Woensdag 24 juni 

Ik eindigde mijn vorige blog erg positief en blij. Blij met mijn nieuwe batterij. Op het moment van publiceren voel ik dat er iets niet in orde is. Het hoofd doet weer raar en de energie wordt minder. Het was waarschijnlijk geen Duracell batterij.
Op dinsdagmiddag laat ik even mijn Hb controleren bij de assistente van de huisarts.
Schrik: het Hb is nog lager dan vóór de transfusie vorige week, toen ik het met 4.4 moest doen. Voordat de assistente prikte gokte ik op een krappe 5, maar de meter meldt 4.3.
Omdat ik op donderdag weer een afspraak heb bij de oncoloog besluiten we nu geen moord en brand te gillen.
Thuisgekomen besluit ik wel even contact op te nemen met dr. S.  Hardop brainstormen we over de oorzaak en wat we kunnen doen. Hij noemt het woord Prednison. Ik verzucht alleen maar: “Daar heb je hem weer…”, maar ga er verder niet op in. In het verleden heb ik last gehad van vervelende bijwerkingen van dat goedje. Verder noemt hij een onderzoek naar een middel wat de oorzaak van mijn auto-immuunaandoening wellicht zou kunnen aanpakken, maar of dat op dit moment met chemo wel handig is, vragen we ons hardop af.
“Mevrouw Goudriaan: deze bloedarmoede verdraagt zich helaas slecht met de oncologische behandeling.”
Het lijkt hem handig als ik voor deze aandoening voortaan ook in het VUmc behandeld wordt. Alles op één plek, wel zo makkelijk en tevens wellicht meer expertise voor mijn probleem.  Morgen heb ik weer een afspraak met de oncoloog, dan gaan we verder kijken.
Voor dit moment ben ik niet zo ziek als vorige week. Ik lig niet als een dood vogeltje op bed, maar heb gewoon erg weinig energie. Een trap oplopen is echt wel veel gevraagd. Ik voel me verdrietig over de situatie, die een beetje uitzichtloos/onoplosbaar lijkt. Heb helaas meer last van dat lage Hb, dan van het hele tumorgedoe in mijn hoofd.
Op advies van dr. S. moet ik (zeker met de warmte die op dit moment heerst) zuinig omgaan met mijn energie. De hangmat ligt in de aanslag.
Ook Jan is niet blij. Hij zegt dat het vervelend was toen ik kort geleden nog zo vol energie zat (en dus vaak een beroep op hem deed voor één of ander klusje) en met kasten liep te sjouwen, maar dat dat nog altijd beter was dan mij zo futloos te zien.

Vrijdag 26 juni 

Gisteren hadden we een afspraak bij de oncoloog. Vooraf moest er bloed worden geprikt en na afloop van het consult zou ik het tweede infuus, wat bij de eerste chemokuur hoort, krijgen.
In de parkeergarage pak ik de eerste de beste rolstoel, want een forse wandeling door de gangen van het ziekenhuis, naar de diverse afdelingen zit er even niet in.
Op het laboratorium moet ik weer uitleg geven over het feit dat mijn bloed warm afgenomen moet worden. De oncoloog had het wel op het formulier gezet, maar niet in het computersysteem. Foei!! Dan zelf maar weer even uitleggen wat de bedoeling is.
In de wachtkamer bij de oncoloog lees ik het laatste nieuws in de ochtendkrant, zo duurt het wachten niet zo lang.

Dr. van L. vraagt hoe het gaat, maar eigenlijk ziet/weet ze het wel. Ze heeft namelijk de uitslag van de bloeduitslag gezien en ook dr. S. uit Hilversum reeds gesproken.
“Nou, het gaat niet echt lekker.”
“Zo ziet u er ook uit, beetje bleekjes.”
Het Hb is nog iets gedaald ten opzichte van de laatste meting bij de huisarts.
“Mevrouw Goudriaan: ik denk dat we beter kunnen stoppen met de chemo en wel per direct. Het infuus dat u straks zou krijgen kunnen we annuleren.”
Oeps, daar hadden we het thuis ook al over gehad, maar ik durfde het eigenlijk niet zo goed hardop te zeggen, omdat me dat het gevoel zou geven dat ik de handdoek in de ring zou gooien, of dat ik het op zou geven. Falen, zo u wilt. Dat past niet bij mij: als ik ergens aan begin, wil ik het graag (goed) afronden.

Jan en ik kijken elkaar aan. Ja dit lijkt wel een goed plan. Er gaat van alles door onze hoofden, maar de arts lijkt te weten waar ze het over heeft.
Het middel moet uiteraard niet erger zijn dan de kwaal en dat is in mijn situatie op dit moment wel aan de orde. Uiteindelijk zou de combinatie van bestraling en chemo een langere levensverwachting geven, maar we hebben geen idee waar we het over hebben. Hoelang??? Wanneer??? In dit geval gaat de kwaliteit boven de kwantiteit.

Ik kan weer gaan leven!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mocht u dit lezen en denken dat ik opgegeven of uitbehandeld ben: zo voelt dat absoluut niet.
Als ik in de spiegel kijk, zie ik iemand die alles heeft gedaan wat de artsen aanraadden. Daarbij zijn we niet over één nacht ijs gegaan. Het heeft aardig wat kopzorgen gekost, maar mijn lichaam heeft gesproken. Of ik er alsjeblieeeefffft mee wil stoppen. Dat wil ik respecteren.

Tevens biedt stoppen met chemo de mogelijkheid om mee te gaan doen aan een onderzoek naar een middel om mijn auto-immuunaandoening bij de kern aan te pakken. Degene die hierover gaat is op dit moment afwezig, maar het wordt vervolgd.

De MRI-scan was in orde volgens de arts. We hebben geen plaatjes gezien, maar al wel een uitslag op papier: iets met toename witte stof. De oncoloog had vooraf al verteld dat dat een mogelijke uitkomst zou kunnen zijn, waarvan we dan niet zouden moeten schrikken. Het kan namelijk duiden op groei van tumorweefsel, maar veel waarschijnlijker is het dat het littekenweefsel is van de bestralingen. Met de waarschuwing vooraf schrikken wij niet, we zijn niet zo schrikachtig aangelegd.
Dr. van L. wil me binnenkort nog wel even terugzien in verband met het lage Hb en vervolgens gaan we weer een wait-and-see-beleid volgen. Dat ken ik nog van na de behandeling in Duitsland, en dat beviel prima.
“U mag om de paar maanden komen voor een scan, maar eens per half jaar is ook goed hoor.”
“Dat laatste graag!”
Opgelucht en ook wel een beetje verward verlaten we het ziekenhuis. Dit hebben we eerder meegemaakt, namelijk vijf jaar geleden, toen ik klaar was met de chemo in Duitsland en dáár bestraald zou gaan worden. Een dag voordat we zouden beginnen werd het afgeblazen. Ook toen verwarring, maar bovenal opluchting.

Op weg naar huis stel ik een terrasje voor. We bestellen koffie/thee en taart. Taart is vast gezonder dan het infuus, dat voor zojuist op het menu stond.

De reacties in mijn omgeving zijn uiteenlopend, van grote opluchting tot grote zorgen. Misschien steekt het gevoel dat ik opgegeven ben de kop hier of daar op, maar dat is dus echt niet aan de orde.
Eén van de kinderen gaf nog informatie door over alternatieve behandeling. Lief en zorgzaam, maar ik pas. Ik hoop straks weer gewoon te kunnen leven, als een ‘gezond’ mens, zoals ik tot de operatie ook heb gedaan. Even geen gedoe met behandelen of zoeken in het alternatieve circuit. Leven!

Ik bel met mijn werkgevers, met het bericht dat ik eerder dan verwacht terug kom op het werk. Niet vanwege enorme haast, maar wel zodat zij zich in praktische zin kunnen voorbereiden, want op dit moment zitten vervangers op mijn werkplekken.
Natuurlijk weet ik nog helemaal niet precies wanneer ik er weer ben, maar in ieder geval royaal voor februari, zoals de verwachting was.
Voor nu, eerst goed en volledig herstellen van dat lage Hb, waarbij ik bij mooi weer de hulp van mijn hangmat inschakel. Daarna op mijn gemak eens babbelen met de bedrijfsartsen die me zijn toegewezen, over een reïntegratietraject.