Wegwezen en wachten…

Woensdag 20 november

Het weekeind hebben we doorgebracht in Paterswolde. Het was goed om even weg te zijn, maar we waren wel erg onrustig. Continu nadenken over een tumor in mijn hoofd was vermoeiend voor ons beiden.

Ondertussen versturen we een mailtje naar vrienden en familie, met de stand van zaken. Hoe schrijf je iets op, waarin de werkelijkheid tot zijn recht komt, maar je niemand ongeruster maakt dan nodig. Dat lukt dus niet. De waarheid is op dit moment onzeker en niet leuk.

Op de heenweg in de auto heb ik zitten wikken en wegen en uiteindelijk besloten dat ik me nog maar weer eens ziek meld, nu tot na de operatie. Het nieuws van donderdag is zo ingeslagen, dat verwerk ik niet in een weekeindje. Ik wil tijd hebben om het te laten landen, om het te voelen en waar mogelijk te verwerken en een plekje te geven. Dat is niet handig in combinatie met werken. Daarnaast wil ik als ik werk er helemaal zijn voor de patiënten. Die garantie kan ik nu niet geven.

Thuisgekomen begint het wachten op de oproep voor de biopsie. Ondertussen doe ik gewoon de dingen die ik anders ook doe (zoals naar een gespreksgroep en naar Franse les gaan). Op de gespreksgroep vindt men het bijzonder dat ik er ben. Ik ervaar dat niet zo, want lichamelijk voel ik me in orde, dus waarom zou ik er niet zijn. Ik wil ook niet op voorhand worden afgeschreven.

Verder probeer ik mijn conditie nog wat op te krikken door dagelijks hard te lopen. Goed voor de geest, maar zeker ook voor het lijf. Je kunt beter met een goede conditie het ziekenhuis ingaan dan met een slechte.

Afgelopen maandag stopte er een grijs busje voor de deur, van een bloemist uit Hilversum. Er wordt een prachtig boeket bezorgd van mijn werk in Velsen. Op de zijkant van het busje lees ik: “Voor al uw rouwboeketten”. Ik grap tegen de bezorger: “U bent te vroeg hoor!” Ik denk dat humor belangrijk is, om het een beetje leuk te houden.

Gisteren een lastige dag gehad. De folder over epilepsie en autorijden gelezen en daar werd ik niet vrolijk van. Mijn rijbewijs geeft me zoveel vrijheid, die ben ik nu kwijt. Ja, ik weet ook wel dat er lieve en goede chauffeurs zijn, dat ik een mooie fiets heb en dat er openbaar vervoer is. Maar het voelt niet helemaal eerlijk. Echter, ik wil uiteraard ook geen ongeluk veroorzaken met alle gevolgen van dien.

Verder heb ik nog eens gebeld met het VUmc, maar degene die over de planning gaat was er niet: “Belt u morgen maar terug, mevrouw.” Helemaal niet onredelijk, maar ik wil zo graag weten waar ik aan toe ben.

’s Avonds heb ik contact gehad met mijn werkgever in Velsen: er komt tijdelijk een andere POH op MIJN stoel zitten. Tja, dat kan natuurlijk niet anders, want de continuïteit voor de patiënten moet gewaarborgd blijven, maar ook dit voelt zo niet goed.

Op de Franse les heb ik verteld wat er gaande is en steeds weer als ik iemand hiermee confronteer voel ik me schuldig over het feit dat mensen erg schrikken.

SORRY, IK DOE HET NIET EXPRES. IK HEB HIER OOK NIET OM GEVRAAGD!!

De laatste dagen heb ik veel last van mijn linkerschouder en arm. Die doen altijd al een beetje lastig, dat komt door een nekhernia. Op dit moment zie ik alles in het licht van tumoren: “Zou het daarmee te maken hebben, al die tijd al?”

Er zit ook een pijnlijk plekje op mijn lip, al een half jaar. Oeps, nu wel heel verdacht. En dan de jeuk die ik al langere tijd hier en daar op mijn lijf voel: nou, dat heeft er vast niets mee te maken. Fijn hoor, niet werken, maar voor je het weet heb je tijd genoeg om jezelf tot hypochonder te promoveren. Dat past echt niet bij me. Waarschuw me als het werkelijk die kant uit dreigt te gaan!!!

Vanmorgen werd ik opgebeld door de planner van de MRI’s in het VUmc, op de telefoon van Berdien. “We hebben van uw broer het nummer van uw zus gekregen, u zat namelijk op de fiets”. Het ging om zoon en dochter en ik zat inderdaad op de fiets met de telefoon in de aanslag, zodat men mij direct kon doorgeven als ik mag komen voor de biopsie. Maar de telefoon stond op trilstand.

“U kunt morgen om half twee terecht voor de MRI.” “O, maar ik meende dat dat tijdens de opname gebeurde.” “Nou, de neuroloog, heeft dit aangevraagd hoor mevrouw.” “Ja, maar de neurochirurg heeft met mij afgesproken dat…….” “Ok, ik zal het voor u nagaan en bel u zo terug. Neemt u wel de telefoon op?” “Ja, ik zal mijn best doen.”

Samen met Berdien zorg ik ervoor dat mijn telefoon weer geluid geeft. Als ik wederom op de fiets zit, belt dezelfde dame terug. “Het is goed hoor mevrouw, ik geef door dat u preoperatief door de MRI gaat, dan hoeft u er niet speciaal voor te komen.” Mooi zo, ik had namelijk al andere plannen voor morgen.

Thuisgekomen bel ik met de planning voor de opname. Helaas, in het weekeind zijn er een aantal spoedgevallen tussendoor gekomen. En dat gaat voor. Ik word gebeld zodra er een plekje is, maar wellicht wordt het nog een week later (dus niet de laatste week november, maar de eerste week december). Oeps, ik begrijp het wel, maar vind dit helemaal niet leuk. Als er ergens iemand uitvalt word ik gebeld om te kijken of ik dan kan komen. “Vindt u het erg als ik nogmaals bel deze week?” “Nee hoor mevrouw, u mag altijd bellen.” Ik besluit over twee nachtjes weer te bellen en baal.

Nou, dan ga ik op zolder maar eens aan het ramen lappen. Dat is erg lang geleden en nu ik ziek thuis zit (dat wil zeggen: me lichamelijk goed voel, maar wel moe) kan ik dat mooi even doen. De mobiele telefoon volgt me bij elke stap die ik zet. Ik zal geen belletje meer missen, hij gaat ook niet meer uit totdat ik weet waar ik aan toe ben wat betreft de opname.

Vrijdag 22 november

Bijzonder wat mensen aan verhalen kwijt willen op dit moment. Ik hoor verhalen over kankerpatiënten bij wie het allemaal goed afliep. Uitzaaiingen die verdwenen, hele tumoren die compleet opgelost waren etc. De succes story’s. Eerlijk gezegd zit ik hier niet op te wachten. De mensen die mij dit vertellen kennen minstens zoveel verhalen van mensen bij wie het niet goed afliep.

Natuurlijk ken ik zelf soortgelijke verhalen (alhoewel, dan moet ik diep nadenken), maar toevallig weet ik ook van drie mensen in mijn omgeving met een hersentumor die in de afgelopen jaren zijn overleden.

Ik ben geen pessimist, maar wel realistisch en heb liever dat er aan mij wordt gevraagd hoe het voelt om met iets in je hoofd te lopen zonder precies te weten wat het is. Zijn mensen bang voor het antwoord? Of bang dat ze zich geen raad weten met het antwoord dat ik zal geven? Het is allemaal lief bedoeld en die liefde waardeer ik en voel ik. Mijn probleem is de onzekerheid die ik nu ervaar.

Door het ‘lange’ wachten op de biopsie lijkt de ernst soms ook wat te vervagen. “Het zal allemaal wel meevallen” denk ik dan, of “misschien hebben de artsen het wel helemaal verkeerd gezien” en “straks gaat mijn leven weer door waar ik gebleven was.” In ieder geval ga ik straks nog eens bellen met de opnameplanning.

Gisteren kreeg ik een brief van het Bevolkingsonderzoek naar Borstkanker. Daar heb ik en passant laatst ook nog aan meegedaan en de uitslag was goed. Nu krijg ik te horen dat ik zeer dicht borstweefsel heb, dat wil zeggen weinig vetweefsel, maar veel klier- en bindweefsel. Dat geeft een groter risico op borstkanker en een eventuele afwijking in het weefsel is soms niet goed te zien op de reguliere foto’s.

“Wilt u meedoen aan een uitgebreid onderzoek bij het UMC in Utrecht waarbij uw borsten via MRI-scans worden onderzocht, de komende jaren?” Tjonge, het lijkt erop dat ik mag kiezen: “wilt u een hersentumor of een tumor in uw borsten?” Lastige keus. Ik denk dat ik mee ga doen aan dit onderzoek, temeer daar er ‘iets’ in mijn hoofd zit. Mijn lichaam heeft bewezen bergplaats te kunnen zijn voor vervelend weefsel. Vroeger dacht ik dat kleine borsten minder risico liepen op borstkanker. Inmiddels weet ik beter. Mocht er al iets verdachts in mijn borsten zitten, dan kan het in ieder geval nooit groot zijn, dat lijkt me wel weer een voordeel.