Vrijdag 3 januari

Vandaag zou ik bezoek krijgen. Dat krijg ik overigens erg vaak de laatste tijd. Vanwege een medisch probleem bij de bezoeker werd de afspraak verplaatst. Ik kroop dus maar weer achter mijn laptop in verband met mijn zoektocht naar aanvullende therapieën. Dit doe ik omdat ik straks niet het gevoel wil hebben dat ik kansen op genezing heb laten liggen.

Ondanks dat we worden gewaarschuwd om niet teveel het internet af te struinen, kunnen we het niet laten. Zoals al eerder gemeld: we krijgen ook veel tips van familie, vrienden en bekenden. Ook tips waarvan ik het waarheidsgehalte betwijfel, check ik. Zo kan het gebeuren dat ik op websites terecht kom van organisaties die gebruik maken van een voor mij vage behandelmethode. Ik voel me daar niet thuis, maar zie mezelf even later toch aan de telefoon zitten met iemand in wie ik eigenlijk totaal geen fiducie heb. Help, ik ben toch niet wanhopig?

“Heeft u ook ervaring met hersentumoren?” vraag ik. Op de promotiefilm van een bepaalde vorm van healing werd daar op Amerikaanse wijze mooie reclame mee gemaakt en dat geeft de burger moed. “Nee, niet met zulke heftige dingen, wel met slechtziendheid, doofheid en burn-outs.”

Na deze wanhoopsdaad besluit ik nogmaals te bellen met het ziekenhuis in Duitsland, waar ik via telefoon en mail al bekend ben. Er zou reeds gemaild zijn naar mij, maar ik heb iets gemist? Of heeft de spambox van het mailprogramma er mee te maken? Ik weet het niet, maar dat doet er nu even niet toe. Ik ben veel te blij dat ik na zes keer proberen vandaag  eindelijk iemand aan de lijn heb. Bellen naar buitenland kan soms lastig zijn.

“Jawel mevrouw, we kennen uw vraag. Hersentumoren worden hier met hyperthermie behandeld.” Jottem, dit wil ik horen. Van de weeromstuit vergeet ik te vragen of men ook laaggradige gliomen behandelt. “Zegt u maar wat ik moet doen, dan doe ik dat en dan ziet u mij spoedig in uw kliniek!”

“Wij willen graag de laatste brieven van uw specialist ontvangen, een CD met de foto’s van de laatste scans en een ingevuld vragenformulier. Dat laatste krijgt u opgestuurd via de mail. Als we al deze gegevens van u ontvangen hebben, maken we een afspraak voor een eerste gesprek.” Na zo’n eerste gesprek volgt dan een behandelplan……enz, enz, en nog iets over de verzekering, maar ik haak al af. Los van de -thermie voel ik me nu al hyper.

Ik bel naar Amsterdam, naar het VUmc. “De brieven kunnen worden opgestuurd, de CD moet u zelf komen ophalen op afdeling bla, bla.” “Nou, als ik dan toch voor die CD moet komen, hoeft u die brieven niet op te sturen, die haal ik dan gelijk wel even op. U ziet mij volgende week.” Volgende week???? We hebben nog een halve werkdag te gaan deze week. Ik vraag Maarten of hij iets te doen heeft. “Dat valt wel mee hoor, mam.” En zo gebeurt het dat we even later naar het VUmc rijden, om de gevraagde spullen op te halen.

De aardige mijnheer (met soms minder handige opmerkingen) aan de balie van poli neurologie herkent me inmiddels. “U bent snel…..”

Anderhalf uur later zijn we weer thuis. Ik vul het vragenformulier in, maak een kopie van de brieven en aan het eind van de middag gaat er een dikke envelop, aangetekend en wel, naar de Duitse kliniek. Ik heb inmiddels vleugels, dus maak ik nog maar even een kast schoon. (Het moet niet gekker worden) ’s Avonds om tien uur ben ik knock-out.

Maandag 6 januari

Afgelopen zaterdag fietste ik met mijn kleinzoon (vijf jaar) van zijn huis naar het onze, zo’n 6,5 kilometer. Zo ver had het mannetje nog nooit gefietst en de vraag is wie er na drie kwartier fietsten trotser was, hij of ik. Als enthousiast fietser vind ik dat je niet jong genoeg kunt beginnen met een pittige afstand. Hij logeerde bij ons en de volgende dag (gisteren) krijg ik het opeens benauwd als ik naar hem kijk, terwijl hij van de glijbaan afkomt. “Zal ik het meemaken dat hij met zijn scooter bij mij op de stoep verschijnt?” Ik wil hier niet teveel aan denken en genieten van het moment.

Gisterochtend had ik het plan opgevat om de brieven van de specialisten eens helemaal te gaan spellen. “Jaaaaaan, er klopt niets van!” “Hoezo, er klopt niets van? Is er een foutje in de datum gemaakt of zo?” vraagt Jan argeloos. “Nee, zoals het hier staat lijkt het veel erger dan ik dacht.” Jan leest even mee en weet me te vertellen dat wat er in die brieven staat, precies hetzelfde is als wat de artsen verteld hebben. De artsen spraken echter Algemeen Beschaafd Nederlands en probeerden de boodschap wellicht iets zachter te doen aankomen dan die in werkelijkheid is. Nu ik alles zo zwart op wit zie staan, met allerlei Latijnse termen, die je via Google lekker kunt navlooien op internet, komt het toch wat harder binnen. En nee, ik zat er naast: het klopt wel.

Dinsdag 7 januari

Met onderstaand bericht hoop ik geen mensen te kwetsen en het is ook niet de bedoeling de draak te steken met behandelingen waarvan mensen geloven dat het echt werkt. Ik heb echter mijn twijfels, zoals zal blijken. Maar niet geschoten is altijd mis, baat het niet dan schaadt het niet, een kat in het nauw maakt rare sprongen en ik wil achteraf niets gemist hebben. Dat zijn zomaar wat opmerkingen die op deze actie van toepassing zijn.

Ik moet jullie namelijk iets opbiechten: deze no-nonsense tante is vanmorgen naar een healing geweest. Gisteren nog las ik ergens dat als je voor een bepaalde behandeling kiest, je er voor 200% achter moet staan. Eerlijk gezegd vind ik dat wat veel. Ik kwam nauwelijks aan de 10%. Tel daar een gezonde dosis scepsis  bij op en een beetje baat-het-niet-dan-schaad-het-niet, dan kom je toch in de buurt van de 100% (waarbij de scepsis het grootste deel vormt).

Ik fietste een half uurtje en kwam netjes op tijd op de afgesproken plaats, nadat ik de knip even had gevuld bij een pinautomaat, want ja, voor niets gaat de zon op.

Een aardige dame ontving me met een kopje kruidenthee. Uiteraard. We praten wat over de healing en ik weet niet zeker of ik alles begrijp. Dit is een nieuwe wereld waar ik binnentreed. Het gaat over het feit dat we verschillende lichamen hebben en dat mevrouw door middel van het bewegen met haar armen boven het fysieke lichaam dingen doorkrijgt, in de vorm van energie. (neem me niet kwalijk als ik het niet goed verwoord).

Mevrouw had nog eens nagedacht en als aanvulling op ons telefoongesprek meldt ze dat ze wel eens betrokken was bij een patiënt met een blaastumor en bij nog iemand met een andere tumor (ik ben vergeten welk soort). Nou dat is mooi dan, jammer dat ik vergeet om te vragen hoe het daarmee is afgelopen. Dat komt vast doordat ik toch ietwat gespannen ben.

We praten even over mijn gezondheid, de tumor in mijn hoofd, de eventuele chemo, die mij boven het hoofd hangt (waarbij ik het op voorhand al niet drooghoud) en over mijn werk als praktijkondersteuner.

De thee is heet en is vraag of ik niet alvast plaats moet nemen op de behandeltafel. Ik ben namelijk wel uitgekletst. Dat is goed, we gaan beginnen. “Graag de laarzen uit, verder mag alle kleding aanblijven inclusief sieraden.” Gelukkig, want dat hebben we wel eens anders meegemaakt. Ik krijg een dekentje over mijn voeten en benen en mag de ogen sluiten. Het zou kunnen dat ik door de energie die zal gaan stromen kan gaan bewegen met mijn armen of met mijn ogen. Laat ik daar nou geen zin in hebben, ik ben ruim vijf weken aanvalsvrij en dat wil ik graag zo houden.

Ik sluit mijn ogen en de sessie begint. Mevrouw vertelt me dat ze voelt dat ik als kind heel gevoelig was en dat ik nog steeds super gevoelig ben. Ja, duh. De wallen onder mijn ogen van het huilen gisteravond zijn nog zichtbaar en daarnaast schieten de tranen in de ogen als we het woord chemo uitspreken. Met andere woorden: deze ontdekking heeft niets met healing of stromen van energie te maken, maar met goed kijken en logisch denken.

Ik doe mijn ogen open en vraag of ik even mag kijken naar wat mevrouw nu precies aan het doen is. Dat is goed. Ik zie haar zwaaiende bewegingen maken boven mijn lichaam. Niet erg onder de indruk sluit ik mijn ogen weer. Dat is wel zo rustig. Mijn darmen rommelen wat, dat is goed te verklaren door mijn ontbijt, met veel vers fruit, muesli en yoghurt. Normale spijsvertering dus. Ik bedenk dit omdat ik niet wil dat dit aan energetische stroming gaat worden toegedicht. Zou ze mijn scepsis merken of kom ik hier zonder kleerscheuren uit?

Even later voel ik mijn hielen, billen en ellebogen bewust. Ook goed te verklaren. Ik heb niet veel spek op mijn botten en lig nu toch al een tijdje op een relatief harde ondergrond. Dan wordt mijn bovenlichaam wat koud. Logisch, want ik lig nu al een poosje stil. Toen ik van de fiets afstapte was ik warm, maar dat effect is nu weg.

Mevrouw vraagt of ik het nog warm genoeg heb. Ik wilde haar niet storen dus was wel blij met de vraag. Ze heeft zelf namelijk koude handen gekregen en dat zou komen door de kou die ze uit mijn lichaam haalt. Ik meld dat ik eigenlijk wel een koukleum ben, maar het gaat over een energetisch lichaam. Dom van mij, dat ik dat niet meteen voelde. Ik krijg een extra dekentje, dat voelt goed. Overigens vraagt de schoonheidsspecialiste ook altijd of ik nog warm genoeg ben, als ik een poosje in de behandelstoel lig, dus tot zover niets nieuws onder de zon.

Aan het eind van de sessie (dat wordt aangekondigd), worden mijn voeten nog even vastgepakt. Dat was het.

Ik mag gaan zitten, krijg een glaasje water om alles goed te laten doorstromen en we praten nog even na over wat er gebeurd is. Mevrouw vertelt dat ze voelde dat ik altijd voor anderen zorg en mezelf niet op de eerste plaatst zet. Ja natuurlijk, we hebben gesproken over mijn werk (werkers in de gezondheidszorg zijn inderdaad nogal eens geneigd aan anderen te denken) en dat ik het lastig vind om ziek thuis te zitten terwijl ik me fysiek eigenlijk wel goed voel. Daarnaast voelde ik heel koud en dat betekent dat ik mezelf ergens voor heb afgeschermd. Zij zegt het…

Dan volgt de vraag of mijn vader nog leeft. Zeker wel. En mijn opa’s. Nee, die zijn al lang geleden overleden. Of ik hen nog wel eens zie. Nee, want ze zijn overleden, dat zeg ik toch zojuist. Of ik ruzie had met hen. Nee, ik had prima contact met mijn opa’s, maar ze zijn er niet meer.  “Waarom vraagt u dit?” “Ik zag zojuist een man in de kamer staan.” Zeg dat dan meteen… En waarom had ik op dat moment nou juist mijn ogen dicht?

Praktisch als ik ben vraag ik hoe nu verder. “Nou, ik wil u graag nog twee keer op deze manier behandelen, want met de energie die vandaag is gaan stromen gaan we verder werken. Die twee keer moeten plaatsvinden alvorens u aan de chemo begint. Daarna ga ik me in twee sessies concentreren op uw hoofd.” Ja, daar zit ook het probleem. Echter, de tumor wordt niet genoemd, zelfs niet als iets wat kwaad is, want mevrouw houdt niet van goed en kwaad. Nee ik ook niet, maar… wakker worden mevrouw, we wonen niet in het paradijs.

We maken een nieuwe afspraak voor over twee weken en bij het weggaan vraagt ze me of ze me een hug mag geven. Ik hug niet met iedereen, maar ben redelijk flexibel, dus zo komt het dat ik vanmorgen met een wildvreemde vrouw sta te huggen. Nou ja, wildvreemd, ze kent meer lichamen van mij dan ik zelf ken.

Als ik mijn fiets van slot haal, realiseer ik me dat ik ben vergeten af te rekenen. De dame realiseert zich dat ook en tegelijk komen we aan bij de voordeur (zij binnen en ik buiten). “Nou, als dat geen toeval is.” Echt niet: 1+1=2, dus voor een geleverde dienst betaal/ontvang je het van te voren afgesproken bedrag.

Los van mijn tumor heb ik ook wat last van mijn nek. Wie weet dat dat in de loop van de week minder wordt, dat zou een leuke bijkomstigheid zijn van de behandeling.

Ik fiets naar huis en rijd op de terugweg nog even bij de garage langs om mijn spullen uit mijn autootje te halen, waar ik afstand van doe omdat het me teveel geld gaat kosten om hem door de APK te krijgen, heel aards allemaal. Straks even naar de tandarts, ook weer zoiets gewoons.

Wat betreft dat autootje: het gaat hier om blik, dus waarom zou ik me druk maken? Mijn rijverbod heeft me echter al behoorlijk beperkt. Het feit dat ik een auto voor de deur had staan en een chauffeur in huis heb zitten zorgde ervoor dat ik toch iets meer vrijheid had dan zonder die auto. Zo bracht Maarten me vrijdag toch mooi even naar het VUmc! Jan stelt voor een andere auto voor me te kopen. Erg lief van hem, maar voorlopig mag ik toch niet rijden en ik weiger om nu een privé-taxi op de stoep te zetten.