Dinsdag 3 december

Na het ontbijt voel ik me wat zenuwachtig worden. Straks gaan we naar het VUmc om de uitslag van de hersenbiopsie te bespreken met de neurochirurg. Veel te vroeg zijn we in het ziekenhuis.

We kunnen kiezen tussen thee/koffie in de wachtkamer uit de automaat of in het ziekenhuisrestaurant. Ik kies voor het restaurant. De automatenthee was laatst echt niet lekker. In tegenstelling tot in de meeste ziekenhuizen worden we bediend in het restaurant en dat voelt goed. Het leven voelt al zo wiebelig, dus heerlijk een dame met een glimlach die de thee/koffie serveert met een echt lekker speculaasje. We doen Wordfeud en de zenuwen worden erger. Nog maar even naar het toilet.

Om twaalf uur zitten we in de wachtkamer en al heel snel worden we opgehaald door de neurochirurg die de biopsie heeft verricht. “De biopsie is goed gegaan. Het tumorweefsel is bekeken en het blijkt goedaardig weefsel (tjonge) te zijn. De kwaadaardigheid zit ’m echter in de uitgebreidheid van de tumor. Dat betekent dat opereren geen optie is (dat wisten we al), maar ook bestralen gaat niet lukken bij u. Het enige dat we u kunnen bieden is chemotherapie in tabletvorm, om de groei van de tumor te vertragen. U heeft een zeldzame vorm van een hersentumor.” Ook dat nog, weinig ervaring mee dus??

De boodschap wordt met veel empathie gebracht, maar het komt er gewoon op neer dat ik ongeneeslijk ziek ben en dat we met vrij grote zekerheid kunnen aannemen dat ik aan deze tumor zal komen te overlijden, royaal voordat ik de pensioengerechtigde leeftijd zal bereiken. Met het huidige kabinet wordt dat sowieso steeds aannemelijker, daar die leeftijd steeds opgekrikt wordt.

“Dokter, hoe lang duurt zo iets?” “Helaas, daar kan ik geen zinnig woord over zeggen. Maanden… 1 jaar, 2 jaar, 3 jaar…” Ga door, dokter!

“Meestal wordt bij deze vorm van tumoren chemotherapie gegeven, in tabletvorm. De bijwerkingen vallen in de regel erg mee en vaak kunnen mensen hun werk weer gewoon oppakken, als het goed gaat. En voor zover ik kan zien verkeert u in een goede conditie. Dat werkt in uw voordeel”

De arts neemt de tijd om het nieuws te laten landen, om ons te laten huilen en om onze vragen te beantwoorden. Dan maken we kennis met de oncologieverpleegkundige. Zij wordt ons aanspreekpunt voor alle vragen omtrent mijn behandeling etc. Voor volgende week heeft ze een afspraak gepland voor ons met de oncoloog, de neuroloog en haarzelf. Met de neurochirurg zullen we niet veel meer te maken krijgen, hooguit voor een wondcontrole in januari. Ik voel nu al aan dat dat niet nodig zal zijn. Met mijn hoofdwond is niets aan de hand. Zij was er alleen bijgehaald om te opereren en om het slechte nieuws te brengen.

We melden dat we voor volgende week al andere plannen hebben: we gaan op vakantie, nog geen idee waarheen, maar we willen WEG. Geen probleem, dan komt u gewoon een week later. Er is geen brand, toch?

Op dit punt krijgen we het gevoel dat we zelf weer een klein beetje de regie over onze agenda hebben. De afgelopen zes weken bepaalde het ziekenhuis waar we op welk moment geacht werden aanwezig te zijn.

Of ik medicijnen gebruik tegen de epileptische aanvallen. “Nee, nog steeds niet. Ik kan me er niet toe zetten om nu al met de pillen te beginnen en eerlijk gezegd denk ik dat ik dat pas wil als ik erg veel last krijg van aanvallen. Overigens, het recept, wat ik in Tergooiziekenhuizen van de neuroloog heb gehad, ben ik al even kwijt.”

Mijn mening wordt gerespecteerd en dat is maar goed ook.

Ontredderd verlaten we het ziekenhuis. Zullen we vluchten naar het strand? of ergens anders gaan wandelen? Jan: “Je zult toch ook weer naar huis moeten.”

Ok, we rijden naar Ouderkerk aan de Amstel, wandelen langs het water en komen na wat zoekwerk in een restaurantje waar ik al eens tijdens een fietstochtje met een vriendin ben geweest, onder totaal andere omstandigheden.

“Doet u ons maar een goed glas wijn!” Daar kun je soms zo maar zin in hebben. We praten en starten ter plekke aan een lijst met vragen die ons zomaar te binnen schieten. Ik vrees dat deze lijst oneindig gaat worden. We betreden een nieuwe wereld, vandaar.

Ik maak een afspraak voor morgen met onze huisarts en bel met Alida. “Alida, de uitslag is niet goed. Ik wil daar over de telefoon niets over kwijt, maar zorg jij dat we vanavond met elkaar thuis zijn. Ik zorg voor eten.” “Is goed, mam.”

Thuisgekomen vertellen we aan Maarten wat we gehoord hebben (er schiet een soort van brok in mijn keel, dus Jan neemt het over) en starten we met googelen op eventuele andere behandelingen, die wel de tumor kunnen doen verdwijnen. Verder bellen we met mijn ouders. Au, ik wil niemand verdriet doen en zeker mijn ouders niet op hun oude dag.

Jeroen en Lydia komen met Alida mee en even later schuiven Sander en Berdien aan. Er heerst een bedrukte stemming. Ik vertel wat we gehoord hebben en met elkaar zijn we verdrietig. Tevens ontbreekt het niet aan kritische vragen. Het is onvoorstelbaar dat ik hier straks tussenuit moet stappen. Mijn gezin is zo belangrijk voor me en dat vertel ik luid en duidelijk, zodat ze het niet zullen vergeten. IK HOU ZOVEEL VAN DEZE MENSEN!!!

We eten soep met stokbrood en al met al wordt het toch een soort van gezellig. Met chocoladeletters van mijn moeder in de tassen en verwarrende gedachten in de hoofden vertrekt het volkje weer. Behalve Maarten, hij gaat naar zijn kamer.

Jan (en ik doe een beetje mee) stelt een mail op voor vrienden en bekenden om dit slechte nieuws te brengen. Ondertussen bel ik even met mijn vriendin en met één van de werkgevers. Als de mailtjes weg zijn, nemen we nog een borrel. Op bed huil ik zoals ik in geen jaren gedaan heb. (Jan wordt er jaloers op)