werd geprobeerd door dit muurtje van mij heen te dringen. Ik hoorde alleen maar ‘als we moeten bestralen, wilt u dat dan in Nederland of in Duitsland laten doen?’
Het woordje ‘als’ heb ik voor het gemak geïnterpreteerd als dat het nog niet zeker was. Achteraf noem ik het zelfbescherming. Stapje voor stapje was mijn devies.

Toen er in november in Duitsland serieus werd geadviseerd om te bestralen, was ik een soort van verbaasd. Jan friste mijn geheugen op. “Joke, dit is inmiddels meer dan drie keer tegen je gezegd, maar je wilde er niet over praten.” Dankjewel Jan, nu weet ik het weer.
Oké, als het dan echt moet, dan graag dichterbij huis, maar liever helemaal niet.
Na de operatie ben ik weer helemaal opgeknapt, dus voor mijn gevoel is er weer niet zoveel aan de hand. Dat is misleidend, want het tumorweefsel is wel kwaadaardiger geworden in de afgelopen jaren en de artsen weten niet hoe het zich zal gaan gedragen.
Afgelopen week viel het doek, ik kom er voor mijn gevoel niet onderuit, tenzij ik heel onverstandig wil zijn en tegen het advies van de artsen wil ingaan.

Ook afgelopen maandag had ik weer ‘problemen’ met mijn gehoor en/of geheugen. Laat Jan nu net alle meest vervelende dingen die de arts zegt goed opvangen en thuis vertalen en herhalen… Bij een volgend consult, met welke arts dan ook, gaan we het gesprek opnemen!!

Vrijdag 10 januari

Ik wil graag positief blijven, maar gisteren lukte dat even niet. Plotseling voelde het weer als zóóó vervelend dat ik een jaar niet naar mijn werk kan.
Als ik thuis vandaan wil inloggen op de computer van het werk, blijk ik door die actie andere mensen in de weg te zitten. Teveel mensen met te weinig computers, of zoiets. En de computers op locatie gaan uiteraard vóór, want daar zitten de patiënten te wachten.
Afgelopen week ben ik even op de andere werkplek geweest, waar ik afspraken heb kunnen maken om op beperkte schaal fysiek aanwezig te zijn, om me met administratieve taken bezig te houden.

Op sommige momenten app ik even naar Jan: “Mag ik je nu even bellen?”
Dat kan, want Jan kan zich op dit moment slecht op zijn werk concentreren, dus tijd genoeg voor een huilende echtgenote aan de telefoon. Het lucht op, maar lost niets op! Jan is als altijd solidair: zo heb ik angst voor concentratiestoornissen na afloop van bestraling, en op voorhand kan Jan zich niet concentreren.
Er gaat de laatste tijd veel aandacht naar mij uit. Superlief allemaal, maar wilt u Jan niet vergeten. ‘Partner van’ schijnt een vak apart te zijn, laat ik me vertellen.
’s Avonds verzucht ik tegen Jan: “Mijn activiteit van de dag was een bezoekje aan de tandarts.” Hoe ver kan je komen als actieve vrouw?

Inmiddels heb ik mijn inschrijving voor de Hilversum City Run, in mei, ook maar vast ongedaan gemaakt. Dat gaat ’m niet worden dit jaar.
Ik moet het komende jaar mijn tijd op een andere manier gaan gebruiken. Als straks de mallemolen van bestralen en chemokuren draait, zal de invulling vanzelf komen. Kots-emmertjes had ik een aantal jaren geleden al gekocht (in mooie felle kleurtjes).

Mijn omgeving snapt niet altijd goed waar ik precies beland ben in het proces van ziek zijn en behandelen. Ik begrijp het, omdat ik het zelf ook geregeld niet meer weet. Dat levert soms lastige gesprekken op.
Zo moet ik uitleggen dat ik in september nog om uitstel van de operatie vroeg, maar nu wel heb besloten het voorgestelde behandeltraject te volgen en als het dan toch moet, graag zo spoedig mogelijk. Dat lijkt tegenstrijdig, ik begrijp dat niet iedereen mijn gedachtekronkels kan volgen. Ik kan het maar net zelf volgen. De beslissing over al dan niet laten bestralen is overigens een flink hoofdpijn dossier is geweest, .

Afgelopen nacht kon ik niet goed slapen. Ik kroop achter de computer en heb een lesje schei-/natuurkunde gevolgd, op HAVO niveau. Nu weet ik precies wat een proton is en dat is belangrijk, voordat die dingen straks door mijn hoofd suizen.
Een proton is een onderdeel van een atoom. (positief geladen, ik heb behoefte aan positieviteit!). Samen met een neutron en een elektron vormt dat het kleinste deeltje (de atoom).
Ik was trots op het geleerde, maar als ik het zo opschrijf is het nog wel een beetje abstract.
Over protonentherapie lees ik het volgende: “Uniek aan de protonen is dat deze zodanig worden afgesteld dat ze hun volledige stralingsenergie precies op de juiste plaats in de tumor afgeven.” Nadat ik dit gelezen heb, val ik weer gerust in slaap.
Heb ik vroeger op school dan zitten slapen tijdens de scheikunde les? Of hebben we het over natuurkunde? Wellicht, dat weet ik niet meer. Wel weet ik dat de docent totaal niet inspireerede. We hadden scheidkunde tijdens het eerste lesuur, op een reformatorische school. De docent besteedde meer tijd aan het reformatorische deel, dan aan de scheikunde. Een groot deel van de les ging op aan de dagopening: Bijbellezen en bidden. Dat is uiteraard zinvol, maar gaf weinig inzicht in atomen en protonen. Dus moest ik het vannacht zelf uitzoeken.

Vanmiddag werd ik gebeld voor een afspraak bij de radiotherapeut, volgende week al. De afspraak gaat een hele middag duren. Het behelst een intakegesprek, het maken van een scan en het aanmeten van een masker (voor de bestraling).
Fijn, het wachten is dus eindig.
Als ik de telefoon heb neergelegd komen de vragen, dat zal je altijd zien. Dat aanmeten van een masker zit me niet helemaal lekker. Betekent dat dan dat ik in Amsterdam bestraald ga worden? Maar daar hebben ze geen protonen, juist datgene wat me over de streep trok.
Ik bel terug: het antwoord blijft een beetje vaag. Ook als ik voor een protonenbestraling in aanmerking kom, dan moet er in Amsterdam het nodige voorwerk gedaan worden. Ik kan er altijd nog vanaf zien, wordt me meegedeeld.

Na dit weekeind nog maar eens bellen: zou de afspraak met de oncoloog (een dag eerder), misschien op dezelfde dag gepland kunnen worden als de afspraak met de radiotherapeut. Lijkt me wel zo praktisch.

Het voelt een beetje erg alsof we weer ‘terug bij af’ zijn, bij zes jaar geleden, waarbij we aan het begin staan van een lang behandeltraject (waarbij het doel is de kans op terugval te verkleinen), met dit verschil dat er al veel tumorweefsel is weggehaald.

Geen zin…

Dinsdag 10 december

Gisteren begon ik met het schrijven van kerstkaarten. Een tijdrovend klusje waar ik meestal te laat mee begin en me dan moet haasten. Nu ik toch ziek thuis ben, meende ik het op mijn gemak te kunnen doen. Maar laat ik nou gisteren mijn dag niet hebben. Slecht geslapen en de hele dag wat moe en onrustig.
Ik bedenk dat ik ermee stop en wel per direct. Dus als u gewend bent een kerstkaart van mij te ontvangen en hem deze ronde mist, vat dat dan niet persoonlijk op. Mijn hoofd staat er gewoon niet naar!! Ik hou me bezig met het maken van een afspraak bij het VUmc en het nadenken over al- dan niet bestralen, afspraken met bedrijfsartsen en hoe ik het snelst van A naar B kom, met het openbaar vervoer.
Jan, die heeft nooit iets heeft gehad met kerstkaarten, juicht mijn plan toe.
“Je kunt ze heel goed volgend jaar nog gebruiken”.
Probleem opgelost, zo simpel is dat.
Langs deze weg wens ik iedereen fijne kerstdagen en alle goeds voor het nieuwe jaar.
Vooral een jaar met vrede en harmonie met jezelf en je omgeving en een goede gezondheid.

Vrijdag 13 december

Afgelopen nacht sliep ik weer slecht. Er was wat te piekeren namelijk: ‘Wel of geen bestraling?’
Gisteren had ik een telefonische afspraak met dr. H, uit Duitsland. Zij was stellig: je zou er goed aan doen om je wel te laten bestralen en eigenlijk moet er niet teveel tijd zitten tussen de operatie en het bestralen. Haar uiteenzetting klonk logisch.
Het ‘Ik wil eigenlijk niet, want ik ben bang voor schade’, voelde ik wankelen.
Afgelopen woensdag werd ik gebeld door het VUmc, dat ik aanstaande maandag kan komen voor een gesprek. Dat valt mee wat betreft wachttijd, fijn. Maar… stel dat ze daar ook vasthouden aan bestralen, en op net zo’n korte termijn als dr. H, dan is zo’n snelle uitnodiging eigenlijk helemaal geen goed nieuws.

Los van deze écht belangrijke keuzestress, was er deze week nog meer te kiezen.
Wat voor soort kerstboom kopen we dit jaar? Als je de kranten leest, word je niet veel wijzer. Een echte boom levert milieu schade, een nepperd uiteraard ook. Tevens moet je bij een nepperd opletten dat’ie niet van heel ver moet komen, dit in verband met luchtverontreiniging bij het transport.
Mijn principe is altijd geweest: ik ga niet voor nep, maar ook hier wankelende principes.
Op het winkelcentrum bij ons in het dorp zag ik een kunstkerstboom, die me wel aanstond. Dat lijkt me niet te ver.
Ik ben deze gaan halen, met mijn auto (dat dan weer wel/het leven zit vol lastige keuzes). Eigenlijk mocht ik tot drie maanden na de operatie niet autorijden in verband met kans op epileptische aanvallen. Mijn drie maanden zijn pas met de kerst voorbij, maar deze paar honderd meter durfde ik aan.

Vanmorgen ging ik slecht uitgeslapen aan de slag met mijn nieuwe boom. Daar blijk je ook nog wel een beetje moeite voor te moeten doen, iets waar ik eigenlijk niet veel energie voor had. Via de app grapt Jan dat ik nu ‘in mijn eentje een boom kan opzetten.’
Ik vind het niet grappig en bel hem huilend op.
Jan: “Het lijkt erop dat je een baaldag kunt nemen.”
“Hoezo nemen? Ik heb hem al. En het is ook nog eens vrijdag de 13e.” (niet dat ik me daar echt iets van aantrek, maar toch)
Jan: “Kruip anders nog even lekker met de krant in bed.”
“In bed? Man, ik ben blij dat ik er uit ben, na zo’n nacht nauwelijks slapen.”

Vervolgens heb ik nog even telefonisch contact met de bedrijfsarts, die er op papier vanuit lijkt te gaan dat als ik maandag mijn besluit heb genomen (wat betreft de bestraling), dat ik dan dinsdag wel aangepast werk kan gaan doen.
De bedrijfsarts gaat er vanuit dat ik me niet laat bestralen. Ik had hem verteld hoe weinig zin ik erin heb…
Iets te kort door de bocht, mijnheer de bedrijfsarts, want de beslissing is niet zo eenvoudig, “Snapt u wel?”.

Jan is verkouden. Naar voor hem. Ik verzoek gepaste afstand te houden tot mij. Want ik weet, dat als ik verkouden of grieperig word, de consequenties nogal eens heel vervelend kunnen zijn, vanwege de Auto Immuun Hemolytische Anemie.
Op een bepaald moment gaat het toch mis. Ik wordt flink verkouden, ondanks dat Jan (tijdelijk) verbannen is naar de zolder om de nacht door te brengen.

Woensdag 25 december

Inmiddels is het al weer even geleden dat we voor het gesprek naar het VUmc gingen, negen dagen om precies te zijn.

’s Middags om drie uur worden we verwacht. Om de zenuwen te bedwingen, maak ik ’s morgens een pittige boswandeling.
Op de één of andere manier voelde de rit naar het VUmc toe en het gebouw nog als een beetje vertrouwd. Zes jaar geleden waren we daar geregeld. Daar is ook het hersenbiopt genomen, mijn eerste operatie aan het hoofd. (op dat moment heel heftig, achteraf kan ik zeggen dat dat wel meeviel in vergelijking met de laatste operatie in Duitsland).
We blijken een afspraak te hebben met een arts in opleiding, dr. L. Terwijl we op haar wachten, zoekt Jan haar even op via LinkedIn, terwijl ik verveeld en onrustig een tijdschrift doorblader. De arts die we gaan spreken blijkt op dezelfde middelbare school gezeten te hebben als ons kwartet. Mocht dat al iets zeggen, dan zou ik niet weten wat, alleen dat ze haar jeugd in een mooi omgeving heeft doorgebracht.

Dr. L. vertelt meteen aan het begin van het gesprek dat ze nog in opleiding is en dat ze wellicht niet al onze vragen kan beantwoorden, temeer daar er over twee dagen pas een MDO (multidisciplinair overleg) is, waarin mijn casus besproken zal worden.
De reden dat ik nu al mocht komen is dat men graag een gezicht/persoon heeft gezien bij de plaatjes die besproken gaan worden.
Mocht dit al een beetje tegenvallen, vanaf de eerste minuut is daar duidelijkheid over.

Er worden wat neurologische testjes gedaan en ik moet mijn laarsjes uit doen. Dan komen mijn wandelsokken tevoorschijn. Ik leg uit dat ik vanmorgen nog een forse wandeling heb gemaakt en wel over de landgoederen vlak bij ons huis.
De vraag van de arts is: “Waar woont u dan?”
We hebben het er vervolgens even over hoe mooi we wonen, en dat die omgeving haar vast wel bekend voorkomt. Dat blijkt uiteraard te kloppen. Ze mist die mooie omgeving soms nog wel.
Na dit inleidende gepraat, volgt het serieuze werk. De testjes: voetje voor voetje rechtuit lopen en met de ogen dicht mijn wijsvingers naar de neus brengen. Ik slaag met vlag en wimpel.

Wat er nog meer besproken is weet ik niet meer precies, maar als het gesprek het einde nadert wordt er een afgestudeerde neuroloog bij geroepen. Zo kan deze zich ook een beeld vormen van de patiënt die op het MDO besproken gaat worden.
Dit blijkt een sympathieke dame, dr. S. (echter geen idee waar ze vandaan kwam, geen tijd voor LinkedIn, jammer dan…)
Onze belangrijkste vraag wordt een beetje beantwoord. Ze verwacht dat ook in het VUmc nabehandeling zal worden voorgesteld, in de vorm van bestraling of chemo, met als belangrijkste reden dat het weefsel in mijn hoofd van graad 2 naar graad 3 is gegaan in de loop der tijd.

We leggen onze vragen en twijfels voor. Die worden meegenomen in het overleg over twee dagen.
Dr. L. probeert ze (even) met ons door te nemen. Als ze denkt dat ze klaar is, wijs ik haar op de achterkant van mijn A4-tje. Het zijn veel vragen en overwegingen…

Als snotterend en proestend, vanwege de verkoudheid, kom ik door het consult heen.
Op weg naar huis zakken we even neer in een restaurantje in Ouderkerk aan de Amstel, zoals we zo’n zes jaar geleden ook regelmatig deden, als we uit het VUmc kwamen. Wanneer heet iets traditie??

Een dag later duik ik met één van de dochters de sauna in, in de veronderstelling dat ik dan alle ellende er lekker uit kan zweten. Dat blijkt een misrekening, want een paar dagen later voel ik het fout gaan. Precies waar ik bang voor was, gebeurde nu ook. Mijn Hb daalt.

Om een lang verhaal kort te maken: op vrijdag 20 december kwam ik bij de huisarts, voor dat Hb en op 24 december (pas) lag ik op de dagopname voor bloedtransfusie. De zesde keer dit jaar. Dat gegeven vermoeit mij. Maar drie zakjes bloed zorgen juist voor herstel.
De timing was op zijn minst onhandig. Mocht ik voor de kerstdagen nog even iets in huis willen doen, ik kom niet verder dan bed en bank, en mail boodschappenbriefjes voor de kerstinkopen naar Jan. Met het hoofd er niet helemaal bij blijk ik voor drie kerstmenu’s boodschappen te hebben laten aanrukken. Jan had niets in de gaten. Hij koopt precies wat ik hem vraag en vond het er allemaal wel prima uitzien wat hij in zijn boodschappenkarretje moest leggen.

Vroeger schijnt mijn schoonvader aan zijn zoons serieus de vraag te hebben gesteld of ze hun (verjaardags)cadeautje in een oude krant of in een mooi papiertje wilden ontvangen. Mijn kerstcadeau werd gisteren verpakt in drie plastic zakjes (zonder strik) en vandaag kreeg ik de toegift in de vorm van wat energie (zonder papiertje!) om een lekkere wandeling te maken.

Als dat geen kerst is…

Te ‘zware kost’ en vakantie

Maandag 25 november

Een paar dagen geleden was er een Wintermarkt in een buurthuis hier in de buurt. Voor mijn dochter een leuke gelegenheid om haar zelfgemaakte sieraden aan de man te brengen, voor mij wellicht een mogelijkheid om ‘Brainstorm’ weer eens onder de aandacht van het publiek te brengen.
Leuk geprobeerd, met een grote vlag van de Stichting Stophersentumoren achter onze stand/tafel, maar helaas niets verkocht. Mensen hebben geen zin in narigheid. Dat vertellen ze me luid en duidelijk. Ik ook niet… maar ik begrijp het wel. Je moet al een connectie hebben met iemand met kanker en dan speciaal een hersentumor, wil je hier een boek over aanschaffen.
Voorheen kocht ik ook geen boeken met verhalen over kanker, maar toen ik net mijn tumor bleek te hebben schafte ik aardig wat boeken aan over dit onderwerp.
Een dame van vijf en tachtig jaar oud vraagt me of ze op haar leeftijd misschien wat lichtere kost mag lezen. Groot gelijk heeft ze. Een klein beetje teleurgesteld (niet heel erg, mijn verwachtingen had ik voor deze keer realistisch gehouden) gaan we naar huis.
Dochter heeft aardig wat sieraden verkocht en ik doe het met een aantal leuke gesprekken.

Na het weekeind hang ik meteen weer aan de telefoon met een contactpersoon in Duitsland.
“Heeft dr. S. (in Duitsland, niet te verwarren met de internist in Hilversum) al een brief in orde, die naar het VUmc gestuurd kan worden?”
Helaas, het tempo van dr. S. ligt wat lager dan mij lief is.

We gaan straks eerst maar eens op vakantie, even weg uit ‘kankerland’. Dat kan natuurlijk niet echt, maar we gaan de ervaringen van de afgelopen tijd laten landen en ook wel nadenken over de voorstellen van de arts in Duitsland.
We gaan naar La Palma. Zes jaar geleden, toen mijn tumor net ontdekt was, gingen we daar ook heen. Toen dachten we na over wel of geen chemo. Naast een mooi wandeleiland is het voor ons ook een ‘nadenkeiland’, want nu moeten we nadenken over wel of geen bestraling. Moeilijk hoor…

Donderdag 5 december

Van nadenken over vervolgbehandeling is het op La Palma niet echt gekomen.
Eerlijk gezegd hadden we daar niet zoveel zin in. Jan en ik zijn allebei redelijk nuchter ingesteld. Zonder dat we de artsen in Amsterdam hebben gesproken kunnen we niet echt goed een besluit nemen. We stoppen het hele gedoe goed weg, gelukkig kunnen we dat en genieten enorm van onze vakantie.

We maken schitterende wandelingen (voor wandelaars is La Palma een Eldorado).
Mijn energie is helemaal op peil om flink te kunnen lopen. We spreken interessante mensen, die op een goed moment Nederland verlieten om een bestaan op La Palma op te bouwen en we zien landschappen die we niet kennen, zoals een apart mysterieus maanlandschap, ontstaan door vulkaanuitbarstingen in het verleden. Foto’s en beschrijvingen kunnen niet goed weergeven hoe mooi het was. Er zijn eigenlijk geen woorden voor. De inkt in mijn pen droogt spontaan op.

 

 

 

 

Ik zal jullie alle mooie vakantieverhalen besparen. Daar is deze blog niet voor bedoeld.

Op een bepaald moment zie ik in mijn mailbox een brief (geen verwijsbrief) van dr. S. uit Duitsland binnenkomen, bestemd voor de artsen in Nederland en wellicht voor mijn eigen archief. (Heel soms zorg ik ervoor dat ik geen mails zie binnenkomen, nu dus even niet aan gedacht). De inhoud van de brief is niet nieuw. Er wordt gemeld wat er is gepasseerd de afgelopen tijd en hoe de toestand inzake mijn hoofd nu is. Het is dus niet de inhoud van de brief, maar de confrontatie met ‘kankerland’, die me een beetje uit mijn goede humeur houdt.
Ik ben op vakantie, heb geen zin om ziek te zijn, of daar mee geconfronteerd te worden (maar dat is wel de realiteit). Als Jan op dat moment bedenkt dat ik maar even tijdens onze vakantie een afspraak moet maken met de huisarts, om de verwijzing naar Amsterdam rond te maken, weiger ik direct. NEE, NIET NU. Ik wil niet, ik ben op vakantie, snap je dat?
De volgende dag gaan we verder met vakantie vieren en ik weiger nog een keer aan die brief te denken.

Thuisgekomen moet ik wel. Ik bel met het VUmc. Nee, helaas is daar nog geen informatie uit Duitsland binnen. Dat is wel nodig om een afspraak te kunnen maken.
Ik krijg spontaan een flash-back. Zes jaar geleden was ik bezig om informatie vanuit het VUmc naar Duitsland te krijgen. Nu is de zaak omgekeerd.
Het is soms zwaar vermoeiend dat je zoveel zelf moet regelen, maar gelukkig was ik goed uitgerust na een weekje er tussenuit. Vanmiddag heb ik toch maar even aan de huisarts gevraagd om een officiële verwijzing.

Wordt vervolgd.

Reeën spotten en verwarring

Maandag 11 november

Ziek zijn is niet leuk, maar er zijn voordelen, met name aan het herstellen. Ik probeer goed voor mezelf te zorgen en bij herstel hoort voor mij een goede lichamelijke conditie.
Er wordt dus veel gewandeld en vorige week haalde ik een persoonlijk record. Vijf kwartier wandelen, zonder compleet gevloerd thuis te komen!!!
Ook fietsen gaat weer. Ik rek de afstand steeds een stukje op. Reed ik eerst alleen in het dorp, afgelopen zaterdag fietste ik met Jan naar Hilversum (4,5 km heen en ook weer terug). Dit fietstochtje was in het kader van het examen dat Dustin deed voor de oranje karate band. Onderweg had ik lichtelijk last van ademnood. Is dit vanwege de conditie? Of speelt dat akelige Hb van mij soms een rol op de achtergrond? Wanneer ben ik weer “Europafietser?”

Gisteren ook weer een forse wandeling gemaakt door het herfstbos. Vlak voordat ik thuis was moest ik langs een brede laan lopen. In het weiland aan de andere kant van de laan zag ik maar liefst negen reeën grazen. Ik besloot de laan over te steken, om dichter bij te komen. Bij het oversteken van het fietspad kwam er een dame aan op de fiets. Ik nodigde haar uit even te stoppen (nee, ik trok haar nog net niet van haar fiets…) en samen genoten we van dit schouwspel. Gedeelde vreugd is dubbele vreugd!
Even verderop zie ik bij de stoplichten een felgroene, oude Trabant, die zich voordeed als stationwagen. Leuk om te zien, de kleur fleurde de straten op. En dat op het moment dat wordt herdacht dat de hereniging van beide Duitslanden dertig jaar geleden is. Is dit toeval??
Vanmorgen moest ik al wandelend twee andere wandelaars op drie reeën wijzen.
Zo heb ik er een nieuwe missie bij. Mensen wijzen op de schoonheid van de natuur.

Ik probeer het nuttige met het aangename te combineren. Ik zou heel graag weer aan het werk zijn, maar bij het werken hoort niet dat je op maandagmorgen reeën kunt gaan spotten in het bos. Dat zal ik gaan missen als het zover is.
Ook op je gemak een wasje wegstrijken is er dan niet bij. Op dit moment doe ik dat soort klusjes met een soort van lach op mijn gezicht. Ik hoop niet dat Jan meeleest, want dan mag ik daar nooit meer over zeuren in de toekomst. “Je vond het toch zó leuk” voel ik al aankomen.

Toen ik net uit het ziekenhuis kwam voelde ik me erg afhankelijk en was dat ook. Dat wordt nu met de dag minder. Alleen zelf auto rijden is er nog niet bij. Geen groot probleem, er zijn veel dingen die erger zijn en eigenlijk kom ik toch wel overal waar ik wil zijn. Als het echt niet anders kan vraag ik iemand om me te rijden, verder is er de fiets en het openbaar vervoer.

Woensdag 13 november

Mocht u na het lezen van bovenstaande menen dat ik iedere dag reeën zie, dan klopt dat niet helemaal, maar gisteren had ik weer geluk.
Het was een druilerige dag, maar dat weerhield mij niet van een wandeling, gewapend met plu ging ik lekker het bos in. Op een gegeven moment zag ik vier reeën. Vanwege de regen was het niet druk in het bos, maar twee heren die er voor hun werk iets aan het doen waren (geen idee wat), maakten me attent op de dieren, die ik al voordat ze dat deden in de smiezen had. Ik begin er oog voor te krijgen.

Opknappen op lichamelijk gebied is één, maar de operatie en alles wat daarmee samenhangt heeft de boel in mijn hoofd ietwat overhoop gehaald (u mag het uitleggen zoals u wilt 😄), zodanig dat ik behoefte krijg aan een ‘praatmevrouw’, in gewoon Nederlands een coach of psycholoog (dit zijn eigenlijk ook geen Nederlandse woorden, sorry).
Het is belangrijk veel te praten over wat er de afgelopen tijd is gebeurd en eventueel dingen op te schrijven. Dat doe ik dus eigenlijk altijd al. Praten kan ik wel (vraag maar aan mijn omgeving) en schrijven doe ik ook graag. Goed om er een deskundige mee te laten kijken/luisteren. Wat er in mij gebeurt, is normaal. Er is veel gebeurd in korte tijd en ja, vergeet niet dat het heftig is. Dat vraagt tijd om op een rijtje te krijgen. Advies: “Neem die tijd”.

Vandaag precies drie en dertig jaar geleden werd onze tweede dochter geboren. Het was een snelle bevalling. Na een snelle bevalling, volgen vaak naweeën. De tijd na de operatie vergelijk ik wel met deze ervaring. Die operatie kwam redelijk onverwacht (in tegenstelling tot onze dochter) en het ging erg snel. De klap kwam daarna en dreunt wat door. Soms voel ik me een beetje verkreukeld.

Zaterdag 16 november

Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en om de uitslagen van het weefselonderzoek te bespreken.
Het kostte me wat moeite, maar ik had het zo geregeld dat ik voordat we dat gesprek zouden hebben, nog een scan van mijn hoofd kon laten maken. Het leek me niet zo zinvol om over een scan van vlak na de operatie te gaan praten, zo’n zeven weken geleden. Voor die scan moesten we dan al redelijk vroeg in het ziekenhuis zijn, dus we vertrokken royaal op tijd. Op donderdagmiddag om precies te zijn.

Voordat we vertrokken maakte ik nog een lekkere wandeling. Het bos was echt schitterend, met al die mooie herfstkleuren. Ik zag één ree. Ree en ik kijken elkaar even aan en gaan door met waar we gebleven waren (grazen en lopen). Verder zijn er nog wat zielige vliegenzwammen te zien. Hun mooiste tijd hebben ze gehad.

Vrijdagmorgen meldden we ons op de afgesproken tijd in het ziekenhuis in Krefeld. Ik word al snel binnengeroepen voor de scan. Frau “Goedriaan” mag meekomen. Maar Frau “Goedriaan” heeft nog geen infuusnaald in haar arm en twijfelt even of dit wel goed gaat komen. Ze is weer eens bang de controle te verliezen.
En jawel, het komt goed.
Na het scannen gaan we naar de wachtkamer van de neurochirurgen. We worden binnengeroepen door een voor ons onbekende arts, dr. S. Hij kent mijn casus, heeft in het overleg van wijzen meegesproken en was dus ook mede verantwoordelijk voor het advies om te opereren.
Voor de zekerheid vraag ik even of hij bij de operatie aanwezig was. Want ik heb geen idee wie er allemaal in mijn hoofd hebben gekeken. Ik ga ervan uit dat het druk was in de operatiekamer op 24 september, maar zeker weten doe ik het niet, want ik was onder zeil. Nee, hij was er niet bij, want hij was op dat moment op vakantie.

Tijdens het gesprek (waar ook een tolk bij zat) had ik de indruk dat dr. S. meer tegen Jan zat te praten, dan tegen mij. Dat stoorde me. Hij had al snel in de gaten dat Jan z’n Duits beter was dan het mijne. Toen hij vroeg hoe het met communiceren in Duits ging, legde ik in mijn beste Duits uit dat ik wel een camping kan regelen in Duitsland en een broodje bij de bakker kan bestellen. Dat wekte kennelijk niet zoveel vertrouwen bij deze arts, alhoewel het wel zaken zijn die op bepaalde momenten echt van belang kunnen zijn, nietwaar…

Hij vertelde dat de operatie goed was geslaagd. Al het tumorweefsel wat ze weg wilden halen was ook weggehaald, maar mijn tumor was nogal diffuus, dus niet al het tumorweefsel was weg. Klinkt het ingewikkeld? Dat is het ook!
Op de scan was een donkere vlek te zien, de plaats waar geopereerd was. Die plaats vult zich vanzelf met wat vocht. Nee, ik ben niet bang voor een waterhoofd.

Het onderzoek op het pathologisch laboratorium liet zien dat mijn tumorweefsel was gepromoveerd van graag twee naar graad drie. Dat klinkt ongunstig. Maar de arts legde uit dat als er maar één cel tekenen van graad drie vertoont, dan noemen, bekijken en behandelen ze alles als graad drie weefsel. Het blijft echter om een oligodendroglioom gaan. Gelukkig, die kennen we!
Ik schrok van deze gradatie. Jan nuanceert op zijn manier: “Wat ze hebben gezien aan graad drie weefsel ligt op het laboratorium en zit niet meer in jouw hoofd.” Natuurlijk ben ik meteen gerustgesteld.
Klopt het wel, dat dat weefsel op het laboratorium ligt? Wat wordt daar eigenlijk mee gedaan nadat het onderzocht is. Is daar een speciale afvalbak voor? Ik heb geen idee.

Mocht ik me alweer een beetje verheugen op een normaal leven, dan probeert dr. S. daar vakkundig een dikke streep door te halen. Hij bedoelt het goed, uiteraard. Zodra hij meldt dat het dringende advies is om nu over te gaan tot bestraling, schrik ik me rot. Ondanks zijn uitleg dat er meestal geen schade optreed en dat mensen het in het algemeen goed verdragen. Als we dat willen mogen we een afspraak maken bij een deskundige van het Strahlenzentrum. We gaan niet meteen op het aanbod in.

Dr. S. heeft nog meer in de aanbieding. Na een bestraling van zo’n zes weken, volgt meestal nog een aantal chemokuren. Hij is royaal, maar blij word ik er niet van. Ik vraag of die chemokuren dan ook gecombineerd worden met de bekende hyperthermie. Nou, daar ging hij niet van uit. “Ja, die ene dokter in Hüls, die doet dat altijd, maar er is geen wetenschappelijk bewijs dat het ook echt iets doet.”
Wat hebben wij dan vijf jaar geleden begrepen? Hyperthermie was voor ons de reden om de behandeling in Duitsland te laten plaatsvinden. Ik geloof er nog steeds in dat onder andere de hyperthermie ertoe heeft bijgedragen dat mijn tumor destijds geslonken is. Mijn verwarring groeit. Kennelijk liggen de artsen in Hüls en Krefeld niet op één lijn.

We verlaten het pand, maar vragen eerst een schriftelijk bewijs dat er zich metaal in mijn lichaam bevindt (in de vorm van schroefjes in mijn schedel). Zo’n bewijs kan van pas komen als we weer eens willen gaan vliegen (bijvoorbeeld naar de zon) en er gaat alarm af bij de detectiepoortjes. Ook bij winkels kan het handig zijn, voor als het alarm afgaat. Tot op heden heb ik bij winkels geen problemen ervaren.

Als we wegrijden vraagt Jan zich hardop af of dit de laatste keer is dat we in Krefeld zijn. De afgelopen tijd was er al een aantal keren gevraagd of we in geval van eventuele bestraling in Nederland behandeling zouden willen of in Duitsland. Tja, als het ook om de hoek kan, dan is dat wel zo makkelijk.

Op weg naar huis zeg ik tegen Jan dat er toen er over opereren werd gesproken, begin september, niets over bestralen werd gezegd. Ik duik in mijn geheugen en fris het op. Nu ik erover nadenk weet ik weer dat de neurochirurg erover begon en dat ik toen heb gezegd er niet over te willen praten, maar dat ik alles stap voor stap wilde doen. Het nieuws van opereren was op dat moment echt voldoende. De rest heb ik diep/vakkundig weggestopt. Ook toen ik ontslagen werd en toen ik onlangs bloed moest laten prikken en dr. R. het over bestralen had, ben ik er niet op in gegaan.
Dus de schrik van vandaag was er echt, maar mijn hoofd zat nog diep in het zand… realiseerde ik me achteraf. Iets met struisvogelpolitiek.
Na de operatie heb ik geen last van pijn/hoofdpijn gehad, maar na het nieuws van gisteren kwam er een plotselinge spanningshoofdpijn op, die me de rest van de dag bezig hield.

Thuisgekomen bel ik even met mijn vader en de kinderen en we maken een plan de campagne. We gaan ons goed laten voorlichten, te beginnen met een praatje maken bij onze huisarts. De afspraak maakte ik op weg naar huis alvast. Regeren is vooruit denken.
Wie weet dat we weer naar het VUmc kunnen, om te kijken wat daar geadviseerd zou worden in mijn situatie op dit moment. Destijds zijn we vertrokken bij het VUmc, vanwege de hyperthermie in Duitsland. Niet vanwege wantrouwen of zo.
Ook wil ik dr. H. binnenkort nog eens spreken. Wat is haar mening? Daar hecht ik wel waarde aan.

We zijn erg verward: operatie geslaagd, opknappen in volle gang en vervolgens een traject van wie weet hoe lang nog en hoe zwaar???
Jan vertrekt meteen na deze enerverend dag naar India, voor zijn werk. We zullen elkaar telefonisch op de hoogte houden.

Opkrabbelen

Dinsdag 29 oktober

Het herstel gaat goed. Na de laatste bloedtransfusie (begin deze maand) voel ik me iedere dag wat beter. Ik krijg wat meer energie, loop geregeld een stuk door onze achtertuin, de ’s Gravelandse landgoederen. Dat is uiteraard geen straf, in de herfst. Er zijn veel mooie paddenstoelen te zien.
Verder doe ik ook wel weer een boodschapje en zo af en toe kook is weer. Kortom, ik doe weer een beetje mee met het gewone leven.

Ik heb geen klagen over aandacht uit mijn omgeving en krijg veel bezoek en kan onderhand een bloemenstalletje openen. Gistermiddag kwam onze oudste kleinzoon, Dustin, me gezelschap houden. Hij kwam voor het eerst alleen op de fiets. Dochter appte dat ze hem bij het kruispunt ‘los had gelaten’ en ik wachtte hem bij de brug in ons dorp op.
We hadden een ontspannen middag en hebben urenlang bordspelletjes gedaan. Wanneer hebben we daar nu zoveel tijd voor? Ik ga niet verklappen wie er heeft gewonnen met Monopoly.
Aan het eind van de middag bracht ik hem tot de brug en na een half uurtje appte hij: “Ik ben veilig thuisgekomen hoor”, precies waar ik op hoopte. Kleine kleinkinderen worden groot.
Dit bezoekje doorbrak de bezoekjes die gepaard gaan met veel koppen thee en gesprekken.

Vorige week moest er weer eens bloed geprikt worden op verzoek van de internist. Hoe gaat het nu met het bloedbeeld van mw. Goudriaan, na de bloedtransfusie en de operatie?
Een lieve vriendin reed me naar het ziekenhuis, want autorijden zit er voorlopig even niet in, voor deze dame. We rondden het ‘uitje’ af met een wandeling en een gezellige lunch.
Thuisgekomen nam ik even wat rust, even languit op de bank. Dat is tegenwoordig nodig na een activiteit.
Ik voel me eigenlijk steeds beter, maar had al wel in de gaten dat het Hb wel eens een beetje laag zou kunnen zijn. Dat voel ik in mijn hoofd. (ken je lijf!!) Ik sta wel stevig op mijn benen, ben niet doodmoe of zo.
Toen de internist gisteren een 5,5 meldde schrok ik daar wel van. Ik had mijn Hb geschat op een 6+. Wat nu? Een medicijn, wat een aantal jaren geleden niet hielp? Ik denk erover na. Dat vindt de internist goed, mits ik me volgende maand maar weer meld voor bloedonderzoek. Geen probleem.

De hielspoor lijkt over. Toch iets in mijn lijf dat snel geneest. Voet heeft geen keus, want wordt door mij steeds mee uit wandelen genomen. Ik kan hem moeilijk op de bank leggen.
Soms ga ik twijfelen aan het falen van mijn lijf op diverse fronten. Beetje slijtage hier en een beetje slijtage daar, auto-immuun aandoening die me parten blijft spelen. Los van het laatste houd ik het er even op dat de leeftijd een bescheiden rolletje gaat spelen.

We wachten op een afspraak met de artsen in Duitsland. Het weefselonderzoek duurt nogal lang, dus de afspraak ook. We zijn uiteraard benieuwd naar de bevindingen.
Bij het ontslag uit het ziekenhuis werd al gesproken over bestralen. Daar zitten we niet op te wachten. Aangezien het meeste tumorweefsel weg lijkt te zijn gehaald, moeten de artsen wel met heel goede argumenten komen, alvorens ik mijn hoofd weer ergens voor leen (bestralen of chemo).
“Wait and see” beviel de afgelopen jaren bijzonder goed. Dat wordt ons voorstel voor de komende jaren, met zo af en toe een flinke wandel- of fietstocht.

Vanmiddag ging de telefoon. Of ik even bloed kom prikken in Krefeld.
”Is dat echt nodig, ik heb vorige week in Hilversum bloed laten prikken. Zal ik zorgen dat die uitslag op één of andere manier bij jullie komt?”
De boodschapper weet niet of dat oké is en laat de zaalarts, Dr. R, die ik ken van de opname, even terugbellen.
Het gaat om een bloedwaarde die we in Nederland niet doen, maar die wel héél belangrijk is voor de uitslag van het pathologisch onderzoek van de tumor (die voor mijn gevoel al een flinke poos onder de microscoop ligt. De operatie is inmiddels vijf weken geleden).
Goed, ik kom donderdag wel even langs.
Dit soort telefoontjes zorgt voor onrust in huize van Veldhuizen-Goudriaan.
En we beseffen dat het ook wel een gedoe is, om voor een bloedonderzoek 400 km te moeten rijden. Dit is de consequentie van onze keus voor behandeling in Duitsland. Het is wat het is, hier hebben we mee te dealen.

Weer even later een ander telefoontje uit Duitsland. Of we dinsdag de uitslagen kunnen komen bespreken. Een uitnodiging waar we al lang op wachtten.
“Ik wil wel, maar is dan de uitslag van het bloed in combinatie met het weefselonderzoek al afgerond?”
Dat weet de dame die me belt uiteraard niet, ze wist uberhaupt niet dat er nog een bloedonderzoek nodig was.
Ik neem niemand iets kwalijk, één en ander moet beter gestroomlijnd gaan worden. Ik neem mijn verantwoordelijkheid en zal bij de bloedafname vragen hoe lang het duurt voor de uitslagen bekeken zijn en overleggen wanneer wij die gaan bespreken.
Er is geen haast, maar we zijn onderhand wel een beetje benieuwd aan het worden.

Door de zee aan tijd die ik nu heb, lees ik dagelijks de krant van voor naar achter en weer terug. Lekker op bed, met een Budwigpaje en een kop thee erbij.
Op maandag staat de rubriek “Naschrift” in onze krant.
Er worden daar verhalen gepresenteerd over bekende en minder bekende mensen, die onlangs overleden zijn. Altijd interessant, verhalen over mensen…
Maandag een verhaal over een niet zo heel bekend persoon, geboren in 1970. Jong voor deze rubriek is mijn idee als ik start met lezen.
Ik lees dat deze man les heeft gegeven op de middelbare school waar ons kwartet ook les heeft gehad. In onze gezinsapp. vraag ik of de naam Paul Baartman hen iets zegt. 75% van de kids reageert positief.
In de laatste kolom lees ik het volgende: “Ongeveer in dezelfde tijd kreeg Paul gezondheidsklachten die op een burn-out wezen. Maar er bleek iets veel ernstigers aan de hand: er zat een tumor in zijn hersenen, die niet te opereren was”.
Shit (excusez moi), is het eerste wat er door me heen gaat.
Waarom stond deze persoon in de rubriek “Naschrift”?
Juist, hij is inmiddels overleden.
Het is me de afgelopen jaren al zo vaak overkomen dat als iemand ziek bleek (bekend of onbekend), er een hersentumor in het spel was. Hoe zou dit verhaal me niet kunnen raken??

Mij joggingbroek en makkelijk zittend T-shirt heb ik deze week verruild voor échte kleren.
Ik heb weer zin in dingen doen en als ik me nu ga aankleden, ga ik voor mijn kast staan en doe alsof ik naar mijn werk ga. Wat zou ik in dat geval aan doen??
Het past bij opknappen en van de pechbaan af invoegen op de normale rijbaan, weliswaar in een rustig tempo…

Vrijdag 1 november

Gisteren ‘even’ echt op de snelweg, in verband met het bloedprikken.
Alida was vrij en zou mijn haar knippen. Best spannend om iemand op mijn hoofd los te laten na de operatie. Een groot deel van mijn hoofdhuid voelt doof aan en dan is er natuurlijk nog het litteken, waar omheen gelaveerd moet worden. Alida is de enige die ik op dit moment toelaat op mijn hoofd.
Hoe het knippen ging kan ik niet zeggen, er werd namelijk niet geknipt. Want we moesten naar Duitsland. In plaats van kapper was dochterlief nu mijn chauffeur.
Morris ging mee, dat is gezellig, maar wel een lange rit voor een tweejarige.
Het duurde even voor wee eenmaal op de snelweg waren, dit past op dit moment wel bij mij. Het verkeer was erg druk.
Onderweg belde ik naar het ziekenhuis om te zeggen dat we de afgesproken tijd niet gaan halen. “Geen probleem”.
Als we binnenkomen liggen de benodigde toestemmingsformulieren al keurig klaar. Even tekenen bij het kruisje en op naar de naald.
Dr. R, die bij de operatie aanwezig was en die ik tijdens de opname geregeld heb ontmoet neemt het bloed af. Voor de zekerheid drie buisjes, want mocht er onverhoopt iets misgaan, dan hoef ik niet weer langs te komen. Vooruitdenken noemen we dat. Super.
De uitslag krijgen we over zeven tot tien dagen. Hij laat het b-woord vallen, bijna ga ik gillen. Ik wil helemaal niet nadenken over bestraling. Daar ben ik bang voor en loopt dr. R. niet te veel op de troepen vooruit.
De uitslagen laten dus lang op zich wachten. Mijn omgeving is druk met wanneer we naar Duitsland gaan, voor het nagesprek en het eventuele vervolgbeleid. Het wachten wordt als spannend en slopend omschreven door diezelfde omgeving,
Tot nu toe hield ik me er niet zo mee bezig. ‘Geduld is een schone zaak’, nietwaar. En ‘oefening baart kunst’. Al zeg ik het van mezelf, ik begin er bedreven in te raken.
Maar nu… even overweeg ik me er druk om te gaan maken. Dat is natuurlijk zinloos. Ik zie ervan af, maar stiekem. Ach u begrijpt het wel.
Op de terugweg lunchen we in één van onze vaste restaurantjes. Op de route naar Hüls/Krefeld hebben we zo een aantal adresjes, waar we vaak stoppen voor wat drinken of eten, net wat op dat moment nodig is. Morris is blij dat hij even de benen kan strekken, geniet van een tosti met ketchup en baalt als hij weer in de auto moet.
Aan het eind van de middag zijn we thuis. Alida wil nog even aan de slag met de schaar, maar daar heb ik geen energie meer voor. Het was een vermoeiende dag.
Ik pak een boek en installeer me op de bank, met een grote kop thee erbij. Uitrusten!!!

Maandag 4 november

Zoals u weet hou ik veel van mijn werk en dat mis ik nu. Het contact met de patiënten en collega’s, is er nu even niet op een manier zoals we zouden willen. Geen klachten hoor over belangstelling van werkgevers en collega’s, integendeel!
De operatie heeft op werkgebied ook één en ander tot gevolg. De opleiding die ik in oktober zou gaan doen hebben we vooruit geschoven. Op één van mijn werkplekken heb ik  een  jaarcontract, dat bijna afloopt. De operatie heeft gevolgen, niet dramatisch, maar toch…

Vanmorgen is dan toch de schaar over mijn hoofd gegaan. Het viel me alles mee. Verbeeld ik het me, of lijkt de wond nu beter zichtbaar dan voorheen?

Erg heftig…

Zondag 13 oktober

Over vier dagen is het precies zes jaar geleden dat mijn tumor liet weten aanwezig te zijn. Een datum, die ik wellicht nooit meer vergeet.
Toen niet operabel en inmiddels is de operatie waar ik in mijn vorig blog over schreef alweer achter de rug. We hebben een pittige periode achter de rug. En dat is zacht uitgedrukt.

Nadat we besloten hadden dat ik me zou laten opereren, was het wachten op de operatiedatum. Er was al gezegd dat er over niet al te lange tijd wel plaats was.
Het wachten op de operatiedatum was stress-verhogend. En toen ik de datum eenmaal wist nam de stress een loopje met me. Daardoor was ik wellicht gevoeliger voor infecties en vrij snel nadat ik de datum wist werd ik erg verkouden, wat weer een Hb daling tot gevolg had. Mijn auto-immuunaandoening houdt me nog steeds zo af en toe bezig.
Een kleine week voor de operatie was mijn Hb echt te laag. Door de huisarts werd ik doorgestuurd naar de eerste hulp van het ziekenhuis in Hilversum. Dat kostte ons een hele avond, maar bloed kreeg ik niet. Mijn stress-niveau steeg met stip.
“Ja maar, ik wil graag volgende week in goede conditie naar Duitsland, anders opereren ze me niet.”
Overleg tussen de Duitse neurochirurg en de internist in Hilversum leidde tot een transfusie op de vrijdag voor de operatie. Dat betekende dat ik het weekeind had om op te knappen. Helaas lukte dat niet erg en uiteindelijk belandde ik met een te laag Hb en nog steeds verkouden in Krefeld.

Jan had een appartement gehuurd, op tien minuten lopen vanaf het ziekenhuis. Daar kwamen we op zondagavond aan en de volgende dag gingen we lopend naar het ziekenhuis. Met mijn rolkoffer wandelden we door Krefeld. Beetje vakantiegevoel dus.
’s Middags kregen we belangrijke informatie over hoe de operatie gedaan zou worden en wat de eventuele risico’s zouden kunnen zijn. Dat laatste was een aardige waslijst.
Nu wist ik hoe de operatie in zijn werk zou gaan, maar dat stelde me niet geheel gerust. Er zou een klein beetje van mijn hoofdhaar weggeschoren gaan worden. Vervolgens zou de huid opengesneden worden, waarna de schedel zou kunnen worden opengemaakt. Er wordt een soort luikje gemaakt, in de schedel. Het stukje schedelbot zou na afloop weer teruggeschroefd worden.
Helder! Maar hoe kun je lekker slapen als dit de volgende ochtend om acht uur gaat gebeuren? Niet dus. Mediteren hielp om me wat rustig te houden. Handig die oortjes van tegenwoordig, met een goede app op de smartphone, zodat mijn kamergenote niet wakker zou worden.

De volgende ochtend, de dag van de operatie (dinsdag 24 september), was Jan om zeven uur op zaal en begeleidde me tot de operatiekamer, alwaar hij werd teruggestuurd. Beter! Kon hij in zijn appartement gaan ijsberen. Van werken kwam het uiteraard niet voor hem.
Thuis kropen de meisjes op de bewuste ochtend bij elkaar, bijgestaan door een lieve vriendin. Fijn dat je er was voor hen, M! Mijn vader zou op het moment van opereren met zijn broer koffie drinken en zo voor wat afleiding zorgen. Alleen Jan was alleen, weliswaar in de buurt van het ziekenhuis, maar toch… De operatie duurde zes uur. Best lang, zeker voor mijn omgeving, die gespannen op nieuws wachtte.
’s Middags werd ik een soort van wakker op de Intensive Care, waar ik tot de volgende middag verbleef. Ook toen was ik nog niet echt wakker. Denken en reageren op vragen kostte me enige moeite, tot schrik van mijn omgeving.
Eén van de mogelijke risico’s van de operatie was persoonlijkheidsverandering. Mijn omgeving dacht dat ze daar mee te maken hadden. Ik begrijp de angst. Mijn frontaalkwab had een beste klap gekregen, waardoor mijn emoties tijdelijk van het pad af waren. Was er iets gekneusd? Verder was er uiteraard de nawerking van de narcose.

Langzaamaan knapte ik op. Ik hield me heel rustig, kon niet veel anders. Twee dagen na de operatie werd er een scan gemaakt van mijn hoofd.
De artsen zijn tevreden. Ze denken namelijk dat al het tumorweefsel verwijderd is. Dit kunnen ze echter niet met honderd procent zekerheid zeggen, want het bloed aan de wondranden, maakt interpreteren van de beelden lastig.
Na een paar dagen mocht ik met de fysiotherapeut een stukje lopen over de gang, waar ik me kon vasthouden aan een leuning. Ik vertelde over mijn mooie nieuwe hardloopschoenen (inclusief zooltjes). Ze stelde voor dat ik in januari weer zou gaan hardlopen.
De eerste dagen na de operatie waren mijn emoties wat afgevlakt. Op een bepaald moment voelde ik me verdrietig over iets. Het klinkt wat tegenstrijdig, maar ik werd er blij van dat ik verdriet voelde. Ook Jan was blij toen hij op een gegeven moment weer eens een traan in mijn ogen zag.

Ik kreeg geregeld bezoek. En van de kleinkinderen kreeg ik vrolijke tekeningen, alsof ik jarig was. De kleinkinderen waren gelukkig niet belast met angst voor een grote operatie. Zij waren vooral erg blij dat het spookje uit het hoofd van oma werd gehaald en beeldden dat uit op papier. Dat leverde vrolijke tekeningen op, die aan mijn voeteneind werden opgehangen. Ik heb veel naar die tekeningen liggen kijken, goed voor mijn herstel!!

Eten in het ziekenhuis was een dingetje. Vooral de eerste dagen na de operatie had ik totaal geen eetlust. Mijn oude buurvrouw begon op een bepaald moment mijn brood te smeren, want Joke moest toch écht wat eten, wilde ze weer opknappen. Ik vroeg haar mijn eigen kaas te pakken. Uit mijn eigen koelkast. Dat is goed geregeld in Krefeld: gevulde koelkast, zodat je eventueel wat frisdrank kunt gebruiken, mocht je dat willen. Zo kon ik mijn bezoek ook van een drankje voorzien en mijn kaas koel houden.

Buurvrouw vond mijn kaas “wunderbar”. Ze had gelijk!!
Ze was in het algemeen erg zorgzaam voor me. Omdat ik nogal last had van de verkoudheid, waar ik het ziekenhuis mee binnenkwam en geregeld moest hoesten, zorgde zij voor een hoestdrankje voor mij voordat we gingen slapen. Ik verdenk haar ook van een ietsepietsie eigenbelang. Zolang ik ’s nacht niet zou hoesten, kon zij ook lekker doorslapen.
Doorslapen in een ziekenhuis is sowieso al niet makkelijk, zeker niet als je zoals ik medicijnen kreeg om het vocht in de hersenen tegen te gaan en die ervoor zorgden dat ik hyper werd.
’s Morgens kreeg ik verontrustte appjes van vriendinnen, die reageerden op mijn berichtjes van midden in de nacht.
“Gaat het wel goed met je?”
“Naar omstandigheden wel hoor!”
Omdat buurvrouw het ’s nachts koud had, regelde ze een extra deken voor zichzelf en één voor mij. Ze dekte me toe, toen het tijd werd om te gaan slapen. De volgende morgen droop ik bijna mijn bed uit. Het was warm geworden.
De eerste kennismaking met buurvrouw was dubieus. Ze had gerekend op een kamer voor zich alleen, want daar was ze voor verzekerd. Toen trof ze Jan en mij aan op de kamer.
“Slapen we met z’n drieeen op deze kamer?”
Daar had ze geen zin in. Ik meldde dat ik Jan naar huis zou sturen.
Hier en daar zorgde buurvrouw voor theater, als ze de adviezen van de verpleging niet wilde opvolgen. Iets wat geregeld gebeurde.
Ze rommelde met haar medicatie voor haar diabetes en ik zag het gebeuren, maar werd door mijn werkgever op het hart gedrukt me nu even met mijn eigen gezondheid bezig te houden en niet in mijn rol als praktijkondersteuner te vallen. Ook collega’s dachten er zo over, toen ik mijn zorgen uitte via de app. Buurvrouw wist precies waar ze de lekkerste taartjes in het ziekenhuis kon krijgen en ze was er zich van bewust dat ze teveel snoepte en dat haar suikers daarvan omhoog gingen. Ik kon het alleen beamen, maar haar niet tegenhouden.
Voor de broodmaaltijden in de avond bestelde buurvrouw de ‘fish-platte’. Dat kon met haar verzekering. Ik kon die maaltijd niet bestellen. Op een bepaald moment hadden we een fijn handeltje. Ik ruilde een stukje van mijn Goudse kaas tegen een stukje forelfilet.
We hebben uiteindelijk een mooie week gehad en veel gesprekken gevoerd over van alles en nog wat. Ik ging van haar houden en met een stevige omhelzing namen we afscheid toen zij een dag eerder dan ik het ziekenhuis mocht verlaten.

Ruim een week na de operatie mocht ik naar huis.
En een kleine week later lag ik in Hilversum in het ziekenhuis, wederom voor bloedtransfusie. Het voelt ondankbaar naar alle donoren toe, dat ik zo vaak bloed nodig heb en mijn lijf het steeds weer afbreekt. Dank lieve donoren! Gewoon door blijven gaan met bloed geven! De laatste keer (vorige week dus) sloeg het wel aan en sinds dat moment voel ik me alle dagen wat sterker worden.

Ik probeer geregeld naar buiten te gaan. Het regenachtige weer werkt niet mee en ook de pijnlijke voet niet. Helaas heb ik hielspoor ontwikkeld. Het lijf heeft kennelijk te weinig weerstand en is vatbaar voor allerlei ongein. Nee, ik kan nu niet beticht worden van overbelasting van die voet. Alleen voordat we naar Duitsland gingen heb ik wat meer hardgelopen dan ik gewend was, stelt u zich daar niet teveel bij voor…
Een andere eventuele oorzaak zoals overgewicht is ook niet aan de orde.

Aan het eind van mijn vorige blog meldde ik dat het nieuws van de operatie moest landen.
Ik zit nu weer in een landingsfase: wat is er toch allemaal gebeurd in korte tijd?
Er is in de afgelopen weken erg veel gebeurd. Ik merk dat het lastig voor mij is om alles op een rijtje te krijgen. Dat is de volgende uitdaging.
Dat landen kost tijd, evenals het herstellen van de ingreep. De eerste dagen thuis verzette ik me tegen de verplichte rust, niets voor mij redeneerde ik. Mijn hakken gingen in het zand! (Kun je daar hielspoor van krijgen?)
Ik merk dat het me steeds beter afgaat om me rustig te houden. Ik kan nu echt genieten van een goed boek, en kan me ook weer goed concentreren (vlak na de operatie ging dat echt niet).

Zoals ook in de tijd van chemo en hyperthermie, was Jan nu ook altijd in de buurt. Vaak zat hij wat te werken in de lounge van de afdeling waar ik lag of naast mijn bed. Een enkele keer bracht hij lekkere soep mee uit zijn appartement. De één bestelt de pizza-koerier, ik een soep-koerier. Soms had ik daar zo’n zin in en Jan wilde niet met mij naar het restaurant van het ziekenhuis op het moment dat er een zak bloed aan de infuuspaal hing. Tja, dan moet je het zelf regelen Jan!
De zorg en aanwezigheid van Jan was uniek. Thanks!!
Buurvrouw was jaloers op mij. Haar man was iets minder flexibel en ook wat ouder, hij woonde echter wel in de buurt, maar kon niet koken, tot grote ergernis van buurvrouw. Ik was erg blij met de soep. Eén van de kinderen merkte op dat het geen verse soep was. Klopt. Soms heb ik liever soep uit blik die met liefde opgewarmd is, dan verse soep. Hoe lekker ook klaargemaakt. Thuis lag er al vrij snel vers gemaakte soep in de vriezer, van het kind. Dankjewel A!

Toen ik thuiskwam lag er een stapel kaarten op de trap. Dus met een kop thee en de kaarten ging ik naar boven, lekker in mijn eigen bed liggen. Er werden geregeld bloemen bezorgd. Ik voel me zwaar verwend, ben dat ook dus. Diverse mensen komen op bezoek of bellen me op om te horen hoe het gaat. Erg leuk. Ik geniet ervan, mits het niet te lang duurt, anders word ik te moe.

De eerste keer haren wassen na de operatie was eng. Ik mocht babyshampoo gebruiken, dat ruikt zo lekker (in het bijzonder die uit een geel flesje) Ik zat op een krukje, en uiteraard was Jan in de buurt. Het moet gezegd, het litteken zit goed verstopt, dat heeft de neurochirurg netjes gedaan. Iedereen is het daarover eens. Toch voelt het een beetje alsof mijn hoofd (onder mijn haar) verminkt is.
Van tevoren had ik een baret gekocht en haarbanden, maar die gebruik ik eigenlijk nauwelijks. Het past gewoon niet zo goed bij me. Zelfs als het vriest doe ik niets op mijn hoofd. Als ik dat nu wel zou doen vestig ik extra veel aandacht op mijn hoofd. Ik heb toch niets te verbergen?

Op dit moment wachten we op een afspraak met de artsen om de operatie en uitslagen na te bespreken. Moet er nog na behandeld worden? Liever niet waar het mij betreft. Maar als het volgens de artsen nodig is, dan hoop ik op een duidelijk overtuigend verhaal, aan de hand waarvan we een beslissing kunnen nemen.
En wat is er te zien geweest bij het onderzoek van het tumorweefsel op het laboratorium? Ik hoop dat we de afspraak op niet al te lange termijn zullen krijgen. Want het is best spannend.