Maandag 18 oktober

Als mij in de afgelopen tijd werd gevraagd hoe het met mij gaat, antwoordde ik steevast:
“Het gaat goed, zolang ik in de zomervakantie nog 1200 kilometer door Nederland kon fietsen klaag is niet”.
Een paar weken geleden echter werd ik onverwacht een beetje duizelig, zodanig dat ik halverwege mijn werkdag ziek naar huis ging. Ik ken dit niet van mezelf en ondanks dat ik het ook niet geloof, schiet het toch even door mijn hoofd: “Het zou toch niet met die tumor te maken hebben?”
Zowel mijn huisarts, mijn werkgever (ook een huisarts) en de neuroloog waren het met mij eens. Nee, het heeft vast niet met die tumor te maken. (Jan is de enige die vindt dat ik met die mogelijkheid rekening zou moeten houden, maar daarover verschillen we van mening).
Het advies van de neuroloog luidt: “Gewoon even de volgende MRI controle-scan afwachten”.

Na die halve dag ziek thuis ging ik weer gewoon aan het werk, maar twee weken later was het weer raak, nu niet duizelig, maar mijn Hb liet me weer eens in de steek.
Ik voelde het zakken, en op een gegeven moment was het zo laag, dat de internist zich er tegenaan mocht bemoeien. Dat betekende dik aan de Prednison. Ik vroeg er meteen maar iets rustgevends bij. Ondanks mijn weerstand tegen het middel, moet ik zeggen dat het wel goed werkt. Kennelijk zat er ergens een virusje of iets dergelijks in de weg. Na twee weken was ik weer op de been. In goed overleg met mezelf (en ook een beetje met de internist) is de Prednison afgebouwd.
Wat ik het meest frustrerende vind is dat mijn lijf me dus van de één op de andere dag in de steek kan laten, maar daar ben ik niet uniek in.

Volgende week mag ik weer voor een MRI-scan van het hoofd. Ik ga er vooralsnog maar van uit dat het allemaal wel in orde is.

Vrijdag 29 oktober

Afgelopen woensdag had ik een primeur: voor het eerst eerder weg van mijn werk vanwege een scan van mijn hoofd. Meestal maakte ik de afspraak op een vrije dag. Toen ik nog naar Duitsland ging was dat wel zo efficiënt, maar deze keer kwam het toevallig zo uit, dat het op een werkdag was.
Helaas heb je zelf weinig inspraak in wanneer je gescand kan worden. Ik krijg via Mijn Dossier van het VUmc en/of via de gewone post een melding wanneer men mij verwacht. Als patiënt word ik niet geacht zelf een afspraak te maken, dat wordt voor me geregeld. Dat wordt ook duidelijk via het keuzemenu aan de telefoon gezegd.
Overigens ben ik sowieso niet zo erg te spreken over de bereikbaarheid van het ziekenhuis. Vaak moet je een heel menu doorlopen om vervolgens te horen op welk moment van de dag je wordt teruggebeld. Meestal wordt er dan ook op de juiste tijd gebeld, dat dan weer wel.

Afgelopen woensdag werkte Jan thuis en ik dus niet. ’s Morgens doe ik een vergeefse poging om mijn patiënten-pasje van het VUmc ergens te vinden. Ik vertel Jan dat ik dat ding kwijt ben. Jan vraagt hoe ik dat op ga lossen. Niet dus, want ik moet nu naar mijn werk. Ze laten me echt niet buiten staan als ik geen pasje bij me heb 😀.

Mooi op tijd ben ik ’s middags in het ziekenhuis. Je kunt maar beter op tijd zijn, zonder pasje, want je weet niet langs hoeveel balies je nog moet, is mijn redenering. Het noemen van mijn naam en geboortedatum geeft mij toegang tot het ziekenhuis. Ben ik daarvoor nou zo netjes op tijd?

De tijd die ik over heb benut ik om iemand van de poli aan de telefoon te krijgen om een afspraak te maken met de neuroloog voor het bespreken van de uitslag van de scan. Ik heb een belafspraak, maar ben het daar niet mee eens. Een half jaar geleden deden we het ook telefonisch en toen vertelde de neuroloog me dat ze me over een half jaar weer in levende lijve wilde zien. En nu zou het weer via de telefoon moeten? Tevens wil ik ook graag de plaatjes bij de praatjes zien. Ik zit dus, geheel tegen mijn principes in, in de hal van het ziekenhuis, uitgebreid te bellen (ondertussen excuses makend aan de andere wachtenden).
Om een lang verhaal kort te maken: het blijft een belafspraak voor de volgende morgen. “Bespreekt u zelf maar met de arts wanneer ze tijd heeft om u op de poli te zien.” Daar moet ik het meedoen.
Even later gaat mijn telefoon. “Mevrouw Goudriaan, we zien dat u zich heeft gemeld, u mag naar boven komen voor de scan” (zit ik weer te bellen in die hal😟)
Hellup, Jan is er nog niet. Jan die meestal zo keurig op tijd is, overal en altijd, maar nu dus even niet. Niet dat Jan iets aan die scan kan veranderen, maar er zijn maar weinig keren dat hij er niet bij was. Soms was er een ander mee (één van de kinderen, of mijn pa, of een ander familielid) Slechts één keer ben ik in mijn eentje naar Duitsland gegaan, dat was de keer dat ze bedachten om mij te opereren. Ik hoop niet dat dit een voorteken is.
Ik bel even naar Jan en hij blijkt erg in de buurt te zijn. Eigenlijk is hij wel op tijd, maar de mensen van de scan-afdeling zijn te vroeg. Dapper ga ik alleen naar boven, een beetje balend, dat wel.
Het scannen gaat goed, ik schijn het ook weer goed te doen. Tja, als ik nu nog niet weet hoe het werkt, dan is er echt iets mis met mij. Na afloopt tref ik Jan, eveneens balend, in de wachtkamer. Het voelt voor hem alsof hij voor niets is gekomen.

De volgende morgen belt de neuroloog. “Ik zal maar met de deur in huis vallen, ik heb nog geen uitslag voor u. Ik ga er achteraan en als u wilt mag u maandag op de poli komen om die te bespreken.” Dat lijkt me een strak plan. Doen we.

Helaas ging het vorige week weer mis met mijn Hb. Door de ervaring wijs geworden voel ik het tegenwoordig goed aan komen. Deze keer hoefde ik niet langs de internist. Ik heb kortere lijntjes weten te regelen. Bij een bepaalde waarde krijg ik de Prednison via de huisarts, nu dus. Dat betekent wel dat ik met name op mijn werkdagen stuiterend en gespannen door het leven ga, want als ik werk moet ik een eind rijden en dan is het niet handig om iets rustgevends te gebruiken.

Zaterdag 6 november

Afgelopen maandag waren we op audiëntie bij de neuroloog. De uitslag van de scan is boven water, maar er is nog niet veel tijd geweest voor de radioloog om hem officieel te beoordelen. Een snelle blik van radioloog en neuroloog liet zien dat alles in orde is, maar de officiële uitslag moet dus nog volgen. Of ze me van de week terug moet bellen.
“Nee, dank u. Geen bericht lijkt me goed bericht”.
Voor ons onverwacht worden we ook nog even bij de verpleegkundige verwacht. Haar heb ik wel eens aan de telefoon en ze wil ook een beetje feeling houden met mevrouw Goudriaan. Wij hebben niet écht behoefte aan dit consult, maar als we iemand er een plezier mee kunnen doen, dan laten we onze neuzen wel even zien.
Er valt eigenlijk niet veel te bespreken met deze (aardige) verpleegkundige, want het gaat goed, los van het gestuiter vanwege de Prednison. Ze vraagt onder andere of we behoefte hebben aan psychologische begeleiding. Jan en ik schieten nog net niet in de lach. Nee hoor, laat ons maar schuiven, het gaat goed. Bewaar die hulp maar voor mensen die het écht nodig hebben.
Of we nog vragen hebben. Jazeker. “Mag ik nu naar huis? want ik wil graag thee gaan drinken en bijpraten met een lieve vriendin.” Ik bel vriendin op dat ik eraan kom en een uur later zitten we gezellig bij te praten, met een pot thee tussen ons in.

Later in de week komt er geen telefoontje meer van de neuroloog, dus ook de radioloog vond na nog eens goed bestuderen van de plaatjes dat de scan er goed uit ziet. Over een half jaar mag ik weer terug komen. Dat past precies, voordat we op de fiets naar Santiago stappen.
Is de winter nog niet voorbij????