Woensdag 18 december

Voor vandaag (precies twee maanden na het eerste ‘aanvalletje’) staat de afspraak genoteerd met de oncoloog, de neuroloog en de oncologieverpleegkundige. De voorgestelde behandeling gaat doorgenomen worden, dat betekent dat we gaan praten over chemotherapie in tabletvorm. Ik voel me een beetje zenuwachtig.

Aan de balie van poli J (inmiddels weet ik die te vinden zonder op de bordjes te kijken) vraagt de medewerker of ik bekend ben bij de neuroloog of de neurochirurg. “Ja, helaas ken ik ze allebei.” “Ach mevrouw, iedereen heeft wel iets, ik heb kinderen, dus kom ook wel eens bij artsen…..” Wat een maffe opmerking. Ik zwijg en vraag niet of die kinderen ook een tumor hebben. Tot vandaag vond ik deze meneer altijd best aardig. Eigenlijk is hij dat nog steeds, alleen moet hij wel op zijn woorden letten.

Omdat men mij geen laboratoriumformulier heeft gegeven, kan ik niet terecht voor bloedafname. Dat is hééél belangrijk voor ieder bezoek aan de oncoloog, maar vandaag kan het echter ook wel na afloop van het consult!? Ik doe niet moeilijk en Jan en ik drinken even koffie en thee in het restaurant van het ziekenhuis. Het kerstkransje naast de thee doet me eraan denken dat het volgende week al kerst is. Laat ik daar op dit moment nu even niet zo mee bezig zijn.

De verpleegkundige en de neuroloog zijn inmiddels bekenden van ons, de oncoloog stelt zich voor, als internist en oncoloog. Hé, dat is interessant, want als internist heeft hij vast ook verstand van mijn auto-immuun-aandoening. Hij wil wel ter zake komen, maar ik haal direct mijn lijst met vragen uit de tas en vraag of we hier ook tijd voor hebben. “We hebben ons namelijk goed proberen voor te bereiden en er borrelden veel vragen op.” “Prima hoor, laten we daar dan maar mee beginnen.”

Ik steek van wal. “Met wat voor soort glioom hebben we hier nu precies van doen? want er zijn er verschillende.” De oncoloog legt uit dat het om een zogenaamd diffuse oligodendrogliale gliomatosis gaat. Dat is een mondvol zeg.

“Kunt u misschien stukje bij beetje opereren? En dan wat er overblijft bestralen?” We zijn leken op glioom-gebied en roepen ook maar wat. Maar nee, dat is niet mogelijk. De tumor zit te veel verspreid door mijn hersenen.

Over de prognose wil de oncoloog niets zeggen, hij kan dat ook niet. Ik geloof hem. Hij wil het nu toch graag over de chemo gaan hebben  en ik vertel hem dat we op zijn minst niet zo enthousiast zijn. Dat begrijpt hij, maar veel mensen hebben echt weinig last van de bijwerkingen. Je zou er zelfs weer mee kunnen gaan werken.

“Nou, daar zegt u zowat, ik werk niet naast de deur en dat ik niet mag autorijden is niet zo handig.” “Hebben u en uw collega, de neuroloog, eigenlijk wel door wat het betekent als dat een patiënt wordt verboden?” De artsen knikken, dat ze de impact echt wel begrijpen. Ik geloof er geen barst van, want straks pakken ze de auto uit de parkeergarage en vertrekken. “Slikt u nu eigenlijk de Keppra al?” vraagt de neuroloog. “Nee, dat ga ik pas doen als ik echt last van aanvallen ga krijgen.” Dit lijkt niet volgens protocol, maar is wel zoals ik het wens.

“Zeg dokter, met die auto-immuunziekte van mij is mijn weerstand altijd wat aan de lage kant. Als we daar dan chemo bovenop doen vrees ik dat er helemaal geen sprake meer is van weerstand?” Maar de laatste laboratoriumwaardes (die van de opwarming in de magnetron??) zijn zodanig dat de arts hier geen problemen van verwacht.

Tijdens het consult gaat de telefoon van de oncoloog een aantal keer en na drie kwartier is de tijd wel ongeveer voorbij. Er worden nog wat testjes en metingen gedaan en we vragen bedenktijd.

Dat is goed, maar de chemo in tabletvorm die wordt voorgesteld is echt de enige manier om mijn tumor een beetje kalm te houden. Dit is de meest gangbare behandeling (protocol heet dat). Alleen ik word hier niet kalm van.

Ik laat nog even bloed prikken (graag warm afnemen, in verband met klontjes) en Jan en ik vertrekken, met een hoofd vol vragen en twijfels. Wij zijn aan zet en waar doe je goed aan?