Dinsdag 21 april

In de vorige blog had ik het al over mijn Hb, wat het weer af liet weten.
Het is sinds die tijd niet veel beter gegaan. De internist vond het geen goed plan om alles op dit gebied via de huisarts te regelen, dus ook hij bemoeit zich er weer mee.
In goed overleg besloten we eind november te starten met een immunosuppressivum (= een goedje wat het immuunsysteem rustig moet houden), zodat het niet geregeld in de aanval gaat tegen mijn rode bloedcellen. Het lastige van zo’n middel is dat allerlei andere ongein (virussen en bacteriën) ook een kans krijgt, maar de internist heeft een beetje het gevoel dat hij met zijn rug tegen de muur staat. Dus wat moet, dat moet…

Een andere bijwerking van het middel is gordelroos. En jawel, toen we in de kerstvakantie lekker in Frankrijk zaten, voelde ik dingen die ik niet ken en liever nooit had willen kennen. Ik bleek gordelroos te hebben. De vlekken vielen mee, maar de zenuwpijn was op zijn zachtst gezegd niet grappig. Ik slikte een hele batterij aan pijnstillers. Het goedje om het immuunsysteem rustig te houden schrapte ik in overleg met de internist van het menu.
Begin maart was de pijn over en kreeg ik een snotneus. Daarop reageerde mijn Hb met een vrije val en zo lag ik half maart weer aan het infuus. De internist had nog wel een ander immunosuppressivum, dus dat werd ingezet, naast wat Prednison.

Vervolgens kwam corona om de hoek kijken. Zowel Jan als ik waren er ziek van. Ook dit vond mijn Hb niet leuk.
We werden hier wel een beetje zenuwachtig van. Als zelfs een ritje op de fiets naar de plaatselijke kruidenier (500m) moeizaam ging, hoe zou ik dan in onze vakantie een Pyrenée moeten bedwingen? Binnen een maand tijd lag ik weer aan het infuus. Dat is nu een week geleden en daar ben ik goed van opgeknapt.
Mijn werkgever geeft me de tijd om tot mijn vakantie aan mijn conditie te werken, zodat onze reis door kan gaan. Tevens zorgt het voor rust en continuïteit op de praktijk waar ik werk, als ik een poosje in de ziektewet zit. Zo snijdt het mes aan twee kanten.

Dat werken aan de conditie lukt goed, mede omdat ik geregeld even naar het ziekenhuis moest, voor bloedprikken (controle Hb), een CT-scan om enge dingen uit te sluiten en voor het laten beoordelen en weghalen van een kwaadaardig plekje op mijn hoofd (vervelend, maar ik denk maar zo: liever aan de buitenkant dan aan de binnenkant van mijn schedel) en voor het laten verwijderen van de hechtingen na de ingreep.
Al met al had ik dus aardig wat fietstochtjes op het menu staan.

Kort geleden had ik me opgegeven voor toneellessen bij de plaatselijke toneelvereniging. Bij die lessen hoort een uitvoering, dus daar werd hard aan gewerkt, naast allerlei andere vaardigheden die bestudeerd werden.
Op één of andere manier was mijn boek “Brainstorm” ter sprake gekomen met slechts één van de medecursisten. Dit was de regisseur ter ore gekomen en zij bedacht vervolgens dat het wellicht leuk was om een stukje uit Brainstorm te bewerken voor toneel. (Zelf zou ik dat nooit bedacht hebben)
Het stuk kreeg de titel: “Een dag uit het leven van Joke”. Het speelde zich af in maart 2014, toen ik op een ochtend wakker werd met een erg laag Hb. De rest van de dag was ik bezig met bellen met artsen en bloed prikken, want evenals nu wilde ik graag snel weer op de been zijn, om naar Duitsland te kunnen voor behandeling van mijn tumor. ’s Avonds lag ik eindelijk in het ziekenhuis voor bloedtransfusie.
Op het moment dat we kortgeleden deze uitvoering hadden, was mijn Hb weer erg laag. Ik hoefde dus geen rol te spelen, maar kon gewoon mezelf zijn. Tegen de mensen van de schmink riep ik dat ik niet geschminkt hoefde te worden, omdat die bleke kleur precies bij het stuk paste.

Op 2 mei ga ik weer voor een scan van mijn hoofd, dat kan nog net voordat we op vakantie gaan op 7 mei. In de eerste week van de vakantie hoor ik dan telefonisch de uitslag, van een neuroloog die ik niet ken, maar die in de plaats komt van mijn huidige neuroloog. Jammer, maar zo gaat dat. Je reist een tijdje samen met mensen en op een bepaald moment scheiden de wegen.

Over reizen gesproken: met Jan hoop ik samen te reizen/fietsen tot Santiago de Compostella, vanwege ons 40-jarig huwelijksjubileum. Het plan is om er in 40 dagen heen te fietsen, dat lijkt ons mooi symbolisch. Mocht u ons willen volgen dan kan dat via https://van-veldhuizen.nl/santiago (echter alleen kijken als u dat leuk vindt, voelt u zich niet verplicht)

Maandag 2 mei

Inmiddels is mijn Hb weer op peil (mooi op tijd voor de vakantie) en voel ik me stukken beter dan een paar weken geleden. Leve de bloeddonoren! Vanwege een mooi bloedbeeld hebben de internist en ik een deal kunnen sluiten over de Prednison, waar we beiden tevreden mee zijn.
Vanmorgen zijn we even naar Amsterdam geweest voor de halfjaarlijkse MRI-scan van mijn hoofd. Eigenlijk ging het goed, alleen het prikken van de infuusnaald voor de contrastvloeistof was lastig. Mijn vaten hebben de afgelopen jaren veel te lijden gehad doordat er steeds een naald in moest om er iets uit te halen (bloed) of om er iets in te laten lopen (bloed, medicatie of zoals vanmorgen contrastvloeistof). Door al dat geprik worden de vaten stugger en lastiger aan te prikken. Geregeld moet er dan in twee armen geprikt worden, omdat het bij de eerste arm niet goed gaat. Verder had ik last van een hoestprikkel, dus ietwat benauwd had ik het wel.
Verder voelde ik me erg thuis, wat betreft de herrie. Al vanaf eind januari loopt er een aannemer door ons huis, omdat de badkamer toe was aan een opknapbeurt. Tijdens het scannen klonk het alsof de aannemer zelf onder de behandeltafel zat.

Inmiddels heb ik gisteren mijn eerste duik in mijn nieuwe bad kunnen nemen, echt wel een feestje na zo’n lange tijd werk in huis. Dat wil niet zeggen dat de badkamer nu helemaal af is. De laatste hand wordt eraan gelegd als wij al lang en breed op de fiets zitten 😀.
Deze keer zal ik mijn huid beter proberen te beschermen voor de zon, best wel een dingetje voor iemand die erg van de zon kan genieten.

Maandag 18 oktober

Als mij in de afgelopen tijd werd gevraagd hoe het met mij gaat, antwoordde ik steevast:
“Het gaat goed, zolang ik in de zomervakantie nog 1200 kilometer door Nederland kon fietsen klaag is niet”.
Een paar weken geleden echter werd ik onverwacht een beetje duizelig, zodanig dat ik halverwege mijn werkdag ziek naar huis ging. Ik ken dit niet van mezelf en ondanks dat ik het ook niet geloof, schiet het toch even door mijn hoofd: “Het zou toch niet met die tumor te maken hebben?”
Zowel mijn huisarts, mijn werkgever (ook een huisarts) en de neuroloog waren het met mij eens. Nee, het heeft vast niet met die tumor te maken. (Jan is de enige die vindt dat ik met die mogelijkheid rekening zou moeten houden, maar daarover verschillen we van mening).
Het advies van de neuroloog luidt: “Gewoon even de volgende MRI controle-scan afwachten”.

Na die halve dag ziek thuis ging ik weer gewoon aan het werk, maar twee weken later was het weer raak, nu niet duizelig, maar mijn Hb liet me weer eens in de steek.
Ik voelde het zakken, en op een gegeven moment was het zo laag, dat de internist zich er tegenaan mocht bemoeien. Dat betekende dik aan de Prednison. Ik vroeg er meteen maar iets rustgevends bij. Ondanks mijn weerstand tegen het middel, moet ik zeggen dat het wel goed werkt. Kennelijk zat er ergens een virusje of iets dergelijks in de weg. Na twee weken was ik weer op de been. In goed overleg met mezelf (en ook een beetje met de internist) is de Prednison afgebouwd.
Wat ik het meest frustrerende vind is dat mijn lijf me dus van de één op de andere dag in de steek kan laten, maar daar ben ik niet uniek in.

Volgende week mag ik weer voor een MRI-scan van het hoofd. Ik ga er vooralsnog maar van uit dat het allemaal wel in orde is.

Vrijdag 29 oktober

Afgelopen woensdag had ik een primeur: voor het eerst eerder weg van mijn werk vanwege een scan van mijn hoofd. Meestal maakte ik de afspraak op een vrije dag. Toen ik nog naar Duitsland ging was dat wel zo efficiënt, maar deze keer kwam het toevallig zo uit, dat het op een werkdag was.
Helaas heb je zelf weinig inspraak in wanneer je gescand kan worden. Ik krijg via Mijn Dossier van het VUmc en/of via de gewone post een melding wanneer men mij verwacht. Als patiënt word ik niet geacht zelf een afspraak te maken, dat wordt voor me geregeld. Dat wordt ook duidelijk via het keuzemenu aan de telefoon gezegd.
Overigens ben ik sowieso niet zo erg te spreken over de bereikbaarheid van het ziekenhuis. Vaak moet je een heel menu doorlopen om vervolgens te horen op welk moment van de dag je wordt teruggebeld. Meestal wordt er dan ook op de juiste tijd gebeld, dat dan weer wel.

Afgelopen woensdag werkte Jan thuis en ik dus niet. ’s Morgens doe ik een vergeefse poging om mijn patiënten-pasje van het VUmc ergens te vinden. Ik vertel Jan dat ik dat ding kwijt ben. Jan vraagt hoe ik dat op ga lossen. Niet dus, want ik moet nu naar mijn werk. Ze laten me echt niet buiten staan als ik geen pasje bij me heb 😀.

Mooi op tijd ben ik ’s middags in het ziekenhuis. Je kunt maar beter op tijd zijn, zonder pasje, want je weet niet langs hoeveel balies je nog moet, is mijn redenering. Het noemen van mijn naam en geboortedatum geeft mij toegang tot het ziekenhuis. Ben ik daarvoor nou zo netjes op tijd?

De tijd die ik over heb benut ik om iemand van de poli aan de telefoon te krijgen om een afspraak te maken met de neuroloog voor het bespreken van de uitslag van de scan. Ik heb een belafspraak, maar ben het daar niet mee eens. Een half jaar geleden deden we het ook telefonisch en toen vertelde de neuroloog me dat ze me over een half jaar weer in levende lijve wilde zien. En nu zou het weer via de telefoon moeten? Tevens wil ik ook graag de plaatjes bij de praatjes zien. Ik zit dus, geheel tegen mijn principes in, in de hal van het ziekenhuis, uitgebreid te bellen (ondertussen excuses makend aan de andere wachtenden).
Om een lang verhaal kort te maken: het blijft een belafspraak voor de volgende morgen. “Bespreekt u zelf maar met de arts wanneer ze tijd heeft om u op de poli te zien.” Daar moet ik het meedoen.
Even later gaat mijn telefoon. “Mevrouw Goudriaan, we zien dat u zich heeft gemeld, u mag naar boven komen voor de scan” (zit ik weer te bellen in die hal😟)
Hellup, Jan is er nog niet. Jan die meestal zo keurig op tijd is, overal en altijd, maar nu dus even niet. Niet dat Jan iets aan die scan kan veranderen, maar er zijn maar weinig keren dat hij er niet bij was. Soms was er een ander mee (één van de kinderen, of mijn pa, of een ander familielid) Slechts één keer ben ik in mijn eentje naar Duitsland gegaan, dat was de keer dat ze bedachten om mij te opereren. Ik hoop niet dat dit een voorteken is.
Ik bel even naar Jan en hij blijkt erg in de buurt te zijn. Eigenlijk is hij wel op tijd, maar de mensen van de scan-afdeling zijn te vroeg. Dapper ga ik alleen naar boven, een beetje balend, dat wel.
Het scannen gaat goed, ik schijn het ook weer goed te doen. Tja, als ik nu nog niet weet hoe het werkt, dan is er echt iets mis met mij. Na afloopt tref ik Jan, eveneens balend, in de wachtkamer. Het voelt voor hem alsof hij voor niets is gekomen.

De volgende morgen belt de neuroloog. “Ik zal maar met de deur in huis vallen, ik heb nog geen uitslag voor u. Ik ga er achteraan en als u wilt mag u maandag op de poli komen om die te bespreken.” Dat lijkt me een strak plan. Doen we.

Helaas ging het vorige week weer mis met mijn Hb. Door de ervaring wijs geworden voel ik het tegenwoordig goed aan komen. Deze keer hoefde ik niet langs de internist. Ik heb kortere lijntjes weten te regelen. Bij een bepaalde waarde krijg ik de Prednison via de huisarts, nu dus. Dat betekent wel dat ik met name op mijn werkdagen stuiterend en gespannen door het leven ga, want als ik werk moet ik een eind rijden en dan is het niet handig om iets rustgevends te gebruiken.

Zaterdag 6 november

Afgelopen maandag waren we op audiëntie bij de neuroloog. De uitslag van de scan is boven water, maar er is nog niet veel tijd geweest voor de radioloog om hem officieel te beoordelen. Een snelle blik van radioloog en neuroloog liet zien dat alles in orde is, maar de officiële uitslag moet dus nog volgen. Of ze me van de week terug moet bellen.
“Nee, dank u. Geen bericht lijkt me goed bericht”.
Voor ons onverwacht worden we ook nog even bij de verpleegkundige verwacht. Haar heb ik wel eens aan de telefoon en ze wil ook een beetje feeling houden met mevrouw Goudriaan. Wij hebben niet écht behoefte aan dit consult, maar als we iemand er een plezier mee kunnen doen, dan laten we onze neuzen wel even zien.
Er valt eigenlijk niet veel te bespreken met deze (aardige) verpleegkundige, want het gaat goed, los van het gestuiter vanwege de Prednison. Ze vraagt onder andere of we behoefte hebben aan psychologische begeleiding. Jan en ik schieten nog net niet in de lach. Nee hoor, laat ons maar schuiven, het gaat goed. Bewaar die hulp maar voor mensen die het écht nodig hebben.
Of we nog vragen hebben. Jazeker. “Mag ik nu naar huis? want ik wil graag thee gaan drinken en bijpraten met een lieve vriendin.” Ik bel vriendin op dat ik eraan kom en een uur later zitten we gezellig bij te praten, met een pot thee tussen ons in.

Later in de week komt er geen telefoontje meer van de neuroloog, dus ook de radioloog vond na nog eens goed bestuderen van de plaatjes dat de scan er goed uit ziet. Over een half jaar mag ik weer terug komen. Dat past precies, voordat we op de fiets naar Santiago stappen.
Is de winter nog niet voorbij????

17 mei (Hoera, koningin Maxima is 50 jaar)

Een half jaar is snel voorbij en vanmiddag mocht ik weer door de MRI scan.
Meestal mopper ik een beetje, zo van: “Moet dat nou?” “Ik heb er eigenlijk geen zin in!” en “In de scan voel ik me altijd weer patiënt worden en dat wil ik niet.”
Fijn als iemand je dan even met beide benen op de grond zet: “Doe je over de halfjaarlijkse controles bij de tandarts ook zo moeilijk? Dat is net zo goed preventief en je gaat gewoon.” Dankjewel E.B. voor deze relativering. Het maakt het makkelijker om er zó in te staan.

Op mijn werk (ik werk gelukkig weer gewoon op locatie op mijn vaste dagen) vragen patiënten geregeld nog hoe het gaat. Een aantal mensen, die me al een tijd niet hebben gezien (vanwege ziekteverlof en het thuiswerken met de coronaregels) herkennen me niet goed meer. Ja, mijn kapsel is echt anders dan het voorheen was.
Ook in het dorp spreek ik mensen die me een tijd niet hebben gezien en zich afvragen: is ze het nu wel of niet? Ja dus, ik ben het helemaal.
Soms vergeet ik dat het best wel bijzonder is hoe het nu met me gaat. Mijn omgeving herinnert me daar vaak aan: “Wat bijzonder dat het nu zó goed met je gaat”.
Goed om af en toe te horen, voordat ik het zelf maar vanzelfsprekend ga vinden, want dat is het natuurlijk niet.
Uiteraard ben ik erg blij met de situatie zoals die nu is, het had écht anders kunnen zijn.

Vorige week hoorde ik via mijn pa over een bekende uit het dorp waar we vroeger woonden, die een hersentumor blijkt te hebben. De dame waar het over gaat is vijf en zeventig jaar en opgegeven (zoals dat in vakjargon heet).
Als ik hoor dat iemand kanker heeft doet me dat altijd wat, maar als ik hoor over een tumor in het hoofd, komt dat net iets harder binnen. Ik heb de dame in kwestie opgebeld. Vroeger, toen ik als adolescent door het leven ging, paste ik op haar kinderen en van die tijd kende ik haar nog wel. Ook zag ik haar later wel op verjaardagen bij mijn ouders thuis.
We spraken over de tumor, hoog-laagbedden en doodgaan. Ze weet nu al dat ze het eind van het jaar waarschijnlijk niet zal halen. Toen mijn tumor zich pas openbaarde dacht ik ook veel na over dood gaan. Deze dame is niet bang om dood te gaan, want dan gaat ze naar “Onze lieve Heer”. Ze heeft geen zin meer om zich over te geven aan behandelingen, zoals bestralen en chemo. Het zou haar nog vier maanden extra te leven geven, en als je van tevoren weet dat dat beroerde maanden zullen worden, dan is de keus snel gemaakt. Ik was het met haar eens.

De uitslag van deze 25e MRI-scan laat nog even op zich wachten. Door verzetten van het scannen (door het ziekenhuis) paste de afspraak met de neuroloog, om de uitslag te bespreken, er niet meer bij. Ik heb geen haast, we zien het wel.

Het beste deel van deze middag zat ’m hierin dat we weer op een terrasje konden eten. Jan had iets gereserveerd. Op weg vanuit het ziekenhuis in Amsterdam hebben we een aantal adresjes waar we geregeld kwamen om uitslagen te bespreken, of om onszelf moed in te drinken. Nu om gewoon even lekker bediend te worden, nu dat weer kan wat de coronaregels betrof.
We moesten goed op de tijd letten, want om zes uur moest het terras leeg zijn. Of ik in veertig minuten een half haantje weg kon krijgen, vroeg de serveerster. Geen probleem. Om vijf voor zes had ik mijn bordje keurig leeg.

Donderdag 27 mei

Vorige week moest ik voor de halfjaarlijkse controle naar de tandarts. Ik ging erheen, zonder  morren. Jan had me met de auto weggebracht en ik maakte (zoals ik dat vaker doe) van de gelegenheid gebruik om naar huis te lopen, liefst in pittig tempo.

Onderweg ging de telefoon. Het was dr. S, de neuroloog, of ze gelegen belde. Nou eigenlijk niet, maar de belafspraak (om de uitslag van de scan te bespreken) was gemaakt, onder een beetje protest van mijn kant.
Eigenlijk heb ik geen tijd, want dan ben ik aan het lopen. Uiteraard kan een assistente met dit soort ‘geneuzel’ geen rekening houden met het maken van een telefonische afspraak. Dat begrijp ik natuurlijk ook wel.
Dus het telefoontje kwam niet onverwacht, wel een beetje ongelegen.
De uitslag had ik al in “Mijn dossier” gezien en uitgeprint meegenomen.
Dus hijgend op een stoeprandje bespreken we de uitslag van de scan van een paar dagen eerder. Dr. S. is tevreden en ik mag weer een half jaar wegblijven.
Dat is toch waar ik het voor doe.

De komende tijd zullen we ons bezig houden met het voorbereiden van onze fietstocht, in de komende zomervakantie. Het plan is om op de fiets alle provinciehoofdsteden aan te doen. Dus als u in één van deze steden woont, dan heeft u grote kans dat u ons over een paar maanden tegenkomt 😀

Op dit moment regent het nog, maar het weerbericht geeft verbetering aan.
Een mooi voorjaar (voor wat er nog van over is) en goede zomer gewenst!!

Donderdag 16 december

Laatst vroeg mijn pa me of ik nog wist in welk jaar de vliegtuigramp in Tenerife was.
Ik wist het nog: 1977.
Waarom ik dat jaartal had onthouden weet ik niet, ik weet nog wel dat er in dat vliegtuig een gezin uit het dorp waar wij woonden was omgekomen. Dat had indruk gemaakt.
Trots meldde ik dat mijn geheugen de bestraling dus goed had doorstaan. Mijn grootste angst was namelijk dat ik op geheugengebied problemen zou krijgen.

Gisteren was ik op mijn werk en bij het uitstappen uit de auto stopte er iemand die ik heel lang niet meer had gezien. Ze wilde weten hoe het met mij was en vroeg zich af of ik nog wel wist wie zij was.
Jazeker, “Jij bent Gea, de fysiotherapeut”. Ik meldde voor volledigheid dat er niets mis is met mijn geheugen en hoe blij ik daar mee ben. In datzelfde gesprekje noem ik haar nogmaals Gea, waarna zij zegt: “Ik ben Katja, maar werkte wel altijd samen met Gea, dus niet vreemd dat je ons door elkaar haalde.”
Oeps, daar stond ik met dat geweldige geheugen van me 😟, maar ik was wel blij met het begrip.
Ook zonder bestraling zou dit waarschijnlijk gebeurd zijn.

Afgelopen week had ik een leuk gesprek met een oude dame, die verrast was dat ze mij na anderhalf jaar weer zag. In haar dossier had ik gezien dat haar geheugen achteruit gaat.
“Dag mevrouw van B. Ik kom even kijken hoe het met u gaat. Kent u me nog? Ik ben Joke en ik ben er wéér.”
“Ja, fijn je weer te zien en ik ben er nóg.”

Gisteren moest ik tijdelijk afscheid nemen van de praktijk, want in verband met de lockdown mag/moet ook ik van huis uit gaan werken. Collega’s deden dat in het voorjaar ook, maar dat ging toen een beetje aan mij voorbij. Op dat moment lag ik in de hangmat en hoorde uit diverse ruimten in de buurt drukke telefoongesprekken gevoerd worden, door iedereen die op dat moment thuis moest werken.
Met tranen in de ogen verliet ik de praktijk. Ik was net zo blij dat ik weer helemaal op de huppel ben en ook veel van de patiënten die binnen de chronische zorg vallen weer een beetje in beeld heb. Ik geniet ook zo van het werken.
Heel veel Nederlanders hebben nu te maken met thuiswerken. Voor mij is het niet erger dan voor een ander om van huis uit te werken. Ik vertel u hier alleen wat het met me doet.

Inmiddels is het alweer maandag 1 maart 2021

Ik meld u nog wat oud nieuws:

Vlak voor de kerst wilde ik even mijn haar laten knippen (veel mensen zullen dat herkennen).
Onze dochter die me altijd knipt was net hersteld van de bevalling en ik wilde haar niet lastig vallen, maar vroeg wel of ze nog tips heeft voor de kapper waar ik een afspraak heb gemaakt. Mijn kapsel is tegenwoordig asymmetrisch, dat heeft te maken met de bestraling, en op dit moment ben ik er erg blij mee.
“Nee hoor mam, maak je geen zorgen, iedere kapper kan dit netjes knippen.”
Helaas, niet de kapper waar ik deze keer naar uitweek. Hij meende wel dat hij van alles wist van chemo etc. maar dat was niet zo.
Ik legde uit dat er hele stukken van mijn hoofdhuid kaal waren geworden door de bestraling.
“Heeft u ook chemo gehad?”
“Jazeker, maar die veroorzaakte niet de haaruitval.”
“Oh, dan heeft de chemo niet goed gewerkt.”
Wat een onzin. Schoenmaker blijf bij je leest, oftewel kapper blijf bij je schaar!
De chemo zou niet goed hebben gewerkt, de kapper deed dat zeker niet. Mijn haar was te kort geknipt en het was nog steeds asymmetrisch, maar het effect was vooral kort en nog korter. De volgende keer laat ik dochterlief er maar weer op los.
Op de plekken waar nieuw haar komt, krult de boel behoorlijk. Lang geleden wilde ik niets liever en koos heel af en toe voor een permanentje. Ik heb soms het gevoel dat ik dat nu weer heb, maar wel een erg dure (de bestraling waar ik mijn krullen aan dank kostte namelijk zo’n 10.000 euro).

Eind december kwam een dame van de kerk een kerstattentie brengen. Dat krijgen alle oudere mensen en zieken altijd vlak voor de kerst.
Vorig jaar was ik er erg blij mee, toen was ik namelijk net geopereerd en stond ik nog voor het hele traject van bestralen en chemo. Deze keer was ik er ook blij mee (ik kreeg een prachtig blad met mooie kerstverhalen), maar ik vroeg ik me wel af wat er aan de hand was.
Ik wilde niet ondankbaar zijn, maar ik word er door zo’n attentie wel erg aan herinnerd dat ik die mevrouw met die hersentumor ben. En dat terwijl ik me zo gezond voel. Mijn naam mag van het lijstje. Er zijn vast mensen die het harder nodig hebben dan ik.

Nog steeds werk ik van huis uit, alhoewel ik sinds kort weer één ochtend per week naar de praktijk mag komen. Ook daar zie ik dan geen patiënten, want voor de veiligheid worden alle consulten telefonisch gedaan, maar is zie wel mijn collega’s.

Het voorjaar komt eraan. Heerlijk! Ik kan niet wachten tot de hangmat weer opgehangen kan worden. Dat kan ik natuurlijk sowieso doen, maar dan slaat het nergens op.
Ik ben een écht zomer mens, maar zodra het vriest, krijg ik ook last van schaatskoorts. (zo zit ik nu eenmaal in elkaar) Een paar weken geleden heb ik me dan ook uitstekend vermaakt op het ijs, alleen jammer dat het dan altijd zo koud is.
Het hardlopen blijft een vaste plaats houden in mijn programma. Doordeweeks loop ik een stuk in mijn eentje en in het weekeind lopen Jan en ik altijd 10 kilometer samen. Vaak gebruiken we de zondagmorgen daarvoor. Hoe moet dat nu als de kerken straks weer open mogen?

Vrijdag 13 november

Vanmiddag ontmoette ik een vriendin bij de bloemist. “Hé Joke, ik heb al zo lang niets van je gehoord of gelezen. Gaat het wel goed met je?”
Zeker wel. Het feit dat ik niets schrijf heeft te maken met het feit dat ik niet wil schrijven of bloggen om te schrijven, maar eigenlijk alleen als er iets te melden is. Verder ben ik eigenlijk best druk, met werken, wandelen, hardlopen en lekker bezig achter de naaimachine.

Een paar weken geleden had ik telefonisch contact met dr. S, u kent hem nog wel, degene die mijn Hb zo goed in de gaten houdt. Hij was erg tevreden over mijn Hb en ik met hem. Ik vóel ook dat het wel op orde is, want op dit moment heb ik weer net zoveel energie als iedereen altijd van mij gewend was.
We bespreken de bloeduitslagen en en passant ook de uitslagen van de andere kant van de oceaan, de verkiezingen van de president van Amerika. Op beide vlakken heerst tevredenheid.

Laatst viel er een uitnodiging voor een nieuwe MRI-scan op de mat. Volgende week moet ik weer. Ik schrok een beetje van de tijd die kennelijk snel gaat, want in gedachten hoefde ik pas in december weer door de scan. Ik heb er helemaal geen zin in, want dan voel ik me weer zó patiënt. Over de uitslag maak ik me geen zorgen. Dat zit wel goed (hoop en denk ik).

Donderdag 19 november

Vanmiddag moest ik dus voor die MRI-scan. Ik vroeg om muziek, graag iets klassieks. Zou geregeld worden. Na afloop werden excuses gemaakt, want de dames die de scan maakten hadden muziek gehoord, maar het niet naar mij doorgeschakeld.
“Was het mooi?”
“Nou, niet helemaal onze smaak.”
Jammer, voor beide partijen.

Toen ik de scan inging, voelde ik me een beetje droopie worden, iets van: “Daar gaan we weer…” Het is inmiddels de 24^e keer dat mijn hoofd gescand wordt, in ruim zeven jaar tijd.
Over de uitslag moet ik maar contact opnemen met de oncoloog.
Thuisgekomen doe ik dat. Er kan nog geen afspraak gemaakt worden, want er is nog geen opdracht voor een afspraak. Dit wordt dus vervolgd.

Aan het eind van de middag volgt een leuke kookworkshop (online), georganiseerd door het bedrijf waar Jan werkt.
Na het eten wordt er afgewassen (gezellig ouderwets, want wij hebben geen vaatwasser) en ik zeg tegen Jan dat ik wel een beetje baal van het levenslang scannen van mijn hoofd. Met dat ik het zeg realiseer ik me dat hij (als hartpatiënt) en vele anderen met hem (ook de patiënten die ik op mijn spreekuur zie) ook levenslang onder controle moeten blijven, allemaal voor hun eigen bestwil. Wat zeur ik nu??

Donderdag 26 november

Vanmorgen even naar het VUmc geweest voor de uitslag van de MRI-scan.
Die uitslag had ik al uitgewerkt gezien, in “mijn dossier” van het ziekenhuis, maar het was wel zo fijn om even met de neuroloog naar de plaatjes te kijken en te horen dat wat we zelf hadden geconcludeerd en wat ik voel ook klopt; namelijk dat alles in orde is. De witte vlekken op de foto’s geven de plaats aan waar geopereerd is.

Afgelopen zaterdag (21 november) is onze oudste dochter Alida, bevallen van Lotus. Een prachtig mooi meisje!!
Op dit moment heerst er nergens een feeststemming, want er volgden postnatale problemen. Alida is op dit moment nog erg moe, vanwege veel bloedverlies (en dus een laag Hb) en Lotus kwam vanwege een te hoog Hb (dat heeft ze niet van oma Joke) op de couveuse-afdeling aan het zuurstof te liggen. Het is wat met al die Hb’s in deze familie.

Zondag 6 december

Inmiddels is Lotus thuis, bij haar ouders en grote broer Morris. Het gaat goed met hen en ik kan weer wat opgeluchter ademhalen.
Het was een pittige tijd, met name voor Alida, Ritchie en Morris. Want zonder kindje naar huis gaan is op zijn zachts gezegd niet leuk en vervolgens met een moe lijf een paar keer per dag naar het ziekenhuis om te voeden, kost veel energie.

De kleinkinderen geven mij veel energie. Twee feestjes in de afgelopen week, waarbij zij aanwezig waren.
Eerst mijn verjaardag, die ik na alle behandelingen weer eens uitgebreid wilde vieren. Het mocht niet van onze premier, om de bekende redenen. En gisteren was het de verjaardag van de Sint.
Beide verjaardagen hebben we in klein comité met de kleinkinderen (en mijn pa, alleen op mijn verjaardag), corona-proof dus, gevierd. Als dat geen feest is. Een dreumes die bedremmeld is, omdat de roetveegpiet de zak met kadootjes vergat mee te nemen toen hij ons huis verliet… en twee grote kinderen die super-geheimzinnig doen, met hun kleine neefje in de buurt.

Ook haal ik nog steeds veel energie uit mijn werk (inmiddels weer drie dagen per week) en uit het hardlopen, twee keer in de week. Ieder weekeind lopen Jan en ik zo’n 10 kilometer samen. Om de beurt mogen we het rondje bedenken. 😀
Tijdens een korte vakantie in mei liep ik nog als een oud trekpaard achter Jan aan, en ook tijdens onze zomervakantie in Italië was ik de zwakste schakel, maar inmiddels lopen we aardig gelijk op. We doen geen wedstrijd, ik hoef ook niet te winnen, als ik maar voorop loop. 😀

Donderdag 24 september

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik werd geopereerd. Het is wat het is en toch houdt het me de hele dag een beetje bezig.
Ik blik wat terug, zo van hoe was het vorig jaar? Niet alleen kijk ik terug naar 24 september 2019, maar naar het hele afgelopen jaar, wat bij tijd en wijle écht zwaar was. Met name de beslissing nemen om me al dan niet te laten bestralen was erg moeilijk. Ik was superbang dat mijn geheugen me op den duur in de steek zou gaan laten, maar vooralsnog is er niets dat daarop wijst. Ik krijg nog steeds complimenten van mensen die een verjaardagskaartje van me krijgen, in de trant van:
“Goed dat je dat nog wist!”
Ja, mijn verjaardagskalender en ik zijn een sterk team.

Ik sta ook even stil bij al die mensen die vorig jaar op deze dag over mij in de zorgen zaten. Lief dat er zo werd/wordt meegeleefd.
Het afgelopen jaar heb ik vaak ziek op bed gelegen. Gelukkig had Jan een vooruitziende blik en bestelde op voorhand verstelbare lattenbodems voor het bed, zodat ik lekker kon zitten om wat te lezen of TV te kijken. Van een vriendin kreeg ik uit voorzorg een bed-tafeltje, dat zijn geld dubbel en dwars opgeleverd heeft. Veel gebruikt dus. Dankjewel!!

Dit jaar werden we ook overvallen door de coronacrisis. Daardoor kwam Jan thuis te werken en dat kwam eigenlijk erg goed uit. Hij ging met me mee als ik bestraald moest worden en eigenlijk naar alle afspraken met artsen.
Aan het begin van de zomer bleken de chemo en mijn lijf niet samen door één deur te kunnen, dus dat werd gestopt.
Superblij was ik dat ik weer aan het werk kon, maar niet iedereen had mij alweer terug verwacht op de werkvloer. Ik zou tot begin 2021 onder de pannen zijn, met de chemo. In mijn vorige blog had ik het al over de gevolgen daarvan.

Al met al een pittig jaar, maar ook wel een goed jaar.
Niet alles wat moeilijk is, is per definitie slecht of verkeerd.
Ik denk dat er op tumorgebied veel winst is behaald. Vraag me niet hoeveel tumorweefsel er nog zit, ik weet het echt niet. Wat telt is dat ik me gezond voel en weer mijn leven kan leven. Met een gerust hart, op gebied van gezondheid, ga ik de toekomst in.
Vanmorgen liep ik voor het eerst weer eens 9 km/uur.
Vorig jaar in het ziekenhuis, aan de arm van de fysiotherapeute, op mijn nieuwe hardloopschoenen, vroeg ik wanneer ik weer kon gaan hardlopen. Zij dacht aan januari. Ver voor die tijd was ik weer in de benen. Er zijn overigens heel veel pauzes geweest op hardloopgebied in het afgelopen jaar, allemaal met een goed excuus. Iets met mijn gezondheid of een te laag Hb.

Vorige week had ik een Hb van 7.9. Ik wist niet wat ik hoorde. Voor de zekerheid houdt de internist me nog even onder controle.
Dat ik me goed voel, bewijst het feit dat ik in onze vakantie, nu zo’n twee weken geleden, bergen kon beklimmen, kon hardlopen en zwemmen (naast luieren op een strandje of in de hangmat, net wat uitkwam).
Fietsen kon helaas niet, want door een ongeluk (wat uiteindelijk gelukkig alleen materiële schade opleverde) waren de fietsen er niet zo best aan toe. Op dit moment worden ze gereanimeerd door de fietsenmaker.

Ergens in de komende tijd zal ik me weer eens moeten melden bij de neuroloog en in december wordt er weer een scan van mijn hoofd gemaakt. Vaste afspraken zijn er nog niet. Daar ben ik ook niet zo heel erg mee bezig, want dan zit ik weer aan de verkeerde kant van de tafel, in de spreekkamer.

Het was dus een bijzonder jaar, met de nodige ups and downs. Maar nu gaat de blik weer op ‘vooruit’.
Voor iedereen geldt: ‘Vandaag is de eerste dag van de rest van je leven.’
Laten we ons best doen er iets moois van te maken en ervan te genieten. Ik heb er zin in! (Alleen vind ik het jammer dat de zomer nu echt voorbij lijkt te zijn.)

Maandag 3 augustus

Vorig weekeind waren we even op uitgegaan in eigen land, in een plaats waar niemand me kent. Na het douchen en föhnen van mijn (kleine beetje) haar besluit ik geen pet meer op te zetten. Het haar wat er nog zit kam ik netjes over de kale plekken (waar inmiddels steeds meer haar groeit) heen, ik spuit wat hairspray en voel me prima voor een wandeling door het stadje, waar we logeren.
Thuisgekomen besluit ik dat ik mijn hoofdhuid lang genoeg verstopt heb en dat ik verder zonder petje door het leven zal gaan. Nee, het is nog verre van ideaal en als mensen er last van hebben, dan is dat niet mijn probleem. Ik probeer vooral te kijken naar wat er wel is en niet naar wat nog mist (ook op gebied van mijn haar).
Een vriendin stuurde een appje, met de volgende tekst:
“Via je blog volg ik je wel en wee, en neem mijn petje af.” Dat doe ik dus ook!
Even heb ik nog wat staan fröbelen met haarbandjes of bandana’s zo u wilt, maar dat past eigenlijk gewoon niet bij mij. Uiteindelijk kon ik daar anderen blij mee maken, onze Bridget voorop.
Tijdens dat weekeindje uit maakten we een fietstochtje van wel 24 km. De eerste oefening voor de tocht naar Santiago zit er vast op en het ging goed.

De afgelopen week heb ik alweer een paar keer hardgelopen en ook dat voelt goed. Kortom: ik ben er weer.

Vanmorgen meldde de internist een Hb van 7.4!! Jottem, het is lang geleden dat het zo netjes was.

Op re-integratiegebied loopt niet alles op rolletjes. Enthousiast fietste ik naar mijn werk om de route voor de komende tijd uit te stippelen. Ik ben er klaar voor, maar op het werk, werd me pijnlijk duidelijk dat men mij op dit moment nog niet terug had verwacht. Dat betekent dat ik daar nog geen patiënten contact zal hebben (precies dat wat het werken als praktijkondersteuner maakt tot wat het is, een baan waarbij veel menselijk contact is), maar wat administratieve klusjes mag gaan doen. Enigszins (lees heel errrrruug) gefrustreerd fietste ik naar huis.

Jan verklapt me, dat hij meer rust ervaart nu we de modus van ‘ziek-zijn’ hebben verlaten. Hij hoeft niet ieder moment meer stand-by te zijn. De afspraken met zijn werk waren als volgt: ‘zodra ik iets moet met Joke (lees taxiën, afspraak met een arts, even naar de SEH), dan laat ik alles vallen.’
Het schept rust voor hem, want Joke gaat nu overal zelf naar toe en hoeft ook niet zo vaak meer ergens aan te treden.

Woensdag 5 augustus

Als ik beneden kom, staat Jan een Budwigpapje voor me klaar te maken.
“Superlief, Jan, maar stop maar even. Ik ben weg, even een rondje hardlopen.”
Na een heerlijk rondje door de polder (ik kom thuis met natte voeten), groet ik in de straat een oude dame die haar zonnescherm laat zakken. Het belooft een warme dag te worden.
“Zo, bent u wezen joggen?”
“Jazeker, lekker hoor.”
“Ik neem mijn pet voor u af (Daar gaat ’ie weer!) Zelf ben ik daar te lui voor.”
De afstand die ik loop wordt langer en mijn tijd (die in mijn geval niet zo belangrijk is, omdat ik gewoon blij ben dat ik loop) wordt sneller. Ja, u leest het goed: ik hou mijn tijd bij in een appje en loop dus toch met mijn smartphone te ‘zeulen’, iets wat ik eigenlijk niet wilde. Maar je mag van mening veranderen, nietwaar.

Vrijdag 14 augustus

Toen ik net wist dat ik geopereerd moest worden, keken Jan en ik elkaar aan. Oeps, op mijn werkplek die zo lekker dichtbij is, heb ik een jaarcontract. Het zal toch niet gebeuren dat door deze operatie mijn baan op de tocht komt te staan.
Op 1 december verliep mijn jaarcontract. De werkgever en ik kwamen overeen dat ik voor vier uur in dienst blijf en voor acht uur ‘ziek uit dienst’ ga. Dat betekent dat ik een ziektewetuitkering krijg voor die acht uur. We maakten intentie-afspraken over terug komen, als ik weer beter ben. Echter, er staat niets zwart op wit. Inmiddels is de praktijk overgenomen door een andere arts en heb ik dus een andere werkgever.
En daarbij: ik kom veel eerder terug dan verwacht. Ik was blij, maar niet iedereen is daar blij mee, zo blijkt in de praktijk.
Het betekent concreet dat er op dit moment een andere praktijkondersteuner op mijn stoel zit en het niet duidelijk is of er op termijn nog plaats voor mij is. De vier uur die ik nu werk, doe ik wat administratieve klussen. Ik doe het zoals ik alles doe, zo goed mogelijk, maar dit is niet mijn eigenlijke werk 😟
Laatst las ik de volgende zin in een boek: “Je gaat opstaan en de ene voet voor de andere zetten en verder met je leven. Dat moeten we allemaal.”
En zo is het maar net!

Op mijn werkplek die de nodige reistijd vergt, kan ik een dag extra komen werken. Dat verzacht de pijn een beetje. Dat betekent concreet dat ik drie werkdagen over hou, met de nodige reistijd. Dat laatste is een bijkomstigheid, die inherent is aan de leuke baan die ik verder weg heb.

Ik voel me door mijn omgeving vaak niet begrepen als het over het werken gaat.
“Meid, probeer het wat los te laten en zie wat er op je pad komt.”
Of: “Nu heb je dus drie werkdagen, dat lijkt me wel genoeg voor je.”
Of: “Doe niet zo moeilijk, het is maar werk! Gezondheid is veel belangrijker!”
Ja duh: (waar mogelijk) bepaal ik graag zelf hoeveel ik wil werken en er zit verschil tussen lichamelijke gezondheid en geestelijke gezondheid. Ik ken mezelf een beetje. Met een perfecte lichamelijke gezondheid (die ik dus niet zal krijgen), zonder het plezier van mijn werk, zou mijn geestelijke gezondheid zeer te lijden hebben.
Het heeft me de nodige tijd en energie gekost om te komen tot wat/waar ik nu sta, namelijk genietend van werken als praktijkondersteuner in de huisartsenpraktijk. En uiteraard is werk niet het belangrijkste in het leven, maar het kan de levensvreugde wel wat opkrikken.

Maandag 17 augustus

Vorige week ben ik voor het eerst weer naar mijn ‘verre’ werkplek geweest. Fijn om daar weer te zijn, kennisgemaakt met nieuwe collega’s en mijn intrek genomen in een nieuwe werkkamer.
De arts vond me te ambitieus wat betreft re-integreren.
“Doe het nu rustig aan Joke. je bent er echt lang uit geweest en het reizen kost ook de nodig energie.”
Dat laatste gold zeker voor die middag. Het was ruim dertig graden en ik ontdekte dat de airco in mijn autootje het niet meer deed. Dus ramen open, vin aan en veel herrie. Dat is inderdaad vermoeiend.

Met dit mooie weer is het geen straf om ‘ziek’ thuis te zitten.
Op de fiets bezoek ik diverse strandjes in de buurt, om geregeld even een duik te nemen in één van de plassen die onze woonomgeving rijk is.
Soms doe ik een triatlon. ’s Morgens een stukje hardlopen, vervolgens ’s middags op de fiets naar een strandje om daar even wat te zwemmen en weer terug te fietsen. Mijn Hb gaat vooralsnog akkoord. Soms wordt er gedacht dat teveel activiteit het Hb zou kunnen laten dalen. “Echt niet hoor, daar is meer voor nodig!”
Ik denk dat mijn internist wel blij zal zijn met me. Hij gaf me een afbouwschema voor de Prednison, maar ik help hem een handje, zodat ik nu nog maar heel weinig van het goedje binnenkrijg.

Naast genieten van het mooie weer geniet ik ook weer van logeerpartijtjes van de kleinkinderen. De afgelopen tijd heb ik ook veel in de hangmat gelegen. Uitrusten en herstellen heet dat.
Ik heb heel veel boeken gelezen, in het afgelopen jaar. Geregeld in de hangmat, maar lang niet altijd natuurlijk. Normaal gesproken kom ik daar alleen tijdens vakanties aan toe.
Dus binnenkort komt de vouwwagen weer eens van stal. De bestemming hangt af van wat mogelijk is op corona-gebied en van de weersomstandigheden op de plekken die we leuk vinden. (allemaal in Frankrijk) Hangmat en boeken gaan uiteraard mee, evenals de hardloop- & wandelschoenen en de fietsen.

Verder ben ik actief voor ons nieuwe kleinkind. Ik vind het altijd leuk als er een nieuw kleinkind geboren wordt, om een kraampakket cadeau te doen. Je kunt het zo gek maken als je zelf wilt en ik geniet ervan om op mijn gemak wat te naaien en te breien. (Alida, dit heb je niet gelezen?) Inmiddels heb ik nu last van een tennisarm door overbelasting. Tja, oma worden doe je niet zomaar 😀
Het zal wennen worden als ik straks, na onze vakantie, gere-integreerd aan het werk kan.

Maandag 24 augustus

Vanmorgen had ik telefonisch contact met de internist, over een bloeduitslag van afgelopen vrijdag. Hij klinkt- en is teleurgesteld en zo voel ik me ook na afloop van het gesprek. Het Hb is weer eens gedaald. Waarom nou? Het was zo mooi bij de vorige controle.
Ik stel zelf voor om dan maar door te gaan met de Prednison (ja, dat leest u goed), alhoewel het me niet precies duidelijk is wat het doet. De internist gaat akkoord, “Met uw welnemen”. Toe maar. Eigenlijk heeft hij ook niets anders of beters in de aanbieding. Dat zijn niet mijn woorden, maar die van dr. S.
Dus vanmiddag stond ik weer in de rij bij de apotheek en dat terwijl ik had gedacht dat we er wel eens klaar mee zouden zijn. Niet dus. Er was niet veel op voorraad, maar ik kom in ieder geval onze vakantie weer door.

Zaterdag 27 juni

Precies één dag nadat we stopten met de chemo, bestelde ik de fietsrouteboekjes naar Santiago de Compostella. Over twee jaar willen we daarheen fietsen. Dat plan bestaat al langer en ik had er nooit aan getwijfeld dat dat door mijn hersentumor niet door zou kunnen gaan, maar voor nu kan de voorpret alvast beginnen.

Op het moment dat de hele wereld op zoek is naar een nieuw normaal, doe ik op microniveau mee naar die zoektocht. Zo pluk ik de chemokalender van de koelkast en ruim ik het hangertje met de operatiedatum netjes op. Ik droeg het naar alle bestralingen en ook toen ik startte met de chemo, omdat het symbool stond voor de periode van behandelen. Nu heeft het vooral emotionele waarde omdat ik het vlak voor de operatie cadeau kreeg van Alida.

Overtollige medicijnen worden teruggebracht naar de apotheek. De chemocapsules (die KLM-blauwe rakkers) moet ik maar teruggeven daar waar ik ze gehaald heb, omdat het nogal specifieke medicatie is. Terug naar het ziekenhuis dus. Zelf dachten we aan het “klein-chemisch afval” bij het afvalverwerkingsbedrijf.

Zonder transfusie duurt het langer voordat ik weer een beetje fit ben. Ik moet geduld hebben, maar dat kost me veel moeite.
“Help Jan, het komt écht nooit meer goed”😟😟
“Jawel joh, eerder kwam het toch ook goed, doe rustig aan!”
Alsof ik anders kan. Even een loopje naar de winkel kost me veel energie en de trap oplopen zorgt ervoor dat ik buiten adem ben.

Zaterdag 4 juli

Vorige week waren we even op bezoek bij Berdien en haar gezin. Kleindochter Bridget informeert of het nog voorjaar is.
“Nee, lieverd, het is inmiddels zomer.”
“Maar we zouden toch in het voorjaar een weekeind gaan wandelen, oma?”
We leggen uit dat oma nog wat moet opknappen en dat zij straks de eerste is die een weekeind met me op pad mag. We verheugen ons erop!

Afgelopen week was ik weer even bij de huisarts, voor tussentijdse controle van het Hb. Wederom had ik te hoog gegokt. Ik heb een dikke onvoldoende, 3.9. Dat is écht ver beneden peil. De huisarts raakt eraan gewend dat ik met zo’n laag Hb nog naar de praktijk kom wandelen. Misschien dat het lichaam met steeds minder toekan. Er wordt gebeld met de internist en de oncoloog, maar voor dit moment wordt er geen bloedtransfusie afgesproken. Het is de bedoeling dat het lijf de problemen zelf oplost.
We zouden voor een lang weekeind naar Zeeuws-Vlaanderen. Ik verzucht dat ik mijn fiets, wandel- en hardloopschoenen wel thuis kan laten, als ik totaal geen energie heb. Uiteindelijk besluiten we dat we zelf dan ook maar thuis blijven. We verzetten het weekeind wel het naar het najaar. Tegen die tijd ben ik vast wel weer opgeknapt. 🙂
Ondertussen geef ik het lijf en mezelf wat rust, zit of lig op bed of bank en vermaak me met lezen en breien voor het nieuwe kleinkind wat eraan komt. Dat wordt in de winter geboren, dus verzekerd van warme voetjes.

Vrijdag 10 juli

Hoera, onze Morris is 3 jaar!!!!

We zijn blij dat we vorig weekeind thuisgebleven zijn, want op maandag gingen we nog even bij de huisarts voor de controle van het Hb. Ik voelde al dat het niet goed ging, maar 3.1 vond men daar ook wel erg laag. Er wordt weer gebeld met diverse ziekenhuizen en ik mag me melden op de SEH in Amsterdam. Deze keer zijn de corona-maatregelen niet zo streng meer en Jan mag met me mee.
De arts assistent die me begroet ken ik nog van een vorig bezoek. Zelfs zijn naam weet ik nog zo ongeveer. We constateren dat er met mijn geheugen niets mis is (mijn grote angst na de bestraling). Op zo’n SEH ben ik in de loop van de tijd al aardig wat tijd kwijtgeraakt. Iemand komt even binnen, vraagt wat, meet wat en vertrekt weer. Vervolgens duurt het meestal erg lang voor je weer iemand ziet of hoort. Uiteraard wordt er weer ook nu weer bloed afgenomen. Hier blijkt het Hb slechts 2.8 te zijn. Om niet heel duidelijke redenen (iets met te weinig bedden? of omdat niet duidelijk is wie mijn hoofdbehandelaar is voor dit probleem?) word ik terugverwezen naar Hilversum, maar ik mag niet bij Jan in de auto. Vanwege het lage Hb is men bang voor hartkloppingen. Dat wordt vervoer per ambulance.
Jan vertrekt maar vast, want eigenlijk kan hij verder niets meer uitrichten.
Als de ambulance er is, vraag ik voorzichtig of ik met zwaailicht en sirene vervoerd kan worden (dat is uiteraard een grapje). Het verzoek wordt niet gehonoreerd.

In Hilversum wordt ik afgeleverd op de SEH, alwaar het lange wachten weer begint. Ik word op de gipskamer gelegd, want het is erg druk. Het is overigens niet de eerste keer dat me dit overkomt.
Voor de verpleegkundige is het een leerzaam middagje als het gaat om het afnemen van het bloed: “Warm graag, in verband met agglutinatie”. Ze heeft dit nog nooit eerder meegemaakt, maar één keer moet de eerste zijn, nietwaar! Er komt een laborante van boven. Zij zorgt er hoogstpersoonlijk voor dat mijn bloed op lichaamstemperatuur op de juiste plaats komt.
Er wordt bloed voor transfusie voor mij in orde gemaakt en om half zes kom ik met bed en al op de afdeling acute opname. De etenskar staat al klaar en in een mum van tijd zit ik aan de spaghetti. Lekker, want de lunch was er een beetje bij ingeschoten. Of is het eten van een banaan ook lunchen?
Tegen negenen hangt de eerste zak bloed aan de infuuspaal en de hele nacht loop ik vol.
’s Avonds komt Jan nog even op bezoek. Alida wil ook komen, maar vanwege de corona maatregelen mag er slechts één bezoeker komen.

Na een redelijke nacht (de broeder had de infuusslang langs het apparaat gehangen, zodat die niet bij iedere beweging ging piepen) wordt gestart met bloedafname. Weer een verpleegkundige die veel leert. De verpleegkundige vraagt hoe ik gewassen wil worden, en of ik het misschien zelf wil doen.
“Dat laatste graag.”
“Lukt dat dan wel?”
“Dacht het wel, want gisteren thuis deed ik het ook, en ik vermoed dat mijn Hb toen veel lager was dan op dit moment.”
Ik slaag voor deze test. En fris en fruitig neem ik plaats in bed, waar ik wacht tot ik de uitslag van het bloedonderzoek krijg en waar ik zal horen wanneer ik naar huis mag.
Eind van de morgen komt dr. S. Het Hb is 5.2. U mag naar huis.
Nu vind ik 5.2 nog wat mager, en had gehoopt op de vierde zak bloed die ook nog op de plank lag, maar dat schijnt niet nodig te zijn. Vraag me niet waarom. Zijn voorstel is weer Prednison gebruiken, dat moet de aanmaak van antistoffen tegen mijn rode bloedcellen tegengaan.
“Ik weet dat ik u er niet blij mee maak.”
“Dat klopt, maar wat moet dat moet. Graag een lage dosering, als het dan écht nodig is.”
We overleggen en hebben verschil van inzicht over wat laag gedoseerd is. Het voorstel van dr. S. vind ik niet laag en dat vertel ik.
“Mevrouw, iemand met uw gewicht mag het dubbele, dus dit is weinig.”
Ik ga akkoord, want voel ook wel dat dit het enige is wat hij me op dit moment te bieden heeft. Op weg naar de uitgang kan ik de pillen bij de ziekenhuisapotheek ophalen.

Ik bel Jan en zeg dat hij me mag komen halen.
Jan regelt nog even iets met de sleutel bij een buurvrouw, want hij verwacht de bezorging van zijn nieuw bestelde computer. Ook belangrijk!!
Dan komt de mevrouw met de lunchkar binnen. Wat of ik wil eten.
“Niets, dank u wel. Ik vertrek naar huis, dan lunch ik daar liever. Niets mis met jullie lunch hoor, maar mijn eigen kaas vind ik lekkerder.”
“Wilt u dan nog wel een fruitsalade?”
“Ja, lekker!”
De verpleegkundige informeert of ik wel word opgehaald.
“Jawel hoor, maar ik loop vast naar beneden/(lees, neem de lift).”
Ik loop meteen even langs bij de apotheek, voor die k-pillen van dr. S.
Terwijl ik daar zit te wachten komt Jan van boven. Hij ging me ophalen, maar de patiënt was al vertrokken. Ja, natuurlijk. Home sweet home.

Thuisgekomen mag ik in mijn eentje lunchen. Jan had al eerder honger en had zijn lunch al achter de kiezen.
Ik voel me een beetje verward. Het ging zo lekker. Vorige week afgesproken te stoppen met chemo en nu deze hectiek, met ambulance, opname, transfusie enzovoort.
Toen ik voor het eerst bloedtransfusie kreeg (dat is een aantal jaren geleden), voelde ik me als het ware aan de naald opknappen. Dat is nu absoluut niet het geval. Het Hb is nog wat laag, maar niet zo extreem meer, dus het is logisch dat ik me niet meteen heel fit voel.

Donderdag brengen we een bezoek aan dr. van L, de oncoloog. Zij was verbaasd dat ik het zag zitten om te komen en stelde een dag eerder een belafspraak voor.
“Het wordt misschien wat veel voor u.”
“Zeker, het is veel, maar we zijn inmiddels wel wat gewend. We komen liever even langs, want we willen graag de plaatjes van de laatste MRI scan zien en even face to face overleggen over hoe verder met de behandeling van de auto-immuun aandoening.”
“Wat u wilt, ik zie u morgen.”

In het VUmc brengen we eerst de chemocapsules terug naar de apotheek. Die komen er dus nooit meer in.
Op de poli is de arts verbaasd over hoe ‘fit’ ik erbij loop, ondanks dat het Hb nog steeds aan de lage kant is. Ik voel me nog allerminst fit, maar kennelijk is mijn lijf op dit gebied aan het trainen. Hoe laag kan je gaan, zonder om te vallen?
We bekijken de plaatjes van de MRI scan van een paar weken geleden. Op dit moment hoeven we ons over de tumor geen zorgen te maken, denken we bij het zien van de beelden. De arts is het daar helemaal mee eens. Eerst dat Hb maar eens op orde zien te krijgen.
Zij zal nog eens informeren bij de internist/hematoloog in het VUmc naar dat onderzoek naar een medicijn tegen AIHA, waar we over gehoord hadden en waar ik mijn hoop op heb gevestigd.

Een dag later belt ze op en legt uit dat je voor deelname aan onderzoeken geen onderliggende aandoening of kwaadaardigheid mag hebben. Heb ik even pech.
De volgende vraag die beantwoordt moet worden is: wie is mijn hoofdbehandelaar als het over de auto-immuunaandoening gaat. Ze gaat komende maandag telefonisch overleggen met dr. S. in Hilversum. Dat boft, wij spreken hem maandag ook, wellicht dat er dan meer duidelijkheid komt.

Voor dit moment mag ik rustig aan opknappen van de afknapper van deze week en pas over een paar maanden hoef ik me weer eens te melden bij de neuroloog en/of de oncoloog. De volgende scan plannen we ergens in december wel een keer.

Woensdag 15 juli

Na het weekeind wordt er bloed geprikt en de internist is niet ontevreden. Het Hb blijft nog wat laag, maar stijgt wel geleidelijk. Belangrijker is dat de aanmaak van jonge rode bloedcellen terug te vinden is in de uitslagen, dat betekent dat mijn beenmerg weer aan het werk is.
Omdat ik niet mee kan doen aan onderzoeken naar een middel voor mijn AIAH, wil hij wel eens een balletje uitgooien bij de farmaceuten naar een ‘Compassionate use programma’.
In een enkel geval kunnen niet geregistreerde geneesmiddelen voor worden geschreven. Het gaat dan om een specifieke situatie, waarin beschikbaarheid van nieuwe geneesmiddelen voor meerdere patiënten (cohort) door het CBG noodzakelijk wordt gevonden, voordat een handelsvergunning wordt toegekend.
Ik hou mijn verwachtingen bewust niet te hoog gespannen. Volgende week spreken we elkaar weer.

Droopie

Je hebt wel eens van die dagen…

Ik lag gisteren na mijn ontbijtje (met krant) wat langer op bed dan gebruikelijk. Ik mis nog steeds wat energie en sta voor de keus: ga ik zo meteen mijn haren wassen of mijn benen scheren. Op dit moment sluit het één het ander uit. Het worden de haren. Als ik bij Jan in de buurt kom, begin ik te piepen (lees huilen):
“Ik ken mezelf niet zo goed meer, ik heb geen energie en ik heb ook nergens zin in.”
“Je moet geduld hebben, het komt vast goed.”
Snik: “Ja, dat weet ik ook wel, maar zó ken ik mezelf eigenlijk niet. Als ik nu energie zou hebben, sprong ik even op de fiets of in de auto naar Intratuin, om me te oriënteren op een regenton, voor in de tuin.” (Dit idee heb ik al een poosje en het is inherent aan deze tijd, waar in de zomer geregeld wordt gezegd dat we zuinig met ons kraanwater moeten omgaan en dat je daar niet je hele tuin mee moet sproeien.)
“Maar, ik heb geen energie.”
“Zullen we dan na de lunch samen even naar Intratuin?”
“Goed plan!”
We lopen het hele tuincentrum door en als we terugkomen bij de auto (met ton), wiebelen mijn benen. Dit was een pittige wandeling!
“Ik ga straks wel even boodschappen doen, eerst even uitrusten hoor!”
Dat uitrusten duurt de hele middag. Ik lig met een boek op de bank, terwijl het buiten regent. Jammer dat de ton nog niet is aangesloten op de regenpijp 😟
Als ik eindelijk aan de boodschappen toe ben, pak ik een paraplu en wandel richting de winkel. Bijna halverwege kom ik erachter dat ik mijn pet ben vergeten. Onder de paraplu is dat niet echt een probleem, maar zoals mijn kapsel er nu bij ligt, ga ik niet zonder pet de winkel in, dus ik loop terug naar huis om daarna weer rechtsomkeert te gaan.
Zo kom je wel aan je kilometers, Joke.
Thuisgekomen zet ik de boodschappen in de keuken en ga eerst even wat uitrusten, voordat ik het eten ga klaarmaken. Even wat breien met inmiddels pijnlijke artrose in de duimen. Dat had ik al, maar de laatste weken mat als dat zitten en breien dus wat last van overbelasting. Echt oma-achtig.

Wat zo’n droopie-dag me leert is dat ik beter gewoon écht goed ziek kan zijn, dan aan het opknappen. Bij dat eerste kan ik niet veel anders dan me eraan over geven, bij dat tweede voel ik verzet, want in mijn hoofd ben ik al zoveel stappen verder, dan dat het lijf aankan.

Woensdag 22 juli

Eind vorige week moest ik een aantal boodschappen doen in de buurt. Even ergens iets afgeven, even bloedprikken in het ziekenhuis en even ergens iets retourneren. Iets wat normaal geen problemen oplevert. Vervolgens nog even naar de supermarkt en de kaasboer en bij thuiskomst het gevoel een marathon gelopen te hebben.
Ik was met de auto gegaan, iets wat ik de afgelopen tijd niet zo vaak gedaan heb als ik gewend was, dus een ietsiepietsie onzeker was ik op dat gebied ook wel. Zonder kleerscheuren kwam ik thuis.

Alle dagen gaat het een beetje beter met me. De energie komt langzaam weer terug, maar ik doe nog steeds rustig aan.
De internist is tevreden, ik ook. Hij stelde begin deze week uit zichzelf voor de Prednison te verlagen. Mij hoor je niet!!!

Van de bedrijfsarts heb ik afscheid genomen. Vorige week mocht ik op audiëntie komen. Ik vertelde hoe de stand van zaken was en hoe ik denk binnenkort weer te gaan re-integreren op het werk. Hij vond mijn plan prima, had er niets aan toe te voegen en wenste mij het beste.
Ik heb niets tegen bedrijfsartsen, maar mijn ervaringen tot nu toe zijn niet spectaculair. Nu zijn er in mijn situatie ook geen problemen met weer aan het werk gaan, wellicht dat het dan een ander verhaal zou zijn…
Zijn er mensen die gaan studeren met het idee: ‘Laat ik later eens gezellig bedrijfsarts worden??’

De eerste afspraken om te gaan re-integreren zijn reeds gemaakt. Ik heb er veel zin in, maar eerlijk gezegd is een klein jaar weg zijn van je werkplek best lang, om weer helemaal zelfverzekerd aan de slag te gaan. Het voelt een beetje als in ‘het diepe springen’.
Van een aantal jaren geleden herinner ik me dat ik me op voorhand te druk had gemaakt over weer aan het werk gaan en dat het achteraf gezien allemaal best goed ging. Dat houd ik maar in gedachten.

Woensdag 24 juni 

Ik eindigde mijn vorige blog erg positief en blij. Blij met mijn nieuwe batterij. Op het moment van publiceren voel ik dat er iets niet in orde is. Het hoofd doet weer raar en de energie wordt minder. Het was waarschijnlijk geen Duracell batterij.
Op dinsdagmiddag laat ik even mijn Hb controleren bij de assistente van de huisarts.
Schrik: het Hb is nog lager dan vóór de transfusie vorige week, toen ik het met 4.4 moest doen. Voordat de assistente prikte gokte ik op een krappe 5, maar de meter meldt 4.3.
Omdat ik op donderdag weer een afspraak heb bij de oncoloog besluiten we nu geen moord en brand te gillen.
Thuisgekomen besluit ik wel even contact op te nemen met dr. S.  Hardop brainstormen we over de oorzaak en wat we kunnen doen. Hij noemt het woord Prednison. Ik verzucht alleen maar: “Daar heb je hem weer…”, maar ga er verder niet op in. In het verleden heb ik last gehad van vervelende bijwerkingen van dat goedje. Verder noemt hij een onderzoek naar een middel wat de oorzaak van mijn auto-immuunaandoening wellicht zou kunnen aanpakken, maar of dat op dit moment met chemo wel handig is, vragen we ons hardop af.
“Mevrouw Goudriaan: deze bloedarmoede verdraagt zich helaas slecht met de oncologische behandeling.”
Het lijkt hem handig als ik voor deze aandoening voortaan ook in het VUmc behandeld wordt. Alles op één plek, wel zo makkelijk en tevens wellicht meer expertise voor mijn probleem.  Morgen heb ik weer een afspraak met de oncoloog, dan gaan we verder kijken.
Voor dit moment ben ik niet zo ziek als vorige week. Ik lig niet als een dood vogeltje op bed, maar heb gewoon erg weinig energie. Een trap oplopen is echt wel veel gevraagd. Ik voel me verdrietig over de situatie, die een beetje uitzichtloos/onoplosbaar lijkt. Heb helaas meer last van dat lage Hb, dan van het hele tumorgedoe in mijn hoofd.
Op advies van dr. S. moet ik (zeker met de warmte die op dit moment heerst) zuinig omgaan met mijn energie. De hangmat ligt in de aanslag.
Ook Jan is niet blij. Hij zegt dat het vervelend was toen ik kort geleden nog zo vol energie zat (en dus vaak een beroep op hem deed voor één of ander klusje) en met kasten liep te sjouwen, maar dat dat nog altijd beter was dan mij zo futloos te zien.

Vrijdag 26 juni 

Gisteren hadden we een afspraak bij de oncoloog. Vooraf moest er bloed worden geprikt en na afloop van het consult zou ik het tweede infuus, wat bij de eerste chemokuur hoort, krijgen.
In de parkeergarage pak ik de eerste de beste rolstoel, want een forse wandeling door de gangen van het ziekenhuis, naar de diverse afdelingen zit er even niet in.
Op het laboratorium moet ik weer uitleg geven over het feit dat mijn bloed warm afgenomen moet worden. De oncoloog had het wel op het formulier gezet, maar niet in het computersysteem. Foei!! Dan zelf maar weer even uitleggen wat de bedoeling is.
In de wachtkamer bij de oncoloog lees ik het laatste nieuws in de ochtendkrant, zo duurt het wachten niet zo lang.

Dr. van L. vraagt hoe het gaat, maar eigenlijk ziet/weet ze het wel. Ze heeft namelijk de uitslag van de bloeduitslag gezien en ook dr. S. uit Hilversum reeds gesproken.
“Nou, het gaat niet echt lekker.”
“Zo ziet u er ook uit, beetje bleekjes.”
Het Hb is nog iets gedaald ten opzichte van de laatste meting bij de huisarts.
“Mevrouw Goudriaan: ik denk dat we beter kunnen stoppen met de chemo en wel per direct. Het infuus dat u straks zou krijgen kunnen we annuleren.”
Oeps, daar hadden we het thuis ook al over gehad, maar ik durfde het eigenlijk niet zo goed hardop te zeggen, omdat me dat het gevoel zou geven dat ik de handdoek in de ring zou gooien, of dat ik het op zou geven. Falen, zo u wilt. Dat past niet bij mij: als ik ergens aan begin, wil ik het graag (goed) afronden.

Jan en ik kijken elkaar aan. Ja dit lijkt wel een goed plan. Er gaat van alles door onze hoofden, maar de arts lijkt te weten waar ze het over heeft.
Het middel moet uiteraard niet erger zijn dan de kwaal en dat is in mijn situatie op dit moment wel aan de orde. Uiteindelijk zou de combinatie van bestraling en chemo een langere levensverwachting geven, maar we hebben geen idee waar we het over hebben. Hoelang??? Wanneer??? In dit geval gaat de kwaliteit boven de kwantiteit.

Ik kan weer gaan leven!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mocht u dit lezen en denken dat ik opgegeven of uitbehandeld ben: zo voelt dat absoluut niet.
Als ik in de spiegel kijk, zie ik iemand die alles heeft gedaan wat de artsen aanraadden. Daarbij zijn we niet over één nacht ijs gegaan. Het heeft aardig wat kopzorgen gekost, maar mijn lichaam heeft gesproken. Of ik er alsjeblieeeefffft mee wil stoppen. Dat wil ik respecteren.

Tevens biedt stoppen met chemo de mogelijkheid om mee te gaan doen aan een onderzoek naar een middel om mijn auto-immuunaandoening bij de kern aan te pakken. Degene die hierover gaat is op dit moment afwezig, maar het wordt vervolgd.

De MRI-scan was in orde volgens de arts. We hebben geen plaatjes gezien, maar al wel een uitslag op papier: iets met toename witte stof. De oncoloog had vooraf al verteld dat dat een mogelijke uitkomst zou kunnen zijn, waarvan we dan niet zouden moeten schrikken. Het kan namelijk duiden op groei van tumorweefsel, maar veel waarschijnlijker is het dat het littekenweefsel is van de bestralingen. Met de waarschuwing vooraf schrikken wij niet, we zijn niet zo schrikachtig aangelegd.
Dr. van L. wil me binnenkort nog wel even terugzien in verband met het lage Hb en vervolgens gaan we weer een wait-and-see-beleid volgen. Dat ken ik nog van na de behandeling in Duitsland, en dat beviel prima.
“U mag om de paar maanden komen voor een scan, maar eens per half jaar is ook goed hoor.”
“Dat laatste graag!”
Opgelucht en ook wel een beetje verward verlaten we het ziekenhuis. Dit hebben we eerder meegemaakt, namelijk vijf jaar geleden, toen ik klaar was met de chemo in Duitsland en dáár bestraald zou gaan worden. Een dag voordat we zouden beginnen werd het afgeblazen. Ook toen verwarring, maar bovenal opluchting.

Op weg naar huis stel ik een terrasje voor. We bestellen koffie/thee en taart. Taart is vast gezonder dan het infuus, dat voor zojuist op het menu stond.

De reacties in mijn omgeving zijn uiteenlopend, van grote opluchting tot grote zorgen. Misschien steekt het gevoel dat ik opgegeven ben de kop hier of daar op, maar dat is dus echt niet aan de orde.
Eén van de kinderen gaf nog informatie door over alternatieve behandeling. Lief en zorgzaam, maar ik pas. Ik hoop straks weer gewoon te kunnen leven, als een ‘gezond’ mens, zoals ik tot de operatie ook heb gedaan. Even geen gedoe met behandelen of zoeken in het alternatieve circuit. Leven!

Ik bel met mijn werkgevers, met het bericht dat ik eerder dan verwacht terug kom op het werk. Niet vanwege enorme haast, maar wel zodat zij zich in praktische zin kunnen voorbereiden, want op dit moment zitten vervangers op mijn werkplekken.
Natuurlijk weet ik nog helemaal niet precies wanneer ik er weer ben, maar in ieder geval royaal voor februari, zoals de verwachting was.
Voor nu, eerst goed en volledig herstellen van dat lage Hb, waarbij ik bij mooi weer de hulp van mijn hangmat inschakel. Daarna op mijn gemak eens babbelen met de bedrijfsartsen die me zijn toegewezen, over een reïntegratietraject.

Vrijdag 12 juni

Eén van de bijwerkingen van één van de chemo’s is slapeloosheid. Dat had ik er niet achter gezocht, maar ik las het toen ik weer eens een nachtje aan het nachtbraken was. (Nee, niet gebraakt, wel klaarwakker)
Soms vrees ik dat er stiekem iets van de stuiterpilletjes in gestopt is, om te camoufleren wat het eigenlijke middel is. Jan is dagelijks verplicht/vrijwillig in de buurt tijdens het innemen van de chemocapsules.
Het pilletje tegen de misselijkheid neem ik zelfstandig in, die is makkelijk. Na een uurtje of zo roep ik “Medication Time”, geïnspireerd door de film ‘One flew over the cuckoo’s nest’, die we onlangs weer eens onder het stof vandaan hadden gehaald.
Herkent u de term weer?

Zondag 14 juni

Heerlijk de zomer. Gisteren even op de fiets naar de stad. Lekker weer voor een terrasje. Vanwege alle coronamaatregelen komt een personeelslid wat vragen stellen.
“Mag ik u wat vragen?”
“Ja, natuurlijk.”
“Heeft u corona-achtige klachten zoals hoesten, verkoudheid of koorts?”
“Nee hoor, geen last van.”
“Bent u verder gezond, voor zover u weet?”
“Ja!!!”
In de regel ben ik een eerlijk mens, op dit moment zat ik dus glashard te liegen. Maar ik ga op een terras toch mijn medisch dossier niet bespreken? Moet ik de jongeman die de vraag stelde gaan vertellen dat ik 24/7 bezig ben met mijn (on)gezondheid? Nee toch?
Ik vond de vraag impertinent en irrelevant voor dat moment. Maar de jongeman deed zijn best. Er zijn ongetwijfeld protocollen van hogerhand, over wat er in een restaurant of op een terras aan de klanten gevraagd moet worden alvorens ze recht hebben op een plekje in de zon, of onder de parasol. Ik ken die protocollen niet, maar ga ervan uit dat de laatste vraag er niet bij stond.
Mijn broodje met tonijnsalade was overigens erg lekker.

Ik ben erg blij met het feit dat ik nog steeds niet ben omgevallen. Afspraken met familie en/of vrienden maak ik onder voorbehoud, omdat ik per dag moet bekijken hoe het gaat. Zoals het nu gaat hou ik het nog wel even vol.
Alhoewel… soms lijkt het alsof er iets in de pillen is gestopt waarvan ik hyper word. Ik ben ’s nachts veel wakker, niet om te piekeren, maar gewoon.
Overdag ben ik met van alles bezig en Jan zucht en steunt dat het lijkt alsof er alleen nog maar geklust mag worden.
Vanmorgen ook weer vroeg uit de veren. In plaats van hardlopen ben ik gaan wandelen. Afgelopen vrijdag liep ik nog een rondje hard, maar het werd lastig. Iets met conditie. Wandelen hou ik langer vol. Vanmorgen was het schitterend in het bos. Ik ontmoette een aantal reeën, dus mijn dag kon op voorhand niet meer stuk.

Vrijdag 19 juni

Op maandag bevat onze krant de rubriek ”Naschrift”. Die lees ik graag, want het zijn levensverhalen van ‘gewone’ mensen, zoals u en ik. Deze keer gaat het verhaal over een jonge vrouw, echtgenote en moeder van drie kinderen.
Als ik zo’n verhaal begin te lezen, weet ik van te voren dat de persoon waar het over gaat dood is, want het gaat altijd over mensen die meestal kort geleden overleden zijn. Daar schrik ik dus ook niet van. De doodsoorzaak in dit verhaal is een  hersentumor.
Alweer, denk ik, soms word ik er een beetje moedeloos van. Ze is maar een paar jaar jonger dan ik. En u weet het: ik betrek het niet op mezelf, maar door mijn eigen tumor komt het harder binnen dan wanneer er een andere doodsoorzaak zou zijn.

Ik voel me fit als ik uit bed kom, bel even met mijn vriendin en na het douchen voel ik me rillerig worden, niet ziek of zo. Een beetje werken in de tuin doe ik met een vestje aan, ondanks dat de temperatuur oké is. Lunchen doe ik ook binnen, waar ik anders met dit weer niet naar binnen te slaan ben.
Na de lunch ontdek ik dat ik koorts heb, ik kruip even in bed en val meteen in slaap. Jan maakt me halverwege de middag wakker, want er komt bezoek. We hebben aangegeven dat ik koorts heb, dit in verband met de corona-regels, maar het bezoek is niet bang.
We hebben een erg gezellig middag. Ik kook het eten, en tijdens het eten kijk ik eens in de brochures van het ziekenhuis.
“Bij gebruik van chemo en koorts, meteen contact opnemen.”
Het is Jan die me min of meer dwingt te bellen.

Ik mag meteen naar de SEH (spoed eisende hulp) in Amsterdam komen en moet voor de zekerheid een ‘overblijftasje’ meenemen. Jan brengt me weg, hij mag niet mee naar binnen. Dat is balen, maar goed om aan de kilometers te komen. Het leasecontract van onze nieuwe auto is gebaseerd op een bepaald aantal kilometers. Door het thuiswerken en de coronacrisis rijden we veel minder dan zou mogen. Als je boven het aantal kilometers uitkomt, wat in het contract staat, moet je bijbetalen, blijf je eronder, dan betaal je dus eigenlijk teveel.
Op de SEH zijn ze de hele avond met me bezig, dat wil zeggen dat ik de langste tijd aan het wachten ben en me verveel.
Er wordt weer een coronatest afgenomen. Dat geeft een rotgevoel achter in de keel, wat stopt zodra ik mijn tanden vastbijt in het stokje.
Het wordt een leerzame avond voor de verpleegkundige die bloed afneemt. Mijn bloed moet warm op het laboratorium arriveren, anders klontert het. Dat vertel ik haar. Ze vraagt zich af hoe ze dat voor elkaar krijgt. Ik adviseer om het buisje in een bekertje warm water te transporteren. Ze doet haar best met een bekertje en een handschoen met warm water. Op het lab. hebben ze zoiets nog nooit gezien. Maar het water was te warm, dus de bloedcellen waren kapot gegaan. Jammer van de moeite. Ze krijgt een herkansing van het lab en van mij. Het lab heeft haar een containertje gegeven, waarin het buisje bloed warm blijft.
Ik blijk geen infectie te hebben, maar wel een veel te laag Hb. Meestal heb ik dat zelf goed in de gaten, maar deze keer even niet. Ik mag naar huis en moet de volgende dag contact opnemen met de internist, die zich met mijn auto-immuunaandoening bezig houdt, dr. S.

De volgende dag bellen we met de poli interne. Dr. S. is er deze week niet, maar dr. de W. zal vandaag terugbellen. Dat laatste gebeurt niet. Dat frustreert en maakt boos. Met name Jan heeft daar last van. Hij zit de hele dag in de startblokken om mij ergens te droppen en kan zich niet goed concentreren op zijn werk. Ik heb weinig last, voel me gewoon erg slap en lig op bed te slapen en me te laten bedienen.
De coronatest is voor de vierde keer negatief. Ik had niet anders verwacht.
’s Avonds om elf uur word ik wakker en meld aan Jan dat ik me in orde ga maken om te gaan slapen. Dat laatste lukt dus erg slecht, ik had al een aardig voorschotje op de nacht genomen.

Vanmorgen wat heen en weer gebeld met de poli interne en mijn frustraties over gisteren geventileerd, waarbij ik overigens niet het gevoel heb dat er naar me geluisterd wordt. Besef ik wel dat ik niet de enige patiënt ben voor de poli interne? En dat ze tien weken achterstand weg moeten zien te werken? Natuurlijk besef ik dat. Ik leg uit dat ik zelf ook in de zorg werk en dat als ik met patiënten afspreek dat ik ze terugbel, dat ik niet naar huis ga, voordat iedereen is teruggebeld, ook als dat betekent dat we thuis later aan de prak zitten.
Eind van de ochtend mag ik bloed laten prikken en ik zal zeker vandaag worden teruggebeld!!!! Het is ze geraden! Ik wiebel een beetje onder de douche door, terwijl Jan op dezelfde verdieping is, voor het geval dat…
Bij het prikken tref ik weer een verpleegkundige die niet goed weet wat ze met het containertje voor mijn bloedbuisjes moet doen. Ze wil het in de koelkast zetten. Hellup, niet doen, het moet juist op lichaamstemperatuur blijven.
De rest van de dag lig ik op bed. Aan het eind van de middag word ik gebeld, ze gaan bloed voor me regelen en vrijdag om negen uur mag ik me melden op afdeling D-nogwat.

Op donderdag mag ik me melden in Amsterdam voor een MRI-scan. We moeten in een ander gebouw zijn, dan we gewend zijn. In de parkeergarage kaap ik de eerste de beste rolstoel die ik zie staan. Fijn dat er rolstoelen gebruikt mogen worden, maar de kwaliteit is verschrikkelijk, dan heb ik het met name over de vering. Geen vering dus. Mijn hoofd bonkt vanwege dat lage Hb, en op de route van de parkeergarage naar het gebouw waar we moeten zijn vinden werkzaamheden plaats.
Jan parkeert mij met rolstoel langs de kant van de weg en gaat even op een informatiebord kijken waar we moeten zijn. Eén van de werkmannen maakt Jan erop attent, dat hij zijn vrouw niet zomaar op de weg achter moet laten, voor het geval er een auto aankomt. Jan let best wel een beetje op me, maar zag op dit moment geen gevaar. Ikzelf ook niet echt. Mijn rolstoel was knalrood, dus zie die maar over het hoofd.
Het scan apparaat lijkt gloednieuw en ik  hoop dat het mooie plaatjes zal maken. De verpleegkundige vraagt of ik naar muziek wil luisteren. Mijn hoofd bonkt, dus ik verzoek om iets rustigs.
“Iets klassieks doen, mevrouw?”
“Graag.”
De muziek staat best hard, maar dat heeft tot gevolg dat ik de herrie van de MRI-scan nauwelijks hoor. Dat heb ik nog nooit meegemaakt, in mijn loopbaan als hersentumorpatiënt. Ik hoop dat er bij dit nieuwe apparaat beter geïnvesteerd is in de opname van de plaatjes, dan in de kwaliteit van het geluid. Het eerste nummer is prachtig, ik begin spontaan te huilen. Het is een bekend nummer, maar ik weet de titel even niet meer, noch de componist. Als we klaar zijn en in de lift staan, neurie ik de muziek even voor Jan, in de hoop dat hij me kan vertellen waar ik naar heb liggen luisteren. Ook hem klinkt het bekend in de oren, maar weet het ook even niet.
Thuisgekomen kruip ik in bed en Jan vindt ergens een website waar je muzieknoten (in juiste volgorde) invoert, en die dan vervolgens aangeeft om welk muziekstuk het gaat.
Even later komt hij met de laptop naar boven: “Ik heb het gevonden, kon niet uitstaan dat we het niet wisten.”
Sorry Teresa, onze klassieke scholing vertoont hiaten, maar de techniek en Jan samen komen een heel eind.

Over de uitslag van de scan maak ik me geen zorgen/illusies. Er zou zo vlak na de bestraling nog niet veel effect op de plaatjes te zien kunnen zijn, maar de oncoloog wil een nulmeting hebben voor de het begin van de chemo.

En vanmorgen mocht ik me dus melden in Hilversum voor mijn zakjes bloed. Nadat ik ’s nachts veel wakker was, werd er gedoucht. Helemaal stuk van deze activiteit kom ik beneden. Ja, het bloed is echt welkom!
Ik meld me bij de balie van de dagopname en moet even wachten. Ik hang tegen de balie aan.
Op dat moment komt er een verpleegkundige (die ik ken vanuit de kerk) langs. Ze haalt meteen een rolstoel voor me en rijdt me naar een bed.
De transfusie gaat goed. Een goedlachse verpleegkundige helpt me vandaag. Er wordt gezegd dat ik drie zakjes bloed zal krijgen. Na de tweede blijkt dat het er slechts twee hoeven te zijn. Snel gebeld met Jan, die op dat moment op kantoor zit.
Begin van de middag ben ik thuis. Ik voel me zo moe en kruip heel even in bed, vooral niet te lang, anders ben ik weer de halve nacht wakker.
Omdat ik vanmiddag ging slapen, mag ik in de avond opblijven van Jan.
“Zijn er dan opblijfkoeken?” (toen de kinderen klein waren, was het op vrijdag opblijfavond, daar hoorde een zogenaamde opblijfkoek bij). Jan zal kijken wat hij kan fixen.

Zondag 21 juni

Hoera. Maarten is jarig en… op mijn hoofd prijken de eerste haartjes weer!!!!
Het jeukte al zo de afgelopen dagen. Dat betekent in ieder geval herstel na de bestraling. Wat het effect van de chemo op mijn haar zal zijn is uiteraard nog onzeker, maar voor nu ben ik blij.
Tevens ben ik erg blij dat de energie weer in het lijf zit. Ik probeer er voorzichtig mee om te gaan. Het voelt alsof ik een nieuwe batterijtje heb gekregen. Vanmorgen een forse boswandeling gemaakt in plaats van een hardgelopen, waarbij een ree zich op mijn ‘film-set’ begaf. Tevens lucht ik bijna dagelijks mijn hangmat.
Toen ik dit laatst op deze manier tegen iemand zei, kreeg ik als antwoord:
“Je kunt er beter in gaan liggen”.
Precies wat ik doe dus 😀