Zondag 10 augustus

Gisteravond was ik er even helemaal doorheen. Heerlijk om een dag eerder thuis te zijn uit het ziekenhuis, maar de eerste dagen thuis zijn niet mijn beste dagen.

Ik voel me dan slap, moe, misselijk, heb trek in eten en tevens staat het eten me tegen, ik heb last van obstipatie door de pillen die de misselijkheid tegengaan, ik voel me nutteloos, lusteloos en zelfs een beetje waardeloos. Ik zie duizend dingen die ik kan gaan doen, of moet doen, maar er gebeurt gewoon niets, behalve dan dat ik de halve dag in de hangmat hang, en een wandelingetje maak waar een bejaarde trots op zou zijn.

Kortom, soms zijn die eerste dagen gewoon ellendig.

Gisteravond maakte ik al huilend de balans op: inmiddels zeven chemokuren achter de kiezen, allemaal met vijf dagen pillen slikken. Soms meer, soms minder dagen nodig om op te knappen, maar zo’n drie dagen heb ik wel nodig. Dat is overigens behoorlijk weinig, dus wat klaag ik…
Dat wil dus zeggen zeven keer acht dagen – dat is een kleine zestig dagen, twee maanden – uit de running tijdens de afgelopen driekwart jaar. Daarnaast totaal niet naar mijn werk geweest.
Hebben we het hier over kwaliteit van leven???

Vanmorgen ging het alweer beter. Niet erg even zo’n huildagje, als je er maar niet in blijft hangen.

Aan het eind van de morgen kwam vriendin T. de bloemen namens de kerk brengen, ter bemoediging. Nou, die komen precies op tijd. Heel erg bedankt. We drinken wat en nemen de hoogten en diepten van het leven door. Ik geniet van haar bezoek.

Even later komt Alida: “Mam, ik heb van de week voldoende soep gemaakt voor een heel weeshuis, ik dacht ‘Ik breng maar wat naar jou’.” Heerlijk! Tevens heeft ze een prachtige jas voor mij meegenomen. Vorig jaar de miskoop van het jaar voor haarzelf, maar ik ben er happy mee.

’s Avonds komen Jeroen en Lydia te eten. Jeroen heeft een taart gebakken en vraagt zich af of ik dat wel eet, in verband met diëten en zo. Ik kan hem gerust stellen. Vlak na de chemokuur houd ik me niet erg bezig met diëten. Mijn eerste prioriteit is dan dat ik weer geniet van het eten en weer een beetje aansterk. In Hüls gaat er toch meestal zo’n twee kilo verloren door de misselijkheid. Weer gewoon gaan eten zorgt ervoor dat ik me sterker voel. Als dat eenmaal zo is komt mevrouw Budwig weer om de hoek kijken en worden de foute E nummers en pakjes weer geweerd uit de keuken. Meestal is dat op maandag al wel het geval.
Na de zondagse maaltijd geniet ik lekker van een (te groot, Jeroen sneed) stuk mangotaart!! met clotted cream.

De extra pilletjes tegen de misselijkheid, die ik in het ziekenhuis kreeg deden en doen hun werk goed. Zodra ik ze innam verdween de misselijkheid en daardoor houd je je eten binnen. (Dat deed ik overigens toch wel hoor!) Zie het er na een aantal dagen echter maar uit te krijgen. Eén van de bijwerkingen is obstipatie…

Begrijpt u nu waarom ik altijd wat terughoudend ben als het om pillen en infusen gaat?

Woensdag 13 augustus

Vanmorgen ben ik even naar het ziekenhuis in Hilversum geweest, om bloed te laten prikken in verband met die lage leukocyten. Vanwege het klonteren van mijn bloed kan ik nooit even naar de prikpost in het dorp, maar dat went. Maarten is zo vriendelijk om mij even heen en weer te rijden. Energie voor een fietstochtje is er nog niet. Er wordt gewerkt met een nieuw formulier en dat zou werk moeten besparen. Aan de balie is het altijd een gedoe, omdat er voor mij iets uitgeprint moet worden, waarop staat dat mijn bloed warm moet worden afgenomen. (Dat wil zeggen dat het zo snel mogelijk na afname onderzocht moet worden.)

Vandaag geen gedoe… dat verbaast mij.
“Mevrouw, is het bekend dat mijn bloed warm wordt afgenomen?”
“Nee hoor, ik zie er niets over in de computer staan.”
“Vreemd, twee weken geleden stond het er nog in.”
“Eens even kijken hoor, tja het komt door dat nieuwe formulier. Nu slaat de computer stappen over en mis ik de melding over de warme bloedafname.”
Er wordt gebeld en geklaagd over het nieuwe systeem, maar mijn bloed wordt uiteindelijk warm afgenomen.
“Is het een idee dat er een ‘pop-upje’ op uw scherm verschijnt, als u mijn naam intoetst, met de melding over de warme afname?”
“Ja, zoiets moet het worden. Wat fijn overigens dat u zelf zo goed meedenkt. Dat zou eigenlijk niet nodig moeten zijn.”
Hier ben ik het roerend mee eens.

’s Middag blijkt dat de leukocyten weer iets omhoog zijn gegaan en dat zelfs mijn Hb binnen de normaalwaarden is gekomen. Wonderlijk, die fluctuaties in mijn bloedbeeld. Als dat Hb zo blijft probeer ik het binnenkort maar eens met Dr. S. op een akkoordje te gooien. Wellicht mag ik dan verder zonder vieze roze pilletjes. Ik zal beloven mijn best te doen etc, etc… Want de hele week heb ik weer gehoord hoe fantastisch ik eruit zie, ondanks een ernstige tumor in het hoofd. En u weet hoe ik over deze lieve complimenten denk.

Zondag 17 augustus

Intussen ben ik er weer helemaal, met de onrust erbij. Ik ben weer gewoon een bezige bij, met als gevolg dat ik ook wel moe blijf.

Dit weekeind gingen Jan en ik er even tussenuit, relaxen heet dat. Tijdens onze afwezigheid zou de aannemer komen om de vloer van de huiskamer te schuren en in de olie zetten. Het was dus ook wel nodig dat ik een beetje werk verzette voordat we vertrokken, maar ja er zijn grenzen.

Het weekeindje weg was lekker, maar wat ben ik moe. We hebben een flinke fietstocht gemaakt, maar voordat we daaraan begonnen was ik ook al moe. Daar ligt het dus niet aan?!

Thuisgekomen blijkt de aannemer niet geweest te zijn. Hij had oponthoud in Frankrijk, kon daar niets aan doen en bracht ons netjes op de hoogte. Maar goed, wij zijn niet blij, want alle meubels staan in de schuur, in de gang en in de tuin. Niet echt handig dus. Dat wordt kamperen op de bovenverdieping. Gelukkig zijn wij echte kampeerders, dus het komt goed.

Donderdag 21 augustus

Vanmorgen belde de bedrijfsarts op. Dat doet hij zo af en toe en dan wil hij graag horen hoe het met mij gaat. Ik meldde dat het best goed gaat op de momenten dat ik geen chemokuur krijg. Ik vertelde ook dat ik wel vaak moe ben, maar dat ik desondanks met mijn werkgevers aan het praten ben over weer wat werk te gaan verrichten voor de praktijken waar ik werk. We namen wat zaken door die van belang zijn, zoals hoeveel uur ik denk te gaan werken en hoe het zit als je werkt op arbeidstherapeutische basis. Ik heb hier gelukkig nooit mee te maken gehad, dus die materie is nieuw voor mij.
De bedrijfsarts vraagt en passant even naar mijn prognose, met andere woorden ‘hoe lang ik nog mee kan?’ Daar kan ik niets zinnigs over zeggen, omdat verschillende artsen verschillende dingen tegen mij hebben gezegd. Omdat ik daar niets wijzer van werd, heb ik besloten het daar niet meer over te hebben.

Vervolgens doet de bedrijfsarts een voorstel, dat mij vreemd in de oren klinkt.
“Mevrouw, wat dacht u ervan om zich te laten keuren, bij het UWV?”
“Wat is daar dan de zin van?”
“Wellicht dat u wordt afgekeurd voor uw werk en dan bent u ook niet meer verplicht om zich druk te maken over uw werk, of zich bezig te houden met een re-integratie traject.”
Versta ik dit goed?? Begrijp ik dit goed??
“Oké… en als ik word afgekeurd kan ik de rest van mijn leven op de bank gaan zitten duimendraaien, dat dacht ik niet. Ik ga me dus niet laten keuren, dat u het maar weet.”
“Tja, ik wist al niet zeker of ik het zou voorstellen……”

“Weet u wat, u gaat met uw werkgevers afspraken maken en over een aantal weken zie ik u graag op mijn spreekuur. Dan kan ik tevens wat handtekeningen aan u vragen om medische gegevens op te vragen bij uw behandelend artsen.” Deze bedrijfsarts wil erg graag iets horen over een prognose, hij doet zijn best maar.
Ik ga akkoord en we spreken een datum af. Ik mag kiezen of ik naar Hilversum of naar Houten wil komen.
“Nou, Hilversum is wel makkelijker voor mij. Daar kan ik namelijk op de fiets naar toe.”
“Kunt u dat dan?”
Het is duidelijk dat het tijd wordt dat ik mijn neus weer eens laat zien aan deze man, omdat hij er geen idee van  heeft hoe het werkelijk met mij gaat.

Vrijdag 22 augustus

Inmiddels is de aannemer geweest en kunnen we vanmiddag de meubels weer in de kamer zetten en niet geheel onbelangrijk: het stof kan worden opgeruimd. Ik ga proberen het rustig aan te doen.

Tevens ga ik ’s middags even langs op één van de praktijken waar ik werk, Jan brengt me erheen en terplekke kan hij mooi nog een uurtje werken. Er worden wat afspraken gemaakt en ik heb echt zin om weer wat te gaan doen. Het is ook weer heel gezellig om even op de praktijk te zijn.
Ik maak kennis met degene die alweer maanden mijn werk overneemt. Het is een prettige kennismaking, alhoewel we beiden beseffen dat we elkaar niet in deze omstandigheden hadden willen leren kennen.

Wat betreft dat rustig aan doen van mij: dat is niet helemaal gelukt. Daar ben ik echt niet zo goed in.