Zondag 15 februari

Na een enerverend begin van de week heb ik mezelf bij elkaar geraapt en geprobeerd de draad weer op te pakken. Het is vreemd dat er op dit moment, op gebied van behandeling niets meer ‘moet’.

Ik mail mijn werkgevers: “Zullen we eens om de tafel gaan zitten, ik ben er weer een beetje en wil graag weer aan het werk.”
Een eerste oriënterend gesprek wordt gevoerd en ik word doorverwezen naar de bedrijfsarts. Die mag gaan vertellen voor hoeveel procent ik weer aan het werk kan. De bedrijfsarts zet er vaart achter en belt me de volgende dag al op. Bedrijfsarts en ik besluiten dat ik op beide werkplekken ga starten met vier uur per week te werken, te beginnen in de eerste week van maart. Na drie weken evalueren we hoe het gaat en kijken we met hoeveel uur ik kan gaan uitbreiden. Voor beide praktijken waar ik werk betekent dit even organiseren. Ik werd nu nog niet terug verwacht, omdat men meende dat ik het traject van bestralen in zou gaan en dus voorlopig minimaal nog twee maanden uit de running zou zijn. Nieuwe uitdagingen dus.

Gisteren ben ik weer gestart met hardlopen, het zogenaamde ziekenrondje. Het ging lekker. Jan heeft me een paar maanden geleden opgegeven voor de Hilversum City Run op 19 april a.s. Per ongeluk heeft hij me toen voor de tien kilometer ingeschreven, in plaats van voor de vijf. In eerste instantie leek dat onhaalbaar, maar nu denk ik dat het gaat lukken. We hebben per slot van rekening nog twee maanden om te trainen.
Hilversum, ik kom eraan!!

Donderdag 19 februari

Omdat de bestraling niet door gaat en dr. S. mijn Prednisongebruik wil evalueren na afloop van de bestraling, heb ik hem maar even opgebeld.
“Zal ik maar vast beginnen met een lagere dosis?”
De assistente overlegt met dr. S. en meldt dat hij dat geen goed plan vindt. Hij wil eerst de uitslag zien van het bloedonderzoek dat over een paar weken weer wordt gedaan. Jammer dan, het was te proberen. Op verzoek van een lieve kennis ga ik niet op eigen houtje experimenteren met de dosis… ze was daar heel serieus over (en terecht, moet ik stiekem toegeven).

Ook van de voedingssupplementen wil ik wel wat minder gebruiken, het zijn namelijk erg veel capsules en pillen die ik naar binnen moet werken en ze zijn niet goedkoop. Daarom bel ik met de Heilpraktiker, die deze voedingssupplementen voorschrijft. Evenals dr. S. wil hij ook eerst uitslagen van het bloedonderzoek zien, alvorens ik mag minderen. Er waren destijds nogal wat tekorten in mijn bloed, vandaar. Het klinkt allemaal erg logisch en verantwoord, dus ik slik dapper door.

Wat betreft het weer is het een mooie week en dagelijks ben ik aan de wandel, goed voor de conditie en goed voor het hoofd. Wat betreft dat hoofd: een beetje rust kan vast geen kwaad en zodoende heb ik me opgegeven voor een retraite-weekeind, half maart. Ik heb mezelf nooit afgezonderd in een retraitecentrum of klooster om tot rust te komen, maar eens moet de eerste keer zijn.
Verder heb ik me opgegeven bij een muziektheater, om mee te gaan doen aan een musicalproductie. In het verleden zong ik in verschillende koren. Aan toneel en theater heb ik me nooit gewaagd, maar wie weet… Ik zie het als het aangaan van nieuwe uitdagingen. Na ruim een jaar uit de running te zijn geweest, is dit een mooi moment om opnieuw keuzes te maken.
Wat wil ik? Waar ga ik tijd in investeren?

Zondag 22 februari

Gisteren heb ik weer eens vijf kilometer hardgelopen. Ik weet niet meer hoe lang het geleden is, dat ik deze afstand liep. Ik weet wel dat het goed voelde en naar meer smaakt.

Soms lijkt iets in een kerkdienst precies te kloppen op een bepaald moment. Toeval, of…? Zo waren we in de Dominicuskerk in Amsterdam, en in het laatste lied dat gezongen werd, stond de volgende regel: ‘maar soms even wordt het lijden opgeschort…’ Ja, dat is mooi verwoord. Voor dit moment even gewoon leven, (wait and see) met hopelijk een lange opschorting van gedoe met mijn hersentumor. (Excuses voor het uit zijn verband halen van de tekst)

Zaterdag 28 februari

In de krant wordt geschreven over nieuw te bouwen protonencentra in Nederland. Mijn warme belangstelling is gewekt. Bestraling met protonen wordt aangekondigd als een nieuwe techniek van bestralen. Bedoeld wordt natuurlijk dat de techniek in Nederland nieuw is, want over de grens wordt deze al wel toegepast. Nederland loopt wat dit betreft niet voorop, maar dat zijn we gewend.

“Beter dan fotonen.”
“Bij conventionele röntgenbestraling tegen kanker wordt gebruikt gemaakt van fotonen. Deze ongeladen deeltjes massa gaan direct werken zodra ze in het lichaam komen. Deze bestraling treft daardoor behalve de tumor ook gezond weefsel. Protonen hebben meer massa en houden hun energie grotendeels vast tot ze op de plek van bestemming komen.” (Citaat uit Trouw; 28 febr’15)

“Het idee is dat deze protonen nagenoeg hun volledige energie precies op de juiste plaats in de tumor afgeven. De behandeling met protonen zou daarom effectiever zijn en minder schade toebrengen aan gezond weefsel (waar ik zó bang voor was) dan de gangbare bestraling.” (Citaat uit Trouw; 27 febr’15)

Op de radio wordt een interview uitgezonden met een hoogleraar uit Groningen, over dit onderwerp. Hij stelt dat eind 2017 de eerste mensen in Groningen behandeld kunnen worden, met protonen bestraling. Het gaat om patiënten waarbij de bijwerkingen van de conventionele bestraling groot kunnen zijn.

In Hüls werd een paar maanden geleden gesproken over protonenbestraling in mijn situatie. Daarvoor zou ik ook naar Duitsland moeten, naar Essen om precies te zijn. Uiteindelijk werd gekozen voor de conventionele weg, die uiteindelijk ook weer afgeblazen werd.

Voorlopig hoop ik dat mijn tumor zich gedeisd houdt en niet gaat groeien. Mocht hij besluiten toch weer te groeien, dan graag pas eind 2017, zodat ik zo nodig gebruik kan maken van deze behandeling.
Ik heb geduld…