Maandag 30 maart

Vandaag moeten we vroeg op, want voordat we naar Amsterdam gaan moet ik eerst nog even bloed laten prikken in Hilversum en daarvoor worstel ik wat met mijn kapsel (met wat er nog over is dan 😢)
In Amsterdam mag Jan niet mee naar de afdeling radiotherapie. Dat was afgelopen zaterdag al bekend gemaakt, de regels zouden maandag worden aangescherpt. Zonder rolstoel, maar met de liften kom ik op de juiste afdeling.
Vandaag duurt het allemaal iets langer. De radiotherapeuten lopen wat uit. Ik app dit naar Jan, die ondertussen maar even een rondje gaat lopen. (Hoe leuk is dat op de Zuidas in Amsterdam??)
Thuisgekomen is het alweer lunchtijd en vervolgens doe ik mijn middagdutje. Kleindochter krijgt gelijk. Ze vindt me oud en middagdutjes vind ik persoonlijk ook bij de wat ouderen passen.

Dinsdag 31 maart

Vandaag heeft Jan weinig tijd om me naar Amsterdam te rijden. We vragen Alida om dat te doen, beseffend dat de anderhalve meter afstand onmogelijk is in de auto.
Ze heeft Morris bij zich. Vandaag geen knuffel of handje geven bij het lopen.
Morris wil wel mee in het ziekenhuis, dat gaan we dus niet doen. Bij de draaideur zwaaien we. Hij is van mening dat ze oma nu gaan beter maken. Dat zou mooi zijn, maar hij is te klein om er iets van te begrijpen. Heerlijk…
Ik ben snel aan de beurt. Tijdens de tweede helft van de bestraling heb ik last van een hoestprikkel. Die houd ik in, het is wel een beetje benauwd. Maar liever dat, dan zoals vorige week. Toen hoestte ik nadat het apparaat één keer rond was gegaan en prompt werden er nieuwe foto’s gemaakt om te kijken of ik nog goed lag voor de tweede ronde. Alles voor de zekerheid en de nauwkeurigheid op de millimeter, maar wel een gedoe.
Vandaag had ik daar geen zin in, dus liever stikken dan…

Gisteravond heb ik een kekke pet besteld. Het wordt verkocht als “Chemo/Alopecia mutsje”, maar ziet er totaal niet mutserig uit.

Donderdag 2 april

Tegenwoordig heb je bij ieder ziekenhuis je eigen zorgportaal, zodat je thuis de uitslagen kunt bekijken en de correspondentie nog eens kunt inzien. Ik heb dus diverse portalen.
In een brief van de arts-assistent (op de SEH in Hilversum) word ik beschreven als een ‘magere 57 jarige vrouw’. Hallo, mag het iets minder??
Weet u wat ik mager vind: de kinderen die je in reclamespotjes van Save the Children ziet.
Als iemand stevig is, mag ik toch ook niet zeggen dat iemand dik is? Dan heet het dat iemand overgewicht heeft of iets dergelijks. Ik meen dat de vocabulaire van artsen uitgebreid genoeg is om mijn postuur op een nette manier te beschrijven. Weleens gehoord van tenger of slank?

Een lid van onze kerk is overleden. Wat triest dat er nu alleen in kleine kring afscheid kan worden genomen. De schrale troost is dat iedereen in hetzelfde corona-schuitje zit.
De dienst was via internet te volgen, zo kun je toch met elkaar zijn. Leve de moderne techniek.

Gisteren tijdens het bestralen weer last van een hoestprikkel. Eigenlijk is het hoesten helemaal over, maar je zult zien: juist op het moment dat het écht niet handig is, ga je eraan denken en jawel hoor…
Voor het eerst stak ik mijn hand op ten teken dat er iets aan de hand was. Meteen kwamen de laboranten op me af en nadat ik uitgekucht was, werden er weer röntgenfoto’s gemaakt. Ik lag nog steeds in de juiste houding, of niet? want de tafel bewoog weer een millimeter. Na die ‘verschuiving’ ging de bestraling verder.
Vanmiddag maar een hoestprikkel dempend tabletje innemen voordat het hele circus begint.

Ook gisteren weer eens een echte wandeling gemaakt, weliswaar op het tempo van iemand die stukken ouder is als ik, maar toch…

Zondag 5 april

Het gaat steeds beter en het eind van de bestralingen is in zicht. Nog vier te gaan. Afgelopen week werd me gevraagd hoe ik het had ervaren.
Eigenlijk is het me wel meegevallen. De mensen op de afdeling radiotherapie zijn stuk voor stuk schatten en probeerden me gerust te stellen wanneer het nodig was.
Daarbij is het raar om de ritjes naar Amsterdam straks niet meer op de agenda te hebben staan. In het begin ging ik met de taxi. Dat bood de mogelijkheid om achterin lekker te lezen en ook tijdens het wachten op de taxi voor de terugrit kon ik lekker lezen. Op het moment dat de maatregelen voor de corona-crisis van kracht werden, werd ik ziek. Daarvoor had ik mijn sociale dingen en kon ik helpen in het huis van zoon en zijn lief. Er werd veel thee gedronken met verschillende mensen op mijn bank of op de bank bij een ander thuis. Het enige wat doorging waren de bestralingen.
“Maar, je was toch zó bang?”
“Ja, dat was ik ook, met name voor de gevolgen op lange termijn”.
Die angst blijft, maar er valt nu niets aan te doen. Zorgen maken heeft geen zin, dus die lange termijn ik heb het maar een beetje op de lange baan geschoven.
De korte termijn is het probleem, de haaruitval (soms neem ik het zoals het is, soms ben ik er erg verdrietig over) en het heel erg sterk voelen dat ik ziek thuis zit, en niet werk. Ik weet dat heel Nederland nu thuiszit, maar er wordt ook veel thuis gewerkt. Jan z’n agenda staat vol met meetings, ik noem het liever vergaderingen.

Zelfs oppassen op de jongste kleinzoon kan niet, ondanks dat ik tijd heb, want oma is kwetsbaar. Voor ze het weet valt ze om. Het woord kwetsbaar begint vervelend te worden.

Maandag 6 april

De tijd is ook eigenlijk wel snel gegaan. Ik vergelijk het een beetje met onze lange fietstochten in de zomer.
Op de eerste dag lijkt het alsof die 1200 km naar Zuid Frankrijk onbereikbaar is. Iedere avond werd er op de landkaart aangegeven hoe ver we waren. Het leek dan of we maar een heel klein stukje gefietst hadden en wat leek het eindpunt dan nog ver weg. Maar na een paar weken waren we op de plaats van bestemming.
Zo ongeveer zijn de afgelopen weken ook gegaan. De eerste sticker op mijn kalender leek wel een piepklein beginnetje. Wat moesten er nog veel en wat leek de laatste bestraling nog ver weg. En net als bij die fietstochten komt het eindpunt nu écht in beeld.

In het ziekenhuis moet ik sinds de strengere regels in verband met corona bij de receptie melden dat ik er ben en aangeven waar ik voor kom/of ik een afspraak heb. Dan wordt er meteen gevraagd of ik klachten heb, of er sprake is van koorts enzovoort. Gelukkig hebben we die ellende achter de rug en mag ik dus doorlopen.
Afgelopen zaterdag vroeg de portier me of ik de weg wist naar de afdeling waar ik heen moest.
“Jazeker, na zo’n dertig keer weet ik het wel, en bedankt.”
Dit bevestigt voor mij dat er met het geheugen nog niets aan de hand is. En nu maar hopen en bidden dat dat zo blijft.

Tijdens elke bestraling kijk ik tegen een plafond aan met een foto van bloesem in een boom. Zodra de bestraling begint (nadat de röntgenfoto’s gemaakt zijn) bid ik dat de concentratie en het geheugen op de langere termijn in orde blijven. Dat maakt dat ik me minder alleen voel en gedragen voel.

Toen ik in september voor de operatie naar Duitsland ging, kreeg ik van één van de kinderen een hangertje in de vorm van een engeltje, met daarop de operatiedatum (24 september). Op iedere bestralingsdag draag ik dat hangertje aan een kettinkje, want dat hoort bij elkaar (alleen toen ik een paar weken geleden echt ziek was droeg ik het kettinkje niet, het was teveel moeite om het om te doen).
Dat het hangertje ervoor zou zorgen dat de schade op termijn beperkt zal blijven gaat er bij mij niet in. Ik ben gelovig, maar zeker niet bijgelovig.

Via WhatsApp komen er in deze tijd veel foto’s en filmpjes voorbij, deels om te troosten, deels voor de lol. Een filmpje van een kapper met een bladblazer als föhn (zodat er op anderhalve meter afstand gewerkt kan worden) is grappig, alleen verzoek ik dan om een krachtige stofzuiger om alle haren die van mijn hoofd vallen op te kunnen ruimen.

Dinsdag 7 april

Nog drie bestralingen te gaan, met die van vandaag erbij. Bij de receptie meld ik mezelf.
“Hallo, ik kom voor de radiotherapie, heb geen klachten en weet de weg.”
De balie medewerker herkent me van afgelopen donderdag en de portier zegt:
“Was u hier gisteren ook niet?”
“Jazeker, ik kom iedere dag.”

Op de afdeling radiotherapie informeer ik of Jan aanstaande donderdag mee mag, want dan is de laatste keer en tevens krijg ik dan de radiotherapeut te spreken. Ik heb haar alleen nog maar telefonisch gesproken. Donderdag gaan we live. Ik schat in dat de behandeling geëvalueerd wordt en dat er iets gezegd zal gaan worden over het vervolgtraject.
“Als het voor u heel belangrijk is, dan mag uw man mee komen, mits hij gezond is.”
Fijn, dat is dan maar vast geregeld. Het is niet alleen voor mij heel belangrijk, ook voor Jan.
Voor het geval het niet zou mogen had ik een plan B uitgedacht: me weer eens in de rolstoel laten begeleiden, want als je begeleiding nodig hebt mag je wel samen naar de afdeling. Dat is dus niet nodig.

Donderdag 9 april

Gisteren, toen ik na de bestraling terugliep naar de uitgang van het ziekenhuis, bedacht ik me op de trap dat deze keer mijn geboortedatum niet was gevraagd. We waren in gesprek over het feit dat het bijna klaar is. De vragen die zich dan opdringen zijn: ‘Wie lag er op de bestralingstafel? Was ik het zelf, ondanks dat ik niet had verteld wanneer ik geboren was?’
De procedure was precies als anders, dus ik denk dat het goed is gegaan.
Mocht u denken dat ik vanwege minder haar nu sneller klaar ben in de badkamer, omdat er minder geföhnd moet worden, dan heeft u het mis. Ik kan heel lang voor de spiegel staan en kijken naar wat er niet is. Dat moet ik ook weer niet te lang doen, want dat maakt droopie.

Van de week kwam er een hovenier langs, voor een klus in de achtertuin. Ik had geen pet op, thuis vind ik dat niet nodig, maar het voelt een beetje bloot. Toen we in de achtertuin klaar waren, bleek er in de voortuin ook nog wat gedaan te moeten worden. De hovenier deed zijn ding en toen hij weg was, mocht ik gaan harken, vegen en water geven. Ik liep nog steeds zonder pet, dat voelde écht zó niet fijn. Ik weet dat ik me niet hoef te schamen, dat doe ik ook niet, maar prettig is anders.

Gistermiddag heb ik blakend van energie, de stenen in de achtertuin schoongemaakt met een hogedrukspuit. Een beste klus, ook als je tuin niet veel groter is dan een postzegel. Maar wel lekker om weer fysiek in de weer te zijn. Het gaat goed met me.

Daar waar de artsen in het ziekenhuis een paar weken geleden riepen dat ik de tijd (zes weken) moet nemen voor het herstel van een longontsteking (dus niet stofzuigen, want dat is zwaar werk), heb ik de indruk dat dat wel royaal gerekend is. Zeker na zo’n middagje in de tuin bezig geweest te zijn. Wat betreft die stofzuiger denk ik dat ik de adviezen maar goed naleef 😀

Zaterdag 11 april

Afgelopen donderdag had ik de laatste bestraling. Jan was mee naar de afdeling, omdat we meenden dat we nog een gesprek met de radiotherapeut zouden hebben.
De bestraling ging zoals altijd, het bijzondere was dat het de laatste keer was. We hadden er een feestje van gemaakt, door bloemen voor het lieve personeel mee te nemen.
Het masker kon worden vernietigd, of als ik dat wilde mocht ik het meenemen. Ik koos voor het laatste, dan ben ik vast klaar voor als het Halloween is 😀
Na iedere bestraling groette ik als ik wegging: “Tot morgen”, maar deze keer was dat niet aan de orde.
Thuis hingen we de vlag uit, er werden bloemen bezorgd en ’s avonds zouden we onder normale omstandigheden uit eten gaan, maar vanwege de corona crisis kan dat niet, dus lieten we één van de plaatselijke restaurants voor ons koken. Voor deze gelegenheid deden we er een flesje wijn bij.
Er werd me een goed herstel gewenst. Als je ziet hoeveel energie ik heb, dan vraag ik me af waar ik van moet herstellen.
Van dat lage Hb en de longontsteking ben ik weer helemaal opgeknapt. Voor de zekerheid heb ik op mijn patiënten portaal van het ziekenhuis nog even gekeken naar de uitslag van de longfoto. Ja, het stond er echt. Er zat een infiltraat in mijn rechter long, dus ik had echt een longontsteking gehad.

Over zo’n vijf weken heb ik weer afspraken in het ziekenhuis. Dan gaan we horen hoe de volgende fase gaat verlopen, te weten de chemokuren, die nog op de planning staan.
Als het niet te lang duurt voor ik start kan ik voor de Kerst klaar zijn. Dat is mooi, de bestraling klaar vlak voor Pasen en de chemo straks vlak voor de Kerst.

Vanmorgen weer een forse wandeling gemaakt, bijna zeven kilometer. (Jan had de route uitgezocht) Best fors, waarbij ik merkte dat hoe verder we kwamen, hoe langzamer ik ging lopen. Dat is voor mij een teken dat ik nog even niet moet willen hardlopen. Ik mag het natuurlijk wel willen, maar vraag me af of het verstandig is.
Morgen wordt het weer mooi weer, dus gaan we vast weer een eindje lopen. Deze keer zal ik de route bepalen!!

Ik wens u goed paasdagen.