Zondag 6 juli
Gisteren zijn we teruggekomen uit Hüls. Inmiddels zijn we er alweer vijf keer geweest, voor de chemokuur in combinatie met de hyperthermie. Het begint een soort van vertrouwd te worden. Deze week leek langer te duren dan andere weken. Ik probeerde uit te zoeken waar dat door komt. Wellicht omdat de gang van zaken inmiddels bekend aan het worden is, of omdat de omgeving al bekend is. In ieder geval voelde ik me ook niet erg fit. Al vanaf dinsdag deed mijn maag raar, daardoor at ik minder, voelde ik me slapper en had ik eerder de behoefte om weer op huis aan te gaan.
Zondag 29 juni – zaterdag 5 juli
Zondag hebben we eerst het kersverse bruidspaar op het vliegtuig gezet, op weg naar hun vakantiebestemming, alvorens we naar Hüls gaan.
We waren erg vroeg in het ziekenhuis en de opname was supersnel geregeld: “Loopt u maar door naar de afdeling.” Op de afdeling kom ik een bekende tegen, daar word ik niet blij van. Ik mag kiezen welke kamer ik wens, kamer 5 of 6. Op kamer 5 zijn beide bedden nog vrij, zodat ik de kamer alleen heb de komende nacht, dus de keuze is snel gemaakt. Ik kies het bed aan de raamkant. Mijn temperatuur wordt opgenomen, de MRSA kweek wordt afgenomen en lekker snel zijn we weer vertrokken.
We eten een heerlijke pasta op een overdekt terras (handig, want het regent) en krijgen en passant mee hoe het Nederlandse elftal wint van Mexico.
Terug in het ziekenhuis voel ik me moe. Het was een druk weekeind en mijn Hb kon beter. Ik voel me verward. Ik kom namelijk ‘gezond’ dit ziekenhuis binnen en weet dat ik volgende week beroerd naar buiten zal wandelen.
Als ik wakker word, nadat ik lekker heb geslapen, meent dr. K. dat het tijd is voor bloedprikken.
“Ho even, dat heb ik toch vorige week in Nederland laten doen?”
“Jawel, maar de uitslagen krijgen we binnen via de fax (in mijn geval via de mail) en dat komt niet automatisch in ons systeem.”
“En daarom moet ik weer geprikt worden?? Voer de gegevens dan maar handmatig in!”
“Dat is lastig en daarbij wil ik nog wat andere bepalingen laten doen.”
Het helpt niet als ik een uitdraai van mijn bloeduitslag uit mijn tas haal en mijn Duits is te slecht om ruzie te gaan maken. Ik trek weer eens aan het kortste eind.
“Oké, neemt u dan maar bloed af, spuit eventueel een anti-misselijkheidsgoedje in, maar haal dan die naald er alstublieft weer uit.”
Dr. K. laat de naald liever zitten, dat weet ik ook wel, maar ik ben uit op mijn punt en dat krijg ik.
“Na de hyperthermie mag u de naald laten verwijderen, mits alles goed gaat.”
Deal…….
De hyperthermie gaat geweldig. Ik laat me door Zr. A. uitleggen wat dat betekent, want ik heb alleen maar liggen pitten, met een warme plaat op mijn hoofd. “U heeft zich goed ontspannen, dat kan ik op de monitor zien. Daardoor neemt de tumor veel warmte op en dat is nodig om de tumorcellen kapot te maken.” Ik begrijp het en weet me van de eerste sessies te herinneren dat ik totaal niet ontspannen was. Toen kende ik het systeem nog niet en moest nog maar zien dat alles goed ging.
Aan het eind van de middag bel ik met mijn ouders. Mijn vader zou vandaag uitslagen krijgen in het ziekenhuis, vanwege verdachte cellen die gevonden waren bij het bevolkingsonderzoek naar darmkanker. Helaas, de cellen zijn kwaadaardig en verdienen nader onderzoek. Dit zijn berichten waar we niet op zitten te wachten, maar die er wel zijn. We blijven positief. Omdat de cellen tijdens een bevolkingsonderzoek gevonden zijn kun je er waarschijnlijk van uitgaan dat het proces zich in een vroeg stadium bevindt, waardoor wellicht… Ik stop met speculeren. Aan het eind van de week volgt vervolgonderzoek en na nog een week weten we meer.
De komende nacht slaap ik slecht. Ik wijt dat voornamelijk aan de ‘Total-Body’ pillen die vanaf gisteren weer op het menu staan. Naast mij lekker ‘bezig’ houden, zorgen ze ook voor het dikker worden van mijn gezicht. Overigens valt dat deze ronde erg mee. Op dinsdag zie ik mijn spiegelbeeld veranderen, maar daarna blijft het rustig. Dat kan ook komen doordat ik vanaf dinsdag last heb van mijn maag en vervolgens minder eet dan wellicht goed voor me is.
Het is bekend dat eenzelfde persoon iedere keer weer anders kan reageren op eenzelfde chemokuur en volgens mij ben ik daar geen uitzondering op. Soms duurt het tot eind van de week voordat mijn maag protesteert, nu dus eerder.
Al om acht uur staat N. aan mijn bed, de psycholoog. Fijn haar te zien. Vorige keer ben ik haar misgelopen en los van het feit dat we een prettig gesprek hebben, vind ik haar een superaardig persoon.
’s Middags komen Jan en de boy’s op bezoek. Jeroen en Maarten willen nu ook wel eens zien waar mams maandelijks verblijft. Zoals wel vaker met bezoek, lopen we naar de Hülserberg. Fijn dat ze er zijn. Ik vind het een beste onderneming om voor een paar uurtjes heen en weer te rijden, maar Maarten maalt niet om een paar honderd kilometer meer of minder rijden. (De jeugd!!!) De heren laten zich aan het eind van de dag door pa trakteren op een XL-schnitzel en keren weer naar huis.
De volgende dag krijgt mijn bejaarde buurvrouw slecht bericht. Ze pakt haar koffer in, om niet weer terug te komen. Tranen schieten in mijn ogen. Ik zie twee oude mensen verslagen bij elkaar zitten. “Tja, we hebben het goed gehad samen, maar je wilt er niet aan dat het afloopt…”
Zr. A. van de hyperthermie komt afscheid van haar nemen en meldt dat in Hüls echt niet iedereen geneest. Die indruk wil de kliniek ook niet wekken, de afdeling waar ik op bivakeer blijft een palliatieve afdeling. Genezen blijft ook hier een uitzondering.
Na de lunch komen mijn ouders op bezoek, die weer in een hotel in de buurt van het ziekenhuis verblijven. We praten op een zonnig terras over de uitslag die mijn vader deze week gekregen heeft. We voelen geen paniek, wel onzekerheid.
’s Avonds scoor ik heerlijke pompoensoep. Echt geweldig, als het brood je tegenstaat. Ik moet er wel speciaal om vragen, maar dat staat vrij.
Het wordt warmer in Hüls en ik verblijf de volgende ochtend na de gym in de tuin van het ziekenhuis. Ik mag absoluut niet in de zon, vanwege de chemo, maar de schaduw is warm genoeg.
Ik voel me hier soms net de hond van Pavlov. Rond etenstijd let ik extra op de geluiden, want ondanks weinig trek, wil ik de kar met eten niet missen. (Help, hoe gehospitaliseerd kun je worden????) Er zit altijd wel iets bij, wat de moeite waard is. Het eten wordt altijd op de kamer gebracht, maar als je buiten zit…
Aan het eind van de middag vraagt een zuster op haar gebruikelijke ronde hoe het gaat.
“Tja, ik ben moe en wel wat misselijk.”
Fout Joke, dit levert je pillen op. Zuster pleegt een telefoontje en binnen vijf minuten ben ik in het bezit van een pilletje in een vies groen doordrukstripje. Jakkes, willen ze me… De kleur alleen al. Dat is tegen die ‘Übelkeit.’ Had ik maar niets gezegd, mijn lichaam kan dit wel aan hoor. Het pilletje verdwijnt in de prullenbak en een uurtje later komt dr. K. vragen hoe het met me is.
Van Jan krijg ik weer super lekkere WASA crackers voorgeschoteld en reken maar dat dat beter werkt dan welk pilletje tegen de ‘Übelkeit’ dan ook. Het pilletje zit overigens tot mijn ontslag op zaterdagmorgen in mijn verzameling pillen (drie maal daags) en ze belanden allemaal in de prullenbak. Zonde van het geld, maar ik heb er niet om gevraagd, sterker nog: ik heb gezegd dat ik geen pilletjes nodig heb.
Buurvrouwen komen en gaan. Nadat mijn bejaarde buurvrouw naar huis ging, kwam er een gezellige leeftijdgenoot voor in de plaats. Op vrijdagmorgen liggen we een hele tijd te kletsen. Zij in het Limburgs en ik in het ABN. Ook deze buurvrouw verlaat het pand weer en de laatste nacht heb ik de kamer weer voor mij alleen.
Op vrijdagmorgen komt de zuster mijn bloedsuiker prikken, na het ontbijt.
“Oh, waarom doet u dat? Ik heb geen klachten betreffende mijn suiker.”
“Geen idee, het moet vandaag drie keer geprikt worden van de dokter en dan doe ik dat.”
Nu moet je weten dat ik zelf vaak bloedsuikers prik bij patiënten, weet dat dat niet altijd leuk is en ook weet dat dat geld kost. Hoe zou dat hier zijn?
Mijn bloedsuiker is 91. Ik schrik me te pletter. Deze waarden kennen we in Nederland niet, zelfs niet als we de nieuwe waarden hanteren.
“Keurige suiker hoor, stelt de zuster me gerust. Alles onder de 100 is in orde.” Het gaat om 100 mg/dl, leert internet mij als ik thuis ben. In de middag is mijn suiker nog iets hoger en in de avond is men het ‘geval Goudriaan’ alweer vergeten en wordt er geen suiker gemeten. Waar zijn we mee bezig????
De gym bestaat vanmorgen uit tien minuten fietsen op de hometrainer en vijf minuten vooral langzaam lopen op de loopband. Best lekker hoor. Als ik wil mag ik morgenvroeg, voordat ik naar huis ga, ook nog wel even van de apparatuur gebruik maken. Het aanbod is prima, maar ik denk dat als ik eenmaal naar huis mag ik geen behoefte meer heb aan de hometrainer of de loopband in het ziekenhuis.
Dr. H. komt nog even langs voor een praatje.
Niet de volgende keer, maar de keer daarna wil ze graag weer een MRI scan maken van mijn hoofd. Als de tumor dan weer kleiner is, kunnen de tussenpozen tussen de kuren langer gemaakt worden. Mijn eerste reactie is, dat dat geweldig klinkt. Meer tijd, meer ruimte en meer rust.
Daarna komen de vragen op in mijn hoofd. Dr. H. is uiteraard allang weer vertrokken. Hoe lang gaan we door met kleiner laten worden van de tumor? Wanneer is die op zijn kleinst? Als de tussenpozen langer worden, loop je dan niet het risico op groei van de tumor etc, etc, etc.
Voor dit moment is het voldoende. Na de MRI scan zie ik wel weer.
Tussen de middag priek ik met mijn eten. Zoon Maarten zou trots op me zijn, hij is er namelijk erg goed in. De vette gepaneerde korst van de vis blijft op mijn bord liggen, terwijl de rest van de vis opgegeten wordt.
Het is een warme vrijdag en in de middag verkassen Jan en ik naar het stadspark in Krefeld. Onder een boom, in de schaduw is het heerlijk toeven, voor iemand die zich moe, misselijk en lamlendig voelt.
’s Avonds ben ik er wel klaar mee. Mijn WordFeud vrienden winnen van me, een fatsoenlijke Sudoku krijg ik niet meer opgelost en lezen lukt ook al niet meer. Ik hang wat voor de buis en zie hoe er gevoetbald wordt. Dit is uitzonderlijk!!
Op zaterdag mogen we vertrekken. Eindelijk. Het voelde als een lange week en ik ben blij als we wegrijden. Onderweg maak ik de envelop open waarin de brief van de arts zit. Het lijkt erop dat onze munitie richting Agis letterlijk verwoord wordt. We hebben een nieuwe missie, dit weekeind. Ik kán namelijk niet ambulant verpleegd worden (iets dat Agis beweert) omdat de artsen erg bang zijn dat er een epileptisch aanval plaatsvindt tijdens de chemo.
Thuisgekomen genieten we van het bezoek van Berdien en haar gezin en de middag kom ik hangend op de bank door. Geen verse bloemen deze ronde, de kinderen zijn het domweg vergeten. Het was een mooie traditie, maar ik begrijp ook wel dat het intussen een beetje gewoon gaat worden dat ma om de zoveel weken een week in Duitsland bivakkeert.
Zondag 6 juli
Voordat ik ‘mevrouw Budwig’ wek, eet ik een beschuit met hagelslag. Dat heb ik in geen maanden op en daar heb ik zo’n trek in. Heerlijk. Zo meteen maak ik wel weer een Budwigpapje en in de loop van de dagen komen de zuurkoolsap en de voedingssupplementen ook weer uit de kast. Eerst maar even landen en weer fatsoenlijke eetlust zien te krijgen.