Dinsdag 10 december

Gisteren begon ik met het schrijven van kerstkaarten. Een tijdrovend klusje waar ik meestal te laat mee begin en me dan moet haasten. Nu ik toch ziek thuis ben, meende ik het op mijn gemak te kunnen doen. Maar laat ik nou gisteren mijn dag niet hebben. Slecht geslapen en de hele dag wat moe en onrustig.
Ik bedenk dat ik ermee stop en wel per direct. Dus als u gewend bent een kerstkaart van mij te ontvangen en hem deze ronde mist, vat dat dan niet persoonlijk op. Mijn hoofd staat er gewoon niet naar!! Ik hou me bezig met het maken van een afspraak bij het VUmc en het nadenken over al- dan niet bestralen, afspraken met bedrijfsartsen en hoe ik het snelst van A naar B kom, met het openbaar vervoer.
Jan, die heeft nooit iets heeft gehad met kerstkaarten, juicht mijn plan toe.
“Je kunt ze heel goed volgend jaar nog gebruiken”.
Probleem opgelost, zo simpel is dat.
Langs deze weg wens ik iedereen fijne kerstdagen en alle goeds voor het nieuwe jaar.
Vooral een jaar met vrede en harmonie met jezelf en je omgeving en een goede gezondheid.

Vrijdag 13 december

Afgelopen nacht sliep ik weer slecht. Er was wat te piekeren namelijk: ‘Wel of geen bestraling?’
Gisteren had ik een telefonische afspraak met dr. H, uit Duitsland. Zij was stellig: je zou er goed aan doen om je wel te laten bestralen en eigenlijk moet er niet teveel tijd zitten tussen de operatie en het bestralen. Haar uiteenzetting klonk logisch.
Het ‘Ik wil eigenlijk niet, want ik ben bang voor schade’, voelde ik wankelen.
Afgelopen woensdag werd ik gebeld door het VUmc, dat ik aanstaande maandag kan komen voor een gesprek. Dat valt mee wat betreft wachttijd, fijn. Maar… stel dat ze daar ook vasthouden aan bestralen, en op net zo’n korte termijn als dr. H, dan is zo’n snelle uitnodiging eigenlijk helemaal geen goed nieuws.

Los van deze écht belangrijke keuzestress, was er deze week nog meer te kiezen.
Wat voor soort kerstboom kopen we dit jaar? Als je de kranten leest, word je niet veel wijzer. Een echte boom levert milieu schade, een nepperd uiteraard ook. Tevens moet je bij een nepperd opletten dat’ie niet van heel ver moet komen, dit in verband met luchtverontreiniging bij het transport.
Mijn principe is altijd geweest: ik ga niet voor nep, maar ook hier wankelende principes.
Op het winkelcentrum bij ons in het dorp zag ik een kunstkerstboom, die me wel aanstond. Dat lijkt me niet te ver.
Ik ben deze gaan halen, met mijn auto (dat dan weer wel/het leven zit vol lastige keuzes). Eigenlijk mocht ik tot drie maanden na de operatie niet autorijden in verband met kans op epileptische aanvallen. Mijn drie maanden zijn pas met de kerst voorbij, maar deze paar honderd meter durfde ik aan.

Vanmorgen ging ik slecht uitgeslapen aan de slag met mijn nieuwe boom. Daar blijk je ook nog wel een beetje moeite voor te moeten doen, iets waar ik eigenlijk niet veel energie voor had. Via de app grapt Jan dat ik nu ‘in mijn eentje een boom kan opzetten.’
Ik vind het niet grappig en bel hem huilend op.
Jan: “Het lijkt erop dat je een baaldag kunt nemen.”
“Hoezo nemen? Ik heb hem al. En het is ook nog eens vrijdag de 13e.” (niet dat ik me daar echt iets van aantrek, maar toch)
Jan: “Kruip anders nog even lekker met de krant in bed.”
“In bed? Man, ik ben blij dat ik er uit ben, na zo’n nacht nauwelijks slapen.”

Vervolgens heb ik nog even telefonisch contact met de bedrijfsarts, die er op papier vanuit lijkt te gaan dat als ik maandag mijn besluit heb genomen (wat betreft de bestraling), dat ik dan dinsdag wel aangepast werk kan gaan doen.
De bedrijfsarts gaat er vanuit dat ik me niet laat bestralen. Ik had hem verteld hoe weinig zin ik erin heb…
Iets te kort door de bocht, mijnheer de bedrijfsarts, want de beslissing is niet zo eenvoudig, “Snapt u wel?”.

Jan is verkouden. Naar voor hem. Ik verzoek gepaste afstand te houden tot mij. Want ik weet, dat als ik verkouden of grieperig word, de consequenties nogal eens heel vervelend kunnen zijn, vanwege de Auto Immuun Hemolytische Anemie.
Op een bepaald moment gaat het toch mis. Ik wordt flink verkouden, ondanks dat Jan (tijdelijk) verbannen is naar de zolder om de nacht door te brengen.

Woensdag 25 december

Inmiddels is het al weer even geleden dat we voor het gesprek naar het VUmc gingen, negen dagen om precies te zijn.

’s Middags om drie uur worden we verwacht. Om de zenuwen te bedwingen, maak ik ’s morgens een pittige boswandeling.
Op de één of andere manier voelde de rit naar het VUmc toe en het gebouw nog als een beetje vertrouwd. Zes jaar geleden waren we daar geregeld. Daar is ook het hersenbiopt genomen, mijn eerste operatie aan het hoofd. (op dat moment heel heftig, achteraf kan ik zeggen dat dat wel meeviel in vergelijking met de laatste operatie in Duitsland).
We blijken een afspraak te hebben met een arts in opleiding, dr. L. Terwijl we op haar wachten, zoekt Jan haar even op via LinkedIn, terwijl ik verveeld en onrustig een tijdschrift doorblader. De arts die we gaan spreken blijkt op dezelfde middelbare school gezeten te hebben als ons kwartet. Mocht dat al iets zeggen, dan zou ik niet weten wat, alleen dat ze haar jeugd in een mooi omgeving heeft doorgebracht.

Dr. L. vertelt meteen aan het begin van het gesprek dat ze nog in opleiding is en dat ze wellicht niet al onze vragen kan beantwoorden, temeer daar er over twee dagen pas een MDO (multidisciplinair overleg) is, waarin mijn casus besproken zal worden.
De reden dat ik nu al mocht komen is dat men graag een gezicht/persoon heeft gezien bij de plaatjes die besproken gaan worden.
Mocht dit al een beetje tegenvallen, vanaf de eerste minuut is daar duidelijkheid over.

Er worden wat neurologische testjes gedaan en ik moet mijn laarsjes uit doen. Dan komen mijn wandelsokken tevoorschijn. Ik leg uit dat ik vanmorgen nog een forse wandeling heb gemaakt en wel over de landgoederen vlak bij ons huis.
De vraag van de arts is: “Waar woont u dan?”
We hebben het er vervolgens even over hoe mooi we wonen, en dat die omgeving haar vast wel bekend voorkomt. Dat blijkt uiteraard te kloppen. Ze mist die mooie omgeving soms nog wel.
Na dit inleidende gepraat, volgt het serieuze werk. De testjes: voetje voor voetje rechtuit lopen en met de ogen dicht mijn wijsvingers naar de neus brengen. Ik slaag met vlag en wimpel.

Wat er nog meer besproken is weet ik niet meer precies, maar als het gesprek het einde nadert wordt er een afgestudeerde neuroloog bij geroepen. Zo kan deze zich ook een beeld vormen van de patiënt die op het MDO besproken gaat worden.
Dit blijkt een sympathieke dame, dr. S. (echter geen idee waar ze vandaan kwam, geen tijd voor LinkedIn, jammer dan…)
Onze belangrijkste vraag wordt een beetje beantwoord. Ze verwacht dat ook in het VUmc nabehandeling zal worden voorgesteld, in de vorm van bestraling of chemo, met als belangrijkste reden dat het weefsel in mijn hoofd van graad 2 naar graad 3 is gegaan in de loop der tijd.

We leggen onze vragen en twijfels voor. Die worden meegenomen in het overleg over twee dagen.
Dr. L. probeert ze (even) met ons door te nemen. Als ze denkt dat ze klaar is, wijs ik haar op de achterkant van mijn A4-tje. Het zijn veel vragen en overwegingen…

Als snotterend en proestend, vanwege de verkoudheid, kom ik door het consult heen.
Op weg naar huis zakken we even neer in een restaurantje in Ouderkerk aan de Amstel, zoals we zo’n zes jaar geleden ook regelmatig deden, als we uit het VUmc kwamen. Wanneer heet iets traditie??

Een dag later duik ik met één van de dochters de sauna in, in de veronderstelling dat ik dan alle ellende er lekker uit kan zweten. Dat blijkt een misrekening, want een paar dagen later voel ik het fout gaan. Precies waar ik bang voor was, gebeurde nu ook. Mijn Hb daalt.

Om een lang verhaal kort te maken: op vrijdag 20 december kwam ik bij de huisarts, voor dat Hb en op 24 december (pas) lag ik op de dagopname voor bloedtransfusie. De zesde keer dit jaar. Dat gegeven vermoeit mij. Maar drie zakjes bloed zorgen juist voor herstel.
De timing was op zijn minst onhandig. Mocht ik voor de kerstdagen nog even iets in huis willen doen, ik kom niet verder dan bed en bank, en mail boodschappenbriefjes voor de kerstinkopen naar Jan. Met het hoofd er niet helemaal bij blijk ik voor drie kerstmenu’s boodschappen te hebben laten aanrukken. Jan had niets in de gaten. Hij koopt precies wat ik hem vraag en vond het er allemaal wel prima uitzien wat hij in zijn boodschappenkarretje moest leggen.

Vroeger schijnt mijn schoonvader aan zijn zoons serieus de vraag te hebben gesteld of ze hun (verjaardags)cadeautje in een oude krant of in een mooi papiertje wilden ontvangen. Mijn kerstcadeau werd gisteren verpakt in drie plastic zakjes (zonder strik) en vandaag kreeg ik de toegift in de vorm van wat energie (zonder papiertje!) om een lekkere wandeling te maken.

Als dat geen kerst is…