Dinsdag 29 oktober

Jan stelt voor om naar de sauna te gaan, want al dat wachten maakt ons niet vrolijk en zo kunnen we toch lekker ontspannen. Jan stelt dit niet zo vaak voor, dus: “Ja, ik wil.” We gaan naar Houten maar komen helaas niet echt toe aan ontspanning. Een boek lezen lukt niet, want dan moet je je concentreren (al is het nog zo’n mooi, meeslepend verhaal). Het Keppra-recept is een prima bladwijzer en dient ook voor wat aantekeningen van vragen die me te binnen schieten. In de sauna zelf lig ik stil naar het plafond te staren en de gedachten vliegen alle kanten op. De infraroodsauna bewaar ik voor mijn zere elleboog. Ik meen dat de warmte van de verschillende sauna’s de elleboog goed doet. Om vier uur ben ik het zat, ik word onrustig en we gaan naar huis. Op weg naar huis voel ik een zere linkerschouder, mijn hoofd en nek gaan zeer doen en een lichte misselijkheid steekt de kop op. Dat zal wel door die punctie komen, redeneren we.

Maarten: “Hoi mam, was het lekker in de sauna? Oh ja, ene neuroloog of zo belde zojuist nog.” Jammer, heb ik net gemist. Het is drie minuten voor vijf, even kijken of ze de telefoon nog opnemen op de poli neurologie. Yes, er wordt opgenomen, maar de neuroloog is in bespreking. U hoort hem nog wel. Gelukkig, na een uur belt hij terug, met de reeds bekende uitslagen:

• een ontsteking is bijna zeker uitgesloten
• een TIA is bijna zeker uitgesloten
• blijft over: een laaggradige tumor (dat lijkt onschuldig, als je het zegt of opschrijft, maar niet als je leest wat het werkelijk inhoudt)

Ik word verwezen naar het neuro-oncologisch team in het VUmc en moet wachten op een oproep. Daar bevinden zich de deskundigen op het gebied van laaggradige tumoren en de hulpvraag luidt dan ook: “Gaat het hier om een laaggradige tumor?” In dat team zal mijn situatie besproken worden. Dit is de beste ingang voor een multidisciplinair overleg, aldus de neuroloog.

Ik ga naar Franse les en rijd er zelf met de auto naartoe, tegen de regels. Ik ben niet bang voor een aanval, maar kan me nauwelijks concentreren, toch niet zo’n goed plan. Tijdens de les is het ook lastig om me te concentreren, toch wil ik hier per se heen. Ik heb geleerd dat als je dromen hebt je er aan moet werken. Wij dromen al jaren van een huis in Frankrijk. Mijn eerste stap is Franse les. Als ik nu na vier lessen op moet geven voelt dat als mijn droom opgeven. Tijdens een liedje over de “gens heureux” biggelen de tranen over de wangen. Ik voel me nu geen gelukkig mens, gek hè!? Thuisgekomen voel ik me ellendig en kruip in bed.

Woensdag 30 oktober

Ik start met zelf het heft in handen te nemen. Laat ik eens informeren bij de poli neurologie in het VUmc wanneer ik eventueel terecht kan. Niet omdat ik haast heb, maar in verband met de plannen voor mijn werk. “Nou mevrouw, dat duurt zo’n twee tot drie weken. We moeten eerst de gegevens uit Blaricum binnen krijgen, daarna roepen we u op.” Oeps, dat duurt lang. Ik heb nog steeds last van het hoofd en misselijkheid (de gevolgen van zo’n lumbaalpunctie vallen helemaal niet mee, dokter de zaalarts!!) en van ellende kruip ik in bed. Na drie keer de telefoon te horen rinkelen trek ik de stekker eruit. De telefoon trekt zich hier niets van aan. Nou, dan maar eens kijken wie mij op dit moment wil spreken. Oh, het is Berdien, dat is leuk. “Goed als ik even langskom, met Bridget?” “Ja, natuurlijk, over een uurtje, dan kan ik even mijn ogen uitwrijven.” (ik zou vandaag oppassen, maar afgelopen weekeind hebben we dat afgezegd in verband met drie dagen ziekenhuis, wat uiteindelijk één dag werd, dus ik ben blij dat ik de dames toch nog even zie en spreek)

Weer telefoon, onbekend nummer, ik waag het erop. Het is het VUmc: ik mag aanstaande woensdag om drie uur komen, bij een neuroloog uit het eerder genoemde team. Zo, dat is dus toch sneller dan gedacht. “Komt u maar onder dat dekbed uit mevrouw.” Ja, dat wil ik wel. Is het nu eigenlijk wel zulk goed nieuws dat ze me zo snel willen zien? of …….betekent het dat ze zich daar ook zorgen maken?

Eerst lekker thee drinken en lunchen met Berdien en Bridget. Ik heb niet veel trek en eigenlijk heb ik gewoon last van mijn hoofd. Na het eten lopen we even naar de winkel, om paracetamol met coffeïne te kopen (advies van één van mijn werkgevers, toch prettig als je voor huisartsen werkt) en daarna kan ik nog net even slapen voordat pa en ma komen.

Met pa en ma wordt de hele story weer doorgenomen, ze zijn bezorgd, en terecht. Het doet me pijn om te zien dat Jan, de kinderen en mijn ouders verdriet hebben. Het komt door mij, maar ik kan er niets aan doen. Het is fijn dat pa en ma er zijn, maar ik voel me ellendig. Als ze na het eten opstappen ben ik de laatste die dat erg vind. Ik ga lekker liggen op de bank met dat zere hoofd van me.