Donderdag 7 november

Afgelopen maandag is Jan weer naar kantoor gegaan. Dat is beter dan elkaar thuis zenuwachtig te maken over iets vaags en onzekers. Zowel Jan als ik varen er wel bij. Jan kan zich op kantoor beter concentreren op zijn werk en ik heb weer een beetje het gevoel van ‘in gewone doen’ zijn. (weliswaar in de ziektewet op dit moment)

De hoofdpijn en misselijkheid zijn over en ik doe weer gewone dingen als tuinieren. Daar knapte ik altijd al van op. De moeheid blijft, maar dat is niet vreemd met een Hb van 6.

Een vreemde ervaring: nachtjes aftellen tot je eindelijk naar het VUmc mag. Gisteren was het eindelijk zover. Jan kwam later thuis dan ik verwachtte om me op te halen en ik was behoorlijk pissig, wellicht buiten proporties, waaruit ik opmaakte dat ik zenuwachtiger ben dan ik eigenlijk wil toegeven. Maar moet je niet op tijd zijn, wanneer je te horen krijgt wat er in je hoofd gaande is?

We zijn op tijd en moeten even zoeken waar we moeten zijn. Als we langs een gebouw komen (rood en blauw) waar met grote letters op staat ‘VUmc CANCER CENTER’ word ik daar niet vrolijk van, want ergens in deze buurt hebben we een afspraak. De auto komt in een keurige parkeergarage en via een doolhof aan gangen belanden we bij de juiste balie.

De neuroloog is een aardige jonge dame die verstand van zaken lijkt te hebben. Los van wat ze in de brief van de neuroloog in Blaricum leest, mag ik het verhaal in mijn eigen woorden vertellen. Vervolgens doet ze ongeveer dezelfde neurologische testjes die in Tergooiziekenhuizen werden gedaan. Ik slaag met vlag en wimpel, ik had namelijk al geoefend.

Dan deze vraag: “Oh, u heeft dus wel eens een doof gevoel in de tenen, zegt u?” “Ja, en ik las op de weblog van een expatiënt (overleden) dat ze daar gaandeweg haar ziekte steeds meer last van kreeg. Zou het iets betekenen?”

We bekijken met z’n drieën de foto’s van de MRI en CT-scans. Ja, er zit echt iets, we zien het duidelijk. Deze neuroloog acht een ontsteking onwaarschijnlijk, maar zal voor de volledigheid nog wel even bellen met de patholoog-anatoom in Tergooiziekenhuizen, voor de complete uitslag van het hersenvocht. Blijft nog steeds over: een TIA of een laaggradige tumor.

Ja en u heeft dus wel een soort van epileptische aanvalletjes gehad, ten gevolge van wat we zien op de scan. “U moet een jaar aanvalsvrij zijn alvorens u weer mag autorijden.” HOORT ZE WEL WAT ZE ZEGT?

De volgende scenario’s zijn denkbaar:

• we maken nog eens een MRI-scan, om te kijken naar het verloop, maar daar gaat dan wel wat tijd overheen.
• we nemen een hersenbiopt.

Voorstel: “aanstaande maandag bespreken we uw casus in het neuro-oncologisch team. Daarna neem ik contact met u op, dat zal om een uur of vijf zijn. Dag mevrouw en mijnheer.” Niets wijzer en met evenveel onzekerheid (en frustratie over het rijden) stappen we drie kwartier later de spreekkamer uit. Ze zouden uitrijkaarten moeten organiseren voor het parkeren. Als je hier te vaak komt kan de portemonnee daar flink op leeglopen.

Tja, heb ik hiervoor nu de nachtjes afgeteld. Ik ga weer tellen, nu tot maandag. Nog vijf nachtjes en dan hoor ik meer.

Jan en ik duiken eerst de file in en vervolgens een café, in Ouderkerk aan de Amstel. Doet u ons maar een borrel. We gaan een plan de campagne maken. Ik wil weer werken, dat mag ook van de dokter. Ik moet alleen zien hoe ik er kom. Zowel Velsen als Vleuten en Kockengen zijn niet om de hoek. Als ik maar alles uit mijn handen laat vallen op het moment dat ze in het ziekenhuis iets met me willen. Eigenlijk wil ik weer gewoon leven.

Morgen zou ik met mijn schoonvader naar de geriater. Nou dat kan gewoon doorgaan, gelukkig wil Jan me erheen brengen. En als ik dan toch in de buurt ben, wil ik aansluitend even uit eten met mijn moeder, nog voor haar verjaardag. Maarten wil me in de avond wel ophalen.

Dag 1 lijkt op logistiek terrein opgelost. Is het niet teveel, in verband met vermoeidheid? Ach, vrijdag ben ik nog vrij, tijd genoeg om eventueel uit te rusten, dus ik ga gewoon. Komend weekeind zou ik misschien met een vriendin naar Schiermonnikoog. Jan wil me wel heen en weer brengen, dat vind ik te zot en aangezien ik maandag weer in Velsen wil gaan werken lijkt me dat op dit moment een wat te vol programma.

Misschien ook niet verkeerd om er dit weekeind even met Jan tussenuit te knijpen. Even geen onzekerheden die je dag en nacht bezig houden, maar uitwaaien en wellicht een stuk lopen. We houden het nog even open.

Mijn werkgever in Velsen vindt het dapper dat ik weer wil komen. De agenda is vrij rustig en zelf heeft ze wat mensen overgenomen om in te stellen op insuline. Ze vindt het wel leuk. “Hallo, je mist me toch zeker wel een beetje???”

Ik zal met de assistente bellen, zodat zij de mensen die ze de laatste weken heeft moeten afzeggen, kan oproepen voor maandag. Als ik kom, hoe dan ook, wil ik niet voor de kat z’n viool komen. Ok, dat lijkt ook opgelost.

Een nascholing maandagavond moet haalbaar zijn, maar op het moment dat de nascholing begint, zal de neuroloog bellen en die wil ik niet tijdens een nascholing te woord staan. En daarnaast: hoe doe ik dit allemaal zonder auto? Moet ik wellicht een NS-kortingskaart gaan kopen en veel meer tijd uittrekken om te reizen? Dat gaat flink wat tijd en geld kosten, maar wellicht is het goed in het kader van onthaasten. Ik hou het nog even open.

Woensdag 13 november

Dat duurde lang, vijf nachtjes slapen vanaf het eerste bezoek op woensdag aan het VUmc tot het telefoontje naar aanleiding van het overleg in het neuro-oncologisch team afgelopen maandag.

Donderdag ben ik met mijn schoonvader naar de geriater en de tandarts geweest. Jan bracht me, zoals afgesproken, naar Krimpen. Lekker hoor, voor een ander naar een arts. ’s Avonds uit eten met mijn moeder. Erg gezellig. Pa en ma maken zich echt zorgen en ik zou willen dat ik het kon wegnemen. Na het eten kwam Maarten me ophalen. Het voelt erg overdreven, dat ik niet mag autorijden, ik heb over dit gedoe een folder aangevraagd bij het epilepsiefonds. Hier wil ik toch meer over weten, hoe zijn de regels??

Vrijdag voel ik me droopy, ik ben huilerig en onrustig. Verschillende vriendinnen en mijn broer bellen op om te vragen hoe het is. Ik heb niet veel nieuws op medisch-technisch gebied.

Jan had voorgesteld om er het weekeind even tussenuit te gaan. Ik ben lusteloos en heb totaal geen zin. Zie er tegenop om mijn koffer te moeten inpakken en later weer uit te pakken.

Zaterdag ben ik gaan hardlopen, een klein rondje (het ziekenrondje). Dat was pittig genoeg; oeps de conditie moet nodig opgekrikt worden. Ondertussen zijn er ook aardig wat ramen in huis gezeemd, daar had ik mooi de tijd voor.

Zondagmiddag pakken we de fiets en fietsen naar Lage Vuursche. Daar maken we een wandeling en gaan ergens wat drinken. Normaal gesproken genieten we hier altijd van, samen ergens wat drinken en een boek lezen of wat kletsen. Kletsen lukt niet, waar zou het vandaag over moeten gaan? Een tumor of iets vaags in mijn hoofd? Lezen lukt ook niet, want de concentratie is beneden peil. We hadden met Maarten afgesproken dat hij ons om half zes zou ontmoeten, daarna ergens een hapje eten en weer naar huis. Ik ben blij als de middag voorbij is en we vroeg in de avond weer thuis zijn. Wat een onrust geeft dat, het wachten en de onzekerheid.

Maandag ga ik weer werken. Heerlijk. De assistente heeft de eerste patiënt wat later laten komen, zodat ik niet zo vroeg op de praktijk hoef te zijn, op mijn eerste werkdag. Lief van haar. Maarten brengt me weg (het voelt absurd) en vanwege het latere tijdstip belanden we in de file. Het werken gaat redelijk, wel vermoeiend en het kost veel inspanning om mijn hoofd erbij te houden. Ik ga met de trein naar huis. Dat kost twee keer zoveel tijd als wanneer ik met de auto zou gaan. Dit zou een jaar zo door moeten gaan?? In de trein denk ik aan de artsen in het VUmc, die nu over mijn casus en scans gebogen zitten. Mijn telefoon houd ik in de hand, want het telefoontje van de neuroloog wil ik niet missen. Als ik in Hilversum aankom staat Jan me op te wachten. Helaas is de accu van de auto leeg. (Jan was vroeg en zat naar de radio te luisteren) Achteraf wel grappig, op dat moment allerminst. Ik wil naar huis, want straks word ik gebeld!!!

Rond zes uur gaat de telefoon. “Met mevrouw de neuroloog uit het VUmc”. Eindelijk, de vijf nachtjes zijn voorbij. “Zegt u het maar.” Zoals verwacht stelt ze een nieuwe MRI-scan voor en een hersenbiopsie.

Er wordt getwijfeld aan de uitgebreidheid van de MRI-scan uit Tergooiziekenhuizen. Daar wordt alleen gesproken over de rechter hersenhelft. In het VUmc denken ze dat er meerdere stukken meespelen. Voor de biopsie word ik verwezen naar de neurochirurg. Zowel de nieuwe scan als de biopsie zullen waarschijnlijk binnen twee weken plaatsvinden. Ik krijg een oproep thuisgestuurd, maar ik mag ook woensdag aan het eind van de dag bellen. Dan weet de administratie wellicht al meer over datum en tijden. Dat is nog maar twee nachtjes, dat moet lukken.

“O ja, dokter, dat gedoe met dat niet mogen rijden, hoe serieus moet ik dat nemen? Want het is op zijn zachtst gezegd een beetje erg lastig voor mij.” “Heel serieus mevrouw Goudriaan. We hanteren de richtlijnen van het CBR, u wordt nog niet behandeld. De afwijking in uw hoofd is de veroorzaker van uitvalsverschijnselen.” Ik hang de telefoon op. Was dit alles. Ja, dus weer wachten en help, zo’n biopsie is niet niets, realiseer ik me.

En begrijp ik nu goed dat als ik wèl behandeld word voor epilepsie (dat wil zeggen de Keppra ga ophalen bij de apotheek), dat ik dan wel mag rijden? Nou ja, laat ook maar. We lossen het wel op en binnen een paar weken wordt dat biopt genomen. Die ingreep houd me vast wel even van de straat. Daarna maar weer verder zien.

We besluiten nog even geen mail te sturen naar vrienden omdat we nog weinig concreets weten. Dat komt hopelijk aanstaande woensdag wel. Toch wordt er in de avond nog druk getelefoneerd.

Dinsdag ben ik weer lekker aan het werk geweest in Velsen. Jan reed me heen en weer. Er was mogelijkheid voor hem om op de praktijk te werken, omdat er bij de assistenten toevallig een bureau leeg is. Top oplossing. Werken is goed voor me, ik knap er vanop.

Zo vind ik het jammer als ik hoor dat mijn agenda in Kockengen voor aanstaande donderdag leeggemaakt is. Goed bedoeld, maar ik wil zo graag!!! De coöperatie Vleuten-Kockengen leeft erg mee. Vanavond is er een etentje met alle artsen uit de coöperatie. Men is op de hoogte van mijn situatie, ik ga erheen, maar vind het ook wel eng. Allemaal vragen??

Oh ja, de twee nachtjes zijn voorbij. Vanmiddag even bellen met het VUmc over hoe de planning eruit ziet. Spannend!!!

15.00 uur: Jippie, ik mag morgen naar de neurochirurg. Raar dat je zo blij kunt zijn met zo’n afspraak. Maar de onzekerheid is gewoonweg niet grappig meer, vandaar.

Het etentje viel erg mee, was eigenlijk gewoon leuk. Uiteraard werd er vaak gevraagd hoe het gaat en moest ik mijn verhaal weer doen en afsluiten met: “Morgen hoop ik meer te horen van de neurochirurg. (het was maar goed dat mijn agenda vrijgemaakt was, bedankt mensen!) Oh ja, ik hoop vrijdag weer gewoon te komen werken, fijne afleiding.”

Ik word thuisgebracht en krijg het aanbod om me per taxi te laten vervoeren naar mijn werk en weer terug naar huis. Ik schrik van zo’n te gek voorstel. Maar uiteindelijk is dat goedkoper dan mij in de ziektewet te hebben en over de kosten moet ik me geen zorgen maken. Top!! Zal ik niet doen, ik heb andere zorgen.