Woensdag 29 januari

Gisteren ben ik even naar één van mijn werkplekken geweest, om wat administratieve dingen te regelen. Het lukte de arts niet om bepaalde gegevens op tijd in orde te krijgen en ik vond het heerlijk om weer voor eventjes op de praktijk te zijn. Het gevoel dat ik nog nodig ben, ondanks dat ik al een tijd thuis zit, voelde aangenaam. Maarten bracht me met de auto weg en met de trein ben ik weer naar huis gegaan.

Vanmiddag stond de afspraak met de oncoloog gepland, die we vorige week hadden verschoven. Erg op tijd waren we in het VUmc, want ik wilde even bloed laten prikken omdat ik vorige week grieperig was. Mijn bloedbeeld is na zo’n griepje nooit heel fris. Als je op tijd bloed laat prikken, is de uitslag binnen op het moment dat je de afspraak bij de specialist hebt, in ons geval dus bij de oncoloog. Na het bloedprikken was er tijd voor koffie/thee, in het “een soort van gezellig” ziekenhuisrestaurant. Daarna trokken we vast een nummer bij de ziekenhuisapotheek. Daar zullen we vandaag toch echt wel langs moeten en er zitten zo’n twintig mensen te wachten.

Netjes op tijd zaten we in de wachtkamer bij de oncoloog. Ik voelde me zenuwachtig, alsof ik een examen moest afleggen. Gek, want ik was degene die de vragen voor dit consult een paar weken geleden had doorgemaild aan de oncoloog. Dus wat zit ik hier nu te stressen? Laatst maakte ik melding van het feit dat er in het VUmc netjes op tijd wordt gewerkt. Die opmerking wil ik na vanmiddag nuanceren. Meestal wordt er netjes op tijd gewerkt, nu even niet. De ochtendkrant zit in mijn tas, handig voor in een wachtkamer. Laat ik me nu al in geen weken goed kunnen concentreren op het nieuws. Het weerbericht en de Sudoku lukt nog net, maar dan houdt het toch echt op. Is er ergens een wereld, waar iets anders aan de orde is dan een tumor in het hoofd? Tijd om het abonnement op onze krant op te zeggen of wachten op rustiger tijden?

Drie kwartier te laat werden we binnengeroepen bij de oncoloog, tja het spreekuur was iets uitgelopen zei hij ten overvloede. (Oh, ik dacht al, wat is er aan de hand?)
Er is tijd voor onze vragen.

“Dokter, waarom raadt u hyperthermie af? In het buitenland wordt dat zonder mankeren gegeven.”
“Omdat we bang zijn dat er zwelling optreedt in de hersenen, met vervelende gevolgen en omdat we bang zijn dat het gezonde hersenweefsel beschadigd wordt. En daarbij, mevrouw en meneer, als bewezen was dat het helpt, dan hadden we het hier allang op grote schaal toegepast. In de media hoor je overigens alleen de verhalen van mensen die er baat bij hebben, niet van degenen bij wie het niet hielp.” Tja, dat klinkt logisch en ik wil niet dat het gezonde deel ongezond wordt.
“Waarom niet wait and see-beleid in mijn situatie?”
“Uw tumor is dan wel laaggradig, maar de uitgebreidheid maakt hem toch echt tot een hooggradige tumor. Daarbij willen we niet afwachten tot hij zich spontaan uitbreidt.”
Eigen vertaling: “U heeft last van een wolf in schaapskleren.”

Statistieken blijft uiteraard een lastig verhaal, want ik heb een bijzondere tumor.
“Dokter, soms denk ik zelfs dat er niets aan de hand is, het is zo verwarrend!” De verpleegkundige kan dit bevestigen: “Ja, dat zien we bij heel veel patiënten!”
“Hoe lang gaat de chemo duren en wat winnen we ermee?” “Ik stel voor dat u een jaar aan de chemo gaat, helaas kan ik u geen duidelijk antwoord geven over de prognose.” Daar waren we al bang voor.
“Heeft u ook gekeken naar de moleculaire kenmerken van mijn tumor?” “Nee, want dat doen we niet standaard.”
“Beste dokter, we hebben het plan om uw chemo te combineren met de behandeling van een natuurarts in Duitsland, dat u dat maar weet.”
“Wat gaat u dan precies doen?”
We leggen uit over de plannen van hyperthermie, vitamine C infuus, Gluthation infuus en Artesunate infuus.
“Beste mensen, dat is allemaal niet wetenschappelijk bewezen en ik raad het af om het tegelijk te doen met het slikken van de chemotabletten!”
Dat is duidelijke taal.

“Hoe zit het verder met die chemo, die u voorstelt? Hoeveel dagen moet ik slikken?”
“Dat wordt vijf dagen slikken en drieentwintig dagen stoppen. Dat een jaar lang. Ik stel voor met een flinke dosering te starten en na twee weken weer bloed te laten prikken. Dat in verband met een wat laag Hb en het feit dat de rode bloedcellen wat aan de lage kant zijn. Als het goed gaat kunnen we de dosis voor de volgende maand verhogen.”

De bijwerkingen kunnen meevallen, maar voor de zekerheid komen er anti-misselijkheidstabletten op het recept te staan en een middel tegen obstipatie, wat weer door de anti-misselijkheidstabletten kan worden veroorzaakt. De arts schrijft het recept uit en ik vraag of ik meteen een uitdraai van de bloeduitslagen mee kan krijgen. “Tja, dat moet wel kunnen, maar hoe?” Gelukkig is Jan erbij: “Doet u maar print-screen, dokter.” Dat had niemand in deze spreekkamer bedacht, maar het werkt uiteraard wel.

Volgens de verpleegkundige zou het handig zijn om de toiletten in huis op te splitsen tijdens het slikken van mijn chemotabletten. Eén toilet voor de mannen en bezoekers en één toilet voor mij alleen. Altijd al gedroomd van een privé toilet… en gelukkig, ons huis telt twee toiletten. Heren, poetsen jullie dan ook jullie eigen toilet???
Lieve mensen, als ik toevallig op bezoek kom en van uw toilet gebruik moet maken: ik zal zorgen dat ik wat Glorix- doekjes in mijn tas heb zitten.

Ik ga komende dagen nog even op zoek naar wat fleurige kotsbakjes. Mocht het er dan van komen, dan spuug ik liever in een fleurig bakje dan in een grauwe grijze emmer. Mocht het spugen meevallen, dan heb ik alvast wat leuke bloembakken voor het voorjaar, voor in de tuin of op het dakterras.

Het consult duurde iets langer dan de geplande twintig minuten en de ziekenhuisapotheek is dus al gesloten als wij de deur uit gaan, ons nummer is ook dik verlopen. We lopen nog even langs de balie voor vervolgafspraken voor bloedprikken, voor een belafspraak om de uitslag van het bloed te bespreken, een vervolgconsult en een nieuwe MRI scan. Ik hoop dat alles goed in mijn agenda terechtkomt, want mijn ogen zijn zo nat. “Oh mevrouw achter de balie, heeft u een plastic mapje voor deze hele stapel papieren, ik vrees dat ik anders alles kwijtraak.” “Ja natuurlijk mevrouw, en sterkte met alles.”

Als we in de auto stappen zijn we er goed doorheen. Gisteren nog wisten we precies welke therapie we in Amsterdam en welke we in Duitsland zouden halen. Na dit consult zijn er op het gebied van die zekerheden een aantal verschuivingen gekomen. Onderweg naar huis stoppen we even voor een drankje en vervolgens gebruiken we thuis een wat verlate maaltijd. (Dank voor de biefstuk mams!)

Morgenochtend brengen we het recept van de chemo naar de plaatselijke apotheek, die de medicatie zal gaan bestellen. Terwijl zij dat doen, gaan wij naar onze Heilpraktiker om toch nog eens wat dingen door te nemen. Deze dagen zouden duidelijkheid moeten verschaffen, maar inmiddels duizelt het ons alweer.

Donderdag 30 januari

Reeds om acht uur sta ik in de apotheek met het recept voor de chemo, de tabletten tegen de misselijkheid (die door de chemo zou kunnen ontstaan) en de zakjes poeder tegen de obstipatie (die je van de tabletten tegen de misselijkheid zou kunnen krijgen.)

Daarna gaan we naar Gronau, naar onze Heilpraktiker. Onderweg stoppen we voor koffie en thee en ik scoor een felgroen en een feloranje kotsemmertje bij de plaatselijke Marskramer (sorry, sluikreclame).

De Heilpraktiker heeft de tijd voor ons. We leggen uit dat we besloten hebben dat ik ga starten met de chemo en dat onze oncoloog nogal wat bedenkingen heeft bij het Vitamine C infuus en bij het Gluthation infuus. Meneer belt even met de apotheker en met een collega en inderdaad: de combinatie van zijn voorgestelde infusen met chemo wordt ontraden. Ik ben blij dat we open kaart spelen.

Hij heeft nog wel een goed middel in de aanbieding, ook per infuus, maar we stellen ons voorzichtig op. Graag horen we meer over het Budwig dieet, waar hij het vorige week over had. Daarnaast wil ik graag mijn bloed onderzocht hebben. De Heilpraktiker laat namelijk heel andere dingen in het bloed bepalen dan de oncoloog. Zo is het bijvoorbeeld interessant of ik tekorten heb aan bepaalde mineralen of vitaminen. Dat zou dan heel eenvoudig kunnen worden aangevuld.

We overleggen ook over de hyperthermie, waarbij de oncoloog zoveel kanttekeningen plaatst. Het zou volgens deze arts geen probleem zijn. Ondanks ons enthousiasme blijven we voorzichtig. In Nederland wordt echt gewaarschuwd voor beschadiging van het gezonde hersenweefsel en eventuele zwelling in de hersenen. De oncoloog keek hierbij gisteren nog héééél serieus. Op dit moment ligt er nog een uitnodiging van een Duits ziekenhuis in Krefeld, waar we over hyperthermie mogen komen praten. We besluiten dat eerst te gaan doen alvorens we er aan beginnen.

Onze Heilpraktiker kan heel veel en we vertrouwen hem, maar wellicht dat de adviezen van een gerenommeerde kliniek ons makkelijker overtuigen. Ook het voorstel van hem over het magnetische apparaat laten we voor dit moment nog even voor wat het is.

Twee uur na de aanvang van ons gesprek staan we weer buiten.

Dit waren twee intensieve dagen, waarin we veel beslissingen hebben genomen. Ik ben er moe van, maar ben blij dat we nu knopen hebben doorgehakt. Jan heeft me in al deze beslissingen gesteund. Hij praat ook continu in de wij-vorm als het over uitzoeken van- en behandelen gaat. Zo erg, dat ik moet oppassen dat hij niet straks per ongeluk de chemotabletten gaat slikken.

Wat gaan we nu doen:

• Komend weekeind starten met de chemo.
• Voedingsadviezen uitzoeken en toepassen.
• Bloedonderzoek afwachten en zonodig supplementen gebruiken.
• Te zijner tijd willen we wellicht het Artesunate infuus toevoegen aan de behandeling, maar vooralsnog wil ik rustig aan beginnen. Kan dat met chemo?
• Binnenkort naar Krefeld, om te praten over de hyperthermie.

Vrijdag 31 januari

Vandaag haal ik een tas met pillen en poeders op bij de apotheek. Ik moet even mee naar een achterkamertje om over de medicatie te praten. Dat gebeurt nou nooit als ik voor een hoestdrankje kom.

Omdat ik van de chemo misselijk kan worden krijg ik anti-misselijkheidspillen. Maar van die pillen kan ik obstipatie krijgen, dus krijg ik anti-obstipatie poeder. In de bijsluiter van die anti-obstipatiepoeder lees ik dat je daar misselijk van kan worden. Dus… Snapt u het nog?

Ik verbaas me over het feit dat ik gisteren op de radio hoorde dat een grote farmaceut in Brabant meer dan 400 mensen moet ontslaan. Als toch het ene geneesmiddel ervoor zorgt dat je een tweede nodig hebt, wat er voor zorgt dat je een derde middel nodig hebt, wat vervolgens dan weer een bijwerking geeft waar pil nummer twee goed voor is, lijkt me dat het bedrijf niet gesloten KAN worden.

Vanavond ben ik nog even bij Alida geweest, om mijn haar te laten doen. Stel dat ik aan de spugerij ga, dan hang ik liever met een mooie coupe dan met een warhoofd boven mijn mooie emmertje.

De hele dag ben ik in de ban van “chemo”. Alleen al het kijken naar de pillen zorgt ervoor dat ik buikpijn krijg. (Echt waar hoor!) Ik ben gewoon erg nerveus voor wat komen gaat. Zal ik ’s nachts als een “glow-in-the-dark” poppetje in mijn bed liggen? Van verschillende mensen hoor ik echter dat de bijwerkingen van de chemo die ik krijg erg meevallen. Degenen die dit hoopvol aan mij vertellen hebben een witte jas aan, of kennen iemand die het gebruikt heeft. Ik heb nog geen enkele ervaringsdeskundige gehoord.

Na al dit gesomber kan het dus eigenlijk alleen maar mee vallen. Mocht het echt niet te doen zijn, dan kan ik er ook nog mee stoppen, maar daar ga ik voorlopig even niet van uit.

Ik ben er klaar voor, nou ja… bijna dan.