Dinsdag 21 april

In de vorige blog had ik het al over mijn Hb, wat het weer af liet weten.
Het is sinds die tijd niet veel beter gegaan. De internist vond het geen goed plan om alles op dit gebied via de huisarts te regelen, dus ook hij bemoeit zich er weer mee.
In goed overleg besloten we eind november te starten met een immunosuppressivum (= een goedje wat het immuunsysteem rustig moet houden), zodat het niet geregeld in de aanval gaat tegen mijn rode bloedcellen. Het lastige van zo’n middel is dat allerlei andere ongein (virussen en bacteriën) ook een kans krijgt, maar de internist heeft een beetje het gevoel dat hij met zijn rug tegen de muur staat. Dus wat moet, dat moet…

Een andere bijwerking van het middel is gordelroos. En jawel, toen we in de kerstvakantie lekker in Frankrijk zaten, voelde ik dingen die ik niet ken en liever nooit had willen kennen. Ik bleek gordelroos te hebben. De vlekken vielen mee, maar de zenuwpijn was op zijn zachtst gezegd niet grappig. Ik slikte een hele batterij aan pijnstillers. Het goedje om het immuunsysteem rustig te houden schrapte ik in overleg met de internist van het menu.
Begin maart was de pijn over en kreeg ik een snotneus. Daarop reageerde mijn Hb met een vrije val en zo lag ik half maart weer aan het infuus. De internist had nog wel een ander immunosuppressivum, dus dat werd ingezet, naast wat Prednison.

Vervolgens kwam corona om de hoek kijken. Zowel Jan als ik waren er ziek van. Ook dit vond mijn Hb niet leuk.
We werden hier wel een beetje zenuwachtig van. Als zelfs een ritje op de fiets naar de plaatselijke kruidenier (500m) moeizaam ging, hoe zou ik dan in onze vakantie een Pyrenée moeten bedwingen? Binnen een maand tijd lag ik weer aan het infuus. Dat is nu een week geleden en daar ben ik goed van opgeknapt.
Mijn werkgever geeft me de tijd om tot mijn vakantie aan mijn conditie te werken, zodat onze reis door kan gaan. Tevens zorgt het voor rust en continuïteit op de praktijk waar ik werk, als ik een poosje in de ziektewet zit. Zo snijdt het mes aan twee kanten.

Dat werken aan de conditie lukt goed, mede omdat ik geregeld even naar het ziekenhuis moest, voor bloedprikken (controle Hb), een CT-scan om enge dingen uit te sluiten en voor het laten beoordelen en weghalen van een kwaadaardig plekje op mijn hoofd (vervelend, maar ik denk maar zo: liever aan de buitenkant dan aan de binnenkant van mijn schedel) en voor het laten verwijderen van de hechtingen na de ingreep.
Al met al had ik dus aardig wat fietstochtjes op het menu staan.

Kort geleden had ik me opgegeven voor toneellessen bij de plaatselijke toneelvereniging. Bij die lessen hoort een uitvoering, dus daar werd hard aan gewerkt, naast allerlei andere vaardigheden die bestudeerd werden.
Op één of andere manier was mijn boek “Brainstorm” ter sprake gekomen met slechts één van de medecursisten. Dit was de regisseur ter ore gekomen en zij bedacht vervolgens dat het wellicht leuk was om een stukje uit Brainstorm te bewerken voor toneel. (Zelf zou ik dat nooit bedacht hebben)
Het stuk kreeg de titel: “Een dag uit het leven van Joke”. Het speelde zich af in maart 2014, toen ik op een ochtend wakker werd met een erg laag Hb. De rest van de dag was ik bezig met bellen met artsen en bloed prikken, want evenals nu wilde ik graag snel weer op de been zijn, om naar Duitsland te kunnen voor behandeling van mijn tumor. ’s Avonds lag ik eindelijk in het ziekenhuis voor bloedtransfusie.
Op het moment dat we kortgeleden deze uitvoering hadden, was mijn Hb weer erg laag. Ik hoefde dus geen rol te spelen, maar kon gewoon mezelf zijn. Tegen de mensen van de schmink riep ik dat ik niet geschminkt hoefde te worden, omdat die bleke kleur precies bij het stuk paste.

Op 2 mei ga ik weer voor een scan van mijn hoofd, dat kan nog net voordat we op vakantie gaan op 7 mei. In de eerste week van de vakantie hoor ik dan telefonisch de uitslag, van een neuroloog die ik niet ken, maar die in de plaats komt van mijn huidige neuroloog. Jammer, maar zo gaat dat. Je reist een tijdje samen met mensen en op een bepaald moment scheiden de wegen.

Over reizen gesproken: met Jan hoop ik samen te reizen/fietsen tot Santiago de Compostella, vanwege ons 40-jarig huwelijksjubileum. Het plan is om er in 40 dagen heen te fietsen, dat lijkt ons mooi symbolisch. Mocht u ons willen volgen dan kan dat via https://van-veldhuizen.nl/santiago (echter alleen kijken als u dat leuk vindt, voelt u zich niet verplicht)

Maandag 2 mei

Inmiddels is mijn Hb weer op peil (mooi op tijd voor de vakantie) en voel ik me stukken beter dan een paar weken geleden. Leve de bloeddonoren! Vanwege een mooi bloedbeeld hebben de internist en ik een deal kunnen sluiten over de Prednison, waar we beiden tevreden mee zijn.
Vanmorgen zijn we even naar Amsterdam geweest voor de halfjaarlijkse MRI-scan van mijn hoofd. Eigenlijk ging het goed, alleen het prikken van de infuusnaald voor de contrastvloeistof was lastig. Mijn vaten hebben de afgelopen jaren veel te lijden gehad doordat er steeds een naald in moest om er iets uit te halen (bloed) of om er iets in te laten lopen (bloed, medicatie of zoals vanmorgen contrastvloeistof). Door al dat geprik worden de vaten stugger en lastiger aan te prikken. Geregeld moet er dan in twee armen geprikt worden, omdat het bij de eerste arm niet goed gaat. Verder had ik last van een hoestprikkel, dus ietwat benauwd had ik het wel.
Verder voelde ik me erg thuis, wat betreft de herrie. Al vanaf eind januari loopt er een aannemer door ons huis, omdat de badkamer toe was aan een opknapbeurt. Tijdens het scannen klonk het alsof de aannemer zelf onder de behandeltafel zat.

Inmiddels heb ik gisteren mijn eerste duik in mijn nieuwe bad kunnen nemen, echt wel een feestje na zo’n lange tijd werk in huis. Dat wil niet zeggen dat de badkamer nu helemaal af is. De laatste hand wordt eraan gelegd als wij al lang en breed op de fiets zitten 😀.
Deze keer zal ik mijn huid beter proberen te beschermen voor de zon, best wel een dingetje voor iemand die erg van de zon kan genieten.