Zaterdag 27 september

Ik heb weer wat hardgelopen vanmorgen, het zogenaamde ziekenrondje. Er moest één keer gepauzeerd worden, maar het lukte. Van hardlopen krijg ik altijd energie, dus vervolgens heb ik mij op de tuin gestort, totdat de afvalcontainer vol was.
Ja, ja… ik hoor het jullie alweer zeggen: ‘Vind je het gek dat je moe bent?’
Nee, niet echt, maar ik wil zo graag mijn ding doen.

Dinsdag 30 september

Vanavond had ik een nascholing voor mijn werk. Dat was lang geleden. De avond riep gemengde gevoelens op. Het was een goede scholing, maar ik voelde me moe, had moeite om me te concentreren en merkte dat veel kennis weggezakt leek. Maar goed, daarom was scholing nu juist handig.
Na afloop niet napraten, maar snel naar huis. Mijn hoofd zat overvol.

Woensdag 8 oktober

Vorige week heb ik helaas veel tijd besteed aan telefoneren met Agis. Dat ze de hele behandeling in Duitsland niet vergoeden is inmiddels duidelijk, maar het gedeelte waarvan toegezegd was dat het wèl vergoed zou worden liet lang op zich wachten. Ik stond geregeld telefonisch in de wacht en zou geregeld worden teruggebeld, nadat men de gegevens had uitgezocht. Dat terugbellen gebeurde niet.

Na ruim een week heen en weer bellen (vooral heen, ik was namelijk degene die contact opnam) werd toegezegd dat er een fout was gemaakt en dat er een leuk bedrag zou worden overgemaakt op mijn rekening. Vervolgens moest ik nog een week op het geld wachten, maar goed, het is geregeld.

Wat ik erg vind is dat men steeds beloofde terug te bellen en dat dat niet gebeurde en dat mijn kostbare energie weglekte, naar Agis nota bene. Dat was niet nodig was geweest als ze daar hun huiswerk hadden gedaan.

Een weekeindje uitwaaien op een Waddeneiland was welkom. (Thanks lieve vrienden, voor jullie gastvrijheid!) Zoals altijd wanneer we een weekend weg zijn of op vakantie zijn, maakten we ook nu een forse wandeltocht en een fietstocht. Ik merk dat mijn energie level echt lager ligt dan voorheen. Leve de chemo!

Vrijdag 10 oktober

Gisteren heb ik een lotgenotendag bijgewoond, van de Stichting ‘Als kanker je raakt’. Al eerder waren we op een landelijke dag geweest, nu was ik aanwezig tijdens een regionale dag. Na afloop was ik moe. Ik had veel indrukken opgedaan en veel verhalen gehoord. Uiteraard was er ook ruimte voor mijn verhaal en het is soms gewoon prettig om dat te kunnen doen, bij mensen die precies begrijpen wat je bedoelt, omdat ze zelf in een soortgelijke situatie zitten.

We waren met een kleine groep en opvallend vond ik dat er veel aanwezigen waren die genezen zijn van kanker. Die groep mensen blijft met hun eigen vragen en gevoelens zitten. ‘Iedereen is blij, behalve ik. Ik ben nu wel ex-kankerpatiënt, maar mijn leven zal nooit meer worden zoals het was.’ Leg dit maar eens uit aan iemand die geen kanker heeft (gehad).

Ik ben niet genezen en zal dat ook niet. Toch merk ook ik dat de reactie van de omgeving vaak goedbedoeld is, maar dat men zich niet goed kan voorstellen wat de impact van het gebeuren op mijn leven is. Zo is mijn tumor kleiner geworden en dat is goed nieuws, maar ik ben nog steeds patiënt en de chemo wordt wèl zwaarder.

Wat me opviel was dat er geen mannelijke kankerpatiënten aanwezig waren. Bij mijn weten zijn er niet meer vrouwelijke kankerpatiënten dan mannelijke. Ik weet wel dat vrouwen liever praten dan mannen. Wellicht dat daar het verschil in zit.

In de middag werden we geacht te gaan schilderen, iets dat ik nooit gedaan heb. Ja, ik kan wel heel goed raamkozijnen en deuren schilderen, maar dat werd op deze middag niet gevraagd. Ik dacht dat deze tak van sport niets voor mij was, maar na afloop had ik een aardig schilderijtje gemaakt en ik moet bekennen dat ik veel plezier beleefd heb aan het creatief bezig zijn. Wie weet waar dit nog eens toe leidt.

Vandaag werkte ik voor het eerst sinds een klein jaar weer op locatie. Het ging om slechts twee uurtjes, dat was voldoende. Van te voren had ik me druk gemaakt over hoe het zou gaan, of mijn kennis nog up-to-date was en of ik niet te moe zou zijn. Wat betreft de moeheid: dat loste ik op door te besluiten niet met de trein te gaan, maar me te laten taxiën door Jan en Maarten. Dat scheelde veel energie. De rest van de zorgen bleken achteraf voor niets geweest, maar dat kun je alleen maar achteraf zeggen.
Het was fijn om weer ter plekke te zijn en wat voor de praktijk te kunnen doen.

Woensdag 15 oktober

Gisteren had ik een afspraak bij de Heilpraktiker in Gronau. Ik was daar al een tijd niet meer geweest en slik wel al heel lang, heel veel voedingssupplementen op zijn advies. Tijd dus voor evaluatie.

Alida was zo vriendelijk om te rijden en netjes op de afgesproken tijd komen we aan, na een rit van ruim anderhalf uur. Wat schetst onze verbazing als de Heilpraktiker niet aanwezig blijkt te zijn.
“Hallo, hebben we hiervoor zo’n eind gereden?”
Er wordt overlegd en men kan wel iets voor mij doen, namelijk vast bloed afnemen. De uitslag kan dan over een paar weken telefonisch besproken worden met de Heilpraktiker himself. Tja, dit is een compromis en er kan niet veel aan gedaan worden.

De andere artsen zijn behulpzaam en vragen of ze iets speciaals voor me kunnen doen.
“Nee, eigenlijk niet. Ik heb nog wel een aantal vragen, maar die stel ik toch het liefste aan degene die mij behandelt.”

Ondanks dat de Heilpraktiker er niet was heeft dit hele grapje toch een uur geduurd. Er moest namelijk overlegd worden wat te doen en toen ik verzocht dat bij de bloedcontrole dezelfde items zouden worden gecontroleerd als de vorige keer (dan kun je tenminste iets vergelijken, nietwaar), moest er diep gespit worden in het archief om te zien wat er de vorige keer nagekeken was.

Na nog eens anderhalf uur rijden en tussendoor lunchen onderweg, zijn we halverwege de middag weer thuis, met een beetje onvoldaan gevoel.

Het eind van het jaar is al weer een beetje in het zicht, tijd om me te oriënteren op een andere ziektekostenverzekering. Vanmorgen heb ik een eerste telefoontje aan dit project gewijd en kwam tot de conclusie dat ik mijn vraag “Als ik met mijn problematiek bij u verzekerd zou zijn, zou ik dan de behandeling in Hüls vergoed krijgen?”, het beste schriftelijk kan stellen aan de zorgverzekering die ik op het oog heb. Ik denk dat ik maar eens een aantal verzekeraars aanschrijf en dan wel zie waar het schip strandt. Het geeft het gevoel dat ik met mezelf moet gaan lopen leuren, maar na een jaar ziek zijn kijk ik nergens meer van op.

Vrijdag 17 oktober

Dat de tijd snel gaat wisten we al, maar het afgelopen jaar spant de kroon. Het is vandaag precies een jaar geleden dat ik grieperig op de bank lag en niet uit mijn woorden kon komen. Ik weet het nog als de dag van gisteren. De rest van het verhaal is bekend.

Wat zou er gebeurd zijn als ik niet naar de huisarts was gegaan met dit ‘vreemde voorvalletje’? Ik weet het niet.
Ik weet wel dat er veel gebeurd is in dit jaar. Het begon met de wereld die op zijn kop stond, het zoeken naar mogelijkheden om die wereld (het tij) te keren en de behandelingen in Duitsland, die echt een rode draad vormen in het afgelopen jaar.
Naast de kanker waren er ook veel goede dingen. Ik denk aan de bruiloft van onze dochter en schoonzoon, aan korte vakanties (een lange zomervakantie zat er vanwege de chemokuren niet in), aan veel lieve mensen om me heen en aan de goede berichten over het kleiner worden van de tumor. (waarbij we ons nog steeds afvragen hoeveel kleiner die tumor is geworden en wat dat voor de toekomst betekent.)

Inmiddels loop ik weer rond met een zwaar verkouden hoofd (zou dat met de tijd van het jaar te maken hebben?) en durf ik vanavond niet op de bank te gaan liggen… Stel je voor…

Aanstaande zondag ga ik weer voor een weekje naar Hüls. Naarmate ik daar vaker kom, de chemo zwaarder wordt en mijn lijf de kuren steeds minder leuk vindt, zie ik er meer tegenop om te gaan. Het is echter niet anders. Dit traject zijn we ingegaan en volgende week rond deze tijd zit alle chemo er alweer in, zal ik maar denken.