Confronterend

Maandag 3 september

Misschien herinnert u zich nog dat ik vorig jaar rond deze tijd mijn zorgen uitte over een vriend, die net als ik een hersentumor kreeg. Toen schreef ik: “Ik wens dat hij over een poosje op een bijeenkomst is bij een groep mensen met een hersentumor en kan denken: dit gaat niet over mij…”

Helaas, het heeft niet zo mogen zijn. Vorige week is hij overleden. Hij is terug naar het licht, of ‘hoe dat heet’.
We zijn blij dat we een stukje met hem en zijn vrouw op konden lopen, maar eigenlijk voelde ik me ook zó machteloos. En tja, het is wel confronterend. Hij overleed en ik mag er nog zijn. Naast verdriet is er dus ook dankbaarheid. Dankbaarheid voor het feit dat we hem hebben mogen kennen en dankbaarheid voor mijn gezondheid.
Vandaag moesten we zijn lichaam begraven. Er werden veel mooie en leerzame woorden gesproken over een wijs mens, die is overleden.

Afgelopen week sprak ik iemand in het dorp, die me al een tijd niet had gezien. Ze wist van mijn tumor, meer niet. Ze ging er (voor het gemak) vanuit dat ik niet meer aan het werk zou zijn. Gelukkig kon ik melden dat ik zeker niet gestopt was met werken, mooier nog: dat ik in het begin van dit jaar zelfs méér was gaan werken.

Zo kan het dus ook gaan…

(On)rust in mijn hoofd

Vrijdag 22 juni

Ik ben er, maar niet helemaal. Dat is niet raar, maar wel lastig.

Mijn werk is een goede afleiding van het verdriet om het overlijden van mijn moeder. Het gaat goed, tenminste… ik hoor geen klachten en heb het gevoel dat ik me goed kan focussen op waar ik mee bezig ben, en dat moet ook.
Naast het werk is het een heel ander verhaal. Er gaat geen minuut voorbij dat ik niet aan mijn moeder denk. Daarbij gaan mijn gedachten alle kanten op.

In de afgelopen maanden (vanaf het moment dat mijn moeder ziek werd) scoorde ik twee bekeuringen voor te snel rijden, één voor door rood licht rijden, werd één doorgang door rood licht verijdeld (doordat Jan me erop attent maakte) en parkeerde ik de auto van Jan zeer onelegant, waardoor er een forse deuk in het portier zit en deze niet meer open kon.
Dit past allemaal zó niet bij mij, maar het gebeurt wel. Het is te onrustig in mijn hoofd.
Ik hoorde van de week over rouwarbeid en denk dat ik het begrijp.
Komend weekeind ga ik wandelen, lijkt me wel veilig.

Mensen om me heen vragen me om goed op mezelf te passen en kalm aan te doen.
Wat is dat?? en hoe doe je dat??

Condoleances komen er in veel varianten binnen. De meeste in lieve, mooie, nette en weloverwogen bewoordingen. Een enkele keer wordt er hartgrondig ‘kut’ gezegd, bij wijze van meeleven. Ik hou van diversiteit.

Gisteren is er weer een scan van mijn hoofd gemaakt, in Duitsland. De uitslag was weer goed, dus eigenlijk geen nieuws. De nieuwe dimensie zat ’m erin dat ik samen met mijn vader heen en weer ben gereden. Pa ervaart het als een welkom verzetje en het was goed om samen te zijn: te kunnen praten, te kunnen huilen en te kunnen zwijgen (alhoewel dat laatste niet het sterkste punt van mijn vader is 🙂 )

Inmiddels mag ik van dr. H. nu wat langer wegblijven, wel vijf maanden. Precies wat ik de laatste tijd al deed en wat ik acceptabel vind. Dr. H. meldde nog, dat mocht de tumor weer gaan groeien, we weer gaan vechten op dezelfde manier als voorheen, dat wil zeggen met chemo en hyperthermie. Het is inmiddels lang genoeg geleden om dat weer te kunnen herstarten. Tevens meldde ze dat er ook nieuwe medicijnen op de markt zijn, die eventueel kunnen worden ingezet. Nú is dat niet nodig, want nu is het op tumorgebied rustig in mijn hoofd.

Voorheen belde ik altijd direct met mijn moeder als we in de auto stapten na een bezoek aan dr. H. Ondanks dat ik haar op voorhand altijd gerust stelde, was ze pas écht gerust als de dokter had gezegd dat het in orde was. Gisteren heb ik met Jan gebeld, die overigens totaal niet ongerust is…

Verdriet

Vrijdag 18 mei

Laatst kwam er een patiënt mijn spreekkamer binnen en verzuchtte:
“Oh, gelukkig, je zit niet in een rolstoel.”
“Hoezo, wat had u dan verwacht?”
Mevrouw had van een vriendin (iemand die ook geregeld op mijn spreekuur komt) gehoord dat ze mij in een scootmobiel had zien rijden. Vervolgens had ze de conclusie getrokken dat het met mijn gezondheid niet goed ging.

Het klopt: heel soms rijd ik in een scootmobiel, en wel op dinsdag tussen 12.30 en 13.00 uur. Dan wandel ik namelijk met een groepje patiënten door het dorp waar ik werk. Veel patiënten bewegen te weinig en ik ben een wandelgroep gestart om mensen te motiveren meer te bewegen. Eén dame is slecht ter been en rijdt in een scootmobiel. Ze gaat echter wel mee met de wandelgroep, dan kan ze steeds een klein stukje lopen, terwijl mijn collega of ik haar scootmobiel meenemen.
Vandaar…

Zaterdag 2 juni

Twee weken geleden overleed mijn moeder. We weten dat het de ‘normale gang van zaken’ is, dat je op een gegeven moment je ouders verliest.
Maar help…Wat doet dat zeer. Wat een pijn. Wat een verdriet. Wat een gemis…

Op het moment dat we de boodschap kregen dat het wellicht afgelopen zou zijn met het leven van mijn moeder, zei ze tegen mij:
“Jij hebt toch gezegd dat je liever achter mijn kist loopt, dan dat ik achter de jouwe moet lopen?”
Dat is waar ook. Toen ik pas mijn hersentumor had, was iedereen bang dat ik daaraan zou overlijden, mijn ouders voorop. Ruim twintig jaar geleden overleed mijn jongste broer en ik zou er niet aan moeten denken dat mijn ouders nog een keer een kind zou moeten verliezen. Ik heb toen inderdaad bovenstaande opmerking gemaakt, maar was dat inmiddels al weer een beetje vergeten.

Overigens overleden er in de afgelopen maanden opvallend veel ouders van vrienden en leeftijdgenoten van mij. Ik denk dat het iets zegt over de levensfase waarin ik zit, een fase waar overigens verder niets mis mee is.

Tijdens de laatste acht dagen heb ik drie begrafenissen moeten bijwonen. Eerst overleed mijn eigen moeder, vervolgens de moeder van een lieve vriendin en tot slot een vriendin van mijn lieve moeder (en vader). Mag het alsjeblieft iets minder?

Wonderlijk dat tijdens een wandeling door het bos iemand goedemorgen zegt. Hoezo goed? En dat de zon weer brutaalweg ging schijnen (en niet zo’n klein beetje ook). Wat een lef!
Er rijden nog steeds auto’s door de straten, op de televisie gaan de uitzendingen gewoon door (denk ik, want ik heb er geen zin in), mensen doen hun boodschappen en ik heb alweer ‘gewoon’ gewerkt.
Zo werkt dat dus. Je verliest iemand om wie je heel veel geeft en de wereld draait door alsof er niets gebeurd is. Op dit moment begrijp ik het nog even niet.

Bloeddruk, taart en tips

Dinsdag 20 februari

Laatst hield iemand een korte speech voor mij, in het kader van de oplossing van een bepaald probleem. Het praatje ging over mijn persoon, in relatie tot mijn hersentumor. Lof over hoe ik daarmee omga. Leuk om te horen hoor, daar niet van, maar eigenlijk zou het moeten gaan over hoe ik het probleem had opgelost en dat kwam helemaal niet tot uiting.

Dit zet mij aan het denken. Hoe werkt het in mijn omgeving?  Val ik per ongeluk samen met mijn tumor? Ik mag toch hopen van niet…

Woensdag 14 maart

Vorige week kwam een dame verdrietig, bozig en opgefokt mijn spreekkamer binnen. Haar bloeddruk moest gemeten worden, maar ze was er duidelijk niet voor in de stemming. Ik kende haar niet en meende dat ze teleurgesteld was dat ze niet het voor haar vertrouwde gezicht van mijn collega zag. Toen ik haar daarnaar vroeg, ontkende ze dat.
“Maar waarom doet u dan zo boos?”
“Kan ik iets voor u doen?”
Er kwam een heel verhaal, over haar dochter en schoonzoon. Schoonzoon bleek een hersentumor te hebben en het leek niet goed met hem te gaan. Ik trok de doos tissues die voor haar stond naar het midden van het bureau en samen maakten we daar gebruik van.
Professioneel? Ik weet het niet.
Menselijk. Ja, ik denk het wel.
De bloeddruk van mevrouw meten we een volgende keer wel. Toen mevrouw vertrokken was, had ik even het luisterend oor van de assistente nodig. Dat gaf lucht. Volgende patiënt…

In het weekeind deed onze kleinzoon Dustin karate examen. Hij slaagde voor de blauwe slip. Wat een kanjer. Dochterlief vroeg of ik nog even mee naar huis ging, voor een kop thee met…
Ze had een prachtige taart gemaakt, in de vorm van een karate-jasje, met jawel…een blauwe slip. Of ik gezellig mee deed.
U kent mijn standpunt wat betreft zoetigheid, maar ik ging voor de bijl. Een piepklein stukje dan. Zowel Dustin als Berdien hadden hun best gedaan. Gelukkig was Dustin helemaal in de ban van het examen, dus hij had niet in de gaten dat oma zondigde. Oma zelf had er wel een beetje last van.

Tijdens de diverse lezingen die ik geef over het leven met een hersentumor en “Brainstorm”, wil ik mensen ook graag een hart onder de riem steken en bemoedigen. Voor hen die daar niet bij aanwezig zijn, zet ik hier mijn tips/adviezen en bemoedigingen op een rijtje:

  • Het feit dat ik dit opschrijf, bewijst dat de diagnose kanker niet altijd het definitieve einde betekent.
  • Probeer ondanks de schok van de diagnose te blijven genieten van kleine en grote zaken.
  • Probeer waar mogelijk zelf de regie in handen te nemen!!!
  • Het delen of opschrijven van je verhaal kan helpen om:
    • alles op een rijtje te krijgen
    • je ervaringen kwijt te kunnen
    • je in verbinding te stellen met anderen
  • Als er iets te kiezen valt, kies dan voor datgene wat goed voelt en waar je in gelooft!!!!
  • Stel doelen (tip van dr. Helmer), zodat er perspectief blijft.
  • Probeer gezond te leven: een goede conditie helpt bij de behandeling.
  • Als je in een dip zit, wacht niet tot men je komt helpen, maar neem zelf initiatief,
    door bijvoorbeeld iemand te bellen om even mee te praten.
  • Ziek zijn is niet leuk, maar het hoeft niet de meest slechte periode in je leven te zijn.
  • Verlies de moed niet.

Inmiddels heb ik de kruidenolie van het menu geschrapt. Ik heb het jaar niet volgemaakt, maar als ik anderen adviseer alleen datgene te doen waar men in gelooft, dan geldt dat uiteraard ook voor mezelf. Vandaar.

Last van de kou! Ik ben toch geen watje?

Donderdag 7 december

Gisteravond was er een programma van de Hersenstichting op de TV. Het ging over niet aangeboren hersenletsel: letsel door een ongeval of door bijv. Parkinson of dementie. Het had niets met tumoren te maken.
Op een gegeven moment wordt er iemand gefilmd die in een MRI-scan gaat voor onderzoek en die vervolgens een operatie ondergaat waarbij gaatjes in de schedel worden geboord. Ik weet niet precies wat er gebeurde, maar ik was in tranen.
Kennelijk wordt er weer een laatje in mijn geheugen geopend, waar nog wat oud zeer zit.

Woensdag 10 januari 2018

Met de jaarwisseling waren we in Frankrijk, waar we erg graag zijn. We hadden een huisje gehuurd in een kustplaats in Normandië en eerlijk gezegd was het weer niet om over naar huis te schrijven. Ik klaag niet, want het is winter, dus dit hoort erbij.

Op nieuwjaarsdag liep ik met één van onze zonen en onze schoondochter een eind langs de zee. Het begon met zachtjes regenen, maar gaandeweg regende het harder en pal aan zee striemde de wind en regen aardig in onze gezichten. Koud, nat en ietsje verkleumd kwamen we terug bij ons huisje. Daar hebben we ons lekker opgewarmd en bleven de rest van de dag lekker binnen.

Twee dagen later stormde het hevig en voordat we een wandelingetje zouden gaan maken in het binnenland, keken Jan en ik even bij de zee. Oeps, er was nauwelijks tegen de wind op/in te lopen. Het ging flink tekeer, maar het leverde wel mooie plaatjes op. Tegen de tijd dat we aan wandelen toe waren voelde ik me koud en rillerig. Voor de vorm liep ik een stukje, stoer met de rugzak op, maar na een kwartiertje was de lol eraf. We gingen weer terug naar ons vakantieadres en ik kon nog maar nauwelijks de trap op komen. Wat gebeurt er met mij??

Twee dagen later gingen we naar huis en ik kon nog steeds nauwelijks een stap verzetten. Mijn laatste vakantiedagen bracht ik door onder een dekentje op de bank of in bed. Thuis gekomen gingen we meteen even naar de huisarts, want mijn gevoel zei dat mijn Hb wat aan de lage kant is.

Dat gevoel klopte en de huisarts stuurde me meteen door naar het ziekenhuis in Hilversum. Na een paar uur liggen op een brancard op de Spoed Eisende Hulp werden de uitslagen van diverse onderzoeken meegedeeld. Mijn auto-immuunaandoening (AIHA) speelt weer op en zorgt ervoor dat mijn rode bloedcellen werden afgebroken, met als gevolg dat ik slap, ziek en futloos ben.
Oorzaak van deze aanval van antilichamen op mijn rode bloedcellen: kou.
“Wat heeft u gedaan in de vakantie? Bent u blootgesteld geweest aan kou?”
Ik vertel van de wandeling in de regen langs de Normandische kust en van de hevige windvlagen die ik een paar dagen later incasseerde. De arts raakte ervan overtuigd dat dat de oorzaak moet zijn van mijn Hb daling en ze had ook wel een middeltje om dit probleem snel en effectief op te lossen: Prednison, de bekende ‘roze pilletjes’.

Dit had ik écht niet zien aankomen en evenals de antilichamen ga ook ik in de aanval. Al snel kreeg de arts door dat ik niet zo blij word van Prednison.
“Vooruit dan maar, uw lichaam mag het zelf gaan proberen op te lossen, maar voor de zekerheid houden we u een nachtje ter observatie, om te kijken of het Hb nog verder zakt, of dat u al over het dieptepunt heen bent.”
Stiekem had ik gehoopt op bloedtransfusie, omdat dat zo lekker snel resultaat geeft, maar daarvoor was het Hb niet laag genoeg en uiteraard heeft dat ook diverse risico’s.

Met een nachtje overblijven kon ik leven en Jan vertrekt naar huis om wat spulletjes voor me op te halen. Alle vakantie spullen liggen nog in de auto, want we zijn nog maar tien minuten thuis geweest na de vakantie.
De volgende dag, na een aantal priksessies blijkt mijn Hb niet verder te dalen en mag ik naar huis, mits ik het rustig aan doe en mezelf goed warm houd.
Nou, geloof het of niet: dat rustig aan doen lukte me deze ronde wonderwel. Er was namelijk geen energie in mijn lijf. Een week lang pendel ik tussen mijn bed en de bank en geniet van een paar goede boeken, waar ik normaal gesproken alleen tijdens een vakantie aan toe kom.

Na een week ga ik even bij de huisarts langs en een vingerprikje toont aan dat mijn Hb weer langzaam uit een dal komt. Ik ben super trots op het lijf, dat het zonder transfusie en zonder roze pilletjes wel redt, zolang ik me maar koest hou. Jammer dat ik mijn ouders en de kinderen weer moest laten schrikken. Hoe je het ook brengt en hoe vaak je ook zegt dat het goed komt: zodra ik zeg dat ik in het ziekenhuis ben, schrikt iedereen zich een hoedje. Alleen al zeggen dat ik ziek ben, doet een ander schrikken.
“Nee… het is niet mijn tumor, ik ben gewoon ziek.”
Ik begrijp de reactie van mijn omgeving, maar een beetje lastig vind ik het uiteraard wel.

Voor nu: door met opknappen en een afspraak gemaakt (op verzoek van de dienstdoende internist op de Spoed Eisende hulp) met dr. S.
Daar gaan we weer…

Zondag 27 januari

Afgelopen week zijn we voor de bekende MRI-scan naar Duitsland geweest. Dat was alweer een tijd geleden, dus het moest maar weer eens. De afspraak was om tien uur ’s morgens, dus voor de zekerheid gingen we de avond van te voren naar Krefeld, zodat we de volgende ochtend niet zouden moeten haasten. ’s Avonds eten we in Hüls, bij ons favoriete Italiaanse restaurant.

Nadat de volgende dag scan is gemaakt, is er nog tijd voor een wandeling, voordat we een afspraak met dr. H. hebben. We besluiten om even naar de Hülser Berg te lopen, en daar te lunchen. Dit stuk liepen we vaak tijdens de opnames in het ziekenhuis, dus noem het een nostalgische wandeling. Helaas is het restaurant op de berg dicht, dus met een lege maag lopen we terug naar het dorp. We besluiten in het ziekenhuisrestaurant te eten, zodat we op tijd zijn voor de afspraak met dr. H.

Op een gegeven moment staat dr. H. naast onze tafel, en vraagt of we met haar mee willen komen.
“Hoe weet u dat wij hier al zijn?”
“Oh, dr. K had jullie gezien”.
Dr. K. was de zaalarts tijdens de eerste opnamen in Hüls, vier jaar geleden. Het is niet te best als het ziekenhuispersoneel je te goed leert kennen, maar in dit geval wel handig.

De tumor blijft nog steeds stabiel, en tja… hadden we anders verwacht?
Nee, eigenlijk niet, alhoewel… stiekem hoopte ik dat de kruidenolie die ik gebruik, de tumor had laten slinken. Helaas is dat niet het geval, maar met deze uitslag valt natuurlijk prima te leven en dat doe ik dus ook.

Woensdag 31 januari

Ik bel met een vriendin die ik in geen maanden gesproken heb. Even feliciteren met haar verjaardag en gezellig bijpraten. Het is goed elkaar weer te spreken, maar help, wat is er veel gebeurd aan de andere kant van de lijn.

Ex-man heeft in de afgelopen maanden de diagnose darmkanker en leverkanker gekregen en huidige relatie kreeg de diagnose hersentumor. Dat is wel wat veel op één bordje.

Met beiden gaat het eigenlijk wel goed en uiteraard ben ik erg benieuwd hoe het gaat met de hersentumorpatiënt. Zijn tumor was mooi rond/eivormig en kon door middel van een operatie weggehaald worden.
Mijn eerste reactie luidt als volgt: “Hij boft.”

Dat zeg ik bijna altijd als ik hoor dat mensen geopereerd konden worden aan een hersentumor. Beter kwijt dan rijk, nietwaar? Al snel ontdek ik dat dat niet waar hoeft te zijn, en ja… natuurlijk wist ik dat ook wel. De tumor van de huidige relatie had al schade aangericht en dat is blijvend. De oogzenuw had te lijden gehad en het zicht in één oog is nog maar 5% en in het andere oog 45%. Vriendlief is afgekeurd voor zijn werk.

Ik trek mijn woorden inzake boffen subiet in. Uiteindelijk ben ik, mét tumor in mijn hoofd, op dit moment beter af dan de vriend van mijn vriendin. Totaal geen schade en geen klachten en vanaf volgende maand ga ik zelfs meer uren werken.

Vandaag ook een bezoekje gebracht aan dr. S, in Hilversum. Dit naar aanleiding van de Hb daling, eerder deze maand. Vorige week had ik bloed laten prikken en de uitslagen zijn netjes. Het Hb blijft weliswaar laag, maar dat is bekend bij mij en daar kan ik inmiddels wel mee leven. We maken geen nieuwe controle afspraak. Ik meld me wel weer als het niet goed gaat, en hoop dat dat voorlopig niet het geval zal zijn.
Dr. S. heeft een prima voorstel: “Vanwege de koude agglutinatie kunt u beter in een warm klimaat gaan wonen, bijvoorbeeld in Zuid-Italië.”
“Goed plan, regelt u dat even met mijn zorgverzekeraar?”

Kruidenolie

Zondag 19 november

Ik kan blijven zeggen dat ik geen last heb van mijn tumor, mijn omgeving heeft dat wel.
Men maakt zich zorgen over mij, gaat huilen op het moment dat een ander het woord hersentumor gebuikt en er wordt zelfs gezegd dat ik met een tijdbom in mijn hoofd loop, terwijl ik dat zelf absoluut niet zo ervaar,
En nee, ik ontken niets en ik wil de zorgen van anderen niet bagatelliseren, maar… het is bijzonder hoe het werkt met gevoelens van diverse personen, over één en hetzelfde onderwerp.

Vier jaar geleden, vlak na de diagnose van mijn tumor, werd ik attent gemaakt op een kruidenolie, die voor genezing van de tumor zou kunnen zorgen. Ik heb toen veel tips nagetrokken, gekozen welke route ik zou gaan en een aantal tips geparkeerd, waaronder de tip van de kruidenolie.

Kortgeleden begon mijn dochter over diezelfde kruidenolie. Ik vertelde haar dat ik eigenlijk geen zin had om weer iets te gaan doen op tumorgebied, want ik voel me prima.
“Maar máám…, stel nu dat het werkt en je zou het niet hebben geprobeerd…”

U begrijpt het al, ik ben overstag. Echter niet voordat ik me uitgebreid heb laten informeren over de olie. Sinds een week of zes gebruik ik het goedje en merk uiteraard geen verschil. Ik geef mezelf en de olie een jaar de tijd. Als na dat jaar geen verkleining van de tumor te zien is op de scan, dan stop ik er weer mee.

Die scan dus, waarover ik altijd aan het soebatten ben met de arts in Duitsland.
“Mag ik alstublieft iets langer dan drie maanden wegblijven, voor de volgende scan?”
Zij heeft inmiddels overleg heeft gehad in het team van wijzen. Het antwoord was:  “Nee, we willen u graag iedere drie maanden controleren.” Maar vier maanden wegblijven behoort ook tot de mogelijkheden, meende ik te begrijpen. (Je hoort datgene wat je wilt horen, nietwaar?)

Het is zondagmorgen. Het zonnetje schijnt door de vieze ramen, een Budwigpapje en een kop thee staan voor mijn neus, een kaarsje brand en de muziek staat aan. Heerlijk relaxed dus, zeker met de bijlage van de krant erbij.
Ik lees een boeiend artikel in die krant, al happend van mijn Budwigpap (nee, dit is niet mindfull eten, maar wel prima op dit moment) en nietsvermoedend komt er een alinea voorbij die mijn hele humeur omgooit. “Toen sloeg bij A. het noodlot toe… overleed hij aan een hersentumor. Hij was veertig jaar.”

Boing, mag het ietsje minder op deze mooie zondagmorgen?
Waar komen al die hersentumoren toch steeds weer vandaan? En waarom overlijden mensen eraan? Nee, ik niet, maar toch… Bijna vloek ik, maar dat past niet bij mij. Zeker niet als je zo meteen op weg gaat naar de kerk.

In de kerk zit ik naast onze vriend, die ook een hersentumor heeft. Zoals altijd zijn er niet zo heel veel mensen in de kerk en ik reken het percentage van personen met een hersentumor uit in dit gezelschap. Ik kom op ruim 5%, dat is best veel.

Vorige week moesten we een vriend begraven, overleden aan een andere vreselijke ziekte. Toen ik pas ziek was, maakte hij zich zorgen om mij. In de loop van de afgelopen vier jaar draaiden de rollen om: ik maakte me zorgen om hem. We zullen hem missen.

Geen vrolijk nieuws vandaag, sorry.

Na de kerkdienst fietsten we naar Hilversum en de brede tandeloze lach van onze jongste kleinzoon maakt veel goed. Daar knapt een mens van op!!!

(Ge)raak(t)

Vrijdag 8 september

Halverwege augustus zijn we weer naar Duitsland geweest voor een nieuwe MRI scan. De uitslag was weer gunstig, dat wil zeggen dat de tumor stabiel is.
Ondanks dat de gang van zaken meestal hetzelfde is, is het toch altijd weer een andere ervaring. Soms ben ik wat gespannen voordat ik het apparaat inga, soms juist op het moment dat ik erin lig. Deze keer voelde ik me erg rustig.
Dat kon niet gezegd worden van de jonge verpleegster die de infuusnaald in mijn arm moest inbrengen. Ze klopte wat in mijn rechter elleboogplooi, ze klopte wat in mijn linker elleboogplooi, toen weer rechts en het leek er verdacht veel op dat ze weinig ervaring had in het prikken van naalden. Maar goed, iedereen moet een kans hebben om het te leren, dus ik laat (uiteraard niet helemaal gerust) de naald in de rechter elleboogplooi prikken.
Zoals ik al verwachtte: het ging mis. Ik piepte behoorlijk en wilde duidelijk maken dat die naald er zo snel mogelijk weer uit moest. Het duurde even voor het tot de zuster doordrong. Ze vraagt ze of ze de naald eruit zal halen. “JA, gerne!!!” Dat piepte ik toch al, of moet ik voortaan in het Duits piepen?
Zonder naald ga ik weer naar de wachtruimte, om vervolgens door een meer ervaren zuster geprikt te worden, in de hand dit keer. In één keer raak!!
Na het scannen moeten we weer wachten tot een zuster de naald eruit haalt, maar daar hebben we geen zuster voor nodig. “Jan, trek jij dat ding er even uit, dan duw ik een tissue op de prikplek!”
Na een paar uur hebben we een gesprek bij dr. H. We hadden niet verwacht dat ze ons de uitslag al zou geven, maar dat deed ze wel. Het kan dus wél snel gaan. Dat is goed om te weten, want in het verleden zijn we wel eens twee weken achter elkaar op en neer naar Duitsland gereden; één keer voor de scan en één keer voor de uitslag. Niet nodig dus!!
De tumor blijft stabiel en we gaan door waar we gebleven zijn. Ik soebat nog even over de duur van de tussenpozen tussen de verschillende scans. Dr. H. gaat overleggen met de neurochirurg, over wat een verantwoorde termijn is. Wij wachten het antwoord geduldig af.

Afgelopen week waren we aanwezig op het symposium van de Stichting STOPhersentumoren.nl.
De stichting bestaat tien jaar en de voorzitter werd terecht in het zonnetje gezet voor al het werk dat ze voor de stichting doet en heeft gedaan. Ze kreeg een koninklijke onderscheiding en werd geridderd tot Officier in de orde van Oranje-Nassau. Een enorme verrassing voor haar. Gefeliciteerd Klaske!!
Er werden op deze avond twee lezingen gehouden. De eerste lezing ging over ontwikkelingen in hersentumorland en de tweede over de mantelzorgers, die naast de hersentumorpatiënt staan. Verder was er een cabaretvoorstelling, gemaakt door een hersentumorpatiënt. Hij kon vanwege zijn tumoren veel dingen niet meer doen, maar op het toneel boorde hij heel andere talenten aan, dan hij ooit gehoopt en verwacht had.
Ondanks dat het geen ‘zwaar’ programma was kwam ik een beetje droopy thuis. Ik voel me absoluut geen hersentumorpatiënt meer. Het voelt alsof ik het allemaal een beetje ontgroeid ben. Voor degenen die er behoefte aan hebben is het echter goed dat er plaatsen zijn waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten.

Deze blog is niet de plaats om het over de ziekte van anderen te hebben. Op dit moment echter heb ik meer last van de tumor in het hoofd van vriendlief (waar ik vorige keer over schreef), dan van mijn eigen tumor. Zijn ziek zijn raakt me diep en ik vraag u om af en toe eens aan hem te denken en met mij te hopen en te bidden dat hij over een jaar (net als ik) kan zeggen: ‘Yep, ik ben er weer.’
Ik wens dat hij over een poosje op een bijeenkomst is bij een groep mensen met een hersentumor en kan denken: dit gaat niet over mij…
Lieve vriend: Houdt moed!!

Dood en leven

Donderdag 3 augustus
“Over dood, nieuw leven en wat er tussenin zit…”

Half juni overleed de man van een gemeentelid van onze kerk. Drieënhalf jaar geleden kregen we ongeveer tegelijk de diagnose kanker. Totaal andere situaties, totaal andere vorm van kanker. Hij was slechts een paar jaar ouder dan ik. We kenden elkaar niet heel goed, maar als ik hem in het dorp tegenkwam, kletsten we even over de stand van zaken en spraken elkaar moed in. Hij is overleden, ik ga door. Het raakt me diep.

Op een zonnige dag zit ik op een strandje, hier in de buurt. De bedoeling is te ontspannen en daarbij heb je geen mobiele telefoon nodig. Echter, onze dochter is op dat moment hoogzwanger, dus de telefoon en ik zijn deze dagen onafscheidelijk. Tussen het zwemmen en een boekje lezen door, pak ik even de telefoon uit mijn tas.
Nee, geen bericht van onze dochter, echter wel een mailtje van een goede vriendin. Na het lezen van dit mailtje is de rust in mij ver te zoeken. Ze vertelt namelijk over de gezondheidstoestand van haar man. Het is een lang verhaal. De korte versie luidt: hij heeft een tumor in zijn hoofd.
Deze vrienden wonen bij ons in het dorp en hebben dezelfde huisarts als ik. Ze komen ook in hetzelfde ziekenhuis. De film in mijn hoofd start ruim drieënhalf jaar geleden en draait weer op volle toeren.
’s Avonds besluiten Jan en ik even langs te gaan bij deze mensen. We kunnen niets doen, wel kunnen we er zijn en met hen oplopen. Adviezen hebben we niet. Ze weten welke keuzes wij hebben gemaakt en kennen ons verhaal. Ieder moet in dit proces zijn eigen weg gaan.
Voor vragen over onze ervaringen staan we altijd open. Dit is de boodschap die we achterlaten. Als we naar huis lopen voelen we ons een beetje machteloos.
Vriendlief moet ook naar het VUmc, u weet wel, dat gebouw waarop aan de buitenkant met grote letters staat: CANCER CENTRE. ’s Nachts slaap ik niet zo lekker….

Inmiddels is ons derde kleinkind geboren, een prachtig gezond jongetje, genaamd Morris. Wat een geluk en wat een trots. Mijn schoenen kunnen in de verkoop, ik loop er toch naast.
Als de artsen destijds gelijk zouden hebben gehad, dan had ik dit nu niet meegemaakt. Ik wil niet verder denken.

Half juli horen en lezen we dat bij de Amerikaanse senator en voormalig presidentskandidaat John McCain een tumor in de hersenen is geconstateerd. Soms denk ik dat er de laatste jaren vaker hersentumoren worden gevonden, bij mensen in alle lagen van de bevolking. Of komt het wellicht net zo vaak voor als voorheen, maar valt het mij meer op?

Voor over ongeveer twee weken staat er weer een MRI-scan van mijn hoofd in de agenda. Ik ben er zelf niet zo mee bezig en ‘vergeet’ vaak dat er een afspraak gemaakt moet worden, totdat mijn moeder weer eens vraagt: ”Zeg Joke, wanneer moet je nu weer een scan laten maken?”
Oeps, betrapt: snel even contact opnemen met Duitsland om een afspraak te regelen.

Ontslag aanvaard

Donderdag 18 mei

Een paar weken geleden stond ik op zaterdagmiddag bij de plaatselijke visboer. Naast me stond een mevrouw waarvan ik in tweede instantie pas doorhad dat we elkaar kenden. Eerst keken we recht voor ons uit, richting visboer. Na het horen van elkaars stem keek ik naar links en zij naar rechts: we keken elkaar even aan. Vervolgens keken we weer voor ons uit, totdat we ons realiseerden dat we elkaar kenden. We keken elkaar weer aan en ik riep:
“Jij bent het D.”
Ja, het was D. en zij herkende mij als Joke. We hadden elkaar in geen jaren ontmoet, ondanks dat we op hetzelfde dorp wonen.

Vroeger (je word oud als je dat kan zeggen) zagen we elkaar geregeld, meestal op het schoolplein. Onze dochters zaten bij elkaar in de klas op de lagere school. Dan volgt de bekende vraag: “Hoe is het met je?”
Ik denk even na. Het gaat goed met me, maar er is wel één en ander gebeurd. Ik dub: kies ik voor de korte of de lange versie. Het is zaterdagmiddag, ik heb de tijd en kies voor de lange versie.
“Nou D, het gaat erg goed, maar er is wel veel gebeurd de laatste jaren.”
Ik vertel over mijn tumor, maar roep meteen heel hard dat het op dit moment echt goed gaat met mij. Met dat roepen probeer ik het nieuws zachtjes te laten landen, maar dat mislukte.
D. is onder de indruk, zwaar onder de indruk moet ik zeggen en ik ben bang dat ze in tranen uitbarst. Gelukkig, dat blijft me bespaard en met veel ach’s en oh’s komen we door mijn situatie heen.
Nu is het toch echt haar beurt om te vertellen hoe het gaat. Tja, ook veel gebeurd, maar anders. Het wel en wee van onze kinderen wordt uitgewisseld en we tellen het aantal kleinkinderen dat we samen rijk zijn op.
Iets later dan verwacht kom ik thuis, met de vis-inkopen (waarmee we de volgende dag mijn schoonvader gelukkig gaan maken).

Op dezelfde dag, in de avond, ontmoet ik tijdens een verjaardagsfeestje een mevrouw die kaal is en dat verbergt (dat lukt natuurlijk niet) met een leuk hoofddoekje. We raken aan de praat en zijn het erover eens dat het bijzonder is, wanneer je een doorstart kunt maken. Evenals bij mij was haar prognose niet zo goed, maar ook zij is weer aan het werk en heet een soort van gezond. De reactie van haar omgeving en van haarzelf waren nogal verschillend. Heel herkenbaar.
Wat een hoog kankergehalte had deze zaterdag.

Afgelopen week was ik op een etentje van de voorzitter van de Stichting STOPhersentumoren. Zij vierde haar verjaardag en had veel mensen uitgenodigd, met als doel gezellig met elkaar te eten en een mooi bedrag op te halen voor de stichting. Beide doelen zijn behaald!!!

Maar… wat veel hersentumoren op een beperkt aantal vierkante meters. Wat een bijzonder gemêleerd gezelschap. Opmerkelijk dat veel mensen al heel erg lang rondlopen met een tumor in het hoofd. Eén persoon vertelde dat hij al veertig jaar een hersentumor heeft en een ander loopt er al twintig jaar mee rond. Bij verschillende mensen zag ik duidelijk uitvalsverschijnselen, bij anderen totaal niet. Wat ik al wist werd weer eens bevestigd: je kunt, als je geluk hebt, heel lang mee wanneer je een hersentumor hebt.
Ik realiseerde me wel dat het voornamelijk de ‘gelukkigen’ zijn, die hier aanschoven. Degenen met een agressieve vorm zijn er beroerder aan toe of al overleden.
Ik was blij dat mijn vriendin, zonder tumor, bij me aanschoof. Konden we het gezellig over de kleinkinderen, het werk, haar afgelopen en mijn aanstaande vakantie en over de goudvissen hebben. Eigenlijk ben ik niet écht een persoon voor lotgenotencontacten.
(Toen ik thuis kwam dreven de goudvissen levenloos in hun kom, Jan was niet thuis, dus de tewaterlating, in het riool welteverstaan, was mijn taak. Hoe deprimerend wil je een mooie avond afsluiten?)

Tot slot nog een mooi nieuwtje:
Gisteren sprak ik dr. S, u weet wel, de internist uit Hilversum, die zich al zo’n tweeëneenhalf jaar liefdevol tegen mijn bloedwaarden aan bemoeit en grossiert in roze pilletjes.
Hij was tevreden en ik heb mijn ontslag aangevraagd, dit keer met succes. Al eerder probeerde ik onder zijn controles uit te komen, maar altijd zag hij noodzaak om toch nog eens bloed te laten prikken. Vanaf nu vertrouwt hij me (oftewel mijn bloed) weer. Jottum.

En dan nu de koffers pakken, voor die aanstaande vakantie. Een fietsshirt met het logo van de Stichting STOPhersentumoren ligt klaar om ingepakt te worden. Zo kan ik al fietsend door de VS nog een beetje reclame maken voor het goede doel!

 

Nuance alstublieft

Woensdag 29 maart

Gisteren had ik een leuke nascholingsdag in Amsterdam, met inspirerende workshops en leuk contact met collega’s. Het weer was mooi, de zon scheen, dus fluitend (bij wijze van spreken, in mijn geval) stapte ik in de auto op weg naar huis.

Meestal luister ik naar de actualiteiten op Radio 1, zo ook deze middag. Op het moment dat ik inschakelde, startte er een interview over hersenkanker. Ik was één en al aandacht, dat begrijpt u. Een gerenommeerd neuroloog uit het VUmc (hij heeft destijds als hoofd van het neuro-oncologisch team mijn casus onder ogen gehad) en de partner van iemand die aan hersenkanker is overleden waren aan het woord.

De moraal van het verhaal was: bij hersenkanker verandert het gedrag van mensen, waardoor de omgeving vaak de beslissing moet maken over al dan niet doorgaan met behandelen en uiteindelijk ga je eraan dood. Punt. De ‘partner van’ kreeg bijval van de neuroloog en ik hoorde niets over ‘gevallen’ waarin het wel goed gaat, waarin de patiënt geen karakterverandering ondergaat of afhankelijk wordt.

Er werd gezegd: “…over de soort tumoren waar we het vandaag over hebben”. Bedoelde de neuroloog hier hersentumoren in het algemeen, of maakte hij hier onderscheid tussen de verschillende hersentumoren? Ik hoop dat laatste, want dan gaat het dus echt niet over mij. Er werd letterlijk gezegd dat alle patiënten die een hersentumor hebben te maken krijgen met  geheugenstoornissen, gedragsproblemen en karakterveranderingen.
Corrigeert u mij als het anders is, maar voor mij gaat dit vooralsnog niet op.

Volgens de neuroloog kunnen deze tumoren behandeld worden met operatie, bestraling of chemo. Tja, binnen onze landsgrenzen is dat zo…

Uiteindelijk was de boodschap van het interview dat er onderzoek gedaan gaat worden naar de kwaliteit van leven van hersenkankerpatiënten die behandeld worden en hun cognitieve functies. Zijn ze nog in staat om zelfstandig beslissingen te nemen?

Dit eenzijdig belichten van het probleem maakte mij verdrietig en boos. Weg was mijn zonnige humeur. Mocht het alstublieft een beetje genuanceerder? Op dát moment rijd ik langs het VUmc,  waar destijds mijn diagnose werd gesteld. Wat een timing…

Ik bel direct (handsfree uiteraard) met Jan.
“Jan, moet je nou horen… alleen maar negativiteit rondom hersenkanker. Zouden ze niet weten dat er ook patiënten zijn waar het wel goed mee gaat. Hadden er niet twee kanten van deze zaak belicht moeten worden?”

Jan begrijpt mijn reactie en als fanatiek gebruiker van de sociale media twittert hij met de verslaggeefster van het radioprogramma. Hij legt uit dat zijn vrouw de toon van het interview als zeer negatief ervaren heeft en na wat over en weer getwitter zegt ze dat ze dat wel kan begrijpen. Zou dat echt waar zijn?

Waarom raakte dit interview mij zo?
Omdat hersenkanker, met uiteindelijk de dood tot gevolg, het laatste woord lijkt te hebben.

Het zal toch niet zo zijn dat ik de enige uitzondering ben?… Nee, zeker weten dat dat niet zo is. Tevens vrees ik dat dit interview een andere kijk op mensen met hersenkanker teweegbrengt. Ik wil niet meewarig aangekeken gaan worden omdat mijn karakter is veranderd of omdat mijn cognitieve functies onder mijn tumor te lijden hebben gehad!!! Dat u dat maar weet.

Via deze blog en via Jan z’n getwitter pleit ik voor meer nuance in het verhaal.

En zoals ik al heel lang roep: hersenkanker is niet leuk, maar er is in mijn situatie prima mee te leven en ik ben ook nog heel goed in staat om zelfstandig beslissingen te nemen.